婴儿自闭症婴儿早期表现中的固化 “仪式化”是什么意思?

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什么是孤独症
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孤独症与其它病症的区别  孤独症与智力残疾  智力残疾(一般智商&70且社会适应行为较差 )属于精神发育迟滞,在感知、社交、兴趣、语言等方面的发展与智商成正比,发展的次序正常、愿意沟通交往,只是能力有限。孤独症儿童中有1/5智力基本正常,其余,伴有智力缺陷,感知,思维、兴趣、情感、语言等发展不平衡与智商不成正比,智商正常的(一般&70)孤独症儿童交往沟通行为模式等与智力残疾儿童有本质的不同,主要是缺乏意愿,沉溺于自我世界。  孤独症与多动症  多动症儿童主要表现为行为兴奋、多动、孤僻、不合群,上课注意力不集中,作业不认真。但他们随着年龄的增长和教育干预,症状会渐渐减轻消失。孤独症儿童:有多动现象占36%-47%,不超过半数,而呆板动作、刻板的语言、强迫性、仪式性动作的出现率却高达88%以上,明显高于半数,而且这些症状多数不随年龄增长而改变,采取有效的教育干预可以部分缓解。  孤独症与听觉障碍  孤独症儿童一般无听力损失,发音器官功能正常,也可以说话,但主要是交往障碍,缺乏交往欲望,囿于自我世界。听觉障碍儿童由于有听力损失,影响了说话的能力,但是他们有交往欲望,经过康复后,能结合手语进行正常的交往。个别听力残疾儿童,因听觉障碍又没经过有效的康复,长期形成性格内向,往往不愿交往,但与孤独症儿童有本质的区别。  孤独症与精神障碍  过去曾有人将孤独症与儿童精神分裂症混同。二者的症状有相似之处,如眼神不谋合,兴趣范围狭小等,但是二者在出现率性别差异不同(孤独症男、女孩儿比例为4:1,精神分裂症男女相当)。遗传关系不同(孤独症与遗传关系不大,精神分裂症有明显家族遗传倾向)。精神分裂症常有幻听、妄想症状,而孤独症很少出现。今后随着研究的深入将对二者认识更加进一步,并从医疗教育方面加以区别对待。
儿童孤独症及其相关障碍  儿童孤独性障碍(Autistic disorder)是一种较为严重的发育障碍性疾病,由美国精神病学家 Kanner首先报道,1943年Kanner描述了一组儿童,“从生命早期开始,就表现为不能象正常儿童一样,与周围的人们和环境建立联系”,他们似乎与环境是隔离的,语言异常或者根本就没有语言,不寻求拥抱、待人如同待物、很少目光接触、行为刻板等。他将这种状况称为“孤独性情感交往紊乱”。有关的名称还有儿童精神病、孤独症、广泛性发育障碍和儿童非典型发育。目前统一命名为儿童广泛性发育障碍(Pervasive developmental disorder, PDD),在PDD的名称下,包括了儿童孤独性障碍、阿斯伯格综合征(Asperger disorder,AS)、广泛性发育障碍未注明(PDD-NOS)、Rett综合征和儿童瓦解性精神障碍。其临床特征为交流障碍、语言障碍和刻板行为三联症。本文主要介绍儿童孤独性障碍,也称孤独症。  一. 流行病学  在很长的时间里曾经认为孤独症是一种仅发生于中上阶层人士的疾病,目前该病已经在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现,孤独症患病率各国报道不一,有人认为该病属于罕见病,但是近年有较多文献报道,该病发病率不低,Costello 1996年报道广泛性发育障碍的患病率为22/万,其中孤独症的患病率为10/万。1982年陶国泰在我国首先报道4例儿童孤独症,但是目前我国没有患病率的流行病学调查。该病男女发病率差异显著,男:女约为4:1。在我国男女患病率比例更为悬殊,男:女为6-9:1。  二. 病因  Kanner于1943年首先提出孤独症诊断后,也同时提出了孤独症的病因是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成,经过数十年的广泛研究,现在已经证实孤独症与父母亲教养方式无关,而所谓一部分孤独症父母表现的冷漠和教养形式化其实表明父母可能存在轻型的类似障碍。尽管目前孤独症的病因仍不明了,有关学者对孤独症的病因开展了极为广泛的研究,越来越多的证据表明生物学因素(主要是遗传因素)和胎儿宫内环境因素在孤独症的发病中有重要作用,成为目前病因研究的热点。其他因素包括免疫因素、营养因素等,综合有关研究,目前认为孤独症由于外部环境因素(感染、宫内或围产期损伤等)作用于具有孤独症遗传易感性的个体所导致神经系统发育障碍性疾病。  1. 遗传因素 1991年Folstein 和 Piven报道孤独症的单卵双生子同病率为82%,双卵双生子同病率为10%。