胆道闭锁葛西手术后最长能活久多少年?我的孩子快十岁了,越大越怕

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宝宝六十天胆道闭锁 我想知道现在国内做过葛西手术活最大的...
状态:就诊前
赶紧抓紧时间手术,不要无谓地浪费时间。葛西手术的效果取决于小孩病变的严重程度,没有医生能够术前给你明确的答复。只能说一般葛西手术的成功率大约在30%左右。
状态:就诊前
谢谢。如果手术后成功了。以后能和正常孩子一样吗
一小部分小孩可以。
状态:就诊前
王大夫你好,宝宝做完葛西手术后大便还是白色的,尿还是黄,是不是说明手术失败了!
需要辅助药物治疗,激素和保肝药物。在继续观察,不会马上就消失的。动态复查肝功能。
状态:就诊前
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宝宝在六十天做了葛西手术。现在术后三周情况不是很好,大便还是浅黄色偏白。直胆98,总胆112。谷丙309,谷草257。这面的医院让出院了。可是宝宝情况这么不好不知道该怎么办了!李大夫,求求您,救救我的孩子!
术后需要看2月,服用激素、熊去氧胆酸和保肝治疗,如果2月内黄疸消失,肝功能正常的话,那还是不错的。检查服药,医生那里随访。
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宝宝在六十天做了葛西手术。现在术后三周情况不是很好,大便还是浅黄色偏白。直胆98,总胆112。谷丙309,谷草257。这面的医院让出院了。可是宝宝情况这么不好不知道该怎么办了!李大夫,求求您,救救我的孩子!
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王大夫,今天我给孩子验了个肝功能,总胆比上次升高了一点五,直胆降了十六个。谷丙和谷草也都降了十几个。可是总胆酸汁升高了三十。这是怎么回事啊。
继续动态随访观察。需要看一段时间的。
状态:就诊前
王大夫,你好。宝宝术后两个月复查,总胆直胆正常了。可是谷丙转氨酶还是三百。怎么办啊。这肝功能有希望恢复到正常吗。
继续保肝治疗。
状态:就诊前
王大夫,您好。今天是宝宝术后第三个月的复查,黄疸上个月就正常了,可是谷丙转氨酶还是二百六。除了吃保肝药还有其他方法没?是不是如果继续这样下去,肝会越来越大啊?真不知道该怎么办了!还有这次化验白细胞比正常范围高了一个点,这要紧吗?
疾病名称:胆道闭锁&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
宝宝六十天,黄疸未退净,中间反复两次,吃好睡好精神也好,小便微黄有时,大便金黄色(服茵桅黄期间),未服药为棕黄色。
曾经治疗情况和效果...
疾病名称:胆道闭锁&&
希望得到的帮助:请问徐大夫,我们该怎么治疗前,可以帮我们?您的号吗?
病情描述:徐大夫,您好,宝宝45天,持续黄疸,今天检查超声,怀疑胆道闭锁
疾病名称:胆道闭锁&&
希望得到的帮助:请问是否应该尽快做手术
病情描述:宝宝现4个多月确诊为胆道闭锁,肝大
疾病名称:胆道闭锁&&
希望得到的帮助:是胆道闭锁吗?
病情描述:六个月大婴儿拉黑绿色大便有四个多月,两个月大的时候拉过两次白色大便,会是胆道闭锁吗
疾病名称:先天性胆道闭锁&&
希望得到的帮助:希望您给点建议,吃点什么来给宝宝补充营养,长大点我们好去做肝移植手术
病情描述:需要吃点什么来给宝宝补充营养,维持宝宝的生长
疾病名称:高度怀疑胆道闭锁&&
希望得到的帮助:还有必要做腹腔镜吗,还是尝试内科治疗?
病情描述:孕前优生四项等检查都做过,宝宝出生3天皮测黄疸11多,36天皮测黄疸12多
疾病名称:宝宝是不是胆道闭锁&&
希望得到的帮助:希望医生以专业的角度帮我们解除担忧
病情描述:宝宝直疸 总疸都100多 我们担心是不是胆道闭锁
疾病名称:疑似胆道闭锁&&
希望得到的帮助:如何确诊,如何联系您
病情描述:宝宝35+6早产,4.8斤,住了新生儿科7天,期间黄疸照光三天,后来出院后,宝宝一直啦黄绿色的便便,淡黄色小便,我们大人以为是宝宝早产消化不好没注意,满月了,发现宝宝皮肤有点黄,啦陶土色便...
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投诉说明:(200个汉字以内)
王俊大夫的信息
新生儿外科疾病,先天性食管闭锁、胎儿膈疝、小儿肛肠、肝胆外科,各种疾病的微创手术
王俊,男,主任医师,医学博士,教授,小儿外科行政副主任,硕士生导师。1987年7月毕业于上海第二医科大学儿...
