请问这里有没有做过迷走神经刺激术手术的朋友？刚在爱奇艺看到天坛医院院长对这个手术的介绍。　　　　
　　@私用马甲 　　　　只做原单精品
　　@令狐孤雁
22:57:40　　这个真没听说过， 　　是不是他心脏不大好， 　　所以，对氧气过于依赖， 　　或者就是他本身有其他的病症， 　　癫痫只是并发症而已， 　　毕竟诱发癫痫的因素有很多。　　—————————————　　感谢令狐兄！倒没听说他心脏有什么不好，他每年都体检，好像没别的大毛病。我觉得还是他脑容易缺氧？上次发作后他还说如果他感到头热的时候到阳台窗口透透气兴许就好了。　　
　　@我来凑凑热闹而已
15:32:54　　谢谢你的祝福，你觉得你朋友有没有可能是用脑过度导致的癫痫?　　—————————————　　这个真不太清楚，他说有可能因为小时候受过惊吓，当时好像晕倒了。我觉得可能跟他心理素质不强有关，他是双鱼，很容易流泪，性子温柔似女生。他爸小时候有过一次高热惊厥，他说并未发展为癫痫，但我还是怀疑跟他爸遗传的基因有关，不知朋友们怎么看？　　
　　@luneamelie
21:14:23　　请问这里有没有做过迷走神经刺激术手术的朋友？刚在爱奇艺看到天坛医院院长对这个手术的介绍。 　　　　—————————————　　要是经济条件允许的话，我觉得可以尝试一下，但这个确实只对部分患者有效。适于难治性癫痫或找不到病灶的患者。　　
　　云南昭通地震，　　相信又会增加许多脑外伤的朋友，　　希望他们都可以早日痊愈，　　为他们祝福！加油！
　　我的癫痫男友在七夕那天上了别人的床，我把之前给他查的关于病的资料给了他然后诀别了，今天是第四天，中间偷偷跑去他家楼下发呆了一晚，半夜也哭了几次虽然我很担心她新女友知道他的病甩了她，但是我每天都在提醒自己，控制自己不要联系她。明天第五天了，加油。
　　我的癫痫男友在七夕那天上了别人的床，我把之前给他查的关于病的资料给了他然后诀别了，今天是第四天，中间偷偷跑去他家楼下发呆了一晚，半夜也哭了几次虽然我很担心她新女友知道他的病甩了她，但是我每天都在提醒自己，控制自己不要联系她。明天第五天了，加油。
　　@我LOVE小贾 4959楼
20:28:09　　我的癫痫男友在七夕那天上了别人的床，我把之前给他查的关于病的资料给了他然后诀别了，今天是第四天，中间偷偷跑去他家楼下发呆了一晚，半夜也哭了几次虽然我很担心她新女友知道他的病甩了她，但是我每天都在提醒自己，控制自己不要联系她。明天第五天了，加油。　　-----------------------------　　不知道该说什么了，　　祝你幸福！
　　@令狐孤雁
21:16:00　　我女儿才刚一岁，今天上午去检查身体了，各项指标都正常， 　　就是体重有点偏轻，看着女儿一天天健康快乐的长大， 　　心里真的很开心!　　—————————————　　你好，你有没有担心过你女儿会遗传？因为我在网上看到说，癫痫还是有一定的遗传概率的，我老公32岁了，宝宝在肚子里六个月时，确诊为癫痫。现在儿子快4个月了，心里一直有顾及，我老公也是莫名其妙得上的，家族无遗传　　
　　@会飞的土豆豆 4961楼
22:33:04　　@令狐孤雁
21:16:00　　我女儿才刚一岁，今天上午去检查身体了，各项指标都正常，　　就是体重有点偏轻，看着女儿一天天健康快乐的长大，　　心里真的很开心!　　—————————————　　你好，你有没有担心过你女儿会遗传？因为我在网上看到说，癫痫还是有一定的遗传概率的，我老公32岁了，宝宝在肚子里六个月时，确诊为癫痫。现在儿子快4个月了，心里一直有顾及，我老公也是莫名其妙得上的，家......　　-----------------------------　　我并没有太多的担心，我女儿已经两岁半了，　　她很健康，身体素质也相当的不错。　　媳妇怀孕的时候，我曾有过担心，　　但是随着孩子的出生，渐渐的疑虑就被打消了，　　倒是，我媳妇多少还是有些担忧，　　总是会往这上面想，　　当然，这种担忧也很正常，　　不过，我还是觉得这都是因为不了解这个病，　　才会有如此的担忧
　　那你能帮我分析下吗，让我能消除这个顾及　　
　　@会飞的土豆豆 4961楼
22:33:04　　@令狐孤雁
21:16:00　　我女儿才刚一岁，今天上午去检查身体了，各项指标都正常，　　就是体重有点偏轻，看着女儿一天天健康快乐的长大，　　心里真的很开心!　　—————————————　　你好，你有没有担心过你女儿会遗传？因为我在网上看到说，癫痫还是有一定的遗传概率的，我老公32岁了，宝宝在肚子里六个月时，确诊为癫痫。现在儿子快4个月了，心里一直有顾及，......　　-----------------------------　　32岁才开始出现癫痫，很有可能是因为脑疲劳所致，他的核磁和脑电图正常吗？
　　核兹有一点问题，脑电图显示有癫痫波，不过我老公只发过一次就吃药了，现在八个月过去了，没再发过　　
　　@会飞的土豆豆 4965楼
17:00:13　　核兹有一点问题，脑电图显示有癫痫波，不过我老公只发过一次就吃药了，现在八个月过去了，没再发过　　-----------------------------　　没发作说明，情况良好，至少目前已经控制住了，别想那么多了。　　而且你老公也只是发作了一次，　　也许是短时间过于劳累造成的，　　或者是熬夜造成的，　　再说大脑不是还有自我修复的功能么
　　@会飞的土豆豆 4965楼
17:00:13　　核兹有一点问题，脑电图显示有癫痫波，不过我老公只发过一次就吃药了，现在八个月过去了，没再发过　　-----------------------------　　核磁和脑电具体怎么说的？
