催人泪下，一个自闭症孩子父亲的独白！
催人泪下，一个自闭症孩子父亲的独白！
一个自闭症孩子父亲的独白
杨鹏飞/文 董超/摄
日，我的宝贝儿子在我们全家人的期盼下出生在山西省偏关县，我们都视其为掌中宝。然而，当孩子快3岁时，仍不会说话，和父母也没有眼神的对视和交流。在我们当地老人看来，说话晚的孩子将来会更聪明、更有出息，所以我们认为孩子长大一点就好了。但孩子的情况依旧。后来我们带孩子在山西儿童医院、内蒙古附院及内蒙古医院就诊，没有任何诊断结果。
万般无奈下，我们来到首都北京。在北京医科大学第六附属医院（北京六院），孩子被确诊为儿童自闭症。
听到这个结果，我受到了重创，也感到很茫然。想想家中并没有这样的病史，我和他妈妈也都是普通人，怎么孩子就自闭了呢？在这之前，我的人生字典里听都没听过什么是自闭症，在确诊后我反而更加彷徨和无助了，因为专家告诉我，到目前为止，国内外还没能揭示儿童自闭症这一病患的真正原因，也没有特别理想的治疗方法，只能终身做康复练习。知道了病名却没有治愈的方法，这样的结果让我觉得天塌了下来。
想想求医路的辛苦和心酸，我不知如何是好。各种求助无门，那种无助感一点点把我吞噬。可是我知道我不能这样消沉下去，因为对于儿子来说，我就是他全部的希望，而儿子也是支撑我能够继续走下去的动力，因为我相信有朝一日，儿子会和正常孩子一样，慢慢成长。
于是我重新鼓起了勇气，从求医的道路转变为康复的漫长之路。也许是上天看到了我的坚持，儿子在康复了一段时间后，有了许多改变，能够与我对视、交流，并能稍微专注地听我跟他讲话。当儿子第一次喊出“爸爸”时，我泪流满面。儿子这些许的进步，对我来说，已经是最大的支持和动力，因为我看到了我的付出是有回报的，似乎也看到了孩子和我的未来。
孩子生病期间，他的妈妈接受不了这样残酷的现实。我想了很久，或许这样的人生由我一个人承担就够了。生下儿子已经是妻子给我的最好礼物，没有必要也让她的后半生继续承担这样大的压力。于是我们协议离婚，我坚持孩子归我抚养。
后来我辞掉了工作，一个人带着儿子先后在北京、天津、太原、呼和浩特、郑州，为儿子寻找合适的康复机构。因为国内大部分机构都是民营的，而且收费高，再者自闭症康复是一个特别漫长的过程，经过这么多年的求医和康复，我的积蓄已经用光。
为了维持我们父子的日常生活，我们走到哪里，就打工打到哪儿。日子过得真的苦和累，在北京没有暖气的房子里度过两个寒冷的冬天，睡觉都不敢脱棉服，孩子也由当初坐火车都不花钱到后来买半票，到现在长成一米九二的大小伙了。看到儿子一天天地长大和进步，我还是很欣慰的，坚持认为我付出的一切都是值得的。
在康复期间，我为了更好地了解儿子的病情，在打工和康复的间隙翻阅了大量国内外有关儿童自闭症的资料，学习相关专业知识和康复方法，渐渐地也成为一名自闭症康复教师。
其间，我也有重新组建家庭的机会，但是要以放弃儿子为条件，这样的婚姻我不能接受。儿子的种种表现，让我这个做父亲的一直坚信，就算让我重新选择，我依然不会放弃他，因为这是一个男人、一个父亲的责任。
时间到了2014年，孩子的各方面进步都停滞不前了，因为一直以来能够支持我坚持下去的动力就是“我的儿子一定会好起来”这个信念。但是残酷的现实是儿子停滞不前了，反而到了青春期出现了好多新问题，难道我的儿子以后不会进步了吗？难道他永远都不能独立照顾自己吗？如果真是这样，我愿一辈子照顾他，但我不能陪他走完他的人生啊！有一天我若不在了，儿子该怎么办？他在这个大千世界怎么生存，谁来管他？
如今我不敢奢求儿子能够完全康复，但是也不希望他这辈子一直靠别人生活。我的要求不高，只希望他凭自己的能力吃饱饭、穿暖衣就好，希望他能学到一些生存技能，所以我希望老师和好心人能帮我给孩子提供一个学习的机会。即使真有那么一天，我离开了他，他也可以独立顽强地生活下去，这样我也心感安慰，让我知道我和儿子的“窗户”没有被关上，我们父子将终身感谢。
