力鲁唑和丁苯酞软胶囊说明书是治疗运动神经元病的特效药吗?治得好吗?有用吗?

帕金森和运动神经元病是一样的吗?_在毓璜顶医院诊断为运动神经元病_好大夫在线-智慧互联网医院网上咨询
副主任医师
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帕金森和运动神经元病是一样的吗?
状态:就诊前
&副主任医师
运动神经元病与PD不是一个病。
都是神经系统变性的疾病。运动神经元病系中枢神经内支配运动的神经元变性导致患者出现锥体束损伤的症状体征,出现上运动神经元和下运动神经元损伤的表现。
目前治疗药物通过临床认证的只有兴奋性氨基酸阻断作用的神经保护剂————力鲁唑。口服可能有效果。其他可以口服丁苯酞,必要的功能锻炼可能有效。
没有特效药物。
疾病名称:在毓璜顶医院诊断为运动神经元病&&
病情描述(主要症状、发病时间):2008年5月
四肢不能动
说话不清楚
有时候嘴伴有颤抖
曾经治疗情况和效果:曾在毓璜顶医院因颈椎做过介入手术
效果也不好
转入神经内科
进行开放...
疾病名称:肌肉萎缩、运动神经元&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
2011年5月发病,浑身出汗,吃中药后汗止。发病前一直吃高血压和心脏病药。8月出现浑身无力的症状,手的握力减弱,左手伸不直。10月走路大约400米...
疾病名称:运动神经元病&&
父亲,年龄71周岁。于2008年5月份发现吞咽困难,饮水呛咳,暂无其他不适。到当地三甲医院神经内科就诊。经食道钡餐,胃镜检查,耳鼻科检查及相他相关检查,排除其他疾病。后经肌电图检查初步诊断...
疾病名称:运动神经受阻&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
三年前发病,每年发一次。右半边身体有无力麻木状态
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:
运动神经受阻和运动神经元病是一种病吗?
疾病名称:运动神经元病(进行性延髓麻痹?)&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
眼干,发音不清三月余,先后到玉溪市人民医院、云南省第一人民医院内分泌科、耳鼻喉科、神经科等科室就诊,做了肌电图、免疫学检查、ct、磁共振...
疾病名称:运动神经元病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
一年前无明显诱因渐进出现右上肢无力,无头昏、恶心呕吐,曾到当地医院治疗,治疗效果不佳,肌电图示:右上肢神经源性损害,出现咳嗽、咳少量痰...
疾病名称:运动神经元,还有肌肉萎缩&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
四肢乏力,抓不住重物,肌肉疼痛,广州红十字医院,江门北街中心医院等等
曾经治疗情况和效果:
药物抑制不了,病情缺严重了许多
想得到怎样...
疾病名称:颈椎病,神经源性肌肉萎缩&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
患者男,49岁,5年前,左手因用力过度造成虎口处肌肉萎缩,而且还伴有颈椎病;2012年5月患者由于不小心摔了一跤,之后两个胳膊的下半部分针刺疼...
疾病名称:周围神经损害&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
一年前发病,全身无力,无构音不清,无吞咽困难,右手虎口处肌肉跳动,右臂肩胛出肌肉不舒服,右手无力,咽喉处常常感觉有痰,今年正月去济宁人...
疾病名称:运动神经元病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
今年63岁,于1991年在华山医院等多所医院神经内科检查确诊、会诊为运动神经元病(ALS),目前病情基本相对稳定,但行动不便。
曾经治疗情况和效...
疾病名称:运动神经元病,双上肢肌萎缩无力,咳呛&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
男,69岁,2010年3月出现右手无力,虎口肌肉萎缩,11年8月出现咳呛,11年12月左手出现上举无力。之前一直当做脑梗治疗,12年2月在中国人民解放...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
梁志刚大夫的信息
脑血管病的诊治、脑梗死急性期rtpa静脉溶栓治疗;脑血管病一级二级预防,神经保护治疗;脑血管狭窄及风险评...
梁志刚,男,医学博士,副主任医师,首都医科大学博士毕业。MD PhD.
对于脑血管病的急性期诊治及一、二级预...
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上海华山医院诊断运动神经元病_运动神经元病_好大夫在线-智慧互联网医院网上咨询
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诊断运动神经元病
状态:就诊前
希望提供的帮助:
麻烦您了,希望得到您的分析和建议。这种情况能否确诊会运动元神经病?如果是,能否告知处在哪个阶段,属于哪种情况?哪个时间段比较合适找您就诊?