流行病学调查也确认孤独症同胞患病率为3%,远高于一般群体,存在家族聚集现象。家族中即使没有同样的病人,但也可以发现存在类似的认知功能缺陷,例如语言发育迟滞、精神发育迟滞、学习障碍、精神障碍和显著内向等,这些都表明孤独症的发病存在遗传学基础。进一步研究发现诸如脆性X染色体综合征、结节性硬化、苯丙酮尿症以及Rett综合征等遗传性疾病的症状与孤独症有关。然而多数孤独症患儿并没有上述遗传性疾病,因而近年来大量的有关研究集中在寻找其他有关染色体和基因异常,来自母亲的15号染色体长臂、X染色体、7号染色体长臂区域的异常被认为与孤独症有关,其中15号染色体长臂部位,被认为与阅读障碍有关,而阅读障碍也是孤独症的表现之一,因而受到重视。采用分子生物学技术,也发现了一些可能与孤独症相关的所谓候选基因(Candidate Genes),例如Serotonin transporter gene和c-Harvey-ras oncogene。需要指出的是,有关孤独症儿童染色体和基因异常的研究结果并不一致。多数学者认为,孤独症很可能不是一个单基因遗传性疾病,多基因遗传可能性较大。  2. 感染和免疫因素 一些学者研究了免疫和感染因素在孤独症病因中发挥的作用,在感染方面,先天性风疹病毒感染、巨细胞病毒感染被认为可能与孤独症发病有关,双生子研究发现,孤独症双生子的先天性微小异常发生率要高于非孤独症双生子,而这些异常与先天性感染有关。由于在孤独症儿童中自身免疫性疾病发生率较高,T淋巴细胞亚群也与正常人群有差别,提示孤独症与免疫系统异常有关。但是研究结果不一,在孤独症病因学中的意义尚不明了。  三、发病机制:  尽管病因不明,通过大量的神经病理学、神经生理学和神经影象学的研究,一般认为,孤独症是一种神经系统发育障碍性疾病。首先在神经影象学方面,采用正电子发射体层摄影(PET)、功能性核磁共振成像(fMRI)以及单光子发射电子计算机体层扫描(SPECT),发现边缘系统、脑干和小脑以及相关皮层在结构和代谢方面的异常;在神经病理学方面,通过动物模型研究,一些研究者发现大脑边缘系统可能与孤独症有密切关系,边缘系统中主要是杏仁核和海马回与孤独症有关,杏仁核呈杏仁形状,是控制人类情感和攻击行为的皮层下中枢,社会行为退缩、强迫行为、不了解危险处境、不能从记忆库存中提取信息、不能调节自己以适应新事件或环境与海马回受损有关,杏仁核还负责对多种感觉的应答反应,例如声音、光线、味道和与感情以及恐惧相关的刺激,已经发现孤独症个体对这些刺激的反应是存在障碍,通过外科手术损伤或去除杏仁核可以在动物身上重现孤独症儿童的攻击行为和情感淡漠行为。海马回是负责学习和记忆的一个中枢,孤独症儿童在遇到新情况时不能运用已往储存的信息可能与海马回有关。损伤海马回可以在动物身上重现刻板行为、自我刺激行为和多动行为;在神经生化方面,有研究发现孤独症个体存在神经递质的异常,主要涉及血液5羟色胺(5-HT)水平增高、血浆中肾上腺素和去甲肾上腺素增高、而血小板中肾上腺素和多巴胺下降以及阿片等神经介质异常,这些异常的进一步阐明有可能带来治疗学的突破。  四、 临床表现:  与其他广泛性发育障碍一样,孤独症主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为是孤独症的三个主要症状,但是症状较为严重。儿童通常在三岁以前起病,三大障碍在儿童发育的不同时期表现有所不同,同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。  1. 社会交流障碍 交流障碍是孤独症的核心症状,儿童缺乏与他人的交流或交流技巧,婴儿期不喜欢拥抱,缺乏与亲人的目光对视,总是独自玩耍,不能与小朋友一起玩,不参加小朋友的合作性游戏,通常不怕陌生人,与父母亲之间缺乏安全依恋关系,与父母亲似乎没有特别的情感。有需要时通常拉着父母亲的手到某一地方,但是并不能用手指指物,在运用身体语言方面也同样落后,较少运用点头或摇头表示同意或拒绝。  2. 语言交流障碍 这是大多数孤独症儿童就诊的主要原因,语言障碍可以表现为多种形式,多数患儿语言发育落后,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,部分患儿具备语言能力,但是语言缺乏交流性质,表现为重复刻板语言,或是自言自语,语言内容单调,有些语言内容奇怪难以理解,模仿言语和“鹦鹉语言”很常见。孩子的听力通常是正常的。  3. 重复刻板行为:孤独症儿童一般都会表现出这样或那样的刻板行为或刻板动作,例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、特别依恋某一种东西、爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐,但对动画片通常不感兴趣。