潍坊一岁女童患罕见嗜血细胞综合症 家庭贫困急盼社会好心人救助　_凤凰资讯
潍坊一岁女童患罕见嗜血细胞综合症 家庭贫困急盼社会好心人救助　
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原标题：潍坊一岁女童患罕见嗜血细胞综合症 家庭贫困急盼社会好心人救助　
本报8月16日讯(记者　段婷婷)近日,家住奎文区的弓建峰先生向本报反映,自己年仅1岁半的女儿弓凡珈身患嗜血细胞综合症,现如今只能依靠药物治疗维持脆弱的生命,昂贵的医药费让这个本不富裕的家庭雪上加霜。为此,弓建峰请求社会好心人士帮他们一家渡过难关。　
据弓建峰介绍,起初,女儿持续的发烧都认为是普通的感冒,后到医院检查医生初步怀疑孩子得了白血病,后来经详细化验后,医生排除了白血病的可能,确诊为“噬血细胞综合征”。　
医生告诉弓建峰,“噬血细胞综合征”非常罕见,比白血病还严重得多,死亡率极高。一旦患上这个病,人体组织、器官被一点一点的侵蚀,出现一系列的损伤:血液系统完全被侵蚀,凝血功能受影响,病人随时可能大出血死亡；肝功能衰竭、呼吸衰竭等。　
住院期间,小凡珈每天都要接受将近十个小时的输液,看着孩子细嫩的小手上布满针眼儿,听着孩子撕心裂肺的哭喊,全家人陷入了巨大的悲痛。弓建峰说,必须24小时抱着孩子,一旦感觉家长不在身边,孩子就会哭闹的厉害。女儿患病后一直处于半昏迷状态,一天只有两三个小时的清醒时间,但一旦离开家长太远就会惊醒,妻子为此日夜不停地抱着孩子,哪怕手臂僵硬酸痛也不肯撒手。　
医生告诉弓建峰,如果治疗良好,孩子有七成把握恢复健康,但必须首先接受化疗,然后进行骨髓移植。但是目前孩子的肝脏等器官功能严重衰竭,无法采取化疗手段,只能等孩子恢复一下器官功能才能进行下一步治疗。
弓建峰告诉记者,他来自山西农村,出生后爷爷、父亲、母亲相继离世,由奶奶一手抚养长大,本就家庭困难。七年前他来到潍坊打工,干过零活,做过厨师,凭自己的双手总算在潍坊成家,孩子的出生给他带来了新的希望,本以为幸福的日子已经开始,没想到竟遭此横祸。　
小凡珈住院治疗14天,已经花费了6万余元。目前,弓建峰夫妻二人都失业在家,没有固定的收入来源。为给女儿治病,弓建峰已向亲戚举债数万元。然而,后期的化疗及骨髓移植费用,对弓建峰一家来说无疑是一个天文数字。巨额的治疗费用,压得弓建峰几近崩溃。希望更多好心人能够帮助这个多苦多难的家庭,挽救孩子的生命。　
弓建峰电话号码。
弓建峰账户信息:工商银行,弓建峰　　　573。
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播放数：5808920儿童嗜血细胞综合征的症状有哪些
核心提示：儿童嗜血细胞综合征的症状有发热，肝脏脾脏肿大、兴奋性增高、前囟饱胀、颈强直等。
嗜血细胞综合征（HPS），又称噬血细胞性淋巴组织细胞增生症、噬血细胞性网状细胞增生症，是多种器官，多系统受累进而引发免疫功能紊乱的巨噬细胞增生性疾病，同种病原但是代表不同的疾病，本病儿童的发病率最高，80%的患者在2岁以前发病，它的主要表现是发热，肝脾肿大，全血细胞减少。那么儿童嗜血细胞综合征的症状有哪些呢？
嗜血细胞综合征症状
家族性噬血细胞综合征，它的发病年龄基本都是在早期，有些是一岁之前，有些甚至出生之前就已经发病了，但是也有例外，就是到8岁的时候才发病，发病的体征症状多样，早期多数是发热，肝脏脾脏肿大，有的患者早期出现皮疹，淋巴结肿大和神经症状。发热是持续性的，有的可以自行退热，肝脏脾脏肿大呈进行性，出皮疹往往伴随着发热，有半数患者有淋巴结肿大的症状，有的甚至患有巨大淋巴结，晚期出现中枢神经系统的症状，表现为兴奋性增高、前囟饱胀、颈强直、肌张力增强或降低、抽搐等。
继发性噬血细胞综合征，感染相关性噬血细胞综合征，患多数是免疫力缺陷者，严重感染会引起强烈的免疫反应，淋巴组织细胞增生伴吞噬血细胞现象，本病主要是由病毒感染所致，但其它微生物感染，如细菌、真菌、立克次体、原虫等感染所表现出来的症状也是相同的。
