我父亲被诊断为骨髓变异综合症增生异常综合症,怎么办

  爸爸病了。上星期六入院,到现在还没有确诊,但是高度怀疑是骨髓增生异常综合症。就是一个单纯的贫血,怎么会出现这么严重的病症呢。  之前还沉浸在熊顿MM坚强勇敢里面,以为疾病是多么遥远的一件事情,没想到它突然就来到了我的身边。现在还在办公室上班,又不能请假,如坐针毡的感觉实在是不好,找个地方来倾诉。这几天我常常在想,要是我是男孩子会不会再坚强一点,勇敢一点。妈妈一个人在家就不会那么无助,我们两个也不会只会头疼,哭泣。
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  医学术语都看不懂,能依靠的只有网络搜索,但是好像也没有任何帮助,除了让我发现这个病症的严重性和可怕性以外,没有任何帮助。  前天爸爸接受了两个单位的输血,今天还要继续接受输血。医生说的还是之前那些话,高度怀疑血液系统疾病和恶性肿瘤,不管是哪一样,都是很恐怖的。  还有两项重要的检查,我们市里做不了,还得继续想办法找医院尽快做检查。
  到现在觉得工作,领导,钱,那些都是什么无所谓的东西,我只想着我爸爸快点康复。
  现在反而期待世界末日,是真的就好,大家一起上路不寂寞。
  ( ⊙ o ⊙ )  不了解情况~  不过,希望lz父亲早日康复~现在科学那么发达,去好点的医院说不定有转机的
  楼主不晓得近况如何呢?我爸爸还没有确诊,但是高度怀疑了已经。
  @Linlinya2012 5楼   楼主不晓得近况如何呢?我爸爸还没有确诊,但是高度怀疑了已经。  -----------------------------  也?这样也会穿越。刚才看另外一个帖子才29岁的一个不知小伙还是MM也是这个病症,哎,祝福那位好转了已经。
  @百物生焉 4楼   ( ⊙ o ⊙ )  不了解情况~  不过,希望lz父亲早日康复~现在科学那么发达,去好点的医院说不定有转机的  -----------------------------  谢谢,准备找到能做检查的医院转院然后。
  没听过这个病,百度了一下,好象还挺严重的,只有祝福你爸爸了,楼主也要坚强一点,我看网上说最好中西医结合治疗好一些,你先在医院治疗下,看看你那里有没有好一点的中医也去看看,两相结合,应该要好一些吧,实在我也不懂,帮不上什么忙,只有祝福你爸爸了,早日康复。
  要看是哪一期,不过终究还是挺麻烦的,我妈当时得的就是这病
  我爸爸就是这个病,坚持了三年抵不住病魔,这个病到后期严重影响生活质量,信心很重要,没有什么特别好的药物,化疗效果不佳。
  @ywrita 9楼   要看是哪一期,不过终究还是挺麻烦的,我妈当时得的就是这病  -----------------------------  你妈妈一开始的症状是什么?是大细胞贫血吗?
  @有泪有笑 8楼   没听过这个病,百度了一下,好象还挺严重的,只有祝福你爸爸了,楼主也要坚强一点,我看网上说最好中西医结合治疗好一些,你先在医院治疗下,看看你那里有没有好一点的中医也去看看,两相结合,应该要好一些吧,实在我也不懂,帮不上什么忙,只有祝福你爸爸了,早日康复。  -----------------------------  谢谢!