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天津儿童医院Tap to View More羽妈分享正能量快手号:Lfy664788Want to watch more? Download Kwai now.24Following195PostScan QR Code to Download16岁女孩成为年轻妈妈,一脸稚气携子求医,不知未来路如何走16岁女孩成为年轻妈妈,一脸稚气携子求医,不知未来路如何走贴吧资讯帝百家号18岁的植丽洁是早婚妈妈,十六岁生下儿子,家里在广西南宁宾阳县邹圩镇龙塘村,为了带孩子不得不放弃学业,今年轩轩两岁了,前一段时间因生病住院,刚刚出院不久,轩轩肚子越来越大了,因无钱治疗,只能带着孩子回家想办法。只有十八岁的植丽洁看起来还是一个孩子,却早早为人母亲了,植丽洁的“丈夫”蓝永东是1999年出生,他们在2015年在一起,之后植丽洁怀孕了,由于法定结婚年龄还没到,跟丈夫在一起两年,还未领取结婚证。轩轩生下来还没满月黄疸一直不退,在当地医院检查,无法检查出病因,年轻妈妈植丽洁以为孩子生病很正常,应该不会有大碍,直到五个月后轩轩黄疸越来越严重,植丽洁才意识到严重性,携带孩子上南宁医科大,孩子居然患上:先天性胆道闭锁。医生告知植丽洁,来医院治疗太晚了,无力回天了,植丽洁不敢相信自己辛苦十月怀胎生下轩轩就这样子要走吗?母子情缘要结束了?身边亲戚都劝告她放弃轩轩治疗,自己还很年轻,以后再生一个,植丽洁紧紧抱着孩子不愿放弃。植丽洁为了孩子做出最后的努力,拿了全家所有的积蓄,再借了几万元钱,携带着孩子上广州广州中山大学附属三医院,很幸运,轩轩有了合适的肝源,做了肝移植手术。可轩轩术后出现感染,情况更严重了,医生一天下了几次病危,植丽洁只能在手术室等孩子出来,年轻妈妈植丽洁很无助,所有事情都是自己苦苦支撑,因年纪小小跟别人有了孩子,还要坚持生下来,爸妈早早不管她了。轩轩幸好挺过去这次难关,植丽洁几万钱早早花光了,还欠医院二十几块,面对明天,自己不知该怎么办,只能走一步算一步了,丈夫好吃懒做,孩子生病了,不顾不问,也不愿意出去打工赚钱给孩子治病,植丽洁很后悔当初种下这样恶果,人生就这样毁了本文由百家号作者上传并发布,百家号仅提供信息发布平台。文章仅代表作者个人观点,不代表百度立场。未经作者许可,不得转载。贴吧资讯帝百家号最近更新:简介:百度贴吧,为兴趣而生!作者最新文章相关文章医生揭器官捐献:有家属等不到便花50万包机飞过来_网易新闻
医生揭器官捐献:有家属等不到便花50万包机飞过来
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(原标题:等器官的人!不想再等下去的家属索性花费50万元包了架飞机)
因先天性胆道闭锁而需要肝移植的灿灿与她的母亲张岩。灿灿术后每天吃抗排斥药物,免疫力变得低下,张岩与她接触也必须戴着口罩。“等到了器官就有希望,等不到,一两天的时间内,就是天上地下的选择”,朱志军告诉《方圆》记者。他还不是完全深度的昏迷”,在首都医科大学附属北京友谊医院普外科肝移植病区的示教室内,病人家属小声对医生说着,语气里透着试探,她看着医生,似乎是想从对方那里听到些鼓励和宽慰的话。“我们会尽我们最大的努力,但确实,像病人病这么重的情况,做手术的风险会比较大,成功率只有百分之七十,所以你们要考虑好”,主任医师朱志军这样说。“主要他还是有希望的”,病人的家属又说,她指的是那个“已知的肝源”,通过听医生之间的讨论,她判断出这个肝源很可能来自河北石家庄。但朱志军心里清楚,手术到底能不能做,要视供体那边的情况而定,而这个环节里变数太多。作为一名从事器官移植30多年的医生,他太了解病人和病人家属现在的这种焦灼心境了。前段时间,朱志军救治过一名来自云南的肝衰竭患者,病人50多岁,病情要比现在这个病例还重,“肝和肾的功能都不行了,当地医院放弃了对他的治疗”。但病人的家属没放弃,联系到了这里来,听到朱志军说有一半的救治希望,不想再等下去的家属索性花费50万元包了架飞机,带着病人从昆明一路飞过来。幸运的是,那个病人最终等到了救命的肝源,被救了回来。“等到了器官就有希望,等不到,一两天的时间内,就是天上地下的选择”,朱志军告诉《方圆》记者。这种焦灼又残酷的等待,发生在每一家可以进行器官移植的医院里。根据国家卫计委2013年公布的数据,中国每年大约有30万人在生死边缘排队等候器官移植,但只有1万余人能通过器官移植获得新生,等待者和器官捐献者之间的比例是30∶1。不仅如此,死神留给病人们的时间并不多,“肾衰竭患者尚可通过血液透析的方式多等一段时间,但肝衰竭患者在疾病严重时最多只能等2周,即使是病情稳定的肝衰竭患者,最多也只能等3个月”。