肿瘤相关性噬血细胞综合征，这种病可以分为两大类，一类是急性淋巴细胞白血病，简称急淋，这类患者在治疗前或者治疗过程中有可能合并有感染或没有感染伴发的HPS，还有就是纵隔的精原细胞瘤也常发生继发性HPS。第二类就是淋巴瘤相关的HPS，这种病是亚临床型，没有淋巴瘤的表现，所以常常会被误诊为EB病毒相关性淋巴瘤。
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>>嗜血细胞综合症多久可以治愈 几率是多少 在那可以治
嗜血细胞综合症多久可以治愈 几率是多少 在那可以治疗好 我是天津的
小男生 当时年龄：
嗜血细胞综合症多久可以治愈 几率是多少 在那可以治疗好 我是天津的
嗜血细胞综合症引起的原因不同，治疗效果不一样小孩子最常见的就是病毒感染导致的，但是也需要进行相关遗传性疾病以及肿瘤性疾病的排除，然后进行积极的抗病毒以及对症支持治疗
你好,这种情况可以尝试看看中医,有一定的效果的
还是可以治愈的，您孩子现在的情况还是需要住院观察的，主要还是用消炎药治疗的。
噬血细胞综合症是血液内科一种少见的疾病.病因可能是感染、药物或肿瘤引起的.较大的有血液专科的医院均可以治疗,但是目前无哪一家医院能保证百分之百治愈该病.治疗费用较高。
在临床上，嗜血细胞综合症分为家族型以及感染型，需要依据换的身体状况以及检查结果选择药物持续治疗
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嗜血细胞综合症多久可以治愈 几率是多少
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“愿天下父母免遭磨难！”——儿童噬血细胞综合征公益网站上线
很多人可能并不知道儿童噬血细胞综合征。
作为一种罕见征，它的发病率只有百万分之二。
然而，即便是如此小的几率，对于那些亲历的父母而言，却如百分之百一样&&统计学上的数字并不能带来任何宽慰。
元元，起初病发的时候，连续高烧九天，吓坏了爸爸妈妈。这之后，父母带她辗转多家医院，反复求证，终于在北大人民医院找准兰氏鞭毛虫病原，确诊了病情，幸运地没有错过最佳治疗时机。
儿童噬血细胞综合征（hemophagocytic lymphohistiocytosis，HLH）是以发热、肝脾肿大、血细胞减少、甘油三酯增高、血清铁蛋白增高、纤维蛋白原降低、中枢神经系统症状为特点的一组临床综合征。对于患儿来说，时间简直比黄金还要宝贵，必须在最短的时间内接受正确的治疗。
元元是幸运的，经过两年治疗，她已经能和身边的小伙伴们一样，快乐地读书、上学、玩耍，除了因为输血而卷曲的发梢，一点儿也找不到两年前患病时的影子。然后，更多的孩子却因为身处边远地区，缺乏权威诊疗信息而错过了治疗时机。
元爸元妈在求医过程中加入了噬血细胞综合征的QQ群，他们常常看到患者求医无门的状况，也曾深夜接到患者父母的电话哭诉。网上找不到准确信息，搜索引擎查找噬血细胞综合征的资料，除了英文信息准确一些，中文信息大量被广告、甚至牛皮癣似的推广所淹没。
为了感恩当初亲友们的鼎力相助，感谢北大人民医院充满职业精神和公益良知的大夫们，元爸元妈与新阳光合作建立了&一元&儿童噬血细胞综合症研究基金。他们还提出了想要建设公益网站的设想，希望以此帮助到患者家属，同时对二三线城市医院和医生起到重要的参考作用。另外，他们还想通过这个网站架起一座沟通的桥梁。
&愿天下父母免遭磨难！&
这是两年前元元罹患噬血细胞综合征时仗义援手的朋友给元爸元妈的留言。元爸元妈将此镌刻在&儿童噬血细胞综合征网站&的页眉上，希望这个小小的网站能传递科学、勇气和爱心，为天下被病魔困扰的&父母共同体&们略尽绵薄。
欢迎您点击，了解噬血细胞综合征。建议、意见及合作可联系元爸元妈的邮箱，微信号：一元噬血基金。
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