孩子的特长很多，比如爱写字，喜欢音乐，爱听歌，爱打架子鼓，喜欢游泳，超爱骑自行车和弹琴，但是我现在没有条件和能力培养他。
在我内心深处还有一个痛就是我对不起年迈的父母，因为我是一个父亲，同时我也是一个儿子啊!这么多年父母为我操碎了心，当我何次离家时，看到父母哭红的眼睛，我的心都碎了，可是我别无选择，只能祈求苍天保佑爸爸妈妈健健康康、平平安安。
“我百年后，只要他能吃饱饭、穿暖衣就行”
——杨爸爸最大的心愿
他是一个普通的16岁男孩。他嗜吃辣椒，爱喝绿茶，不爱吃青菜；他爱用玛丽田格本、中性笔，喜欢写写画画；他超爱听歌，也酷爱骑自行车；他青春期了，看见同龄的漂亮女孩儿会害羞……
他跟普通男孩儿又不太一样 。他双眸清澈，却目光闪躲；他闻得言语，却默然无应；他记忆力惊人、秩序感超强，他记得屋里所有东西的位置并能精准地恢复原貌；他每天不停地用纸和笔记下遇到的人和事，以及自己的愿望，且必须爸爸“签字画押”才安心；他极容易紧张，当爸爸忙碌而稍稍忽略他时，他会害怕地紧紧抱住爸爸……
他就是洋洋，一个患有自闭症的孩子。初次见他是在报社一楼的大厅里，来来往往的人群里，他躲在爸爸的身后。见到爸爸和我们握手，他用他自己的方式，极热情礼貌地伸出了双手，十字交叉地同我们握手。他们被称为“来自星星的孩子”，而在这个浪漫的名字背后，却隐藏着一个自闭症家庭的伤悲和忧虑。
对于杨爸爸来说，十多年来，最大的动力和感动，就是孩子一点一滴的进步；而最让他揪心和无助的，也正是孩子进步不大甚至停滞不前的时刻。
杨爸爸告诉我们，他把这样一个孩子带到这个世界上来，他就会一直陪伴着他。他没能做一个好丈夫，也很难做一个好儿子，但却必须做一个好父亲。他不敢老去，不敢生病，只想多活一天，多照顾一天自己的孩子。他也希望有一天这个社会能够理解并接受孩子这样的群体，给他们一份力所能及的工作，让他们能够独立生存下去，哪怕只是吃饱饭、穿暖衣。这是他最大的愿望。
这个世界是美好的，但是总是有一些群体，他们有着自己的世界或者自己的痛苦。在努力将其扳回正常世界的同时，我们是否可以考虑融入他们的神奇世界，试着用他们的方式与之相处，给予他们更多的爱和关注。
“用心交流，其实你并不孤独”
——记者 董超
第一次与洋洋见面时，并没感觉到他与其他孩子间有何不同，高高的身材，很阳光的样子。但通过深入的接触，很快就会发现他的眼神，言语，肢体动作等方面还是与常人有着不一样的地方。
由于现在整个社会对自闭症的认知不足，导致很多人将自闭症儿童当成“弱智”。其实并不如此，通过一天的接触，我发现洋洋很聪明，在他的内心世界里，有着自己的思想和判断力，只不过与常人相比，他可能永远是个长不大的孩子。
记得在采访的过程中，洋洋对我的相机格外感兴趣，通过他发出咿呀的声音配合着肢体动作，原来是在示意我，能不能让他用用相机。看到我点头同意后，他高兴的笑 了。经过我的指点，洋洋很快就熟知了相机的操作，然后拿着它四处拍摄。你可能很难想象，一个自闭症的孩子，在没用过相机的情况下，拍出的照片很清晰，构图 也很到位，让我感到惊讶。通过这件事我发现，只要用心与他沟通交流，他的表现能力会远远超出你的想象。
而作为洋洋的父亲，在经历了孩子患病、家庭解散的双重打击后，随之而来的就是各种压力的出现，这让从不吸烟的内蒙汉子开始了一天四包烟的生活。“等将来我不在了，谁来照看洋洋？”这是他经常挂在嘴边的一句话。是啊，都说男人是家庭的顶梁柱，但对这样一个“残缺”家庭来说，我能感觉到父亲身上的担子的重量。
自闭症，虽然目前病因不明，但实践证明，经过早期正确、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童可以融入社会、自立生活。据了解，目前我国治疗自闭症的机构大部分都是些民营机构，也没有统一的特教教材，导致了自闭症儿童在恢复上的差异之大。所以说，这还需要上至国家，下至我们每个人都去了解自闭症，包容、接纳、支持和帮助他们，才能使得他们更好的生活，也会让更多像洋洋父亲一样的家人放心。
