干燥综合症患者是否可以随时停用纷乐？
作者：王晋平|发布时间：|浏览量：1802次
患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 怀孕期间发现干燥综合症，因引起胎儿心脏问题，已引产。 2010年8月确诊干燥综合症，目前主要通过中医治疗，西药只服用纷乐，每天早晚各两粒，目前差不多已经服用一个月的时间。 最近几天，感觉眼睛干涩比较明显，滴眼药水也不能缓解。不知道是不是因为服用纷乐引起的。想请问教授，就我目前情况，纷乐是否可以随时停用？谢谢您。
甘肃省人民医院中西医结合风湿免疫科王晋平：
1、纷乐引起的不良反应应该是视网膜与眼底问题。
2、滴用眼药水也不能缓解的眼睛干涩与确诊的干燥综合征明确有关。
3、“怀孕期间发现干燥综合症，因引起胎儿心脏问题，已引产”。还应该注意随诊，密切注意：系统性红斑狼疮合并继发性干燥综合征问题。
4、北京诊治风湿免疫病的条件应该不错，建议去协和医院风湿免疫科与妇产科进一步诊治一下，以合理解决现在的疾病治疗与今后的生育问题。
患者：医生您好，已经去协和就诊过，风湿免疫及妇产科都在协和就诊过，目前的问题，我想知道自己是否可以停止服用纷乐。
甘肃省人民医院中西医结合风湿免疫科王晋平：治疗中，减量、加量、增加药物、减少药物以及停用药物，都需要有依据，这就要求严格执行按时按要求复诊随诊的原则。需要复诊，检查了解清楚上面回复的内容后，再决定是否能够停止服用纷乐。
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擅长：风湿、类风湿疾病及系统性红斑狼疮等疾病。
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阳光向日葵我今年27岁了，顺顺利利的成长上学，研究生刚毕业，去年发现了患干燥综合症，其实并没有什么明显症状，学医的我有点敏感，于是检查了一下，化验结果让我大哭了两天，今年毕业后放弃了做一名医生，选择了一个安逸不操心的单位，这样不用值夜班，生活规律。我有个很好很好的男朋友，今年准备结婚，吃羟氯喹一年了，该去复检一下，想改吃中药，因为我明年想生个小孩，虽然妊娠可能会诱发这个病加重，但是我很想做个妈妈，请大家给我点建议和勇气，总想逃避复检，怕结果不好，看见医院都想绕着走，矛盾中
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路过　　祝兰州好运
　　我刚刚百度一下，发现这病很可怕啊。可以诱发红斑狼疮这点就非常可怕。我说LZ还是跟你老公商量一下比较好，如果不是非要小孩的情况下，我觉得你就算了吧。但假如两个人都非常想要，那么希望LZ能够好好照顾自己，复检就去做了吧，一旦结果不好也算是给自己一个交代。
　　我的一个很年轻的老师告诉我，如果病不是很重最好生个小孩，对于婚姻有个维系，冒险是值得的，他见到很多没有小孩的家庭最后都走不下去，老师是为了我好，我看病的时候他们都把我男朋友轰出去，然后说我傻妞，呵呵，我的幸福婚姻还没开始就需要我想办法维系了，无奈
　　抱抱，不要丧失信心，学医学业有成的人我都觉得是有毅力又能吃苦的人，楼主加油，你很坚强！　　　　
　　都说别偷窥我杀小广告了。兔子-- jsdhi-- 操作时间: 09:19:10 --
　　这个病会怎么样啊，我怎么都没听过？楼主坚强点，祝福你！
　　给LZMM加油~　　　　不要丧失信心~~~　　　　
　　在病情的稳定期应该可以生小孩的。很多SLE病人都可以生啊，楼主你本身是学医的，应该更了解这个病，多听听主治医生的建议。
　　LZJJ平常保持个好心态吧,生活规律一点,祝你好运