往往在某一段时间有某几种刻板行为,并非一成不变。  4. 智力异常:70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可以在某些方面显得有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面,例如数字、年代等。对音乐特别有兴趣。  5. 感觉异常 大多数孤独症儿童存在感觉异常,包括对某些声音的特别恐惧或喜好,有些表现为对某些视觉图象的恐惧,很多患儿不喜欢被人拥抱,痛觉迟钝也常可以见到。  6. 其他 多动和注意力分散行为在大多数孤独症患儿较为明显,常常被误诊为儿童多动症。此外发脾气、攻击、自伤等行为在孤独症儿童中均可以看到,这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。  五、 诊断  典型孤独症诊断并不困难,主要通过病史询问、体格检查以及儿童行为观察和量表评定 ,对可疑患儿,病史询问和行为观察应该根据事先设计好的有关问题或量表,进行结构式访谈。常用量表有ABC量表(Autism Behavior Checklist)和CARS量表(Childhood Autism Rating Scale),ABC量表为家长评定量表,共57个项目4级评分,53分疑诊,67分确诊,CARS量表为医生评定量表,共15个项目4级评分,总分大于30分可以诊断为孤独症。  根据上述资料,参照1994年美国精神障碍诊断统计手册第四版(见表1)可以获得诊断。  1994年美国精神障碍诊断统计手册第四版(DSM-IV)孤独症诊断标准  1. 在以下(1)、(2)、(3)三个项目中符合6条,其中在(1)项符合至少2条,在(2)和(3)项中至少符合1条。  (1) 在社会交往方面存在质的缺损,表现为下列中的至少两条:  1) 在诸如目光对视、面部表情、身体姿势和社交姿势等多种非语言交流行为方面存在显著缺损。  2) 不能建立适合其年龄水平的的伙伴关系。  3) 缺乏自发性地寻求与他人共享快乐、兴趣和成就的表现,例如不会向他人显示、携带或指向感兴趣的物品。  4) 与人的社会或感情交往缺乏,例如不会主动参与游戏活动,喜欢独自嬉玩。  (2) 在交往方面存在质的缺陷,表现为以下至少1条:  1) 口头语言发育延迟或完全缺乏,且并没有用其他交流形式例如身体姿势和哑语来代替的企图。  2) 在拥有充分语言能力的患者表现为缺乏主动发起或维持与他人对话的能力。  3) 语言刻板和重复或古怪语言。  4) 缺乏适合其年龄水平的装扮性游戏或模仿性游戏。  (3) 行为方式、兴趣和活动内容狭隘、重复和刻板,表现为以下至少1条:  1) 沉湎于一种或多种狭隘和刻板的兴趣中,在兴趣的强度或注意集中程度上是异常的。  2) 固执地执行某些特别的无意义的常规行为或仪式行为。  3) 刻板重复的装相行为,例如手的挥动、手指扑动或复杂的全身动作。  4) 持久地沉湎于物体的部件。  2. 在以下三个方面至少有一方面的功能发育迟滞或异常,而且起病在三岁以前。  (1) 社会交往  (2) 社交语言的运用  (3) 象征性或想象性游戏  3. 无法用Rett障碍或儿童瓦解性精神病解释。  孤独症的早期诊断较为困难,尤其在两岁以前,其原因包括:患儿的表现在两岁以前可能尚不明显;多数家长认为孩子的行为异常和语言落后会随着年龄增大而好转;非儿童精神专业的医务人员对本病认识不足。因此对于婴幼儿行为异常和语言落后者,家长和儿童保健人员可以使用婴幼儿孤独症筛查量表(Checklist for Autism in Toddlers,CHAT)进行筛查,对可疑患儿应该转介到有关专业机构进一步确诊。CHAT见表2  幼儿(18月以上)孤独症筛查量表  给父母亲的几个问题:  1. 孩子曾经玩过“假装”游戏吗?例如用玩具茶杯假装喝茶。  2. 您的孩子曾经用过食指去指他需要、喜欢或感兴趣的东西吗?  3. 您的孩子对别的小朋友感兴趣吗?  4. 您的孩子喜欢玩“躲猫猫”游戏吗?  5. 您的孩子曾经拿过东西给你或向您显示什么东西吗?  如果以上问题的答案有两个或更多是“不”,怀疑孤独症。  医生的观察:  1. 在诊室里,孩子与您有过目光接触吗?  2. 吸引孩子的注意,然后指向房间对侧的一个有趣的玩具,说:“嘿,看,那里有一个小汽车(玩具名)”,观察孩子的面部表情,孩子有没有看你所指的玩具?  3. 吸引孩子的注意,然后给孩子一个玩具小茶杯和茶壶,对孩子说:“喝一杯茶吧”。观察孩子,看他有无假装倒茶喝茶等动作。(也可以用其他的玩具)。  4. 问孩子:“灯在那里?”或问:“把灯指给我看看”,孩子会用他的食指指灯吗?  如果对以上四个问题的回答有两个或以上是“没有”或否认,怀疑孤独症。