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孩子马上两岁了，10个月到20个月，是我爸妈帮忙带孩子的，我则一周回去见一次，没办法，我爸妈不愿意来杭州，而我也不能强行要求他们来杭州帮我带孩子，直到后来发现孩子跟同龄的孩子不同。。。。细节就不多说了，我也不想回忆当时全家人的心碎和痛哭，特别是我父母，一夜之间好像头发全白了，其实我也是，才30多点，双鬓都有了白发。我很想去死，后来发现没死的资格，孩子是我生的，无论如何，要保护他要带大他，再后来，是没死的时间，天天连轴转，体重一下子从108掉到了97。。。
决定送孩子去康复训练了，离家很远，老公说你辞职吧，最后工作日结束的第二天，就送孩子去了康复中心，一周后，他跟我说我们离婚吧，我还以为他开玩笑，我说好的，然后他哭了，我才发现原来他说的是真的。他说他不能面对孩子这样，不能面对可想而知的绝望，不能面对未来的日子活在这种压力和阴影之下。。。。我的眼泪就像决堤的水，我的第一个想法是：孩子怎么办？
过了几天，他问我想好了没有，他说他早就受不了我了，脾气差，对他父母不尊重，说了好多，欲加之罪何患无词，我有错，可是别让我的错惩罚孩子。。。。又过了几天，他草拟了协议书，很专业很面面俱到，协议说他会付抚养费到孩子18岁，我要带着孩子离开这个家，他说，你最好签了，否则上法院的话你得到的还没有这些。然后他便不再回家了。也许是想制造分居的事实？或者是真的不想面对我们吧。
我求助妇联，妇联说他们帮不了我，妇联给我律师的电话，律师说中国的婚姻法没有这个规定没有那个规定，一切要靠男人的道德和良知。我说我带着孩子没法工作，18岁后，难道要我和孩子一起去死么？他不能像正常孩子一样工作生活，他也许一辈子不能离开别人的照顾，律师说，真的很抱歉，中国的法律就是这样。挂了电话，我好想去死。
前天晚上，我去洗澡，宝宝找我，大哭，拉着卫生间的门不放，我赶紧随便冲了冲就出来抱他，一抱起来哭声就停了，他伸出小手把我盖在脸上的头发往后拨，我抱着他放声大哭，这个孩子，也有他稚嫩的爱，我怎么能去死。。。。可是我应该怎么办啊？后来发生了动车追尾的事，看到依依的新闻，心痛的无以复加。我的孩子，他至少还有妈妈，我必须要坚强啊。。。。可是我怎么办怎么办啊？[ 本帖最后由 喜洋洋 于
21:59 编辑 ]
楼主,你的帖子上《19楼手机报》了
楼主,你的帖子上《19楼手机报》了--------------------------------------详见7月28日19楼手机早报&&
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孩子得病和离婚是一件事还是两件事呢
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孩子自己照顾吧，自闭不知道到哪种程度，但是肯定是需要自己的妈妈多给他点爱让他慢慢走出封闭的只属于他的世界。有时候自己都会觉得无力，你丈夫一个大男人心思不细腻，以后外加可能要来个后妈，孩子会吃亏的，对他恢复没好处。至于收入照顾孩子的话只能选择时间比较自由的职业，毕竟宝贝自闭再让你爸妈全程带着我感觉也不是很好，或者开个网店什么的。是我那个臭男人的一分钱都不要，严重BS他不屑他，但是孩子一定要争取，上法院孩子太小的话一般会判给妈妈的。母亲是最疼孩子的，也得为孩子负责。
