【图片】两个宝宝胆道闭锁，第一个我放弃了第二个选择了肝移植_胆道闭锁吧_百度贴吧
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两个宝宝胆道闭锁，第一个我放弃了第二个选择了肝移植
我有两个胆道闭锁的宝宝，2011年我的第一个儿子出生三个月后被诊断为胆道闭锁，我永远都忘不了在北京儿童医院手术室门口，当医生拿着相机告诉我确诊胆道闭锁时和我说的那段话，医生说孩子没有胆管，肝已经中度硬化，在做葛西已经没有任何意义，你一个普通家庭手术后又很多并发症也只能让他多过个一两年没有什么意义，钱也花了孩子也保不住。我选择了放弃。回家等死，出于不甘心中途试了好多的偏方看了好多中医，宝宝在10个月的时候离开了我，那时的我已经精疲力尽，10个月以来宝宝被病痛折磨后期晚上不睡觉只能抱着睡，每个晚上我都抱着他在沙发上坐着睡觉，也许是10个月的心理压力和身体上的劳力随着宝宝的离开都带走了，对他对我都是一种解脱。但是始终都得不到解脱，看到别人家同龄的孩子还是会想起自己的宝宝，夜深人静的时候还是会想起那个陪伴了10个月的小生命。内疚自责环绕了我5年，2016年我第二个儿子出生了，他是带着我所有对美好的向往而出生的，可上天偏偏和我开了个天大的玩笑，他也是胆道闭锁，15天确诊，我想死的心都有了，我们一家子都崩溃了。每个人的心里都像在被针扎，连说话都小心翼翼，人急了什么乱七八糟的想法都有，我想过离婚带着宝宝去死，因为经历过知道那种等死的日子一天天的熬是多么的可怕，只想感谢现在信息的发达，医学的发达。我儿子6个月的时候我们做了肝移植。日在天津第一中心医院，我和儿子做了亲体肝移植手术，现在术后9个多月了，宝宝一切正常，昨天宝宝会走路，心里好多的感慨，我不在这里宣传肝移植多好，我只想把我的选择告大家，你们不要着急的放弃孩子，不要在网上看看帖子看看评论就决定孩子的生死，我希望你们走进医院任何一家移植医院和可以葛西的医院，多听听多看看，看看肝移植后的孩子。再去决定是救孩子一命还是放弃。移植后不好的有，但是感冒也会死人啊，难道你真的会听别人家感冒死了，的了感冒就不去看了吗？那先说移植只能活10多天一个月的人，不要拿你们知道的那一个案例出来误导别人，你怎么不说移植后有活了40多年的，现在还活的好好的。还有就是不要问我移植后能活到多大这样的问题还有保证活多大这样的问提，没有保证这一说，（谁敢说他能保证一年以后他的左手还长在他的身上，我可以豁出去坐牢给他砍掉，保证屁用没有。）括号里是抬杠之说。我不想在评论里看到那些杠头挑事。在此希望胆闭的家长你们多了解，多看看，既然保证没有用我们去向往美好的明天，活着才有明天给孩子一个明天。他会还你很多惊喜。
可以加微信吗
两个都是啊，怎么都让你赶上了
我们做完肝移植一个月了，还不错，不放弃就有希望
造化弄人啊！
我家9.29在一中心做的移植，宝宝现在恢复的挺好的。楼主真是了不起的妈妈，
我家宝宝也胆道闭锁，葛西术后，真心愿母子以后越来越好！
抱抱你，这一路你走的多艰辛，只有同病相怜的人才懂，你是一个好妈妈。祝宝宝健康快乐成长。
幸运的宝宝，伟大的妈妈，祝你们母子一生平安！
祝福你们以后越来越好，宝宝健康成长
宝妈真棒！宝宝也棒！愿大宝能保佑小宝健康快乐的成长！
白白的好漂亮！他的眼睛会说话
怎么两次都是胆道闭锁 ，查了是怎么回事了么？
我家宝宝2个多月，也是临床诊断胆道闭锁，好痛苦
楼主 方便的话同意下 我刚刚加了你的微信
我小孩初诊胆道闭锁 我也想做肝移植
我家刚做了葛西手术半个月，我现在还在犹豫。可以加你微信吗？
宝妈，可以加你了解一下吗，我宝宝可能也是这个病，心里很愁。
伟大的妈妈
伟大的妈妈，我家也是胆闭，术后半个月，主治医生是我同学，他说我家宝宝有很大的希望不用移植，一起加油
好可爱，这么可爱的孩子，病治好了，以后就一路平坦了，祝福
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关于胆道闭锁，我们的观点
