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“全面二孩”在我省正式落地
&&& 山西晚报1月20日讯（记者 李飞飞）今日上午，山西省十二届人大常委会第二十四次会议表决通过《山西省人口和计划生育条例（修正草案）》，提倡一对夫妻生育两个子女，&全面二孩&政策在山西省正式落地。记者了解到，条例对晚婚晚育假的表述作出了修改，另对于符合条例规定生育子女的夫妻，女方在享受国家和本省规定产假基础上，奖励延长产假60天。修改后的条例自日起正式实施。
&&& 新修改条例将原条例中&提倡晚婚、晚育、少生、优育&修改为&提倡优生、优育&。修改后的条例&提倡一对夫妻生育两个子女。夫妻要求再生育的，应符合本条例规定。本条例所称再生育，是指生育第三个及以上子女&。
&&& 修改后的条例规定以下5项情形可以申请再生育：
&&& 夫妻已有2个子女，其中1个子女经设区的市以上病残儿童医学鉴定机构鉴定，患有非遗传性残疾不能成长为正常劳动力的；
&&& 再婚夫妻再婚前合计生育1个子女，再婚后生育1个子女的；
&&& 再婚夫妻再婚前合计生育2个及以上子女，且未共同生育子女的；但有违法生育的不予批准再生育；
&&& 再婚夫妻再婚前一方生育过2个及以上子女，另一方未生育的；
&&& 再婚夫妻按照第二项、第三项和第四项规定经批准再生育的子女，经设区的市以上病残儿童医学鉴定机构鉴定，患有非遗传性残疾不能成长为正常劳动力的。
&&& 关于受到社会关注的产假问题，条例规定，依法办理结婚登记的夫妻可以享受婚假30日；符合本条例规定生育子女的，女方在享受国家和本省规定产假的基础上，奖励延长产假60日，男方享受护理假15日。婚假、产假、护理假期间，享受与在岗人员同等的待遇。此外，符合前款规定的农业人口，村民委员会可以给予一定的奖励。
&&& 修改后的条例对于独生子女父母光荣证的去与留做出明确规定，在国家提倡一对夫妻生育1个子女期间，自愿终身只生育或依法只收养1个子女的夫妻，领取《独生子女父母光荣证》的，原有的奖励政策不变。而已经领取了《独生子女父母光荣证》的夫妻，享受各项优待和奖励后生育或者收养第二个子女的，收回证件，并从生育或者收养第二个子女之月起，停止其享受全部优待和奖励。
&&& 对于不符合规定生育&三孩&的，按照夫妻双方上年总收入的20%，合计征收7年的社会抚养费，其总额不得低于7000元；生育第四个子女的，按照夫妻双方上年总收入的40%，合计征收14年的社会抚养费，其总额不得低于3万元；再多生育子女的，加重征收社会抚养费。此外，有配偶的一方与他人非婚生育的，按照违法生育加重征收社会抚养费。
&&& ○解读
&&& 今年1月1日起出生就是合法&二孩&
&&& 1月20日，山西省人大常委会审议通过新的《山西省人口和计划生育条例》，这意味着&全面二孩&政策正式在我省落地。那么，实施&全面二孩&后，生育是否还需要审批？计划生育家庭奖励政策是否会调整？符合政策生育子女的夫妻，在休假上有什么具体规定&&对于老百姓普遍关注的热点问题，山西省卫生计生委相关负责人在第一时间进行了解答。
&&& 1　我省何时实施&全面二孩&政策
&&& 问：我省推行计划生育取得哪些成就？
&&& 答：我省从上世纪70年代全面推行计划生育以来，经过全省各级党委政府和社会各界的共同努力，计划生育取得了伟大成就，有效缓解了人口与资源、环境的紧张关系，有力促进了经济增长、社会进步和民生改善，为全面建成小康社会奠定了坚实基础。
&&& 问：我省何时实施&全面二孩&政策？
&&& 答：根据日第十二届全国人民代表大会第十八次会议决定修正后的《中华人民共和国人口与计划生育法》的规定，我省从今年1月1日起实施全面两孩政策。
&&& 2　我省《条例》修改了哪些内容
&&& 问：围绕&全面二孩&政策，省卫生计生委做了哪些准备工作？
&&& 答：我们主要做了以下工作：多次召开委务会、专题会和全省会议研究部署；积极协调开展《山西省人口和计划生育条例》修改工作；组织做好目标人群测算工作；加强人口监测和风险防控；评估实施全面两孩政策对我省经济社会的影响等工作。
&&& 问：我省《条例》主要修改了哪些内容？
&&& 答：这次修改的主要内容有：删除了&晚婚、晚育、少生&的相关条款，增加了&提倡一对夫妻生育两个子女，符合条件的，经批准可以生育第三个及以上子女&相关条款，经批准可以生育第三及以上子女的情形，主要从减轻家庭养老负担、促进家庭和谐稳定的角度考虑，照顾有病残儿童的家庭和再婚家庭。另外，还对生育服务登记、技术服务、合法生育夫妻产假和护理假、计生家庭奖励扶助及违反条例规定生育子女法律责任等条款进行了修改和完善。
&&& 3　生两个不再需要审批但需进行生育服务登记
&&& 问：实施&全面二孩&后，生育还需要审批吗？
&&& 答：新政实施后，对于生育两个以内（含两个）孩子的，不需要审批，实行生育服务登记制度，由家庭自主安排生育。符合我省《条例》规定条件，要求生育三个及以上子女的，仍需要按规定办理审批手续。
&&& 问：如何进行生育登记？
&&& 答：夫妻双方可以在孩子出生以前，持双方身份证（户口簿）、结婚证到一方户籍地或现居住地村（居）免费办理生育服务登记，也可以由各级医疗机构和妇幼保健机构进行生育服务登记。
&&& 4　新政实施前的独生子女家庭继续享受优惠政策
&&& 问：实施&全面二孩&政策后，计划生育家庭奖励政策是否会调整？
