我朋友一直怀疑自己的孩子有我家孩子自闭症脱帽了,哪里有专业的机构?

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一个大学生的来信:我看到的自闭症康复机构真相
您好!我是一名在校大学生,参加信心特教社团,定期要去给自闭症儿童训练机构的孩子送温暖。社团请了训练机构里一位老师给我们讲解自闭症有关知识,首先,他讲到的自闭症迹象与您书中提到的“儿童多动症”惊人地相似,这两种病难道是一种病吗?另外,我通过听课及参加社团送温暖服务,对自闭症产生了深深的怀疑。
、所有的人像那位老师一样,反复强调“自闭症儿童数量近年骤增,目前在全球有六千多万人,要引起高度关注!”、“自闭症是先天的,由基因引起,不是父母的责任,而且终身无法治愈!”但我发现,这些孩子他们的父母不少犯过严重错误——孩子从小长期寄养、吵架不断,发现孩子能力不行时,六口人轮番上阵干涉或互相埋怨等,后来实在没办法就去看病,然后送到机构康复,这几乎是一条典型路线。
、机构主任自己的孩子就有“自闭症”,现在还没有康复。那么他的那些康复办法对别的孩子能有效吗?
、机构的训练方法非常刻板,他们教给孩子“冬天穿棉袄,夏天穿衬衣”,好像那些几岁乃至十几岁的孩子都不懂这个。主讲人在教的时候,还故意用幼稚、娘娘腔的语调将这个说得一字一顿。在这里,孩子们穿衣服和脱衣服都必须服从老师的安排。有一次,外面很冷,教室里开空调,孩子们不肯脱衣服,她叫孩子们脱衣服,一位孩子坚持道:不是说“冬天穿棉袄”吗?那个老师就批评孩子说:“你怎么那么死板!穿棉祅是指在外面,现在进了空调房,你怎么还不脱衣服!”这个老师还给我们讲课,在上,她总结“自闭症”孩子的一大特征——刻板!还把这个当案例来讲,而我明显感觉,孩子们的这种刻板源于刻板的训练!
在这个老师讲完课后,我提问:“您刚才提到孩子进空调房不肯脱衣服,请问当时室内外温差多大?”
主讲人:“不太大吧,估计不超过度,怕孩子们出去着凉。”
我:“那就是说,屋里不会太热咯?”
主讲人有点紧张地说:“嗯!你问这些干嘛?”
我:“既然不太热,那孩子们不脱衣服很正常!而且我觉得,热了穿衣冷了脱衣是人的本能,用得着这样教吗?如果您不相信这些孩子也懂这个,不妨回去做个试验,将空调温度调高,看最后孩子们会不会自动脱衣服。”
主讲人:“这个……好吧!我回去试试看吧!”
我当时就想,她连试都没试过,就肯定地认为这些孩子不懂得热了脱衣冷了加衣。她其实比那些孩子们还刻板。
、这个老师还讲到自闭症孩子的另一大特征——不懂得比喻。她说有一次一个孩子们吃冰激凌,她劝孩子:“喂!别吃太多了!小心胖得像头猪!”那孩子大声反驳:“我是人,不是猪!”她认为这孩子不懂得猪只是一种比喻。我听了这个不光惊讶,还有些愤怒——你到底是不是把孩子当人看?!明明是孩子自尊受到侵犯,他那样反驳太正常了!哪里是不懂得比喻!
这个老师在讲课中经常提到对孩子要尊重,要爱,还在最后总结与孩子相处的原则:“理解、宽容、关爱、尊重”。我心里想,这些词估计仅仅是抄来的吧!你知道什么叫尊重吗?!