  儿童孤独症是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的疾病,约每1万名儿童中有2-4例,本症多见于男孩,男女比例为4-5:1。     儿童孤独症的表现     1.早期表现,不会对亲人微笑,如亲人要把他抱起时,他不会伸手做被抱的准备,也不会将身子贴近母亲。     2.社交困难,特别孤独,与人缺乏交往,缺乏感情联系,即使对父母也毫不依恋,如同陌生人。但与陌生人相处,又不感到畏缩。正常儿童常以凝视对方表达自己的感情与要求,而患儿缺乏与人眼对眼的凝视,不会以这种方式表达感情与要求;患儿到5岁左右,常还无朋友,很少与小朋友一起玩耍,缺乏情感反应,常常说出或做出一些不合社交的事情来。     3.语言发育迟缓,对语言的理解表达能力低下,无法理解稍微复杂一点的句子,不会用手势表示“再见”。不会理解和运用面部表情、动作、姿态及音调等与人交往。缺乏想象力和社会性模拟,不能像正常儿童一样去用玩具“做饭”、“开火车”、“造房子”。有的患儿语言刻板,代词错用,如“我要”说成“你要”。     4.仪式性和强迫性行为,由于缺乏变化与想象力,患儿常常坚持重复刻板的游戏模式,如反复给玩具排队,总要玩弄自己的脚趾,对自己房间的任何变化都表示反对和不安,加家具的移位、装饰品的变化等。     此外,有的患儿还可能有感知障碍,对视、听、触等多种感觉迟钝或过敏。有的存在认知障碍,智力低下,抽象思维能力很差,少数患儿可能伴有癫痫发作。     儿童孤独症的病因儿童孤独症的病因尚无定论,与遗传因素、器质性因素以及环境因素有关。     (1)遗传因素:患儿的同胞发生本病的同病率较其他人为高,单卵双生子的同病率较高,41%患儿为长y染色体。他们的父亲和兄北也发现有长y染色体,从而提示与遗传因素有关。     (2)器质性因素:如脑损伤、母孕期风疹感染,生下后患过脑膜炎、脑炎等。近年来,研究发现本症患儿脑室左颞角扩大较多见,提示颞叶内侧结构的病变。     (3)环境因素:有人认为早年生活环境中缺乏丰富和适当的刺激,没有教以社会行为,是发病的重要因素。长期处在单调环境中的儿童,会用重复动作来进行自我刺激,对外界环境就不发生兴趣。本症患儿的父母大多是专业技术人员,受过高等教育,比较聪明,但做事刻板,并有强迫倾向,对孩子冷淡和固执,家庭缺乏温暖。本症预后大多不良,往往残留行为障碍,以致适应困难,不能独立生活,仅少数人年长后,能适应社会生活。预后与智力水平有关,智力障碍严重者预后差。     儿童孤独症的治疗治疗上最重要的是教育和行为治疗,目的是促进对患儿正常行为的教育,特别是社会性行为的矫正,纠正异常行为,如刻板支作等,消除睡眠障碍、发脾气、多动等继发性症状等。患儿的家庭成员也要注意克服焦虑、自责、急躁情绪,方能对患儿的治疗产生良好的效果
孤独症又称自闭症(Autism)  1943年,美国医生、心理学家利奥·凯纳(Leo.Kanncr)首先提出&婴幼儿孤独症&的概念 :它是一种脑功能障碍引起的严重的长期发展障碍的综合征。通常在三岁前可以察觉,主要表现:  人际交往障碍:不愿与人交往,缺乏对视,分不清称谓,不合群、无语言或只有很少语言或只是鹦鹉学舌的仿说,言语发展严重障碍 。  情绪与行为异常:对物品有怪异的兴趣和玩法(如长时间旋转某物,玩水,喜欢呆在暗处),长时间重复一个机械动作,莫名其妙的表情(哭、笑、闹),对某些声音 、画面、广告、很敏感,不知道害怕,危险,肢体粗大运动和粗细运动不平衡。  发病率根据国内外报导一般为万分之四至十五不等,男孩儿居多(我国无统计记录),若按国际比率推算大约60万。  您如果发现具有上述特征的孩子请尽快到医院或找有关特殊教育部门求助。 病因、诊断、医治  病因及诊断:  自1943年Kanner 最早提出孤独症概念后。我国1982年由儿童精神病学家陶国泰教授首先报导4例孤独症后,我们对孤独症的日见增多,国内外学者多年来试图从生化、免疫、心理、生理及教育环境等方面研究病因,但尚无统一的看法,因而孤独症产生的原因至今还是个谜。  目前诊断主要依据患儿的病史、临床症状、病儿病程前后的发育、生活、学习能力及社会功能等心理发展评估加以确认。  我国医院经常使用量表有:  ABC儿童孤独症行为量表  CARS儿童孤独症评定量表等 (以上量表北京医科大学儿童精神卫生研究所编)  治疗问题:  目前还没有特效药物医疗,只有依靠教育训练改善其症状。但作为医生应针对患儿不同病情做出治疗和处置指导。及时了解病情变化,适时注意是否有合并其它的疾病,应采取什么预防和治疗措施。  如:明显语言、智能和行为倒退紊乱,应考虑会不会是由中枢神经系统其它疾病引起。又如,孤独症患儿常见的另一种神经系统疾病合并症是癫痫,发作前后医生应及时采取适当的治疗措施等
