我19岁和父母关系不太好,我有自闭症孩子基本不会笑,每天都很痛苦,看不到人生的方向,我的内心很绝望,对什么都不感

孩子被确诊自闭症后,我是这样挺过来的!
当孩子被确诊自闭症,面对这个足以影响一个孩子、一个家庭一生的事实,每个家长都经历过不为人知的悲伤、绝望和挫折。
常听有家长说:“孩子刚被确诊的那段时间,觉得天都要崩塌了,不知道那时候是怎么熬过来的。”
其实,仔细回想,在那个艰难的时期,一定有那么一股力量支撑着你走下去,或许是你对孩子的爱,也或许是默默陪在你身边不离不弃的某个人。是爱,使我们勇敢。
今天的文章,来自上期的互动话题:
身为自闭症孩子的家长
孩子让你面临最艰难的时刻时
是哪些人陪伴着你
让你有勇气度过那些时刻?
我们从留言中精选了以下几位家长的留言,一起来听听他们的声音——
“感谢三个人”
From 虫虫妈
11岁自闭症孩子母亲
在那些艰难的时光,我要感谢三个人。
第一个是我先生,在我想抱着孩子跳楼的那天,晚上老公出差回来,他说,只要你和虫虫在我身边,就够了……
第二个是我的父亲,他说:这一辈子很快就过去了,放下计较,没有输赢……
第三个是虫的医生,一位无国界医生,现在也是我和先生的挚友,支撑着我们自强自力的信念不倒……
“是素未谋面的家长”
From 阿琪妈
16岁自闭症孩子母亲
是通过电脑无声的陪伴——网络上同样境况未曾谋面的家长相互安慰相互鼓励,是他们陪伴我度过无数个日夜。
“家人是坚强的后盾”
From 哲宁妈
17岁自闭症孩子母亲
当时刚确诊时,我家爸爸说:“不管以后会怎样,我们都一起面对,永不放弃。”
在我最脆弱崩溃的时候,是家人做了我坚强的后盾,老一辈的家长们也用自己的亲身体验为我指引了方向。
“感谢我的队友——老公”
From 一一妈
7岁自闭症孩子母亲
女儿的发育迟缓问题早有征兆,当自己挣扎了一段时间最终不得不承认和正视这个问题的时候,我自己悄悄带2岁半的孩子去了医院诊断。
拿到结果第一个想到的肯定还是唯一的队友“老公”,虽然老公听我说孩子的自闭症诊断时很镇定,好像就不是个什么了不起的大问题,但是我知道他内心也和我一样崩溃,不过他也许不想让我看到他脆弱的一面而隐藏起来了。
我们理性地分了工,由我去带孩子进行康复,而他继续支撑这个家和孩子的康复费用,也没有因为孩子的诊断而区别对待这个孩子,依然给到她完整的爱和接纳。
所以在全家的努力下,我始终把握着孩子每一步的干预方向,老公和老人都能表示支持,而现在7岁的女儿9月份就要进入小学阶段的学习,即将面对比幼儿园阶段更复杂的融合环境,希望她能够顺利的完成义务教育阶段的学业。
“那些充满力量的老师”
From Miss李
5岁自闭症孩子母亲
我在儿孩被确诊自闭症后,我崩溃了,完全无法接受这个事实!感觉我的世界都是黑暗的!
后来在岭南大学中山三医,儿童行为发育中心的老师们。是她们给我无尽的力量与光明,虽然只有短暂的一个月,但我受教了很多,很多!也让我知道怎么走下去。谢谢她们给我的自信与希望!我会好好努力的!
“周围都是很好很好的人”
所有关系近的亲朋好友,轮流帮我带孩子,轮流陪他去上机构,给我和孩子爹留下来了喘息时间。
还有孩子爹,为了照顾孩子从某大公司辞职,去了离家近的小公司。
我妈妈还上班,每天下班都抽时间过来带孩子玩;我继父一直跟我很不亲,但是知道孩子有些问题之后,帮我们找医生,周末陪孩子玩。
公婆也很努力的在跟孩子说话,教他认知,家里所有人都在为这个孩子出力,表哥表姐也有时间就过来帮忙看一下孩子,我的朋友更直接,给我打钱资助我。
我周围都是很好很好的人,支撑着我们这个家庭走下去。
“只有弟弟和我并肩奋战”
From 汐引力
2岁半自闭症孩子母亲
最艰难的时刻就是这几个月了,孩子两周半,轻度自闭。孩子爸爸认为孩子没问题,不支持我带孩子干预。我们是农村的,干预需要去外地。
感谢,我弟弟,在我最需要帮助的时候,毫不犹豫的支持我。
他不懂什么自闭症,但是无条件支持我。孩子康复的一部分钱都是舅舅给的。没有他的支持,我肯定无以为继。我弟弟是外卖送餐员,每天特别辛苦,早上8点出来,晚上12点才回家,挣得都是辛苦钱。但是给我打钱从不心疼。
弟弟,真的,当姐姐的太感谢你!谢谢你理解姐姐。当年不懂事的臭小子长大了,也可以为家人分忧解难了!是姐姐小看了你!