　　一直潜水，终于见识到天涯抽抽是啥样了，白写了一大堆，谢谢姐妹们，我尽量这星期去复检，怕让我重新吃激素，胖的跟猪头一样怎么拍婚纱照啊，
　　我一定要有个小孩，就算将来老公嫌弃我不要我，我还有希望，准备找个好点的中医吃中药
　　楼主加油,一定会幸福的
　　楼主哪里干
　　我从前有很多干燥综合征的mm患者，她们只要按医生的要求服药，病情都控制得很好的，而且干燥根本没有狼疮那么可怕，就算是狼疮只要按照风湿科医生的指导服药，没有严重的系统损害，生小孩成啥问题，很多mm和jj都有了健康的小孩哦~~~而且羟氯喹过不了胎盘的，对孩子不会有影响的。mm是学医的，更加不应该害怕哦，趁现在情况好要个baby吧，怀孕没有想象中的那么困难的，干燥综合征在ml的时候用点润滑剂就好，哈哈，就算正常人也要增加点情趣啊~~~我见过最严重的一个干燥mm，是有了肺的纤维化了，经常气喘，她才26岁，有两个孩子了，她的老公不离不弃，有时临床要用到万艾可去扩张肺部的血管，药店的药比较便宜，她的老公都硬着头皮去帮她买，很不容易，但是令人动容，所以你要更有信心迎接挑战啊~~~每个人生下来就不是完美的，个个人都有缺陷的基因，每个人都有活着的方式，只能说祝楼主一路坚强，心里坚强了，会对这种免疫的疾病更有帮助的，加油！
加油啊　　　　
　　MM 加油啊,
　　楼主加油!
　　祝福兰州
　　楼主，我妈妈今年54，三年前查出干燥综合症，也坚持按时服药。开始时她由于强的松吃的量比较大，人看上去胖了不少，从去年年底看了一位专治干燥综合症的中医，开始服用中药，慢慢减少了强的松的药量，渐渐恢复体重了。虽然我还不了解这种病是否会影响生育，但是希望你能坚持就医，同时也尝试找中医看看，慢慢缓解病情。你才27岁，再晚一点要宝宝都可以，但是不要放弃治疗。不知道你是哪里人，所以也不好介绍医生给你。
　　谢谢楼上各位的鼓励，我老家是河南的，在山东工作，虽然我是学医的但是对中医届不太了解，有没有MM介绍河南或山东的中医大夫给我
　　在保证健康的前提下，应该要个小宝宝
　　LZMM加油！
　　俺家就不要小孩　　一样过的幸福　　啥叫木有小孩的家庭就都走不下去了啊
　　欺骗不是个好行为，如果婚后你男朋友知道这件事，迟早得出事。感情好的时候好说，一旦出现问题这件事迟早是个炸弹，没有不透风的墙。
　　男朋友一直知道我的病，虽然我的老板和风湿科的老师都不让我告诉他，但是我一开始就告诉他了，没有欺骗，包括他的父母都知道，我没有症状，跟正常人一样，所以在稳定期生个小孩应该是正确的选择，老师见到的夫妻因为没有孩子但是有病离婚的例子比较多，有孩子的不容易离婚，所以劝我尽快做妈妈，是为了我好，而且我们订婚3年了，也想结婚生小孩，同学们大都一家三口，很羡慕
　　云在远山：我值夜班后眼睛有一点点干，基本没啥症状，现在还是没啥症状，就是化验结果摆在那里没办法
　　不懂　　纯粹祝福下楼主希望病赶紧好起来 身体健康起来
　　不懂这当面 只是查了下看看是什么病　　　　MM不要丧失信心啊~　　　　呃 加油~
　　以前在中日医院住院的时候，也听说过这个病，但具体不太了解，关于生小孩的问题建议咨询一下医生吧。总之要快乐的生活，这点最重要了，不要放弃。加油吧
　　楼主，我和你的情况类似，是去年确诊有这个“干燥缩合症”，我也没有什么症状，只是自然流产两次，医生让检查的，查出了这个病。我比你小三岁。　　感觉很沮丧，命运似乎在捉弄人一样。我吃了三个月的药，有些好转，但是医生说，有些项目是很难改变的，也想要小孩。怀孕还有遗传的可能，所以非常矛盾.....也非常害怕。你现在的情况怎么样了，发贴至今已经有些时日了，不知道是否已为人母。　　期待你的好消息。
　　第一次听说这个病,山东中医应该不错.
