血友病人能做些什么样的工作啊_血友病吧_百度贴吧
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血友病人能做些什么样的工作啊收藏
我21周岁了，高中没念完，在家有一两年了，现在右膝关节有些变形，走路有一点看出来，现在想工作啊，不知道还做些什么，麻烦各位大哥大姐指点一下啊
从事脑力工作
哪位大哥大姐有合适的工作也可以带带我啊，真心的
脑力工作 比方说 写作 电脑编程 画画 书法
还有电子商务（网店）
工作经验帖
电脑,理发,彩妆.我以后要工作就选择这个,不过我现在选择的是职业网游.穿越火线都知道吧.我明年就去打百城联赛了.不过游戏毕竟不是长久之路,要我的话我就学化妆
给人擦皮鞋
我从事工程造价工作
具体能做什么要看个人的自身情况来定，身体健康，知识学历，社会经验，资金和人际关系这些都不能缺少。如果没有的话还是一步步的走，自己去摸索，别人的模式是模仿不了的，只能借鉴一下他们成功的经验！
我也是高中没毕业，比楼主小一岁，腿也废了，目前也没有工作。本来打算开网店的，没想到一波三折，到现在还没弄好，哎，还是一个病友说得对，像我这样的人要是没有人提点一下的话，网店是开不起来的，郁闷。
开网店不简单啊
我开了家到现在还没人买 0流量
你想开我可以教 我以前开过
楼主已经去世，请勿继续跟帖，谢谢
去世了？什么原因啊，这么年轻
看自己的身体条件，选择自己能做的事情。
登录百度帐号血友病患者能不能做包皮手术？不能的话该
血友病患者能不能做包皮手术？不能的话该
发病时间：不清楚
血友病患者能不能做包皮手术？不能的话该怎么办？给点意见
全国三甲医院，主任级名医在线坐诊已有124家三甲医院，828位主任医师在线答疑
精选回答(1)
副主任医师
北京中科血康血液病医学研究院
擅长：擅长治疗：过敏性紫癜、紫癜性肾炎、血小板减少性紫癜、血小板增多症、真性红细胞增多症、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征。
你好，血友病人禁忌做包皮切除手术,如果是包茎手术可以。
向医生提问
（血溢病）
血友病分为A、B两型。血友病A(hemophilia A)是凝血因子 VIII 缺乏所导致的出血性疾病，约占先天性出血性疾病的 85% 。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率约为 15～20/10万人口，欧美各国统计，约为5～10/10万人，中国血友病 A 发病率约为3～4/10万人口。血友病B(hemophilia B)，称因子IX缺乏症或Christmas病，发病率约1.0～1.5/105，占血友病的15%～20%。因子IX的基因长34kb，位于X染色体长臂，有8个外显子和7个内含子。因子IX为一种依赖性维生素K 的血浆蛋白，相对分子量为5.6万，合成部位在肝脏。血友病A、B治疗相似，采用替代疗法，可选用血浆、凝血酶原复合物(PCC)、因子IX浓缩物和重组因子IX制品等。
多发人群：常幼年发病
典型症状：&&&&&&&&&&
临床检查：&&&&&&&&&&&&
治疗费用：市三甲医院约（元）血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍，可以导致患者全身各部位出血，尤其是关节处的出血，会引起关节损伤甚至残疾。目前注射凝血因子是公认的有效止血方法，坚持治疗可以防止关节损伤和恶化。
日是第27个世界血友病日，今年的主题是：“相互支撑，共建家园。”相信只要在医生的指导下接受正确治疗，同时做好自我管理，血友病患者也可以拥有一个充实和精彩的人生。
对于血友病，很多患者或患儿家长都是等到有出血现象时才会按需治疗。殊不知，血友病如果进行预防性治疗能够有效降低出血次数，防止骨关节和肌肉的损伤，进而减少就诊次数，明显改善生活质量。尤其儿童期是治疗血友病的黄金时期，预防治疗甚至可以让血友病患儿正常上学，自由活动。
凝血因子 VIII的活性
