结节性硬化的治疗案例
患儿，男，5岁。主因频发失神抽搐2年伴智力低下、右侧肢体痿软1年，于日就诊。2年前患儿无明显诱因出现平地行走时容易摔倒，继又出现阵发肢体抽搐，有时可伴有意识丧失，且发作频率逐渐增加。CT检查示：颅内多发点状钙化灶，建议MＲI详查。继行头颅MＲI检查示：颅内多发异常信号影，考虑结节性硬化可能,因无特效疗法，患者就诊于某市急救中心，行脑电图检查：200μV尖棘波。印象：小儿异常脑电图（左侧病变）未予特殊处理。患者于当地某医院再次行头颅MＲI检查示：双侧侧脑室体旁及右顶叶异常信号影，考虑结节硬化、变性灶。予以抗癫痫药物（具体不详）等对症处理，症状无缓解，病情有加重趋势。患儿父母遂自行停药，症状进一步加重，出现智力低下，语言障碍，左侧肢体萎软，严重时不能站立行走。为求进一步治疗，遂来就诊。刻下症：患儿头偏向右侧，右侧口角流涎，右侧肢体瘫软，不能站立，语言障碍，频频呼喊，失神抽搐每日间断发作10余次，入睡前及睡醒时发作尤甚，纳少，眠差，大便每3日一行，便质干，小便黄。查体：认知能力、记忆力、计算力下降，检查不能配合，语言困难，颈软，头偏向右侧，右侧上下肢远端、近端肌力Ⅰ+级，左侧肢体肌力Ⅳ级。舌淡红、苔白略腻，双寸口脉弦而略数，右寸口脉沉取时有涩象。符合结节性硬化症主要特征：突入脑室内的多发性室管膜下钙化结节；次要特征：脑内结节；符合辅助特征：婴儿痉挛症。右趺阳脉、右太溪脉较左侧细，沉取皆有涩象。中医诊断：①五软；②痫证。辨证为肾精不足，肝郁化火，络脉瘀阻。
治法：补肾填精，疏肝清热，活血通络,痰阻血瘀上扰清窍。①：消结通三汤基础方加北柴胡，当归，白芍，炙甘草，薄荷（后下），熟地黄，山萸肉6g，天麻6g，钩藤6g，淡豆豉。30剂，每日1剂，分2次口服。②：服六君子丸。
日四诊：颈部形态正常，不再
呼喊，口角流涎已止，右侧上肢可以适当抬举，纳眠可，二便调。余症状仍同前。查体：颈部肌力Ⅴ级，右上肢远端肌力Ⅱ级。双脉略弦，右脉涩象已消失。其余同前。仍宗前法。处方：消结通三汤基础方加北柴胡，当归，白芍，茯苓，白术，牛膝，胆南星，僵蚕。30剂，水煎服，每日1剂，分2次口服。中成药同初诊，并嘱患儿家长，服药后若症状进一步改善且无明显不适，可继服此方至60剂。
中医疗法：消结通三汤
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结节性硬化症可以治好吗？
病情描述：
我女儿今年14岁，3岁时脸部出现红色斑点，随着年龄增长越来越明显，伴有癫痫。经几家医院检查确诊为结节硬化。
曾经的治疗情况和效果：
没有采取任何治疗！
想得到怎样的帮助：
请问此病能否治好？怎么治疗？
共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考，具体诊疗请一定到正规医院在医生指导下进行。
病情分析：结节硬化全称为“结节性硬化症”，是一种遗传性疾病，主要表现为面部皮疹、智力迟钝及癫痫。关于本症的治疗，目前尚无满意的方法，但对面部皮脂腺腺瘤可采用激光疗法，可改善。如果您的孩子用药物不能控制癫痫发作，且有一固定的局灶性脑电图异常时，可去神经外科就诊，考虑可否手术治疗。
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硬化症相关疾病结节性硬化最佳治疗期，错过了将会这样结节性硬化最佳治疗期，错过了将会这样刈财俟膛且百家号她的肺，她的肾，自己就破了31岁，女性，突发右侧胸痛来诊，CT检查后明确右侧气胸。量不大，呼吸平稳，收入留观，待气体自己吸收也可。胸部CT提示气胸自发性气胸，除了男性、抽烟、具气胸家族史以外，还有一些可以进一步发现的病因：1.气道病变，如COPD/肺气肿；2.肺部感染，如肺炎、结核；3.肺间质病变，肺纤维化、结节病、淋巴管平滑肌瘤病；4.结缔组织病，如类风湿性关节炎、强直性脊柱炎；5.肺癌；6.其他罕见病因，如月经相关气胸，据说是一种子宫内膜异位至肺部导致的气胸。那这例会是特殊的病因吗？仔细看她的肺，双肺弥漫分布的薄壁小囊肿。难道是少见的肺淋巴管肌瘤病？再一追问病史，因没有症状一直没有治疗，错过最佳治疗时期，直去年因为左肾自发破裂而行左肾切除术。哦，去年肾破裂，今年肺破裂，得好好探究一下。原来是左肾巨大错构瘤（肾血管平滑肌脂肪瘤）自发破裂大出血，而且当时已经发现，右肾也有不少错构瘤。