　　@存钱不如存健康 　15:40:39　　楼主，我和你的情况类似，是去年确诊有这个“干燥缩合症”，我也没有什么症状，只是自然流产两次，医生让检查的，查出了这个病。我比你小三岁。　　感觉很沮丧，命运似乎在捉弄人一样。我吃了三个月的药，有些好转，但是医生说，有些项目是很难改变的，也想要小孩。怀孕还有遗传的可能，所以非常矛盾.....也非常害怕。你现在的情况怎么样了，发贴至今已经有些时日了，不知道是否已为人母。　　期待你的好消息。　　-----------------------------　　我也是干燥症
我明白你的感受
现在我也是没什么症状 只是检查报告都支持干燥症 唉，，，，我已经吃了半年的中药了准备下个月去复查一个 现在也是很担心结果　　不过楼主比我幸运多了 至少她男朋友还是不离不弃的在身边。我就没那么幸运了刚开始我是有关节痛的症状，怀疑是类风湿。都还没确诊 他就和我分手了 即使我们已经订婚 呵呵呵 很是悲哀的说
　　　　 刚刚度娘了一下，上面的病例有服药后不再受这个病困扰的，楼主你要对自己有信心，多听取主治医生的建议，最重要的就是心态要好。　　 楼主加油。↖(^ω^)↗
　　回复第13楼，@云在远山　　　　　　楼主哪里干　　　　--------------------------　　　　顶
　　什么是干燥综合症？
　　要宝宝的话要注意这个病症是否会遗传哦　　如果把宝宝生下来却注定要他以后受苦就得考虑一下了呢　　如果没啥影响的话就最好啦
　　一种免疫性疾病啦，最突出的症状是口干咽干皮肤干，严重的伴猖獗齿。。。再严重的出现多系统损害。。。我们医院很多这种患者的，中医治疗效果很不错。。。话说，有个叫“金龙胶囊”的，一般用来治疗肝癌的，治疗这个蛮有效的，不过比较贵，我们院卖180元一瓶，就只能吃2天半
　　@存钱不如存健康 　15:40:39　　楼主，我和你的情况类似，是去年确诊有这个“干燥缩合症”，我也没有什么症状，只是自然流产两次，医生让检查的，查出了这个病。我比你小三岁。　　感觉很沮丧，命运似乎在捉弄人一样。我吃了三个月的药，有些好转，但是医生说，有些项目是很难改变的，也想要小孩。怀孕还有遗传的可能，所以非常矛盾.....也非常害怕。你现在的情况怎么样了，发贴至今已经有些时日了，不知道是否已为人母。　　期待你的好消息。　　-----------------------------　　@转身的距离-23　09:49:49　　我也是干燥症
我明白你的感受
现在我也是没什么症状 只是检查报告都支持干燥症 唉，，，，我已经吃了半年的中药了准备下个月去复查一个 现在也是很担心结果　　不过楼主比我幸运多了 至少她男朋友还是不离不弃的在身边。我就没那么幸运了刚开始我是有关节痛的症状，怀疑是类风湿。都还没确诊 他就和我分手了 即使我们已经订婚 呵呵呵 很是悲哀的说　　-----------------------------　　我也是这个病，不知道上面几位mm情况怎么样了。我也很担心结婚生育的问题，我很爱我的男朋友，不知道该怎么和他说。我们开始没几个月，我觉得或许自己应该离开他，免得拖累了他。每次想到这个问题就一个人偷偷的哭，楼上的mm们看到的话私信交流一下吧。