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嗯，我辞职了，现在是我自己带着的。从早到晚，每天晚上哄他睡觉往往都是先把自己哄着了。我也想清高，只是清高不起来了。上康复中心是全天的，需要钱，宝宝身体差，经常生病需要钱，这个自闭症也是需要大把的钱，如果将来还要租房子，也要钱。。。。。。。
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我只能说，你的老公真TM的不是人，跟畜牲同等，自己的孩子都不要，让一个女人独自面对，他会有报应的。LZ，你一定要坚强，孩子这么小，离不开妈妈呀！
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坚强，多查资料，你的帮助对他的康复很重要。
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本来可能孩子还是他对婚姻的最后不舍得他绝望了多为孩子拿点保障现实点
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你老公是没责任感的人，孩子有病了他就想逃脱了，是人吗？这样的孩子越加需要父母的爱。
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楼主加油!心里想着一切都会好起来的!我也祝福你!另外既然你老公绝情你也该冷静了,他也许还有别的原因.去咨询律师怎么维护你最大权益!最后建议你学会调整自己心态,乐观的心态会解决困难的!
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看到宝宝为你捋头发的地方 鼻子酸了 眼睛模糊了
LZ要坚强啊 你是孩子唯一的依靠了 他不能没有你
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现在男人为什么这么自私呢，是社会污染了他们吗，好多男人宣传人生短暂要为自己活着，他们可以抛弃责任去追求自己的“幸福”，让亲人泪流满面，伤心透顶，教育制度该改改，宣扬自由的尺度也改改了，自由并不是就可以抛弃责任
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楼主，期望你坚强活着，当你撑不下去的时候就呼吁社会大众帮忙吧，我想这个社会还是有很多善良的人
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不知道你的孩子的病情有多严重，不过自闭症并不是很少见的精神疾病，只是以前重视不够研究不多。孩子还这么小，应该有很强的可塑性，做父母的真的要坚持治疗不放弃，相信在你的强力干预下会有改观。福祸相依，谁知道呢？这世界的得失自有公平之处，你一定要有信心。你丈夫提出离婚，相信孩子的病不是唯一的原因，也很难要求他为生病的孩子维持婚姻－－我想他是个脆弱抑或懦弱的男人。除了经济上他应尽的义务，你也应该要求他尽到父亲的责任，虽然你们将不是夫妻，但他仍然是孩子的爸爸，尤其对一个如此需要情感支持的孩子，希望他继续给予孩子爱和关怀。当你得到一个孩子的时候，你已经须得承担他所带来的一切。孩子有些方面或许先天不足，但有可能有你没发现的过人之处。好好过日子，没有过不去的坎。
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引用:嗯，我辞职了，现在是我自己带着的。从早到晚，每天晚上哄他睡觉往往都是先把自己哄着了。我也想清高，只是清高不起来了。上康复中心是全天的，需要钱，宝宝身体差，经常生病需要钱，这个自闭症也是需要大把的钱
首先,第一步你就走错了,做出决定前要深思熟虑,钱是治疗的关键,其次:小孩那么小,他的发展谁都不知道,关键大人要有信心第三:小孩情况短我,让无所不知的我看看,到时候给你建议.