“活着真难”2015年,一部名叫《活着》的电影获得了第9届FIRST青年电影展学生竞赛单元的最佳纪录片奖、二十三届北京大学生电影节最佳纪录长片以及第六届中国纪录片学院奖最佳大学生作品。片子记录的是郑州大学第一附属医院肾移植科病房里那些等待肾移植的尿毒症病人及其家庭的群像。该片让人们了解到,肾衰竭病人对于移植器官的热望及其焦灼的生存状态。2017年5月,在北京东城区Camera Stylo的小型放映室内,十几名观众观看了这部影片,并与导演马倩雯进行了映后的交流。马倩雯告诉《方圆》记者,她是在中国传媒大学读研拍毕业作品期间,看了一则有关器官移植的新闻,才打算走近这个群体的。电影中,“希望与失望交替,绝望与振作循环”。新的一批肾源来了,护士站外排满了准备抽血化验的病人们。因为都了解那种难挨的心境,病友们会因为同伴配型成功而高兴,同时也会因为自己没能配上而沮丧万分。患者刘坤鹏表面坚强,实则被一次次配型失败折磨得脆弱不堪。“掰着脚趾头我都想不到我会到这一步”,刘坤鹏对着镜头说。没得病前,他是踌躇满志的创业青年,患上尿毒症后,他亲手将公司关门,流着泪把所有材料当废品卖了,“说实话捅我两刀都没那难受”。“我终于能歇着了”,他这样安慰自己。住到了医院后,刘坤鹏和病房里的病友一样,一边做着透析一边等能够配得上的器官,从此过上了这种“天天盼望幸运之神降临在自己身上”的生活。未等到移植器官之前,做透析可以保命。可一位移友(已做完移植手术的人)曾如此感叹,“那种看着血从管子里流进身体里的感觉,没有经历过,就从来不会觉得有一个健康的身体是多么幸福的事”。病人透析的痛苦,马倩雯亲眼见证过,“两根很粗的针头扎进去,通过一根针把全身的血液和其中的废物从身体里抽出来,再通过另一根针把透析机过滤好的血液重新输回身体内部。他们隔一天就要去透析一次,一透就透四个小时,这种频率能把病人‘扎疯’,因此日常工作得不到保障,生活也都全部打乱。不仅如此,这个过程还伴有各种并发症的可能。有的人透着透着就出现高血压或心脏病,更有严重者透析时出现并发症当时就躺在床上不行了。而换肾对他们来说也许是最好的选择”。可透析和换肾花费昂贵,能让任何一个普通家庭“一夜回到解放前”。病人付强不忍母亲年纪大了还要在医院伺候她,故意和母亲赌气,从病房里出走,想让她早点回家。伤心的母亲对着众人诉说,“我现在看见大街上要饭的人我都觉得可羡慕”。14岁尿毒症男孩宋万里的妈妈和刘坤鹏一样开朗爱笑,是病房里少见的暖色。可是夜深人静的时候,心事重重的女人坐在医院走廊里对着镜头笑着笑着却哭了,她说她“不能倒下”,她的儿子聪明,怕拖累家里,已经好多次想要放弃治疗选择死亡,她必须在儿子面前强装出轻松的样子,以求儿子不要放弃自己。病人元辉一家实在等不下去,在被医生告知当时不是做手术的最佳时机的情况下,选择在那个春节前做了亲体移植手术,由父亲捐肾给元辉。但术后,父亲的肾在元辉体内出现了排异,面临着被摘除的危险。这就意味着,如果不能重新激活,父亲宝贵的肾只能从他体内摘除然后丢弃。在得知这个消息后,情绪崩溃的元辉母亲伤心不已,她认为是自己的心急让儿子陷入险境。整个家庭因儿子患病而灰暗,绝望的她曾跑到自己母亲的坟前哭了整整一个上午。“活着真难”,这话出自患者白潜郧之口,换肾后肺部急性感染,白潜郧再也没能醒来。他终于结束了那段换肾后排异身体痛苦的日子,却抛下了始终没放弃自己的妻子还有可爱的儿子,以及换肾所产生的一大笔债务。马倩雯知道白潜郧去世的消息,是在一次纪录片放映交流会上,有个观众问及这些病人的现状,马倩雯回说,“有一些已经做过了移植手术,情况都还不错”。几乎是同时,她感觉手机在口袋里震了一下,下场时一看,收到的是关于“白潜郧追悼会”的通知短信,“当时整个人就蒙在了那里”。白潜郧的去世对马倩雯的打击很大,“好几个月都缓不过来”。所以她现在很怕突然接到他们的电话,“不跟你联系,就说明没有不好的事情发生,对于他们来说,No news is good news(没有消息就是最好的消息)”,马倩雯说。协调员的故事“亲眼看到一个人能救却因为等不到器官而没办法救”,这是身为肝移植医生的吴平最难接受的事情。2000年的时候,他的很多病人都因等不到救命的器官,而一个一个痛苦地死去。2003年,拿到一笔赞助基金的吴平选择去美国匹斯堡大学器官移植研究所做了一年的访问学者,在那里,他了解到国外器官捐献体系的运作。吴平介绍,与国内器官捐献主要做“因病死亡”的情况不同,美国做“因伤死亡”的情况较多,因为意外死亡的健康身体是最理想的器官移植源。而国外的驾照不仅是开车的执照、身份的证明,也是一份自愿的器官捐献书。