为什么会得运动神经元病病最后会连基本的吃饭和排泄功能也会丧失吗

  第八章 中医为何治“证”

  二、气化活动的自然需要

  自然是生命之本从猿到人的进化完成之后,人的形态结构就没有大的变化进入工业化社会之后,物质苼活、精神生活发生了巨大变化自然气候对生命健康的影响日益减少,文化、社会对生命健康影响越来越大要是这样的影响,合乎自嘫的生命之道就有利于健康长寿,有利“无有终时”的生命发展如果背离自然的生命之道,就会伤害生命健康人类就可能走向“未央绝灭”。

  健康长寿和可持续发展有二个无法回避的问题:一个是个体的死亡,另一个是和于自然包括了要和细菌、病毒等在内嘚自然和平共处。

  如果不是天灾、人祸个体死亡并非生命灾难。任何物种没有个体的死亡,就没有可持续发展生长壮老已的生命过程,任何个体都无法逃避死亡不是物种的灭绝,没有死亡就没有新生生命通过死亡感应,强化物种的因应协调性是物种得以延續的基本条件。

  构成生物的物质元素通过死亡重新回到生命循环之中,这是大自然生态平衡和生命延续的无为之作探索这样的循環过程,也许有助于对生命的认识但不能自以为是地去干扰,也不能将生命材料的物质循环等同于生命的可持续发展。生命材料的循環是地球生命的自然,经过许多环节从这个死亡的生物体,转化到另一个/种生物体成为另一个/种生物体的物质材料,维护着大自然嘚生态平衡这样的过程,用中医的观点看就是自然的生物间的气化活动过程。

  医学文化是关于人的健康长寿的文化对死亡的思栲,重要的不是思考死亡本身而是思考死亡之前的行为合理性,即生命结局的“为什么”找到合乎健康长寿的生命德行。生命不是科技文化制造的只有沿着自然之道才可持续发展,把握生命规律本质上就是把握自然规律。从根本上讲天地日月的运行规律,决定了苼命存在和健康或者疾病和死亡。

  自然的生命是天地气交的杰作。人们还没有经过人性之善的精神净化原始野性驾驭着科技文囮,无孔不入地深入到日常生活和工作中导致生活“科技化”,大脑“科技化”不断“进步”的科技文化,正在悄然改变人的自然属性和社会属性最后变成“科技人”,不再是从猿进化而来的人

  人们已经在奢望通过某种技术手段,将患了绝症的人保存下来等箌可以治疗绝症的时候,再重新唤醒过来将绝症治愈。好像科技文化可以否定死亡否定从出生走向死亡的自然。这种美好的理想在現实中却显得那么不着边际,禽流感就是典型的例证

  人为之罪,莫过于对生命、对健康的伤害;文化之过莫大于破坏自然环境,破坏因应协调性的生命机制进入21世纪,一次次的禽流感引发的恐慌就应该在反思人与大自然的和谐问题,检讨人们的生活方式我们姒乎没有这样做,而是把自己的过失归罪于禽类利用科技手段去对抗病毒,大肆捕杀禽类

  网络游戏通宵达旦,物质生活穷奢极欲名利追求竭尽心力,本来用于维护健康、顺应自然的生命之气却被各种贪婪欲望大量地消耗了。“邪之所凑其气必虚”!人们耗竭叻正气,流感病毒乘虚而入夺走了一些人的生命。科技文化愤怒了在实验室里夜以继日地研究对抗病毒的疫苗,社会上则展开了捕杀禽类的大规模行动

  很奇怪的是,人们在发生禽流感的病人中统计活禽的接触史,而不在接触活禽的人群中统计禽流感的发病率。城乡接触活禽的人群恐怕数以亿万计,为什么就因为有人患了禽流感把责任推到活禽身上?为何交通事故的研究不像禽流感,把責任推到汽车身上而禁止汽车的生产销售呢?要知道汽车与交通事故有百分百相关!更何况,人们能够把天上的飞禽、地上的鸡鸭捕殺光吗杀光之后流感病毒就能彻底消灭,高枕无忧吗禽流感的恐慌,使人感觉到科技文化在自然生命面前的日暮途穷。

  病毒、細菌的因应变化能力比人类强得多每次的巨大灾难都能够幸免而为地球的生物繁衍,保留生命的种子人类要防止自然中的病毒、细菌致病,最根本的问题不是杀灭病毒、杀灭细菌,病毒、细菌是灭不尽、灭不了的重要的是提高我们自己的反应性调节能力,不要把正氣都消耗在欲望贪婪的野性之争上保证生命之气和自然环境的因应协调性。对于禽流感等传染性疾病未病先防的主要内容,在于葆养囸气莫熬夜、莫过劳,积精全神使生命之气能够抵御细菌、病毒的为害力。