&&& 答：按照&老人老办法、新人新办法&的原则，对政策调整前符合规定的计划生育家庭，继续享受现行各项奖励、扶助和优待政策。对政策调整后自愿只生育一个子女的夫妻，不再发放《独生子女父母光荣证》，不再实行独生子女父母奖励等相关优惠政策。
&&& 问：已经申领独生子女父母光荣证的夫妻，生育第二个子女有何规定？
&&& 答：应收回独生子女父母光荣证，从其生育或者收养第二个子女之月起，停止享受各项优待和奖励，但此前已享受的不需要退还。
&&& 问：&日之后不再办理独生子女父母光荣证&的说法是否属实？
&&& 答：按照规定，对政策调整后自愿只生育一个子女的夫妻，不再发放《独生子女父母光荣证》，也不再实行独生子女父母奖励等相关优惠政策。但是，对在国家提倡一对夫妻生育一个子女期间，自愿终身只生育或者依法只收养一个子女的夫妻，在女方年满49周岁前可以领取《独生子女父母光荣证》。《独生子女父母光荣证》遗失或损毁的，持证人可以向夫妻一方现户籍地乡镇（街道）计生办申请补领新证。
&&& 5　政策范围内生育子女的奖励延长产假60日
&&& 问：符合政策生育子女的夫妻，在休假上有什么具体规定？
&&& 答：修正后的《条例》规定，依法办理结婚登记的夫妻可以享受婚假30日；符合本条例规定生育子女的，女方在享受国家和本省规定产假的基础上，奖励延长产假60日，男方享受护理假15日。我省完善了生育产假和配偶陪产假制度，今后只要是符合《条例》规定的，无论是生育一孩、二孩还是符合条件依法生育三个及以上子女，都是可以获得女方延长产假和男方享受护理假的奖励。婚假、产假、护理假期间，享受与在岗人员同等的待遇。
&&& 6　新政实施后全省年均新增出生人口10万人左右
&&& 问：新政实施后，对我省出生人口有什么影响？
&&& 答：我省符合&全面二孩&政策的目标人群约为235万人，其中非农业人口138万，农业人口97万，按照我们组织的生育意愿调查结果，有30%左右的家庭将选择生育二孩。据此测算，政策实施后，全省平均每年将新增出生人口10万人左右。
&&& 问：如何做好实施&全面二孩&政策后的计划生育工作？
&&& 答：下一步我们要全面贯彻落实党的十八大和十八届二中、三中、四中、五中全会、《中央决定》及全国计划生育工作电视电话会议精神，紧紧围绕中央和省委、省政府的决策部署，继续坚持计划生育基本国策、党政&一把手&亲自抓负总责和计划生育目标管理责任制不动摇，将实施全面两孩政策作为2016年重大改革任务，纳入重大事项督查范围，认真落实计划生育&一票否决&制度；强化对基层的督促指导，加快计划生育服务管理改革步伐；落实部门工作职责，完善人口计生领导组工作机制，切实把各项工作落到实处。
&&& 7　&全面二孩&不意味着取消计生基本国策
&&& 问：实施全面两孩政策是否意味着取消计划生育基本国策？
&&& 答：人口问题始终是关系全面协调可持续发展的重大问题，是影响经济社会发展的重要因素。实行计划生育基本国策的目的绝不是把人口控制得越少越好，而是要做到人口均衡发展，实现人口与经济社会发展水平相协调、与资源环境承载能力相适应，并且人口总量适度、人口素质提升、人口结构优化、人口分布合理。所以，随着我国人口客观形势的变化，对生育政策进行调整和完善，并不意味着要取消计划生育基本国策，而是为了科学地、全面地贯彻落实计划生育基本国策。
&&& 问：当前计划生育工作宣传重点是什么？
&&& 答：当前我们重点要做好中央《决定》《人口与计划生育法》《山西省人口和计划生育条例》及其配套政策的宣传和解读，做好舆情应对和舆论引导，主动回应社会关切，防止负面炒作。深入宣传计划生育工作的伟大成就，大力宣传坚持计划生育基本国策、调整完善生育政策的重要意义，弘扬主旋律，积累正能量，为做好当前计划生育工作营造良好的舆论氛围。
&&& 问：实施&全面二孩&后如何加强计划生育基层基础工作？
&&& 答：基层处于落实基本国策的第一线和最前沿，实施好全面两孩政策关系千万家庭的幸福安康，要把这件好事办好，任务艰巨、责任重大。需要加强宣传引导，加强出生人口动态监测，引导群众合理安排生育，防止出生人口出现大幅波动。因此，必须加强基层基础工作，切实稳定县乡计划生育行政管理、技术服务和群众工作队伍，落实好村级计划生育服务员岗位职责和待遇报酬，保证各项服务管理工作落到实处。
&&& 记者　薛琳
责任编辑:段燕
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苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目
附件 1苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目 实施方案（甘肃省）一、背景新生儿疾病筛查（简称新筛）能有效防治儿童智力障碍和疾病伤 残，是降低出生缺陷、提高出生人口素质的第三级预防措施，是出生 缺陷综合防治措施中一项公认的、成熟的重要干预措施，从临床技术 到公共卫生防治，从个体防治到群体干预，这项干预措施具有数十年 的发展历史。新生儿疾病筛查是集管理、实验技术、临床诊断、公众 教育等为一体的系统工程。 新生儿疾病筛查的每个环节都关系并决定 整个筛查的质量，需要各相关部门的密切配合，既有较强的科学性和 技术性，又需要强有力的规范化管理。 