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三阴性乳腺癌选择出国看病给生存一次希望
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三阴性乳腺癌是指癌组织免疫组织化学检查结果为雌激素受体（ER）、孕激素受体（PR）和原癌基因Her-2均为阴性的乳腺癌。约有15%-20%的患者属于三阴性乳腺癌。三阴性乳腺癌比激素受体阳性和/或HER2阳性更容易恶化进展、治疗更困难也更容易伴有治疗后肿瘤复发。常规的治疗方法，包括激素疗法、赫赛汀（化学名：曲妥珠单抗）靶向治疗、Tykerb（化学名：拉帕替尼）、和Perjeta（化学名：培妥珠单抗）均不能控制三阴性乳腺癌。然而，现在如果利用国外高科技手段来治疗就可以给生存加一次希望！
因为三阴性乳腺癌是恶性疾病，又缺乏有效的治疗手段，目前研究人员正在致力于寻找其新的治疗方法，尤其针对早期的三阴性乳腺癌。日，2015年圣安东尼奥乳腺癌研讨会的两项研究表明，在术前标准化疗方案中添加卡铂（carboplatin）可以帮助三阴性乳腺癌的患者改善预后，出国看病的患者看到这儿是不是觉得很兴奋呢。&&&&
在CALGB 40603海外医疗研究中，海外医疗研究人员在手术前随机分配443名诊断为&可手术的II期或III期三阴性乳腺癌&女性患者到四次化疗方案组：标准化疗： 每周应用紫杉醇12周后，每2周应用阿霉素和环磷酰胺连续8周。标准化疗联合卡铂，标准化疗联合阿瓦斯汀（化学名：贝伐单抗），标准化疗联合卡铂和阿瓦斯丁。
这些患者均在完成化疗方案后4-8周接受手术。病理学家通过组织切片检查手术中切除的组织是否存在活跃的肿瘤细胞。海外医疗的肿瘤科医生会通过病理报告中是否发现活跃的癌细胞判断手术前化疗是否有用。如果没有发现癌细胞，就可以认为患者已经得到&病理完全缓解&，简称为PCR。部分肿瘤医生认为通过新辅助治疗得到的病理完全缓解就意味着癌症基本不会再复发。
在手术前对乳腺癌患者给以一定的治疗以削弱或缩小肿瘤的手段称为新辅助治疗。新辅助治疗通常应用于乳腺癌组织、恶性和/或已经扩散到周围组织的患者。卡铂是经美国食品和药物管理局（FDA）批准的唯一的铂类化疗治疗乳腺癌药物。铂类药物的作用机理为通过破坏细胞中的遗传物质，使细胞难以修复任何遗传从而损伤破坏乳腺癌细胞。
该实验的早期结果显示，标准的新辅助化疗添加卡铂或阿瓦斯丁术前治疗三阴性乳腺癌可增加病理完全缓解的患者人数。经过3年的进一步随访，在术前通过新辅助治疗得到病理完全缓解的患者的确有更好的预后。相反，术前没有得到病理完全缓解的患者有70%更高的概率发生肿瘤复发，有80%更高的概率发生死亡。
项目的负责人，罗得岛妇女儿童医院肿瘤学副主任和布朗学沃伦&阿尔珀特医学院副教授William Sikov 医学博士表示：&在此项试验中，任何一个组内获得PCR的患者都会比非PDR患者有更好的预后。在三年的随访中，只有9%的PCR患者肿瘤复发，只有6%的PCR患者死亡；相比之下，对于非PCR患者，数据分别是27%和25%。&
国外知医生院的William Sikov 医学博士也表示：&虽然这些是重要的发现，但是由于这个项目的规模有限，证明标准的新辅助化疗添加卡铂或阿瓦斯丁可提高三阴性乳腺癌病理完全缓解率的证据还是不足。&
另外一方面，在第二项实验（被称为GeparSixto研究）中，315名被诊断为三阴性乳腺癌的女性患者被随机分配接受标准新辅助化疗或标准新辅助化疗联合卡铂治疗。研究发现标准新辅助化疗联合卡铂可以提高三阴性乳腺癌患者的无发病生存率（disease-free survival）。无发病生存率是指患者在治疗后到肿瘤复发的生存时间。
GeparSixto海外医疗研究的早期结果显示，添加卡铂的标准新辅助化疗可以提高三阴性乳腺癌的病理完全缓解率。经过3年的随访，标准新辅助化疗联合卡铂治疗组的病理完全缓解率为85.5%；而单纯新辅助化疗的病理完全缓解率为76.1%。两组数据的差异有统计学意义，研究人员有充分理由相信病理完全缓解率的提高是因为治疗手段的差异，不仅是来源于随机。
但是国外知医生院法兰克福学妇产科教授、德国乳腺癌协会主席认为，提高的病理完全缓解率本质是由于无发病生存率的提高。他表示，近乎一半的患者在接受添加卡铂的标准新辅助化疗后在超过3年的随访期后终有可能复发，患者暂时的PCR的提高只是无发病生存率的提高的表现。
这两项海外医疗研究的结果无疑对三阴性乳腺癌患者是重的鼓舞。但是，患者需要知道的事，就算患者在手术前没有通过化疗得到病理完全缓解，她们也不一定得到很差的预后。目前部分患者还没有在手术前接受新辅助化疗。就目前的研究成果，三阴性乳腺癌的新辅助化疗标准方案还不会改变，是否添加卡铂还需要进一步更加型的研究以确定。
如果您目前是三阴性乳腺癌患者，您可以和您的医生指定目前可有的治疗方案。如果您接受的新辅助化疗方案里面不含有卡铂，您也可以通过出国看病的方法让医生寻找合适的卡铂相关临床试验。
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　　引言：这篇文章，是一位叫“倾心2007”的网友发布的帖子。2012年春节，她老公被诊断为脊柱肿瘤，国内专家告知必须手术，否则可能短时间就瘫痪丧命，但是手术风险非常大，并且术后活动会受限。最后他们决定赴美治疗。她在文章的开头说，“去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子，是想让更多人知道‘绝境还有其他希望’。”当然，她写的不全是个励志故事。她还写道，在美国看病历时3个月，这期间没有住过院，没有挂过一瓶水，甚至也只吃了几颗药。让人觉得有点不可思议。　　以下是“倾心2007”的原文：　　S先生是另一位同患颈椎肿瘤的患者，在网络上发表了《活着--六个月的生死苦乐》，记录了他在国内的整个治疗情况，由于S先生的遭遇勾起了我无尽的回忆。首先对S先生及家人表示慰问，因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择，我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤，我们也体会了天塌下来的感觉，也面临过手术选择，甚至也找过上海的肖建如医生。　　所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是，我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。　　我们之前没有去过美国，没有美国医生的朋友，我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。　　