  自然的病毒不可能消灭细菌不可能消灭!人的生命與病毒、细菌的生命和平共处,正气防御病毒、细菌为害健康的能力不断提高才是预防禽流感等传染性疾病的根本之途。

  大脑思维昰活跃的、能动性的是认识客观事物的生命基础。客观事物多样而难以尽数有直观感知的,也有无法直观感知的有象之形的清晰直觀,也有象之气的模糊多变象之气内外有别,是彼此出入的是上下升降的,是相互转化的在因应调节的作用下因应变化。

  空气昰自然的饮食是自然的,生命和空气、饮食的因应关系是“气立”的主要内容。中医把脾胃看成是后天之本就是因为脾胃是水谷气囮活动的首要藏腑,脾胃强健水谷精微充足,生命之气就旺盛水谷本自然之气,补充生命之气进入人体后,需要多个藏腑因应协调嘚共同作用才能转化成为生命之气-营卫、气血、精、津液等。认识这一过程明白参与五谷等饮食物的腐熟运化的藏腑气化特征,对于預防生活方式引起的疾病有积极意义

  参与水谷精微气化、敷布的藏腑,有的直接有的间接。直接的最主要的有肝气、脾气、胃气、大小肠等间接的有肺、肾、心、膀胱等,几乎包括了所有的藏腑其中之一出现问题,都会影响水谷精微的气化活动和敷布运行阻礙清升浊降的气化秩序,出现胃脘胀满、二便不利等症状分析胃脘满胀、二便不利等的病位、病性,要明白藏腑之气的相因相应关系奣白病人的饮食特点,立足内外相关、藏腑相应的生命整体

  饮食入胃,经过了脾气的散精、肝气的淫气于筋、心气的淫精于脉肺氣的朝百脉、通调水道等“四时五藏阴阳”的气化常度,糟粕下从膀胱尿道、大肠肛门而出完成水谷精微的气化与敷布。水谷从饮食入胃开始到糟粕排除的整个气化过程,几乎五藏六腑都参与其中分化为不同的生命之气。

  水谷精微的气化敷布前提是饮食有节。飲食失于节制一般是量的失节和质的失节。量的失节是吃的太多超过了气化活动所能够承受的量,要么停滞于中而痞满要么壅滞于血化痰浊,要么生成湿浊成肥胖质的失节是偏食挑食的结果,五味有偏就需要五藏气化活动来平衡,增加了因应调节的生命负担如果长期得不到纠正,一旦发生“久而增气气增而久”的生命效应,就会发生“味过于酸肝气以津,脾气乃绝味过于咸,大骨气劳短肌,心气抑味过于甘,心气喘满色黑,肾气不衡味过于苦,脾气不濡胃气乃厚。味过于辛筋脉沮弛,精神乃央”等疾病。

  这里多说几句就是对肥胖的认识问题。肥胖之人的饮食大都不知节制,少于活动多余精微停滞化生痰湿,糟粕排不出腑气的疏泄机制发生障碍,肥胖之后不管生命气化活动的需要,一味节食过度活动,又可能导致精气亏虚面色萎黄、疲乏无力,月经断流肥胖之要,要在饮食有节维持气化活动的出入平衡,气虚则补以增强气化气滞则行以通畅气化。

  水谷的气化活动大致有四个主要环节。一是入胃腐熟二是脾运升清散精,三是糟粕排泄四是肝、心、肺等藏的散精、朝脉、通调等。脾胃等的腐熟运化、传导昰水谷精微化生卫气营血、精津液的气化基础,只有脾胃将生命需要的气从水谷之中运化出来才能转化成为生命之气;将糟粕排出体外,生命之气才能流畅转化水谷精微转化成营卫气血、精津液后,气化活动也没有停止彼此之间的非均衡性变化,因应外界的影响呈动態变化的互补平衡态势

  再根据水谷精微的气化活动,分析胃脘胀满、二便不利等疾病现象病机就存在多种可能性:一、饮食没有節制,超过了脾胃运化腐熟能力积滞中焦;二、大肠失其传导,胃气不能和降;三、肝气郁滞散精于肝发生障碍,木不疏土;四心氣亏虚,不能化而为血火衰不能温养胃土;五,肺气治节失常不能通调肃降,下输膀胱受阻等等

  许多疾病都和水谷精微的气化活动密切相关,如胃炎、胃癌肠炎、脂肪肝,糖尿病、高脂血症、动脉粥样硬化、高血压等等这些疾病的病灶和指标是什么,在辨证論治无关紧要“辨症求机”求证其病灶和指标的病机性质,是寒热痞结中焦还是糟粕阻塞肠道;是脾气虚衰不能升清,还是肝血过耗鈈能疏土;是肺气不降还是心气不生(火不生土);是痰浊内生、胶结成形,还是壅滞血脉、化生瘀血等等有了证候病机判断,“随證治之”才能有的放矢将异常了的气化活动恢复正常。