肾脏CT，左肾已摘除，右肾可见一错构瘤右肾超声，可见多个错构瘤原来是结节性硬化！有“肺淋巴管肌瘤病” + “多发肾错构瘤”这两个关键字，一检索数据库，答案就唾手可得了，该例的病因诊断是“结节性硬化”。结节性硬化症（Tuberous sclerosis complex，TSC）属于常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，发病率较低，约 1/。家族遗传约 1/3，散发病例多达 2/3。以多组织、多器官的错构瘤损害为主要特征，常可累及大脑、皮肤、心脏、肾脏、肺和眼等。该病最早由 Bourneville命名，故亦称为 Bourneville病。TSC临床表现为全身多种组织和器官出现错构瘤样增生，主要表现为癫痫、智力发育迟缓、行为异常、色素减退斑、面部血管纤维瘤、鲨革样斑、心脏横纹肌瘤、肾血管平滑肌脂肪瘤、肾囊肿等。临床上此病有特征性的皮肤损害及非特异性的皮肤外损害，约 90%患者会出现皮肤损害。其中皮肤损害主要表现有四种特征性病变：Pringle皮脂腺瘤、甲周纤维瘤、鲨鱼皮样斑、条叶状白色斑等。此外，部分患者可出现大小不等的牛奶咖啡斑、皮赘及不同程度的毛发变白。在中医看来，结节性硬化先天因素(胎中受惊，元阴不足)、血滞心窍以及惊风之后，瘀阻窍道是结节性硬化发病的主要原因。临床以癫痫、面部血管纤维瘤、智力减退、皮肤色素脱失斑为主要特征，错过最佳治疗时期，可累及脑、皮肤、眼、肾脏、骨骼、心脏及肺等多器官受累。基本病机多属经络不通，肾精不足，肝郁化火，络脉瘀阻。因此治疗上应以补肾填精，疏肝清热，活血通络,痰阻血瘀上扰清窍为原则，升发之气，培补后天，借阴经主令之时，缓缓填补肾精。田广儒主任研究此病已经37年，经过大量治愈患者研究得出“消结通三汤”纯中医治疗。第一阶段-治疗药活血化瘀，可以改善全血微循环，使脑部供氧、供血得到改善。第二阶段-因心血不遂而瘀、瘀则经络不通、痰阻血瘀上扰清窍，平肝泻火、祛痰开窍。第三阶段-通过通过活血消癥、化痰散结、软坚消石达到通络消结，促使各受损的器官恢复正常生理功能。1.消结通三汤具有解毒、活血、健脑等功效，有针对性地运用中药方剂，疏肝清热兼有活血之效，且不伐正气；2.具有开窍、通络、益肾、通窍、以通络解毒、养血化瘀、滋阴补气、淳香开窍，辩证治疗结节性硬化。3.改善全血液循环，改善组织通透性，取其开窍益智之效，平补肾精壮筋骨摄涎唾，且不碍生机。时在脾经主令。如果抓住最佳治疗时机可免除手术避免残缺。本文仅代表作者观点，不代表百度立场。系作者授权百家号发表，未经许可不得转载。刈财俟膛且百家号最近更新：简介:世界上最容易的事情，拖延时间最不费力。作者最新文章相关文章我家孩子被诊断为结节性硬化症， 那儿有治疗比较好点的
患者信息：男
病情描述：我家孩子被诊断为结节性硬化症， 那儿有治疗比较好点的
最佳回答百姓健康网53723位专家为您在线解答
病情分析：目前本病无特异性治疗方法，对症治疗如控制癫痫发作，可用ACTH治疗；应用脱水剂降颅内压，脑脊液循环受阻可手术治疗，面部皮脂腺瘤可行整容术。
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病情分析：你好，结节性硬化症应属一种局部组织病变，可以应用中医按摩热敷方法缓解病情，严重的话，需要看能否手术治疗。
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病情分析：你好根据你的情况需要上医院微创手术治疗激光治疗，增加营养补充维生素微量元素蛋白质，避免不良刺激，保持心情舒畅注意休息
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病情分析：你好，结节性硬化症的疾病主要是形成皮肤结节，比较硬，治疗需要使用激光照射结合防止复发，口服激素类药物治疗。注意避免刺激。
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病情分析：你好，结节性硬化症，主要表现颜面部皮脂腺瘤、癫痫、智力不足及眼部视网膜等处的病变。亦可有颅骨钙化，或合并心、肾、骨等部位的肿瘤。为常染色体显性遗传病。需要做病理检查分析病因到大医院进行治疗。