　　亲们…请教个问题。　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上症状只有在工作地方和外出时出现，在家时几乎没有，所以搞不清楚到底是药的问题还是我心理问题，心理问题的话，大家说压力之类的，可是我工作很简单，几乎就是坐在那看看电视听听歌，也没什么人，更别说压力可，很轻松。如果说是药量的问题，为什么在家又没反应？　　求解啊～～～～～～　　
　　@cornercyci 4968楼
19:01:11　　亲们…请教个问题。　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上症状只有在工作地......　　-----------------------------　　你说的这种情况，我也遇到过，　　说实在的，现在我在家犯病倒是不多，　　犯病90%基本上都是在外面，　　就比如有时候发个短信，就会突然短路，　　然后几秒钟就过来了。　　我也说不清楚这种事情到底是什么，　　和大夫也沟通过，大夫也是笑了笑，　　说要调整剂量，直到避免这种状况的出现　　确实，如果说是心理问题的话，　　我觉得不应该呀，因为我自己也觉得自己不存在什么心理问题，　　尤其自己也患病这么多年了，早就习惯了。　　你说的这个情况，我也觉得有点迷茫，　　不过，这种事也不能多想，想多了，就真成心理问题了
　　@cornercyci 4968楼
19:01:11　　亲们…请教个问题。　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上症状只有在工作地......　　-----------------------------　　这还是小发作。
　　回复第4969楼，@令狐孤雁　　@cornercyci 4968楼
19:01:11 　　亲们…请教个问题。 　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。 　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一 　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上症状只有在工作地...... 　　----------------------------- 　　你说的这种情况，我也遇到过， 　　说实在的，现在我在家犯病倒是不多， 　　犯病90%基本上都是在外面， 　　就比如有时候发个短信，就会突然短路， 　　然后几秒钟就过来了。 　　我也说不清楚...　　--------------------------　　那你现在还有这种情况出现吗？　　后来是加剂量了吗？　　
　　回复第4970楼，@iamlemon64015　　@cornercyci 4968楼
19:01:11 　　亲们…请教个问题。 　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。 　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一 　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上症状只有在工作地...... 　　----------------------------- 　　这还是小发作。　　--------------------------　　那要加剂量吗？　　
　　回复第4969楼，
@令狐孤雁　　@cornercyci
19:01:11　　亲们…请教个问题。　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上症状只有在工作地......　　-----------------------------　　你说的这种情况，我也遇到过，　　说实在的，现在我在家犯病倒是不多，　　犯病90%基本上都是在外面，　　就比如有时候发个短信，就会突然短路，　　然后几秒钟就过来了。　　我也说不清楚...　　--------------------------　　@cornercyci 4971楼
12:59:31　　那你现在还有这种情况出现吗？　　后来是加剂量了吗？　　-----------------------------　　现在偶尔还是有这种情况发生，　　现在我确实在逐步的加剂量，　　目前我每天拉莫三嗪早晚各一片半，奥卡西平早晚各一片，　　大夫的目标是拉莫三嗪加到早晚各两片，以控制发作，　　到时候看控制的效果，如果实在不行，再说。
　　@cornercyci 4968楼
19:01:11　　亲们…请教个问题。　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上......　　-----------------------------　　哈哈，非常典型的用脑过度型癫痫。你说的这些症状我都出现过，其实你不妨自己总结总结，就会发现你的这些症状和注意力集中有非常密切的关系。　　用脑过度型癫痫就是这样，只要你集中注意力想问题，或者集中注意力看书看电视，就很可能出现不舒服的感觉，甚至会发作。　　你现在要做的就是尽可能减少用脑，下班后，尽量放弃娱乐活动，躺在床上闭目休息，这样慢慢的病情就会改善了，只要你坚持，最终就可以治愈。像我已经3年没发作，5年没吃药了，现在大脑已经不像以前那么不经用了，感觉离彻底治愈不远了。
