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妈币8520 &宝宝生日&积分1584&
发烧第二天：
1月20日：周一早上，手摸不发烧，于是我起床上班，宝宝还在睡。老公在家护理宝宝没去上班，上 ...亲，宝宝感冒或者身体不舒服，一般不喂鱼肉、鸡肉之类的，都不好消化，最好喂粥、面包等软的好消化些
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妈币582 &宝宝生日&积分1022&
从上月底到前两天，孩子也是病了十多天，住院了，难受啊!!
&是啊 最排斥孩子住院，但是有时候我们抵挡不住&
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妈币6065 &宝宝生日&积分2217&
当妈的最怕孩子生病，看到锹心啊。
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妈币8520 &宝宝生日&积分1584&
发烧第四天1月22日：周三，由于宝宝一夜身体凉凉的，一直没发烧，精神还不错，白天也没烧。顿时觉得药用对 ...亲，你们自己给宝宝灌肠呀？
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妈币8520 &宝宝生日&积分1584&
关注中……后来怎么发现是川崎病的？如何治疗的？
&我们是照心脏彩超发现的。至于治疗，都一样，输丙球蛋白&
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妈币13578 &宝宝生日&积分2003&
本帖最后由 +梦123 于
14:39 编辑
发烧第7天：住院治疗
1月25日：周六。
& &&&好在一夜宝宝没有高烧，早上早早起床去儿童医院，老公当时坚决相信宝宝不是川崎病，他也是抱着乐观的心态吧。当时他不让我跟着去了，说只是去检查下，应该没事，有事再给我打电话，怕我这几天已经累的不行，怕我出危险（我当时怀着二宝）。可是我也坐不住啊，心里有点隐隐不安，我放心不下，我是有点担心是川崎了。
& & 我坚持跟着一起去了。去彩超室照了心脏彩超（宝宝太小，照这个要口服镇定的药睡眠，好心酸，好在小孩新陈代谢快，能够快速排出来）。心脏彩超结果：宝宝心脏冠状动脉轻微扩张。正常范围是2.5MM以内，宝宝的左侧2.7MM，右侧2.6MM，虽然还没看到医生，但是心里已经有点知道是川崎病了（川崎病引起的最大的危害就是急性期会引发心脏冠状动脉瘤，这个如果不及时发现，还是很危险的，好在发现还及时，宝宝轻微冠状动脉扩张）。
& &&&川崎病的外在特征有1、2、3、4、5、6……等：持续发热，常是高烧39度以上，抗生素治疗无效；眼睛结膜充血、口唇潮红、有些严重的还会皲裂或出血、舌头发红，杨梅舌或草莓舌、手足硬性水肿、红皮疹、淋巴结肿等等……具体网上介绍更详细。
& &&&当然这些症状不一定完全同时出现，也不一定每个症状都出现，临床诊断上出现3个以上上述症状，或者是上述症状没达到3个，但是有心脏冠状动脉病变的，也可以断定是了。
& & 立即挂号心脏专家钟家蓉（她周四、周六坐诊）的号，也查了血，血常规依然正常范围值，但是血小板有点高，快到临界值300了，她看了下彩超，问了宝宝病程，数了下宝宝川崎特征，观察了宝宝。给开了诊断：不完全川崎病？（因为这个时候宝宝川崎病外在特征并不怎么特显，还算是发现比较早），立即给开住院单，特需病房，需要立即住院。
& & 这个时候其实宝宝被诊断川崎病，我并没有那么害怕，由于之前了解了相关知识，宝宝病程还是早期，国际治疗方法通用，就是急性期大量输丙球蛋白，恢复期口服阿司匹林和潘生丁，治疗方法比较成熟，所以我知道宝宝是什么病了，反而没那么焦虑了……这个时候只有把宝宝交给医院治疗了。