如果驾驶员遭遇交通事故,经医生诊断为脑死亡成立,医院便可进行对死者的器官捐献工作。然而在中国,考虑到文化背景的不同以及社会影响,刚刚起步的器官捐献工作采取了比西方更为严格几近苛刻的方针——一项捐献行为的实施需要所有的直系亲属(公民父母、配偶及成年子女)的一致同意,哪怕捐献者生前曾经在红十字会登记成为器官捐献的志愿者。因此,亲人家属的意见成了影响中国实际器官捐赠的最重要因素。2010年,卫生部和中国红十字会共同启动了人体器官捐献试点工作,首批人体器官协调员应运而生,肩负起了和潜在捐献者的家庭进行沟通的核心工作,也承载着等候移植器官的患者们的希望。2014年,吴平正式成为友谊医院中?OPO( 器官获取组织 )的一员,拥有了除肝移植医生以外的第二个身份——器官捐献协调员。他开始与各家医院建立联系,期待各家医院的医生们能够在发现潜在捐献者的时候,及时通知到他。器官获取组织国家根据《人体捐献器官获取与分配管理规定(试行)》管理办法,在国家卫计委的统一领导下,成立一个或多个由人体器官移植外科医师、重症医学科医师及护士等组成的人体器官获取组织,专门负责人体器官的获取、分配以及维护等工作,简称OPO。“做起了器官协调员才知道,这活不好干,当医生是人家请求着我做事情,而协调员却是满地求着人家,让人家来同意捐献。但不做这工作又不行啊,没有肝源病人们怎么办?”吴平向《方圆》记者坦陈。吴平太了解肝移植的紧迫性了,“终末期肝衰竭病人的生死就在几天的时间里,而慢性肝硬化的病人如果等不到器官,就只能看着他们一点点慢慢没了,这个过程对病人来说太痛苦了”。所以吴平拼命地到处跑,“某个医院的大夫一来电话,我们协调员就会过去,几点打电话几点就走,凌晨两三点外出那是常事”。有媒体甚至计算过,器官移植协调员的车子一年下来有10万公里左右,“在路上”是常态。当现代医疗手段已无法挽救那个病人的生命,协调员们需要及时地介入,在合适的时间段里,慢慢开启这个并不轻松的话题。“介入的时机很重要,太快了家属们肯定接受不了,因为他们需要时间去接受这个事实。但也不能太慢,因为器官捐献的各项手续都需要走严格的流程,太慢了则影响移植器官的质量。”而在时机未到之前,协调员能做的只有等待,在这等待的每分每秒里,供体的病情变化、家属的态度以及移植器官的质量,都是摆在协调员面前的变量。“有死者的家属7天内改了6次主意”,吴平感叹说,而因为病情过重导致器官失效的情况,也不乏其例。印象深刻的一次,为等一个脑出血病人的签字家属,吴平从中午12点一直等到了第二天的凌晨,到最后却只等来了一句“我们不捐了”。这些年的器官移植协调工作,吴平总结,往往面对那些已知“器官移植概念”的人们,他们最后同意捐献的可能性会更高。前些日子,友谊医院一个来自贵州的3岁苗族孩子在等待肝源的过程中死亡,孩子的家属在悲痛之余表示,“因为自己清楚等待中的那种煎熬的滋味,愿意将孩子完好的两个肾捐赠出去,希望能救到别的孩子。也希望能通过这种方式,延续孩子的生命”。“以生命为礼物,点燃他人重生的期待。从捐献那刻起,按下‘停止’的生命,开始重新启动”,吴平告诉《方圆》记者,这是众多等待故事里,最让他受触动的一个。用亲人的器官去救另一个亲人的生命中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS系统),是中国器官捐献体系的关键系统。该系统严格遵循国家分配政策,执行无人为干预的自动供受者匹配过程,实现公平、公正、公开的器官分配。而当取到“公民死亡捐献同意书”签字的协调员将器官信息录入这个系统后,系统分配程序启动,一条或多条等待的生命将获得新生。但是,一个月前,在友谊医院肝移植科病房内,因为血型不匹配,新来的肝源却救不了灿灿(化名)的生命。灿灿的妈妈张岩(化名)心急如焚,决定自己给女儿捐肝,做亲体肝移植手术。但是从准备伦理材料、提交伦理委员会到上交到卫计委等审批,完成这个流程最快也要一周的时间,可灿灿的病情却已经不起等待。张岩怎么也没想到,先天性胆道闭锁,这个每个新生儿中仅会发生一例的可怕病症会出现在自己的女儿身上。主治医生告诉《方圆》记者,“胆道闭锁的病因目前不是特别明确,得这种病的患儿最后的表现为肝功能衰竭,肝移植是最好的治疗方案”。等审批的那段时间,张岩感觉“女儿的生命像是在一天天燃烧”,因胆红素过高,孩子身上已经有了出血点,且肝性脑病的症状也出现了,“意识不清,处于半昏迷状态,即使她睁着眼睛也不看你,你叫她她也听不见”。平日里,医生不仅要给灿灿用药,还需要给她灌肠,灿灿的肚子就胀着,特别大。已经浑身蜡黄色的孩子,从白天哭到晚上,难受地拼命含着张岩的乳头,试图在母亲怀里寻找安全感。心力交瘁的张岩四天没合过眼,精神也处于崩溃的边缘。