2009年卫生部启动了《苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项 目》，为500名贫困PKU患儿免费提供治疗所需的特殊奶粉，我省被纳 入该项目。二、目的本项目第一年在我省募集 18 例贫困家庭的苯丙酮尿症患儿，提 供 3 年免费特殊奶粉，建立 PKU 病例管理系统，确保患儿接受正规治 疗，促进全省新筛工作的良性发展，充分体现新筛的社会公平性和公 益性。同时，通过开展新筛健康教育活动，提高公众新筛知识的知晓 率，促使更多的公众主动接受检测，PKU 家庭对治疗有正确的认识， 提高 PKU 病例正规治疗率，确保被筛查发现的 PKU 病例早诊断、早治 疗。通过项目的实施，探索 PKU 病例治疗费用的多元筹资机制，建立 适合中国国情的 PKU 病例管理模式。三、范围和对象 （一）项目范围1全省范围内， 经由卫生厅审批的各级新筛中心和分中心筛查的苯 丙酮尿症患儿。（二）项目对象1.由新生儿疾病筛查中心和分中心筛查出的，并经省筛查中心确 诊的， 血Phe测定值≥10mg/dl， 需要特殊奶粉治疗的苯丙酮尿症患儿。 2.农村家庭和城市低保家庭（必须持有民政部门低保证明）的苯 丙酮尿症患儿，包括流动人口。 3.为本项目实施后新筛查、诊断出的苯丙酮尿症新生儿； 4.排除BH4病例。 每一年度项目募集完所规定的病例名额后， 新发现的符合条件的病 例不再纳入募集范围。四、补助数量（一）病例补助数量：每一例患儿免费提供特殊奶粉三年，项目 周期五年。第一年共募集 18 例新发患儿。 （二）特殊奶粉补助数量：每一例患儿补助奶粉量原则上第一年 每月不超过 7 罐，第二、三年每月不超过 8 罐。五、病例募集方法和流程 （一）募集方法分年度按照补助数量募集病例。 募集病例数量将根据我省上一年 度的确诊例数，按照一定比例进行分配，每年由全国妇幼卫生监测办 公室通知我省省级筛查机构。我省根据病例纳入条件进行募集，当分 配的病例名额募集完成后，将不再募集新的病例。如没有符合纳入条 件的病例，全国妇幼卫生监测办公室将重新调整募集名额。（二）募集时间第一年度：2009 年 12 月至 2010 年 11 月 第二年度：2010 年 12 月至 2011 年 11 月 第三年度：2011 年 12 月至 2012 年 11 月2（三）募集流程1．各新筛分中心负责病例的募集，对在新筛分中心筛查出的PKU 患儿，根据项目补助的条件确定项目补助对象，上报省新筛中心，时 间必须在确诊病例后一个工作日内完成。 信息报告内容包括确诊单 （含新生儿出生日期） 城市户口者持 、 低保证明和监护人户籍证明、农村户口者持监护人户籍证明复印件。 可以先通过电话、传真、网络上报，但最后要上报纸质材料。 若发现上报虚假病例，将取消该新筛分中心参加本项目的资 格。患者编号由全国妇幼卫生监测办公室统一确定，每一例病例为唯 一编号。 2． 省新筛中心在获得全国妇幼卫生监测办公室病例确认通知后， 通知新筛分中心负责人。新筛中分心应立即通知患儿家长，签署《苯 丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目知情同意书》 ，征得家长的同 意后进入本项目，并与患儿的基本病历信息一并保存。 3．一旦患儿被确诊为BH4病例，则告知家长要退出该项目，将退 出的原因向家长解释清楚，并要求家长退回已发放的特殊奶粉。六、成立省级专家组，建立专家资源库我省新筛治疗的专家组，包括儿科学、营养学、新筛医生，妇幼 保健人员、管理人员等，为项目实施和管理提供人力资源。 （一）成立领导小组成员 组 长：郭玉芬（甘肃省卫生厅副厅长）副组长：安 平（甘肃省卫生厅妇社处处长） 成 员：李 丽（甘肃省人民医院副院长） 余 勤（兰州大学第一医院副院长） 岳中瑾（兰州大学第二医院副院长） 刘东海（甘肃省妇幼保健院副院长） 高纪平（天水市妇幼保健院副院长）3（二）成立技术指导小组 组长：陈丕亮（甘肃省新生儿疾病筛查中心主任） 成员：雷晓燕（甘肃省人民医院主任医师） 赵 丽（兰州大学第一医院主任医师） 朱保权（兰州大学第二医院主任医师） 陈世红（天水市妇幼保健院副主任医师） 七、开展健康教育活动 各新筛分中心应制定相应的健康教育活动计划， 建立适合本地的 健康教育宣传活动模式。特别要做好项目相关的宣传活动，让患儿家 长了解项目的意义和目的，争取患儿家长的理解和积极的配合，树立 正确的行为，提高正规治疗的比例，提高正确治疗的依从性。对于没 有获得补助的 PKU 患儿应做好解释工作。提供专家个性化咨询服务， 定期通过在线答疑，实现专家与患儿家长的面对面交流。 为确保每一例补助对象的家长能接受正确治疗的相关知识， 将在 开始治疗前和治疗后完成健康教育知识的调查， 确保健康教育覆盖每 个家庭。 基于项目市补助的 PKU 患儿家庭的健康教育覆盖率达 100%。正 确治疗相关知识的知晓率达 80%。 八、特殊奶粉补助 新生儿疾病筛查中心负责全省特殊奶粉的具体发放工作和省内 奶粉的调剂工作。 九、特殊奶粉审批流程 （一）由新筛分中心治疗医生或专人，负责填写《苯丙酮尿症 （PKU）患儿特殊奶粉补助申请表》，并电话报告省新筛中心审批， 并同时将申请表邮寄到省新筛中心。 （二）省筛查中心接到申请要求后，根据病例募集条件和补助名 额，在申请表上完成该病例申请的审批，并同时报告全国妇幼卫生监4测办公室，时间不超过2个工作日。 十、特殊奶粉发放流程 （一）新筛分中心收到免费特殊奶粉后应由专人负责其收发工 作。