我把这段难忘的经历和大家分享，只是想让更多的人知道，绝境还有其他可能。　　一、发病　　和S先生一样，我老公也是人到中年，家里上有老下有小，甚至很巧的是他也有个姐姐。　　3年前，他时常觉得颈椎酸痛，开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在庆春东路的s医院骨科，拍了MRI，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们的F主任。”　　略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节，需要做全置换手术，手术风险非常大。”　　F主任急着出差，关照我们，“你先住进来，做各项检查，等我回来做手术。这手术难度非常大，只能我亲自做。”　　一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假（感谢单位的领导和每一位同事，你们的支持我永记心头），全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”　　首先找的是解放路上的Z医院，它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。　　全中国的医生都推荐肖建如医生，可想而知，他忙到啥程度。我们终于挂上他的号，下午第63号。我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟（我不是最后一个），就是5个半小时，从下午一点半开始看，就是晚上7点。而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。　　终于轮到我们了，肖医生脸色苍白，有大大的眼袋，但态度还算温和。周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧。因为事先已经研究了手术的情况，所以我们抖抖索索地问：　　“您觉得手术把握有多少”。　　“风险肯定有，但我们已经做过很多了。”　　又问：“术后会如何？钛合金在体内，终生会有啥影响？”　　肖医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？”无语出门，果真5分钟。　　走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。　　突然间，我崩溃了。　　不能想象这样的场面，我不能把老公放在这样的医院，也许医生看来，病人只是个数字，成百上千台手术之一；但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。　　既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。　　二、准备　　我们虽然出过国，但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务，费用超贵。但在2012年，几乎没有可借鉴的先例。　　首先查去哪家医院看：　　美国医院有详细的排行表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。　　根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是纽约特种外科医院，刘翔的脚部手术就是在那里做的。　　美国最佳医院年度排名，可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 　　好医友温馨提示：在美国的医疗系统中，医院拥有的只是护理资源与硬件资源，医生与医院基本是分开的。医生通常开办自己的私人诊所独立经营，对患者进行治疗时，才会使用到医院的资源，所以医生可以选择将患者介绍到任何一家医院去住院或接受手术。正是因为这样，美国的患者生病了，都是去“找医生”，而不是去“找医院”。医生厉不厉害跟医院排名也没有多少关联，这方面跟国内是有显著区别的。　　在美国，绝大部分肿瘤病人是在私人诊所进行治疗的。比如说，影像检查，部分活检，病理检查，病理会诊，基因分析，所有的放疗，95% 以上的化疗都在诊所进行。大部分的手术是由私人诊所的医生在医院进行的。相对于大医院来说, 私人诊所治疗及时, 人文关怀强, 副作用的处理及时,治疗非常正规。而在美国大医院的唯一优势是技术优势。技术优势主要局限在复杂的手术治疗和新药临床试验。所以私人诊所的医生经常把复杂的手术送去大医院, 而普通手术就在诊所和社区医院进行。　　而实际上, 普通的手术在社区院治疗效果更好，因为美国大学医院的外科医生对简单和普通的手术做得很少。大学医院的医生主要任务是科研，发表论文，申请科研基金，开学术会议，教学。这样一来，普通的手术在大医院反而治疗效果不好。这也是为什么美国的大医院经常是吃不饱, 因为病人需要他们的时候并不多。　　其次预约：　　美国的看病流程基本是，每个家庭都有专门家庭医生，你有各种病痛先找家庭医生，他给你做基本判断，需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗，不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约，这样避免了到了医院却发现看错科室，或者医生不对路；二来，你上门时，你的医生已经研究过你的病例了，他可以和你讨论治疗方法了，免得浪费大家时间。　　但是对于中国人来说，就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊，不要说美国，去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全，有部分报告甚至是手写的，美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录，最好还能和你前任主治医生交流，而对勤劳勇敢的中国人来说，这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。　　我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院，全美连续20多年综合排名第一，许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心，当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强，一个靠近纽约，一个靠近旧金山，交通相对方便点。　　