对于胆道闭锁，我们的观点一直是：1.胆道闭锁可以治疗，建议家长不要放弃。2.胆道闭锁的治疗，首选葛西，有的家长担心孩子受两次罪，因而放弃葛西，这是我们不赞同的，60天以内或肝损不严重，我们推荐抓紧黄金时间做葛西手术。3.葛西恢复好的孩子挺多的，我们每年义诊都来一百多葛西后的孩子，我见过葛西后十五六岁的孩子还挺好的，有的家长见过28岁的，见到这些大孩子，我们心里都由衷地欣慰，这也是我一直坚持推荐、鼓励家长，能葛西先葛西的原因。我们鼓励自体肝存活，如果情况允许，我们都鼓励家长回家尽力带好孩子。葛西效果不好的，我也是推荐，可以先过伦理，然后继续观察，也不是一味地推荐都马上移植。过了伦理有备无患，以免一旦病情加重，措手不及，耽误孩子。因为伦理批文终身有效。过了伦理继续定期复查，观察孩子情况变化，随时应对。确实有葛西效果很不好的，但我们不能让部分树木挡住了大片森林，在有葛西机会的时候放弃葛西。4.医者仁心，大家的目标一致，一切都是为了孩子。5.每个家庭的实际情况和条件不同，我也不主张站在道德高点去随意指责别人家，我相信做什么样的选择就新确诊胆闭家长来说都是痛苦和艰难的，我理解他们，但我并不认同他们放弃孩子生命的做法。
一些网上关于胆闭的言论太消极，甚至听说还有什么“天使群”专门劝家长放弃。信息不对称，这又是一个少见病，好些地方医院的老专家甚至对这个病都不认识，好多家长在不懂中选择了放弃。
我希望搭建一个开放平台，互助互爱，传递正能量。因为很多新确诊家长正要做的选择和走的路，正是大家曾经做过的选择和走过的路，大家有些经历会成为宝贵的财富，留下来（记录在论坛），为后来人指明方向，给他们希望，让大家不再迷茫和绝望，挽救更多的宝宝。
Kasai手术 BA治疗需采用手术方法才能实现，通常采用Kasai手术恢复正常胆流，以期实现肝功能的改善，达到长期存活的目的。若该手术不能使患儿黄疸消退或术后发生胆汁性肝硬化，肝移植是唯一的治疗方法。 Kasai手术根据手术方式分为开放式和腹腔镜手术，开放式手术即传统的Kasai手术，在BA的手术治疗中已成为广泛应用的术式，而腹腔镜下的 Kasai手术由于技术要求高，当前其应用主要集中在少数几个小儿外科中心。Esteves E于2002年首次采用腹腔镜Kasai术治疗BA患儿，随着腹腔镜技术的推广和应用，该技术逐步受到认可，但当前对腹腔镜Kasai手术的疗效还存在争议。腹腔镜手术与开放Kasai术相比，术后并发症较多，早期预后较差，认为应谨慎应用腹腔镜技术治疗BA。但多数研究认为BA腹腔镜手术安全、可行、有效，与开放手术相比在手术时间、术后肠功能恢复、住院时间、并发症及后续肝移植需要方面没有差异。与传统Kasai手术相比，腹腔镜手术除了特定优势（损伤小、术后恢复快）外，术中在不移动肝脏的情况下，可以较好的暴露肝门部，使肝门部的组织游离和吻合更确切，有利于术后恢复。腹腔镜手术由于医生操作技术的差异，会导致治疗效果的不同，这可能是引起腹腔镜治疗胆道闭锁疗效差异的重要原因之一。但腹腔镜手术创伤小，术后恢复快的优点已得到大多数学者的认同，对于其是否能提高胆道闭锁长期预后还有待进一步的临床观察和研究。
肝移植：胆道闭锁（Biliary Atresia，BA）是小儿肝移植的常见指征，占所有儿童肝移植总量的50%以上。在过去20多年里，由于肝移植成功应用于BA患儿的治疗，导致小儿肝移植的需求量显著上升。由此导致以下肝移植技术的广泛应用：减体积肝移植、劈离式肝移植和活体肝移植。研究发现，BA患儿肝移植术后生存率与手术年龄、既往Kasai手术史无相关性。
胆管炎是肝门空肠吻合术后最为常见、最难处理、严重影响预后的并发症。其发生率达80％，它可以使刚刚建立的排胆汁的小胆管因为炎性反应、瘢痕等迅速闭塞，因而需要及早处理和预防。其表现包括不明原因的烦躁、哭闹、疲乏、腹胀、黄疽加深。胆汁排出减少或停止，重者伴寒战、发热，血清胆红素重新升高，血白细胞明显升高。胆管炎发生后需采用二联以上抗生素联合用药。激素的应用可以减轻组织水肿、抑制胶原沉积、加速肝内淤积胆汁排出，利于黄疽消退。改善术后患儿生存质量。增加自体肝生存的年限。但同时也导致患儿抵抗力下降，因此护理上要严格限制探视人员。勿与感染性尤其是呼吸道感染患儿同处一室。注意实施保护性隔离。食物反流是目前公认的引起胆管炎的重要原因，因此，患儿喂奶后要竖抱30min以上，减少食物反流。
