荆州自闭症患儿渴望进校园 有望设立康复训练中心
发布时间： 09:04
　　8月31日，媒体以《记者走近自闭症患儿&&爱是打开心门的钥匙》为题，报道荆州患有自闭症的儿童群体，他们生活在自己的世界里，焦急狂躁，有破坏性，无安全意识，自己经常遍体鳞伤却浑然不觉。
　　报道刊发后，不少热心读者开始关注自闭症儿童&&明明和图图。荆州市心理协会的老师也专程为这两名儿童进行了心理疏导。而孩子的父母最大的心愿，就是有学校能接纳孩子上学，让其生活能自理。为此，记者进行走访，希望能为这些无助的家庭带去福音&&
　　回顾：家人辛酸泪，为孩子苦撑
　　A:明明出生在荆州区白龙村，和爸爸、妈妈、哥哥一起生活。其爸爸在荆州市某单位上班，妈妈独自在家经营着一个小卖店。本是幸福的4口之家，但在明明3岁时，被确诊患有自闭症。
　　明明没有安全意识，喜欢用头撞墙，喜欢从高处往下跳，经常会趁家人不注意，进行一些破坏行动，曾差点出车祸发生意外。其20多岁的哥哥因为需要长期照顾弟弟，7年未曾出过远门。
　　B：图图本是川店镇人，两岁时被确诊患有自闭症，为让他得到更好的治疗，图图全家迁到荆州城区。全家人最大的心愿便是在荆州城区找到一家系统治疗自闭症的医院，但进展并没有想象中那么顺利。
　　孩子一天天长大，破坏性的举动丝毫没有减少，身体也早是伤痕累累。6岁，图图的右手便因为电伤，已经轻微残废。因为这些，图图的爸爸妈妈也经常吵架。
　　记者得知，图图的爷爷自小患有小儿麻痹症，没有劳动能力，图图的妈妈因为长期需要照顾儿子，没有工作，全家人的主要经济来源，便是图图爸爸的工资。&我们家两个残疾人，全家仅靠老公每月3000元的收入维持生活，孩子每天的康复训练费至少为100元，很多时候真的很想放弃&，图图的妈妈说。
　　无奈：寻求帮助，多次&被拒&
　　&我不奢望孩子能成材，只期望他能过上正常人的生活。&这是记者在采访时，多数自闭症患儿家长的话。
　　据了解，现在对自闭症最有效的治疗方式，便是针对不同患儿，一对一进行强化训练，从而让他们慢慢走出封闭的世界，而这一过程，是极其漫长的。记者得知，明明、图图也曾被送进幼儿园学习，但好景不长，因为学校暂时没有针对自闭症患儿的专业师资力量，入学时间不长，他们便被学校无奈送回。
　　记者随后试图联系荆州市相关残疾学校，希望能够帮助这些贫困的家庭。&对于生活能自理的自闭症儿童，我们学校是接收的。&荆州特殊教育学校的一名老师告诉记者，对于像明明和图图一样有破坏性、生活不能自理的孩子，学校暂不具备接收条件。
　　走访中，记者了解到，针对脑瘫、听障儿童，荆州市分别设立了定点康复教育机构，而荆州唯一一家针对自闭症儿童设立的定点康复中心在松滋市，荆州城区暂时属于空白。同时，目前下拨到荆州享受国家优惠政策的自闭症患儿仅5个名额。&根据平时的一些了解，荆州自闭症群体人数还比较多，5个指标远远不够。&荆州市残联康复科科长罗祖芳介绍，因为一些条件的局限，目前荆州对于自闭症患儿所能提供的帮助，不甚理想。
　　希望：明年有望设立专业康复中心
　　治疗自闭症，需要长期参与康复训练，费用就像一个无底洞，多数家庭根本无力承受。&待时机成熟后，市残联也将积极向上申报，结合本市情况，为自闭症患儿积极争取更多享受优惠政策的名额。&罗祖芳介绍，荆州早已启动0-6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程项目，为残疾儿童建立早发现、早干预、早治疗、早康复的机制。
　　同时，针对明明的情况，罗祖芳介绍，市残联明年也有望启动0-12岁残疾儿童助养项目，贫困家庭可到当地残联登记，申请优惠补助。罗祖芳透露，市残联明年还将成立专业的残疾儿童康复中心，主要接收弱智、脑瘫及自闭症儿童，并将聘请专业老师对患儿进行康复训练。