签证问题，按照正常流程，你应该先联系医院，拿到预约单后，去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右，排队等待面签也需要一个月左右，对病人来说，实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2，都是一年有效，一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起，我们就同时申请旅游签证。事实证明，最后预约单和签证基本是同步办好的，对我们来说，省了一半的时间。　　联络问题，美国的各大医院基本都有国际中心，专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页，按他的要求填写表格，或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人，因为时差，你基本不可能接听美国的电话，有当地联络人，让你不至于错过诊所的询问。递交申请后，国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类，当然是要英文的。　　这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀，里面都是手画符；去中国医院找原始纪录，就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解，这是生命最重要的纪录了，为啥会找不到？　　经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里，你来要吧，要啥有啥。
　　三、赴美　　老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSFmedical center（加州大学旧金山分院医疗中心）的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生DR.Chou。　　其中有个小小插曲，我们在中国一直看的是骨科，肖建如医生也是脊椎外科，因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细，脊椎属于神经外科，同一个科室，颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。　　预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。　　6月1日，我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安，不知道要花多少钱，美国医疗以贵闻名于世；不知道能否治好，因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。　　但我们始终相信，去美国手术，至少病人会得到应有的尊重，至少医生会有认真的态度，至少全世界最先进的技术在美国。　　好医友温馨提示：美国研制了全世界大概百分之八十的新药和新技术，这些新技术和新药最先适用于美国的病人。美国的肿瘤成活率居世界首位, 达到三分之二左右的病人能够长期存活,所以很多美国病人在被告知得了癌症以后还是很有信心治疗下去的。同时，美国病人对医生的信心是非常坚定的。　　四、初诊　　终于等到了6月3日，我们坐车来到了UCSF，这基本看不出是一个医院，没有围墙，就是一片街区，附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心，还有各种免费班车穿梭于各个区域。　　来到指定门诊楼前，我们正在东张西望核对门牌时，一个手拿文件夹，穿衬衫挂领带，微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问：“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”这就是罗伯特--UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。　　来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。美国医院规定，对母语非英语的病人，看诊时都会提供专门的翻译，以防理解出错，耽误病情，而且这个服务是免费提供的哦。　　看医生前，先填写各种问卷，出生年月日、国籍、种族等等，还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压，手部力量，膝跳反应等等。　　做完一切，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。在去美国以前，我们已经查了Dr.Chou的简历，他是在美国出生的华裔，神经外科主诊医生，擅长复杂的脊椎外科手术，是脊椎微创手术方面的专家，曾经入选美国最佳100位医生。　　不一会儿，DR.Chou带着微笑推门进来，他40多岁年纪，身材高大，穿着合体的西装（我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍，反而助手、学生之类才穿，原因我百思不得其解），进来先和在场每个人握手，然后坐下开始聊病情。虽然是华裔，DR.Chou一句中文都不会了，交流要通过翻译进行。　　他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后，对我们说“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手术，放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院，听了6、7个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。　　DR.Chou拿出一张纸，写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等，他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感，他比喻说“在光照下，肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈，但骨髓瘤复发概率很高，后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用，只能通过手术，但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤，但请原谅我脑容量不够，实在记不下这么多。　　