共济失调如果发生在家人身上，我们该怎么护理病人？_百度知道
共济失调如果发生在家人身上，我们该怎么护理病人？
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& 共济失调遗传性
共济失调遗传性
1我有遗传性共济失调
问：犯了3年了在湘雅医院治了，没有效果；；；我只要能做家务活都可以，，，，，
爱心医生: 小脑萎缩主要是共济失调症状，说话清楚吗？下楼梯有踩空的感觉吗？喝水呛吗？情绪易激动吗？我们用中药龟-龙-脑-康修复脑细胞损伤，治疗小脑萎缩第一控制病情，使症状不再加重，第二就是在控制病情的基础上使症状减轻，逐渐好转，有需要可直接联系咨询。
爱心医生: 这个一般只能是吃一些药物在加上物理康复运动治疗
2我得了遗传性共济失调
问：病情描述:我现在每天在家 都不可以走出去 如果行走的话就会摔跤 我下可以根治吗曾经治疗情况和效果:干细胞想得到怎样的帮助:请回答我的问题
爱心医生: 病情分析：您好，这种情况是属于遗传性的疾病。一般的说，很难根治。建议你去康复接受治疗。指导意见：希望我的回答能帮到你，祝你身体健康~~~
3遗传性共济失调
问：详细病情及咨询目的:我是先天性弓型足,从小走路不稳,易摔跤,近四年来,左胯处弹响,正常走路时左膝不自觉地向外拧,左足向里翻,左足外延着地,有的大夫说我的左小腿稍细(但我没感觉到),同时下蹲困难,并立双腿蹲不下去,两腿分的很宽蹲下后也需身体明显前倾才能保持平衡,我的手指总是不自觉地攥着,即使伸开也似"钢琴手",经医院诊断为少年脊髓型遗传性共济失调(但有的大夫说是进行性腓骨肌萎缩),我做了很多检查:脑部和脊柱MRI扫描,除个别大夫认为小脑脑沟多(我可看出19条,据说常人每侧5条共10条)外,其他均正常;视,听觉诱发电位正常;血液化验(肌酶)正常;心电图正常;但下肢肌电图异常,有传导障碍;膝踝反射消失,且髋关节发育不全(左右髋臼外侧没有包下来)
另外,我爷爷活了76岁(据说不是天生弓形足,是十一二岁时发现的),劳作一生,除腿脚不连利外,心灵手巧,除负重劳动外干别的活比别人还能干,我爸爸今年41岁,担任一个企业的总工程师,也是先天弓形足,除平衡能力差,走路略向左倾外没有别的明显感觉.
请问尊敬的大夫,我们需做基因检测吗?我的病情明显比我爸爸和爷爷重的多,有什么办法能控制并改善我的病症哪?
爱心医生: 小脑共济失调症还不明显，说话清楚吗？下楼梯有踩空的感觉吗？喝水呛吗？情绪易激动吗？可用中药龟龙脑康修复脑细胞损伤，治疗小脑萎缩第一控制病情，使症状不再加重，第2就是在控制病情的基础上使症状减轻，逐渐好转，有需要可直接联系咨询.
刘少华医师: 概述
遗传性共济失调是一组以共济失调为主要表现的中枢神经系统慢性变性疾病.本病发展缓慢，如无严重的的心肺并发症，多数不影响寿命.少数患者卧床不起而残废.
病因不明，大多有家族遗传史，呈常染色体隐性或显性遗传.
由于病损部位不同，损害轻重程度不等，临床症状可有较大差异.常见有下列类型.
一、Friedreich:
为常染色体隐藏性遗传，亦有显性遗传.双下肢感觉明显减退，腱反射减弱或消失，肌张力低下.锥体束受累明显时，也可腱反射活跃，出现病理征.多数病人有眼球震颤，部分有视神经萎缩及智力减退，疾病早期也可有心电图异常，且部分患者可出现心脏扩大及心律失常等.本病常伴有骨骼畸形，如脊柱后侧凸，弓形足、马蹄内翻足等.
