血友病是什么只能要靠输液才能治病吗

2岁男童患血友病输液难止血 重庆每年新增千名患儿
华龙网4月16日20时30分讯(记者 郑懿)4月17日是世界血友病日,今日,华龙网记者从重庆医科大学附属儿童医院获悉,目前重庆每年新增血友病患儿约1000名,2岁的浩浩就是其中一名。昨日,他因为发烧被父母送到当地医院输液治疗。谁知,浩浩输液时额头上被穿刺的针孔一直无法止血,导致右边额头整个肿起来,眼看着浩浩额头越肿越大,当晚,父母就带着孩子来到儿童医院治疗。
1岁时屁股受伤无法止血 竟是患上血友病
记者了解到,浩浩是重庆巫山县人,目前,他住在儿童医院血液科监护室内,奶奶和爸爸一直陪在孩子身边。据浩浩奶奶说,去年,浩浩刚学会走路,在一次玩耍中一屁股坐在了地上,刚好地上有一块小石子,将浩浩的屁股擦了一个小口子。
本来很小的一件事情,却改变了浩浩以后的生活。当天,浩浩屁股上被擦破的地方出血后,一直没法止血。浩浩奶奶说,他们试了很多种办法,都行不通,他们只能将浩浩带去医院,医生了解情况后,让浩浩进行了检查,怀疑浩浩患上了血友病,最后,孩子被确诊为患上了血友病。
重庆每年新增千名血友病患儿 正规治疗可正常生活
据儿童医院血液科副主任苏庸春说,血友病是一种遗传性的出血性疾病,是由于人体缺少一种重要的凝血因子,使机体凝血出现障碍,造成轻微外伤或无外伤时出血不止,浩浩正是因为缺乏凝血因子,所以才在屁股受伤和输液穿刺后无法止血。
据悉,血友病大多在童年发病,发病率为十万分之三。重庆每年新增血友病患儿大约1000人左右,其中,中重型患儿的数量约为300-400人。“血友病人缺乏必需的凝血因子,只要及时补充,他们可以和正常人一样生活,寿命不受影响。”苏庸春说,血友病不能治愈,需要终身用药补充凝血因子以维持正常生活。凝血因子的缺乏会使他们自幼就反复发生出血,这种出血,不仅仅是在发生外伤或手术时出现,还会自发地出现在关节、肌肉等部分,久而久之,会使患者出现慢性关节炎和残疾,最常见出血是关节出血,这种出血对关节的损害非常大,如果一年出血超过五次,就有可能致残,如果一旦出现颅内出血、喉部出血,将会直接危及生命。
但是,血友病并非“无药可治”,只要通过外源性地补充凝血因子,就能够减少出血或出血时候止血,防止各种继发性的损害。苏庸春介绍,血友病的治疗分预防治疗和按需治疗两种,前者是不管有无症状都持续、规律地补充凝血因子,达到预防疾病的目的,国际标准是每周输三次凝血因子,但是因为花费太大许多患儿都没有按时治疗;后者则是在有出血现象时才进行对症的按需治疗,一旦出血必须在2小时内输凝血因子。
男孩患病女孩携带 血友病可通过婚检预防
苏庸春表示,血友病孩子只要经过正规的治疗,可以和正常孩子一样上学受教育、健康成长。他呼吁大家关注血友病患儿,给他们更多的爱。
据了解,血友病的患者几乎都是男孩,常见的遗传模式是:女性从上一代父亲获得发病基因(携带者,不发病),然后遗传给下一代男性,也称“隔代遗传”,即男性发病,女性传递。男性血友病患者,与正常女子结婚,其子正常,其女儿则100%是血友病携带者。携带者女子与正常男子结婚,其子半数为血友病患者,其女半数为携带者。所以,建议男性血友病患者家中的女性后代,一定要查自己是否携带。
苏庸春说,女性血友病携带者可以申请在孕期测性别,即受孕3-4月时,可以到医院做羊水穿刺,以此测定胎儿性别,如果是女孩则可以放心地生下来;如果是男孩,需做羊水细胞基因检测来判断胎儿是否是血友病患者,如果一切正常也可以正常出生。
越早治疗致残几率越小 出现这些情况要注意