　　回复第4974楼，@我来凑凑热闹而已　　@cornercyci 4968楼
19:01:11 　　亲们…请教个问题。 　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。 　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一 　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上...... 　　----------------------------- 　　哈哈，非常典型的用脑过度型癫痫。你说的这些症状我都出现过，其实你不妨自己总结总结，就会发现你的这些症状和注意力集中有非常密切的关系。 　　用脑过度型癫痫就是这样，只要你集中注意力想问题，或者集中注意力看书看电视，就很可能出现不舒服的...　　--------------------------　　那不加药量嘛？　　其实就是上班无聊看电视…下班回家就是吃饭发呆睡觉…所以不看电脑手机也是可以做到…　　
　　回复第4973楼，@令狐孤雁　　回复第4969楼， @令狐孤雁 　　@cornercyci 4968楼
19:01:11 　　亲们…请教个问题。 　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。 　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一 　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上症状只有在工作地...... 　　----------------------------- 　　你说的这种情况，我也遇到过， 　　说实在的，现在我在家犯病倒是不多， 　　犯病90%基本上都是在外面， 　　就比如有时候发个短信，就会突然短路， 　　然后几秒钟就过来了。 　　...　　--------------------------　　我是不喜欢一直加剂量…从去年九月开始…我都是早1.5粒，晚2粒的奥卡西平。一直乖乖地就不会发作…例假来有的会有小发作…有的又没有。　　
　　@cornercyci 4972楼
13:00:03　　那要加剂量吗？　　-----------------------------　　加剂量或者加药，总之需要调整用药。　　大发作相对容易控制，小发作最麻烦。但只要有发作，就是病情没有完全得到控制。
　　朋友今天又发作了，心痛！无法形容这种痛的感觉！　　
　　回复第4974楼，
@我来凑凑热闹而已　　@cornercyci
19:01:11　　亲们…请教个问题。　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上......　　-----------------------------　　哈哈，非常典型的用脑过度型癫痫。你说的这些症状我都出现过，其实你不妨自己总结总结，就会发现你的这些症状和注意力集中有非常密切的关系。　　用脑过度型癫痫就是这样，只要你集中注意力想问题，或者集中注意力看书看电视，就很可能出现不舒服的...　　--------------------------　　@cornercyci 4975楼
18:41:52　　那不加药量嘛？　　其实就是上班无聊看电视…下班回家就是吃饭发呆睡觉…所以不看电脑手机也是可以做到…　　-----------------------------　　不需要加药量。而且随着你每天的休息，大脑会逐渐恢复，药量还可以不断减少，直至断药。像我当时因为讨厌吃药，所以直接就停了，你可以不用像我这么唐突，慢慢减药即可。　　另外，随着休息的深入，你的大脑里会开始出现一些特殊感觉，比如跳动感，紧绷感，或者酸痛等等，一旦这些感觉出现，就证明你已经开始取得成效了。
　　/zixun/xpss/5.html　　/zhanlan/sj/3.html
　　回复第4979楼，@我来凑凑热闹而已　　回复第4974楼， @我来凑凑热闹而已 　　@cornercyci 4968楼
19:01:11 　　亲们…请教个问题。 　　我吃药基本不太累…或者没有扯到诱因…都一直稳定着。 　　就是最近一个月多感觉怪怪的：1、比如静静坐着看电视，会突然那种电流一闪，感觉要发作，安抚下又没事。2、坐公交车会觉得心慌，心里紧张，脑子就像要发作的感觉，一 　　下车，安静会儿又没事。3、打字或者想事情时，想不起来的话，感觉电流变好多，想停下来，脑子会一直要想，就会感觉要发作，消停会儿又没事了。4、以上...... 　　----------------------------- 　　哈哈，非常典型的用脑过度型癫痫。你说的这些症状我都出现过，其实你不妨自己总结总结，就会发现你的这些症状和注意力集中有非常密切的关系。 　　用脑过度型癫痫就是这样，只要你集中注意力想问题，或者...　　--------------------------　　电话给医生，他说让我过去再做一次脑电图…　　
　　又是新的一周，新的开始！
　　前天晚上大发作了，可能是前一个星期在医院照顾病人反使自己没休息好引起的，真的很难受，肚子里吃的东西全吐出来了，全身一会冷又一会热的，舌头都被咬破了，一直到现在全身无力又不想吃 特别难受，不知病友们有没有同我这种情况的　　
　　@亲亲宝贝萱萱 4983楼