2、Marie型:
为常染色体显性遗传.本型多在成年后隐袭起病，进展缓慢，共济失调常为首发症状，表现为缓慢进展的上肢意向性震颤，共济失调性步态及构音困难，亦可有躯干性共济失调，下肢肌张力增高、腱反射活跃，病理反射阳性.少数病员伴有眼球震颤与视神经萎缩，无骨骼畸形.头颅CT或MRI检查常可见小脑萎缩.
3、遗传性痉挛截瘫:
多数呈常染色体显性遗传，但也有呈常染色体隐性遗传或性连隐性遗传.大多在儿童起病，男性多见，主要表现为逐渐进展的下肢痉挛性瘫痪.早期症状为行走时双腿僵硬，不灵活、肌力减弱.由于下肢伸肌张力增高呈剪刀步态.膝、跟腱反射活跃，病理征阳性.感觉多无障碍.多数有弓形足，但不如Friedreich共济失调症明显.有时伴有眼球震颤和脊柱侧凸.疾病缓慢进展，以后双上肢也受影响.如累及延髓支配肌群时可出现构音障碍，吞咽困难.晚期括约肌功能也发生轻度障碍.
一、脑脊液.
2、病原学检查:对临床诊治帮助往往不大.
3、脑电图检查.
4、放射学检查:头颅CT和核磁共振可见小脑和脑干萎缩.
目前尚无特效疗法，除一般支持疗法外可用针刺治疗，体疗及肢体功能锻炼，也可有各种B族维生素、胞2磷胆碱肌注、口服卵磷脂等.晚期患者应注意预防各种感染.弓形足可行矫形手术或穿矫形鞋等.
本病发展缓慢，如无严重的的心肺并发症，多数不影响寿命.少数患者卧床不起而残废.
爱心医生: 遗传性共济失调是一组以缓慢进行的共济运动障碍为突出临床表现的中枢神经系统变性疾病，病因尚不明确，大都有遗传史、家族史，具有家族系谱，据统计本病约占整个神经遗传病的10％.其遗传方式以常染色体显性遗传方式为最多.现代医学尚无特殊疗法.
遗传性共济失调在中医中无特有病名，根据其主要症状，中医常归之于“痿证”、“痿蹙”、“颤证”等范畴.但又不能与之完全等同.有人认为本病可称为“骨摇”，依据是《灵枢·根结》篇提到:“骨繇者，节缓而不收也，所谓骨繇者摇故也.”意思是指骨节弛缓不收，动摇不定之意，与共济失调的表现吻合，后期可发为骨痿，亦相对应一致.
本病是一种少见的家族遗传性疾病，在挪威发病率最高，为十万分之2十3.在我国，至1980年仅报道8例，都很少论及治疗.首先采用中医药治疗本病的，是北京友谊医院神经科，其于1980年报道了应用薄树芝制剂治疗4例马雷共济失调的案例，均有一定疗效.
4遗传性共济失调症的治疗
问：请问遗传性共济失调症的治疗有什么方法吗?
李学清副主任医师: 　　　　(1)左旋多巴可缓解强直等锥体外系症状毒扁豆碱或胞磷胆碱(胞二磷胆碱)促进乙酰胆碱合成;巴氯芬(氯苯胺丁酸)可减轻痉挛金刚烷胺可改善共济失调共济失调伴肌阵挛首选氯硝西泮;三磷腺苷(ATP)辅酶A肌苷和维生素B族等神经营养药可以试用　　(2)手术治疗：可行视丘毁损术　　(3)康复训练物理治疗及辅助行走器械可能有所裨益　　(二)预后　　1.心肌病变为Friedreich型共济失调较常见的死因患者可在出现症状5年内不能独立行走10～20年内卧床不起有症状平均患病期约25年平均死亡年龄约35岁　　2.脊髓小脑性共济失调亦通常起病后10～20年不能行走常死于并发症
张绿如医师: 您好,遗传性共济失调是常染色体异常引起的共济运动障碍为突出表现的中枢神经系统变性疾病.本病进展缓慢,有家族遗传史.