　　我是三年前患上干燥综合症的，当时对这个病不了解，当时症状是眼干口干耳鸣，还有关节痛，做了很多检查最终才确诊。看医生，查资料，都显示这个病要终身服药，控制病情发展。心理上开始很不能接受，想着自己还年轻，怎么得上这种怪病，三年前我才36岁。我在上海仁济医院找了一位著名专家看的，是这方面的权威人士，我的病还不算严重，医生开了激素等各种药物让我服用，有七八种之多，服用三个多月，眼干口干等症状没有明显好转，脸却浮肿起来，加上心理问题，一下子感觉人就垮了，想的多，也睡不着觉。。。有位大学同学得知我的病情，给了我很多鼓励，至今想起，还要多谢我那位闺蜜，经常陪伴开解。时间长了，我也渐渐接受了我的病情，想着年纪还轻，人生道路漫长，上有长辈，下有孩子，必须好好活下去。开始尝试各种治疗办法，首先我利用各种假期旅游，老公也很支持，于是心态渐渐好了。接着我每天坚持吃药的同时，注重营养和锻炼。然后我慢慢吃中药调理，身体状况渐渐好转，现在我把治疗药物当常规药品食用，也渐渐减掉了激素，改由中药调理，病情控制的很好，现在的我感觉无论心理还是生理跟正常人没两样，恢复的很好，有的朋友甚至还夸我更年轻更有活力了。我的总结经验是，这个病心理状态很重要，然后是要坚持治疗，最重要的我感觉中西医结合治疗效果更好。现在我除了偶尔口干和眼睛干涩，没有什么不舒服的感觉。所有楼主和同样的患者一定要有信心，让我们一起打败干燥综合症！！
　　我有个很好的朋友也得了这个病，她身体很弱，我每次想起来就觉得，很难过。　　
　　楼主姐姐抱抱，我也是这种病，前年确诊的，当时才20岁，心理很不能接受，每天都哭。。现在仍然在坚持服药，除了你吃的那种，我还多吃了一种叫帕夫林的药，每个月都要三四百，不知道是不是一直要吃到老，也不知道会不会恶化什么的，不过目前也就是嘴唇干，会蜕皮，牙齿有些敏感，其他没什么感觉，不知道楼主姐姐现在怎么样了呢？想和你私下聊聊天好吗？　　
　　我觉得用孩子来维系婚姻和下班子的忠诚老实，不离不弃是相当不靠谱对孩子也不负责的一件事　　我对这个病不了解　　不知道有没有遗传　　假若有遗传基因存在　　我觉得应该谨慎　　孩子生下来应该是因为爱　　而不是背负着拯救妈妈的命运　　如果孩子有缺陷，那么真的太不公平了　　慎重　　祝愿楼主想开点，阳光面对，坚持科学用药，也许没我们想想中那么可怕　　但是孩子真的不能开玩笑，生下来要一辈子负责的问题。
　　同是天涯沦落人。。。　　
　　什么是干燥症啊？　　
　　就在今天我也被确诊干燥综合症了，觉得天都要塌了，心情非常不好，楼主你现在还好吗，我也想和大家一起对抗　　
　　@我是宝贝2009 楼主你现在还好吗，我也是今天被确诊的，好想找找天涯沦落人啊，知道还有人和我一起　　
　　我对不起你们！我对不起我的女朋友！求你们原谅我这个罪人！这两年我女朋友得了，腰间盘突出，综合干燥症！在她最需要依靠和安慰的时候我选择了逃避！她刚22岁就得这种病！命运真是折磨人！我恨这个世界更恨我自己！
　　@打败干燥综合症
20:40:34　　我是三年前患上干燥综合症的，当时对这个病不了解，当时症状是眼干口干耳鸣，还有关节痛，做了很多检查最终才确诊。看医生，查资料，都显示这个病要终身服药，控制病情发展。心理上开始很不能接受，想着自己还年轻，怎么得上这种怪病，三年前我才36岁。我在上海仁济医院找了一位著名专家看的，是这方面的权威人士，我的病还不算严重，医生开了激素等各种药物让我服用，有七八种之多，服用三个多月，眼干口干等症状没有明显好......　　-----------------------------　　你好，能告诉我你的中药是在哪个医院配的吗？
