和老公已经相识5年了 结婚一年 两人感情不错 本人不在意物质 房子虽然我也出了钱 但是只写了老公一人的名字 我也不在意 只追求平淡的生活 我们两人在国外生活 彼此没有依靠对方拿绿卡什么的 所以不存在互相利用关系 孩子出生不久 有缺陷 很严重 不影响寿命 但却是不能治疗的那种 是因为老公的基因缺陷导致 我们之前并不知道 我很痛苦 孩子很可爱 我愿意用我的生命来换他的健康 但是看着孩子 就会想到以后他要受的苦 会开始在心里想到老公 想到都是因为他 我不能拥有健康的孩子 都是因为他 我的孩子要一辈子在异乡受苦 过不上普通人的生活 越想就越恨 后悔生孩子 后悔结婚 后悔跟老公相识这五年 而且因为是老公有基因缺陷 所以我们再生也还有可能有问题 除非做产前基因检测 或者孕前基因检测 又花钱又伤身体又要提心吊胆 于是想到离开 想到离婚 但是又觉得孩子太可怜 他已经要过的比普通人艰难 如果我再离开他 缺少母爱他怎么办 我自己没有经济实力带孩子 怀孕之后就辞职了 而且带着他我每天看着他 也会很痛苦 但是我被这种情绪笼罩 又怎么能跟老公继续生活 尤其是周围的朋友们今年生孩子的特别多 看着大家的宝宝都健健康康的 都在享受天伦之乐 我却夜夜看着宝宝的脸流泪 我写了这个肯定有人要骂我 说我不负责任什么的 我也知道坛子里也有不少有缺陷的孩子的父母 大家都在努力着 但是大多数有缺陷的孩子并不能追究到父母一方的责任 如果我们双方都没有缺陷却摊上有缺陷的孩子 那我也无话可说 但现在这种情况 让我忍不住在心里怨恨。。。
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　　特别理解你的心情，　　
　　没有人看吗 我该怎么办
　　宝宝又在哭了 他还不知道他以后要面对什么 他现在的生活就是吃奶 哭闹 睡觉 看到他哭我也跟着哭
　　宝宝被惯出白天一定要抱睡的习惯 今天把他放小床上让他自己睡 目前睡了一小时了 偶尔吭几 还没有哭 很有进步
　　是什么缺陷呢？怎么知道是老公的缺陷？　　
　　具体是什么缺陷啊，是影响外形，还是影响智商啊，没有办法改善吗？
　　为什么不做孕前检查？
　　如果智力正常，多存点钱做个整形手术不就得了。
　　还有几个朋友陆续要生宝宝了 我都不知道怎么面对她们 出门时看到别的宝宝我都紧紧握着拳头心想为什么我的宝宝不能像他们一样健健康康 我是独生女 为了我的爸妈我不可能选择轻生 不然我真的想过抱着宝宝走了
　　不影响智商没关系，现在整形手术那么强大，放宽心，你们已经不能给宝宝一个健康的身体为什么不能努力再给他一个健康的家庭，健康的生长环境。　　我觉得你是目前过不了这个坎，慢慢就好了，我们要求自己完美，但上帝总是爱开玩笑，有什么办法呢，接受吧，凭自己的努力尽量弥补生活中的不如意，才是真正的强大。　　祝福你，希望你和宝宝幸福！
　　刚蜜月结束就怀孕了 我很高兴 几乎都没开始备孕就中奖 孕育的过程很幸福 满心期盼孩子的到来 预产期准时见红 36小时阵痛之后顺产了宝贝 哪知道是这样的结果 宝宝现在看起来和一般小孩没有太大区别 但是随着他长大 差异会越来越明显 智力不受影响 意味着他要遭受别人歧视 好奇的目光 一辈子 想到这些 心疼的没法呼吸 他是无辜的 只怪我们把他带到这个世界上 我们作为第一代移民 为了融入别人的社会已经有很多困难 我的宝宝要遭受多少磨难我都不敢想 我有时候都羡慕那些宝宝患了重病 出生不久就离开的宝妈们 至少她们早早结束痛苦 又可以满怀希望的备孕 接宝宝健康的回来 我的宝宝这一生注定要吃苦 我也想再拥有健康的宝贝 可是老公基因上的缺陷导致我们风险更大 目前只有两条路 一条是做第三代试管婴儿 筛去不被影响的受精卵 这条路花费很大 最重要的是成功率低 而且取卵很伤身体 第二条路就是怀上以后抽羊水测基因 一旦有问题再流产 不敢想以后怎么办 我问过老公 要不然用别人的精子 他说那还不如不生了 可是我想拥有健康的孩子啊！