弟弟,是亲情给了我勇气和力量。
所有婆家人都认为我是神经病,带着孩子瞎折腾,还好还有你!弟弟对我的帮助,让我无所畏惧。亲情是长在骨子里的东西,血浓于水。
站在没有人理解的旷野上,只有弟弟一个人和我一起并肩奋战。让我有勇气继续走下去。
作为一个星妈,真的是有太多绝望的无眠之夜,但是看到孩子的进步又无比的开心。
感恩,遇见。
感恩,亲情。
人生也许总是充满未知的痛苦,但是多幸运,我们从来不是一个人孤军奋战。
在你的身边,有亲人、有爱人、有朋友,有素未谋面的好心人,而且不论什么时候,还有“大米和小米”一直在你身边。所以,再艰难,也请你一定相信以后会更好,我们一起加油!
本期留言精选名单
汐引力 133****6797
李* 134****7912
非儿戏 139****3133
哲*妈 136****1697
阿琪妈 135****5124
一一妈 139****6920
恭喜以上获奖家长,
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我们将会在近期将礼品寄出~
想获得我们互动礼品的家长
请戳下文!
本期互动:
暑假已经悄悄过半
爸爸妈妈和“熊孩子”们
在假期里都做了什么呢?
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今日搜狐热点正在人生感情的低谷,不想见人不想说话,我都怕自己会得自闭症?我该怎么办?_百度知道
正在人生感情的低谷,不想见人不想说话,我都怕自己会得自闭症?我该怎么办?
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糯米团婷婷
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感情的低谷一般人是很难理解的,就算你要给人家说
你也不知道人家是不是愿意听,能不能听懂找朋友倾诉是个好方法 其实我建议你出去走走
在时间和经济允许的情况下可以去报的旅行团,走那种单身团,单身男男女女多点的团
和陌生人在一起会变得肆无忌惮
说什么也没那么多顾虑。大家在一起玩几天
,你也很心情好很多。希望可以帮到你
,可追问。
嗯,谢谢你,我已经让自己变得很好了,但是摆脱不了那个阴影!时而高兴,时而又郁闷!哎!
肯定会偶尔想起那个事
,勒个斗要靠你自己了
时间会让一切变得平淡。
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出去散心 最好是花最少的钱去旅游
玩几天就会好了 多和陌生人说说话
记得是陌生人哦
只若初见zrcj
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你可以找自己的闺蜜或者好友倾诉,不要什么事都藏在心里,有什么不开心的都可以和朋友说说,让她们开导开导你,也可以和她们一起出去玩玩。时间是最好的良药。如果你不能挽回这段感情,就让时间来冲淡这一切。
是的,都两年了,现在确实比去年好多了,但在我心里有阴影了。
找个合适的人重新开始下一段感情,这样的话会更快走出来的。
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我们会通过消息、邮箱等方式尽快将举报结果通知您。每个自闭症孩子都想让爸爸妈妈知道这十件事——
前段时间,在文章如果田惠萍去了,杨弢怎么办,去哪里?中,田惠萍的接班人,星星雨现任执行主任孙忠凯在谈起杨弢(自闭症人士,田惠萍的儿子)时,说了这样一段话:
“我也一直在想未来怎么去帮杨弢?怎么把田惠萍老师交代的这件事情做好?当然也不仅于此,我希望能给杨弢一个他想要的人生,想要的快乐。
我也很难判断他快不快乐,有时候他其实很难,难在他没法发泄,哪怕有一个运动,他自己去打,去闹,有一个发泄的渠道。”
这或许是每一个陪伴在自闭症孩子身边的人们都在探寻的问题:“他们在想些什么?”“什么是他们真正需要的?”