  提醒大家真的不要忽视健康,定期做体检,身体有任何不适一定要早诊断早治疗。
  血小板很低,后来骨髓穿刺有少量幼稚细胞。你的心情我很理解,我也是独生女,当时确诊的时候整个崩溃
  @月亮宝宝小星星 10楼   我爸爸就是这个病,坚持了三年抵不住病魔,这个病到后期严重影响生活质量,信心很重要,没有什么特别好的药物,化疗效果不佳。  -----------------------------  恩,这些病之前来说觉得好陌生,好遥远,没想到自己亲人也会遇上。
  要有信心,虽然血液病很麻烦,不过要对现在的医学水平有信心  
  MDS分型的,有一些是预后很好的,可以说是能治愈的。所以楼主不要过于担忧,等具体病理诊断出来再具体情况具体对待,你现在要成为父母的坚强支柱,千万不要自己先垮掉。
  @ywrita 14楼   血小板很低,后来骨髓穿刺有少量幼稚细胞。你的心情我很理解,我也是独生女,当时确诊的时候整个崩溃  -----------------------------  我爸也做了骨髓穿刺,还没有确诊,还需要继续做骨髓活检和染色体基因检查。
  只能安慰下楼主,,,  
  @晏筠迩 17楼   MDS分型的,有一些是预后很好的,可以说是能治愈的。所以楼主不要过于担忧,等具体病理诊断出来再具体情况具体对待,你现在要成为父母的坚强支柱,千万不要自己先垮掉。  -----------------------------  恩,谢谢!
  @苹果树下的口水猫 19楼   只能安慰下楼主,,,  -----------------------------  抱抱。
  帮顶,好人平安
  你爸现在怎样了  
  我也有亲人得了这病  
  @Linlinya-20 14:17:12  现在反而期待世界末日,是真的就好,大家一起上路不寂寞。  —————————————————  家里人生病,楼主承受的经济压力和心理压力肯定很大,可是不代表别人就必须为你家陪葬吧。  楼主坚强一点。  
  @Linlinya-20 14:17:12  现在反而期待世界末日,是真的就好,大家一起上路不寂寞。  —————————————————  家里人生病,楼主承受的经济压力和心理压力肯定很大,可是不代表别人就必须为你家陪葬吧。  楼主坚强一点。  
  @Linlinya-20 14:17:12  现在反而期待世界末日,是真的就好,大家一起上路不寂寞。  —————————————————  家里人生病,楼主承受的经济压力和心理压力肯定很大,可是不代表别人就必须为你家陪葬吧。  楼主坚强一点。  
  楼主,您父亲病情现在怎么样了?我父亲也得了这个病。。。
  其实只要正规治疗,没什么大不了的,很多白血病坚持疗程化疗也能生活的很好,我在医院实习,看到很多白血病,不想我们想象的那么可怕。况且你爸爸还不是这么严重的病。  
  @猫女七七
19:56  其实只要正规治疗,没什么大不了的,很多白血病坚持疗程化疗也能生活的很好,我在医院实习,看到很多白血病,不想我们想象的那么可怕。况且你爸爸还不是这么严重的病。  禅月山房   ......  -----------------------------  你好,问一下你父亲的病怎样了,有没有好的治疗方法或经验呢?
请遵守言论规则,不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)骨髓增生异常综合征并不可怕
核心提示:骨髓增生异常综合症是一种造血功能严重紊乱的疾病。骨髓是人体的造血器官,骨髓增生异常综合症的发病与环境污染、接触放射性物质和接受化学治疗有关,专家提示,骨髓增生异常综合症这个病并不是可怕的疾病,患者首先心态要乐观。
  骨髓增生异常综合症是一种造血功能严重紊乱的疾病。骨髓是人体的造血器官,骨髓增生异常综合症的发病与环境污染、接触放射性物质和接受化学治疗有关,专家提示,骨髓增生异常综合症这个病并不是可怕的疾病,患者首先心态要乐观。
  老王68岁,这两年身体一直不好,1年半前检查患了骨髓异常综合症(MDS),一年来病情平稳,没影响日常生活。最近几个月,老王病情加重,连续住了两个月,输了很多血和血小板,出院后身体还是很虚弱。为此,老王的儿女陪他到医院咨询。
  其实,老年人患骨髓增生异常综合症这种血液病的不少。老王的儿子问:我父亲为什么会得这种病?骨髓增生异常综合症到底是什么病?有哪些治疗方法?治疗效果怎么样?平时应该在饮食起居上注意什么?怎样护理老人?