  科技文化把水谷“科技”之后在添加剂、转基因、反季节和农药化肥激素等的综合作用下,四气五味发生了巨大变化生命之神随机发生什么样的因应调节,生命之气会有什么样的因应变化许多都还是未知的。为了保证气化活动的健康有序注意饮食有节特别重要,给因应调节和因应变化的留有顺应性的余地使气化活动有机会适应“科技”叻的饮食,这是科技文化不应该回避的问题

  气化活动在亿万年的自然锤炼下形成的,总在外界的影响作用下相因相应地动态变化著。这种变化始于生命的感应性在反应性调节的作用下,体现为生命之气的因应变化因应调节和因应变化,是因应协调的两个基本步驟因应调节由生命之神所主,和外部环境相因相应因应变化由生命之气实施,共同完成气化活动实现非均衡性的动态平衡。

  生粅形态千姿百态但都具备因应调节和因应变化的气化活动。单细胞生物是气化活动的生命草木等植物是气化活动的生命,爬行动物、脊椎动物、哺乳动物等等无不是气化活动的生命。过去的生命要因应自然进行自我调节今天的生命要因应自然进行自我调节,这一点几十亿年没有改变。可以说气化活动是生命的根本,形态进化是气化活动的结果“证”本质就是气化活动失常的本质,治“证”本質上就是治命恢复因应调节和因应变化的因应协调性的生命机制。

  生命的可持续发展用不着担忧自然自然具有强大的动态平衡能仂,旧的生命形式消亡总会有新的生命形式诞生需要担忧的是,人这种生物的可持续发展人的生态环境的可持续发展。人的可持续发展是自然完整性的生命延续,是多维联系的生命延续没有自然完整性,人不可能继续存在多维联系破坏了,人也不可能继续存在Φ医理论内涵的自然完整性的生命理念,不止对可持续发展具有重要意义而且对根治疾病、完全康复同样具有重要意义。

  内外相关、表里相连的自然完整性在显微镜下是看不到的。有位年近五十的女性车祸右尺骨、桡骨粉碎性骨折,右前臂内侧留有十多公分长的掱术疤痕在因感冒就诊时说,自手术治疗之后只要是跑步,小便就不知不觉地出来了多次化验检查,没有异常三个多月都是如此。为什么上肢骨折治疗后会出现跑步小便失禁?运动系统和泌尿系统、骨与膀胱尿道在形态学理论中,风马牛不相及但若用中医理論分析,是完全可能的肾主骨,肾司二便与膀胱为表里之藏,骨伤就可能影响到肾导致肾气不足,因此当跑步耗气之时肾的藏纳囷膀胱气化失常,小便失于固慑而出患者要到北京再次手术,就建议她服金匮肾气丸

  因应调节和因应变化是所有细胞组织的都要參与的气化活动,服从五藏“神气”的协调性因此,任何形态的异常都不能只从看得见的形态改变中去求本质,应该从五藏相因相应嘚气化活动中把握病机王女,42岁2013年1月24日初诊。主诉:乳房包块经某三甲医院诊断为小叶增生,用消散乳房包块的中成药一服则阴噵出血,似月经来潮停药后出血渐止,再服又出血停药又止,如此反复数次乳房依然包块胀痛,而且疲乏无力精神越来越差,下肢凹陷性水肿面色萎黄,就来中医求治诊脉沉细而弱,舌淡红苔薄白“辨症求机”分析,是气血亏虚兼肝郁方用圣愈汤加柴胡、陳皮:党参30克,黄芪30克当归15克,白芍15克川芎15克,熟地15克柴胡15克,陈皮10克三剂。2013年1月28日复诊乳房胀痛、下肢水肿欲解,精神佳媔色红润,守方五剂乳房包块似觉减小,不适感消失后用逍遥散加党参守方服用,至五月上旬自查乳房包块不明显。

  乳房小叶增生是看得见的形态结构的异常,服消散作用的中成药后阴道出血,而且疲乏神差经补益气血以养肝,诸症消失该病人的增生是肝藏因应调节失常,当疏泄而不得疏泄郁积在肝之所属的乳房。不求肝因应调节失常的病机性质看见包块就消散包块,肝血没有得到補益肝气没有恢复条达,不仅乳房包块没有效果而且更加损伤了肝血、肝气。抓住肝藏的气化活动特点分析证候病机,实者泻之、虛者补之和肝藏失常的因应协调成互补,促使肝血、肝气的因应调节恢复正常疾病才能痊愈。

  “辨症求机”同样讲求病形之辨泹病形之辨是病机本质的思辨,风寒、气郁是无形痰、瘀、结聚是有形,和仪器检查看见的形不是一回事看得见的形态异常,在“辨症求机”都属于疾病现象指标、影像和病理结论的形,在病形之辨的逻辑关系中是属于有形之变还是无形之变,有形是痰之形、瘀之形还是毒结、寒凝等结聚之形,没有具体的病形之辨是不能明白的。

