多数自闭症儿童康复训练机构由患者家长创办_网易财经
多数自闭症儿童康复训练机构由患者家长创办
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每年的世界自闭症日，不少公益慈善组织都会开展各种活动，表达对这一特殊群体的关爱。今年的第8个世界自闭症日，一部关注我国数以千万计的自闭症患者的报告引起广泛关注。这部名为《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》（以下简称“报告”）由北京市五彩鹿儿童行为矫正中心和中国残疾人福利基金会共同编写。报告指出，在目前的医疗系统中，开展自闭症诊治工作的医院屈指可数，多数医生对自闭症的认识欠缺，只有少数医院的一些医生能够诊断自闭症。目前，我国可以准确诊断出自闭症并且能够给出正确建议的儿童精神科专家不到100人。由于我国目前为自闭症个体提供服务的公办数量远远不足，无法满足自闭症个体的教育训练需求，从2003年开始，大量民办自闭症康复机构涌现出来。2009年，中国社会科学院相关研究人员进行过一次问卷调查。据初步统计，当时我国各类为自闭症患者服务的民办机构超过400家，东部的机构数量是西部地区的4倍，近50%的机构是由家长特别是的妈妈的，接受服务的自闭症谱系障碍人数为2.5万人。根据基金会中心网在今年世界自闭症日期间的统计，目前在我国4329家基金会中，涉及自闭症关爱项目的基金会已经超过65家，年度项目投入超过2000万元，过去5年间，基金会做过的自闭症关爱项目已经超过125个。报告显示，我国开展自闭症患者康复治疗的民办机构存在以下几个问题：一是登记混乱，据2009年的调查，59.8%的机构登记为非营利机构，20.5%登记为工商企业，还有相当一部分机构没有进行任何登记。二是管理不规范。目前约90%的训练机构是自闭症儿童的父母自己筹办的。由于师资力量及经费匮乏，不少机构经营举步维艰。比较系统规范且有一定规模的只有少数几家，而且方法各异，大多数机构是小作坊式的，缺乏专业的指导、资金支持以及管理人才和管理经验，对自闭症的整体治疗效果不尽如人意，亟待政府机关能够加大资源投入和出台行业规范进行优化。三是因场地租赁费用飞涨、资金短缺而造成这些机构搬迁频繁，直接影响人心安定，从而造成短期行为。四是师资队伍流动过大，与美国相比，中国的特教专业人员总人数只有3.1万，美国特殊专业人员38万，而且34万人已经获得资格认证。另外，有的机构负责人不愿出资为员工做系统的素质培训，使得自闭症行业服务质量良莠不齐。北京市五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟认为，尽管自闭症康复机构不断增多，但是目前我国自闭症康复工作的现状是：干预体系不健全、干预水平整体较低，机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹，尤其是师资水平更令人堪忧。据了解，对北京、上海这样的一线城市的儿童来说，如果他们的家长拿着诊断书到辖区残联给孩子申请残疾证的话，可以在那里得到很多相关信息。比如，在上海，每个自闭症患儿家庭会有一张“阳光宝宝卡”，这张卡每年能获得1.2万元的政府补助。此外，残联有登记在册的早期干预训练机构名单，这些机构在政府监督管理下，相对规范一些，但这些机构之间也存在很大差异，干预模式和效果都千差万别。北京市石景山区小飞象训练发展中心主任赵星告诉中国青年报记者，即使受到专业知识缺乏、资金不足、场地限制、师资缺乏等一系列问题，包括小飞象在内的自闭症儿童早期干预机构还是供不应求，由于机构的容纳能力有限，很多孩子的父母一直苦苦排队，等待进入机构接受系统的康复训练，有1/5的儿童需要等候3个月以上。“在这个过程中，我见到了太多的母亲特别苦，有的为照顾孩子丢了工作，还离了婚，被老公和家庭抛弃。在偏远山区，如果孩子得了自闭症，大多数家庭是把孩子当成傻子来对待，因为没有能力进行康复和治疗。”&赵星说。对于有自闭症患者的家庭来说，往往会出现这样的情况，父母一方辞去工作，陪着孩子辗转到全国各地就医，不但承受巨大的精神压力，而且在经济上也承受着压力，一孩得病、全家致贫的现象比比皆是。报告指出，目前有83%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。创办北京市五彩鹿儿童行为矫正中心的孙梦麟有个幸福的家庭，儿子聪明伶俐在国外读书，她选择从事这一行业，是因为看到了外国与中国特殊教育行业的巨大差距。然而，令她没有想到的是，这竟是一个异常艰难的事业，没有资金支持、没有专业人员、没有训练技术、没有合适场地等诸多艰难，她都经历过。从官园的“中国少年儿童活动中心”的两个房间到海淀区的一所农村小学，再到2007年搬到顺义区的一所废旧小学，孙梦麟四处借钱，改造、装修、招人，最后终于修建了一个1000平方米的训练大厅，并发展为今天的顺义、安贞、天通苑3个校区、总面积4000平方米、可容纳300名学生同时训练的大型专业自闭症儿童康复训练机构。