并负责填写《苯丙酮尿症特殊奶粉――新筛分中心接收回执单》 一式三份，一份自存，一份上报省新筛中心，一份上报全国妇幼卫生 监测办公室。 （二）患儿家长凭治疗医生的治疗方案到新筛分中心领取补助的 特殊奶粉，并填写《苯丙酮尿症特殊奶粉――家庭领取回执单》一式 三份，一份新筛分中心自存，一份上报省新筛中心，一份上报全国妇 幼卫生监测办公室。 （三）领取特殊奶粉的患儿家长要出示自己的身份证或其他有效 证件，原则上只能患儿直系亲属领取奶粉。新筛分中心在每次患儿家 长领取时应收回已用过的特殊奶粉空罐。 为避免患儿家长过度喂养特 殊奶粉，导致不良后果，对于特殊奶粉的发放应有严格的规定。原则 上患儿家长只能领取一个月的特殊奶粉量。 十一、特殊奶粉的管理和保存 （一）各新筛分中心要做好免费特殊奶粉的管理工作，避免特殊 奶粉的非法买卖。一旦发现病例家长出现这种情况，将取消该患儿补 助的资格。若新筛分中心出现这种情况，将取消该机构参与项目的资 格。 （二）提供的PKU免费特殊奶粉的保质期为2年，因此，各新筛分 中心负责人要注意所存留的尚未发放出去的奶粉量和保质期。 要做好 和省级负责人的沟通工作，如果存留量过大，要及时申请调整，要确 保所发放的奶粉在保质期内。 （三）各新筛分中心在收到免费特殊奶粉后，应及时将特殊奶粉 发放到PKU患儿家庭，并明确告知保质期，同时要做到发放特殊奶粉 保质期的登记工作，确保奶粉质量。5十二、PKU病儿治疗和管理 （一）强化病例正规治疗的基本原则 定期检查，规范记录，限制食物，使用替代物。根据每一个补助 患儿的情况，各新筛分中心应提供个性化、一对一的病例治疗方案。 （二）坚持定期检查，提高规范治疗的依从性 提高补助对象参与项目的积极性和配合性， 减少项目对象的失访 率和退出率，要鼓励病例按照规范治疗要求，坚持正确的治疗行为。 各新筛分中心应同家长一起确定孩子的长居点， 明确治疗机构及 负责治疗的医生， 原则上没有特殊情况建议家长不应随意更换治疗机 构，以便免费特殊奶粉能及时连续地发放到新筛治疗机构。 以市为单位，补助对象失访率或退出率不超过 20%。超过的地市 将取消参加项目的资格。 （三）建立统一规范的病例记录 每一例接受定期检查和治疗的患儿均应有相关的临床记录， 包括 连续动态的 Phe 血浓度测定记录，食物记录，特殊奶粉记录等。 新筛分中心负责PKU患儿治疗的医生应及时为病例建立病历档 案，随访人员及时收集项目对象的基本信息和诊断治疗信息，以及免 费特殊奶粉的提供量及使用情况信息，按照病例编号进行登记和上 报。为避免信息的漏报，加强与全国妇幼卫生监测办公室定期核实信 息。 （四）确保项目补助对象纳入规范的管理，完成随访 当每一例项目补助对象确认后，即进入项目的规范病例管理流 程，由筛查分中心负责建立基于病例个案治疗的病例管理档案。 规范的病例管理档案从病例确认开始， 包括项目对象在治疗期间 所有活动的信息记录。新筛分中心在病例管理过程中，随访每一个流 程的结局，确保每一个病例能及时处在管理视线内，提高病例管理能 力。6治疗医生负责病例治疗方案的确定和管理，包括治疗方案的制 定、随访、定期检查、信息收集、特殊奶粉量的计算和发放等。确保 治疗能够正常进行， 按时完成。 并将各项检查信息记录填写在病历上。 如果在项目实施期间，治疗医生发生更换，应告知省筛查中心和 全国妇幼卫生监测办公室，并应做好相应的交接工作和培训工作，保 证病例治疗工作的连续性。新筛分中心的治疗医生或专人，应每月对 特殊奶粉补助患儿随访至少一次，登记患儿使用特殊奶粉的情况。 基于补助对象的病例管理率达 95%以上，基于每一个补助对象的 失访次数每年不超过 2 次。 各市应力争在项目实施期间，病例治疗依从性达到 80%。 （五）建立患儿家长自我管理模式 对每一例补助对象建立患儿家长管理手册， 记录患儿的饮食情况 和特殊奶粉情况、定期检查情况等，并定期提交治疗医生，提高家长 对患儿疾病的自我管理能力。 基于补助对象的家长管理手册记录完整率达 95%以上。 十三、PKU病例信息规范 患儿纸质病历和电子病历应按照国家专科病历书写和管理规范 进行管理和检查。建议采用苯丙酮尿症（PKU）病例专用病历记录， 各地应不断完善PKU病例管理规范。 PKU患儿专用病历记录应包括治疗 的完整记录，应包括： （一）项目知情同意书 （二）新生儿基本信息，包括父母情况等 （三）婴儿临床检查情况信息，包括临床症状和体格检查、智力 测定、Phe检测值、鉴别诊断信息等 （四）婴儿治疗信息及随访信息 （五）特殊奶粉发放信息，包括领取量、服用量 治疗医生应及时将收集到的病例所有信息进行记录并汇总上报，7并输入病例管理信息系统，上报的过程中要认真检查信息的准确性、 可靠性。 十四、项目信息上报制度及内容 （一）建立项目信息常规报告制度 以新生儿疾病筛查网络为基础，建立基于病例的管理网络，建立 各新筛分中心―省新筛中心―国家级办公室的项目信息报告网络。 提高项目信息的管理能力， 对项目补助对象信息实现项目信息的 电子化和网络化管理。 各新筛分中心应加强病例信息的上报， 确保项目信息的完整性和 准确性，若项目信息不完整或者不按时收集、上报，监测办有权取消 该机构的参与本项目资格，同时，要强化对病例信息的安全意识。 （二）开展项目数据质量控制活动 建立基于市新筛分中心――省新筛中心或卫生行政主管部门― ―国家级（全国妇幼卫生监测办公室）的数据质量控制体系，开展分 级的质量控制活动。 （三）项目信息上报内容 新筛分中心应安排专人负责收集病例相关信息，进行填报。按照 项目要求进行上报。 1．及时上报，项目信息统计表，见附表5。各分中心于每年7月5 日和1月5日前上报至省级新筛中心。 2．PKU患儿病例信息：包括苯丙酮尿症（PKU）患儿专用病历、 特殊奶粉服用记录、膳食记录。 3．各分中心要做好项目相关活动及专项调查工作的信息整理与 收集工作。 十五、项目督导和总结 （一）省卫生厅将把本项目督导工作纳入新筛常规督导工作中， 定期进行检查。8（二） 督导内容包括病例募集、 特殊奶粉管理和发放、 健康教育、 病例管理及信息管理等工作开展情况。 （三）完成年度项目总结和项目评价，为下一步全国推广提供可 借鉴的模式。 十六、各级机构职责 （一）省级卫生行政部门 1.组织专家， 定期对各级新筛机构进行病例管理等方面的技术培 训。 2.定期对项目实施单位进行监督、检查和指导。 （二）市（州）级卫生行政部门 1.做好项目协调工作，确保项目各环节进展有序。 2.定期对项目实施单位进行监督、检查和指导。 （三）省级新筛中心 1．负责项目 PKU 患儿的审批、确诊和上报，免费特殊奶粉的组 织发放、健康教育宣传活动和各项目地区技术培训的管理、组织协调 和技术支持； 2．对本中心和分中心的特殊奶粉用量定期进行统计，定期检查 各筛查中心特殊奶粉的存留量和质保期， 及时调整各筛查分中心的特 殊奶粉量；及时了解特殊奶粉的安全问题和质量问题； 3．负责上报和审核项目 PKU 患儿的相关检查信息、特殊奶粉使 用信息、治疗信息等，抽查部分病例进行信息核实； 4．负责病例管理信息的收集、上报、汇总和分析工作； 5．探讨适合本省的 PKU 患儿管理模式、免费特殊奶粉发放管理 模式、健康教育模式。 （二）省级新筛分中心 1．负责募集符合项目条件的 PKU 患儿； 2．负责项目知情同意书的签署，以及患儿相关信息的收集；93．开展面对面的健康教育宣传工作，负责和患儿家长的交流沟 通工作； 4．负责提供个性化、一对一的病例治疗管理和随访工作，建立 PKU 患儿病历档案； 5．负责免费特殊治疗奶粉的接收、发放，定期检查保质期等管 理工作； 6．负责完成各种病历记录、特殊奶粉使用记录、各种健康教育 记录的填写，以及项目实施过程中各项工作所需数据的收集、上报工 作； 7． 积极参加各项工作的技术培训， 接受上级机构的监督和指导。 十七、组织管理 省卫生厅负责全省项目的管理和组织，省新筛中心及省级专家组 负责本省该项目的技术指导和管理；各市（州）卫生局负责本市该项 目的管理和组织， 各市新筛分中心及市级专家组负责本市该项目的技 术指导和管理。10附件 2苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目知情同意书经过新生儿疾病筛查和儿科专家的诊断， 您的新生宝宝被诊断为苯丙酮尿症 患儿，需要进行特殊奶粉的治疗。全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品（中 国）有限公司实施的《苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目》可以为您的 婴儿免费提供三年的特殊奶粉补助。以下的信息需要您明确了解。 一、 确诊的苯丙酮尿症病例需要有效的低苯丙氨酸饮食治疗，低苯丙氨酸奶 粉治疗是其中最有效的治疗方法之一。 由于该种奶粉的价格高于普通奶粉且服用 时间较长， 给家庭带来沉重的经济负担。项目将为您的孩子免费提供三年的特殊 治疗奶粉补助，减少由此病给孩子和家庭所带来的痛苦。 二、 本项目为公益性项目， 免费提供的特殊奶粉仅用于苯丙酮尿症患儿的治 疗，对免费提供的特殊治疗奶粉不收取任何费用。 三、免费提供的特殊奶粉是由美赞臣营养品（中国）有限公司提供，奶粉的 质量由该公司负责保证。 治疗医生根据孩子的情况定期提供一定数量的免费特殊 奶粉（原则上第一年每月不超过 7 罐，第二年和第三年每月不超过 8 罐） 。您需 定期与您孩子的治疗医生进行联系，确保您的孩子能及时获得免费的特殊奶粉。 四、 苯丙酮尿症患儿特殊奶粉的治疗有助于防止由该病所引起的智力发育落 后等危害，治疗期间需定期进行血苯丙氨酸浓度的检测，以了解治疗效果。具体 的检测时间将由治疗医生告知， 同时应进行儿童生长发育等相关的检查，以了解 儿童生长发育的情况， 请您带着孩子按时到治疗机构进行检查。上述检查所发生 的费用不包括在本项目中，由家长自行承担。 五、 在项目实施过程中， 若您的孩子在鉴别诊断中被确诊为 BH4 （即恶性 PKU） ， 则会被要求退出项目， 先前为您提供的特殊奶粉请退回新筛机构，治疗医生将会 为您解释具体的原因。 六、在免费特殊奶粉提供期间，请您每天认真填写发给您的《苯丙酮尿症 （PKU）患儿家长管理手册》 ，并在规定的时间内及时上交，我们要从您所填写的 信息中获取患儿饮食治疗效果的信息。 七、在免费特殊奶粉提供期间，若患儿出现腹泻、皮疹等不适状况时，应当11尽快告知治疗医生，从医生处得到对相关问题的指导、咨询或相应的检查。 八、在项目实施过程中，家长有义务配合医生的治疗。若家长在项目实施的 过程中不坚持遵照医嘱进行治疗， 或家长每年有超过 2 次未带患儿到治疗机构进 行定期的检查， 或不按照医嘱控制患儿饮食，或患儿的血 Phe 浓度有连续 3 次未 在应控制范围内， 或没有认真填写管理手册的相关信息，或发现家长利用免费特 殊奶粉进行买卖活动，医生有权要求家长退出该项目。 