10:12:27　　前天晚上大发作了，可能是前一个星期在医院照顾病人反使自己没休息好引起的，真的很难受，肚子里吃的东西全吐出来了，全身一会冷又一会热的，舌头都被咬破了，一直到现在全身无力又不想吃 特别难受，不知病友们有没有同我这种情况的　　-----------------------------　　前两年，有一次也是我姥爷在医院住院，　　我晚上在医院陪护，　　因为没有休息好，　　所以第二天早上，在医院发作了，　　还好正好靠在了床上，过了一会就好了
　　这两天关于“冰桶挑战”的新闻很火，　　相关的讨论也很多，　　所以，我想说说我的看法，　　其实，对于这项不少人看似“媚俗”“炒作”的行为，　　我觉得没什么，　　至少我们应该看到，通过冰桶挑战，　　让大家了解了什么是“渐冻人”以及一些罕见病，　　不仅是一次医学常识的普及，也让大家更多的了解这个人群，　　也起到了呼吁大家更多的来关注这个群体的效应，　　当然，捐款这个事更是应该提倡的，　　至于说捐的多与少，每个人能力不一样，　　这个没有什么，即使不捐，只要能多一份爱心，多一份关注也是正能量的传播！　　明星参与这个挑战的同时，我倒是觉得他们更应该多捐点钱，是吧！　　而更多的公众人物参与进来的同时，更应该呼吁社会的参与，政府的参与！　　所以，我个人对这个活动持赞成的态度，　　同时，我也在想如果有什么活动，可以增加对我们这个群体的关注，　　我也愿意以百分之两百的投入去参与进来，　　真的很希望有什么活动，可以让更多的人们了解癫痫，关注癫痫，　　至少不是误解我们，害怕我们，歧视我们！
　　周六下午和朋友在中州大学踢球的时候，突然发作了，估计可能是当时太累了，具体情况我还没有问我朋友和我媳妇，但我自己也很清楚，情况估计不会乐观，大发作，身体一直出虚汗，到家后也没吃饭也没洗澡就睡了，而且睡眠质量也很差 ，夜里醒了好几次。　　这还是第一次踢球的时候，出现这种突发情况，还好，那天下午去踢球的时候，　　带着女儿一起去操场上玩去了，所以，发作的时候，我同学把我媳妇喊过去了。
　　@令狐孤雁
11:17:25　　周六下午和朋友在中州大学踢球的时候，突然发作了，估计可能是当时太累了，具体情况我还没有问我朋友和我媳妇，但我自己也很清楚，情况估计不会乐观，大发作，身体一直出虚汗，到家后也没吃饭也没洗澡就睡了，而且睡眠质量也很差 ，夜里醒了好几次。 　　这还是第一次踢球的时候，出现这种突发情况，还好，那天下午去踢球的时候， 　　带着女儿一起去操场上玩去了，所以，发作的时候，我同学把我媳妇喊过去了。　　—————————————　　这种病不能剧烈运动的，以后别踢了　　
　　@luneamelie 4987楼
19:23:13　　@令狐孤雁
11:17:25　　周六下午和朋友在中州大学踢球的时候，突然发作了，估计可能是当时太累了，具体情况我还没有问我朋友和我媳妇，但我自己也很清楚，情况估计不会乐观，大发作，身体一直出虚汗，到家后也没吃饭也没洗澡就睡了，而且睡眠质量也很差 ，夜里醒了好几次。　　这还是第一次踢球的时候，出现这种突发情况，还好，那天下午去踢球的时候，　　带着女儿一起去操场上玩去了，所以，发作的时候，......　　-----------------------------　　我这两天也在纠结这个问题，以后还要不要踢球，　　说实话，我并不想从此不踢，　　我想要一种正常人的生活。
　　@令狐孤雁
22:40:02.0　　我这两天也在纠结这个问题，以后还要不要踢球， 　　说实话，我并不想从此不踢， 　　我想要一种正常人的生活。　　—————————————　　运动可以进行温和的有氧运动，人是不可能随心所欲的，何况生病了，你清楚发作对大脑的损伤　　
　　@luneamelie 4989楼
16:16:38　　@令狐孤雁
22:40:02.0　　我这两天也在纠结这个问题，以后还要不要踢球，　　说实话，我并不想从此不踢，　　我想要一种正常人的生活。　　—————————————　　运动可以进行温和的有氧运动，人是不可能随心所欲的，何况生病了，你清楚发作对大脑的损伤　　-----------------------------　　是呀，我很清楚对身体的伤害，　　但是，我相信通过适量的锻炼，身体状况也会得到改善的，　　前几年我参加骑行的时候，　　虽然那个时候，我家里人都不支持我，　　害怕我出现突发状况，但恰恰，那段时间，　　倒是我身体状况最稳定的一段时间，　　当时，我给骑友说我的身体情况，别人都觉得难以置信。　　今天又上我曾经骑车的论坛，　　有个骑友，去年得了脑梗，经过一年的锻炼，　　虽然家里并不支持，但是他还是坚持梦想，　　在五月份开始了骑行大西北　　“我和我的铁搭挡老赵从郑州出发了　　骑行大西北从河南郑州出发经--山西--陕西--宁夏--甘肃--新疆喀什（郑州--喀什5349公里） ”　　所以，有些看似不可能完成的事情，　　只要努力还是有希望的！　　而我最大的心愿就是有机会能骑行青藏线！
　　这帖子有6年了。　　
　　@令狐孤雁
16:42:29.0　　是呀，我很清楚对身体的伤害， 　　但是，我相信通过适量的锻炼，身体状况也会得到改善的， 　　前几年我参加骑行的时候， 　　虽然那个时候，我家里人都不支持我， 　　害怕我出现突发状况，但恰恰，那段时间， 　　倒是我身体状况最稳定的一段时间， 　　当时，我给骑友说我的身体情况，别人都觉得难以置信。 　　今天又上我曾经骑车的论坛， 　　有个骑友，去......　　—————————————　　有道理，我也认为身体强健和内心强大可能是控制的终极办法。不过运动强度还是慢慢加大的好，感觉累了就停下来休息。我看网上说运动应该到微微出汗而不气喘的程度。剧烈运动可能触及自己身体极限，冒发作的风险，但要让自己更强健似乎又不得不尝试，孰轻孰重权衡一下　　