出血发作次数
每年24–48 次
每年4–6次
关节或肌肉自发性出血
小手术或外伤后严重出血，偶有自发性出血
严重创伤或大手术出血，罕见自发性出血
临床上将血友病A分成轻度、中度和重度三种类型。随着病情的加重，患者出血发作次数会越来越频繁；而且轻度时只有发生严重创伤或大手术时患者才会严重出血，但病情进展到重度时，患者可出现自发性出血。
血友病A关节处出血70%—80%，会导致严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死，长期发作可影响骨关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，以致四肢（主要为下肢）活动困难，严重者可致残。
如果血友病患者每年只有0—1次关节出血，关节基本不会出现损伤；每年关节出血2—5次，50%患者会出现关节损伤；每年关节出血次数多于5次，90%患者都会出现关节损伤。
很多血友病患者是在出血后输注凝血因子止血，但这种按需治疗的方式只能做到有效止血，无法阻止血友病患者的关节损伤。而预防治疗，即通过定期预防性输注凝血因子，使患者体内凝血因子水平长期维持在1%以上，则能够有效防止或减少出血的发生。
此外，通过10年随访观察发现，按需治疗的患者中有74%出现了关节损伤，而预防治疗的患者中只有29%出现了关节损伤。
低剂量预防治疗关节仍受损严重，标准预防治疗更能有效防止关节损伤，降低患者的致残几率。
中国预防治疗剂量：严重甲型血友病患者长期预防：20~40IU/kg，给药间隔2~3天年龄低于6岁患者：20~50IU/kg，每周3~4次。
当发生紧急出血或出现中重度出血时，最重要的是尽快注射凝血因子。除此之外，出血时进行物理治疗（R.I.C.E方法）可减少出血量，缓解疼痛症状，预防关节的进一步损伤，为出血停止后功能恢复创造有利条件。
而在出血后，患者可以在凝血因子预防治疗下，进行功能恢复训练，使肢体的功能恢复到出血前的功能水平，同时可以进行一些理疗促进血肿的吸收。
　　血友病患者发生出血症状时选择输注凝血因子的时间越早越好，不仅止血效果好，而且可以把发生长期关节损伤的可能性降到最低。
自我注射是血友病患者走向独立的重要一步。参照美国的家庭治疗时间，年龄≤6岁的患儿，一般选择在医院注射凝血因子；6-12岁的患儿，家长可以学习并开始注射凝血因子；＞12岁的患儿则可以考虑自我注射。
记录每一次的出血和注射情况是血友病治疗的重要组成部分。“血友日志”的APP软件，为血友病医护人员和血友病患者提供了一个疾病管理工具。这款APP软件不仅可以帮助医生系统的了解院内所有血友病患者的病程进展及治疗情况，而且可以帮助血友病患者电子化记录出血信息和治疗信息，全面了解自身的状况。
准确统计每月出血次数、出血部位及用药剂量
清晰记录出血部位及出血时间
简洁清晰记录治疗信息，与医生实时同步，协助医生治疗管理
全面了解自身检验状况，报告与医院实时同步更新
便捷自我管理，与医院信息实时同步更新
医学计算公式，输入参数即得药物剂量结果，方便快捷
　　1.掌握疾病相关知识，明白治疗方案，包括凝血因子的通常用量等。到急诊室后，有可能要等较长时间才能获治，尽量在去就诊前注射凝血因子，就诊时带上注射后空药瓶、产品包装盒以及说明书。
2.带上血友日志，可以帮助医生尽快了解病情和治疗信息。同时提醒医生，你最需要的是凝血因子，不是CT或X线检查。
3.准备好急诊就医包，包括凝血因子和辅助注射器具，冰袋（可以在去急诊室的路上冰敷出血部位），一些不含阿司匹林成分的止痛药，可在急诊候诊时缓解疼痛。
4.事先选择最适合自己的急诊室，因为急诊室医护人员可能并不熟悉血友病的急救护理。患者自己要帮助急诊室医护人员尽快掌握病情，要强调尽早治疗对预防关节损害的重要性。
　　“5大点！”的概念是由美国国家血友病基金会、疾病预防控制中心、血友病诊疗中心以及出凝血疾病协会共同提出的，是血友病患者实现自我照料最基本的内容。
　1. 每年在血友病诊疗中心接受一次全身体检；