　　楼主不要害怕，积极面对～我妈得这个病十几年了，医生一度说没有治的必要，现在也挺好，只是长期各种药招呼下来，转到肾炎了，目前天天药不能停，但恢复还算不错，我妈在农村还种地呢现在，加油
　　我妈之前还一直被误诊为红斑狼疮，是后来才确诊干燥综合症的。这病一定要多注意，千万不要晒太阳。之前医生说我妈活不过五年，现在都有十几年了，医生说主要我妈过了五十岁就好了，还有两年就五十了。希望你不要气馁！
　　加油，我还在疑为红斑狼疮的阶段，苦闷，每天10粒激素　　
　　好好吃药，好好治病，身体条件允许再怀孕，逃避解决不了问题！
　　@u_6-05-30 18:59:47　　就在今天我也被确诊干燥综合症了，觉得天都要塌了，心情非常不好，楼主你现在还好吗，我也想和大家一起对抗　　-----------------------------　　我今天也拿了唇腺活检的报告，上面“4平方毫米范围内见淋巴细胞聚集灶1灶”，医生说还不能完全确诊是得了干燥症，可以我四肢痛快一个月了，开了“硫酸羟氯喹片”给我吃，我有些纠结要不要吃，你们是怎么确诊的啊，求分享，吃什么药呢？我也是一个下午在查关于这个病，心情也不好，特别能感受你当时的心情了。
　　我认识的一个人也是得了这个病！59岁的妇人了！知道得病后，整个人都跨了！觉得人生无望，发展成忧郁症，结果自残了！哎！希望大家都好好的！平安健康！　　
　　我妈妈是干燥综合征。这个病应该是老年人得的比较多，但不知道是食品还是污染的原因，现在年轻人得病的比例越来越高了。　　这个病和关节炎什么的都有联系，是全身性的，所有涉及分泌的部分，包括唾液眼泪关节润滑等等都会受到影响。　　问过美国医疗机构，这个病目前好像没有治愈的方法，市场上的药品都是缓解症状而已。我给我妈买过口腔喷剂，很好用，但现在好像停产了。郁闷啊。
　　@像蚂蚁又像蝴蝶
22:34:38　　我认识的一个人也是得了这个病！59岁的妇人了！知道得病后，整个人都跨了！觉得人生无望，发展成忧郁症，结果自残了！哎！希望大家都好好的！平安健康！　　-----------------------------　　这个太夸张了。这个病只是给你的生活添些不方便而已，比如每天要用眼药水，喷人工唾液之类的，习惯了也就不觉得太麻烦了。哪里用得着发展成忧郁症呢。
　　@myffmy
09:38:29　　我从前有很多干燥综合征的mm患者，她们只要按医生的要求服药，病情都控制得很好的，而且干燥根本没有狼疮那么可怕，就算是狼疮只要按照风湿科医生的指导服药，没有严重的系统损害，生小孩成啥问题，很多mm和jj都有了健康的小孩哦~~~而且羟氯喹过不了胎盘的，对孩子不会有影响的。mm是学医的，更加不应该害怕哦，趁现在情况好要个baby吧，怀孕没有想象中的那么困难的，干燥综合征在ml的时候用点润滑剂就好，哈哈，就算正常人也要增加点情趣啊~~~我见过最严重的一个干燥mm，是有了肺的纤维化了，经常气喘，她才26岁，有两个孩子了，她的老公不离不弃，有时临床要用到万艾可去扩张肺部的血管，药店的药比较便宜，她的老公都硬着头皮去帮她买，很不容易，但是令人动容，所以你要更有信心迎接挑战啊~~~每个人生下来就不是完美的，个个人都有缺陷的基因，每个人都有活着的方式，只能说祝楼主一路坚强，心里坚强了，会对这种免疫的疾病更有帮助的，加油！　　-----------------------------　　说得好！????????　　