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病情分析：从你的描述症状来看这是属于遗传性疾病，目前没有特别好的治疗方法，建议密切观察病情，药物控制病情就是了。
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43岁提问时间：
病情描述：皮肤肿瘤可不可以吃脆枣
医生建议：皮肤肿瘤可以吃脆枣是可以吃的，可以提高人体免疫力。在饮食方面应当选择一些营养丰富而且具有香气，容易消化吸收的食物，如肉类、鱼虾类、蛋类、奶制品和新鲜蔬菜、水果以及香菇、蘑菇、木耳等食物，增进食欲，补养气血，调整各脏器功能。
19岁提问时间：
病情描述：请问我的姐姐是大概19岁的时候，放了矽树脂(cilicone)在头上（马蹄前部），后来5年那个地方变成一种皮肤肿瘤了，但是发现后，我姐姐去医院挖出去了一次，但是后来它在涨上来了，所以现在越来越大了。现在涨大快到脸颊和眼睛了。所以请大家指教一下，在国内哪个医院最好，而且会不会我的姐姐会有危险。请指教！！谢谢大家
医生建议：你好，皮肤类疾病没有看到皮损，就不能轻易诊断，希望你能把局部的图片传上来,再结合你的症状,指导您下一步的治疗计划.
22岁提问时间：
病情描述：屁股上的皮肤肿瘤切除一般须要多少钱，
医生建议：你好，根据你说的情况屁股上的皮肤肿瘤切除，是需要你给于消炎类药物对症治疗的，同时需要你定期到医院给于复查治疗的
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18岁提问时间：
病情描述：皮肤肿瘤，又是瘢痕体质怎么办？
医生建议：皮肤肿瘤如果是良性肿瘤，可以通过手术切除，完整切除后，来完全治愈的，基本是不会复发的。针对瘢痕体质，可以使用一些抗增生性药物来抑制瘢痕的发生的。常用的药物是地塞米松注射液之类的激素类药物，有助于防止瘢痕形成的。
19岁提问时间：
病情描述：患者信息：男16岁浙江杭州病情描述(发病时间、主要症状等)：小的时候就开始有了，我爸妈说是胎记，我说难看吗，长在脖子上，就去了医院。后来医生说是皮肤肿瘤，听了之后，我吓了一大跳。就是想人它没有难看的样子。曾经治疗情况及是否有过敏、遗传病史：没有的。
医生建议：你好，从你说的情况来看，是你出生时就有的，那这种情况下一般考虑是血管瘤的可能性大的在治疗上一般主要以激光，冷冻，放射，介入，硬化剂及手术等方法来进行治疗的瑞士巴塞尔大学的迈克尔&豪尔教授因发现细胞生长和代谢的关键调控蛋白质&雷帕霉素靶点，而获得三百万美金的2014年生命科学突破奖。
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&&&编织彩蝶&爱心围巾&项目是日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目。&织爱温暖新年&在去年春节给30个蝴蝶结家庭编织了彩蝶
&昨天下午在大芬美术馆进行爱心织巾义工团的培训。项目负责人妞妞妈首先给大家简要科普了罕见病结节性硬化症的疾病情况，接着给大家介绍&编织彩蝶&围巾项目的意义。大家认真地学着织围巾
&我们诚挚地邀请您参加&2014&年&10&月&10-13&日在中国医学科学院&-&北京协和医学院协和医院学术会堂召开的&2014&年度国际结节性硬化症（&Tuberous&Sclerosis&Com
结节性硬化症（TSC）是一种多系统受累的遗传病，在脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多器官发生肿瘤，根据欧美公布的发病率1/00预估，在中国约有17万患者。由于对TSC缺乏清楚的
去年春节，是充满爱和温暖的一年，日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目&织爱温暖新年&。大家爱心满满，在春节到来的之际，蝴蝶结的孩子们和爸爸、妈妈都围
&6月13日在协和基础研究所张宏冰教授努力下，波兰专家Sergiusz&Jozwiak教授应邀在北京访问之余，抽时间为国内的结节性硬化症（TSC）患者提供咨询。当天共为18个TSC家庭提供了治疗方案和