今天,来自美国的获奖作家,同样也是多动症和自闭症孩子母亲的埃伦·诺博姆将站在自闭症孩子的角度,来说说他们最想要父母知道的十件事——
每个自闭症孩子都希望你知道以下十件事
文/埃伦·诺博姆
本文翻译自美国自闭症之声
患有自闭症的孩子可能看起来并无异样,但他的行为却时常让人感到困惑,并且难以对付,甚至对于一生投身于此项研究的人来说也是如此。
自闭症曾经被称为“无法治愈的疾病”,但这种观念随着知识和了解的增加已经逐渐崩溃。每天,自闭症患者都会告诉我们,他们可以克服,弥补和处理许多自闭症最具挑战性的特征。
自闭症是一种复杂的疾病,但就本文而言,我们将其无数的特征提炼为四个基本方面:
感官处理挑战
言语/语言延迟和损伤
难以捉摸的社交互动技能
个人自尊问题
虽然这个四个要素在大多数自闭症孩子身上是最常见的,但请注意自闭症是一种谱系障碍这一事实:
没有两个(或十个或二十个)患有自闭症的孩子会完全相同,每个孩子都处于谱系不同的位置上。
同样每一位父母、教师和看护人也都站在谱系不同的位置上。所以无论是儿童还是成人,每个人都有一套独特的需求。
但,自闭症孩子都希望父母知道以下十件事:
1我还只是一个孩子
自闭症只是我的一部分,而不是全部。
你是单一的,还是一个有思想、有感情、有喜好、有想法、有才能和有梦想的人?你是肥胖(超重)的,近视(戴眼镜)的,还是笨拙(不协调)的?这些是我对你的第一印象,但是你不仅仅是那样的,不是吗?
作为成年人,你可以控制如何定义自己。如果你想,你可以挑出一个特征让大家知道。
但是我还小,我还在长大,无论你我都不知道我的潜力有多大。如果你只用一个角度看我,你可能就给我设定了一个较低的期望。如果我感觉你不认为我“可以做到”,那我的自然反应将是:“既然如此,为什么要尝试?”
2我的感官不同步
这意味着那些你可能注意不到的景象、声音、气味、味道、触感对我来说,却是彻头彻尾的痛苦。我面临的环境十分恶劣。我可能时常显得孤僻,好斗,甚至对你很刻薄,但其实我只是想自我保护。这也是让我去杂货铺简单地购个物都很痛苦的原因。
我的听力可能是超急性的:许多人同时叽叽喳喳的说话声,扩音器里喊着今天的特色菜,音响里传来刺耳的音乐声,登记机哗哗的声音以及咳嗽声,咖啡研磨机的突突声,切肉刀发出尖锐的声音,婴儿的嚎叫,推车吱吱地作响,荧光灯嗡嗡的叫着……我的大脑无法过滤所有输入,而且我已经超负荷了!
我的嗅觉可能非常敏感:肉柜台上的鱼不是很新鲜,站在我们旁边的那个家伙今天没有洗澡,熟食店正在派发试吃香肠,排在我们前面的婴儿有一个沾了大便的尿布,他们正在第三过道清理尿味的残局……这一切都让我想吐。
还有太多东西冲击我的眼睛!荧光灯不仅太亮,而且还在闪烁,空间似乎在移动,闪烁的光线反弹一切,扭曲了我所看到的东西。太多的东西让我无法集中注意力(我的大脑可以收窄视觉来补偿),天花板上旋转的风扇,这么多物体在不停地运动。这些都会影响我站在那里的感觉,现在我甚至都不知道我的身体在空间中的哪个位置。
5 请区分不会(我选择不)和不能(我做不到)
很多时候不是我不听指示,是我无法理解你。
当你从房间对面给我打电话时,我听到的是“*&^%$#@,乔丹。 #$%^ *&^%$&*。“
与其这样不如过来找我,让我注意到,简单地说:”乔丹,把你的书放在你的桌子上。该去吃午饭了。“
直接告诉我你想让我做什么和接下来会发生什么,让我更容易遵从。
4我是一个死板思维者,从字面上理解语言
当你的意思是“停止跑步”的时候,你说:“Hold your horses, cowboy!(不要着急)!”会让我感到困惑。
当你的意思是“这对你来说很容易”,并且没有蛋糕的时候,请不要对我说“a piece of cake(小菜一碟)”。