苏庸春说,相对于出血时才医治的按需治疗,预防治疗可最大程度上降低患者的出血风险和致残几率。家长如果发现孩子有以下状况,应该尽早带其去医院检查:经常有出血倾向,关节经常痛,学走路时身上发现有淤血块或血肿,换牙时出血不止等,其中男性有这些症状更应警惕。
若发现可疑,家长应带孩子到当地有条件的医院做诊断,抽血做一个凝血化验即可确诊。对于血友病儿童来说,一定要减少过度运动,预防外伤或出血,及早开始预防、规范治疗,就可以和正常孩子一样上学受教育,健康成长。
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作者:郑懿
本文来源:华龙网
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问题:刚查出肺癌晚期,目前主要是靠输液维持,目前爸爸很痛苦,没力气,吃不下多
病情描述:
刚查出肺癌晚期,目前主要是靠输液维持,目前爸爸很痛苦,没力气,吃不下多少饭,呼吸困难,咳嗽刚查出肺癌晚期,目前主要是靠输液维持,目前爸爸很痛苦,没力气,吃不下多少饭,呼吸困难,咳嗽有的,但是放在家里,我现在外地请问有什么方法可以解决呼吸困难跟咳嗽爸爸现在身体很虚,受不了已经吃了但不起效止咳的,具体是什么药不清楚什么是靶向治疗
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&&主治医师
科室:肿瘤科
医院:广西医科大学附属肿瘤医院
主治:擅长脊柱与关节疾患、...
医生回复:
有相关检查单吗?可以发给我看一下吗?
(大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请到医院在医生指导下进行!)
尤其是C T片的检查结果
患者追问:
有的,但是放在家里,我现在外地
因为没有检查单,详细的我也不好说
患者追问:
就目前情况的话,这些症状都跟肺癌相关
所以要治疗
如果能够耐受的话可以放疗,或化疗
患者追问:
请问有什么方法可以解决呼吸困难跟咳嗽
指标的话就是打点扩张支气管的药物
患者追问:
爸爸现在身体很虚,受不了
那可以尝试一下靶向治疗
患者追问:
已经吃了但不起效
吃的什么药
患者追问:
止咳的,具体是什么药不清楚
我说的靶向治疗药是针对肺癌的
患者追问:
什么是靶向治疗
因为他没做基因检查,所以只能盲吃,有效果就有,没有就没有
就是比较贵
如吉非替尼
患者追问:
是怎么个治疗方法
患者追问:
哪里有卖,多少钱
你要咨询一下你们当地的医生,每个不地方不一样
医院里面没有的
患者追问:
你们那多少
患者追问:
全国都有,但是医院没有,要到专门的药店去,所以你要咨询你下你们当地的医生
而且不一定有效
因为他没做基因检查
患者追问:
患者追问:
基因检查多少钱
患者追问:
患者追问:
不用,有什么疑问都可以问我,你们也要坚强点,多给患者温暖
患者追问:
好的,真心谢谢你
不用,你后有什么疑问都可以问我,
一切顺利呀
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华龙网4月16日20时30分讯(记者 郑懿)4月17日是世界血友病日,今日,华龙网记者从重庆医科大学附属儿童医院获悉,目前重庆每年新增血友病患儿约1000名,2岁的浩浩就是其中
华龙网4月16日20时30分讯(记者 郑懿)4月17日是世界血友病日,今日,华龙网记者从重庆医科大学附属儿童医院获悉,目前重庆每年新增血友病患儿约1000名,2岁的浩浩就是其中一名。昨日,他因为发烧被父母送到当地医院输液治疗。谁知,浩浩输液时额头上被穿刺的针孔一直无法止血,导致右边额头整个肿起来,眼看着浩浩额头越肿越大,当晚,父母就带着孩子来到儿童医院治疗。来 自 西 陆 军 事