“目前自闭症机构最难找的是老师。现在的教师有一大部分是经过短期培训上岗的，没有接受过儿童心理学、教育学、特殊教育理论基础、教育方法等方面的高校专业学习，有些机构人员甚至缺乏基本的教育素养，难以与自闭症儿童教学相适应。虽然有些从业教师是特殊教育专业毕业，职业基础较好，但自闭症是近年在我国兴起的，目前只有极少高校开设相关专业。”孙梦麟非常希望，基金会设立的相关专项基金中，能够有项目针对自闭症行业教师的进修和培训，以提升这一行业的整体水平。中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华在接受中国青年报记者采访时说，目前基金会尚无关于自闭症儿童康复方面的公益基金。“我们非常欢迎设立这样的专项公益基金，能够帮助更多的自闭症儿童和家庭，但企业家们似乎并不热衷这样的公益项目”。
对此，赵星有自己的理解，她对中国青年报记者说：“比如，人工耳蜗项目，200万元资金有可能帮助10个儿童有听力，获得正常人的生活，可以说话与人交流。有的公益项目，直接喊出 20万一条命 这样的口号。而自闭症儿童是不会痊愈的，在生活上有一点改变，会叫爸爸妈妈就已经不错了，可以说是收效甚微，从宣扬度来说非常低下，企业家做慈善的成就感很小。”北京大学心理学系副教授魏坤琳呼吁：“很多人没有想到自闭症的患病率这么高，也没有预估到自闭症对社会的负担这么大，肢体残疾或者是聋哑人完全可以再就业，而自闭症儿童就业的机会基本是零，家长不可能照顾自闭症孩子一辈子。因此，我国应该在政策、制度和社会保障上对自闭症儿童和家庭提供最基本的保护和支持，这个方面恰恰是中国和发达国家的差距。”
本文来源：中青在线-中国青年报
责任编辑：王晓易_NE0011
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分享至好友和朋友圈　　半夜睡来，过去几个月所发生的事情历历在目，有些事如骨在喉，不吐不快。　　这些事是关于自闭症/智障/其它发育障碍的儿童/家长/康复机构/国家政策的，重点是对我所了解的康复机构做一个分析，以利于家长更好地选择，给孩子一个更好的未来。 　　为了表示我有资格进行评述，简单说说自己的情况。
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　　本人大学毕业，目前居住北上广深（具体哪个就不必说了），孩子3岁多诊断为智障，原因不明，残疾等级叁级（标题用自闭症，是因为目前的康复机构很少有分类的，基本都是将自闭症/智障/其它发育障碍放在一起，起的名称或者是特殊儿童或自闭症的居多）。　　除6岁时在幼儿园短暂地呆了一年外，自诊断起，在康复机构呆了有8年多，先后经历过4家机构。
　　这个城市的机构水平我想在国内应该属于中上游，当地政府也很重视残疾事业，享有各种康复训练补助，还有各种名目的基金可申请用于康复，对康复机构的教学资质也不定时进行评定，只有符合条件的机构才能享受补助和基金（这笔钱只能发到机构的，家长是不能拥有的，但家长可以在政府评定的多家机构中自由选择），可以说自己出的钱并不多。
　　孩子的康复情况如何呢？几个月前，日常生活不能完全自理，说话非常少，基本用肢体动作或问题行为（如哭闹等）来表达自己的需求，认知也差，不用说日常物品，就连自己的身体部位（如眼/耳/鼻/嘴巴/牙齿等）都答错。
　　一直以来，孩子是父母及爱人陪同去康复机构，当然自己也陪同过，也和孩子在一起，始终认为孩子进步不大，甚至语言相比小时候退化（包括说话的主动性，词汇等）是由于自身残疾因素，由于职业习惯，骨子里认为专业的事情当然交给专业的人士和机构处理，所以并没有对此病症进行过深入地研究（请大家吐嘈，无论你们怎么骂我都是应该的），。
　　长期以来，我一直以为孩子就是这样了，自己应该多赚钱，让孩子在父母离去时有人照顾；几个月前，由于某个原因，我辞职陪同孩子，基本每天去机构做训练，静下心来，才发现事情的真相让我无法言语。
　　当我认真审视孩子课程时，发现所教内容与技术并无差异，就想：都训练了好几年了，没有什么成效，再这么进行下来，又有什么用呢？于是，我开始在网上大量收集相关资料，购买专业书籍，一边陪一边读，除保留感统/个训课程外，其它的，如音乐/游戏/手工/精细课全部停掉，自己根据书中所学知识来教，到后面，个训课也停掉了，结果，事情发生出乎意外的变化。
　　三个月后，孩子的语言，在主动性方面有了明显的提高，对常见需求能够用语言表达出来（这个不仅是我的感受，就连机构那些与孩子接触不多的勤杂人员也当面这么说），虽然相较年龄而言仍属于低层次；认知也有了较大的进步，可以在无提示状态下，通过冷提问的方式命名近100个物品，包括身体常见部位；见外人靠近也不象以前那样条件性躲避；可以将玩具拿在手中短时间玩弄，而不是象以前那样拿了就丢（孩子对玩具一直没有兴趣）。
