湖南省长沙市儿童医院儿童医院做地中海贫血多久出结果

出生5个月被诊断患有重型地中海贫血 亲人不放弃盼好心人相助
  桃江首例地中海贫血患儿
  红网桃江站11月28日讯(分站记者 张琴)这个正在玩捉迷藏的小男孩叫吴金灿,2012年3月出生,桃江县第一例地中海贫血患者。
  从出生5个月被诊断患有重型地中海贫血后,他每两个星期就要被送到省儿童医院输一次血。
  在湖南省儿童医院的大厅里,爸爸一边陪着小金灿在玩耍,一边等待检查结果,准备为他进行第20次输血。画面里,小金灿躲到角落里,爸爸细心地用手挡住旁边机器凸出来的角,以免碰伤儿子。
  地中海贫血,简称“地贫”,是世界上一种最常见的遗传性血液病,不会传染,全球每年有十万个婴儿出生时已经患有严重的地中海贫血。小金灿患的是β重型地中海贫血,这是一种严重的遗传性贫血病,患者体内不能制造足够的血红蛋白而形成长期贫血,患儿出生后3-12个月开始发病,表现为面色苍白,容易疲倦,食欲不振,体质虚弱,发育不良和骨骼改变,肝脾常肿大,最严重的并发症是心力衰竭,可导致患儿死亡。
  重型地贫的常规治疗是定期输血,一般是2-4周一次。但经过10-20次输血,或者患儿满2周岁后,血清铁蛋白就会沉积在内脏,必须开始使用除铁药物。这种除铁药物非常昂贵,每天都要使用,每个月费用在4000元以上。小金灿很快就要进入这一阶段。
  重型地贫比较治本的方法,就是造血干细胞移植,包括骨髓移植、脐带血移植等,手术费约40万元,且须骨髓或脐带血的HLA配型相合。
  金灿年纪小,每次输血都要几个大人按住手脚,才能插好保留针。看着金灿惊吓痛哭的样子,妈妈总是很心疼。
  亲人决不放弃
  这是小金灿的妈妈,名叫田径,28岁,怀孕中。她在长沙一家企业做文秘工作,因为待产面临失业,好心的公司老板为她提供了一处比较便宜的小租房,暂时解决了她和丈夫在长沙的住宿问题。
  作为一位80后母亲,她乐观开朗,视野开阔,为了治疗小金灿,她在省儿童医院加入了湖南省关爱地贫协会的地贫家长QQ群,认识了数百名湖南地贫儿童的家长,了解了很多治疗地贫的知识。
  田径首先想到的是骨髓移植手术。直系亲属配型相合的成功率是最大的,可夫妻俩与小金灿配型不合。焦急的田径拖着疲倦的身体,一次又一次联系北京、上海等大城市的医疗机构,为儿子寻找配型相合的骨髓捐赠者。
  通过中华骨髓库,田径寻找到了三名配型相合的捐献者。这巨大的惊喜让田径一家看到了生命的希望。
  然而,随后从中华骨髓库传来的消息,又像迎头一盆冷水,让田径的心凉了半截。
  原来,骨髓捐献者年龄须在18-45岁之间,身体健康。那三名捐献者一位在台湾,年龄超过了45岁,一位是未成年人,一位是孕妇,考虑年龄、身体等因素,他们最后都拒绝了捐献。
  因为医疗机构对骨髓捐献者的资料都严格保密,田径无法联系这三位捐献者,满心无奈的她,只能继续等待新的捐献者。
  她决定尝试第二种方法:脐带血移植。弟弟妹妹的脐带血是最有可能配型相合的,于是她再次怀孕,期盼第二个孩子出生,能给金灿带来生的希望。
  她的第二次怀孕是有风险的。她和丈夫都是地贫基因的携带者,从遗传上来说,他们的孩子,有50%的机会成为地贫基因携带者,25%的机会成为重型地贫患儿,只有25%的机会是正常。如果是患病的孩子,她就不得不做人流,放弃一个生命。
  不久,田径成功怀上了第二胎,一家人又欣喜,又忐忑。
  但医院检查发现,腹中的宝宝与小金灿也没有成功配型。也就是说,脐带血移植的希望也破灭了。田径感到心都跌进了冰窖里。
  唯一的好消息是,医生说,第二个孩子是一个健康的宝宝。这第二个孩子,是一份带着复杂感情的小小希望,田径决定把这个孩子生下来。
  抱着小金灿的是爸爸吴尚荣,30岁,浙江人,在长沙一家餐厅从事厨师工作,与田径相识相恋并在湖南结婚。每次看到儿子又瘦弱了一些,他的心情总是很沉重。
  省儿童医院的医生给小金灿检查发现孩子患了疝气,必须住院手术。吴尚荣抱着孩子去办理繁琐的手续,缴纳一笔不小的费用。一家子都陪着小金灿先输液,再输血,并等待第二天的疝气手术。儿子的病情,让这位年轻腼腆的父亲,更加沉默寡言。
  这样的病历,已经攒了好多本。
  希望永远都在
  小金灿几个月大的时候,白皙可爱,肉乎乎的,完全看不出是一个身患重症的婴儿。因为孩子的病,妈妈田径现在已经是半个地贫专家。她挺着大肚子往返于公司和各种医疗机构之间,艰难筹措着治疗费用,为儿子争取造造血干细胞移植的机会。她说,只要不放弃,希望永远都在。
  田径说,她绝对不会放弃救自己的孩子,只要有一分的希望,她就会付出一百分的努力。
  目前,她还在各处寻找与儿子配型相合的骨髓捐献者,盼望有更多的人加入到骨髓捐献者的行列中去,也盼望与小金灿配型相合的志愿者能同意手术。
  她和爱人在努力地争取时间,为儿子争取活下来的一线希望。
  现在,外婆符清香带着小金灿住在修山镇花桥港村。
  逐渐长大,一岁多的小金灿开始牙牙学语,调皮活泼,惹人喜爱。他还不太清楚自己所患的疾病,但每次看到护士和医生的时候,都会害怕得大哭。