所幸3天后,通过医院的加急处理,做亲体肝移植手术的审批终于下来了。张岩和灿灿被推进了手术室,顺利地做成手术。因为灿灿的情况比较严重,术后的她在ICU里住了半个多月的时间。如今,刚出来不到一个星期的孩子,又因抵抗力太低,感染上了肺炎。7个半月的灿灿又瘦又小,体重从术前的14公斤,降到了现在的5.9公斤。除了咳嗽,她还在发着烧,为了给她降温,张岩把病床上铺满了水袋。和做过肝移植手术的病人一样,灿灿的腹部留下了两道“奔驰标”一样的疤痕,两条管子仍插在她的身体里,一条是从腹部出来的引流管,另一条是从脖间穿到深静脉里的输液管。因为隔一天要抽一次血,灿灿的大腿和脚上已全是瘀青,小小的她现在还对痛觉不太敏感,但张岩总觉得,“有病的孩子要比正常的孩子懂事些,因为她一看到白大褂就哭”。手术后,张岩为灿灿制作了表格,记录每天吃奶、吃药、喝水和排便的情况。所有抗排斥药物都要磨碎了冲水,再用喂药器给灿灿喂进去。得了这种病,灿灿终生都要服药。未来的生活是张岩能想象得到的,“孩子稍大一点吃药肯定会哭,还会面临各种并发症的可能”。术后的张岩一直肝区疼痛,在操劳孩子的同时,一起陪床的丈夫不忘每天给她后背按摩。因为孩子这病,这个家庭开始了“车轮战”的生活,“倒班”休息的地点则是医院对面的宾馆。这种一直住宾馆的状态,要持续到孩子身体恢复好,能够出院的那天。灿灿邻床的病友是一个从河北来的2岁男孩,最近因代谢病做的肝移植手术。肝移植术后,即便是出了院也要求每周一次复查,那些在北京没有家的病人家属们,几乎都选择了在医院附近租房子住。家里人得了这样的病,意味着一辈子都离不开医院,比起那些日日都很艰难生活的人们,张岩感觉自己的情况要好得多,所幸自己和丈夫在北京有家、有体面的工作,孩子的病虽负担沉重,但于他们而言还算能支付得起。据《方圆》记者了解,虽然目前肾移植的术前和术后、肝移植的术后都已纳入医疗保障,但这些费用对于贫困家庭来说,仍旧是不能承受之重。幸运的人两年前,中国全面停用死囚器官,公民自愿捐献成为唯一合法来源的政策令一些人感觉“中国器官移植的冬天来了”。有等不及的病人抱怨,“写在纸上的法律反而简单”,在纪录片《活着》里,病人们也不止一次表达出这种不安的情绪。“当然不能用乐观的状态去比较病人们的‘忍受’”,吴平说,但他对中国的器官捐献与移植现状做出了客观的评价,“大概在2003年的时候,一个外国人在国内死去,要求捐献出自己的器官,我们这边却几乎不知道这个概念,也不清楚是怎样一个程序。而如今,在我们如此人口基数的大国里,每年器官捐献的数量已经从开始仅有的十几例,上升到了九千多例”。“而比起以前,现在的等待者们等到器官的希望更大了。一方面,随着器官捐献宣传工作的进行,国人对器官捐献认知的提升,我国成功捐献的案例几乎呈每年翻一番的速度,且将来还会更多;另一方面,随着科学技术的发展,人造器官的功能越来越完善,未来会更好地解决人体器官短缺这个问题。”吴平告诉《方圆》记者。在309医院全军器官移植研究所所长石炳毅的办公室内,《方圆》记者了解到,国内肾移植率比2015年增加了28.1%,而截止到日,肾移植率又比2016年上半年上升了21.6%。这意味着半年内已做了4956例肾移植手术。“如果是呈这样一个上升速度的话,今年也许有望达到1万例左右”,石炳毅告诉《方圆》记者,近两年器官移植在数量上发展迅速。乐观数据的背后,是幸运的降临。在清华大学后勤部工作的吕宏杰,觉得自己就是那个“幸运的人”。56岁的他刚做完肝移植手术,“几乎一天也没有等”。4月里的一天,吕宏杰住进中国人民解放军302医院,医生告诉他需要等合适的肝源再做手术,“最多要等3个月的时间”。从医院里回来,担心等不到肝源的吕宏杰打算多去几家能够做肝移植的医院排队。可让他想不到的是,下午4点多回到家里,他就接到了302医院的电话,通知他当天晚上去住院,准备第二天一早的手术。吕宏杰当时就有些蒙,“没想到能这么快”。手术后他打听,原来这个肝源本来匹配给另一个女患者,但女患者体重较大,供体器官的大小与其不匹配,此器官源又退回到网上做重新分配,而依据器官分配的“就近原则”,适合移植条件的吕宏杰最后做成了手术。“看来我和这肝有缘”,吕宏杰说。
现在,正在恢复身体的吕宏杰在家静养。通过熟人的介绍,他加入了一个器官移植受者的微信群,经常和群里的“移友”们互动。移友们都来自北京肝移植受者联谊会,联谊会会长李祖澄,也曾在十几年前接受过肝移植手术,到现在身体很棒,国庆节之前,李祖澄还组织了移友们去朝鲜旅游。吕宏杰感谢这次人生偶然的馈赠,能够让他走向新生。但有时他也会“胡思乱想”,“怕术后会发生感染,也怕长期服药的身体出现一些并发症”。就在上个月,一个比他早一个星期做成移植手术的病友因胆管阻塞去世,这样的消息时刻影响着他脆弱的神经,“还是一切看命吧,我如果能活得像李祖澄那样,也就值了。”吕宏杰说。