、机构中有个孩子不想铺褥子睡觉,保育员不允许,硬要铺,为此两人僵持了整整一夜。我问道:“为什么不让他试一次,睡睡木板,哪怕在木板上躺一会,他发现又硬又冷,再铺褥子是不是容易很多?”保育员担心地说:“你觉得可能吗?孩子那么小,睡坏了怎么办?”我说我岁时都睡过一次地板,偶尔一次也没什么妨害。但保育员害怕担责,不敢那样。
、我问过讲课老师,“这些孩子真要别人养一辈子吗?”主讲人肯定地说:“是的。可惜我们这个机构只能辅导岁的孩子,另外有的机构可以到岁。每个人负责不同的年龄范围,术业有专攻嘛!社会上缺乏自闭症成人教育机构,只能怪政府工作不到位!”她的这些话我不知如何评价,只是觉得哄不讲理。
、机构的老师们每当向家长反映情况时,孩子们向老师请求:“老师,求你了,跟妈妈说我很乖,这样妈妈也高兴,我也高兴!”这些父母对孩子的态度,由此可见一斑!
、“自闭症”第三大特征——不喜欢人抱,有时一抱就哭!这也是病吗?!人家玩得好好的,贸然去抱简直是一种侵犯!你们到底是为谁着想?孩子的幸福和发展还是你一时拥抱的快感?!
、她们多次这样教孩子:“记住,这是白菜,到菜市场后给我买白菜回来。”结果孩子们还是不知道什么是白菜。可她们仍坚持这么做!
、有些家长把孩子送到机构时当着老师的面打孩子,老师说:“你省省力吧!他们没有痛觉,打了也没用!”(难道有痛觉就可以随便打吗?!)
、问:“孩子一般在什么时候有攻击或自伤行为?”
答:“你要去与他交流的时候,他不想跟你交流,就只管干他的事。”这是必然的!谁愿意被无端地打扰,只是孩子表达愤怒的方式不成熟——暴力!
、“自闭症”孩子兴趣极狭窄,但某些智能明显超过正常成年人,如一秒钟内算出三位数乘法!这就是专注的力量!我相信只要正确引导有很大的发展前途!
我初步估计,是保护、训练名义下的过分干涉打乱了孩子的秩序感,导致了孩子的低能!孩子们觉得周围环境不自由不可爱,才退到自己喜欢的狭小圈子不肯出来,因为长期专注而在此方面超常。而家长、医生们看作是病,并将责任推给基因、政府、训练机构或医院。
当然,证据还很不充分!我决定下周跟团去时先在一旁观察以下内容,请尹妈妈过目:
.老师们是否有包办、暴力、胡乱干涉行为?孩子们怎么反应?
.孩子们的攻击行为、异常语调、刻板举动是否源于榜样作用?
.带上电蚊拍,用水打出电火花,以前能吸引同学们好奇的目光,看看是否能吸引孩子们?注意,只是在一边做而不要求孩子非得关注。
.如果发现有孩子展示特异功能,抱着真诚态度欣赏,表演完后虚心求教经验,观察反应,看是否能展开交流?能,则说明自闭源于对管制的不安全感,而赏识和平等能打开其心扉;否则停止讲话,继续观察。
如有不妥敬请尹妈妈更正或补充!谢谢!
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怀疑孩子有自闭症
状态:就诊前
希望提供的帮助:
说了太多,可能有重复或者颠三倒四,希望谅解。
针对以上的情况,想问下医生是不是自闭症
所就诊医院科室:
齐鲁儿童医院 保健科
孩子是足月产吗?多大会走路?
状态:就诊前
您好,杜大夫,孩子是足月儿,1岁左右会走路,不过最近在外面玩的时候经常歪歪扭扭的走路,还总是甩胳膊,掂着脚走路。如果让他拿什么东西,他就会走的比较像样
做过什么检查吗?
如果有能发个图片看看吗?
状态:就诊前
肌电诱发电位检查报告
双侧高频听力未见明显异常。 BAEP检测提示右侧脑干段电位异常,左侧V波波幅略低于对测
右侧Ⅲ波PL略长于对侧,I-Ⅲ波IPL延长;Ⅲ波波幅低,波形分化差。左侧V波波幅略低于对侧。
其他的未见明显异常
他最终的结论是什么?有做过颅脑核磁共振吗?