& & 办理住院手续，住院医生问诊，感觉住院部的医生好多是实习医生，好年轻，都是来学习的感觉似得。当时给说宝宝是要输丙球蛋白的，问我同意吗？这个我之前也了解过川崎病必须要输这个，也没有异议。这样已经折腾到下午了，宝宝精神好多了，在玩。下午开始给宝宝输液了（输的抗生素），川崎病输抗生素是无效的，但是已经住院了，并且川崎病的治疗已经不在我的控制范围之内了，只好一切听医生的，输什么就输什么吧。反正抗生素消炎的，宝宝也是有点炎症吧！！宝宝还要输丙球免疫蛋白，这有什么办法呢？
& & 下午输液的过程中，宝宝又发高烧了，脸红的很，宝宝也翻来覆去，好难受，我也没有办法帮助他，问医生，答正输着液，只能物理降温，用兵兵贴，用温水搽腋窝，大腿……说宝宝必须尽快退烧，因为输丙球蛋白要在38度以下输才行，超过38.5°，丙球就会失效。经过这个处理后，宝宝温度没那么高了，但是 住院另一个例行程序：抽血……这个也很心疼，宝宝被抽了大概6、7管血吧，已经记不清了，当时只记得宝宝看到医生就要吓哭，被扎针时候，我们还要按着宝宝不要动，听着宝宝无助的向我求救的哭声，只好安慰他，这个时候不能要求宝宝坚强了，宝宝看到穿白衣服的就吓哭。医生护士过来一遍，宝宝都要哭一次。只能安慰宝宝，不怕，妈妈在身边，医生阿姨是帮助你看病，希望你快点好起来，陪宝宝，希望他少哭点，希望他精神尽量好些。
& & 期间老公出去买住院用品，值班医生过来给介绍了川崎病，给下了一个病危通知书，疑是不完全川崎？败血症？……，还有宝宝输丙球蛋白要签字，因为丙球是血液制品，有说是血液有可能有传染病的风险。虽然知道这是医院的例行程序，但是我看了真是崩溃，我没有勇气去签那个字，等老公回来，老公签的字。
& &虽然我心里难受，但是我始总没掉眼泪，当时我姐姐在身边，看到宝宝发高烧、被扎针时候，姐姐都哭了，我还安慰姐姐，我必须要坚强，陪宝宝玩，让宝宝不能看到我哭而害怕，能尽量让宝宝舒适些！
& &大概16点医生看宝宝还不退烧，又给开了小瓶布洛芬喂了点，吃了这次宝宝有退点烧。总算退到38.5°以下，开始输丙球蛋白。
& & 因为丙球以宝宝体重来输，宝宝体重25斤，一瓶丙球2.5g，要连续输10瓶，并且要在12小时内输完才有效。这个期间也要密切注意宝宝体温，不能超过38.5，不然丙球要停止输。
& &下午18点开始输丙球蛋白，输了一夜，输的过程中一直紧密检测宝宝体温，期间宝宝体温升值38.5，停了一个小时，后来恢复正常。继续输液，输液到凌晨4点半，10瓶总算是输完了。 我陪着宝宝睡眠，有时候他醒来给他喂**，让他好好入睡。这个时候觉得已经忘记了自己是个孕妇吧，反正奶水宝宝吃还是有的。只是奶头这几天被宝宝吃得很疼，本身孕期奶发育涨疼，但看着大宝难受的样子，都是继续给他吃了，乳头都被吃破皮了，宝宝刚吃进去真是钻心的疼，都是咬牙忍着。
&从开始看，就一直揪着心~看到这，眼泪就再也止不住的往下流。真心希望每一个宝宝都健康&
&看哭两次了,宝宝生病真心难受啊~&
&坚强的宝妈，有时候我们都不知道哪里来的勇气，看着想哭。&
&我都看哭了。。。。&
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妈币13578 &宝宝生日&积分2003&
本帖最后由 +梦123 于
14:48 编辑
病程第8天，观察<font color="#ff日，周日：
& &早上8点左右给宝宝量体温，发现体温又38.6，很惊慌，赶紧喊值班医生，医生又让重新测量一遍，38.5，医生说宁愿相信是我测量的不准，等10分钟再量吧。因为医生给说如果输了丙球蛋白还是发烧，证明丙球无效，这个时候只能输激素了。如果前面这些我还能保持淡定，这下我心咚咚的眺，淡定不住了，我实在无法想像宝宝到时候要是上激素，我估计要崩溃了！
& &输了一夜丙球，老公一夜没睡，听到医生这样说，老公这个时候说他腿都有点发软了。赶紧给宝宝贴了退烧贴，一会医生来查房，查房的有住院主任，问了情况，说输丙球36小时内发烧还是可以，过了36小时再发烧才是丙球无效。总算是舒了一口气，老公后来说简直想去揍原来那个值班医生一顿，说的没有经验的错误信息，把人心脏病都被吓出了我想着当时要是有老人在身边，也被吓惨了！！！一个小时候宝宝总算退烧了。我们心情都好了起来，宝宝也露出了笑容，躺在上床和我玩。
到下午，宝宝没有继续发烧，总算放下心，简单吃了点饭，宝宝不再发烧，就一切变得正常了，开始贴心的喂妈妈吃面。