2. 接受预防接种；
3. 治疗出血要尽早而且充分；
4. 坚持锻炼，控制体重，保护关节；
5. 定期接受血清病毒学检测。
　　血友病是一种罕见的遗传性疾病，他们是极易受伤的“玻璃人”，常年忍受着频繁出血和关节损害所带来的病痛。他们的治疗之路障碍重重，他们的人生之路注定不同…… 但是，他们从未放弃！爱与梦想从未远离！
预防治疗成功救治重度血友病患儿1例
华西第二医院儿童血液肿瘤科 蒋鸣燕
导语：患儿**，男性，10岁，生后发现头部血肿，诊断为重度A型血友病。经过早期规律预防治疗后，出血次数明显减少，现在生长发育良好，无关节畸形、活动障碍等。
足量预防治疗降低血友病出血次数1例
深圳市儿童医院儿童血液肿瘤科 王缨
导语：患儿**，男性，5岁，出生8个月时因外伤出血不止，于当地医院诊断为血友病A。2岁7月时右膝出现关节出血。经过足剂量预防治疗后，患者年出血次数明显减少。
标准预防+康复训练逆转关节损伤1例
南京市鼓楼医院血液科 周荣富
导语：患者王**，20岁，重度A型血友病。采用按需治疗，10岁左右膝关节出血频繁。17岁开始改为预防治疗，配合康复训练。病人已从无法站立行走变成可以自行外出活动。
血友病患者进行预防治疗，会更容易出现抑制物吗？
预防治疗和抑制物的发生没有因果关系。抑制物的发生与患者累计注射因子的时间相关。50%的患者在累计注射因子20日内会产生抑制物；95%的患者在50日内产生抑制物；很少有患者在累计注射因子150日后产生抑制物。
哪类人群更容易发生抑制物？
1.与轻型或中型血友病患者相比，重型血友病患者产生抑制物的情况更为常见。2.大约有20%-30%的重型血友病A患者和5%-10%的中型或轻型血友病A患者会产生抑制物。
如何预防血友病“靶关节”的形成？
引起关节损伤的主要原因是单个关节反复出血，这种关节常常被称为“靶关节”。靶关节最常位于膝、肘和踝。防止靶关节出现的办法是接受“预防”治疗。通过常规注射凝血因子…
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?本人患有血友病想做激光近视治疗。不知能不能做。
蹇******男20岁眼科
北京解放军第309医院
现在血友病控制怎么样，不建议你做，全身免疫力恢复可能有影响
拇指医生提醒您：医生回答仅供参考。
轻型，平常没事，只是害怕手术时出血，输八因子后能能做？
出血的可能性很小，主要是免疫力低，就别折腾了
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完善患者资料：*性别：
您好！激光矫治手术可用于年龄18-55周岁，100-3000度的近视都可治疗,对高度近视患者已...
病情分析：
你好，这种情况一般是不能做第二次的。
指导意见：
你的情况，需要考虑...
指导意见：
你好，可以的，对于高度近视可以激光手术治疗的，注意眼部卫生　
指导意见：
你好，这是无法判断的。关键是注意用眼卫生，应该避免生冷辛辣等不良刺激的...
指导意见：
激光治近视；目前来说，激光手术已经比较成熟了，所以一般来说，只会提高视...
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舅舅是血友病患者。我到医院做血友病基因检测要父母的血样吗？
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
舅舅是血友病患者。妈妈是携带者，我是女孩，我到医院做血友病基因检测要父母的血样吗？还是只要我一个人的（女，20岁）
郝李霞医生
只需要你一个人的就可以
郝李霞医生
你可能有问题一半几率正常的
好的，谢谢您
郝李霞医生
那检查的费用大概会是多少呢？
郝李霞医生
血友病的基因诊断我们医院没有开展，故费用不太清楚！
好的，谢谢您
郝李霞医生
客气了！祝你好运
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