状态:就诊前
核磁共振还没有做,需要排号,结论还没有给出,单纯看肌电的话有什么大的问题吗?孩子最主要的问题是不指东西,主动说话时总是咿咿呀呀,任性,注意力容易分散
还像是脑发育的问题
状态:就诊前
孩子出生时黄疸较高出生3天胆红素总数205(血液) 10天时皮测最高值275(另一家医院)245(同一家医院皮测),一直服用茵栀黄以及益生菌13天后将至215,再后来就没有了。胆红素脑病可以排除吗?4个月的时候曾从沙发上跌落一次、6个月从床上跌落一次,经观察无异常就没有做检查,谢谢您的回答
黄疸降的还是比较快的,一般不会是。大脑的事情还是要等脑核磁共振的结果看看
状态:就诊前
昨天去做核磁共振,我孩子很瘦又去看了厌食门诊,今天下午核磁共振会出来结果。孩子难以喂养,总是吃着吃着就玩了,或者有什么一打搅就不吃了。昨晚和同龄小孩玩的挺高兴,但都是你追我我追你,我拿肌电的检查结果单去找大夫,他说有可能是大脑发育落后,请问大脑发育落后可以治疗吗?
状态:就诊前
谢谢您了,杜大夫,多次回答。大多数医生跟我们交流,只会看检查结果,导致我们很多问题都没说出就赶紧让我们出去,叫下一位。再次感谢您的悉心解答
这个可以给他做康复训练
状态:就诊前
核磁共振结果出来了,双侧脑室后部旁可见片状稍长T2信号。大脑盘球各叶脑沟、回正常,脑室系统无扩张,各脑池及蛛网膜下腔未见增宽,小脑及脑干结构未见异常,中线结构无位移。神经垂体高信号存在。什么意思?
状态:就诊前
医生让打一种神经营养针剂每月1900那种,我想问下这种可以报销么?孩子脑部这样是一种怎样的程度?医生一方面说问题不大,另一方面又说疑似自闭症
能具体的说一下药名吗?有些药品是自费的,你只说价格不知道是什么药
状态:就诊前
您好,杜大夫,最近我和妻子在家用多和孩子进行玩耍,感觉孩子有一些进步了。可以喂小熊吃饭、喝水,可以用玩具刀切水果,但是和爸爸妈妈玩游戏时推小车时玩一会就不玩了,我一下班回家就非常高兴地跑过来,不过还是垫脚尖走路,现在无法指出我们说的东西,比如说开电视他知道,让他指电视他指不出来,脾气好一点了、吃饭也好一点了,语言没有进步也没有退步,安静下来和爸爸妈妈眼神交流不错,和我姑姑、爸爸也有交流但是很少(并经常接触),让陌生人报的时候总是笑着挣脱,现在不知道如何引导,也不知道孩子到底严不严重,齐鲁儿童医院没有确诊并且说的含糊其辞,想问下您看我的孩子现在属于什么情况?
疾病名称:怀疑自己孩子有自闭症&&
希望得到的帮助:说了太多,可能有重复或者颠三倒四,希望谅解。
针对以上的情况,想问下医生是不是自...
病情描述:我孩子1岁10月15天了,至今只会说几个名词且对应不上实际事物,会说爸爸、哥哥、弟弟、阿姨、叔叔等,但是从来不主动喊,有时候大人鼓动下会喊出这样也是极少情况下的。在家的时候喊他多次他才理...
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希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?
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疾病名称:怀疑孩子有自闭症&&
病情描述:
检查及化验:
治疗情况:
没有服用药物,也没有进行手术
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疾病名称:我怀疑我小孩有自闭症倾向&&
希望得到的帮助:我想知道这样是否有自闭的倾向,检查的话挂那科,还有他眼睛是习惯还是有问题
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疾病名称:自闭症测试题目结果,轻微自闭倾向&&
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疾病名称:怀疑孩子到底有没自闭症&&
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疾病名称:自闭症&&
病情描述:病情描述:
孩子马上三岁了,只会主动说一些简单的词,如:吃饭、抱、穿、睡觉、喝奶、上街等。但他想到什么说什么,比如说吃饭并不一定真的要吃饭。不会与人交流,也就是没有正常的一问一答。...