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妈币13578 &宝宝生日&积分2003&
本帖最后由 +梦123 于
14:54 编辑
病程第9、10、11天，住院观察<font color="#月27日—1月29日：住院观察。
因为输丙球后要在医院观察36个小时，这几天都是在医院度过，白天还是继续输的抗生素。住在医院，医院应该不会是让白住的吧？不知道输抗生素有没有作用，反正医生给输就输吧。
好在宝宝这几天体温一直正常了，不再发烧。宝宝已经很害怕穿白衣服的，一见有人开门过来就吓哭，门要关着在玩，看见门开着就指着要关上，估计这几天打针被吓坏了。
宝宝喜欢呆在屋子里玩，害怕有人进来，看到门开个缝，都要给我指指让我去关上门，在病房里宝宝开始恢复正常，玩，煞有其事的看自己的医疗单子，把病例啊，结账单翻来翻去的看，好像他看得懂一样。
36个小时总算熬过去了，宝宝没有继续发烧，总算是好了，来迎接新春吧！离开医院也算是喜事一件吧。
1月30日，除夕了，宝宝也好了，给宝宝办理出院手续，收拾回家。
离开医院宝宝很开心，宝宝好像已经懂得要离开医院，露出微笑和护士阿姨拜拜。
&看得我好揪心哟 总算好了 希望宝宝健健康康的&
&愿宝宝健康成长~也谢谢妈妈详细的讲解，为我们这些不了解这个病种的妈妈们普及了知识，也为我们的宝宝健康成长保驾护航，谢谢~&
&为宝宝和宝宝爸爸妈妈开心。。&
&看到宝宝心号酸，总算是好了&
&看得我心惊肉跳啊，揪心啊&
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妈币6384 &宝宝生日&积分8411&
关注，养大一个孩子真不容易啊
一切好！愿主保佑
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妈币7321 &宝宝生日&积分26124&
我同事家小孩之前也得过这个病，不过现在感觉没得啥子了样！
&对的，这个就是急性期发现不了危险些，后续没什么问题&
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妈币13578 &宝宝生日&积分2003&
我同事家小孩之前也得过这个病，不过现在感觉没得啥子了样！对的，这个就是急性期发现不了危险些，后续没什么问题
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妈币21918 &宝宝生日&积分10870&
深有同感啊，很多病自己娃娃没遭之前完全没听过，我家小爷刚出生就说什么疑似败血症，我当时还在坐月子，一听脑壳都炸了，我还以为败血症是什么白血病之类的，后来弄去打了什么针，一针就是700来块钱不说，我想小爷当时隔离治疗也是遭了不少罪的，只是我没看到，希望天下宝宝都健康
&隔离治疗是最让人痛苦了，父母在外担心，却看不到宝宝情况&
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妈币21918 &宝宝生日&积分10870&
美妈很用心在写这个帖子，必须加精华啊！
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妈币1746 &宝宝生日&积分427&
宝宝生病真是焦心啊，美妈很坚强，是我早崩溃了。
我还是选择儿童医院，每次宝宝生病都去那里看，心里踏实些，你可以不用他的药但一定要知道症状，这是我的观点，及早发现症状及早治疗
&经过这次，估计以后宝宝有生病症状，我也会选择儿童医院吧&
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妈币911 &宝宝生日&积分390&
这个病看样子不好被发现，那要是放任不管会怎样
&额。。。听医生说起是有点黑人&
&放任不管，在急性期可能会引发冠状动脉瘤，瘤比严重的话就是后天比较严重的心脏病，心肌梗塞等，，就比较严重了&