　　记者将这一消息迅速告诉明明和图图的妈妈，她们听后非常高兴。&也就是说我的孩子明年有望去学校了?&&我们一定会坚持为孩子治疗，只要有一线希望，就绝不放弃。&
　　有爱就有希望
　　采访中，多数家长表示，在得知孩子患有自闭症之后，他们不仅心中难以接受，如何教导孩子也让他们感到无措，但更多的家长，愿意为孩子倾注全部精力，只盼望孩子在未来，能独自前行。
　　曾有报道称，山东省的一位自闭症患儿妈妈为了儿子，关掉诊所四处求医。一个月认识一种颜色，两年学会用筷子，三岁时开始叫妈妈，8年后，孩子成功入学。在荆州，和明明他们一样的自闭患儿还有很多，和那位母亲一样，家长为孩子倾注了全部的爱。我们相信，有爱，就有希望。（记者叶小玲实习生周思维）
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上海只有一位自闭症者实现就业，患者家长需要专业支持(图)
（原标题：上海只有一位自闭症者实现就业，患者家长需要专业支持(图)）
上海某儿童康复培训中心，一名自闭症患儿独自在玩耍。 高征 澎湃资料图　　陈婕是一位自闭症患儿的母亲，她16岁的儿子齐齐一直在普通学校随班就读，学会了自已上街购物、自己乘车，并且在一年前进入一所初级职校学习面点制作，而她最大的愿望是通过这十几年的努力，最终使齐齐能够就业，真正融入普通人的世界。
　　4月2日是世界自闭症日，由上海奇翔儿童发展中心举办的“爱，让星星更闪亮”大型宣传倡导活动举行，作为中心创始人的陈婕告诉澎湃新闻记者，自闭症患儿父母们的上述心愿并不那么容易实现，到现在为止，上海只有一位自闭症者实现了就业。
　　自闭症的治疗被认为难于哥德巴赫猜想
　　“中国最早被发现的一批自闭症患儿出生在上世纪八十年代初，现在年龄最大的在30岁左右。但是，一直到上世纪90年代后，自闭症患儿的问题才开始得到重视和干预。”陈婕表示，现在，那些没有得到有效干预的第一批患儿，有的只能在家里由年迈的父母照料，有的被无奈地送去了敬老院，有的存在自伤、离家出走等行为。
　　作为上海市残联精亲协会副主席的萧志华，本身就是最早一批被发现的自闭症患儿的父亲。他的儿子1989年出生，在两三岁的时候，他就发现孩子不太对劲。
　　“看过所有的医院，都没有结论，因为当时医院也不了解这一疾病。”萧志华回忆，直到1994年，上海精神卫生中心的一位专家前往美国交流访问，回来后第一个告诉萧志华，他的孩子可能是婴幼儿孤独症。
　　“我们只知道大人受了刺激，会有抑郁自闭，怎么婴儿会有这个病。”萧志华当时觉得无法理解。而不幸的是，专家告诉他要做好思想准备，因为这个病是终生的。而当萧志华问到，有没有办法可以治疗和改变自已的儿子，专家告诉他“这比哥德巴德猜想更难，没人知道答案”。
　　在萧志华的记忆里，当时和他一样的一批患儿家长，把能想到都做了，包括带孩子去打封闭针，甚至手术治疗，往来于一些宣称可以治愈自闭症的社会医疗机构。而在自闭症患儿中，男孩占绝大多数，萧志华告诉澎湃新闻记者，虽然一般医学说自闭症患儿的男女比在五比一到六比一之间，但在他接触的范围里，100个患儿，女孩甚至不到十个。
　　萧志华的孩子是上海第一批以自闭症患儿身份进入学校学习的孩子，因为当时没有学校可以接纳，最终只能送去了智障儿童读书的辅读学校。现在，萧志华的儿子已经27岁了，身高近1米80。在萧志华的印象中，与其他残障的孩子不同，自闭症的孩子都有各自的个性，有的孩子绘画或是音乐才能比较强，有的孩子能够接受指令，有的孩子语言比较好。萧志华的儿子经过学习，到现在仍然一字不识，语言也比较机械，唯一让他安慰的是孩子情绪比较好。因为不具备就业的能力，现在萧志华的儿子只能待在社区的“阳光之家”。