  我认真地看了老王以前的检查结果,并详细了解了患病和治疗经过,回答了他们的问题。
  老王退休前在一家橡胶厂工作,退休后儿女在市里买了新房,装修好后将二老接了过来,没成想老人没住半年就开始闹病。
  骨髓增生异常综合症的发病与环境污染、接触放射性物质和接受化学治疗有关,老王以前在橡胶厂接触过苯等物质,后又受到装修中的甲醛污染,与患病有直接关系。
  骨髓增生异常综合症是一种造血功能严重紊乱的疾病。骨髓是人体的造血器官,就像一个生产各种生活必需品的大工厂,如果骨髓增生异常,就好比是生产原料用了不少,生产出来的东西都是残次品,出不了厂。身体中正常血细胞减少和血细胞功能异常,就会出现乏力、气短、心慌胸闷等症状;粒细胞减少就会抵抗力差,反复感染。血小板减少和功能异常,在没碰没磕时就会出现瘀斑瘀点、牙龈或鼻腔出血。有的人还会出现食欲减退、盗汗、发热或等症状和体征。
  老王刚发病时有一点乏力,干什么都不如以前劲头足,他没在意,后来逐渐明显,稍一活动就心慌气短,经常不断。再后来,他双腿时不时地就青一块紫一块。这两个月厉害的时候,他经常到医院输血、输血小板,血色素、血小板还是低。老王问:听说这种病会转成,是吗?
  专家介绍说,MDS确实有转为白血病的风险。从检查结果看,老王的病是难治性贫血,危险分组为中危1组, 这类病人三四年后有1/4转化为白血病,一般存活期为3.5年,经过有效治疗存活期会明显延长,西医治疗分为几部分:
  1、支持治疗,就是输血、输血小板、感染时抗感染,排铁等。
  2、低强度治疗,注射红细胞、血小板粒细胞生长因子,免疫抑制剂治疗;
  3、化疗;
  4、骨髓移植。
  对于老王来说,化疗和骨髓移植都存在较高的风险,要权衡利弊选择。中药在治疗MDS方面有独到之处,结合中药治疗有许多患者脱离了输血,输血小板,明显提高了生活质量。所以,应该采取中西医结合治疗。
  最后,专家叮嘱老王:平时生活要有规律,按时起居,饮食定时定量,营养搭配要均衡;保持心情舒畅很重要;不去人多聚集的地方,减少感染机会。定时到医院复查血象和肝肾功能,坚持定时服药,既要重视疾病,又不能被疾病吓倒,消除恐慌心理,要有战胜它的信心。
(实习编辑:古茜文)
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我老父亲91岁,诊断是骨髓增生异常综合症
91岁 17:28:53
病情描述:
我老父亲91岁,诊断是骨髓增生异常综合症,血小板24,我想问一下,平常饮食什么多吃,什么不可吃
想得到怎样的帮助:饮食注意什么
病情分析:
请根据患者提问的内容,给予专业详尽的指导意见。(最多输入500字)
指导意见:
请给出具体的运动,饮食,康复等方面的指导。(最多输入500字) 0/500
&因不能面诊,医生的建议仅供参考
病情分析:
骨髓增生异常综合症,已经口服沙利度安,复方皂矾丸。病人91岁,血小板减少。
指导意见:
建议清淡易消化,无刺激半流质饮食,避免辣椒,带骨头带刺的粗硬食物,以免造成消化道大出血。
有关的更多问题,
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擅长:内科护理综合
擅长:心理科综合
擅长:内科疾病
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我老父亲91岁...文章怎样诊断骨髓增生异常综合征呢
专辑:骨髓增生异常综合征
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怎样诊断骨髓增生异常综合征呢
王春森-四川省人民医院-血液科
视频摘要:骨髓增生异常综合征的诊断主要通过以下几方面,一是外周血的观察,形态学观察;二是骨髓涂片,或者是骨髓活检;三是细胞遗传学的检测;四是某些分子遗传学的指标的检测;五是排除其他疾病,所以骨髓增生异常综合征是一个排他性疾病,并没有诊断的金标准,诊断时还要注意与白血病的不同,以免发生误诊。

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