【专家观点】胆道闭锁患儿手术年龄是决定其预后的一个重要因素，一般生后60天内接受手术治疗的效果较好，所以一旦发现小儿皮肤、巩膜黄疸，大便发白，小便深黄，长期应用利胆、退黄药物无效，应及时就诊于小儿专科医院，尤其是开展小儿外科专业的较大儿童医院就诊，必要时接受腹腔镜胆道造影明确诊断，以免贻误治疗时机。对于较大小儿（3个月以上），是否有接受手术治疗的必要，当前还有一定争议。但最新研究发现，手术时年龄大并非完全预后不好，对于年龄较大但肝脏情况较好的患儿，Kasai术后仍有一部分患儿预后较好。但对于准备接受Kasai手术治疗的患儿家长，在接受手术前要做好充分的思想准备。因为，Kasai术后很大比例的患儿因胆管炎发作，肝功能损伤而预后不佳。
参考资料[1] 张金山，李龙. 胆道闭锁的病因和致病机制的研究进展.中华小儿外科杂志，）：728-731.[2] 张金山，李龙. 胆道闭锁诊治新进展.中华小儿外科杂志，）：387-391.[3]陈泽红，卢秀娴，甄毅贞，等. 葛西手术治疗胆道闭锁患儿的护理.中国实用护理杂志，）：45-47.
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胆道闭锁常见问题应答（一）为何不直接进行肝移植手术？
一般胆道闭锁儿在确定诊断时，肝功能仍保有相当功能，若能及时接受葛西手术仍会有好的预后情形，避免换肝。换肝手术需克服几个问题，首先是器官来源问题。通常器官取得来自尸体捐赠或父母捐赠部分肝脏。由于国内捐肝风气不盛；捐赠者且须比对血型且不能是肝炎带原等因素，使得器官来源不足，患者常因病情往往等不到捐肝者。一岁以下婴儿直接换肝在护理上较一岁以上者困难，所以若能执行葛西手术可给病童较佳的机会。一旦获得器官若换肝年龄是婴儿期，在术后的照顾比较大儿童困难仍还需面对器官排斥及长期服用抗排斥剂所产生免疫下降问题，所以除非胆道闭锁儿肝脏硬化严重，肝功能已不敷身体所需，否则须以葛西手术为优先考虑。（二）胆管炎是什么？
胆管炎最常发生在葛西手术后最初三年，尤其第一年大约是70%的病例数，以后将逐渐减少。由于葛西手术是将小肠做成人工胆道，这种人工胆道缺乏天然胆道的括约肌功能，无法管制细菌由肠道逆流至人工胆道，因此如果肠道内细菌增生便容易造成胆道炎。（三）胆道炎症状及如何治疗？
由于病童免疫力较差，易细菌感染严重易引起全身性败血症，因此如果出现高烧不退、大便颜色变淡、黄疸加剧等症状，必须立刻回诊，接受抽血做细菌培养给予适当抗生素治疗。（四）胆道闭锁患儿可以上学吗？！
胆道闭锁小朋友在智力发展上与正常孩子无任何不同，但因为先天性疾病营养吸收的问题而造成生长发育迟缓，在身高体重上有部份病童可能会跟不上同年龄小朋友，发育上可见其翻身、坐起、站立、走路、语言发展都有可能缓慢些。小朋友上幼儿园应请老师注意避免腹部撞击性运动，减少剧烈性运动，若发生不明原因发烧或解黑便情形就需通知家长就医，以确保儿童健康问题！总结1、葛西手术应在婴儿90天之内施行，而且愈早效果愈好，切莫延迟。2、禁用油炸方式烹调食物，含高油脂食物应禁止使用。3、避免腹部撞击性运动(如躲避球)，易导致脾脏大出血情形发生。4、每月定期回诊检查、每日定时服药。5、保肝最好方法：日常生活作息正常、饮食正常、不熬夜。6、以下情形需立即就医：不明原因发烧、出血、大便颜色异常。摘自 好大夫在线 华西医院 儿外科 徐志诚 主任的文章《胆道闭锁的护理知识》
首部胆道闭锁宝宝公益歌曲，观看 MV 超清（720P）或蓝光（1080P）版，请打开优酷或腾讯视频，搜索“胆道闭锁MV”。希望大家能够分享传播，让社会更多人关注胆道闭锁宝宝。
胆道闭锁宝宝家长们创作并演唱的一首公益歌曲，希望大家广泛传播，让社会更多人关注胆道闭锁，关注儿童肝移植群体，向更多相关儿科医生和家长传递正能量。家长们发自心底的呐喊：不抛弃、不放弃，宝贝，我们一路同行……（微信号：医馨家园）