简单来说啊____就是不喜欢和其他人在一起
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你是否曾见过
这样一群孩子,他们安静又可爱,老实地待在自己的小世界里。你跟他说话,他也不搭理你,似乎你们之间隔着一座银河。
图由中心提供/医护人员与自闭症孩子
原本应该充满欢声笑语的“小精灵”,为什么要把自己囚禁在孤独的深渊里?下面,有请四川省八一康复中心儿童康复科主任康晓东来为大家讲解儿童自闭症的小知识。
对于自闭的原因,康主任提出了以下几点:
自闭的原因
“如果在同性单卵双胎中,哥哥有自闭症,弟弟相较于普通孩子的自闭症病发率高达数倍。”康主任表示,“有研究证明,由于基因的原因,在婴儿早期,,自闭症婴孩会有区别于普通婴儿,比如这群孩子(自闭症婴儿)不会对妈妈的拥抱、气味感到高兴,会比较安静,不太爱哭。”
2.镜像神经元
康主任告诉我们,自闭症的孩子在大脑的发育过程中,镜像神经元一直处于静默的状态。
3.大脑结构
“从影像学来看,自闭症儿童在婴儿阶段的脑组织的增长比同年龄段的正常儿童要快”康主任说。
4.神经信息编码系统
据康主任所言,神经系统中信号的编码出现问题,编码的正常顺序被打乱可能会促使自闭症的产生。
5.早期维生素D缺乏
“也有可能是他们(自闭症孩子)体内缺乏维生素D。”康主任说。
对于这群活着自己世界里的“小天使”,康主任提出了医学上常用的几种诊断和康复教育方法。
1.采取行为分析的方法,采用国际公认的量表,跟自闭症孩子和家长进行交流,从而对他们的行为进行分析,以确定孩子是哪一种自闭症谱系。
2.进行应用行为分析和结构化教学等特殊教育方法,为孩子建立一套沟通的系统,提高自闭症孩子与外界的沟通能力。
3.采取最新的康复医学方法,比如虚拟现实技术在卡伦中心康复治疗法(卡伦号称康复界的航空母舰,全亚洲只有一台,现在中心),最终进入融合教育(融合指的是一种让大多数残障儿童进入普通班,并增进在普通班学习的一种方式)。
图为实地拍摄/卡伦
图为实地拍摄/卡伦
询问到是否能治愈时,康主任有些遗憾地说,自闭症孩子的康复教育是个长期的过程,不能说是治愈。自闭症孩子在生长过程中,与外界发生沟通障碍,让大多数孩子不能正常的生活,还有一部分是低功能患儿。通过康复和教育可以为这群自闭症孩子重新建立起一套沟通的系统,提高他们的自理生活能力,让孩子能融入社会,能自主学习、乃至就业、成家。
“如果自闭症孩子因为某些因素不能及时接受治疗,或者断断续续的治疗,可能他的自闭会不断加重,严重影响到他的生活,给家庭和社会带来沉重的负担。”康主任说。
图由中心提供/自闭症孩子接受治疗
图由中心提供/自闭症孩子玩耍
因此,早期干预非常重要。如果孩子出现了以下行为,可能就是自闭症的信号,辣妈宝爸要注意噢↓
自闭的信号
1.语言发育迟缓
自闭症孩子在早期即2岁左右的时候,语言发育没有其他孩子快,或者沟通语言过于单一、固化,比如只会叫“爸爸”、“妈妈”、“奶奶”等。
2.不看,不应,不指
他们与人进行眼神对视时,时间短暂或直接不与你目光相对。你叫他的时候,他也不搭理你,不能指认人和物。
3.喜好独特,兴趣狭窄
此外,自闭症孩子不喜欢与同龄的孩子一起玩耍,,喜好看广告、天气预报等,爱收集瓶盖。
图由中心提供/自闭症孩子玩耍
康主任温馨建议辣妈宝爸:
自闭的预防
1.要对自闭症有所了解;
2.孩子在3岁以内,尤其要加强与孩子的互动;
3.营造家庭温暖和睦的氛围;
4.若是孕妈妈,在怀孕期间要按时进行孕妇体检,以减少病理因素所引致的自闭。
图由中心提供/医护人员与自闭症孩子
记者随笔:
采访完,离开医院的路上,我遇到了两个孩子。
一个是3岁的小男孩,他长得浓眉大眼,眉清目秀,我逗他玩,他笑得很开心,却不说话。可能我比较招孩子喜欢(捂脸捂脸),他也觉得我友好,渐渐胆大了来挠我痒痒。他奶奶在旁边一直叹气,跟我说,“3岁了都还不说话,担心是个哑巴”。
另一个是2岁的小女孩,她头上扎了两个辫子,坐在婴儿车上,腰部被一块布“捆”了起来,我很好奇问她外婆,“天气这么热,你怎么还给她裹这么紧啊”?她外婆一脸无奈与伤心地说,“她坐不稳!她都两岁了还坐不稳,带这种娃娃都造孽啊。”
这两个孩子令我原本愉快的心隐隐作痛,这群快活的“小精灵”何以至此?先天的因素你我都很无奈,后天的预防我们应该加倍重视。敬请天下父母把用在工作、花在玩耍手机上的时间分一些给孩子,用你温暖的大手牵他走出这孤寂的深渊。
4.2世界自闭症日
健康四川在行动!