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编织彩蝶，温暖新年！30个家庭都已收到爱心围巾和每个家庭的300元压岁红包。这个特别的新年，孩子们围着大家亲手编织的爱心围巾，开开心心地拿到了红包。正因为有您们的爱，让蝴蝶结家庭，让蝴蝶结孩子们感到更
编织彩蝶，温暖新年！爱心义工团织好的爱心围巾于1月4日已全部邮寄出，第一批邮寄的病友，这两天大家都陆续收到爱心围巾，让家长们更感到惊喜的是，这份新年礼物，除了由义工亲手编织的围巾，还有爱心人士送上的压
编织彩蝶，温暖新年！30个家庭已全部收到爱心围巾，大家都纷纷表示感谢热心人士和志愿者的关爱。特别是宇航奶奶，为了让大家可以看到她和宇航围着爱心围巾的温暖，听说邻村有人有电脑会上网，她就特定带着小宇航走
#编织彩蝶，温暖新年#（二）
上周四下午爱心织巾义工团相约来到中心书城.由爱心志愿者李妍琦给大家讲解织围巾的起针.织法和收针.经过一周的时间，今天已将义工们的爱心织巾成品全部取回，其实上周拿到毛
#编织彩蝶，温暖新年#（三）
在爱心织巾义工团的共同编织，爱心围巾已全部完成，围巾将分三批寄出，第一批于今天晚寄出。感谢所有的爱心人士，有你们的支持和帮助，蝴蝶结孩子们才有了一份特别的新年礼物，
12月12日#爱心认捐，编织彩蝶，送蝴蝶结罕见病家庭一个温暖新年#活动发出后，各路爱心人士踊跃参与认捐，很快超出了30个家庭。超出部分我们将用于延伸项目，项目发出当天，北京王艳小姐特定来电，要求捐出1
也许，一条围巾的分量并不重&&但，有这样一个群体，他们因为疾病的罕见、难以与外人道清，而默默承受着问药诊治的经济压力以及精神上的孤独与无助！
藉着这样一条彩虹围巾，让我们
&罕&见的世界&罕见病家庭纪实摄影展(Rare&but&Real:&An&Exhibition&of&People&Living&with&Rare&Disease)
当你看到翩翩起舞的蝴蝶
是否知道有另一种蝴蝶叫&蝴蝶结天使&
她（他）们患有罕见病结节性硬化症（TSC），全国至少10万患者　
我们将以音乐的形式，让大家看到这群蝴蝶结天
&由中国医师协会呼吸医师分会、中国医学科学院北京协和医院与中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学出版社期刊中心联合主办的&2013帅府园论坛&-第二届呼吸疾病与转化医学论坛，第四届中国&LAM
我们将于10月13日在上海举行社会融入活动，欢迎大家积极参与（其他罕见病家庭也可以参与）！
主办方：&北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
合作支持：橘子树国际传统文化交流中心
活动时间：2
深圳儿童医院TSC门诊当天上午在莲花山公园举行社会融入活动，届时将有互动游戏，放风筝等户外活动，希望大家积极参与，参与门诊和不参与门诊的家庭均可报名参加社会融入活动。报名请联系爱丽丝。
公告信息81:河南中医学院第一附属医院TSC门诊于日成立，开诊时间：暂定每月第三周的周二下午。
门诊成立当天有专家讲座、挂牌仪式、义诊环节等（具体日程后续公布），有意参与义
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用爱为&四叶草&遮风雨
2012国际罕见病日宣传活动昨举行
晶报讯（记者&李妍琦&
【深圳商报讯】（记者&彭蓓）昨日，国际罕见病日宣传活动在市儿童医院展开。据了解，目前累计有１００多名罕见病患儿在市儿童医院获得治疗，７成以上患儿取得了较好的效果。
市儿童医院神经
　　昨日，深圳市儿童医院举办了一场&关注罕见病，改变从了解开始&为主题的宣传活动。&周游&摄
　　南方日报讯&（记者/向雨
　　昨日，深圳市儿童医院举办了一场&关注罕见病，改变从了解开始&为主题的宣传活动。&周游&摄
　　南方日报讯&（记者/向雨
大洋新闻&时间:&&来源:&广州日报&作者:&鲍文娟
　　罕见病需要得到更多社会关注和支持。记者杨勤&摄
昨日是国际
南都讯&记者梅云霞&通讯员王东&近日，由梅沙街道团工委、街道妇联以及TSC病友联盟联合主办的梅沙街道罕见病知识讲座，在梅沙街道东海岸社区多功能室举行，来自街道四个社区约60名居民参加。讲座以宣传健康知
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