儿童单纯眼肌型重症肌无力？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-10-25 02:45 标签： 重症肌无力眼肌型手术
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儿童型重症肌无力是否胸腺切除的最新共识
发表时间： 13:36
在门诊，常会有患儿家长来咨询：“我们患的小孩需要胸腺开刀吗？别人都说要开刀！”我不知道这个“别人”是谁，但这足以说明，在儿童型MG的胸腺手术问题上，民间乃至医院仍缺乏统一认识！&为了进一步帮助患儿家长了解儿童型胸腺切除的指征，减少焦虑和过渡治疗，本文结合最新发表在Neurology杂志上的专家共识，予以具体介绍。儿童型绝大多数是眼肌型，较成人更易自发缓解，因而临床上的治疗首选胆碱酯酶抑制剂（吡啶斯的明，可以从每天3次，每次半粒开始，逐渐根据是否有副作用加到1粒），如果胆碱酯酶抑制剂疗效不佳，则可考虑加用糖皮质激素，绝大多数儿童型眼肌型MG对糖皮质激素较为敏感，0.5-0.75mg强的松口服即可取得满意疗效，结合每个具体患儿，探索个体化的最小有效剂量，是亲属和医生需要共同长期合作的任务。&作为中枢免疫器官，胸腺在儿童期和青少年期均表现为增生，在免疫系统的发育成熟过程中有重要的作用，在人类长期的进化中，既然造就了儿童青少年期增生的胸腺，就一定有其存在的理由。而对于得了的儿童，是否需要切除他们的胸腺，还没有定论。但目前一般倾向于不予切除，除非儿童型MG满足以下条件：1.血清乙酰胆碱受体抗体阳性；2.全身型；3.吡啶斯的明和免疫抑制剂治疗效果不佳或为避免免疫治疗的副作用。当然，在极少数情况下，儿童型MG会合并有胸腺瘤，在这种情况下则建议尽早手术切除，并根据病理类型决定后续或。&目前胸腺切除手术大多用微创的腔镜或机器人开展，虽然缺乏高级别的RCT研究，但现有的证据表明，微创手术和常规开胸手术的疗效相似，而手术并发症更少。综上所述，本文总结点：1.儿童型眼肌型MG不建议行胸腺切除手术（除非是胸腺瘤，但可能性极小）；2.血清乙酰胆碱受体抗体阳性的儿童全身型MG，如果常规药物治疗效果不佳或需要避免副作用，可考虑胸腺切除；3.手术方式可选择胸腔镜或机器人手术。参考文献：International consensus guidance formanagement of myasthenia gravis. Neurology. –7本文系赵重波医生授权好大夫在线（）发布，未经授权请勿转载。
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女儿4岁，活泼可爱，最近忽然发现女儿左眼皮有点耷拉着（有正常睁眼的2/3），从发现到医院确诊大概1个月左右时间，在武汉儿童医院各项检查全做了，胸腺CT、肌电图、各种抽血检查全部都正常，但是新斯的明试验呈阳性。看到结果的一瞬间整个心都凉了。我不知道以后能不能给女儿一个正常的童年，能不能给她正常的人生。在医院住了5天，调理正常后出院。医生给开的小明片。1天1片分3次吃，平时早上还挺正常，到了晚上就相对明显一点我想求助下吧友：1、像我女儿这种情况应该算发现的比较早而且症状比较轻微的，难道以后就一直这样用药物控制吗？2、有没有好的疗法、好的医生或医院求推荐。3、我女儿生活起居该注意些什么？恳请各位同病相怜的吧友帮我们一把，谢了！
我小孩二岁8个月发病，半年了还没好。反反复复，不是那么容易搞好的事情
四岁了可以让孩子吃中药 我家的也是四岁 吃中药一个月了 前面两星期有效果 后面只是维持吧 没什么进展 继续吃中药中
单纯眼睑型建议中西医结合，小明加中药，不严重不建议吃激素
吃激素副作用太大，我家孩子和你家差不多情况，不过今年恢复的还可以，就是不长个子，爱感冒，抵抗力太差了。还在吃激素药，是在北京儿童医院看的。
试试中医调养吧，我也是病人，可以看我的帖子
你们孩子眼睛症状是持续的还是间断性的，偶尔出现?
就近找中医！
我女儿1岁8个月得眼肌性肌无力，先在宜昌中心医院开的西药激素还有小明，1个月后又去广州找刘小斌开中药，因为当时已经在吃西药了，所以刘小斌不让停西药，而是中西结合两种药一起服用，一年后西药主要是激素在慢慢减量，两年后停服一切药物，我今年孩子4岁，恢复的不错，跟正常人一样
我也是2岁多发的病，治疗了一段时间，没吃药，后来好了，然后到10岁多的时候又复发了，然后一直到现在，在吃药控制
我也是小时候大概5岁左右发现的，当时确诊重症肌无力，医生当时还说都活不到18岁，后来打听到我家附近有个小孩也得的这个病，他当时都很严重了，全身形的后来吃了一种药好了，我妈就去他家取得药，当时那药都过期了，吃完就好了，后来又托人在上海买的药，吃好之后一直没有在复发过，我妈也没记住这个药的名字，就知道当时只有上海卖，有可能就是现在说的小明，现在已经28岁了，一直都很好。我也是上大学之后家人才告诉我的，以前一直都不知道。所以广大病友，一定要积极治疗，保持乐观的心态，相信一定会痊愈的
我女儿三岁也是眼肌型的，我心都碎了，
我二年级生这玩意儿 现在大二 西药八年激素八年反复
对人身体不好 导致我发育过早 又变胖 现在中药调理 稳定无异常
只吃小明算轻的了，一定要坚持吃，不要觉得恢复了就自己停药
来儿童群吧！
我从小两岁左右发烧后得了这个病，也是眼肌型，现在四十岁了，小时候看了几家医院没效果，最后在上海汾阳路上的五官科医院看的，有个老中医好象叫陈贯一，很神的，中药吃下去几周就恢复如初了，可能是小孩恢复得比较快，此后，复发过几次，比如夏天某天冷饮吃太多，马上复发。长大后工作方面原因，用眼过度，复发后就再也没有完全恢复过（那个老中医过世了，再加上可能年纪大了恢复难度更大了），看过中西结合医院，没什么效果，后来在上海华山医院的重症肌无力专家门诊看后，医生开了小明，一天吃三次，每次一粒，长期吃，虽然没有恢复如初，但效果蛮好，平时注意休息，还是比较接近正常状态的，虽然医生当时建议如果疗效再好些可以考虑吃激素，但一方面不上班了，在家做全职妈妈，对外貌没有更高要求，一方面也怕变太胖，所以目前就一直服用小明。非常理解你的心情，希望我的亲身经历对你有所帮助！
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