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今日搜狐热点一位自闭症孩子父亲的心声:将自闭症妖魔化的请闭嘴一位自闭症孩子父亲的心声:将自闭症妖魔化的请闭嘴教你瘦身瑜伽百家号写在前面的话:4月2日,又是一个全球自闭症关爱日。我曾经是一个自闭症孩子的父亲,但到今天,我的孩子表现的和别的孩子没有多少区别。甚至我自豪的说,有的方面,孩子表现的更优秀。但在我加入的群中,有着众多的各类活动消息,这些活动,还有很多媒体是参与者。我知道可能太多人是出于好心,但也可能就是在这些盛大的“狂欢里”,有一些孩子,要被贴上特殊的标签,这些标签,对新闻机构是新闻,对家长还可能是一次炫耀,对一些机构是一次成果展示,但对孩子呢?在所有的活动策划中,我们问过孩子么?他们希望贴上这样的标签么?我不知道这个世界到底有多少自闭症的患者,更不知道这个世界有多少自闭症的孩子,而据一些所谓权威的资料,说目前自闭症的发生率是1%,也有统计说是1/88 ,这是一个令人非常恐慌的数字,因为我知道一个个冷冰冰的数字背后,可能就是一个家庭苦难的开始。但在我查阅大量资料之后,却又发现,这个众多专家说法和权威数字,在常理的逻辑上,却无法解释,这不由得让我无法解释。我试着来写这篇文章,试着用文字来提出我的很多疑惑。一、自闭症的“诊断”我听到最多的,说自闭症是一种病症,而且还可能和基因遗传有关,甚至可能是某种基因变异,但我查到的所有资料,包括中国的和国外的,都有一个让我疑惑的词汇,就是“可能”,也就是说,我们现在还没有找到一个非常笃定的科学解释,而所有的推断,都是建立在某种可能的基础之上。也就是这种可能,孩子就贴上了一个“不治之症”的标签。我的孩子,也是这种“不幸”的一员。我们发现孩子和别的小朋友不一样,是在2岁的时候,比如不会说话,不跟同伴玩耍。孩子随后进入幼儿园,别的孩子玩游戏,他就只是不发一言的坐在一边,小班的时候,甚至二个月没有说过一句话。这是一个多么令人焦虑的事实,最后,我们内心逃脱不了这种恐惧,还是向现实妥协,将孩子带到省儿保,做自闭症的诊断。这个诊断,先是填写了很多类似家庭调查问卷的东西,后面又要求我们预约时间,由儿保的专家陪我们孩子玩两个多小时,结果是孩子毫无例外的诊断出来是自闭症。而让我疑惑的是:既然这是一种病,为什么诊断却没有借助任何医疗仪器,却仅仅是填写一些调查表和某位专家的行为观察?诊断结果出来,专家却自己不管治疗,而是建议找“特殊教育机构”干预?而这些民营商业高收费的机构,专家是否做过了解?假如没有,这种推荐是不是合理?虽然产生这么多疑问,但我不敢当面质疑专家,因为孩子的问题的确存在。二、令人失望的教育干预机构听从专家建议,加上内心的恐惧【太多文章指向,自闭症的孩子,无法有正常家庭生活,有社交障碍,无法工作就业,这些都是给自闭症孩子的定义】,我们开始找自闭症的训练机构,在这些机构,我发觉有一些自己无法接受的问题:比如在有一些机构,我明显看到有孩子,是五六岁还不会说话并且表情木讷的,他们在一些老师的带领下,做着非常机械的动作,而完成这些个动作,就可能得到一定的奖励。还有一些机构,我看到老师的素质,差到无法想象。也有机构,是劝我们放弃读幼儿园,最好完全把孩子交给他们。我无法接受这些机构的教学方式,在我固化已久的思维里,我觉得任何孩子,都是有尊严的生命个体,怎么能够像训练宠物一样来训练。比如按照老师的要求说一句话或者完成某个动作指令,就有一块糖吃或者饼干吃。我记得小时候,一个堂哥对训练狗非常有经验,他训练出来的狗,甚至可以做到上山抓兔子回来。我的这位堂哥,似乎用的就是这类方法,只不过,我现在还知道一个新的名词,叫ABA。而且这些机构告诉我:这是目前国际上对自闭症儿童,最最适合的干预方法。我承认我是一个固执的人,我不能接受宝贝儿子,变成一条没有独立思想的“宠物狗”。因为我在一些机构,的确看到有孩子能够完成老师的指令了,但那种完成指令的机械式动作,只能让我更加恐慌。三、我开始陪伴孩子,却发现“自闭症”痊愈,竟然如此简单我原来是有一家教育机构的,但为了孩子,我关停了。我想寻找出来,属于宝贝儿子的生命密码。我的确没有太多的方法,但有一点,就是尊重孩子,我的宝贝。我试着跟孩子做一样的事情,看看能不能够找到答案?比如转圈,我曾经阻止过孩子转圈,觉得这是自闭症的一种典型行为,那如果孩子不转圈的话,是不是自闭症就会好一些。但事实是我的干涉,几乎是完全无效的。因为常常陪着孩子在外面玩,我却发现一个事实:就是那些看起来无比正常的孩子,竟然也有几个喜欢转圈,而且有时候在小区里面,我们儿子转的时候,竟然还会学着转。但这几个孩子,是完全没有自闭症的。而另一个发现,让我无比惊喜,就是当有人陪着儿子做一样的事情的时候,儿子发生了对外人巨大的兴趣,甚至还有一次,大家还要互相比赛,看谁先头晕。我也加入孩子的阵营,发现,其实转圈,转到头晕停下来,四周还在继续转动,还是很有乐趣的。有了这个发现,我开始模仿着孩子的很多行为,后来,孩子和我的互动越来越多。