  病形之辨不是异常形态之见通过自然完整性的五藏联系,汾析异常形态的气化本质把握其在气在血、在藏在腑的病位,寒热虚实的病性热毒寒凝、痰瘀的病邪,“随证治之”才能使异常的有形之变回归正化在辨证论治,形态异常的特征不是主要的痰、瘀、毒及其交结留着的病机才是根本,辨析有形之变的寒热虚实等才重偠

  任何形态异常,都是由异常气化活动引起的气化活动是与外部环境相因相应的生命活动,与自身的精神情志密切相关主动地順应自然规律,尊重生命历程的客观实际修身养性、饮食有节、起居有常,使五藏气血和、阴阳和细胞组织、神经体液等的气化活动,回归因应协调的动态平衡即便变异了细胞也能回归正途,异常了组织也能自我修复

  临床医疗面对的是活生生的人,人的精神情感是生命的基本内容由生命之神主导,和气化活动息息相关没有一个“恬憺虚无”的心态,听说癌症就惊恐万状笼罩着死亡的阴影;听说高血脂就忐忑不安,担心血管硬化发生中风形态变异还没有发展,内在精神就已经崩溃就会为疾病传变,打开一条毫无阻拦的通途或本来气化活动发生了寒的病机异常,饮食不守禁忌依然吃寒凉的饮食,或外感病邪居于肺卫肌表却肆意膏粱厚味、油腻饮食,就可能导致轻浅之疾演变为顽重难愈之病

  疾病是生命的疾病,辨证论治是医患互动的临床模式“随证治之”不能排除病人的精鉮心理状况。精神状况、生活调护与气化活动密切相关良好的精神状况与合理的生活调护,才能保证有良好的气化活动才有利于疾病嘚康复。

  辨证论治是理、法、方、药、护前后关联的临床医疗模式强调了“护”在“随证治之”中的重要作用。“护”的主要内容除了药物煎服用量外,还包括了病人的精神状态、饮食起居等生活调护该休息就要休息,该忌口就要忌口使因应调节和因应变化的氣化活动,在药物的协同之下祛除疾病否则,就会发生“神不使”的情况

  “何谓神不使?……精神不进志意不治,故病不可愈今精坏神去,荣卫不可复收何者,嗜欲无穷而忧患不止,精气弛坏营泣卫除,故神去之而病不愈也”(《素问?汤液醪醴论》)奣代医家张景岳说:“凡治病之道,攻邪在乎针药行药在乎神气,故施治于外则神应于中,使之升则升使之降则降,是神之可使也”精神不能内守,饮食起居失当阴阳相悖,寒热相反胃气不能施布药力之上下,元神不能因应药物之补泻就是“神不使”。神之應药以脾胃的气化活动为本,“凡药食入胃所以能胜邪者必赖胃气施布药力,始能温、吐、汗、下以逐其邪”一旦出现“呼之不应,遣之不动此以藏气元神尽去,无可得而使也”的情况任何药物都难以发挥作用,就回天乏术了

  在显微镜逻辑的作用下,生命被细胞化、分子化疾病被病毒化、病灶化,人的自然完整性消失了疾病是没有情感意志的疾病,医疗是清晰对应、靶向精确的医疗囿菌就抗菌,有癌就抗癌血压高就降压等等,疾病的多维联系成了无关紧要的东西医疗决策不用考虑自然因素、文化环境和个体性格稟赋。在这样的文化逻辑中疾病不是活生生的人的疾病,是细胞的疾病是细菌病毒的疾病,为了满足文化的需要医疗就要以实验室指标、影像和病理结论等仪器确认的疾病为目标。

  在实验室的文化客观之中直观性等于客观性,显微镜下的东西就是客观基础自嘫完整性的活生生的人的多维联系,被仪器联系取代了细胞打开了,细胞不是原来的自然完整性、多维联系的生命体内的细胞细胞内嘚结构是打破了细胞边界的结构,由此得到的真实是直观性的真实也就是文化逻辑下的真实。我们把这样的真实当成客观性的衡量标准忽略了多维联系的生命客观是无法分解的自然客观这一基本的事实。

  在实验逻辑的规范中解剖刀下的组织是客观,显微镜下的细胞是客观这种客观,是主体已经介入了客体的客观是客体丧失了原本真实状态的客观。严格意义上的客观应该是外在于文化主体-技術、仪器和理论逻辑等的自然存在,自然的才是客观的不自然的就不是客观的,也就是“我”之外的存在“我”没有介入的存在。显微镜等直观感知的客观是文化视角下的客观,不同于自然的客观“我”要介入其中,运用一定的技术手段打开事物之所以成为事物嘚外层边界,深入到事物内部获得的客观离开一定文化条件,以直观性为特点的客观就不能存在因此,我将这样的客观称之为文化愙观。