　　自己生出来的宝贝 再有缺陷 也还是要爱他 我爱我的宝贝 但是不忍心让他受苦 整形收效甚微 还有很多后遗症 不如不做 能用钱解决的问题都不是问题 我们不是有钱人但如果花钱能解决孩子的问题倾家荡产也会去做 我也知道 如果我都不爱他 那他在外面被其他小朋友嘲笑 难过的时候 他该投入谁的怀抱呢 我不坚强 他怎么能坚强 我想了好多好多 心情起伏不定 今天在网上看怎么养大一个特殊孩子 明天又想到这一切都是因为我老公 我想逃开 看到他的脸就想到这些 我还想 尽快再生两个健康的孩子 这样我自己 家人 也都感觉好一些 我28 老公30了 想尽快生 在我宝贝还没懂事之前 不然他会不会觉得 是因为他不够好 所以我们才要生弟弟妹妹 但是要健康宝贝又是一个碰概率的事情 好难
　　宝宝今天很乖 都不怎么闹 也不怎么要抱 每天都这样就好带多了
　　今天早上逗宝宝 他笑的好开心~
　　刚发生这种事情，可能人都很难面对。 让时间平复吧，等自己平静下来，再作决定。 现在这种状态作出的决定，可能是错的。
　　说实话不知道老天爷为什么要这样对我 现在满脑子都是孩子 别的什么心思都没有 也不愿意面对外面的世界 　　
　　我曾想过 如果可以我宁愿代替孩子受苦 我不在意别人异样的眼光 然后又想到我可以做到的 总有一天宝宝也能做到 现在的问题主要在我对老公的感情上了 我对待他感觉很矛盾 一方面为了孩子的成长 我不想跟他分开 进一步伤害孩子 另一方面又过不去心里那个坎 导致对老公有怨恨 　　
　　好希望一切都是一场梦 　　
　　大概吧 难道我的人生就注定是杯具 　　
　　心里总会有很堵 很慌的时候 我怀疑长时间下去会不会得心脏病 或者抑郁症啊。。。　　
　　想不开的时候真的很想一死了之 一了百了 但是为了我爸妈 我不能　　
　　这是个过程，需要很长的时间你去适应，孩子是上帝赐的最好的礼物，千万别丢下他，这个时候你和你的老公一定要相互鼓励，相互安慰，相互支持，千万别丢下孩子，不然你此生都会不安。你有看过天涯亲子中心有个宝妈的帖子吗？是说夫妻都是隐性，结果生了个患有世界罕见多发性病耳聋肛门闭锁，那个宝妈很坚强，坚强到你看了流泪，所以你要坚强，孩子比我们想象的坚强，想想钢铁怎么炼成的作者，加油！　　
　　楼主要坚强，你是宝宝的全部，如果你都不坚强，你让小小的他怎么办，如果真的想生第二个，建议做试管，再痛苦都没有后来有问题的时候痛苦。　　
　　怀孕的时候在外面看到孕妇都会多看几眼 觉得我们都是幸福的 现在最怕看到孕妇和小孩子 心里太难受了 如果让我再生两个健康宝贝 我的心会好过一点吧 　　
　　深呼吸 一切都会好的 　　
　　试管婴儿网上说去泰国做的好 真的吗？有人知道吗？有人做过吗？　　
　　不要怨你老公了 他也不希望这样的啊 　　
　　上天真的很不公平 我身边的朋友们大都家境殷实 外在的这些我不在乎 我只求健康平安 这样也不愿满足我 　　
　　把这里作为一个说话的地方 难受的时候 开心的时候 都来说说话 　　
　　同情你，这个时候孩子最需要的还不就是你这个妈妈　　
　　这种情况可以做试管三代吧？就是检查染色体之类
　　跟你老公一样，
你老公不也成家立业了嘛，　　胡思乱想这么多干嘛。
　　现在的我喜欢晚上 喜欢黑夜 不喜欢出门 不爱与人交流 我真怕哪天真的想不开了　　
　　这个不怪你老公，是你们俩的基因问题，再生也是一样，如果你老公和别人生就不会这样，你也是　　
　　我觉得这件事还是再缓一缓再做决定， 现在你很激动，由于事情刚发生。谁都不是刚，给自己时间。我也有苦难，但我告诉自己人各有命，我不那么自我怜悯了。