治疗上无有效治疗方法. 　　1.痉挛性截瘫者以安坦2mg 3次/d,减低肌张力,营养神经药物胞二磷胆碱 250mg 1次/d,辅酶Q10 10mg肌注 1次/d. 　　2.OPCA,小脑性共济失调可试用生物制剂：脑活素,脑多肽,神经生长因子治疗,或经手术将胎脑植入小脑,部分患者有效. 　　3.部分小脑萎缩者可行颅外血管搭桥术,改善小脑循环,增加血供. 　　4.低频电刺激,环跳,曲池,夹脊穴 1次/1-2d,12-15次为一疗程,或头皮电针取穴平衡区及位听区部分病人可减轻症状. 　　5.椎管内小量维生素B12 或紫外线照射自身血回输治疗亦可试用.
爱心医生: 其实无有效治疗方法. 　　1.痉挛性截瘫者以安坦2mg 3次/d,减低肌张力,营养神经药物胞二磷胆碱 250mg 1次/d,辅酶Q10 10mg肌注 1次/d. 　　2.OPCA,小脑性共济失调可试用生物制剂：脑活素,脑多肽,神经生长因子治疗,或经手术将胎脑植入小脑,部分患者有效. 　　3.部分小脑萎缩者可行颅外血管搭桥术,改善小脑循环,增加血供. 　　4.低频电刺激,环跳,曲池,夹脊穴 1次/1-2d,12-15次为一疗程,或头皮电针取穴平衡区及位听区部分病人可减轻症状. 　　5.椎管内小量维生素B12 或紫外线照射自身血回输治疗亦可试用.
5我是遗传性共济失调的患者
问：病情描述:我是遗传性共济失调的 患者
已经 是中期了
怎么能缓解症状？？？曾经治疗情况和效果:没有想得到怎样的帮助:怎么能缓解症状？？？
爱心医生: 病情分析：您好，这个主要考虑是神经的支配导致的情况的。
指导意见：这个建议去医院看看的，同时建议注意休息的，并配合针灸治疗，效果是很好的，同时可以自行按摩的。主要是做康复治疗的。
爱心医生: 病情分析：你好：遗传性共济失调患者往往不能保持平衡，这让患者的生活质量大打折扣，如何治疗遗传性共济失调也成了非常重要的一个问题。但治疗遗传性共济失调不能只依靠医院的治疗方法，还需要从日常饮食以及家人的护理等各方面同时进行。指导意见：遗传性共济失调是一种常见的神经外科疾病。它侵害人们的身体健康，让人行动不便甚至生活不能自，从而导致患者不能正常生活，给患者带来很大痛苦。所以遗传性共济失调的治疗是关键。　　1、药物治疗：药物治疗是患者在治疗遗传性共济失调时的首选，对于症状缓解有着一定作用。但是由于遗传性共济失调分类众多、病因不同，所以同一种药物治疗不同病因的遗传性共济失调疗效差异很大，另外遗传性共济失调是因为脑部神经细胞受损造成的，而神经系统中存在血脑屏障，一般药物难以直达病灶，所以收效甚微。　　2、高压氧治疗：虽然高压氧治疗在临床应用中较为广泛，但是其治疗的适应症仍处在一个不断探索的阶段，并且存在诸多禁忌症，同时存在一些弊端，所以单独治疗疾病的情况极为少见，要结合药物才能起效。高压氧治疗遗传性共济失调轻的病人数星期，重的病人可能要数月，如果长期高压氧治疗，可以使大脑皮层血管痉挛或闭塞，造成脑皮层缺血。同时还会对颅内压有影响、并有呼吸心跳的改变、造成肌张力障碍及癫痫抽搐，甚至引发意识问题。　　3、康复治疗：康复治疗对于遗传性共济失调患者来说，可以改善运动姿势，提高语言能力，使病情导致的运动随意性、姿势稳定性、平衡性、准确性等方面的障碍得以缓解，但是康复治疗对于病情恢复只能起到辅助治疗的目的。