这堂医学科上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。　　看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。”　　然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？”　　这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受，也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和家属，有医生在意你的感受，主动帮你化减痛苦，这是莫大的尊重和安慰。　　整个问诊时间，一小时左右，费用500美金。因为我们没有保险，自己付现金，可以打6折，最后付款300美金。　　好医友温馨提示：在美国，病人有一切知情权。也就是说医生必须当面向病人说明所有的病情,这包括诊断，生存的可能性，治疗的作用副作用，还有治疗的效果等。　　五、活检　　排期做穿刺活检，这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记，罗伯特全部约好后，通知我们时间、地点就行。　　活检那天，依然大阵仗，罗伯特和翻译陪同，开始还是各种问话和表格。（每换一个科室都经过一轮问话，查体重、血压之类）　　然后老公在更衣室里换上手术袍，活检相当于一个小型手术，需要局部麻醉，有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告，由专门的病理科医生亲自来做，保证提取样本的可靠性。　　我进不了手术室，只能在专门的家属休息区等候，有沙发、电视、杂志、咖啡，就是没有心情。过了一个多小时，护士通知我，手术结束了，老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子，结果走进一看，除了脖子这里增加了一块创可贴，什么都没有。问感觉如何，一点感觉也没有。　　我们正说着话，负责手术的女医生带着三个助手来到病床前（请原谅我的脑容量，记不得她的名字了）她先对老公说：“刚才做的非常好（其实他就趴着，啥也没做），穿刺很顺利，我们也拿到了理想的样本，大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口，发烧要来医院等等各种注意事项，最后她拿出名片递在我手里，有任何问题都可以和她联系。　　5分钟后，护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感，无比重要的穿刺活检，连医院都不住一天，盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉，2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用，从不体现在药物上，是为你提供服务人的水平和数量决定的，所以美国外科手术，2、30万美金是合理收费。　　好医友温馨提示：美国的病床非常昂贵,一般的住院费用床位费是美元一天，医生费用，手术，护士，药品，检查，输液，输血，等等费用另加。　　六、转诊　　焦急等待中，迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。罗伯特会帮我们约好，通知具体时间地点。　　在各种等待中，我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤，浆细胞大量堆积，变异后形成肿瘤，有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼，在脊椎和肋骨常见，但它的病症不明显，基本化验都查不出来，误诊率高达70%。　　我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀 （Cyberknife）外科手术项目主任。使用射波刀，以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗，一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。　　在我们满心以为，使用射波刀 （Cyberknife）一次就可以解决颈椎肿瘤的时候，DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗（IntensityModulated Radiation Therapy），因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用调强放射做20次，每次小剂量更好。孤陋寡闻的我，平生第一次知道，放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。　　听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”DR.Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI，肿瘤基本就消失了。”　　得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？　　好医友温馨提示：在美国，肿瘤治疗首先是要搞清楚治疗的方案，搞清楚应不应该采用某种方式。在这方面，如果不是很清楚的病例，在美国都是多学科会诊。多学科会诊包括外科、肿瘤内科、放疗科、病理科、影像科五科会诊。所以在很大程度上避免了盲目治疗，低效治疗，甚至错误治疗。可以说美国的多学科会诊是美国肿瘤治疗的一个有别于中国肿瘤治疗的一种比较特殊的方面。