　　如果两个人那条染色体上都没有问题 那发病率是 1/200 我老公那条染色体有点小问题 我是没问题的 精卵结合的时候不知道为什么小问题变大了 买彩票就没见我中过 这种事就让我摊上。。。　　
　　stay positive 　　
　　@红色蜗牛2014
楼主目前可能有点产后抑郁吧！宝宝有问题，你们夫妻俩都没预料到的，你们在家外，起码福利和生存环境都比国内的要好。宝宝是否过得幸福，取决于你们俩是还接受他，其实你们俩都能接受这个宝宝，宝宝是不介绍外面的人如何看待他的。他的生存、自信、自尊首先来自于父母。楼主现在一定要调整好心态，祝福你能走出这道坎。
　　是啊 抑郁 谁遇到这事能不抑郁啊。。。　　
　　宝妈当初的选择啊，宝爸其实也挺委屈的，缺陷这个东西是个人都不想有，遇到了能咋办。　　望宝妈理解一下，外形的畸形比起心理畸形好太多，希望宝爸宝妈宝贝一起经营一个正常幸福的家庭（填补外形一点缺失）　　加油！！
　　希望今晚睡个好觉 　　
　　宝妈、虽然明白你心情是痛苦的、但是已经这样了、只可以坚强！老公也是你选择的、他会这样也不是他愿意的！你们应该共同度过难关、他的难过绝对不亚于你！　　
　　早上醒来看到宝宝 还是有揪心的感觉 究竟什么时候才能真正看开 　　
　　孩子健康 别的都是浮云了 女宝有什么关系 我只求孩子健康　　
　　楼主你多虑了，我家宝宝是自闭，比外形缺陷什么的严重多了，永远无法跟亲人交流，无法融入社会。真的，打开你的心灵，你会发现，那一点点缺陷不算什么的，别人也会很宽容。　　
　　孩子骨骼有问题，孕期不能检查出来吗?四维不是可以检查出面部畸形和骨骼发育畸形吗?　　
　　@红色蜗牛2014
07:45:00　　和老公已经相识5年了 结婚一年 两人感情不错 本人不在意物质 房子虽然我也出了钱 但是只写了老公一人的名字 我也不在意 只追求平淡的生活 我们两人在国外生活 彼此没有依靠对方拿绿卡什么的 所以不存在互相利用关系 孩子出生不久 有缺陷 很严重 不影响寿命 但却是不能治疗的那种 是因为老公的基因缺陷导致 我们之前并不知道 我很痛苦 孩子很可爱 我愿意用我的生命来换他的健康 但是看着孩子 就会想到以　　—————————————————　　产前做基因筛查很有必要。现在无创DNA筛查可以提前查出基因缺陷了！　　
　　@土豆土豆土豆碗里 你宝宝是什么情况啊 我们都是这么不幸 抱抱　　
　　昨天晚上开始有一个疯狂的想法
　　半夜起来又觉得好难受　　
　　@红色蜗牛-01 00:32:00　　半夜起来又觉得好难受　　-----------------------　　给你发站短了，请查收。
　　同情，没标点符号看得实在费劲
　　?宝妈妈，别难过，孩子一天天长大就会发现你是多么的爱他了，好好对待他。我宝宝也有先天性疾病，出生后治疗不及时影响骨骼和大脑发育，现在吃药在追赶，你的心情我能理解，可是无论怎样孩子视妈妈为天，好好带他吧。一起加油！　　
　　@红色蜗牛2014 4楼
08:58　　宝宝被惯出白天一定要抱睡的习惯 今天把他放小床上让他自己睡 目前睡了一小时了 偶尔吭几 还没有哭 很有进步　　------------------------------　　本来宝宝就是抱睡的。你这样不管他，会对他的心理造成很大伤害　　别看他小以为他什么都不懂。你心理太脆弱了。　　宝宝本来有缺陷，你还不够坚强，怎么给他爱？
　　@红色蜗牛2014 49楼
17:06　　昨天晚上开始有一个疯狂的想法　　------------------------------　　什么想法？你看看隔壁贴，那些得什么什么综合症的宝贝的爹妈，人家对后代多么尽心负责。虽然活得很累，但我始终相信们的宝宝是快乐的
　　要说一些被扔砖头的话了。you can always give him/her away for adoption.