其中遗传性共济失调患者的饮食尤为重要。俗话说，民以食为天，更适宜遗传性共济失调患者的饮食可能会帮助患者更快的康复。但很多人对遗传性共济失调患者的饮食并不了解，为此我们翻阅了相关资料，下面记者就为您详细介绍一下。　　1、鱼类。鱼肉脂肪中含有ω-3脂肪酸，有助于健脑。吃鱼还有助于加强神经细胞的活动，从而提高学习和记忆能力。　　2、全麦制品和糙米。糙米中含有多种维生素(特别是维生素B1)，对于提高患者的认知能力至关重要。　　3、鸡蛋。鸡蛋中所含的蛋白质是天然食物中最优良的蛋白质之一，而蛋黄除富含卵磷脂外，还含有丰富的钙、磷、铁以及维生素A、D、B等，对患者的大脑发育有益。　　4、核桃和芝麻核。核桃和芝麻核可为大脑提供充足的亚油酸、亚麻酸等不饱和脂肪酸，可排除血管中的杂质，提高患者的大脑功能。　　做好遗传性共济失调患者的饮食只是一个坚实的基础，但万丈高楼平地起，打好基础是非常重要的，我们应该对遗传性共济失调患者进行科学的引导治疗，再加上科学的饮食，患者一定会更快的康复起来。
于扬医师: 病情分析：您好根据您的表述情况建议低盐低脂肪饮食.指导意见：上叙情况可以服用B1片、谷维素片、丹参片治疗试试看，建议戒烟戒酒.
6遗传性小脑共济失调症
问：BR>详细病情及咨询目的:右眼斜视+复视，走路有如醉汉；咨询目的:有无针对性的体育锻炼方法？本次发病及持续的时间:从22、23岁时就有平衡感比较差的感觉，2000年时发现突发性消瘦和脱发，2002年发现走路时有点舞蹈性的感觉，直到现在越来越严重。目前一般情况:严重的右眼斜视+复视，走路有如醉汉，易于碰撞和摔交病史:与本次发病及持续的时间同以往的诊断和治疗经过及效果:在11995年10月做过一次右眼斜视复视校准手术，复视现象持续好转了三年半后，又恢复了右眼斜视复视现象，直到现在；去年和今年打了几个疗程的弥可宝针剂，但无效；到了今年的6月19号才确诊为遗传性小脑共济失调症， 但专家说目前尚无好的治疗方法。辅助检查:磁共振其它:无
尹于勇主治医师: 目前尚无特效疗法，除一般支持疗法外可用针刺治疗，体疗及肢体功能锻炼，也可有各种B族维生素、胞二磷胆碱肌注、口服卵磷脂等。晚期患者应注意预防各种感染。本病发展缓慢，如无严重的的心肺并发症，多数不影响寿命。
7遗传性共济失调的治疗方法有哪些？
问：遗传性共济失调的治疗方法有哪些？我老公七年前确诊患有遗传性共济失调，一直都有用药物控制病情，但最近这一两年病情有恶化。曾换过两家医院，可是医生都说只能控制病情不恶化，但不能治愈。我们的孩子还小，老公又是家里的经济支柱，如果他倒下了，我和孩子要怎么办，所以想问问有没有比较好的治疗方法。希望得到的帮助：遗传性共济失调的治疗方法有哪些？
孙建华主治医师: 治疗原则
目前尚无能够完全阻止遗传性共济失调病情进展的治疗，遗传性共济失调的临床治疗仍以经验性对症治疗为主，主要目标是减轻症状、缓解病情进展，维持日常生活自理能力。
运动障碍的治疗
（1）共济失调症状：5?羟色胺1A（5?HT1A）受体激动药丁螺环酮可部分改善轻度小脑共济失调症状，坦度螺酮治疗SCA3 型部分有效。应用左旋5?羟色胺（5?HT 前体）治疗小脑共济失调，疗效尚不明确。D?环丝氨酸（NMDA 受体变构激活药）可用于治疗共济失调，能够部分改善躯体共济失调和构音障碍，而对四肢共济失调和眼球运动障碍效果不明显。支链氨基酸如亮氨酸、异亮氨酸等能够显著改善脊髓小脑共济失调患者的小脑症状，尤其对SCA6 型患者疗效显著，而且中等剂量更为有效，但具体机制尚未阐明。组蛋白去乙酰化酶抑制药亦具有一定治疗作用。此外，非药物治疗亦不失为辅助治疗方法，例如：步态不稳可通过持续性神经肌肉锻炼加以改善；共济失调伴骨骼畸形可行择期矫形手术。此外，可尝试施行小脑血管搭桥手术通过改善小脑供血而减轻患者共济失调症状，但疗效不十分明显；经颅磁刺激（TMS），可明显改善患者躯干共济失调症状，增加小脑血流量；慢性丘脑刺激能够部分改善SCA2 型患者的临床震颤症状。