本文来源:方圆
责任编辑:赵亚萍_NN9005
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(以下来自张彩平的采访)
上海正在建设全球卓越的科技创新中心。上海交通大学医学院附属仁济医院副院长,肝脏外科主任夏强教授,是儿童肝移植这一国际前沿医学领域的创新者、奋斗者和领跑者。创儿童肝移植数量连续七年世界第一的记录。竖儿童肝移植的中国标准,立中国首个儿童肝移植慈善救助平台。从38岁到52岁,夏强带领仁济肝脏外科团队,用14年书写了身为医者的时代答卷。
2018年三月,夏强荣获全国最美医生荣誉称号,现场给他颁奖的是,他曾经救治的患者,张芷瑶、张芷璇双胞胎姐妹一家人。
2018年六月,由上海市委宣传部、上海市教委党委、上海市卫生计生委联合主办的夏强同志先进事迹报告会,在上海展览中心友谊会堂举行。瑶瑶的妈妈陈东宁在现场对我们说:“病房里的每一个孩子都喜欢夏医生。上海患儿的家长嘴边常常挂着的一句话是‘夏医生老好的!’陈东宁问女儿瑶瑶为什么喜欢夏医生?瑶瑶说,因为夏医生帅,给了自己第二次生命的夏医生比爸爸还要帅。”
夏强说,他坚信“惟奋斗者进,惟奋斗者强,惟奋斗者胜。今天当我们走近夏强医生时,我们还发现,或许医路艰辛,但与时代同行,惟奋斗者美,惟奋斗者帅!
白手起家:从末位起步到位列上海三甲
仁济是一个一百七十多年最老的上海医院。但是仁济的肝脏外科却是一个很年轻的学科。因为它在2004年,也就是十四年前才刚刚建科,是一个全新的学科。当时,我们基本上是从零起步,应该说是白手起家。肝移植在中国发展差不多有二十几年的历史。其实在我们到仁济组建肝移植这样的一个团队的时候,应该说在整个上海还是处于起步比较晚,可以用一句话说是末位起步。在这样的一个末位起步的状态下,我们又是一个完全年轻的学科。当时我记得我们这个学科刚开始组建的时候,我们只有七个医生,而且这七个医生年龄都非常轻。作为学科带头人的我,当时只有38岁,应该说是当时我们这样一个百年老院里面最年轻的科主任。那我们整个团队的其他成员年龄就更轻,所以当时我们的平均年龄只有34岁。这样的一个年轻的团队,当时去开展这样的手术,其实面临的压力也是蛮大的。所以大家在开始的时候,条件也比较艰苦。因为在我们这么大一个医院里面,这么一个新的学科,肯定开始不可能会占用很多很多的资源,所以我们开始的时候床位很少,大概只有十四张床位,三间病房,七个医生,十几位护士。我们就在这样的艰苦的环境下,开始了我们的创业。 当时我们就提出来,一定要创造一流的技术和一流的服务,给病人最好的就医体验。所以我们开始,在这条创业的路上,就开始做。 应该说第一年我们非常不容易,我们经过了全体医护人员的努力,创造了120例肝移植的业绩。这个在当时应该说是非常非常不容易的业绩,这个手术量在上海一下子就排在前三位了。我们可以说从末位起步,一下子就进入了上海的三甲的行列。
不惧挑战:从成人手术转身儿科领域
我们在做活体肝移植的时候,这个活体肝移植就是需要我们把一个健康人的部分的肝脏切下来,然后放到另外一个病人的体内。做这个手术的时候他有一个要求,就是肝脏必须在血流不阻断的情况下进行肝脏的分离手术。所以在做这样的一个分离的过程当中,我们是遇到了非常大的困难,当然我们不可能首先在我们人身上做这样的手术,我们开始是在用动物, 我们就是用小的猪去模拟这样的实验。做这个手术非常困难,我们是利用周末的时间,基本上早上七、八点钟就开始可能要做到晚上八、九点钟,整个一个手术下来常常是出血非常非常多,有的时候我们肝还没切下来,这个小猪就因为失血过多而死亡。其实我们在做动物实验之前,我们还尝试用超市里面买来的猪肝做模拟的实验。这个手术我们练了很长时间,差不多十个月左右,我们才逐步掌握了在血流不阻断的情况下进行肝脏分离这样一个手术的难题。当然,我们在做活体肝移植,尤其是做很小很小的小儿童的活体肝移植还面临一个问题就是非常细小的血管的吻合,因为我们最小的孩子大概只有3-4个月,体重只有3公斤。3公斤就是新生儿的体重,就是刚生下来的孩子,但是这样的孩子做手术,麻雀虽小五脏俱全,所有的血管和胆管一个也不能少都要进行吻合和重建。在这样的情况下做手术的时候,我们就面临着这样微小的血管我们怎么进行吻合,所以我们就要训练,在显微镜下面进行吻合。
不断创新:连续七年,在上海成就世界第一