　　@华东小郎中
21:41:21.0　　这帖子有6年了。 　　—————————————　　感觉发言的少了呢！楼主也不来……　　
　　@luneamelie 4993楼
23:21　　@华东小郎中
21:41:21.0　　这帖子有6年了。 　　—————————————　　感觉发言的少了呢！楼主也不来……　　-----------------------------　　
　　@华东小郎中 4994楼
15:53　　@luneamelie 4993楼
23:21　　@华东小郎中
21:41:21.0不知道楼主怎么样了　　这帖子有6年了。 　　—————————————　　感觉发言的少了呢！楼主也不来……　　-----------------------------　　-----------------------------　　
　　@华东小郎中
15:54:33.0　　—————————————　　希望大家都好！　　
　　今天下了一天的雨
　　@luneamelie 4993楼
23:21:21　　@华东小郎中
21:41:21.0　　这帖子有6年了。　　—————————————　　感觉发言的少了呢！楼主也不来……　　-----------------------------　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能左耳的听力就会丧失，老公不想。。。如果要是化疗的话，副作用又太大，除非没别的解决方法，否则不想化疗。另外那个瘤太小了，还不值得开刀切除。所以暂时的解决方案就是，等半年左右，再做一次检查，看看两个瘤的大小，如果不怎么长，又没有什么其他症状的话，就定期复诊，不用做其他的事情。。。瘤就留在那里好了。。。　　每天就这么上班下班，又开始无聊，想出去玩了。。。不过没假期，估计老板也不会再给那么久的无薪假期让我出去玩
　　坚强的楼主，抱抱~~
　　@私用马甲
17:55:31.0　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。 　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能左耳的听力就会丧失......　　—————————————　　楼主终于回来了！希望那瘤没事！你俩都别多想！　　
　　@luneamelie 5006楼
20:25　　@私用马甲
17:55:31.0　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。 　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能左耳的听力就会丧失......　　—————————————　　楼主终……　　-----------------------------　　每日一看帖足以，大家还是少用手机和电脑…　　
　　楼主，别让自己懒懒地呵，懒得动的话，体重猛增不说，心情有时也会跟着低落一下的，运动，锻炼！拉上老公一起/
　　提醒群里的朋友，注意脚部的保温，尤其是夏天，我已经强忍住没穿凉鞋了，袜子一直陪着，睡觉都穿。看书中也提过，我自己也试过，对我的控制大发作有一定作用。也许是心理暗示，但积极有效的用一用也无妨！真心希望我们的病早日好！
　　@私用马甲 49楼
10:52　　不好意思，早上有点忙，昨天新马甲发贴的数量够了，不能再发，试了几个公用马甲，结果密码都被改了，只好等到今天　　狐狸和蘑菇，谢谢，很高兴你和你姐姐现在没事了，其实很希望看见治愈癫痫的朋友的故事，不只是替你们高兴，还可以听到你们的故事，可以为我和正在患有癫痫的人打打气，而且还可以知道你们治愈的方法...糟了，中午我还吃了辣味的拉面，不过很难吃，比我做的还要难吃...辣味和酸味我都喜欢吃，以前吃麻辣烫的时候，总是家很多醋和辣椒，这么说来又要少吃很多喜欢吃的东西了...　　仁慈的马甲，谢谢，其实……　　-----------------------------　　
　　@私用马甲 5004楼
17:55　　@luneamelie 4993楼
23:21:21　　@华东小郎中
21:41:21.0　　这帖子有6年了。　　我也有这个病 上班之后得的 有三年多了 在吃药 奥卡西平 没有大发作 偶尔有小发作 个大医院都去过了 就这样了 家里也没有遗传 不知道为什么就得了这个病 中午在公司午睡就晕倒 抽搐 口吐白沫 当然我是什么都不知道 现在感觉记忆力越来越差 不知道是不是吃药的副作用 毫无办法　　—————————————　　感觉发言的少了呢！楼主也不来……　　-----------------------------　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看……　　-----------------------------　　
　　看了楼主的贴 注册了个这个 刚才不知道回复哪去了 同病 希望多多交流经验　　
　　@luneamelie
23:21:21　　@华东小郎中
21:41:21.0　　这帖子有6年了。　　—————————————　　感觉发言的少了呢！楼主也不来……　　-----------------------------　　@私用马甲 5004楼
17:55:31　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能左耳的听力就会丧失，老公不想。。。如果要......　　-----------------------------　　一定会没事的，　　加油！