　　有些事情是个人选择 即使真的有人选择自己的孩子被领养 我个人认为这和孕检排畸没有本质上的区别 当你怀孕期间发现孩子有问题 绝大多数人选择终止妊娠 这是一样的道理 如果说you love your child regardless 那么排畸唐筛就没有必要了 　　
　　你LG知道他有基因缺陷吗？他不知道，那你凭什么恨他？难道他就想生个有缺陷的？明明是两个人共同的痛苦，你就非得推给他一个人你就舒服了？也许他换个老婆生出来的就没这缺陷呢？他自己又没有显性的表现。　　生孩子就该做好任何思想准备，无论如何都不离不弃，象你这样孩子有点问题你就打算逃跑，就算装的再痛苦，你真的算是一个母亲吗？　　外形的畸形并非不可逆转，你有什么理由把他视作一个天大的麻烦？去看看那些有着严重先天缺陷的孩子父母是怎么努力的，不是说你生了孩子就配做一个母亲的，请你正视你的责任。
　　我会很痛苦，觉得他将来的人生会有很多困难。但我会和他一起努力，把未来经营的更光明，让他知道，矮是身体，不是人格也不是智力，他不必为他自己无法控制的事情感到羞愧。　　而且我真心的说，侏儒并不算多么可怕的事，我见过一个矮小症的舞蹈团队，他们说过一句非常好的话，只要我们不跪下，我们不比任何人矮。社会在进步，人们都在慢慢学会与众不同的人。　　他已经生出来了，你只能想办法让事情变好，如果是我的孩子，我会对他更爱怜更有耐心，面对一切困难。如果你抛弃他，请问他还能指望谁？另外矮小症好象在几个年龄节点的治疗会有很大的帮助，希望你不要错过。
　　又睡不着了 好想说说话 好想倾诉 好想哭 感觉我的人生就被我自己亲手毁了 什么都没了 都说人在做天在看 可是老天哪里公平了 为什么要这样对我 看不到希望 　　
　　哎。理解你。这事谁摊上能不烦。不过我是真觉得隔壁那帖子的那个妈妈。心态真的好！就是那个北京的！楼主先别想那么多 不要太在意别人眼光会活的轻松点　　
　　@红色蜗牛-08 22:36:00　　又睡不着了 好想说说话 好想倾诉 好想哭 感觉我的人生就被我自己亲手毁了 什么都没了 都说人在做天在看 可是老天哪里公平了 为什么要这样对我 看不到希望 　　-----------------------------　　我也是有娃的妈妈，太能理解你的痛苦了。所有宽慰的话都显得太微不足道了，只能说你难过的时候很多陌生的人都会陪着你！　　
　　楼主，你应该有轻微的产后抑郁。我女儿快9个月了，没过几天，我发现我宝宝额头上有胎记，后来百度了，现在的医学弄不掉，而且会长大，而我一口咬定是我老公遗传的，我觉得我老公不关心我女儿，那时候我吵着要抱女儿去医院看病，甚至跟老公说，我不要我女儿了。
不过现在觉得我女儿好可爱，至于胎记，我只能说还好没长到脸颊上。
楼主你现在把事情想的太糟糕了，做妈妈的，首先要坚强。也请楼主老公多关心关心你，一起面对困难　　
　　一步错步步错 别人看起来我好像什么都有了 但是我却觉得我什么都没了 5年了 我拿什么拯救你 拯救我自己　　
　　又哭了 什么时候才能不再流泪呢 　　
　　最近心情平静了一些 　　
　　@红色蜗牛2014 没有人会愿意自己的孩子有缺陷，这个缺陷还是因为自身原因带来的，楼主请理解你老公吧，他估计比你还要痛苦。此时你不该是怨他，而是要跟他共同来给孩子创造未来的幸福不是吗？