1岁时屁股受伤无法止血 竟是患上血友病
记者了解到,浩浩是重庆巫山县人,目前,他住在儿童医院血液科监护室内,奶奶和爸爸一直陪在孩子身边。据浩浩奶奶说,去年,浩浩刚学会走路,在一次玩耍中一屁股坐在了地上,刚好地上有一块小石子,将浩浩的屁股擦了一个小口子。
本来很小的一件事情,却改变了浩浩以后的生活。当天,浩浩屁股上被擦破的地方出血后,一直没法止血。浩浩奶奶说,他们试了很多种办法,都行不通,他们只能将浩浩带去医院,医生了解情况后,让浩浩进行了检查,怀疑浩浩患上了血友病,最后,孩子被确诊为患上了血友病。
重庆每年新增千名血友病患儿 正规治疗可正常生活
据儿童医院血液科副主任苏庸春说,血友病是一种遗传性的出血性疾病,是由于人体缺少一种重要的凝血因子,使机体凝血出现障碍,造成轻微外伤或无外伤时出血不止,浩浩正是因为缺乏凝血因子,所以才在屁股受伤和输液穿刺后无法止血。
据悉,血友病大多在童年发病,发病率为十万分之三。重庆每年新增血友病患儿大约1000人左右,其中,中重型患儿的数量约为300-400人。“血友病人缺乏必需的凝血因子,只要及时补充,他们可以和正常人一样生活,寿命不受影响。”苏庸春说,血友病不能治愈,需要终身用药补充凝血因子以维持正常生活。凝血因子的缺乏会使他们自幼就反复发生出血,这种出血,不仅仅是在发生外伤或手术时出现,还会自发地出现在关节、肌肉等部分,久而久之,会使患者出现慢性关节炎和残疾,最常见出血是关节出血,这种出血对关节的损害非常大,如果一年出血超过五次,就有可能致残,如果一旦出现颅内出血、喉部出血,将会直接危及生命。
但是,血友病并非“无药可治”,只要通过外源性地补充凝血因子,就能够减少出血或出血时候止血,防止各种继发性的损害。苏庸春介绍,血友病的治疗分预防治疗和按需治疗两种,前者是不管有无症状都持续、规律地补充凝血因子,达到预防疾病的目的,国际标准是每周输三次凝血因子,但是因为花费太大许多患儿都没有按时治疗;后者则是在有出血现象时才进行对症的按需治疗,一旦出血必须在2小时内输凝血因子。
男孩患病女孩携带 血友病可通过婚检预防
苏庸春表示,血友病孩子只要经过正规的治疗,可以和正常孩子一样上学受教育、健康成长。他呼吁大家关注血友病患儿,给他们更多的爱。
据了解,血友病的患者几乎都是男孩,常见的遗传模式是:女性从上一代父亲获得发病基因(携带者,不发病),然后遗传给下一代男性,也称“隔代遗传”,即男性发病,女性传递。男性血友病患者,与正常女子结婚,其子正常,其女儿则100%是血友病携带者。携带者女子与正常男子结婚,其子半数为血友病患者,其女半数为携带者。所以,建议男性血友病患者家中的女性后代,一定要查自己是否携带。
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作者:郑懿
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  |  来源: 中国新闻网  |  作者:  |  责任编辑: 刘昌
日讯,37岁的小马走路需要拄着拐杖,血友病导致的持续关节内出血,他的膝关节已经肿大变形。小马个头不高,但样子精神,尽管长年和病痛打交道,他依然让自己保持整洁,指甲也修得干干净净,“我是病人但不是废人!”
因为药和治疗费用太贵了,贫穷的小马根本就无力去承担,面对自己的疾病,是很痛苦,但他却没有被打败。(中新网)
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