　　七、转折　　事实证明，我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边，每朵白云下都会有影子。　　因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家，在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究，尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。　　略去各种填表准备之类，终于和DR.Martin面对面了，他是个西班牙裔人，头发雪白，表情丰富，看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。　　听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手，“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。”　　什么，还有其他部位？　　“骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的。而且，骨髓瘤复发概率非常高，二年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。”　　我们又懵了。　　“不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月（指2012年6月）刚有个新药上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计，十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”　　他看看老公，半开玩笑地说：“也许等你发病时，吃两颗药就可以治愈了。”　　请问，这算是安慰吗？　　无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。　　抽骨髓就在血液中心的检查室进行，由一名男护士操作。美国的护士分两种，普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试，有某方面专业技能，有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士，在尾椎骨这里扎针抽，做完问“痛吗？”回答“没啥感觉。” 好吧，请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗？　　另一项重要的检查是PET-CT。　　这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目，中国部分医院引进了，浙江省好像只有浙一医院和117医院有，每次费用7000元人民币，不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶，有95%的精准率。它扫描全身，一次即可了解整个身体的病灶情况，这是其他检查不能够做到的。　　好医友温馨提示：PET-CT能对肿瘤进行早期诊断和鉴别诊断，鉴别肿瘤有无复发，对肿瘤进行分期和再分期，寻找肿瘤原发和转移灶，指导和确定肿瘤的治疗方案、评价疗效。在肿瘤患者中，经PET-CT检查，有相当数量的患者因明确诊断，而改变了治疗方案；PET-CT能准确评价疗效，及时调整治疗方案，避免无效治疗。总体上大大节省医疗费用，争取了宝贵的治疗时间。　　这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗？老公这么粗的血管，硬是扎了两针还没扎进，反而流了一手臂的血。他不停地说sorry，在一旁看得我直摇头，真该让他见识下中国儿童医院的输液室，震天的小孩哭声，围满的家长大人，细得看不见的血管，护士还不是一扎一个准，换成你们估计早就吓尿了。　　八、宣判　　在等待结果的时候，接到马丁叔叔助手的电话，说医生开了两个药，询问我们附近的药店是什么？　　原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市，遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市，然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装，统一装在橙色半透明的圆筒中，上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。　　两种药，总共5块多美金。和诊费比起来，简直可以忽略不计，难怪美国医生都不爱开药，医院甚至不设药房，靠卖药，他们早饿死啦。　　终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。”　　万岁！　　“不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。　　“我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。”　　他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙一医院的血液科医生，顿时放下心来。　　好医友温馨提示：美国绝大多数州禁止医师自己开药、自己卖药。这就形成了美国传统医药关系。即，医生开了处方，病人拿着处方，再开车到附近的药店买药。美国政府既不直接制定药品价格，也不对药价进行控制，药品的价格完全由市场决定。制药厂根据药品品种、规格、成本和受欢迎程度自行定价。美国的药品分为品牌药和非专利名药两种，前一种通常是专利药，价格昂贵；后者通常是仿制药，价格便宜。　　九、放疗　　又回到了DR.Gottschalk的那里。　　老公即将接受的是调强放射疗法（Intensity ModulatedRadiation Therapy）。　　它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像，根据这些图像，控制辐射束的方向、形状和强度，保证高剂量的辐射传递到肿瘤，同时将健康组织的潜在损害减到最低。　　UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗，它有两种类型的调强放疗：直线放疗，最多可以有25个固定波束。串行断层放疗 -这种放疗机器是可以绕着病人旋转，从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有，我不确定。　　放疗前准备，老公躺在放疗台上，取各处定位数据，专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去，只要盖上这个罩子，保证不会移动，确保放疗位置的准确性。　　老公的放疗总共20次，每天一次，一周5天，周末休息。　　第一次放疗，进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟，躺倒、戴罩子时间更多。　　于是，我们花费更多的时间，来回硅谷和旧金山，每天上下班似的，花2、3小时，去医院做只有几分钟的放疗，熟悉了湾区的各种交通工具，看尽了caltrain沿线的各种风景。　　20天里，会有医生来见你，问你“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。　　事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？　　好医友温馨提示：调强放射治疗是当今世界上最先进的放疗技术，以先进的治疗计划系统和加速器设备为基础，具有靶区的高剂量区三维适形，周围危及器官受量少等优点，能有效提高肿瘤的局部控制率，减少正常组织的并发症，改善患者疗后的生存质量。在美国，进行仪器控制的医生都会亲自花几个小时进行肿瘤形状的三维重建，确保在加速器中精确描述瘤体位置、大小以及形状，使得照射野与瘤体形状完全吻合，在达到最佳治疗效果的同时，更有效地保护肿瘤周边脏器和正常组织免受伤害。