　　列举这么多，并不是表明我在特殊教育领域有多少天赋，也不是表功，而只是想说，既然一个非专业人士，没有经历过专门的教学和专业培训，仅仅凭借自己看书，在短时间内能取得专业机构和专业人士几年内都不能取得的成绩，问题到底出在哪里？（说实话，我并不为孩子所取得的进展而沾沾自喜，相反，我陷入了深深地自责中，如果早这样，孩子也不会今天这样）这就是我忍不住写此贴的原因，除了忏悔外，还希望其它的家长能从中得到一些经验。
　　为何能取得进展？我总结了几条原因：
　　不可能……　　
　　我儿子在今年2岁3个月诊断自闭症，属于典型的自闭症，刚开始也有去了机构后来没去了，我在机构期间采访过大概100个家长孩子，不再去机构了，在家里自己调理了几个月有很大改善，目前2岁8个月，对于机构跟你持有相同观点，现在机构耽误害了太多孩子家庭了，自闭症孩子是很有希望可以治愈的，大家一起沟通学习　　
　　@智障家长
07:23:45　　本人大学毕业，目前居住北上广深（具体哪个就不必说了），孩子3岁多诊断为智障，原因不明，残疾等级叁级（标题用自闭症，是因为目前的康复机构很少有分类的，基本都是将自闭症/智障/其它发育障碍放在一起，起的名称或者是特殊儿童或自闭症的居多）。　　除6岁时在幼儿园短暂地呆了一年外，自诊断起，在康复机构呆了有8年多，先后经历过4家机构。　　-----------------------------　　你好，身为一个学习特殊教育的学生，在校生，我看到后，真的是忍不住想说点什么。首先，智障儿童和自闭症有本质上的区别。意思是完全不一样的两种儿童。自闭症儿童的五大特征之一就是不可治愈性，对于真正的自闭症现在确实没有很好的干预方式，这个是全球问题。所以现在的康复机构只能从已知的领域干预，而且都是有用的。现在说说您的孩子，你的孩子是智障儿童三级，智力障碍儿童分四级，一级才是最严重的。三级儿童本来就有很大可能在生活适应能力上提高，更何况 你说的只是言语方面。你说机构没能改变你的孩子，你有没有考虑过，是你去错地方？对于自闭症的孩子的康复方式和智障孩子的康复方式本来就不一样。你怎么能说是机构的问题？？？？
　　理性反驳，让楼主述完
　　怎么不说了呢？孩子怎么样了啊？
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)邵阳新闻在线讯（记者 伍洁）“谢谢你们帮我找到儿子，让他在这里安然无恙。”6月9日晚上，大祥区火车南站街道红星社区的彭先生向市救助站工作人员表示感谢。今年10岁的小文（化名）从小患有自闭症，由于他不与外人沟通，小学一年级后就辍学在家。6月9日下午，小文一个人从家里溜出来玩。19时许，一名热心市民在雪峰南路市环保局附近发现一名男孩在街边徘徊，并拨打110求助。随后赶来的大祥110民警将小文送至市救助站。通过工作人员近一个小时的耐心开导询问，小文终于说出自己的名字。工作人员在救助登记系统查询发现小文以前在站里被救助过，上面登记有小文父亲的电话，工作人员马上联系他的父亲。20时25分，彭先生来到市救助站将儿子接回家。
责任编辑：刘茜
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& , All Rights Reserved.长沙市残联的孤独症儿童定点康复机构
掌握语言训练核心技术的康复机构
湖南省民政唯一指定自闭症儿童训练中心
星舞门誓词
　　我，一个拥有良知、遵守职业道德的特殊教育工作者，在此庄严地宣誓：从事特殊教育工作的每一天，都将竭尽自己的全力关心、帮助和爱护每一个孩子，用我的善良与智慧为他们插上飞舞的翅膀！-------星舞门全体教师
&&&&湖南星舞门儿童能力发展中心成立于2009年五四青年节，位于长沙市梅溪湖畔。星舞门是中国内地第一家以儿童发展理论学派为教育指导思想，融汇当今最新康复训练方法的自闭症学校；也是湖南全省办学规模最大、师资力量最强、教学条件最好的一所大型特殊教育学校。星舞门集师资培训与教育研发于一体，专业为1—6岁自闭症（孤独症）、语言障碍、发育迟缓儿童提供全课程一对一的优质康复训练。连续多年承接国家“救助自闭症儿童康复项目”，并始终蝉联评审最高等级资质，而被政府及残联授予星舞门为自闭症儿童定点康复机构。
&&&&在星舞门领先行业的五大教育训练领域当中，独特的语言康复技术和开创性的智力专业训练法，是星舞门康复效果最成功的品牌。运用优势的教学模式与教育资源，星舞门不但帮助很多完全无语言的儿童在短时间内突破了语言障碍的难关、让没有主动语言的儿童实现了主动表达，语言能力稳步提高；还创造了一个个康复领域的奇迹，令许许多多智力发展发育落后的儿童，认知水平达到了新的高度。。
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