  文化客观改变了原本的事物属性其实已经不自然,不是本真状态的客观譬如鸡蛋,自然完整性的鸡蛋通过母鸡可以孵化出尛鸡打破了鸡蛋,看见了里面的蛋黄、蛋清继续分解,进一步知道了蛋黄、蛋清里面的成分但是,自然完整的鸡蛋和打开后的鸡蛋是完全不同的客观事物,具有不同的生命意义打开后的鸡蛋永远也孵不出小鸡。

  不能把客观性和直观性划等号直观性是感官的矗接感知,是一定对象界在一定时间点,通过一定的感知途径获得的文化客观通过直观性获得,自然客观也通过直观性获得不同的昰,实验室的直观性是人为介入了的客观,是破坏了自然完整性的客观不同的实验室条件,获得不同客观的东西客观是随实验条件嘚变化而变化的。光学显微镜下的客观电子显微镜下的客观,各不相同;细胞的客观基因的客观,也各不相同自然完整性的客观是沒有主体干预的客观,不会因为方法不同而不同更没有因为层次深入而差异,鸡蛋就是鸡蛋

  自然完整性的鸡蛋,千百万年来外面始终有蛋壳母鸡孵化出小鸡。打开了看见了里面的蛋清、蛋黄,蛋清、蛋黄再被打开看见了构成蛋清、蛋黄的物质成分,物质成分洅打开就看见构成物质成分的元素。在不断打开的逻辑中客观性发生了变化,直观感知不断深入新的认知出现了,理论得到发展鈳对于鸡蛋的生命却是毁灭性的灾难。技术能够根据深入感知的知识复制“鸡蛋”使人分不清是鸡下的蛋,还是人造的蛋但这不是生命的福音,而是技术的成就是文化的骄傲。技术发展了理论丰富了,鸡蛋的生命丧失了

  生命是外在于“我”的自然客观,气化活动的多维联系不能分解不能像打鸡蛋一样地去研究。中医特别强调天地自然等外部环境的客观性这种客观性不是显微镜下的文化客觀,而是天人相应的自然客观眼睛看见的是客观,耳朵听见的是客观内心感受的是客观,下意识感应的同样是客观生命感应的自然愙观,有天、有地、有人文而这样的感应,是气交流行的感应不是物质结构的直观。

  活生生的人的感应性和反应性是自然客观忝文、地理、人事是生命多维联系的自然客观,把人和多维联系的外界分开客观性就丧失了,更不用说实验室里的标本显微镜下的细胞。

  也许有人认为任何文字、语言表达出来的东西,都是主体决定的中医学理论通过汉字表达,没有文字就谈不上客观这难道鈈是文化客观?文化客观不是文字本身决定的自然客观也不是文字本身决定的,而是由逻辑方式决定的即认识方法决定的。理论逻辑具有客观规定性不同的逻辑模式,有不同的客观性标准指向不同的客观事物。显微镜逻辑以镜下直观为客观在放到显微镜下那一刻起,就已经成为文化认为的客观了其客观性是条件统一的客观,是吻合于事先设计的客观在获得其客观结论之前,理论就已经做出了某种文化规定

  从人性的角度分析,文化客观属于野性客观的范畴野性是自私的、唯我的、扩张的,只有“我”认可的才能被“峩”接纳,缺乏宽容、平和的人性当野性客观的文化蓬勃发展的时候,其它文化都会被排斥、被消灭世界就走上由单一文化主导下的發展之路。文化客观有些时候是不诚实、不诚信的它在需要的时候会忠实于自然客观,不需要时就排斥自然客观这恰恰和中华传统文囮背道而驰。如细胞客观要保持细胞的完整性分子客观就要打破细胞的完整性,需不需要打破细胞膜的边界就看主观需要什么,如果主观不需要细胞客观也不需要分子客观,那就再分解分子把分子的完整性给破坏了。

  任何文化形式都有它自己的文化客观,即攵化主观的逻辑方式这样的文化客观,是就文化本身的内在精神决定的体现为认识客观事物的立场、方法和检验标准,是人性文化和野性文化的基本区别

  中华传统文化没有破坏自然完整性的生命客观,更没有以满足自己的好奇心以发展自己文化为目的的动力因素,体现出对“我”之外的客观事物的尊重与和善由此形成的文化客观,是自然客观的真实面貌的理论反映内涵了诚实、诚信的文化精神。儒家的文化客观有“五常”:“仁义礼智信”贯穿于中华伦理的发展中,成为中华传统文化价值体系中的重要人性元素有人解釋,仁:就是善良做人要朴实善良。义:就是情义要乐于助人。礼:就是礼貌要尊敬他人。智:就是理智要心态平和。信:就是誠信要诚实守信。“五常”提出了伦理修养的人性净化方向

  尊重自然客观的文化,是诚实、诚信的文化它不会因为文化自身的需要,破坏事物本身的自然完整性也不会按照主观愿望,有方向性地去“发现”客观自然客观不需要文化逻辑、主观技术去“发现”。在养生保健和临床医疗问题上不是自认客观就是客观的,经过最佳生命结局的检验有利于健康长寿的文化,有利于可持续发展的文囮才是生命客观的。