当你说“It’s pouring cats and dogs(倾盆大雨)”时,我会理解成宠物从一个陶罐里出来,请跟我说“下大雨”就行了。
成语,双关语,细微差别,推论,隐喻,诽谤和讽刺,这些表达方式会让我迷失。
5 倾听我尝试沟通的所有方式
当我无法描述自己的感受时,我很难告诉你我需要什么。
在我感到饥饿,沮丧,害怕或困惑的时候,可能我会找不出词语表达出来。所以请你多关注我的肢体语言,退缩、激动或其他手势的出现都可能是这些状况发生的信号。
或者,有时候你可能会听到我用听起来像个教授或电影明星的语言来弥补我的不足,喋喋不休地背出远远超过了我的发育年龄的单词或完整的剧本。我已经记住了来周围世界的这些信息,因为我知道我和别人说话的时候会用到这些,它们可能来自书籍,电视或其他人的演讲。
成年人称它为语言障碍。
我可能并不理解我正在使用的内容或术语,我只知道它会让我摆脱答复问题这个困境。
6想象一下,我是以视觉为导向的
当你教我做一件事的时候,请手把手地展示给我看,而不仅仅是口头告诉我。并做好多次耐心教导和练习的准备。
视觉支持能帮助我顺利地度过一天:减轻了我要记住接下来做什么事情的压力,实现各项工作间的平稳过渡,并帮助我管理好时间,满足你的期望。
有些事情只有我看见了才能学会,因为语言对于我来说就像蒸汽,在我有机会弄懂它们之前,它们就消失了。
我没有即时处理的技能。视觉上呈现给我的指示和信息能根据我的需要停留很长时间,等我稍后再回来的时候一样可以看到它们。没有视觉提示,我会一直感到沮丧,因为我知道我错过了大量的信息和期望,而我对此无能为力。
7 专注我能做的,而不是我不能做的
和大家一样,我无法在一个一直让我感觉自己不够优秀和需要修复的环境中学习。当我确信我只会受到批评的时候,我就不会尝试任何新的东西,不管你觉得你的意见多么有“建设性”。认真寻找,你总会发现我的优点。而且做很多事情并不是只有一种正确方法。
8 帮助我开展一些社交活动
你时常会觉得我好像是不喜欢和其他孩子一起玩,但实际是我根本不知道如何开始对话或加入他们的游戏。请教我怎么和别人玩,并且鼓励其他孩子邀请我一起玩,我会很高兴被包括在内的。
在有明确的开始和结束这样有组织的活动中,我能做得很好。
我不知道如何理解面部表情、肢体语言或他人的情绪,请记得教我。
如果我在艾米丽从滑梯上掉下来的时候笑了,那并不是因为我觉得很好笑,是因为我不知道说什么好。你可以跟我说说艾米莉的感受,教我怎么问“你还好吗?”
9 找到使我崩溃的原因
崩溃和爆发对我来说比你感受到的更可怕。它们的出现是因为我的一种或多种感官进入了超负荷状态,或者我的社交能力被超过了极限。如果你能搞清楚我的崩溃是为什么发生的,他们是可以预防的,请记录好时间、设置、人员和活动,一种应对的模式就可能会出现。
我做的每件事都是交流的一种形式,它会告诉你,当我说不出话的时候,我是如何对周围发生的事情做出反应的。
我出现一些行为可能有身体上的原因:食物过敏、睡眠问题、胃肠道问题都会影响我的行为,寻找迹象,因为我可能无法告诉你这些事情。
10 无条件地爱我
抛开诸如“如果你愿意……”和“为什么你不能……”这样的想法,因为你也无法实现父母对你的所有期望,你也不喜欢不断地被提醒。
我没有选择自闭症,但它发生在我身上。没有你们的支持,我取得成功和独立成长的机会是渺茫的,而如果有你的支持和指导,这种可能性会比你想象的要大。
我们都需要遵守三个词:耐心,耐心,耐心。
请把我的自闭症视为一种不同的能力,而不是一种残疾。回顾过去,你会看到极限,看到我的优点。我可能不擅长眼神交流或交谈,但是你有没有注意到我不撒谎,不会在游戏中作弊,也不会评价别人?