　　十、康复　　20次放疗结束，费用约是5万美金。　　罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查，到那时候，才是真正检验放疗效果的时候。　　光阴如梭，8月底，我们又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧，一切从他开始，到他结束。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。　　DR.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。”　　“肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，你需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”　　“请问哪种钙片好？”“钙片是很普遍的营养剂啦，只要注意你补充的量是每天800mg，里面一定要含维生素D，牌子无所谓，可以直接去药店买，质量差不多。”　　关照完这些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵，（我们的三个主诊医生见一面都是500美金）医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类都不需要见的，电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。　　马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。　　信的最后，他留了邮箱和电话，表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。　　让我们感动的不止这些。三个月来，我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院，找再好的关系，也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生，他都陪同；所有的检查，他都事先联系预约，保证你到了不用等待；所有的费用，他帮你汇总，你可以先看病最后交费。　　到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。　　整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金，约人民币45万。　　好医友温馨提示：在美国，肿瘤病人的随访都是由肿瘤医生进行的。因病种而异，乳腺癌一般会随访20年, 结肠癌一般是8-10年, 肺癌是5-8年, 淋巴瘤是8-10年。每一个病的随访的长度都不一样。刚开始是每3个月，以后慢慢延长到4个月, 6个月, 最后就是一年一次。在这个过程当中有些时候是需要做实验室检查，有些时候做影像检查, 有些时候什么都不做。　　十一、后续　　整整两年过去了，我们回到了中国，回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐，按部就班地在浙一医院定期检查，目前一切都好，老公也完全正常。　　美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来，常常觉得恍惚，曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛，在美国之旅中，一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷，都不敢去要求的结果。　　当然我也不知道，当初留在中国继续看下去，等待我们的什么。直到看到《活着--六个月的生死苦乐》的帖子，我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断S先生和我老公是不是同一种疾病，我也无从知道中国和美国的医疗差距，我只是想通过自己的亲身经历，告诉大家，绝境中在哪里都会有希望的。　　当然，不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法，学习别人跨科室的诊治过程，体会别人和谐医患关系的由来理由，对我们每一个人都是有帮助的。　　在发这个帖子前，我也犹豫再三。怕被别人认为太高调，怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前，钱不是最重要的，你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发，做力所能及的最优选择。　　比如去美国，也可能花了巨大代价却依旧医不好，如果面临这样的结果，我会坦然接受，因为我已经做了全部的努力了。也许在美国，医疗费过于巨大，我们可能要举债，我会毫不犹豫，因为和钱比起来，人要重要很多很多。这无关对错，只是我的选择，我亦会为此负责。　　好医友温馨提示：在经济不断发展的今天，普通人群对于医疗、健康问题要求也越来越高。国内的医疗水平已经不能满足部分人的需求，越来越多的人选择出国看病。而多数人并不是非常了解国外的就医模式、医疗选择等问题。文化的差异使很多人陷入误区，花了不少冤枉钱，又没有得到理想的治疗效果。加上目前国内黑中介横行，不断有国内患者高呼上当，被不良中介机构欺骗，不仅损失大量金钱，还耽误疾病治疗。在此建议您选择安全、可靠、便捷的好医友国际医疗平台，将确保您的海外医疗行程全程无忧。
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