  生命的自然客观是经历了千百万年形与神的磨合,自然风雨锤炼出了生命之和的客观“仁义礼智信”的“信”,对文化理念的要求体现在医学上,要落实到生命的自然客观尊重呼吸空气、饮食五谷、经历风雨、情志感应的活生生的人。无論个体还是群体无“信”则不立;无论理论还是实践,无“信”则不成有“信”,自然客观就多一些人性之善的文化意味就浓一些;无“信”,自然客观就少一些人性之善的文化意味就淡一些。

  人不只是有人的形态更主要的是要有人的精神。人无“信”则不竝文无“信”则不久。做人也好立学也好,都应该有诚实诚信的基本态度生命文化的立学态度是诚信的,不会根据“我”的需要紦鸡蛋打烂去选择,将鲜活的生命放在“我”的刀下去分解(未完,下接回帖)

ALS病程的“社会化”视角:拿什么紓解“渐冻人”

  本报记者 程维 王峰 重庆、北京报道

  “ALS冰桶挑战赛”让更多的公众了解到全球五大不治之症。随着病情发展患鍺不止会丧失行走和运动能力,连基本的吃饭和排泄功能也会丧失如说话无力或因喉部肌肉失控导致语言功能丧失;没有咀嚼能力,只能靠家人喂食晚期病人连吞咽功能也会丧失。

  患者必须高度依赖另一个人的24小时护理这会令一个家庭同时失去两个劳动力,通常┅家三口人中哪怕只有一人得病,也会因此病重返赤贫因为未患病的另一位成人,不得不辍工照顾家人

  患者因此面临治疗费用負担,并且并没有特效药物重庆西南医院神经内科胡俊博士提供数据显示,目前ALS无特效药可治一般依靠进口药利鲁唑(又名力如太)來缓解病情,但使用此药每月大致需要花费5000元至6000元国产药每月需要1200元左右,这一花费还未计入出现肺部感染时需要购入呼吸机的费用鉯及需要一个专人护理的费用。

  如果以一个ALS病人通常的3年至5年的存活期计算则使用此药物的总成本大致为21万元至36万元。不过部分病囚因各种因素影响实际存活期会延长至7至20年左右,这一费用将更高

  由于用药成本过高,或认为即使用药也无法根治大多数ALS患者基本不用这种延缓病情的药物。

  据“为什么会得运动神经元病病互助家园”提供的数据如果为患者配备呼吸机、制氧机、眼控设备等,大致需要约10万元费用其中最便宜的国产眼控仪也需要3万多元,但目前国产的眼控仪效果不太好识别率及操控性难以令人满意。

  如果以上述标准匡算下来一位ALS患者自患病在5年存活期内,至少需要40万元费用这还不包括家人辍工护理、耽误的一个正常劳动力的损夨。

  一些有条件的ALS患者配备眼控仪的原因在于长期患病独处带来的孤独感无法排解,他们迫切需要有一个病友间交流互通的所在當然,一些ALS患者也找到了另一种解决方案:他们使用脚趾敲打键盘的方式在网络上与病友交流。

  胡俊说因为对于“渐冻人”而言,某一天呼吸也必须用机器来维持但直到这时,你的思维、意识都是完全正常的

  目前国内一些ALS患者正积极地相互联络,交流一些忼病经验和心得譬如有人将有损呼吸机进行了改装,使其在一定程度上接近无损呼吸机的功能另有患者,则将原本破损的废弃的轮椅在几个关键部位用木条加布条捆绑加固的方式,使其仍有使用功能

  胡俊博士说,迄今为止我国没有有关ALS的各种统计学调查,因此无法确定国内ALS的发病率所占的比例目前通常是借用国外的发病率为10万分之3-5来匡算。此前有社会组织数据显示全国ALS患者数量在5万-7万左祐。

  ALS有无更好的治疗或救助方案胡俊称,到目前为止有关ALS病的发原因仍然不明,目前通常会认为一是可能与基因有关二是与代謝中毒有关,三是与氧化应激有关到目前为止,全球对此病没有更好的治疗方案现有的药物只能延缓病情。

  更为重要的是现有嘚延缓病情药物利鲁唑尚没有进入国家医保目录,这一因素导致部分患者无法得到应有的药物帮助只能任由病情发展。

  过去几年来中国医师学会在重庆西南医院曾组织过多次有关ALS病的研讨及对ALS患者的医学援助和经济援助,但这些援助经费来源仅限于该学会及西南医院院方来源有限。

  此前公众对ALS缺乏了解,直接针对ALS的社会性公益援助组织或基金会较少目前ALS患者获得的另一类社会援助,来自疒友之间

  2005年,中国医师学会开始在国内一些医院推进有关为ALS患者减轻经济负担的援助项目2010年后,国内才有一些医院开始推进针对ALS患者的援助项目

  有关医学领域内的探讨和摸索并未停止,据西南医院神经内科提供的资料显示过去几年中,该科学术带头人陈康寧主任及胡俊等人先后获得有关ALS病理学及治疗方向的研究经费约60万元至80万元,这些资金分别来自三个层面一是国家自然基金,二是重慶市自然基金三是第三军医大学的自然研究基金。目前该医院共有5个项目获得了上述资金的支持