我相信你,如果没有你,我可能什么都不是。请成为我的拥护者,成为我的向导,无条件的爱我,然后我们一起看看我能走多远。
翻译 | 洋洋 小智 编辑排版 | 春桃
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今日搜狐热点深圳精神残障家庭选公租房风波:高墙两侧的对峙与试探
深圳15户自闭症家庭入住公租房 业主拉横幅抗议
文|苏惟楚 编辑|王珊
16天前的一纸看房公告,将两个母亲一同扯进漩涡。
如果没有意外,高珍很快就可以同家人搬进位于深圳市宝安区的一套公租房,65平米左右,每月租金一千多元,四周学校、商城林立,商品房均价已过8万。更重要的是,附近至少有六七家自闭症康复机构可供选择。接到消息那天,高珍翻出户型图,仔细验看比对。
好心情仅仅维持了两天,准备出发时,她被告知看房取消了。
二十多公里外,傅盈坐在办公室里查阅关于精神残障的资料。一天前,她刚刚得知,17个精神残障人士可能入住自己所在的小区。业主们推举出代表,前往住建局提出抗议。
两个母亲各自焦灼,她们身后,是17个家庭和数百个家庭的忧虑。
这并不是一场少数与多数的对峙,也并不能被简单视为不同阶层的博弈。更多的,是横亘在社会公众和精神残障人士之间的巨大藩篱。
即使是以包容和多元著称的深圳,也不能例外。
墙,早就建起来了。
(华联城市全景小区里的花园和儿童游乐设施。苏惟楚摄)
裂痕是如何被制造的
7月17日中午,傅盈收到来自丈夫的一条信息,那是一份名单的截图,“这批认租保障房的,有17个精神病人。”丈夫说。
傅盈点开图片,看到名单备注栏里列着“精神残疾”,从一级到四级不等。对于一个理科生而言,这种专业表达是她所不熟悉的。她隐约觉得,这是一个“危险的信号”。
傅盈是深圳市宝安区华联城市全景的业主,此时,业主群已经沸反盈天。有人在群里发了一张图,是网上对精神残疾等级的解释。其中的表述令傅盈和邻居心惊:打砸、不分场合、不听劝说,纵火爆炸、伤害——事实上,当晚傅盈查阅专业文献时,就发现那是一个极其错误的表述。但当时,截图直戳人心。
小区居民很快推举出6位业主和租户代表,前往宝安区住建局,向这项计划的制定者提出抗议,他们要求停止看房,分流候选的精神残障家庭。
其余的业主计划“公开表态”。二十多位居民拉开两条横幅——“保障他们的住房权,谁来保障孩子的生命安全”“罔顾潜在危险,危及家园校园”。后来,一位业主称,这样的措辞已是经过斟酌,尽量避开“精神病人”这样的称谓。在她的解读里,这两个条幅指向的是安排不周全的住建局,“并非精神残疾人士”。
拉横幅的地方位于小区的物业管理中心门口,距2栋保障房不足百米。这是一栋35层的高楼,有374套保障房,其中350套已经配租给宝安区引进的人才及其他租户,剩余24套,在这次配租中大多面向残疾人士,很多家庭已经排队等候三至五年。
根据宝安区住建局发布的公告,41个家庭入围选房,排名前24位的,有12位的备注是精神残疾。24套保障房分布在6个楼层,其中19套集中在2层至4层之间,最高楼层为31层。
作为被宝安区引进的人才,彭安是2栋的租户,此次被推举的谈判代表之一。在他看来,相比小区业主,精神残疾人士的集中入住令2栋租户面临更大的安全压力。
尽管同样被冠以华联城市全景的名字,但作为保障房的2栋被一堵灰墙与小区隔开。墙和楼宇之间的小路宽约5米;每一层安置着11户,全楼374户人家共用4个电梯。走出电梯间,隔着门,能听见走廊尽头邻居家的笑谈。
7月17日,看房公告发布一天后,保障房的租户们紧急写成联名信,向住建局发出停止看房的请求。
彭安是2栋为数不多的,愿意见媒体的租户。和商品房业主代表一起接受采访时,他对于小区围墙的话题非常警惕,在他看来,这是“离间租户和业主”。一位业主说:“2栋的邻居大多是高素质人才,我们非常高兴能有这样的邻居为伴。我一直很羡慕高晓松的小时候,他可以随意向清华的邻居请教问题。”
“我们的孩子常在一起玩耍,”另一个业主补充道。