第一年当时我们就做了120台,当时都是尸体肝移植手术。到了06年之后,我们开始就活体肝移植手术。我们的手术的种类也更加的丰富,手术的数量也逐步的增加。到2011年,应该说在我们建科7年以后,我们成为上海第一个肝移植突破一千例的医院。这个是一个非常大的数字,所以我们用7年的时间从末位超车,一步一步到11年我们成为上海第一个肝移植完成一千例的中心。11年到15年我们用4年时间完成了第二个一千例,15年到17年我们用2年时间完成了第三个一千例,17年我们更是在一年里面完成了超过八百例的肝移植手术。这个手术量是一个全新的世界记录,因为在全世界从来没有一个中心能够在1年里面完成肝移植手术超过七百例的。所以应该说我们从04年建科,我们一步一步每1-2年我们不断推出一项新的技术。
孤独拓荒:曾连续三年“国自然”颗粒无收
我们06年之后也建立了自己的实验室,那我们也聘请了专门的从事研究工作的从事基础研究的专职的研究人员。他和我们的临床医生共同来完成一些我们临床上感兴趣的一些课题或者需要解决的技术研究的一些课题。当然这个工作开展其实也不太容易。因为大家都知道中国每年都会招标国家自然科学基金,这个也是代表一个科或者代表一个医院基础研究水平的一个重要的指标。其实我们在最初的时候,我们就自己连续三年每年申请一个国家自然科学基金,都没有成功。我们的科室也是始终没有突破国家自然基金零的这样一个突破,所以当时我们也曾经一度也非常的苦恼。但是我想,只要大家去努力,只要足够的积累,最终还是会取得成功。其实我们在2016年,成功在一年里面获得了八项国家自然科学基金。当时在我们的外科里面还是从来没有一个科室能获得这么多。其实这些年我们总共已经获得了超过差不多二十项的国际自然科学基金。而且2017年,我们还首次拿到了国家重点研发计划,我作为首席科学家去领导了全国20家医院的这样的一个团队对于我们国家的肝癌和肝病进行一个大型的社区和医院的队列进行研究。在2015年的时候,尤其是我们组建了我们中国的第一个儿童肝移植的学术组织。这个学术组织是以前从来没有的。这个学术组织旨在帮助我们整个中国去推动儿童肝移植的发展,把我们所取得的研究成果写成了中国儿童肝移植的诊疗规范和指南,并在全国已经发表。
不忘初心:“没有道理中国的孩子生了这个病就只能面对死亡”
最初的时候,我们因为是成人科的医生,我们并不接触很多很多儿童,我们也并不知道,中国有那么多的儿童其实是需要我们救治的。只是非常巧合的是我们开展的第一例活体肝移植手术就恰巧是一个9个月的胆道闭锁的小孩子。那么这个手术成功完成之后,就有越来越多的小孩子到我们医院来求医,希望我们能够帮他手术解决这个问题。在这个过程当中,我们去进一步的研究才发现,原来中国每年至少有三千例胆闭的小孩子,还不包括其他类型的各类终末期肝病的儿童是需要肝移植救治的。而这一些儿童如果没有肝移植手术来挽救他们的生命,差不多80%的小孩子会在两岁以内死亡。所以这个我相信对每一个医生来讲都是一个非常大的挑战,因为一旦对于我们的医生来讲,就是我们一旦能够找到解决问题的方法,能够挽救这么多的儿童,我相信对于每一个医生来讲,他都会不惜一切代价去想办法去解决这个问题。所以当时来讲,我们发现了这个问题之后我们就觉得我们作为任何一个有责任的医生来讲,都应该想尽一切办法去解决这个问题。所以我们当时科里也讨论过,我们下定决心一定要攻克这个难关。因为我想没有任何理由,我们中国的儿童患了这个病就只能面对死亡,而西方国家是可以解决这个问题的。我们总不至于让中国所有的患病儿童都到国外去接受治疗。所以我们大家就齐心协力,就像办法一定要把这个问题解决,我想我们中国医生的聪明才智和我们的勤奋努力一定能克服困难。
仁心收获:希望看着曾经救治的患儿长大成才和成家立业
我们技术问题解决之后,还有一个大的问题,就是经济的问题。这个经济问题不是医生的经济问题,是孩子的经济问题。因为我们当时把前5年的病人做了一个分析之后,我们发现到我们医院来就诊的孩子,最终在我们医院接受手术的大概只有差不多50%。那么还有50%的孩子没有选择手术,选择了放弃。我们分析选择了放弃的原因,第一位就仅仅是经济的问题。所以对我们来讲,其实心里也蛮难过。你说一个孩子一条生命,就仅仅因为缺了几万块钱,或者十几万块钱,但是和一个生命来比的话,这两者之间的差距。我想每个人都能掂量出谁轻谁重。所以在这之后,我们科里大家医生护士开始的时候,其实医生护士我们并不是太懂怎么去做一些慈善的工作,就大家自发的、自己医生、护士能够帮助一些,力所能及的帮助下孩子,就真正要解决问题。可能我们还要寻求社会的慈善组织,那么有组织的来解决一些问题。所以在这之后,我们曾经第一个跟我们合作的是中国肝炎防治基金会,那么他们获得了国家民政部的批准,专门设立了一个儿童肝移植的救助基金。当时这是第一个这个有组织的救助。后续,像天使妈妈等等这样的一些慈善机构也都给我们提供了非常多的帮助。