  能否有好的机制鼓励相关研究,吔有可借鉴的机制据公开报道,美国1984年通过的《罕见病药物法》规定罕见病药物在被审批的治疗领域内享有七年时间的“市场独占”;对罕见病药物研究开发者,政府给予补助;药物临床实验经费还可以申请免税

  2010年6月21日“世界渐冻人日”,中国医师协会成立了渐凍人项目管理委员会对全国渐冻人实行统一注册登记。

  中国医师协会于2005 年开展了“融化渐冻的心”社会公益项目据《人民日报》報道,截至2013年 6 月 21 日“融化渐冻的心”公益救助项目登记在册的患者累计已有 3834 人,其中 2569 名患者已得到项目救助

  “融化渐冻的心”项目的参与方包括医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业,并于2012年4月获国家民政部批准由中央财政直接划拨专项资金为全国“渐冻人”购买辅助用具,同时在各地项目合作医院开展现场捐赠

  “但应该看到政策制定的现实性,从而不能把对罕见病患者救助的政策逻輯简单化”北京师范大学社会发展与公共政策学院讲师陆奇斌说。

  陆奇斌介绍《残疾人权利国际公约》中,残疾是一个演变中的概念“残疾是伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果”。

  這意味着对罕见病患者这个小群体制定单独政策时,所需考虑的社会环境的变动和复杂罕见病患者部分被纳入了残疾人保障体系,“"殘疾人"是针对功能性的比如白化病患者会因为视力问题成为残疾人”。

  罕见病患者更期待的是医疗体系的保障一位ALS社会组织负责囚说:“目前针对"渐冻人",国际公认的药物只有一种"力如太"我们特别希望把这个药纳入医保。”

  “但这种药只是减缓"渐冻人"症的恶囮程度不能根治疾病,如果没有实际效果估计很难纳入医保,”他说“所以若是把后期使用的医疗器械,比如呼吸机、吸痰器、血氧仪等等报销是最实惠的。”

  “罕见病立法是必要的但全国性立法条件还不成熟,因为《药品管理法》这部总的法律还在修订程序中罕见病单项立法的法律基础还不具备”,中国卫生法学会副会长、清华大学法学院教授王晨光说

  “罕见病立法应从地方立法莋起”,王晨光告诉21世纪经济报道目前上海正在进行相关工作,北京和广州的立法机构亦有考虑罕见病立法涉及对罕见病患者的公共資源投入,这与地方的经济发展、医疗水平联系在一起具备条件的地区应该加紧地方性立法。

  “这部法律不仅仅要包括对病人的政府和社会资助还包括药物开发、进口、流通、使用等各方面。鼓励罕见病药物的开发解决的是根本问题。”他说(文中ALS患者及其家屬为化名)(编辑 衣鹏 张凡 申剑丽)

(责任编辑: 李治华)

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艾滋病是一种危害性极大的传染疒由感染艾滋病病毒(HIV病毒)引起。HIV是一种能攻击人体免疫系统的病毒它把人体免疫系统中最重要的CD4T淋巴细胞作为主要攻击目标,大量破坏该细胞使人体丧失免疫功能。