九、涉及到您和您孩子的个人隐私，我们将保密，不会公开泄露参加者姓名 等相关个人信息。 如果有任何疑问或不理解的事情，家长可向治疗医生或其他相 关人员进行咨询。 十、您和您的孩子可以随时退出该项目，无须任何理由，不会受到歧视，也 不影响其医疗待遇和权益， 但要签署退出协议，所导致的一切不良后果将与本项 目无关。本项目不涉及与疾病诊断治疗相关的医疗风险和相关补偿。参加者声明我（或监护人）已同负责的医生讨论过本项目的目的和性质，并仔细阅读了 以上有关说明后，我（或监护人）自愿同意孩子成为此项目的参加者，并全面合 作。我（或监护人）确认已将孩子的相关情况告知了医生。患儿 （由家长或监护人代签） 姓名： ____________ 家长或监护人签名： ________________________日期： 日期：年 年月 月日 日联系电话： ___________ 居地住址： _______________________________________ 新筛机构：__________________________________________________ 负责人签名：_____________________________ 日期： 年 月12附件3苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助申请表省 省级新筛机构并全国妇幼卫生监测办公室通过新生儿疾病筛查和诊断， 我机构于年月日诊断一例苯丙酮尿症（PKU）患儿，该患儿于________年____月____日出生，血苯 丙氨酸初筛值为_______mg/dl，血苯丙氨酸确诊值（Phe）为 家庭属于（农村 mg/dl，城市低保） ，鉴别诊断（已经、尚未）做过。根据项目病例募集条件， 并征得患儿家长的同意，我机构特申请 PKU 患儿特殊治疗奶粉 补助用于该患儿。如获得同意，请及时提供治特殊奶粉，确保患儿能得到及 时的治疗。患儿姓名 _________________， ，母亲姓名____________， 家庭住址： 家长联系电话：________________________。申请机构（盖章） ： 申请医生： 联系电话： 申请日期： 年 月 日以下信息由省级新生儿疾病筛查机构并全国妇幼卫生监测办公室填写 省级新筛机构审核意见：是否同意 负责人签字： 联系电话： 日 期： 年 月 日全国妇幼卫生监测办公室审核意见：是否同意 负责人签字： 日 期： 年 月 、13附件4 苯丙酮尿症特殊奶粉――新筛中心接收回执单 （第一联 新筛中心存留）接收机构名称 （盖章） 接收数量（罐） 接收日期 原有存量 （罐）接收奶粉名称 本次奶粉 保质期 存留奶粉 保质期接收人姓名--------------------------------------------------------------------------苯丙酮尿症特殊奶粉――新筛中心接收回执单 （第二联 省级新筛中心存留）接收机构名称 （盖章） 接收数量（罐） 接收日期 原有存量 （罐）接收奶粉名称 本次奶粉 保质期 存留奶粉 保质期接收人姓名-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------苯丙酮尿症特殊奶粉――新筛中心接收回执单 （第三联 全国妇幼卫生监测办公室存留）接收机构名称 （盖章） 接收数量（罐） 接收日期 原有存量 （罐）接收奶粉名称 本次奶粉 保质期 存留奶粉 保质期接收人姓名14附件5 苯丙酮尿症特殊奶粉――家庭领取回执单 （第一联患儿姓名 家长姓名 家庭住址 领取奶粉数量 领取日期 奶粉发放机构 发放人姓名 发放单位（公章） 性别 领取人姓名新筛中心存留）年龄 与患儿的关系 联系方式---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------苯丙酮尿症特殊奶粉――家庭领取回执单 （第二联患儿姓 名 家长姓名 家庭住址 领取奶粉数量 领取日期 奶粉发放机构 发放人姓名 发放单位（公章）省级新筛中心存留）年龄 与患儿的关系 联系方式性别 领取人姓名---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------苯丙酮尿症特殊奶粉――家庭领取回执单 （第三联患儿姓名 家长姓名 家庭住址 领取奶粉数量 领取日期 奶粉发放机构 发放人姓名 发放单位（公章）全国妇幼卫生监测办公室存留）性别 领取人姓名 年龄 与患儿的关系 联系方式15附件6信 息 统 计 表(20 年_____月至20 年_____月)单位:___________________ 例 数 指标 城市 新生儿疾病筛查数（例） 血Phe值为2～6mg/dl例数 血Phe值为6～10mg/dl例数 血Phe值为10～20mg/dl例数 血Phe值≥20mg/dl例数 已接受本项目特殊奶粉补助的PKU例数 接受治疗的PKU例数（包括非项目的） 未接受治疗的例数 已发放补助奶粉量（罐） 目前存留奶粉量（罐） 农村 合计填表人 填报机构 20 填报说明 1. 填表机构为各新生儿疾病筛查机构。 2. 填表和报告时间：每年7月5日和次年的1月5号填报至省级筛查中心。 