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先天性胆道闭锁 葛西手术术后注意事项
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请医生给我一些治疗上的建议
所就诊医院科室：
上海儿童医学中心 普通外科
术后注意肝功能复查，定期做腹部影像学检查。
状态：就诊前
那我宝宝现在这样属于正常吗
现在怎么样了？你没写现在的情况啊
状态：就诊前
做了手术才17天，就是黄疸还没有退，好像还严重了，大便金黄色有酸臭味，纯奶粉喂养
肝功能没那么快恢复，另外，胆道闭锁确实是预后不太肯定的疾病，术前医生应该和你深入谈过
疾病名称：婴儿胆道闭锁&&
希望得到的帮助：在医院住院一个星期 一直都是保肝治疗 但是没有效果
病情描述：出生第三天开始出现黄疸
现在两月余还是有黄疸眼睛也是发黄的
去医院检查一开始是说婴儿肝炎综合征 巨细胞病毒感染 肝功能受损，现在医院高度怀疑是胆道闭锁 还未确诊
没有什么家族病史
疾病名称：黄疸，怀疑胆道闭锁&&
希望得到的帮助：希望医生提供用药建议、检查建议、面诊或者手术事宜
病情描述：我们还没有入院，门诊这边还要做什么检查排查吗？药目前还有熊去胆
鲁米那，药需要调整吗？肝胆动态的放射性药物未排出对宝宝有影响吗？
疾病名称：疑似新生儿胆道闭锁&&
希望得到的帮助：请问大夫能否确诊？有什么建议？
病情描述：早产30多天，现在宝宝45天，大便淡黄、停药转白。血清检测直胆始终在40~50左右，三次B超胆囊均未显影。
疾病名称：胆道闭锁，葛西术后&&
希望得到的帮助：我家宝宝的用药改如何调整，是否还有机会退黄呢？
病情描述：我家宝宝9月8日入院，总胆184直胆156.10月1日出院时总胆372直胆300，直到10月20日大便就金黄了，11月1日第一次复查，总胆210.直胆177.一直金黄到11月30日.11月30日发烧，吃了退烧药就不烧了，但...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
潘祝彬大夫的信息
小儿普外科常见疾病的诊治，如小儿斜疝，小儿阑尾炎，小儿体表包块，小儿肛直肠畸形及实体肿瘤的防治，并擅...
苏州大学小儿外科博士在读，从事小儿外科工作八年，擅长微创外科手术，发表国内外科研文章十余篇。
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佛山市第一人民医院
疝中心，小儿外科
安徽省立医院
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重庆儿童医院
先天性胆道闭锁知识介绍
肝胆外科好评科室
肝胆外科分类问答宝宝年前做了葛西手术，前几天连续发烧三天后出疹子，从发烧就开始干呕，到现在出完疹子了还是干呕，不知道...
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病情描述：宝宝年前做了葛西手术，前几天连续发烧三天后出疹子，从发烧就开始干呕，到现在出完疹子了还是干呕，不知道是不是前几天发烧的原因！请问专家们我家宝宝的状况是什么原因啊？
因不能面诊，医生的建议仅供参考
这个是什么手术呀，没有看明白的呢，不过宝宝如果出疹子的时候烧退掉的话，应该是幼儿急疹的尼，不过发烧的时候肠胃功能就是会不太好的呢。
没有满意答案？看看更多相关问答宝宝今天做了葛西手术，现在在ICU，看不到宝宝，听医生说术后效果不太好，都不知道该怎么办了？【胆道闭锁吧】_百度贴吧
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宝宝今天做了葛西手术，现在在ICU，看不到宝宝，听医生说术后
宝宝今天做了葛西手术，现在在ICU，看不到宝宝，听医生说术后效果不太好，都不知道该怎么办了？
加油加油！
细心照顾孩子
别想太多 过好每一天
不太好的话，只有肝移植
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