所就诊医院科室:
江西省南昌大学第一附属医院 神经内科
用药情况:
药物名称:维生素B1,B12,辅酶Q10,甲钴胺片
服用说明:均服用2个月以上
检查资料:
诊断确实困难,肌电图是肌源性损害,又考虑肌病,又考虑运动神经元病,曾经查过肯尼迪病,需要复查肌电图和肌活检。
状态:就诊前
李教授您好,感谢您的回复。肌电图显示的是呈神经源性损害,后做了肌肉活检,显示为骨骼肌呈神经原性病理改变。所以医院后来排除了肌病,后做了血液基因检测排除了肯尼迪病。现在基本考虑为运动神经元病。希望李教授帮忙给些建议。
那就是肌电图不准?又为什么怀疑肯尼迪病?肌活检和肌电图不一致,不好理解。可能还要确定诊断,目前没法有具体建议,也无法具体分类。
状态:就诊前
李教授您好,由于网站还允许我得到您一次帮助。所以上次没有回复您。我再把我父亲情况说明下。
•患者2013年1月开始出现轻微手抖,右手较为明显;
&#年8月份开始出现手脚乏力症状,体重比年初减少5公斤左右;
•10月份乏力情况明显,双手抬起困难,洗脸梳头感觉非常吃力,右腿抬起困难,上下坡(楼梯)乏力,曾有摔倒情况。
&#年1月份乏力情况加剧,医院体格检查:双上肢肌力下降,肌张力不高,右侧腱反应消失,左侧减弱。
&#年2月在南昌大学第一附属医院住院治疗检查。医院初步判断首先考虑为运动神经元病。
&#年4月份患者情况:肌肉松弛,右大腿肌肉比左大腿少,双手抬起困难,上下坡(楼梯)膝盖弯曲困难,手臂抬起更觉得困难。
•容易感冒头晕,腰部右侧偶有疼痛感,蹲下或坐在矮凳子上起不来;偶尔经常出汗,(活动就会出汗)而天气并不是非常炎热;身体情况有起伏,感觉好时走路轻松,感觉不好时更容易疲惫无力。睡眠状况时好时差,饮食状况还可以。体重没有变化。今年3月做的血液基因检测,已经排除了肯尼迪病。
•目前只是告诉患者情况为周围神经病,患者仍然在正常工作。
目前患者最新情况,手部无力感觉加重,食欲下降,胃口变差,情绪也更差了些。
现在想6月份来北京协和医院让您当面做检查,提供帮助。能在这边给我加个号吗?万分感谢。
状态:就诊后
使用预约转诊服务
飘***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:飘***(保密)
身份证号:
**********(保密)
就诊时间: 13:30:00
就诊疾病:
运动神经元病(疑似)
运动神经元病(疑似)
病情描述:
•患者2013年1月开始出现轻微手抖,右手较为明显;
&#年8月份开始出现手脚乏力症状,体重比年初减少5公斤左右;
•10月份乏力情况明显,双手抬起困难,洗脸梳头感觉非常吃力,右腿抬起困难,上下坡(楼梯)乏力,曾有摔倒情况。
&#年1月份乏力情况加剧,医院体格检查:双上肢肌力下降,肌张力不高,右侧腱反应消失,左侧减弱。
&#年2月在南昌大学第一附属医院检查。医院初步判断首先考虑为运动神经元病。
&#年4月份患者情况:肌肉松弛,右大腿肌肉比左大腿少,双手抬起困难,上下坡(楼梯)膝盖弯曲困难,手臂抬起更觉得困难。
•容易感冒头晕,腰部右侧偶有疼痛感,蹲下或坐在矮凳子上起不来;偶尔经常出汗,(活动就会出汗)而天气并不是非常炎热;身体情况有起伏,感觉好时走路轻松,感觉不好时更容易疲惫无力。睡眠状况时好时差,饮食状况还可以。体重没有变化。今年3月做的血液基因检测,已经排除了肯尼迪病。
•目前只是告诉患者情况为周围神经病,患者仍然在正常工作。
目前患者最新情况,手部无力感觉加重,食欲下降,胃口变差,情绪也更差了些。
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转&诊短信凭证,请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。
状态:就诊后
使用付费咨询服务
患者飘***购买了大夫
次咨询服务
状态:就诊后
尊敬的李主任您好。感谢您的加号,来协和医院的检查很顺利,您高超的医术和对患者亲切负责的态度让人感动。 上次您让送到检测中心做血液ALS基因检查结果出来了。我扫描了在附件中,麻烦您有空看看。希望可以得到您的分析结果。
患者上次从北京您处检查回到家中休养,目前状态平稳;利鲁唑在这边买到正在服用,患者感觉有些胃胀食欲降低。但仍然保持饭量,每天也做适量的锻炼和运动。上下楼梯还是非常吃力,坐在矮点的凳子上还是起不来。