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妈币833 &宝宝生日&积分466&
这个很好，留着以后用，万一遇到类似情况，没有过来人的经验我肯定很无助的
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妈币719 &宝宝生日&积分278&
宝宝笑起来这么可爱，真希望大家都不要生病啊
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妈币13578 &宝宝生日&积分2003&
本帖最后由 +梦123 于
13:57 编辑
后续恢复期
出院前一天1月29复查心脏彩超，心电图，心电图正常，血常规。CRP已在正常值。冠状动脉在缩小，是在住院部查的，不是急诊部查的，当时医生说住院部查的要准确些。因为0.1毫米的差距，医生解释说有可能医生手法，鼠标点的位置截图等会造成这个差距。出院时左右冠状动脉2.5，2.6，比住院时候微缩小了，血常规血小板比较高，466.正常范围值100-300.这是川崎病第二个阶段，急性期已过，恢复期多见血小板升高，而血小板升高，易发血沉，所以这个期间一直口服阿司匹林和潘生丁降血沉。开始宝宝不愿意吃，这个药很苦，宝宝吃了就吐出来，强喂的话宝宝就会呕吐，一直想办法弄到喂，出院的时候医生叮嘱，就是不吃饭也要把药给喂下去……
出院10天后2月8日复查心脏彩超，心电图，血常规，左右仍是2.5.2.6，血小板390，心电图窦性心律不齐，但是对于心电图医生好像没怎么看，应该不是多重要，医生比较关注的是心脏彩超报告，和血小板值，继续叮嘱按时吃药。这个期间，有时候看到宝宝吃药痛苦，有时候宝宝吃药太苦，吐出来了没继续喂，看到宝宝恢复的还慢，这下决定无论如何都要把药喂下去，吐出来只好再喂。有些血小板降得慢的，都吃了半年、一年的药！
一个半月后3月23日，周日，钟家蓉不上班，值班医生开的单子，复查心脏彩超、心电图、血常规，这个时候宝宝心脏彩超2.6，2.6，血小板360，医生答复继续吃药，两周后复查。
两周后4月5日清明节复查，钟家蓉上班，只是看了上次的复查结果，没有重新开检查单子，问了心脏彩超为什么比上次值反而高点，答复检查医生手法原因，不用继续检查，要继续吃药，一个月后复查。
一个月后5月3日复查，心电图、心脏彩超，血常规，左右冠状动脉值均2.5，已经缩小至范围值上限，血小板已经260，恢复正常值。医生建议继续吃药一个月，三个月后复查。
这个恢复期间，宝宝没有什么异常，由于注射过丙球蛋白，宝宝体质也一直很好，没有生病，所以也没什么可怕吧
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妈币1825 &宝宝生日&积分588&
病程好长，娃儿发烧是最磨大人的，加油
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妈币13578 &宝宝生日&积分2003&
这个病看样子不好被发现，那要是放任不管会怎样放任不管，在急性期可能会引发冠状动脉瘤，瘤比严重的话就是后天比较严重的心脏病，心肌梗塞等，，就比较严重了
科普下：我家宝宝遇到的少见川崎病
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33周了血小板剩31
今天查血小板剩31照了B超孩子很健康，希望血小板不要在低了，求菩萨保佑求所以神仙保佑
血小板整个孕期一直90左右，快一个月没查了，祈祷不会有变化，你是怀孕后才低的吗？我会隔三差五的用花生的红衣，红豆，红枣，枸杞，红糖熬水喝，不知道有没有效果！你有做什么治疗吗？
宝妈铁蛋白是多少
血小板低容易出血，查了什么原因造成的血小板低？
我也血小板偏低，但医生一直说没关系
血小板剩25，医生开了住院治疗了，一支球蛋白600多，一天要打12支，一天一万开支了，真心想死了
血小板低可得注意啊！生的时候最好找个综合性的三甲医院，安全点啊！
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