疾病名称:如果怀疑孩子有自闭症,在您那能看吗&&
希望得到的帮助:能否去门诊就诊
病情描述:没有了,就想问问怀疑孩子有自闭症去您那能看吗
疾病名称:怀疑自闭症&&
希望得到的帮助:万分感谢。。。。。。。。。。。
病情描述:贾主任,您好,我的儿子现在10个月大了,看了相关报道,知道您是这方面的大专家,所以我们想挂您的特需号让您初步看看是否有自闭症的倾向,不知可否,万分感谢,现总结孩子若干症状如下:
疾病名称:家里孩子8个多月,怀疑有自闭症倾向&&
希望得到的帮助:贾医生,我们想去北医六院找您看一下,您看我们这种情况是不是应该早看早干预啊。
病情描述:家里孩子目前8个月多一点,男孩。孩子的妈妈一个人带孩子,怀疑孩子有自闭症倾向。
1.家里人叫孩子的名字,孩子没有反应,喊破嗓子也没用,孩子会在关注他自己关注的东西。但有时候叫他又有反应...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
杜敏大夫的信息
急性支气管炎、肺炎、过敏性紫癜、黄疸、脑炎、肾炎、多动症、抽动症等的诊断及治疗。
杜敏,女,主治医师,自2009年从事儿科专业至今,期间曾至省立医院儿科进修学习一年,能够熟练掌握儿科常见...
儿科可通话专家
青岛妇女儿童医院
副主任医师
浙江省儿童医院
安徽省立医院
安徽省立医院
海阳市人民医院
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自闭症注意事项您当前的位置 :&&&&&&&&&&正文
100个孩子中就有一个是自闭症 杭州已确诊5000多例
  杭州康乃馨自闭症康复中心,一名自闭症孩子在独自玩耍。
  杭州康乃馨自闭症康复中心,一名自闭症孩子正在上一对一训练课。
  症状完全符合、病因至今未明、终身无法治愈&&在自闭症儿童的病历本上,这三条信息让无数个自闭症家庭不知所措。
  4月2日,是第七个世界自闭症日,这个魔咒般的疾病正以每20分钟确诊一例的速度吞噬着人们的健康。
  自闭症,又称孤独症,是一种神经系统失调导致的广泛性发育障碍,其核心病症为社会交往障碍、认知沟通交流异常、兴趣和活动内容局限和行为刻板与重复。但每一个个体的具体症状有所不同,世界上找不到任何两个症状完全一样的自闭症患者。
  美国疾控中心最新统计,世界上每诞生68个孩子,就有一个是自闭症患者;我国尚未展开自闭症调查,但有关数据表明,近20年间,我国确诊的自闭症患儿数量猛增,保守估计平均每100个孩子中就有一个自闭症,其中8%至25%能康复,其余需终身照顾。
  在今年的杭州&两会&上,政协委员沈国民说,杭州已被确诊的自闭症患者有5000多例,为了照顾他们,很多家庭中的一员只能放弃工作,家庭收入大幅下降。浙江省残联每年都会发放补助,一人一年最多12000元,但截至2013年4月,杭州享受这项补助的0至6周岁儿童只有56人。
  除了经济压力,特殊教育机构和人才匮乏、家庭教育误区,社会对自闭症儿童的歧视等,均阻碍了自闭症儿童的有效康复,也让自闭症家庭承受着多重压力。
  如果你家里有自闭症孩子,心里有说不出的苦处;如果你是专业医生,对自闭症孩子的康复有好的方式;如果你是公益组织,想为这些孩子做些什么;如果你是爱心企业,愿意出一份力,可以通过快公益微信,也可以拨打电话0(工作日周一到周五14:00&18:00),联系我们。