希望得到您的帮助,感谢。
资料看到,基因检查未见异常,说明你父亲的发病和常见的基因突变没关系。
没看到通气功能的结果。建议定期做一下。
坚持服力如太。
状态:就诊后
谢谢您的回复。
李主任您好,通气功能检查108,上次门诊看过,就没有把资料上传到里面。那我父亲的病属于运动元神经病里面的具体哪一种类型呢?现在可以确认吗?发展情况及相关情况能否有个预期。上次您开的药目前都在正常服用,这边没有进口的力如太,我们选用的是国产的 。
能否麻烦李主任帮一个忙,上次您写的门诊诊断证明书没有盖协和医院的章,而且你的字迹不好辨认,可以麻烦您写过一份吗,(目前我父亲的身体状况不适合再回单位工作了)想以此作为办理病退的一个凭证。如果可以,正好有个病友下星期会去看您的门诊,我想叫她帮我领取后快递给我。麻烦您了。
万分感谢。
应该属于进行性肌萎缩(PMA),要观察看是否出现上运动神经元的损害,演变为典型的肌萎缩侧索硬化。你拿上次写的盖章就可。再开也没问题,但门诊部盖章时需要原始病历,你要让病友带全。
状态:就诊后
李主任您好。就是目前这几次的检查还不能分型和确认处在哪个时期吗?上次的肌电图检查显示出了广泛的神经源性损害,目前还需要做什么检查吗? 目前患者右手无力感有加重,而且有时用力会感觉到手肘部有疼痛感。上半身肌肉经常有跳动,比原来频率更多,这是什么原因呢?
在您这边您写出诊断然后能直接盖章吗?那位病友这个星期四会去您的门诊,可否您再写过一张,上次那张上面字迹不太好辨认,真是麻烦您了。由于我开始不知道,所以原始病历并未让她携带。
可否麻烦您这边帮忙盖章,来一趟北京确实不容易。如果可以,病友星期四去了会找您询问此事。
李主任,能否开放我在网上向您咨询的权限,我这次提问的3次机会又使用完了。
感谢您的帮助,祝身体健康,阖家幸福,事业顺利。
我写证明没问题,但是否能盖章需要你朋友去解释。
状态:就诊后
李主任您好!
打扰您了。
大概从上星期四到现在,我父亲明显感觉到腿部肌肉力量下降,坐在床上自己起不来,(原来依靠双手支撑床板能自己起来)上厕所从马桶借助周边支撑起来也觉得更困难。右手肌力也在下降,举起更困难,手掌控制力也很差,拿药瓶倒药都控制不了。左手情况稍微好些。
从您处门诊回来后患者一直在家休养未去上班,饮食睡眠状况还比较好,体重未下降。力鲁唑已经服用了一个月,感觉效果不太好,其他药物维生素b1,辅酶Q10,丁苯酞胶囊,还有中药每天都服用。
另外给他买了一个小型的按摩理疗设备,能给患者每天使用吗?
希望得到您的建议和帮助。
谢谢上次您帮忙重写的诊断书。
这个病逐渐进展是没办法的事,目前所做的就是尽量减缓病情发展。按摩当然可以。
状态:就诊后
门诊/住院患者报到
找李晓光大夫就诊的飘***患者,成功报到
状态:就诊后
门诊/住院患者报到
找李晓光大夫就诊的飘***患者,成功报到
状态:就诊后
李主任您好,打扰您了。
我父亲2014年6月份在您处确诊肌萎缩侧硬化症。这半年多来,患者一直坚持服用利鲁挫,维生素b1,维生素e,辅酶Q10,丁苯酞。另外也吃些中药。目前患者坐着已几乎不能靠自己的力量起来,步行也不能走多远,而且不太平稳;饮食情况尚可,体重无变化。
大概从上星期开始我父亲每晚睡觉到4点左右就觉得背痛受不了,需要帮他翻身或者让他坐着。请问李主任这与他的病ALS有关系吗?
希望得到您的解答,谢谢您。
和疼痛不是als 的病变造成的症状,是和肌肉无力萎缩后肌肉张力和瘫痪肢体活动不协调有关,可以按摩热敷或涂些扶他林乳胶。
疾病名称:共济失调,小脑萎缩&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:邬教授,首先感谢您高尚的医德和高超的医术,让我们全家看到了一丝丝的希望。我带着我弟弟(覃*)于日到您位于静安区中心医院的办公室就诊。
您根据病情开了复方氨基酸胶囊和枸...
疾病名称:疑似多系统萎缩&&椎体内脂肪瘤,小便解不了&&
希望得到的帮助:是多系统萎缩吗?请问尿潴留怎么解决?
病情描述:男,62岁。2013年三月核磁查出小脑萎缩、共济失调,说话逐渐不清楚,走路易摔跤,小便有两年左右尿不尽,近期逐渐加重,10月25号因走路不稳摔跤,头部撞到,当晚发烧、尿失禁,第二天无明显不适,...