年 月 日16附件7苯丙酮尿症（PKU）专用病历 （试行稿）患儿姓名 编 号家庭地址 治疗机构17表1患儿姓名 民 族苯丙酮尿症（PKU）患儿首诊病历性 别 出生日期 父亲姓名出生医院 身份证号 家庭人均年收入（元）母亲姓名 联系电话 联系地址家庭类型 邮政编码农村城市采血机构 初筛血Phe浓度 召回复查时间 确诊时间 年 年 月 月 mg/dl 日 日检测机构 通知复查时间 复查血Phe浓度 本病历采集时间 年 月 年 月 日 mg/dl 日个人史：第______ 胎，第______产，孕周_______周，出生体重_______千克 分娩方式：自然分娩、阴道助产、剖腹产； 出生情况：顺产、难产； 出生窒息：有、无 其他 __________________________________________________________________________ 喂养方式：母乳喂养、人工喂养、混合喂养 目前喂养奶粉名称：______________________孕期情况及胎儿发育： 妊娠12周前患病 _______________________ 接触有毒有害物质 ______________________ 其他特殊药物服用史 _________________________ 胎儿异常发育情况 _____________________________________________________________父母情况： 父亲 年龄 受教育年限（年） 职业 健康状况（是否患严重影响胎儿发育的疾病） 父母近亲婚配： （是、 否） ， 母亲其他亲人（三代近亲）健康及患病情况 ___________________ 家族中有无智力低下障碍患者： 有、 无） 若有， （ ， 和患儿是何种关系 _________________18体基本测量： 体温 ______℃ 身长 _______cm 基本状况：发育 _____________格检 查心率 ____次/分 胸围 ______cm 反应 _______________ 呼吸 _____次/分体重 ______kg 头围 _______cm营养 ________________面色 __________ 特殊气味：无、有 皮情绪 _________ 其他 ____________肤：黄疸：无、有（轻、中、重） ，发白：无、有（轻、中、重） ，湿疹：无、有 其他 _________________头发： IQ/DQ ______________________检测结果：脑电图情况 ________________________ 鉴别诊断: BH4负荷试验、尿蝶呤分析、DHPR活性测定 Ph （ mg/dl 0小时 2小时 4小时 6小时 8小时 24小时 标本检测医院: 鉴别诊断结果： 检测日期： NeopterinBiopterinB/B+N %DHPR 活性 nmol/min/mgHbDry blood） (mmol/mol Cre)年月日初步诊断： _____________________________________________________________________ 处理意见： _____________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________医生签名: 日 期： 年 月 日19表2 苯丙酮尿症（PKU）患儿复查记录第 次检查 年 年龄 月 岁 日 月 下一次复查时间 年 月 日复查时间： 一、喂养情况食物名称数量（g/天 或者ml/天）二、体格检查 体重 kg 身长 cm 头围 营养 _____________ cm 胸围 cm发育 _____________反应 _____________ 其他 _____________ 头发 _____________面色 _____________ 特殊气味： 无、 有 情绪 ____________ 皮肤发白：无，有（轻、中、重） 其他 ____________三、生长发育评价______________________________________________________________ 四、智力测量 适应性 分 大运动 分 精细运动 方法 分 语言 分 个人-社会 分五、实验室检测 苯丙氨酸（Phe） 六、处理意见 mg/dl七、食物调整建议医生签名：________________ 日20期：_______年______月______日表3领取时间苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉领取和使用情况表领取量 （罐） 使用时间 使用量 （罐） 医生签字21附件8苯丙酮尿症（PKU）家长管理手册 （试行稿）患儿姓名 编 号家长姓名 治疗机构22表1姓名：___________预约检查时间及血苯丙氨酸检测值一览表性别：_____ 出生日期：______ 编号：___________治疗医师：_________________ 治疗机构：_________________ 初次筛查 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 时间 确诊 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 