　　@五月星楼
12:00:01　　提醒群里的朋友，注意脚部的保温，尤其是夏天，我已经强忍住没穿凉鞋了，袜子一直陪着，睡觉都穿。看书中也提过，我自己也试过，对我的控制大发作有一定作用。也许是心理暗示，但积极有效的用一用也无妨！真心希望我们的病早日好！　　-----------------------------　　一个夏天都穿着袜子么？　　要是这样的话，我可真是做不来，　　我总是出脚汗，　　所以热的时候，　　就是穿凉鞋，否则，捂着脚更难受。　　至于你说睡觉还穿着，　　我觉得这真的有点心理暗示了。
　　@私用马甲 5004楼
17:55:31　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能左耳的听力就会丧失，老公不想。。。如果要......　　-----------------------------　　既然不能手术，但瘤子不能留在那里　　考虑一下中医吧，有缓消包块的办法，可以试试的　　不知楼主在何处，需要的话我给你推荐合适的中医
　　@aictl 5012楼
12:23:56　　看了楼主的贴 注册了个这个 刚才不知道回复哪去了 同病 希望多多交流经验　　-----------------------------　　呵呵，像你这种上班之后才得病的情况，通常都是由于用脑过度导致的，不是什么大问题，只需要通过较长时间的休息就可以治愈，你的核磁应该是正常的，对不？脑电图是怎么说的？
　　@minjielu 5005楼
19:01:40　　坚强的楼主，抱抱~~　　-----------------------------　　谢谢，抱抱~~
　　@luneamelie 5006楼
20:25:19　　@私用马甲
17:55:31.0　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能......　　-----------------------------　　谢谢~~　　我老公和我一样，也是个没心没肺的，我们两个都还好。。。我老公和他爸爸skype通话的时候，讲到瘤的事情，老公说他的两个瘤都和我的瘤不一样，我就在旁边欢呼。。。不是我传染的~~ 不要怪我~~
　　@五月星楼
11:42:28　　楼主，别让自己懒懒地呵，懒得动的话，体重猛增不说，心情有时也会跟着低落一下的，运动，锻炼！拉上老公一起/　　-----------------------------　　我体重主要是吃药的原因。。。吃妥泰（我记得是这个名字）之前，医生就和我说吃这个要会瘦，真的就瘦下来了，停了之后，就开始胖，现在和吃药之前的体重差不多　　我们两个真的是好懒啊，不过也没办法，每天下了班坐车到家基本就快八点了，我们两个经常饭都不做，随便吃点，外面吃，叫外卖，或者干脆就水果面包什么的凑合了，要不然要去买，洗，做，吃完了还要洗碗。。。不知道要折腾到几点，第二天我们两个七点还要起来呢。周末的时候有时候回去游游泳，但是最近也懒，要换车，下了车还要走一会才能到泳池。所以在家经常是他上电脑打游戏，我一边看电视一边用手机打游戏。。
　　@私用马甲
17:55:31　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能左耳的听力就会丧失，老公不想。。。如果要......　　-----------------------------　　@iamlemon楼
12:03:49　　既然不能手术，但瘤子不能留在那里　　考虑一下中医吧，有缓消包块的办法，可以试试的　　不知楼主在何处，需要的话我给你推荐合适的中医　　-----------------------------　　呃。。。老公不信中医。。。。他和我说，他以前的一个同事去看中医，中医给开了个什么方子，要喝可乐。。。老公就此再也不信中医。。。他对吃什么补什么这一个点也不信。。。他觉得例如吃虎鞭之类的怎么可能会壮阳-_-#他是个怪人，不要理他。。。
　　大家中秋快乐哈～～～　　
　　中秋快乐
　　@私用马甲
17:55:31　　来啦。。。其实我经常会上来看看的，不过懒得打字。。。最近越来越懒，自从停了那个什么药。。。妥泰？。。。到现在，胖了差不多14斤。。。结婚时做的旗袍早就穿不上了5555 身上肉越来越多，每次去看医生称体重的时候，就看着那个电子称的数字越来越大。。。同事都看出来，说我又胖起来了，哎。。。　　我老公上个月又去看了医生，医生说靠近耳边的那个瘤如果切除的话，很大可能左耳的听力就会丧失，老公不想。。。如果要......　　-----------------------------　　@iamlemon64015
12:03:49　　既然不能手术，但瘤子不能留在那里　　考虑一下中医吧，有缓消包块的办法，可以试试的　　不知楼主在何处，需要的话我给你推荐合适的中医　　-----------------------------　　@私用马甲 5020楼
15:17:24　　呃。。。老公不信中医。。。。他和我说，他以前的一个同事去看中医，中医给开了个什么方子，要喝可乐。。。老公就此再也不信中医。。。他对吃什么补什么这一个点也不信。。。他觉得例如吃虎鞭之类的怎么可能会壮阳-_-#他是个怪人，不要理他。。。　　-----------------------------　　前两天，在搜狐上也看了一个新闻也是说中医怎么怎么不好，　　对中医也没有必要一棒子打死，　　毕竟也是老祖宗留给我们的宝贵遗产，　　只是我觉得中医确实在治疗癫痫还有待提高，很多方面确实不够完善。