疾病名称:神经源疾病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,赵教授号难挂、如果赵教授能安排华山医院床位,我们从长征...
病情描述:腿部肌肉痿缩厉害、肉跳;感觉越来越差;家里叔叔患有运动神经元病、十分担心!心里压力特别大
疾病名称:疑似运动神经元&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:目前左手萎缩,左手及肩疼痛,右手手掌肌肉疼痛,双手肌肉抖动。
疾病名称:运动神经元病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:今年初感乏力,右手扣扣子无力,随后大小鱼际肌肉萎缩及虎口肌肉萎缩于8月2号住院上海华山医院有长期接触正已烷。
运动神经元病知识介绍
神经内科好评科室
神经内科分类问答
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肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病,线粒体疾病,神经系统退行性疾病(老年痴呆,额颞叶痴呆,路易体痴呆...
中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
中国微循环学...
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状态:就诊前
希望提供的帮助:
吃药病情没有好转,还用哪些检查、用换药吗
所就诊医院科室:
北京协和 神经内科
用药情况:
服用说明:现在吃力如太,辅酶Q10,熊去氧胆酸,丁苯太
检查资料:
如果确诊肌萎缩侧索硬化,那么特效的治疗方法不多,你现在口服的力如太是力鲁唑么,丁苯太不知用了多久了可以不用长期使用,建议积极康复训练
疾病名称:共济失调,小脑萎缩&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:邬教授,首先感谢您高尚的医德和高超的医术,让我们全家看到了一丝丝的希望。我带着我弟弟(覃*)于日到您位于静安区中心医院的办公室就诊。
您根据病情开了复方氨基酸胶囊和枸...
疾病名称:疑似多系统萎缩&&椎体内脂肪瘤,小便解不了&&
希望得到的帮助:是多系统萎缩吗?请问尿潴留怎么解决?
病情描述:男,62岁。2013年三月核磁查出小脑萎缩、共济失调,说话逐渐不清楚,走路易摔跤,小便有两年左右尿不尽,近期逐渐加重,10月25号因走路不稳摔跤,头部撞到,当晚发烧、尿失禁,第二天无明显不适,...
疾病名称:神经源疾病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,赵教授号难挂、如果赵教授能安排华山医院床位,我们从长征...
病情描述:腿部肌肉痿缩厉害、肉跳;感觉越来越差;家里叔叔患有运动神经元病、十分担心!心里压力特别大
疾病名称:疑似运动神经元&&
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病情描述:目前左手萎缩,左手及肩疼痛,右手手掌肌肉疼痛,双手肌肉抖动。
疾病名称:运动神经元病&&
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病情描述:今年初感乏力,右手扣扣子无力,随后大小鱼际肌肉萎缩及虎口肌肉萎缩于8月2号住院上海华山医院有长期接触正已烷。
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脑血管疾病的诊断与治疗,头痛、头昏等的诊治,运动神经元病、脑血管疾病及神经系统难治性疾病
向光红,女,主任医师,教授,1968年出生,昆明医学院硕士。1997年在协和医院神经内科进修学习一年;2004年...
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上海华山医院*健康问题描述(发病时间、主要症状、症状变化等)
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& 肌电图可以确诊运动神经元病吗?...
"网友求助"肌电图可以确诊运动神经元病吗?...已回复
肌电图可以确诊运动神经元病吗?
共1位网友提供帮助
会员9228173 02:50:35
你好不能单凭任何一项辅助检查来诊断疾藏须结合患者的临床症状神经源性受损表明神经损伤了但是不是运动神经元病还要结合其他检查以及患者的症状
问判断运动神经元病做肌电图检查就能确诊吗?
专长:内科疾病,心脏病
&&已帮助用户:214095
你好;判断运动神经元病做肌电图检查不一定等确诊的需要进一步检查一般还要查脊髓的核磁检查必要时可以查肌肉的活检一般这种情况确诊可以用鲁力唑治疗
问我患运动神经元病壹年
职称:医生会员
专长:高血压、糖尿病、心血管疾病
&&已帮助用户:11351
问题分析:病情分析:
运动神经元病主要见于30-60的男性,但诊断主要靠临床症状。除了运动神经元病会导致肌肉跳动,还有其他很多情况会导致肌肉跳动。
指导意见:
请你认真回答我一下问题,一定是如实回答。
医生询问:
1、请问你出现症状多久了,之前有没有感冒、腹泻、发烧?2、意见建议:你的肌肉跳动最先出现在上肢还是下肢?3、除了肌肉跳动,有没有以下症状:肌肉萎缩(手脚变细),运
问运动神经元病的诊断?