（2）锥体外系及痉挛症状：左旋多巴可通过血?脑脊液屏障进入中枢神经系统，经多巴脱羧酶作用转化为多巴胺从而改善肌强直、运动减少等症状；苯海索对中枢神经系统胆碱受体有阻断作用，可改善肌强直、运动减少等症状；毒扁豆碱则具有抗胆碱酯酶作用；某些遗传性共济失调患者的中枢神经系统可通过补充丙酮酸脱氢酶，而改善脑组织乙酰胆碱的合成；乙苯哌丁酮能够抑制脊髓内多突触、单突触反射传递，抑制脊髓γ?运动神经元的自发性冲动，具有松弛肌张力之作用。共济失调伴肌阵挛的患者可首选氯硝 西泮，伴肌痉挛者适用氯苯氨丁酸，主要作用于γ?氨基丁酸B 型受体。新型抗癫药物加巴喷丁可改善患者的小脑症状，对肌痉挛和神经损伤后的疼痛效果也有较好疗效。对于有肌张力障碍表现的患者可通过注射肉毒杆菌毒素治疗。
（3）其他症状：抗癫药物卡马西平可较好控制患者的癫痫发作症状。目前，对于患者所伴随的构音障碍症状尚无有效的对症治疗药物，可通过言语矫正训练进行改善。非药物干预措施包括：改善生活环境、加强与患者交流、日常护理，以及对患者自我防护的行为训练。
孙景芳国家二级心理咨询师: 指导意见：应进行遗传咨询。预防措施包括避免近亲结婚、携带者基因检测及产前诊断和选择性人工流产等，防止患儿出生。本病发展缓慢，如无严重的的心肺并发症，多数不影响寿命。少数患者卧床不起而残废。
营养保护治疗
（1）扩张血管和改善循环：
①烟酸具有较强的周围血管扩张作用，而且进入体内的烟酸可转变为烟酰胺，后者是辅酶Ⅰ和辅酶Ⅱ的组成部分，参与体内生物氧化过程。
②维生素E 烟酸酯能够直接作用于血管壁舒张周围血管，促进脑组织血液循环。
③ 环扁桃酯具有直接扩张血管平滑肌，使血管扩张、增加局部脑血流量的作用。
④己酮可可碱可扩张外周血管，改善血液循环。
（2）神经元活化药：此类药物均具有提高神经元活性、延缓遗传性共济失调进展之作用。
①胞二磷胆碱为核苷衍生物，可改善脑组织代谢，促进神经功能恢复。
②吡硫醇为维生素B6衍生物，能够促进脑组织葡萄糖及氨基酸代谢，改善脑血流量。
③吡拉西坦是一种γ?氨基丁酸衍生物，可直接作用于脑组织，具有保护和修复神经元作用。
④都可喜具有抗缺氧、改善脑代谢和微循环的作用，从而增强神经元功能。
⑤ 辅酶Q10可促进神经元代谢和呼吸功能，促进氧化磷酸化，具有抗氧化、保护生物膜结构完整性的功效。
（3）维生素类：对维持神经元正常代谢过程和改善功能有一定作用。尽管大多数遗传性共济失调患者可能并不缺乏维生素，但维生素具有保护神经元的作用，于改善患者病情有益。
①维生素B1，参与体内葡萄糖代谢过程中的丙酮酸和α?酮戊二酸氧化脱羧反应，缺乏时氧化还原反应受阻，形成酮酸并使乳酸堆积，进而影响能量代谢。
②烟酰胺，为辅酶Ⅰ和Ⅱ的组成成分，为许多脱氢酶之辅酶，缺乏时可影响细胞的呼吸代谢。
③维生素B6，经代谢后可转变为具有生理活性的磷酸吡哆醛和磷酸吡哆胺，后者为某些氨基酸的氨基转移酶和脱羧酶的辅酶，参与体内的多种代谢过程。