　　孩子有病是一个家庭不幸的根源！！　　假如是个瘫痪且不会说话更不幸啊！　　我弟弟的同事就有这样一个孩子。除了手能动，全身瘫痪，吃喝拉撒都要人伺候，还是个女孩子，每月来例假都是他爸爸照顾！！30多了，除了吃喝就是看电视。他爸多次想死！！！苦难的深渊啊！　　当初要放弃这孩子，都是他奶奶要留下。现在奶奶老了，父母也慢慢老了，有个妹妹，但让妹妹管姐姐，不等于回了妹妹的一生么！！　　优生优育真的很重要！　　楼主可以在医生的指导下要个孩子。不一定每个孩子都的病！！
　　宝妈你要坚强一点，天涯上有很多这样的例子，有的宝妈特别坚强，这样也好，因为已经这样了，只有坚强一点，日子才好过。不要埋怨老公了，他也不想的。
　　有的时候我看着他 觉得他那么可爱 为什么要让他面对那些 当我忘记了他的特别的时候觉得很幸福 我想 健康孩子的妈妈应该就是这种感觉吧 我还是一样在看育儿论坛 在Q群里讨论带娃经验 我有时候又想 我的孩子只是有身体上的缺陷 他以后一样可以自食其力 这种时候我又觉得我跟那些妈妈也没有什么不同 但是有时想到以后又觉得心里堵的难受 　　
　　这帖子沉了很久了没想到今天有人回复 看着你们鼓励我的话又忍不住我的眼泪　　
　　理解楼主的心情，不过，孩子长大后如果生活可以自理的话，倒不如现在开始考虑将来如何培养他自立，自怨自艾也解决不了问题，再这样下去。你都会抑郁的，看开点，和老公一起好好经营生活，经营宝宝的未来　　
　　@红色蜗牛-29 20:41:00　　这帖子沉了很久了没想到今天有人回复 看着你们鼓励我的话又忍不住我的眼泪　　-----------------------　　不知道你在哪里，我在英国，加我吧，微信或qq都是，半夜想聊天了可以找我，正好有时差。
　　@红色蜗牛-23 07:45:59　　和老公已经相识5年了 结婚一年 两人感情不错 本人不在意物质 房子虽然我也出了钱 但是只写了老公一人的名字 我也不在意 只追求平淡的生活 我们两人在国外生活 彼此没有依靠对方拿绿卡什么的 所以不...　　-----------------------　　如果感情好，就不要分开。如果想再生，可以做第三代试管，只是有点贵，但是能筛去问题基因，你可以上网查查。
　　很能理解你的心情，但是还是要积极面对，当你看见孩子那双清澈的眼睛的时候，你会很开心的，因为他能理解你。所以你也要坚持，你们两个人一起坚持。相信你们的生活可以过的更好的，加油。
　　楼主抱抱，看到你的帖就像看到了我自己一样我都哭着看完的 你说出了我的心声 咱俩互相加油吧 不是上天不公 也许是我们上辈子欠的太多 所以才让我们多吃些别人体会不到的苦
我相信苦尽甘来会好的 一定会在别的地方更好的。宝妈私我. q 　　
　　真的很同情你的遭遇，其实每个人都带有基因缺陷　　
　　我觉得外形上的问题真的比智力上的生命上的好太多了，我弟弟就是有外形问题的孩子，他已经长大成人结婚生子了，虽然过程有艰难，但活着本来就不容易，坚强点楼主　　
　　冷血回答：：　　如果生了个傻得赶紧，人道…………　　认识一个女人，生了个傻得，居然要带大，还说不在要生第二个，要把所有爱都给他！！一家子人都给毁了　　3岁前，还能忍受，7岁……12岁，这么个傻得，人见人厌，她也厌，忍不住又怀了个！！！何苦，最主要的是这个傻得没办法处理了！！　　另一对，也是出现这个问题，半岁前果断处理，后来又怀了个好的，家庭幸福！！　　残忍的回答！
　　@红色蜗牛-23 07:57:00　　没有人看吗 我该怎么办　　-----------------------------　　看到了，安慰下....先别想怎么办，先把这个事情想清楚....