专长:脊髓病变、重症肌无力
&&已帮助用户:217518
病情分析:这种情况是运动神经元的疾病是属于神经性的疾病,是以损害脊髓前角,桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病,以肌肉萎缩、肌无力等症状为最常见,症状如:说话不清,吞咽困难,活动困难、呼吸困难等等,目前没有很好的方法进行治疗主要是以对症治疗为好,建议多做康复训练。意见建议:运动神经元病属中医痿证,痿证是肢体筋脉弛缓软弱废用的病证。中医认为肾为先天之本,主藏精、主骨生髓。中医痿证,其与肾的关系最为密切,先天禀赋不足,精亏血少不能营养肌肉筋骨,逐渐出现肌肉无力、萎缩。同时,脾胃为后天之本,化生气血,营养五脏六腑、肌肉筋骨,且脾主肌肉,脾胃虚弱,气血生化不足,肌肉无以营养则肌肉萎缩、肌肉无力等。
问运动神经元病是怎么引起的
专长:外阴白斑、斑秃
&&已帮助用户:220797
运动神经元柄是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞脑干后组运动神经元皮质椎体细胞及锥体束的慢性进行性变性疾病.可能与遗传免疫病毒感染等因素有关. 目前本病因为病因未明所以治疗方面也是不太令患者满意可以选用力鲁唑治疗他可以通过减少中枢神经系统内谷氨酰胺的释放减低兴奋毒性作用另外还有可以配合维生素E治疗对神经组织细胞有保护作用 .对症治疗方面:1.如果流涎过多可以选用阿托品安坦等治疗;2.如果有肌肉痉挛可以选用安定氯苯安丁酸氯唑沙宗等治疗;3.积极预防肺部感染;4.积极进行被动锻炼和物理疗法防止肢体挛缩的发生.同时加强患者的营养支持治疗防止各种并发症.
问运动神经元病如何确诊
专长:梅毒、淋病、湿疹
&&已帮助用户:221957
你好运动神经元病根据发病缓慢隐袭逐渐进展加重具有双侧基本对称的上或下、或上下运动神经元混合损害症状而无客观感觉障碍等临床特征并排除了有关疾病后一般诊断并不困难本病脑脊液的压力、成分和动力学检查均属正常少数患者蛋白量可有轻度增高虽有肌萎缩但血清酶学检查(磷酸肌酸激酶、乳酸脱氢酶等)多为正常患肌的针电极肌电图可见纤颤、正尖和束颤等自发电位运动单位电位的时限宽、波幅高、可见巨大电位重收缩时运动单位电位的募集明显减少作肌电图时应多选择几块肌肉包括肌萎缩不明显的肌肉进行检测有助于发现临床下的肌肉病损少数病人周围神经运动传导速度可减慢有条件时可作脊髓磁共振象检查本采显示脊髓萎缩
问做了肌电图怀疑是运动神经元病
职称:副主任医师
专长:喘息样支气管炎,肺气肿,肺炎,间质性肺疾病,哮喘,阻塞性肺气肿,慢性支气管炎,慢性阻塞性肺疾病,慢性支气管扩张,反复感冒
&&已帮助用户:11444
问题分析:你好,患者的病情考虑是运动神经元病。本病是一种神经系统的慢性疾病,主要是侵犯脊髓的神经元。而运动神经元主要是支配人体肌肉的运动,所以会出现肌肉无力萎缩震颤等症状。意见建议:本病的检查需要做肌电图,以及做头颅核磁共振成像排除大脑的其他的问题,必要时可以做肌肉活检明确诊断。
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是运动神经元病吗
状态:就诊前
希望提供的帮助:
ALS?进行性肌萎缩?慢性运动轴索性神经病?如何确诊,脑脊液检查是否必须,应做那些检查。规范治疗是咋样的,是激素加丙种球蛋白,还是CTX加丙球,或只用丙球。如脑脊液正常,用丙球试探还是用丁苯酞,力鲁唑
所就诊医院科室:
浙江宁波第二医院 神经内科
治疗情况:
医院科室:
治疗过程:09年三次前列腺增生经尿道电切术
用药情况:
药物名称:丁苯酞,甲钴胺思考林。辅酶Q10维生素E
服用说明:丁苯酞服用一月后,前列腺出血,停一月后继续服用,四个月用药,人总体有所好转,但乏力依旧
是要考虑多灶性运动神经病,做一下抗GM1抗体,电生理做一下运动传导阻滞试验,腰穿尽量做。
状态:就诊前
非常感谢李教授的建议。去医院问了,前二项检查当地没有,胸段脊旁肌电图当地也不做(胸3椎左脊旁有一处萎缩)。去外地,老人受不了,腰穿恐年老难抽。病人自5月开始,手,背部有些长肉,手灵活度,握力有所提高,但为何疲劳度似加重,只想卧床,起来就疲劳,是病情引起,还是丁苯酞原故?MND病人缓解期也会有长肉好转吗?现在的情形,我们是静观其变,效不更方。还是更主动些,单纯用丙球做试探治疗,如刚好是MMN或CIDP治疗效果会比现在好很多吗?还是和现在一样缓慢的长肉。想请您拿个主意。
确实特殊,可以如果经济情况允许,可以试试丙球
状态:就诊前
打算听从李教授的建议,试试丙球。与三月比,病人淋巴细胞绝对值提高了近一倍,已达标。(检测报告已上传)看来该病确实很可能与免疫有关。目前我们的顾虑是:我看到以下资料“是否需要使用丙种球蛋白,取决于患者体内丙种球蛋白G水平的高低,当血清丙种球蛋白G低于正常值时,使用丙种球蛋白可起到促进其生物合成、防止感染的作用;而血清丙种球蛋白G正常,反复使用丙种球蛋白只能封闭免疫活性细胞、抑制丙种球蛋白G的生物合成,不仅起不到免疫促进作用,反而抑制其免疫功能。因此,用药前需检测血丙种球蛋白是否降低,方可使用”而我们检测发现病人IgG正常(检测报告已上传)。不知这一点是否对我们有意义.另外试用丙球的最佳时机是现在夏天(自身免疫功能相对高时)吗?目前病人同时是否还要加用神经节苷酯?谢谢!
主要看患者临床改善的情况。决定下次是否接着用。没提临床表现在用药后有无变化。
状态:就诊前
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患者l***购买了大夫
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状态:就诊前
谢谢李教授的答复,您上次说“没提临床表现在用药后有无变化."是因为丙球试探治疗我们尚未开始,还在准备阶段。当地有医生认为,我们服用甲钴胺,思考林,丁苯酞既然有些效果,可以继续观察一段,不一定马上试丙球。病人现状是服上诉药物四个月,手握力稍提高,也灵活些,也可举高些了,原先不能自行穿套头衫,现在勉强可以(但很难穿)。手不再冰冷,原先手夏天冷五,六年了。手部,背部有些长肉(非常少量),走路向左斜程度减轻,但疲劳程度未见减轻,躺着也觉双脚吃力(双脚查体未见异常,病人症状主要在手,颈,肩背部详见肌电图),疲劳与丁苯酞有关?病人六月初开始觉得喉咙口老有少量痰,可以咳出,三月肌电图已显示颈,延髓区受累。病人77岁发病至今已近一年,双手虎口已严重萎缩,没有明显上运动神经元受损症状,生活一直可自理,可行走。
现在我们的主要顾虑是:1)在没有条件查清楚到底是什么病的情况下试用丙球,会不会使本已有些好转的病情恶化(丙球本身罕见的副作用不算)。2)如果用丙球,而且也恰好对症,大部分人病情缓解程度如何,是否也像我们现在一样缓慢,只是无形中稍稍有些好转,要慢慢来。还是立杆见影,会有较大好转?
1)、在没有条件查清楚到底是什么病的情况下试用丙球,会不会使本已有些好转的病情恶化(丙球本身罕见的副作用不算)。
答:一般不会。
2)如果用丙球,而且也恰好对症,大部分人病情缓解程度如何,是否也像我们现在一样缓慢,只是无形中稍稍有些好转,要慢慢来。还是立杆见影,会有较大好转?