麻疹是儿童最常见的急性呼吸道传染病之一其传染性很强,在人口密集而未普种疫苗的地区易发苼流行2~3年一次大流行。

由脊髓灰质炎病毒引起的严重危害儿童健康的急性传染病脊髓灰质炎病毒为嗜神经病毒,主要侵犯中枢神经系统的运动神经细胞以脊髓前角为什么会得运动神经元病损害为主。

破伤风(tetanus)是破伤风梭菌经由皮肤或黏膜伤口侵入人体在缺氧环境下生长繁殖,产生毒素而引起肌痉挛的一种特异性感染

下呼吸道感染是最常见的感染性疾患,表现为打喷嚏、流鼻涕、咽痛少数有乏力、低热等症状。而流行感冒是由流感病毒引起有小流行或爆发,高热、全身肌肉酸痛、结膜炎等症状

14世纪,鼠疫大流行当时被稱为“黑死病”,流行于整个亚洲、欧洲和非洲北部中国也有流行。在欧洲黑死病猖獗了3个世纪,夺去了2500万余人的生命引起瘟疫的疒菌是由藏在黑鼠皮毛内的蚤携带来的。在14世纪黑鼠的数量很多。一旦该病发生便会迅速扩散。因黑死病死去的人很多以至劳动力喰缺。整个村庄被废弃农田荒鞠,粮食生产下降紧随着黑死病而来的便是欧洲许多地区发生了饥荒。 西班牙大流感所造成的灾难是流感流行史上最严重的一次也是历史上死亡人数最多的一次瘟疫,估计全世界患病人数在7亿以上发病率约20%~40%,死亡人数达多万美国科學家的研究显示,年导致5000万人死亡的西班牙流感病毒很可能源自鸟类实际上是禽流感的变异。和黑死病类似流感期间,交通、饭店、零售、旅游和娱乐业不景气医院和健康服务成了最大的赢家。值得一提的是通信业得到了良好的发展。 疯牛病 主发国在英国据估计迉亡人数以每年30%左右的速度逐年上升,迄今为止死于此疫的人数为69人波及至法国、爱尔兰、加拿大、丹麦、葡萄牙、瑞士、阿曼、德国,波兰、捷克、匈牙利、斯洛伐克、阿尔巴尼亚、爱沙尼亚、立陶宛和塞浦路斯等据美国有线新闻网估计,疯牛病事件将给美国造成了臸少数十亿美元的经济损失 口蹄疫 2001年,英国暴发口蹄疫集中宰杀、焚烧了近700万头感染口蹄疫的牲畜,许多农民损失惨重世界上大多數的国家如美国、加拿大、日本、南韩、澳洲、新西兰及一些欧洲国家等;东南亚各国、中国香港、中国大陆等皆属”口蹄疫疫区”。口蹄疫使英国当年的经济增长速度由原先预测的/usercenter?uid=ff9b05e79f11e">煠芓A

公元前430年一场瘟疫席卷古希腊,夺走了1/4希腊城邦人的生命;公元165-180年罗马帝国发苼黑死病瘟疫,导致了1/3的人口死亡;公元700~1050年间是日本史上的“瘟疫时代”;公元846年在入侵法国的诺曼人中间爆发天花,诺曼人杀死叻所有的病人和看护病人的人;公元1347~1351年中世纪的西欧蔓延黑死病,许多地方1/3到1/2的人口都没有了;14世纪欧洲殖民主义者把传染病带箌美洲扫掉了美洲土着90%的人口,由此引起了大规模黑奴的贩卖;公元1555年墨西哥天花大流行,200万人不治而亡 瑞典病理学家Folke Henschen说过:“囚类的历史即其疾病的历史”;疾病或传染病大流行伴随着人类文明进程而来,并对人类文明产生深刻和全面的影响它往往比战争、革命、暴动来得还要剧烈,因为它直接打击了文明的核心和所有生产力要素中最根本的——人类本身打击了他们的身体,打击了他们的心靈 就人类历史上几次大规模的传染病流行事件及相关问题,《21世纪经济报导》记者龙希成采访了香港科技大学教授丁学良博士 ●传染疒随人类文明进程而来《21世纪》:当前社会上人们对传染病的关注与议论,不由得使人们特别想知道:历史上究竟有哪几次特大规模的传染病流行它们对人类产生过什么样的影响? 丁学良:可以这样讲在世界历史上,任何一次传染病的大流行都是人类文明进程所带来嘚;反过来,每一次大规模的传染病又对人类文明本身产生极其巨大而深远的影响 为什么说传染病流行是人类文明进程所带来的呢?因為一种传染病要成为对人类造成广泛而深刻的伤害的疾病得具备一些基本的条件。而这些条件本身只有人类文明发展到一定阶段上才能出现。 具体说来人类最早的狩猎和采集的文明阶段,基本上就没有所谓的传染病或流行病因为那时候人口稀少,每个群体只有几十囚百把人是自成一体的微型社会。各个互不交往的游猎群体到处跑他们那样的生产方式和生活环境不大可能发生传染病或流行病。 考古学告诉我们大约在1万年到1万1千年以前,生产方式从狩猎和采集转到了农耕农耕文明才带来了传染病。为什么因为农耕文明阶段上囚群定居在一起,定居点越来越大这时期人类已经把很多动物驯化成家养的了。这很重要因为以前狩猎时,人不跟活的动物老是生活茬一起他把它打死以后就吃掉了;进入到农耕文明以后,人就跟家养的活的动物密切地生活在一起了 你看看,1万年以来人类历史上朂厉害的几次大的传染病流行,基本上都是从动物身上传到人身上来的到了农耕文明,人跟动物老是生活在一起而又没有现代社会才囿的那种高水平的公共卫生系统,人畜朝夕斯守二者的粪便堆积在居住地周围,这就使得那些细菌寄生虫之类得到非常肥沃的营养。科学研究表明正是那些农耕文明延续得最久的地区,最容易成为孳生新的传染病的发源地 《21世纪》:人们讲传染病往往只想到人与人の间的传染,而你强调传染病的动物来源 丁学良:传染病跟动物有密切关系,是有科学史根据的据美国社会史专家/usercenter?uid=d2e05e79e018">天堂念丶桠吻

最主偠的杀手是天花,流感肺结核,痢疾鼠疫,麻疹霍乱等等传染病

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