彭安一遍遍强调,反对并非出于歧视,而是因为公共安全的考量。他将矛头指向住建局,认为对方在处置这一问题上缺乏周全的考虑,将“潜在的隐患”过度集中在一处。
他也会把自己代入那些“隐患”中,一遍遍想象那些轮候家庭的无奈和失望,“他们家里有残疾人已经很困难了,好不容易申请到一个很好的房子。”
但最终,他还是决定对其中一部分人关上门,“这是立场问题”。在2栋业主联名发出的一份公开信中,他们写下这样的理由:居住在华联2栋的引进人才较多为科技、教育、医疗、卫生等行业从业者,如果居住环境有较大安全压力,这种压力很大可能上会传导至从业者所接触对象。
7月17日下午,彭安和其他五位代表坐在住建局的会议室里,很快,两位宝安区残联的工作人员也赶到。
彭安记得这样一个细节,残联工作人员到来之前,住建局的领导一直强调候选的租户“没有危害”。但残联的工作人员到来之后,说了一句“不排除有攻击性”,话音刚落,住建局的领导嗓门猛地高了起来。在彭安的解读中,这意味着住建局的人“也慌了”。
宝安区残联的一位工作人员对《后窗》说,他并未出席那天的座谈,无法确认上述细节。据他了解,那天工作人员匆忙接到住建局的电话,没有任何准备。
看房还是被取消了,理由是台风天。关于这一细节,双方各执一词。业主坚称取消看房的通告是在他们寻找住建局之前就已张贴在小区,而轮候家庭则坚称,7月18日当天并未有台风来袭,取消看房是因为业主们的抗议。
不论原因如何,看房计划搁浅至今。作为此次候选家庭之一,洪霞不得不跟房东暂缓退租。那时她还不知道,这只是一个开始,此后数天,巨大的舆论声浪将会拍向她和她的孩子。
直到7月19日,华联城市全景的业主和租户通过一则电视新闻才知道,17位精神残疾人士中,有15位是自闭症,他们大多是未成年人。
“我觉得自己被耍了。”一些业主觉得遭到了愚弄,此前两天的交流中,他们从未被告知有自闭症儿童的存在。现在,他们成了舆论中驱逐十几个自闭症儿童的人,被放置在另一个群体的对面。
他们至今仍对“15个自闭症儿童”的表述表示怀疑,认为这是住建局为自己开脱的手段。
他们隔着墙,彼此看不见
看房取消后,高珍意外地在一个本地论坛里,看到女儿身份证前14位、姓名还有残疾类别。这些信息来自住建局发布的选房公示名单。论坛里关于精神病、伤害、疯子的讨论比比皆是,业主们打横幅的照片更让她感到愤怒。
长女的异常随着长大渐渐凸显,在公共场合,高珍数不清自己低头道歉有多少回。但这是第一次,有人如此坦白地告诉她:你和你的孩子不属于这里,你们不被欢迎。
来深圳十几年,高珍和丈夫渐渐落地生根。这座城市有着极高的办事效率,知道她带孩子不方便,还有人会上门提供服务。她热爱这座城市的一切,也感激这座城市曾予她的包容和体贴。
高珍租住在深圳西北部,那里地处偏僻,优质的康复机构极少,前往市中心需一个多小时车程。搬去华联城市全景之后,5公里内至少有六七家康复机构可以供她选择。而且,对于刚出生的小女儿来说,那里有更优质的教学资源。
“我们正想尽办法变强,让妹妹也变得更强,这样就不会畏惧社会的指指点点。”高珍说。
作为华联城市全景的业主,李昕也是资深“深漂”。首付掏空了两家老人的积蓄,背负房贷被夫妇二人戏谑为“给银行打工”。怀孕已有8月的她如今还在上班,每天花费一个多小时往返于宝安和罗湖之间。月份大了,丈夫考虑到她已不适合挤地铁,决定每天打车,“算奢侈一把。”
在外打拼数年,李昕深知阶层跃升的重要性,两年前和丈夫择房时,他们一眼看中了华联城市全景,这里是深圳宝安中学的学区房,挨着一所重点高中,附近小学林立。
李昕和丈夫费尽心思装修,每块砖都是她心仪的纹样。一个多月前,他们住进了小区,这里树木郁郁葱葱,房间朝向极好,“每天早起,心情都很好”。
这场变故令她猝不及防。一夜之间,李昕和她的邻居们成了“为富不仁”的代名词。
她试图在知乎上解释自己的顾虑,但很快,就被更大的声音吞没了:“你最好祈祷你孩子没病,”“你们知道他们有多困难吗?”“你对自闭症了解吗?”