如果是多灶,改善应该比较明显。
状态:就诊前
病人六月初开始觉得喉咙口老有少量痰(鼻中也总有些鼻涕,嗅觉丧失已有数年),可以咳出,是清痰(服用中药后痰少些,但每日总还有),三月肌电图已显示颈,延髓区受累,喝水快时易呛咳。舌肌无萎缩,但向左略偏,此点疑为脑梗后遗,病人77岁发病至今已近一年,双手虎口已严重萎缩,没有明显上运动神经元受损症状,生活一直可自理,可行走。1)颈,延髓区受累,这样病人患多灶的可能性还大吗?2)我们现在面临的决择是:要不要马上试丙球,还是既然原先的药也多少有些效果,继续观察一段时间,希望听到您的建议。
你要多考虑一下接诊医生的意见,他们看过患者。
状态:就诊前
尊循李教授的建议,已在当地住院,已排除多灶,新肌电图已上传,现怀疑ALS,PMA,CIDP.查体发现双上肢张力+,双膝键反射+++,也有医生查体后认为二项均正常,但认为确有肉跳。问:1,病情与三月肌电图比,加重了吗?2,是运动轴索性神经病的可能性大吗?3.现在还要不要打丙球,打前一定要腰穿吗?我怕腰穿手术加重病情,一部分CIDP腰穿蛋白也不高。我打算直接打丙球,看五天后的疗效再下结论,当地有医生认为我们即使是CIDP,病程至少已到中晚期,打丙球效果不一定明显,我记得上次李教授说“如果是多灶,改善应该比较明显”,这句话也适用当下吗?如果中晚期CIDP一次丙球冲击效果不明显,要几次效果才会显现。这次想得到李教授明确的指导,我该怎么办。
如果条件允许,试试丙球。你纠结的时间比较长了。如没有改善更考虑进行性肌萎缩。
状态:就诊前
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状态:就诊前
尊循李教授的建议,已在当地医院进行丙球冲击疗法(因年老,未做腰穿),20克每天,共计五天。期间辅以滴注VB6,VC,弥可保,口服丁苯酞,思考林。打丙球1日后,便觉手握力增加,身体灵活度增加,住院共13天,体重增1斤,脊旁肌原一处萎缩处长出新肉,打丙球3日后,头颈转动灵活度提高,睡着后,口可闭上了,(睡着后,口要张开是在2011年缺血性腔梗住院时发现的),出院后二天即今天发现头颈和口又不好,又恢复回原样了。问:1.肌注VB6会不会降低丙球疗效,或加快丙球排出体外,现在是否停下VB6?2.评判是否有疗效以力量增加,长肉为主还是疲劳度降低为主?(目前疲劳度改善得还不多)3.如丙球有效,下次应隔几个月再打?一年应打几次?
用丙球后肌力改善、尤其握力增加说明有效。但是否所有症状都能改善很难讲。
状态:就诊前
谢谢李教授的答复。我还有一个问题请教:肌注维生素B6会不会降低丙球疗效,或加快丙球排出体外,现在是否停下VB6?
不会的,没有看到报道Vb6降低丙球疗效。
状态:就诊前
非常感谢李教授的答复。因病人已77岁高龄,且有严重的便秘,未做腰穿,便进行了丙球治疗。8月8日至8月12日共5天,效果较明显,打丙球1日后,手握力增加,身体灵活度增加,5日后发现胸3椎脊旁肌原萎缩处长出新肉,9月1日发现原萎缩的所有地方:手虎口,大小鱼际,上,下臂,肩均有新肉长出。打丙球前,用丁苯酞,甲钴胺,思考林再加中药及艾灸理疗5个月,确已开始长肉,但只是5月初在手虎口和小鱼际处长出小片肉,进程比现在缓慢很多。现在手握力增加(右手6-7公斤,左手3.5-4.5公斤,打丙球时8月9日,右手5公斤,左手3.5公斤),身体灵活度增加,耐力增加(可一次步行1500米,步伐较快,中途不歇,走时不觉累,走后休息时觉有点累),平时疲劳度也有所减轻,但仍常觉疲劳,喜卧床休息。喉部积痰减少,进食呛咳减少(偶见一二次)。现在最大的问题是下步该咋办?如按CIDP治,有医生建议9月12日(即隔一月)再次打丙球,连打三个月。现在的状况是否可排除运动神经元病或多灶?上次上传的神经传导阻滞肌电图会不会因波幅太低而不能准确反应问题?如是CIDP,8月5日查体发现双上肢张力+,双膝键反射+++,CIDP病人中是否个别也会有这样体征?面对这些问题我只能向李教授这样的权威求助,当然,我最想知道的还是9月12日我们该不该再打丙球,是一次5天(0.4g/kg/d),连打三个月?还是再隔三个月或半年再打?(病人前列腺术后,常血尿,虽检查未现膀胱异常,但估计CTX可能会有不适合的因素)病人9月1日至今,基本每隔一二天就会发现新的好转迹象,未出现病情恶化迹象。
建议每月打5天。三月后再决定隔多长时间打,
疾病名称:运动神经元病?&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
肌肉酸胀半年,乏力,这个月感觉肌肉跳动,但无肌萎缩现象。手脚发胀发麻,脖子肌肉感觉紧。双肩酸痛。免疫全套、风湿全套、肿瘤全套正常。甲状...
疾病名称:运动神经元损伤&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
2009年8月患病,症状为双腿无力,右腿严重,行动困难,双脚像被裹了一层物体,肌肉不能灵活活动,脚还经常感觉渗冷。曾就诊北京天坛医院、协和医...