　　堵得难受，我亲戚的孩子也是类似。不仅要担心孩子长大要面对很多，而且孩子长大结婚生育也会遗传给下一代，真不希望一代一代无休止。只有相同经历的人才能真正理解你的心情。
　　你可知道，外形不重要，总比有一个孩子，智力有问题，让外人说傻子幸福多了，我的宝贝一出生就被医生说是唐氏儿童，所以，你是多么幸福。
　　楼主，很理解你，你们宝宝现在怎么样了？
　　@红色蜗牛2014
尼玛这么矫情，只要不是保胎生下来的，自然选择下的顺产宝宝都是强大自然选择下的优胜者！　　
　　@ethernet-05 13:52　　@红色蜗牛2014
尼玛这么矫情，只要不是保胎生下来的，自然选择下的顺产宝宝都是强大自然选择下的优胜者！　　-----------------------------　　我很能体会你的感觉 我的宝宝也是遗传了她妈妈的缺点 他妈妈做过整形 并且全家对我隐瞒 怀孕期间也对我隐瞒宝宝的检查结果 现在宝宝生下来装无辜 我也恨他们一家人 如此的虚伪 欺骗 这简直要毁了我的人生
　　@红色蜗牛-23 07:57　　没有人看吗 我该怎么办　　-----------------------------　　我很能理解你的感受 我的宝宝也遗传了她妈妈的缺点 她妈妈做过整形并且全家对我隐瞒 宝宝孕期体检结果也对我隐瞒 现在宝宝出生了 看着宝宝我也和你一样的感受 每天都恨他们一家人的虚伪 欺骗 感觉要毁了我的一生 离婚又觉着宝宝从小就被爸爸抛弃很可怜 可怜的孩子可恨的一家人
　　鼎诺海外医疗科技运用美国最新第三代试管婴儿技术，具有鉴别男女和筛选有遗传疾病的基因，让您拥有健康宝宝，包成功，包选择性别　　价格优越，质量优先！　　欢迎详细了解，本公司有专业团队全套包成功、包出生，为您提供私人定制方案，欢迎详细了解本公司包成功包出生计划！ 　　每位准父母都作了很大的思想准备去迎接小生命的到来，而每当听到新生的宝宝们的第一声啼哭，都深深地打动了我们的心，　　我们没有让各位父母们失望，2015年出生的的宝宝们都非常健康，　　感谢各位对本公司的大力支持，我们会做到更好，更专业，　　为各生育困难的准父母提供一个更好的选择！
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干预遗传基因缺陷&诞生健康双胎婴儿
日07:38&&来源：
原标题：干预遗传基因缺陷 诞生健康双胎婴儿
　　[导读] 我国首例胚胎植入前遗传学诊断枫糖尿病基因健康双胎试管婴儿,日前在解放军总医院出生。
　　干预遗传基因缺陷 诞生健康双胎婴儿
　　枫糖尿病单基因遗传出生缺陷产前诊断及干预取得新突破
　　■最新发现与创新
　　新华社北京3月1日电 （罗国金 周红辉）我国首例胚胎植入前遗传学诊断枫糖尿病基因健康双胎试管婴儿，日前在解放军总医院出生。根据新生儿出生时静脉血检测3月1日回报结果，新生儿不携带致病突变基因。这个项目使我国在枫糖尿病这种单基因遗传疾病的出生缺陷产前诊断及干预上取得了新突破。
　　枫糖尿病又称支链酮酸尿症，是一种常染色体隐性遗传的单基因病，新生儿发病率为1比185000，有严重的临床表现：出生后即发病，尿、汗和耵聍中有特殊的枫糖臭味，婴儿期喂食困难、中枢神经受损和代谢性酸中毒，给家庭和社会造成沉重的负担。
　　这一双胎试管婴儿父母之前曾生育一女儿，半年后被诊断为枫糖尿病。这次项目由解放军总医院妇产科生殖医学中心、产前诊断中心与华大基因研究院合作，实施胚胎植入前遗传学诊断（PGD），即对单个受精卵细胞――体外囊胚检测，选择正常胚胎植入患者宫腔。孕22周行羊膜腔穿刺羊水核型及基因检测再次验证胎儿无异常。2月16日，一对男婴呱呱落地。