李昕很想对网络那头的人说:我不知道,我承认我无知。
一直以来,李昕理解的“精神残疾”是一种“失去控制”的状态,这种状态将会引发无序。念中学的时候,李昕有位同学的弟弟,智力发育迟缓。一次,男孩歪着头痴痴地看着李昕,口水从嘴角溢出,李昕至今记得这令她“非常不舒服”的一幕。
去年,宝安区发生的精神病人袭击女童的事件,让“不舒服”升级为“不安”。走在路上,她留意着前后的风吹草动,不敢分神。
业主从学术网站中找到的研究报告和数据,进一步强化了邻居们的认知:“精神残疾人士具有很强攻击性”“自闭症也会伤害别人”。
李昕的“不安”升级成“恐惧”。早前爆发的问题疫苗事件与小区的安全疑云交织在一起,她整夜睡不着,一遍遍问自己:“把孩子带到这个不安全的世界,是不是太草率了?”她希望给孩子最好的东西,无法接受任何可能伤害孩子的隐忧。
同样夜不成寐的,还有高珍们。
因为家庭信息在住建局的公告中被公开,一位自闭症孩子的双亲发生了剧烈争吵,父亲怨怪母亲为什么要申请公租房,让孩子的情况被暴露,现在同事都好奇地向他探询。一位母亲清空了自己的购物清单,里面是她准备为新居添置的物品。
7月20日,8位家长和自闭症机构的社工们坐在一起。社工郑依玲至今记得那些憔悴惊惶的面孔,这些母亲不敢再留下任何影像,即使打马赛克之后,“这种伤害是不能被小看的,”一位母亲告诉郑依玲。
母亲们拒绝了社工提出的“跟业主面对面交流”的提议,她们无法预料,那是一场审问,还是一场更大的风暴。
(日,山东省泰安市,在康复中心,一名赤脚的自闭症(孤独症)患儿趴在木地板上一言不发的玩手中的碎木屑。图片CFP)
高墙两侧的迂回和试探
隔阂,已经产生了——这是被卷入事件各方的共同认知。但高墙两侧,不同的声音也渐渐释放出来。
同样作为2栋的租户,周鑫的态度逐渐松动:“我住的房子是政府分配的,感觉占了便宜。反对别人入住,觉得底气没有那么足,毕竟人家也是通过法定程序申请的。”
她用一句“吃人嘴短”作为总结,一如去年刚入住时,大多2栋住户对待楼下那道围墙的态度。
保障房的租户和商品房的业主们缴纳了同等的物业费,深圳市相关条例早已明确规定,保障房和商品房之间不允许设置围墙。但华联城市全景不是深圳唯一一个设置围墙的小区。
公共活动空间太小,使用小区花园太费周折,大多时候,女儿只能在围墙和楼宇之间的砖道上骑车。周鑫同丈夫不只嘀咕了一次,但更多时候,他们和邻居彼此安慰,“人家付出的代价比我们要大” “咱们有的住就知足了”。
宝安区住建局办公室副主任蒋碧君再次确认了“15个自闭症家庭”的信息,她告诉《后窗》,一些业主和租户已经松软了态度,但依然有人反对:“即使是自闭症,他们会不会突然情绪失控,把小孩子和老人弄伤?万一我们的小孩子不知道分寸,激怒了他们怎么办?他们会不会引发连锁反应,一个孩子哭引发一层楼都在哭?我们和他们共同生活需要注意哪些?”
除了对精神残疾缺乏了解,反对者的担忧背后,是对基层精神疾病管理的不信任。“新闻总说这些人失控杀人和伤人,之前宝安那个袭击小孩的就是精神病人。”
宝安区残联的工作人员就此回应称,深圳的重性精神疾病管理系统建成已有10年,每个社区都有专门医护人员和社工都密切关注着患者的服药和治疗,病情严重的将被送往医疗机构。治疗结束后,也有机构帮助他们进行过渡。然而,部分家庭因担心隐私泄露抗拒备案登记,“那件事的当事人就不在管理系统里。”
林宇和父母是去年年末入住华联城市全景的,过去一周里,母亲一直为小区即将出现的“变故”忧心。但在这个年轻的姑娘看来,母亲和邻居们所面对的那个敌人,更多是一团混沌的想象,被他们的人生经验和传闻渲染。他们陷入了对未知和失控的恐慌。
“我们讨论和关注的,不应该是那十几个具体的,活生生的人吗?”她说。
在社工的描述中,这些自闭症孩子虽然普遍在反应和交流方面存在问题,但他们中的很多人已经有了和社会交往的经历,有的孩子已在普通学校随班就读,同学和老师大多不知道他们是自闭症。
“一个孩子甚至都不知道自己是自闭症,学校组织自闭症的宣讲,他回到家跟妈妈说,‘里面有几条跟我挺像。’他妈妈带他来机构参加活动,他问为什么总来,妈妈只能跟他解释,‘我们要关爱他们啊’”。
高珍的大女儿阿雅,便是那些曾被笼统归纳的孩子之一。