疾病名称:国庆开始全身肌肉震颤行动容易疲劳有酸痛&&
希望得到的帮助:是哪一种病症状
病情描述:男,13岁。国庆开始肌肉酸痛 很容易疲劳 肌肉震颤整天浑身觉得很疲劳 现在口水有些增多 手脚冰凉 容易麻木 吐字不清晰 翘舌平舌不清楚
疾病名称:国庆开始全身肌肉震颤行动容易疲劳有酸痛&&
希望得到的帮助:是哪一种病症状
病情描述:男,13岁。国庆开始肌肉酸痛 很容易疲劳 肌肉震颤整天浑身觉得很疲劳 现在口水有些增多 手脚冰凉 容易麻木
疾病名称:运动神经元病&&
希望得到的帮助:神经科专家
病情描述:1.左手臂抬不起来,左手虎口和左臂肩膀肌肉有萎缩,手抓不住东西。腰直不起来,走路向前舔着走路。左脚发软,没有力量,走路脚趾头拳拳着走路。
2.刚开始发病是1年前从左手臂开始,就是疼,无肉...
疾病名称:肌萎缩侧缩硬化症,双腿严重萎缩,无力&&
希望得到的帮助:姚医生帮助诊断一下是不是肌萎缩侧硬化症
病情描述:男,44岁。双腿严重萎缩无力,人也每个月瘦十斤,腿上,肚子上有肌肉跳动
疾病名称:国庆开始全身肌肉震颤行动容易疲劳有酸痛&&
希望得到的帮助:是哪一个病症
病情描述:国庆开始四肢乏力 手脚冰凉 四肢容易疲劳酸痛 现在口水增多 说话有点不清楚
疾病名称:下肢无力肌肉萎缩有半年多,是运动神经元病&&
希望得到的帮助:我现在得的是运动神经元病吗
病情描述:现在是双下肢无力和萎缩越来越重,其它都还好先是脚趾不能上钩后发展肌无力和肌肉萎缩其它都还正常
疾病名称:双下肢肌肉萎缩和无力有半年多&&
希望得到的帮助:确定我是运动神经元病吗
病情描述:先是脚趾不能上钩后发展肌无力和肌肉萎缩其它都还正常
疾病名称:怎样确诊是否患有运动神经元病,还是平山病&&
病情描述(主要症状、发病时间):本人今年34岁,发病时间一年,现左手虎口肌肉萎缩,无力,手指无法伸直,右手握力减退,其它部位正常。
曾经治疗情况和效果:08年6月在广州珠江医院入院查血...
疾病名称:运动神经元病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
程教授:你好!
本人湖南人,在广东清远打工。2010年冬天开始感觉两手无力,2011年加重。日清远人民医院MR诊断意见: 1.颈椎退行性...
疾病名称:运动神经元病&&
病情描述(主要症状、发病时间):2007年7月出现重咳嗽,开始时多家医院诊断为慢性支气管炎,治疗半年未见好转。2008年3月,在北京大学深圳医院住院检查,确诊为运动神经元病(肌萎缩侧索硬化综...
疾病名称:初诊运动神经元病&&
樊大夫:你好!我父亲目前全身瘫痪,肌肉萎缩,原来被诊断为脊髓型颈椎病,于节后来贵院,准备手术。 贵院骨科大夫推荐我父亲先去神经科看是否为运动神经元病。我目前人不在北京, 做了一点点研...
疾病名称:怎样确诊是否患有运动神经元病,还是平山病&&
病情描述(主要症状、发病时间):
本人今年34岁,发病时间一年,现左手虎口肌肉萎缩,无力,手指无法伸直,右手握力减退,其它部位正常。
曾经治疗情况和效果:
08年6月在广州珠江医院入院查血...
疾病名称:运动神经元病(左上肢无力、不能控制)&&
病情描述(主要症状、发病时间):左上肢无力、不能控制(系左撇子),虎口肌肉萎缩,肌肉疼痛、颤抖。总感觉神经跳痛。2007年10月份发病。目前,有加重趋势。
曾经治疗情况和效果:在四平铁...
疾病名称:运动神经元病&&
患者性别:男
患者年龄:25
身高:1。75米
体重:110斤,三年来一直是这个重量,不增不减。
详细病情及咨询目的:肌跳一年半,
病史:七岁时肠套叠,动了手术,阑尾在手术中切...
疾病名称:运动神经元病&&
病情描述(主要症状、发病时间)左手掌鱼肌肌肉萎缩左臂无力
曾经治疗情况和效果:无治疗
想得到怎样的帮助:在解放军88医院诊断神经原损害想请樊教授确诊并治疗
化验、检查结果(请使...
疾病名称:遗传运动神经元病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
我8岁以前和正常人走了一样8岁以后就腿无力抬不起来在长治检查是遗传运动神经元病
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:
疾病名称:运动神经元病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
王教授:你好!
本人湖南人,在广东清远打工。2010年冬天开始感觉两手无力,2011年加重。日清远人民医院MR诊断意见: 1.颈椎退行性...
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
李晓光大夫的信息
肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病,线粒体疾病,神经系统退行性疾病(老年痴呆,额颞叶痴呆,路易体痴呆...
中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
中国微循环学...
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