　　目前只有一名自闭症患儿实现就业
　　事实上，与萧志华儿子同一批的孩子现在都已经超过了20岁，绝大多数都一样无法走进社会就业。而今年26岁的顾荐栋，是上海第一位走上工作岗位的自闭症患者。他每天的工作是在上海图书馆外借室内将读者归还的书刊按照颜色、数字编码分类后放回书架。
　　在萧志华看来，顾荐栋就业的示范意义大于本身的意义。但是，对于大多数单位来说，接受一个自闭症员工还是比较困难。
　　十几年前，发现儿子一直不开口说话的陈婕，在精神卫生中心拿到“轻-中度自闭症”的诊断结果，医生告诉她，孩子未来的生活恐怕无法自理。“这种感受，就像一个健康的人拿到了癌症诊断书，我觉得孩子的一生就这样完了。”陈婕说
　　在孩子被确诊的一个星期内，陈婕就向单位递交了辞职信，决定陪孩子去参加康复训练。后来，陈婕索性自己办起了康复训练中心，专心致志地帮助儿子每天进行训练。
　　在陈婕的帮助下，齐齐学会了自己上街购物、自己乘车、自己游泳，学会了在不同场合结交不同的朋友。开始，齐齐与其他孩子在操场上追来追去，因为不够灵活，怎么也追不上别人。对此，陈婕总是鼓励齐齐参与，并告诉他，那些孩子本来就比他大，跑不过他们也很正常，所以齐齐从来都没有自卑或难过。
　　通过早期干预的努力，陈婕最终成功将齐齐送进了普通学校就读。不过，陈婕也坦言，因为接受能力有限，齐齐的学习有点跟不上，因此她决定让孩子在初中毕业后学门手艺。“希望将来可以走入社会，靠自已能力找一份工作，养活自已。”在陈婕说，这是所有自闭症患儿家长的愿望，希望十年后，能有相当一部分孩子可以实现这一步，而她希望齐齐可以作为一个尝试的先例。
　　10多年来，陈婕参加上海市“随班就读个案研究”课题组和“自闭症谱系早期干预社会支持”课题组，并完成了自闭儿教育书籍《蜗牛牵我去散步》。
　　将为特殊儿童家庭编写康复教材
　　陈婕表示，目前，自闭症的发病率一般是1%，而上海14岁以下青少年中在册的自闭症患儿大概只有2到3万。还有相当一部分患儿，因为家长不愿意或没有能力去面对，处于封闭的家庭环境中。
　　在活动现场，民建普陀区委主委、普陀区政协副主席汪胜洋表示，对自闭症患儿，要让他们成为社会一员，而不是游走在社会边缘。“不能指望他们成为正常人，但他们可以走入正常人的生活。现在，很多自闭症孩子的家长很痛苦，因为他们不专业，也没法让孩子得到专业的指导、扶持和帮助，现在这个问题还是很严重。”汪胜洋说。
　　在此次活动中，奇翔儿童发展中心在上海人口福利基金成立的“星宝上学”项目正式启动，该项目主要内容包括特殊儿童康复书籍出版、特殊儿童康复技能研发、特殊儿童家长培训、贫困特殊儿童家庭资助、特殊教育老师培训、特殊儿童公益活动活动及其他与特殊儿童相关的公益活动。
　　《为特殊儿童家庭编写康复教材》是该项目的第一个子项目，旨在为贫困的特殊家庭，尤其是中西地区特殊家庭编写一套行之有效、简单易操作的家庭康复指导手册，解决中西部地区特教资源的缺乏，同时也减少东西部在特教方面的差距。陈婕表示，这样可以使这部分家庭的孩子能力得到巩固和加强，缓解高额训练费对家庭造成的贫困和训练的中断，也可以减少西部家庭因训练带来的举家迁徙。
　　“不是所有的自闭症孩子都能像普通孩子的一样，在美国，自闭症者就业的比例是30%，英国是15%到25%。”在陈婕看来，除了帮助这部分孩子争取就业，他们还需要更多来自于家庭和社区的专业支持。（来源：澎湃新闻记者）
本文来源：澎湃新闻网
责任编辑：黄欢_NN1650
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