　　据了解，目前人类已知的单基因遗传疾病达到7000多种，大部分具有致畸、致残或致死性。PGD是现今已知最有效阻断遗传疾病、降低出生缺陷率的有效技术，适用于大部分致病突变基因明确的遗传性疾病。
(责编：贺迎春、熊旭)
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5万分之一的基因缺陷：孩子，难道只能眼看着你
两年半前，9个月大的女儿夭折；如今，第二胎生下的儿子又面临同样命运
日 09:01:44
浙江在线新闻网站
棒棒肌肉无力，软绵绵地趴在妈妈身上。
　　再过10天，棒棒就9个月了。他的身高已超过70厘米，刚长出两颗小牙。长长的睫毛下，黑眼珠滴溜溜乱转。
　　妈妈姚灵巧将他抱起。这时，人们会发现他和其他孩子不一样。
　　他像一个没有脊椎的软体动物，趴在妈妈的肩膀上。递给他一条黄色的小丑鱼，他勉强抓住，不到两秒就掉了。他也站不住，双脚一接触地面，整个身子就蹲了下去。
　　他得了糖原累积症(Ⅱ型)，也叫庞贝氏病，一种罕见病。4个月大时发病以来，棒棒逐渐出现了肌无力的症状。
　　力量正一点点从棒棒身上流失，但是，家人只能&眼睁睁看着&，无能为力。
　　大女儿9个月大时夭折
　　她希望儿子身体&棒棒&的
　　实际上，在生棒棒之前，姚灵巧还生过一个女儿。女儿在9个月大的时候夭折，和棒棒的症状很像。
　　姚灵巧是永康城西桐塘人，大女儿出生在2011年5月，生产过程并不顺利。
　　&打了两针催生针，最后还是剖腹产。&女儿出生时，窒息过2分钟。出生后身体一直不好，&经常感冒、得肺炎，吃东西容易呛，呼吸很累。&他们抱着女儿去了好多医院，都说是脑瘫。
　　女儿夭折2年后，姚灵巧再度怀孕。家人对姚灵巧关爱有加，给她吃各种补品，生怕累着她。
　　今年3月12日，为了胎儿安全，姚灵巧在预产期前10天，选择了剖腹产。入院8个小时后，生了一个大胖小子，7斤9两。姚灵巧给孩子取了小名&棒棒&：&希望他身体棒棒的&。
　　刚从娘腹出来时，棒棒和姐姐一样，哭声也很小：&哭声很轻，沙哑的，像在呻吟。&医生说，孩子出生时哭声都不一样，叫他们别担心。
　　刚开始的几个月，棒棒的确长得很好。外婆陈玉叶拿出棒棒4个月时拍的视频，那时的棒棒脸蛋圆滚滚的，双手乱舞，双脚乱蹬，看起来十分健康。
　　陈玉叶说，生了这个白胖外孙后，亲朋好友都说她有福气。
　　一开始这么健康的孩子
　　越长大反而越无力
　　棒棒4个月大的时候，家人发现了问题。
　　&别的孩子一两个月就能抬头了，棒棒一直不会抬头。&一开始，以为孩子发育慢。4个月后，孩子还是这样，他们带孩子去医院检查。
　　随后，孩子出现了肺炎的症状。在检查中，医生发现孩子心肌肥厚。姚灵巧拿出一张棒棒10月5日拍摄的片子：&8个月的孩子心脏只有鸡蛋大小，他的心脏有皮球那么大了。&
　　从今年5月到10月，他们先后去了永康、金华等本地医院，又去了杭州、北京、上海等各大医院。想弄清楚，孩子到底得了什么病。
　　直到9月30日，北京大学妇产儿童医院将棒棒以及姚灵巧夫妻俩的DNA样本送到专业机构检测，才确定棒棒得了庞贝式病。
　　婴儿型庞贝式病极难治愈，国内没有有效的治疗手段。大部分患病婴儿，会在2年内因心肺衰竭去世。
　　虽然拿到了专业机构的检测报告，外婆陈玉叶仍觉得不甘心：&自己女儿生的孩子，我真的舍不得啊&。她想不通，一开始这么健康的孩子，越长大反而越无力。&[1]&&
陈久忍/文 俞跃/摄
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