复查时间（0～1岁） 第一次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第四次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第七次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第十次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 复查时间（2岁） 第一次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第四次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 复查时间（3岁） 第一次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第四次 时间 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 时间 第五次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 时间 时间 第二次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第六次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 第三次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 第五次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 时间 时间 第二次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第六次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 第三次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 第十一次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 时间 时间 第八次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第十二次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 时间 第五次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第九次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 时间 第二次 苯丙氨酸（Phe） mg/dl 第六次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 第三次 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl 时间 开始治疗 苯丙氨酸 （Phe） mg/dl23表2检查时间儿童体格检查记录体重（公斤） 身高（厘米） 胸围（厘米） 头围（厘米） 智力发育评价24饮食注意事项： __________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ 特殊奶粉的使用方法： _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________25表3 日 期 喝奶次数特殊奶粉服用记录表（ 两次喝奶间隔时间年月）每天喝奶的总量（ml） 奶粉量月末奶粉的剩余量剩余奶粉的保质期26表4日期 餐次患儿每天食物记录表（两餐年月）每餐食物的种类及数量（吃几顿饭） 间隔时间种 类数 量注：患儿家长应每天做好食物记录，记录当天患儿吃饭次数，所吃食物的种类和数量，应 尽可能要记录详细，种类即指患儿每顿饭都吃了什么，吃了多少。27附件9项 目 工 作 流 程流程负责机构或负责人主要工作内容筛 查各新筛机构PKU 和甲低筛查PKU 诊断筛查机构 诊断机构病例召回、确诊、鉴别诊断项目对象的 确认各新筛机构 省级新筛机构 全国妇幼监测办填报项目补助申请表 项目补助对象的审批和反馈 补助对象统一编号特殊奶粉的 发放省级新筛机构 各新筛机构填报特殊奶粉机构接收单 项目知情同意书签订 填报特殊奶粉家庭领取回执 单PKU 患儿 病例管理各新筛机构 省级新筛机构 全国妇幼监测办填报项目省信息统计表建立 PKU 病例档案 定期检查，定期随访 建立病例管理信息系统PKU 患儿 家庭各新筛机构填写特殊奶粉使用情况表 填写家长管理手册28“书籍是全世界的营养品, 生活 里没有书籍, 就好象没有阳光; 智慧 里没有书籍, 就好象鸟儿没有翅膀。 ” --[英] 莎士比亚 分享资料， 收获快乐； 播散资源， 收获幸福！ 希望我分享的资源，可 以给大家带去一些帮助！欲打包下载 请站内信！ 申明： 部分资源为原创的， 部分来自互联网的，部分是高价买 来，经本人整理然后上传的；如有侵 犯权益,请联络我们删除.29