　　这两天看了一个“最美癌症女孩”郑祺宁的故事，　　很是震撼，　　她也是一个坚强乐观的女孩，　　面对放弃治疗的无奈，　　依然能乐观积极的生活，　　这点是很值得我们学习的，　　希望那些还在因为生病而痛苦惆怅的朋友，　　也能汲取一些正能量，　　重新振作起来。
　　连着下了几天的雨，　　空气倒是格外的好。　　已经进入秋天了，　　不会再那么热了，　　今天在论坛上看别人发帖子讲述骑行川藏线的美丽，　　看的热血沸腾，甚是向往，　　准备过几天也开始骑车锻炼。
　　马　　
　　以前都是默默浏览的，翻完了lz全部的发言，这次专门注册了个号上来。　　我做了癫痫手术大概有四五年了，就是lz说的切脑子的那种，医生放了个颅内电极在我的大脑皮层上，确定了异常放电的位置，很幸运的没有在功能区，然后医生果断的就切除掉了异常放电的皮层，我觉得自己的状态基本没有受到影响，个性啊智力之类的和手术前基本没差，手术后完成了本科学习，现在在国外读硕士。　　手术之后先兆发作还是有的，基本两三个月一次月经前出现，我经前就是容易出现异常状况，做脑电图异常放电已经很稀少了只出现在睡眠期，但是因为还有先兆加上一个人在国外，医生建议还是不要减药了，我手术之后是换了新药的，拉莫三嗪，以前用的奥卡西平效果不好还犯困，之前还用过德巴金胖了不少，费了半天劲才减下来。医生说等我结婚怀孕的时候看看能不能把药停掉，还问我有木有成家，果然医生想太多了，作为理科女生现在还木有bf。　　现在刚到国外，本来听标准的英语都要集中精力，结果每门课老师都有口音，开学这几天都快抓狂了，很多东西表达不出来，本来还想着到了这边安顿下来就去找医生直接在这边开药，总是从国内带药太麻烦，结果发现自己想的太美好了，完全不会表达医学名词，只能先吃带的存货了，希望过几个月可以和这边的医生沟通好，看看要不要手术医生开个证明过来然后以后的药都在这边拿了，学生保险还报销大部分。　　其实是好几年前看到lz的帖子，突然上来发现lz结婚了，祝福lz，要美美的幸福下去，顺便，好想找个bf，然后像lz一样30岁之前把自己嫁出去，然后我要在35岁之前生孩纸，我想要2个孩纸啊
　　@喔喔的小乌鸦 5027楼
12:24:09　　以前都是默默浏览的，翻完了lz全部的发言，这次专门注册了个号上来。　　我做了癫痫手术大概有四五年了，就是lz说的切脑子的那种，医生放了个颅内电极在我的大脑皮层上，确定了异常放电的位置，很幸运的没有在功能区，然后医生果断的就切除掉了异常放电的皮层，我觉得自己的状态基本没有受到影响，个性啊智力之类的和手术前基本没差，手术后完成了本科学习，现在在国外读硕士。　　手术之后先兆发作还是有的，基本两三个......　　-----------------------------　　看来你恢复的不错！恭喜，恭喜！　　你作为一个理科生，　　能出国留学，看来你也付出了更多的努力！　　赞一下！　　一个人在国外，还是多注意点吧。　　希望你能早日找到那个合适的男孩，　　至于结婚，我倒是觉得你不要那么着急，　　晚婚晚育很正常呀！　　你是在做完手术的这四五年，　　和手术之前吃的相同的量么？　　我没有看明白，　　还是说术后调药之后，药量一直没变？
　　@令狐孤雁 5028楼
16:16:36　　看来你恢复的不错！恭喜，恭喜！　　你作为一个理科生，　　能出国留学，看来你也付出了更多的努力！　　赞一下！　　一个人在国外，还是多注意点吧。　　希望你能早日找到那个合适的男孩，　　至于结婚，我倒是觉得你不要那么着急，　　晚婚晚育很正常呀！　　你是在做完手术的这四五年，　　和手术之前吃的相同的量么？　　我没有看明白，　　还是说术后调药之后，药量一直没变？　　-----------------------------　　手术之后换了另一种药，我以前用奥卡西平，因为术前检查要停药，就借此把奥卡西平撤了，术后换成拉莫三嗪，从最小剂量开始服用，用了大概两个多月的时间从最小剂量加到现在，之后就没有再变过。　　其实大概两三年前去复查，医生看脑电图就说停药现在不太可能但问我想不想减量，当然即使是减量也是有发作的风险的，我觉得不值得为了追求小剂量去冒着复发的风险，就直接跟他说我现在不敢，毕竟拉莫三嗪本身的副作用就比较小，对日常生活没有影响，医生也一直给我强调这点，说术后帮我选择这个药就是因为对女孩子影响小甚至服药怀孕都没问题，当时就说好到结婚怀孕的时候再考虑减药停药这个问题。我的医生好像很喜欢拉莫三嗪这个药，他说利必通在新药里算是便宜的，副作用也很小，对血液肝功也没什么影响，复查都不给我开血液方面的检查。　　我觉得坚持在同一位医生处就诊还是很重要的，可以保证治疗的连续性。我从高中就在他那里看病，经过了本科然后现在到研究生，以后还要到结婚生子，他还是很幽默的，所以复查去医院什么的也没有心理压力，有次想让他帮忙多开点药，结果他特别萌的跟我说这样你明年就不要想要再见到我了。虽然他病人很多，也越来越忙，但我每次复查前给他打电话他还是能想起来我是谁，还会问我放假啊考试的事情，而且我大概的病情他也有印象，这样我的治疗的连续性就很好了。也希望别的人也可以找到这样的医生，毕竟癫痫的治疗是以年为单位的，和医生配合好，不要东一榔头西一棒槌的，这样可以事半功倍的。　　至于结婚神马的，我就是想起来了就吼一嗓子，想不起来就算了，就是每年复查医生总得提醒我一遍，我总是默默的心里念叨你给我找个男朋友先，其实我已经到了晚婚晚育的年龄了，要哭了
　　@喔喔的小乌鸦 5029楼
02:06:55　　-----------------------------　　你能单药就控制，还算不错的。　　拉莫三嗪一天的剂量如何？