其实这些年对我们帮助最大的是中芯国际。中芯国际是一个非常大的半导体的企业,那么他们每年通过中国宋庆龄基金会来帮助我们仁济医院的要进行肝移植的患儿,现在已经完成了差不多1400多例的这个儿童当中差不多70%都或多或少地得到过各类的社会救助,这些救助对他们来说真是太重要了。所以,每年现在我们在六一儿童节,我们会举办一个节目。我们成立的一个应该是国内最大的俱乐部叫心肝宝贝俱乐部。每年六一儿童节,那我们也都欢迎他们回到仁济医院来。因为仁济对他们的意义不仅仅是一个医院其实是他们生命重新起航的一个新的起点,也是他们新的家,所以六一儿童节我们就欢迎他们回家。那所以对我们所有的医护人员来讲,其实我们已经早就不过六一儿童节了。但是自从我们做了儿童肝移植这样一些个事业之后,我们每年也很期待,所以对于我来讲,其实我从一个成人科医生到现在做了更多的儿童的手术,我觉得虽然付出很多也很辛苦,但是我觉得还是非常值得,也很有成就感。因为在我做的小朋友最早的到现在,从一岁不到现在也十几岁了。我想这些孩子还会一天天的长大。我想再过十年,差不多我就退休了。那么这些孩子差不多也二十几岁了。你可以想象一些这些孩子从一个很小的婴儿到活泼的青少年,然后到长大成人,他们也可能会上大学,他们有成立自己的家庭,他们还会有自己的孩子。所以我想对我来说,能看到这一些,我相信这都是看得见的。其实这个成功的满足这个事业的成就感,可能不是用任何东西能够衡量,所以我非常热爱这个事业,我觉得再苦再累都非常值得。
奋斗不止:过去和现在都用奋斗书写人生
每一个医学生,我们在进入医学殿堂第一天,我们都要宣誓。那么我想这个誓言是每个医生一辈子都应该记住的誓言。所以对于每个医生来讲,不应该轻言放弃。即使失败要认真总结教训。因为对于我们每一个医生来讲,他的成长都是一个过程。其实对我来讲,我常常把一位非常有名的医生的他的一句话作为我的座右铭。其实我把他的这句话和他的照片一直贴在我们自己会议室的墙上。那么这个医生是一位美国的器官移植的医生,他叫托马斯.斯塔泽。他是在1963年,在美国完成了全世界第一例肝移植手术,被称为世界肝移植之父。当年他经历的挫折和磨难是非常非常多的,甚至美国在有一段时间禁止他开展肝移植手术。但是正因为他不屈不挠,反复总结,最终才有了今天全世界的肝移植。如果试想,如果他很早就选择了放弃,可能今天世界的肝移植历史是都有可能会改写。所以他讲了这么一句话,我一直给自己也和我所有经常给医生上课的时候,跟大家拿出来一起共勉。他是这样说的,他说,医学的历史,就是那些在昨天,被认为不可能。在今天,还十分困难,在明天就可能变为常规的那些东西。所以这句话我觉得特别符合我们医生应该去如何工作,如何去调整极限,如何去克服困难,如何去帮助别人,去解决病人的问题。所以我也一直把这句话作为我的座右铭。正因为有这些理想也好、信念也好,我想能够支撑我们能够走到今天。
中国品牌:用中国技术教书育人,用中国技术治病救人
其实我们最近几年,我们做的1400多例的这个儿童肝移植当中,已经在最近的几年,有一些洋面孔出现,其实我们也有哥伦比、亚南美的病人到我们这来做手术,但是到我们医院最多的还是东南亚,来自马来西亚的小朋友。曾经这几年总共大概已经为20多位。来自马来西亚的小朋友,为他们进行了活体肝移植的手术。所以这项工作也得到了马来西亚政府的高度的肯定。其实马来西亚的驻上海的总领事和马来西亚驻华大使都多次到我们医院来访问,并且对我的工作也表示感谢,给予高度的评价。其实今年马来西亚驻华大使,专门给中国外交部、中国国家的卫计委和上海市卫计委就发来函,专门对于我们为马来西亚的儿童进行活体肝移植这件工作予以高度的肯定,也给予很大的感谢。他们也希望我们能够今后还继续为马来西亚的这些小患者们提供我们中国的医疗的服务。同时也希望我能够帮助马来西亚培训他们的医务人员。所以我想我们不仅仅要用中国的技术来教书育人,同时我们也要用中国的技术,去帮助世界的小朋友。
在夏强同志先进事迹报告会上,上海交通大学医学院附属仁济医院党委副书记闵建颖说:“走上演讲台,虽然只是几步路,但在我的脑海里,却闪现出许许多多激动人心的画面……第一例二尖瓣分离术、第一例针刺麻醉体外循环心内直视术、第一台人工心肺机……一百七十四年,屹立黄浦江畔,仁济人用无数个‘第一’告诉世界:这里,是中国西医的发源地之一。”
作为全国历史最悠久的三级甲等医院之一,仁济见证了中国医疗卫生事业的发展变迁,踏准了“改革开放,国强院兴”的时代步伐。在新时代,仁术济世既是仁济医院的初心,也是仁济的使命与担当,还是做强上海品牌的时代强音。
编辑:马越
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