  3岁的龙龙(化名)第一眼看上去跟普通孩子没有任何区别,但跟他待几分钟,就会发现不同:他喜欢看广告、喜欢奔跑,喜欢所有快节奏的律动;龙龙也喜欢安静,喜欢沉浸在自己的世界,不管谁喊叫,他都没有反应;有时,他会突然间咯咯地笑起来、或号叫一声&&
  无沟通能力、语言障碍、刻板行为和怪异兴趣&&龙龙是一个患有自闭症的孩子。半年前,妈妈文慧(化名)瞒着亲朋好友,带着他来到浙江圣爱自闭症儿童康复中心。
  &妈妈&只是一个符号
  10日下午,杭州杭海路圣爱自闭症儿童康复中心,刚到7楼,就能听到孩子们此起彼伏的呼喊。走进感统教室,一眼望过去,就被龙龙吸引了:精致的五官、白皙的脸蛋、粉嘟嘟的小嘴&&&我儿子超帅、超级可爱的&&&文慧一直这样认为。
  但当文慧揽住龙龙让他跟人打招呼时,他死死地盯着天花板喊了一声&妈妈&。
  &儿子最近一直跟我在一起,对&妈妈&这个词有刻板印象,不管对着谁,他都会喊&妈妈&,这对他来说只是一个符号,他不懂什么意思。&文慧说,这是所有自闭症孩子的通病,只是刻板的对象不同。
  圣爱自闭症儿童康复中心感统教室,铺着地板膜,三面墙体被软包,一面摆满了软垫。为了训练大脑和身体各器官的协调性,龙龙趴在一块特制的方形滑板上,抬起头,挥舞着双手,文慧推着滑板,一遍一遍地让他撞向软垫,一节课下来,文慧累得上气不接下气。
  下午4点半,龙龙下课了,放学路上,他牵着文慧的手,但全程没看妈妈一眼说一句话。回到家,龙龙盯着电视目不转睛地看广告,如果没有别的节目插播进来,他一口气能看10分钟;他喜欢原地转圈,看到四周的事物在不停转动;&他喜欢看一切快速运动的东西。&这时无论你怎么喊,他都没有任何反应。跑累了,他就躺在沙发上,眼睛盯着天花板,狠狠地咬衣服袖子;即使在几十个孩子正在嬉闹的大教室里,也吸引不了龙龙的注意。
  好好的孩子怎么就这样了
  而在一周岁以前,龙龙完全是另一个样子:有人逗他,他会咯咯地笑;谁喊他名字,他的眼睛会四处寻找;清晰地喊出爸爸、妈妈、爷爷、奶奶&&
  龙龙一岁半时,同龄孩子已经开始说简单句子,他却连爸爸、妈妈都不会叫了;叫他名字,也没有反应;以前学会的开关电视也不会了;他开始喜欢原地转圈,一口气转二十几个也不晕,开始不知疲倦没完没了地来回跑&&
  2013年初,2周岁的龙龙,被上海复旦儿科医院确诊为&轻度自闭症&。&听到诊断结果,我的脚都软了,我咬着牙、扶着桌子听完医生的话,自己也不记得是怎么走出医院的。&文慧说。
  好好的一个孩子怎么就突然患上了自闭症?文慧至今也不知道。&医生只是说,也许是基因突变,也许是污染或辐射,也许是&&&文慧查阅了国内外很多资料,也没有关于自闭症成因的权威解释。自闭症到底是什么原因形成的,全世界也是个难题。正因为不知成因,所以它会像魔咒一样终身缠绕着自闭症患者,需要终身康复训练,终身无法治愈。
  专家普遍认为,2岁至6岁(也有说法是1岁至3岁)是自闭症患儿最佳康复时机,如及时干预和治疗,症状可得到改善,其中10%的自闭症患者可以顺利读小学、中学、大学&&
  &即使有1%的希望,我也不会放弃。&文慧放下工作,开始学习自闭症康复训练。现在的文慧俨然成了半个专家,她对自闭症有自己的理解:&人的大脑分成不同的区域,每个区域之间都有桥梁连接,让大脑接收到的信息可以融会贯通,自闭症患儿大脑各区域都是独立的,没有桥,看到感兴趣的东西就像复印机一样印在脑子里,但不知道为什么。&
  现在是黄金康复期他等不起
  2013年10月,经过比较、筛选、排队,文慧带着龙龙来到浙江圣爱自闭症儿童康复中心,从上午8点半到下午4点半,满满的9节课,除了一对一训练,其他都要家长陪同。