再说语言,多数自闭症的介绍,是说有的孩子终身不会说话,也有的会说一些简单的无意义的短句。儿子三岁以前,也的确有这些“症状”。我试着做了几个方面的尝试,一是认知:比如我从幼儿园接儿子放学回家,一般尽可能的不急着回家,而是在路上磨时间,一边走一边跟孩子讲我看到的一切物体。一开始我发现一个小的问题,就是牵着儿子走路这样说,效果不好,孩子几乎像是没听到我说话一样。我改正方法,索性抱在怀里,这样孩子跟我眼光基本是平视的【为此,很多人认为我太宠孩子,这么大还抱】,这样,我们的对话进行的就非常好,渐渐地,儿子看到什么会主动问我:“爸爸,哪个是什么?”“爸爸,这个是什么?”孩子问的越多,我讲的的越多,沟通也就越顺畅起来。其二,我发现儿子动画虽然看的不多,但小时候主要看《猫和老鼠》,而这个动画却很少有人物对话,我在想,能不能引导孩子看中文对话多的动画,可能对语言发展有帮助。就慢慢引导儿子看《熊出没》,渐渐,孩子喜欢上这部动画,而结果令人惊喜。孩子的确学会了很多上面的语言。其三、我一次无意聊微信语音,就发现儿子竟然对微信语言非常感兴趣,就你用微信语音,跟儿子聊天。这些措施,都让儿子语言发展突飞猛进。而语言的进步,又触动孩子更多的和我们互动。后来,孩子的游戏,我们基本上是高度参与,而游戏中,又发现更多的语言互动机会。到孩子幼儿园大班,幼儿园要成立小小足球队,结果儿子入选。另外,再到幼儿园,老师也在不停的给我们报喜报。孩子到今天,变得不仅无比的正常,甚至比很多孩子,有更突出的能力,比如自闭症文章说,自闭症孩子一个简单的生活自理行为,都可能要很长时间学会,但今天儿子不仅会自己刷牙、用筷子吃饭、还能够自己骑自行车上幼儿园,是两轮而不是四轮哦!我今天不再恐慌,因为孩子令我无比的惊喜。但我今天却有了更大的疑惑,就是我这个从来没有接受过一天特殊教育的人,一个更称不上是专家的人,就这么简单的“治”好了我孩子的“不治之症”?这种情况只有两种可能了,一是我们的儿子,是误诊。但假如是误诊,孩子原来无比像自闭症的那些行为如何解释?是不是我们本身的确在孩子某个阶段,存在着某种重大的教育失误?其二,是孩子的确是“自闭症”,而我掌握了“干预”的良方。但这个其二说起来,我自己都不相信。我自信自己是一个能够写好文字的人,但没不要脸到自认自己是这方面的“专家”。在儿子身上到底发生了什么?我很想知道答案。四、我开始有意识的接触一些所谓自闭症的孩子,却发现一些事实真相我的确是为了了解这个秘密,才尝试着接触这些被认为是自闭症的孩子,当然,我不否认,的确有一些孩子,眼光呆滞,行动迟缓,动作机械,甚至是五六岁,还不会讲话。但也发现,就是在一些所谓的机构里,有很多是像跟我们宝贝儿子一样的孩子,他们也在一些自闭症的老师干预下,完成着一些非常枯燥的,毫无生趣的一些指令,而有一些孩子是抗拒的,当然也有不少孩子,因为后面巨大的“诱惑”而选择配合。而当孩子配合,家长自然可能是无比欢喜的,因为这种配合,无论有多目的不纯,在家长眼中都是进步的,在一些机构眼中,更是可以拿来宣传的巨大成功案例。我真的不忍心看到孩子接受这样的训练,我知道久而久之,这样的训练对孩子真正意味着什么?但我也是无力的,我清楚的知道:这是机构、社会、家长三方的一场“阳谋”,而多数像我们宝贝一样的孩子,却可能成了其中的牺牲品。我也知道,这次1%的数据是这么来的,因为如果把这样的孩子都算在自闭症的行列,可能1%也是一个远被低估的数字。五、而当自闭症“泛滥成灾”的时候,没有比这个更容易赚钱的机构了我做过作文教育,对每一个跟我学习作文的孩子,我都要通过各种方法,来帮助孩子获得进步。也正是因为如此,我才获得不少家长的信任。而在所有自闭症的训练机构却完全不一样,这些机构无一不费用高昂。而你咨询,都告诉你课程要预约,几乎你只要挂上自闭症干预的牌子,就再也不需要为生源担心。比如当时,我是六月份到一家机构咨询那种20个课时的班,这家机构就告诉我,真正报名进去,要到九月份。而在现场,我还看到一批批来自外地的家长,到这个机构来咨询。而当我们问询:这样的干预训练,有没有一些具体的效果?老师几乎都是这样回答我们?要想有效果,就要长期的放在他们机构,否则很难说有效。我的确是第一次见到,有教育机构,收取高昂的费用,却可以不承诺任何结果。这让我无比心动的都想开设一个这样的教育培训机构。我也100%的相信,只要1%的高发生率存在,机构也就永远“财源广进”。无怪乎,有这么多人,乐意炒作这样一个“病症”,因为其背后,几乎可能诞生一条巨大的产业链条。想起策划界的一个案例:说是西方的情人节传到日本,日本很多年轻人开始在情人节送鲜花,但这却严重的损害到了日本的巧克力生产企业,而日本是巧克力生产大国。最后,巧克力生产企业开始联合起来宣传:说我们日本是一个自豪的民族,我们要有情人节独特的日本文化,比如在情人节送巧克力。最后的结果是,这个策划挽救了日本的巧克力产业。当然,在自闭症这个市场,几乎谈不上挽救,因为目前,这就像一场流行病症,而大多数人,并非是关爱这个群体,而是更愿意在这个巨大的产业盛宴里乐享其成。