④维生素B12，作为辅酶参与体内许多物质的代谢过程，如在同型半胱氨酸形成蛋氨酸的过程中起甲基传递作用、胸腺嘧啶核苷酸合成中的四氢叶酸代谢、三羧酸循环代谢和巯基酶代谢等，因此具有神经元保护作用。
⑤维生素C，参与氨基酸代谢和神经递质的合成，多巴胺、去甲肾上腺素和5?羟色胺在体内的代谢过程中均需羟化酶的羟化作用，而羟化作用则需要维生素C 的辅助。
⑥维生素E，能够增强细胞抗氧化作用，参与脱氧核糖核酸酶、核糖核酸酶、芳香基硫酸酯酶等的代谢，对巯基酶具有保护作用。有益于伴选择性维生素E 缺乏性共济失调、β脂蛋白缺乏症患者补充维生素E。综艺节目户型分析《梦想改造家》江苏53岁的郁大姐是一位婚检员，但是命运却跟她开了个玩笑，丈夫隐瞒了自己患有遗传性共济失调症病史，直到病发时，郁大姐才得知真相。后来丈夫因病去世，但同样的悲剧也发生在了儿子身上，如今他连生活自理都很困难。
母子俩住在一套46平的老公房里，外带一个4平的车库，本来就是老房子，而如今家里的设施更不适合一个病人生活。为了让儿子未来有个安心安全的居家环境，郁大姐拿出多年的存款想把家里改造一下。
改造前1门距问题家里门框太窄，不方便轮椅进出。
2上楼问题丈夫生前因为爬楼困难只能住在潮湿的车库里，如今儿子也面临着同样的问题。
3家具摆放问题客厅家具摆放不合理，对于行动不便的儿子来说很不安全。
4安全问题家里缺少扶手栏杆等设施，儿子在家经常会摔倒，完全不能靠自己站起来。
这些看似都是一些小问题，但却一直困扰着这个特殊的家庭。为了真正了解这个家庭的需求，日本设计师本间贵史照顾了儿子小李一天，并回日本请教复检老师，为小李定制了一套复检操，很贴心有木有~
经过多方面的考察，设计师给出了3套方案，它们都有两个共同点，一个是郁大姐和儿子的卧室被安排在同一个大空间内，另一个就是电梯。设计师承诺要为这对母子打造一个至少可以安全使用20年的家。
废话不多说，来看看改完的新家吧。首先是多功能卫生间，除了三式分离之外，面积也扩大到了9平米，方便了轮椅进出。
除了需要的扶手之外，还设计了坐浴设备以及安全绑带，小李一个人也能解决洗澡问题。
之前的客厅和郁大姐卧室被打通了，用隔音移门隔开，白天方便郁大姐看护，晚上还能变成两个单独的卧室。
这是为小李特别定制的护理床，可以根据需要进行调节。
另外天花导轨的设计更是解决了郁大姐最大的顾虑，将来小李生活无法自理时，就可以借助这个去卫生间。
至于爬楼的问题，设计师在征得邻居的同意后安装了电梯。
另外家里还有很多贴心爆表的细节设计：无处不在的扶手和移门
架空木地板可以减轻摔倒时的疼痛感
容易清洁的地毯
最后设计师更是为小李建立了销售贴画的平台，给了这个年轻人最大的信心和勇气，这一暖心举动也让人感动到想落泪。
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共济失调如果发生在家人身上，我们该怎么护理病人？
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傻8769854宝宝
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给病人吃些养生的食物 然后加强锻炼 但是最主要的还是需要中药调理的
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