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确诊是孤独症了吗？从你儿子懂得依恋你，可见他还是很有康复的可能的，离婚或许已无可挽回，只能尽可能多地争取到利益，我看你写的是让你们搬出去，能否争取要到房子？因为孩子需要稳定的住所，我觉得这个案子还是请律师、上法庭更能有保障，请教下专业人士吧！
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你老公确实不是人，我觉得你应该报复他，如果你长的还可以的话，去找个有钱的情人，一来可以帮助你儿子，二来也让他带带绿帽子，反正他已经无所谓你了，你也不能亏待自己。(下面那么多人扣分啊？你可以不同意我的建议，但你们能有任何其他建设性的意见吗？我想你们只会说一些人云亦云的大道理而已，或者都是那些暂时还生活在幸福之中的人，针对楼主老公那样无耻的人，你还想他让他变好？如果你们一定要让楼主离婚的话，那是不负责的话了，一个女人带这样的孩子会如何？所以很多时候我们只能无奈选择，生活无对错之分，你不仁我不义也是出于无奈而已。）[ 本帖最后由 lt285 于
08:30 编辑 ]
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可怜的孩子~~
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引用:孩子自己照顾吧，自闭不知道到哪种程度，但是肯定是需要自己的妈妈多给他点爱让他慢慢走出封闭的只属于他的世界。有时候自己都会觉得无力，你丈夫一个大男人心思不细腻，以后外加可能要来个后妈，孩子会吃亏的，对他
尽量争取应有的权益，并不是为了你自己，而是为了孩子。千万别意气用事，孩子总要吃饭的呀。单亲妈妈已经很不容易了，再加上你要更多地照顾孩子，确实很不容易。这样的男人真是畜牲不如。中国的法律也要好好的反醒：到底维护的是谁的权益？难道真的是愈无耻，愈得意吗？
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除了多争取钱，别无它途
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令人心寒的父亲。想离婚再生一个孩子？？
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这个男人让人极其无语，见过自私的，没见过这么自私的！楼主，只能尽量为自己、为孩子多多争取权益，别无它法。
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如果挽回不了婚姻 那就好好对孩子
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如果你老公是因为孩子自闭而离开你。那是他真的太缺德了。但如果你老公之前就已存了离婚之心。我想，楼主还是想想，为什么会有这样的结局？是什么让你老公如此地离开你？
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说明你老公不是一个勇敢的男人，不过他要离开也是好事情，这样的人以后不是这个就是那个原因还是会离开你的，孩子我感觉只是借口！
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这样的男人要了也没有用，即使现在不和你离婚，以后碰到点事情还是会的，赶紧找律师，把财产分割清楚
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之前做过一次义工，在杭州的启明星特殊学校就有一群自闭症孩子，让很多的小孩子和他们一起玩，但是似乎很多自闭症孩子都不愿意去接触别人，除了平时在照顾他们的老师。楼主，带孩子出去走走，慢慢让他接受外面事物，会好起来的，加油
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自闭症需要越早干预越好,所以你不要放弃治疗,还有,发动你身边能帮助你的亲人,为你的离婚争取最大的利益,看到你现在的情况我也想哭,但是这样的安慰对你没有意义,快点加油~~你老公属于非人类,连一般的低等动物都算不上,让他滚~~~
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离婚孩子判给了男方，我们协议女方可随时探望孩子，可男方的父母在看孩子方面百般刁难，而且现在孩子非常内向，幼儿园老师也说孩子有轻微自闭症，我想问下律师，我能争回孩子的吗？？
提问者：wl9087***时间： 16:56:35地点：2个回答
您好，您可以向法院起诉争取孩子的抚养权，一般孩子的抚养权，2周岁以下，以跟随母亲生活为原则；2-10周岁，法院会根据有利于孩子成长的原则来判定，主要考虑以下因素：夫妻双方的学历、工作、收入、年龄、家庭环境、子女的年龄等。10周岁以上，需要考虑孩子意见。
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