  一旦体内血红蛋白数量开始下降,他就会四肢无力,不能进食,甚至心力衰竭,出现生命危险,必须立即到医院输血。一次只输半个单位的血,花费在四五百元左右。
  期待爱心托起生命
  照片中的两位男士是桃江80后创业者协会的志愿者,在团县委的邀请下,他们放下手中的工作,开车送小金灿和外婆到省儿童医院与爸爸妈妈会和,希望小金灿能够得到更多的帮助。
  我们也希望有更多的爱心人士能够为小金灿提供帮助,希望更多人加入到骨髓捐献的行列中去,用爱心托起生命的希望。
  爱心热线: 共青团桃江县委
  电 话: 金灿妈妈 田径
( 17:30:27) ( 9:40:53) ( 10:23:06) ( 9:33:09)
【娱乐】/c//4198259.htm其实我女儿现在一岁,在湖南省儿童医院检查出,中间型地中海贫血,血红蛋白是94,请问年不严重呢随便,_百度拇指医生
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?其实我女儿现在一岁,在湖南省儿童医院检查出,中间型地中海贫血,血红蛋白是94,请问年不严重呢随便,
拇指医生提醒您:医生建议仅供参考。
男27岁|科室:儿内科
衡水市第五人民医院
你好如果宝宝一岁了,出现你所说的情况,一般是先天发育的问题,中间型的一般应该是介于,轻型和重型之间,应该是定期的复查血常规,然后密切观察宝宝的病情变化。
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完善患者资料:*性别:
不是很严重
病情分析:
根据您的描述,可考虑为营养不良性贫血。祝你健康
指导意见:
建议:你...
病情分析: 你好,贫血常见的症状有头晕乏力、心慌气短、食欲不振、皮肤粘膜苍白、指甲...
你好,根据你的描述,病毒性脑炎,是大脑受到了感染,是可以致命的,是相当危险呢!现...
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请问儿童医院地中海贫血筛查多少钱?
同上,血常规医生怀疑是地中海,让我作进一步筛查~不知道泉州儿童医院做这个筛查多少钱?泉州还有别的医院做这个的吗?
去年在儿童医院检查生宝宝,医生也怀疑地中海,让去别的医院检查,后来我去二院检查地中海的,八九百快。现在就不知道价格调没调
600,我今天才拿的结果。
亲,我先做了个血红蛋白电泳,结果hbf1.5%偏高好像,医生也叫我要做,不知道你结果怎么样
回复 &爸爸妈妈爱双宝&
16:51:09发表的
600,我今天才拿的结果。
我觉得大部分医生有点为了赚钱,其实有些都可以不用做,但他不讲,我们也担心,只能照他们说的做这个那个检查,咳,气人
回复 &爸爸妈妈爱双宝&
16:51:09发表的
600,我今天才拿的结果。
去年儿童医院不能检查吗
回复 &傻瓜-娜&
16:17:37发表的
去年在儿童医院检查生宝宝,医生也怀疑地中海,让去别的医院检查,后来我去二院检查地中海的,八九百快。现在就不知道价格调没调
你是夫妻两个一起查8-9百吗?还是单个人
回复 &傻瓜-娜&
16:17:37发表的
去年在儿童医院检查生宝宝,医生也怀疑地中海,让去别的医院检查,后来我去二院检查地中海的,八九百快。现在就不知道价格调没调
我早期筛查了!花了六百……中间型的
不知道阿、只说让去综合医院查,我就去二院查。只要我一个人查、我老公没查。
回复 &candy--08-07 22:29:49发表的
去年儿童医院不能检查吗
一般不用查。家里人没有遗传的就不用,医生有时说得很夸张
被医生吓到了,做了基因检查,没有地贫基因~现在医生真是一点什么就说的很严重
回复 &CCCC蔡&
16:47:11发表的
一般不用查。家里人没有遗传的就不用,医生有时说得很夸张
嗯嗯,花了钱去做了基因检查,没有问题
回复 &果冻妈咪24&
17:04:46发表的
回复 &candy--08-23 14:38:55发表的
嗯嗯,花了钱去做了基因检查,没有问题
结果不是把。
回复 &爸爸妈妈爱双宝&
16:51:09发表的
600,我今天才拿的结果。
不是呀,都是正常的~
回复 &CCCC蔡&
19:20:37发表的
结果不是把。
我也贫血。医生也叫我去检查。地中海贫血。我没有去。那种是家里遗传的才会这样。一般不用查。
回复 &candy--08-24 10:01:48发表的
不是呀,都是正常的~
就是浪费,我的2.4,陈艳艳都说可以不用做
我还没给陈艳艳检查过~其他几个医生都吓我让我查~查了没事还吓我说,这个基因只是查常见的,不常见的暂时没法查出来,我无语了
你如果有怀疑的数值找个认识的医生看看~
回复 &CCCC蔡&
10:04:36发表的
我也贫血。医生也叫我去检查。地中海贫血。我没有去。那种是家里遗传的才会这样。一般不用查。
我朋友在儿童医院查过,好像查了缺铁性贫血一套,血清蛋白电泳,有问题再查地中海基因诊断,总共要700多元。
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