  为了训练注意力,每天吃完晚饭,文慧还会让儿子练习半小时穿珠子,每当龙龙的眼睛情不自禁地挪开时,文慧不得不把龙龙的头硬掰过来。
  &读小学的孩子也没这么重的课业,我儿子每天却要学习这么多东西,从早训练到晚。有时看着他练习,我就在一旁抹眼泪。&文慧红着眼睛说,她也想过放弃,也想过&先让孩子歇歇,但现在是黄金康复期,他等不起啊。&
  每晚10点以后,闹腾了一天的龙龙终于睡着了,文慧也终于有时间做家务或发呆。&有时失眠凌晨两点才睡,一直做梦&&&她说。
  三四个小时之后,文慧又该起来给孩子做早饭。&一周七天,我自己每天面对的是一个需要反复训练的儿子,有时喊破了嗓子他还是学不会,我无处倾诉、依靠。&
  经历希望、挫败、绝望后,文慧只能重新把自己调节好,再挫败、再绝望,再给自己鼓劲儿。&很多家长实在撑不住,就回家一趟,&灌满&正能量再回来,一两个月后,能量又用完了,脾气越来越暴躁,情绪越来越负面。&
  现实的压力更是让文慧喘不过气来。&现在龙龙一个月的学费3600元,房租2800元,再加上仅仅是吃饭,就要8000元,如果稍一放松10000元就没了,而且老家还有一家人,也要花费啊。&
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  同样是残疾怎么差别那么大?
  龙龙爸爸在老家的生意刚有起色,收入还不稳定。&我要赶紧工作赚钱,用接下来20年的时间赚足他一辈子需要花的钱。&文慧说,但现实是,即使有钱也不一定能给孩子找到好归宿。
  首先,他能否进入普通小学都很难说。文慧听说一个自闭症儿童被十几个家长堵在学校门口外,因为他们不能容忍自己孩子身边有个情绪不可控的同学。
  在校门之外,像这十几个家长一样的人不在少数。他们想当然地把自闭症当成一种心理疾病,文慧说:&如果一个身体残缺的残疾人走在路上,路人都会下意识地去帮助和包容他。但是一个自闭症孩子突然在超市大喊大叫,却会被人指指点点。同样都是残疾,怎么差别那么大?&
  跳下去就解脱了?
  文慧一直不敢跟外人说,龙龙是个自闭症儿童。&除了龙龙的爷爷奶奶、外公外婆,其他亲戚朋友几乎都不知道。我不知道该怎么面对异样的目光&。
  文慧说,自闭症是不会传染的,会传染的是这个社会带有歧视的眼神。&我们不想受到这种目光的注视,但没法避免,非常压抑,天塌下来就要落到头顶的感觉!因为这种病本身就不知道什么原因造成的,又被我们摊上了,还不被理解,谁接受的了?&
  反复训练孩子带来的挫败感、无尽的花费、外人的不理解、未来的不确定性&&让绝大多数自闭症孩子的家长都患有不同程度的抑郁症。
  每个失眠的深夜,当这些一起袭来,站在窗边的文慧时不时会有一股冲动:&想抱着他从17楼跳下去,一了百了,过去了也就都解脱了&&&
  &他能治愈的可能几乎微乎其微,一辈子都需要我们照顾。可是,一旦我们走了,留下他一个人该怎么办呢?&文慧对龙龙的未来不敢想。
  日,浙江省妇女儿童基金会成立关怀家基金,都市快报携手&关怀家&基金启动大型公益行动&圆梦100&(即&10+1:10个地市+杭州;10种公益模式+圆梦100创新模式)活动,关爱妇女儿童、帮扶困难家庭。活动先在衢州常山县帮助250个留守儿童,&用声音温暖留守儿童&,之后在丽水龙泉市发起农村女性&两癌&筛查活动,让1000名农村女性受益。第三站,我们在杭州聚焦自闭症儿童和家庭。(都市快报)
记者 刘彦朋 甄妮 摄影 胡聪
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