　　原来这么多人有，我妈也有这个病症。年轻的时候一直是关节炎，之前不知道，眼干口干牙坏了好多，还导致低血钾，白细胞偏低，并发症很严重。我们一开始都不知道有什么干燥综合症，后来才确诊。　　这两年在南京市中医院开的中药调理，整个人都好多了。　　这个病真的不要忽视，听上去没什么，但是并发症厉害，严重的会导致器官坏死。
　　@myffmy
09:38:29　　我从前有很多干燥综合征的mm患者，她们只要按医生的要求服药，病情都控制得很好的，而且干燥根本没有狼疮那么可怕，就算是狼疮只要按照风湿科医生的指导服药，没有严重的系统损害，生小孩成啥问题，很多mm和jj都有了健康的小孩哦~~~而且羟氯喹过不了胎盘的，对孩子不会有影响的。mm是学医的，更加不应该害怕哦，趁现在情况好要个baby吧，怀孕没有想象中的那么困难的，干燥综合征在ml的时候用点润滑剂就好，哈哈，就算正常人......　　-----------------------------　　谢谢你的一番话，也是那么的令人动容~让人充满希望！
　　吃各种保和丸试试
　　试试酵素呢？
　　发现一种益生菌可以辅助治疗干燥综合症控制不发展成狼疮
　　楼主，看你发这个帖子已经好多年了，不知道你现在病情控制的怎么样了？我也刚被查出得了干燥综合征，我也才27岁。原本想今年生个宝宝呢，但是这些暂时是不能合计了，不知道你现在有宝宝吗
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干燥综合症治疗及饮食
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上海干燥综合症患者诊后咨询上海瑞金医院皮肤科郑捷医生
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请医生给我一些治疗上的建议
所就诊医院科室：
上海瑞金医院 门诊皮肤科
检查资料：
状态：就诊后
门诊/住院患者报到
找郑捷大夫就诊的y***患者，成功报到医生诊断疾病：干燥综合症门诊或住院患者：门诊
状态：就诊后
郑主任好，今天的验血报告出来了。黄疸指标比11月验的时候高了点，还有就是肌酐比11月验的时候低了才46。
状态：就诊后
干燥综合症患者上传的病例资料
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状态：就诊后
谢谢郑主任，新年快乐!
& & 新年吉祥，健康顺利！
状态：就诊后
郑主任，新年好。我最近一个多月开始严重掉发，是不是由于吃激素的关系啊？我担心自己头发越掉越多，到后面脱发。
& & &服用激素不会引起脱发。斑秃是用激素治疗的。脱发可能是其它原因。
状态：就诊后
谢谢郑主任
状态：就诊后
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
状态：就诊后
干燥综合症患者上传的病例资料
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状态：就诊后
谢谢郑医生，是和干燥综合症有关对吧？
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状态：就诊后
郑医生好，我是去加拿大的女生
状态：就诊后
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疾病名称：痒。身上呈对称性，有小颗粒疮，呈散状&&
希望得到的帮助：痒，药膏涂不好，怎么治
病情描述：男,37岁。痒。开始一两粒疮，在小腿根处，左右对称，后其它地方也长，大腿根处，髋关节处，左右肘处，颗粒疮呈散状，是否湿疹？
疾病名称：手上有透明的小水泡，很痒。脚上也有&&
希望得到的帮助：我这是什么病怎样才能彻底治好
病情描述：手上面起的透明的小水泡，很痒。看了好几个地方也没有看好。后来我用食用白醋泡的不起小水泡，也不痒了。但是手上的颜色红的发紫。不过，也没有好几天，手上面有开始起小水泡了。
疾病名称：鸡眼&&
希望得到的帮助：走路时基本没影响，有必要用药吗？用什么药？
病情描述：偶然发现，有点微硬，有点压痛。左脚大拇指有两处，无名指两处。是鸡眼还是其他？
疾病名称：胳膊痒，有红色小疙瘩&&
希望得到的帮助：请问下医生，我这是什么皮肤病，需要用着什么药
病情描述：胳膊容易出汗，一出汗胳膊就起小红疙瘩，过会就不明显了。最近一个月出汗以后不消退，特别痒，越抓越痒。
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郑捷大夫的信息
自身免疫性疾病的诊断与治疗，如红斑狼疮、皮肌炎与多肌炎、硬皮病等结缔组织病和白塞氏病等各种类型的血管...
郑捷，男，1954年出生。现任上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科、临床免疫科主任，教授、主任医师，博士...
皮肤科可通话专家
中国医学科学院皮肤病医院（研究所）
北京协和医院
副主任医师
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