这个尚不及学龄的女孩每天往返自闭症康复中心。她曾有随便开商店冰柜拿雪糕的习惯,高珍一遍遍纠正,效果很好。女儿几乎每天都比前一天进步一些。
社工郑依玲告诉《后窗》,第一次与轮候的自闭症家庭接触时,有人已心灰意冷,打算放弃,但社会组织和残联介入后,他们打算等待残联和住建局发布的方案。“一些家长意识到,这是我们的权利,不能退,退第一步就要退第二步。”
(小区和保障房的围墙。苏惟楚摄 )
社会的藩篱
华联城市全景的一位业主很坦率地承认:“我不是歧视,对于那些跟我不一样,我不了解的群体,我好像是天生的惧怕。”
她的不自在是这个社会的一道缩影。社会公众与残障人士之间的藩篱横亘已久。那些身患残疾,行为异常的群体在社会中是隐形的,他们不被看见,也难以接近一般人的生活。于是,当他们突然走近时,就已被贴上了“异类”的标签。
廖艳晖对此深有感触。她是一位成年自闭症人士的母亲,过去十数年里,她各方奔走,搭建平台,健全自闭症社会支持系统。陪伴儿子的二十多年里,她早已习惯了那些不自然的注视和指点。
对她而言,这次的事件也许是一个探讨社会融合的契机,“换个角度看,这不是揭露深圳的不好。只是很少有人这么公开地表达自己不欢迎的态度,大多时候,小区的人为了逼走一个家庭,都是阴着来。”
邓兰有一个37岁的自闭症儿子,去年年初,她经历了一场历时三个月的逼迁拉锯。
前年年末,因治疗失当,儿子阿源的情况迅速恶化,情绪失控,常会哭叫,也会踹门。邓兰挨家道歉。房东还是很快带着保安上门,要求她立刻搬离住处。
按照协议,邓兰还有7个月才到租期。搬家对一位60多岁的老人而言并不容易。她拒绝了,房东随后断了水电。她只能每天步行15分钟前往附近的医院接水,无法在家做饭,每夜摸黑生活。
赶人未果,房东报了警,警察对邓兰颇为同情,给出的调解方案是,不搬走,但阿源不能回家,只能待在康复机构。
阿源本来已有好转,搬去康复机构后又变得焦躁不安。四个月后,机构的老师找到了原因:他想回家。康复机构对他而言,仅仅是一个可以活动的地方,但不能给他带来十足的安全感。
“很多人觉得,这些人不应该出现在我们生活中,应该被隔绝,最好再找医生进行观察,”廖艳晖说,“但很多人忽视了,这不是一种疾病状态,是一种生命状态。他们回归社区的渴望,不是所谓‘弱者的特权’,而是他们与生俱来的,跟所有人一样的权利。”
廖艳晖成立的守望心智障碍者家庭关爱协会,位于罗湖区一处裙楼里,两名志愿者正陪着一位成年自闭症人士,听到喜欢的旋律,他兴奋地耸起肩。
和很多成年自闭症的家长一样,过去两年里,廖艳晖不得不面临一个尴尬的局面:孩子成年后,社会没有太多合适的机构可以帮助他们康复,很多成年自闭症不得不回归家庭。这意味着,家人将花费更多时间调和与社区邻里的关系。
2017年之前,廖艳晖的儿子凯文大多生活在康复机构。在社区中,廖艳晖一直试图保持低调和隐形,避免给人带来更多麻烦。
凯文是一个敏感的男生。一次,廖艳晖带凯文观看了一场探讨死亡的剧目,演出几近尾声,凯文哭着喊:“妈妈,不要!” 也正因此,廖艳晖不希望将儿子置于可能被指点或者讨论的境地,“他能察觉到那些不友好”。
近两年,凯文更多是生活在家中,他像很多自闭症孩子一样,高兴或者不高兴,都不可避免地发出声音,吵到邻居。
楼下的邻居为此在业主群里发了公开信,投诉男孩打扰他休息。廖艳晖也回了一封公开信,详细地讲述了孩子的情况,并致以歉意。过去十数年里,尽管社区的人都知道孩子是一个怎样的存在,但这是她第一次以如此正式的方式向他们介绍儿子。
业主们不可避免地,各自站在廖艳晖和邻居身后。就如同,这一次事件中高墙两端的舆论声浪。
廖艳晖不希望讨论止于一场口水战。她邀请了业主委员会和几位邻居来家里吃下午茶,请他们来看一看这个男孩。“他们讨论的资料、电影都是别人,不是凯文,我邀请他们上门,有了比较直观的认知,而不是仅凭想象。”
与宝安区住建局的最新沟通中,华联城市全景的业主被告知,深圳市康宁医院的专家将会进行科普宣讲,帮助他们了解自闭症人士。
遗憾的是,半个多月过去了,这些可能成为邻居的人,仍在那堵“墙”的两侧。
(文中小区居民和自闭症儿童的父母皆为化名)
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