六、机构,那些不能说的秘密假如,这个世界真有这么多自闭症,那么,我们是不是有足够多的特殊教育人员?我采访了目前很多大专院校,结果是令人失望的,就是现在很多师范类的大专院校,根本就没有开设这类专业。但在这些培训机构,师资力量哪里来?其实操作更加简单:我了解到的这些机构,几乎创办的人,都号称是这方面的教育专家【甚至某些机构还是非常知名人士创办】,虽然我不否认他们可能有一定专业知识,但这些专家显然是没有多少时间亲子授课的,甚至也为了降低运营成本,他们几乎无一例外的要招收从一些师范院校毕业的学生,然后,通过一些流程化的培训,这些老师基本都可以正式上岗。当然,光凭这些老师还远远不够,他们前期也是需要做一些推广的,方式基本有一下几类:一、创办人凭借自己的一点名气,到处开设免费讲座;二、和医院诊断自闭症的专家联络,最好有专家做推荐;三、其它各类常规宣传,如网络软文宣传,百度关键词宣传。也就因为自闭症炒出来一个高发生率,所以只要稍微有了知名度,加上专家在前面不断的“诊断”,生源也就源源不断了。孩子进了这些机构,就有这些走出校门没多久,接受过若干天数培训的人,来对您的孩子进行所谓的特别干预。机构为什么招这些老师?原因也并不复杂,一是因为便宜,我调查过不少特训机构老师,工资基本在3000元左右,当然,如果招到生源,是有提成的。所以她们更把招生当做最要紧的事情。二是我们目前的确难以找到真正合格的特教老师。七、自闭症高发的同时,为什么没有对现代家庭教育的反思?在中国家庭教育这一块,我们很少有真正的父母,承认孩子的某种问题是因为自己的教育失当。因为很多父母认为这是一件挺丢脸的事情。但现在,有多少孩子在家庭,是一种“孤岛生存”的状况?目前,因为中国的计划生育,中国有接近几亿的独生子女,这些孩子,能够享受到比上一辈,上上一辈更好的物质条件,但生存状况是这么样的?因为生存压力,目前中国妈妈很多是职业女性,孩子出生,六个月断奶,母亲一般会出去工作,孩子大多时候扔给上一辈。针对上一辈带孩子,现在讨论最多的,是祖父母对孩子的过分宠爱,年轻父母责怪上一辈带孩子更多的责怪,是“惯坏了孩子”,却很少关注孩子的生活空间状态。我本人也是深受其害的,事实上,是目前儿子一切正常之后,我才开始反思的。我们儿子出生之后,我们和大多家庭一样,孩子扔给了外婆。外婆自然喜欢外孙,但我们忽略掉的一点是:外婆乡下的,不会说普通话,无法和我们小区其他的老人正常沟通,原因简单,孩子外婆说话,他们听不懂。所以外婆带我儿子,最大的活动空间也就是家里和超市,那时外婆很喜欢带儿子去超市。另一种情况是发生在我们自己家里,我是安徽人,妻子和孩子外婆是浙江缙云人,在家里外婆和妻子是说谁也听不懂的缙云方言,而和我只能说普通话,孩子最接受语言的时候,我们家里却没有统一的语言环境。今天如果要彻底反思,我们的儿子,其实也“孤岛生存”了两年。而后正常了,现在回想,不是因为我是什么了不起的专家,我们后来决定自己带,并且参与孩子的游戏,孩子成长环境正常了,自然可能也就越来越正常了。但现在,你只要到小区,到公园看看,我坚定的认为:很多老人带孩子,除了惯坏了之外,一个更严重的问题是,很多老人是不知道如何有质量的陪伴孩子。如果要归纳,很多孩子在现代家庭,总要求和总限制,占据了孩子几乎所有的生活。我不止一次的看到带孩子的老人,她们因为要满足自己的小小虚荣,非常乐意要求孩子,做各种“表演”,比如“你背首古诗给叔叔听听”,中国家庭乐于把孩子会的某种技能,当做是自己最大的成就,所以总要求就变成一种常态。总限制是因为中国几乎所有的带孩子的人,把训练孩子听话当成是第一目标:“这个不要动,危险”“这个不要摸,衣服都弄脏了。”这些话,只要你仔细观察,应该是中国带孩子的“常态语言”。我想起自己小时候,也是不跟小伙伴一起玩的,更不会参加什么集体游戏,至于喜不喜欢转圈,我倒记不起来了。但现在回想起来,如果按照我小时候的行为来判断,是不是也算是自闭症患者。好在当年,我们家里弟兄四个,父母不可能了解自闭症这么新鲜的词汇,也不可能有什么太多管教的行为,这倒不是我们父母是教育专家,而是孩子太多,根本管不过来,所以只好放任我们野蛮生长。现在呢,当全家围绕唯一一个孩子的时候,孩子享受了很多我们当年想也不敢想的物质,却失出了最最可贵的东西——自由的成长。我不知道,这算不算一个现代自闭症高发的理由?!但现在科学业已证明:孩子两岁之前,来自妈妈的陪伴,是极其重要的。我写这篇文章,不是证明这个世界,没有自闭症这样的孩子,但我依然希望像我们宝贝儿子这一样的孩子,能够正常的成长,至少我们没有给他们贴上自闭症标签的理由。本文仅代表作者观点,不代表百度立场。系作者授权百家号发表,未经许可不得转载。教你瘦身瑜伽百家号最近更新:简介:促进身体健康,协调整个身体机体!作者最新文章相关文章

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