　　@令狐孤雁
16:16:36　　看来你恢复的不错！恭喜，恭喜！　　你作为一个理科生，　　能出国留学，看来你也付出了更多的努力！　　赞一下！　　一个人在国外，还是多注意点吧。　　希望你能早日找到那个合适的男孩，　　至于结婚，我倒是觉得你不要那么着急，　　晚婚晚育很正常呀！　　你是在做完手术的这四五年，　　和手术之前吃的相同的量么？　　我没有看明白，　　还是说术后调药之后，药量一直没变？　　-----------------------------　　@喔喔的小乌鸦 5029楼
02:06:55　　手术之后换了另一种药，我以前用奥卡西平，因为术前检查要停药，就借此把奥卡西平撤了，术后换成拉莫三嗪，从最小剂量开始服用，用了大概两个多月的时间从最小剂量加到现在，之后就没有再变过。　　其实大概两三年前去复查，医生看脑电图就说停药现在不太可能但问我想不想减量，当然即使是减量也是有发作的风险的，我觉得不值得为了追求小剂量去冒着复发的风险，就直接跟他说我现在不敢，毕竟拉莫三嗪本身的副作用就比较......　　-----------------------------　　是呀，我也觉得你现在没有必要冒着复发的危险去减药。　　确实，治疗咱们这病就是以年为单位的，　　是个持久战，　　所以，如果可以遇到一个有医德的，负责任的大夫确实很难得！　　而如果治疗癫痫的药物能够再便宜一些就更好了，　　就能惠及更多的朋友了！
　　@喔喔的小乌鸦
12:24:09.0　　以前都是默默浏览的，翻完了lz全部的发言，这次专门注册了个号上来。 　　我做了癫痫手术大概有四五年了，就是lz说的切脑子的那种，医生放了个颅内电极在我的大脑皮层上，确定了异常放电的位置，很幸运的没有在功能区，然后医生果断的就切除掉了异常放电的皮层，我觉得自己的状态基本没有受到影响，个性啊智力之类的和手术前基本没差，手术后完成了本科学习，现在在国外读硕士。 　　手术之后先兆发......　　—————————————　　注意休息！不要太大压力！　　
　　@喔喔的小乌鸦
02:06:55.0　　手术之后换了另一种药，我以前用奥卡西平，因为术前检查要停药，就借此把奥卡西平撤了，术后换成拉莫三嗪，从最小剂量开始服用，用了大概两个多月的时间从最小剂量加到现在，之后就没有再变过。 　　其实大概两三年前去复查，医生看脑电图就说停药现在不太可能但问我想不想减量，当然即使是减量也是有发作的风险的，我觉得不值得为了追求小剂量去冒着复发的风险，就直接跟他说我现在不敢，毕竟拉莫三嗪本身......　　—————————————　　别难过，吉人自有天向！　　
　　@喔喔的小乌鸦
02:06:55　　-----------------------------　　@iamlemon楼
16:09:05　　你能单药就控制，还算不错的。　　拉莫三嗪一天的剂量如何？　　-----------------------------　　拉莫三嗪一天200mg，手术之前有段时间是两种药联合治疗的，但效果不好，现在想想刚开始的治疗并不正规，只用了一个药不行就马上联合用药了，不行又换药减成单药，那时候也总换医生，各种各样的医生也见识过了，有的确实是让人比较生气，还好手术之后的治疗就十分正规了
　　@令狐孤雁 5031楼
18:00:23　　是呀，我也觉得你现在没有必要冒着复发的危险去减药。　　确实，治疗咱们这病就是以年为单位的，　　是个持久战，　　所以，如果可以遇到一个有医德的，负责任的大夫确实很难得！　　而如果治疗癫痫的药物能够再便宜一些就更好了，　　就能惠及更多的朋友了！　　-----------------------------　　其实进口药的价格基本上是企业定的，拿拉莫三嗪来说，同样是葛兰素史克生产的，我现在在这边的价格甚至比国内还要贵，说明我们国家的关税并不高，但是这边的优势在于他们自己国内有企业生产仿制药，如果不用医保，转换成rmb，我一个月大概只要150元，而且拉莫三嗪是在医保覆盖范围的，所以这边的居民的用药其实是免费的，而我在国内每月大概需要600元，医保不覆盖。当然在这边想用葛兰素史克生产的也没有关系，自己付之间的差价就可以，这部分差价还可以用商业保险来补充，很多公司都会给员工购买商业保险的。　　国内其实湖南三金生产的安闲就是仿制药，价格我觉得也不算低，至少比国外这边贵，而且医保没有覆盖，新药基本医保都不覆盖的，基本也指望不上。　　但是国外这边税相当高，只要花钱就要交税，每个人都无法避免，现在我都不是很适应，毕竟羊毛出在羊身上，享受那么多福利保障，平时就要多出点血了
　　@令狐孤雁
18:00:23　　是呀，我也觉得你现在没有必要冒着复发的危险去减药。　　确实，治疗咱们这病就是以年为单位的，　　-----------------------------　　@喔喔的小乌鸦 5035楼
01:36:46　　其实进口药的价格基本上是企业定的，拿拉莫三嗪来说，同样是葛兰素史克生产的，我现在在这边的价格甚至比国内还要贵，说明我们国家的关税并不高，但是这边的优势在于他们自己国内有企业生产仿制药，如果不用医保，转换成rmb，我一个月大概只要150元，而且拉莫三嗪是在医保覆盖范围的，所以这边的居民的用药其实是免费的，而我在国内每月大概需要600元，医保不覆盖。当然在这边想用葛兰素史克生产的也没有关系，自己付之间的......　　-----------------------------　　老外的医保覆盖面还挺广的，　　如果国内的医保也能覆盖这么广就好了，　　我记得以前我还曾经去试图去申请一个慢性病，　　结果到医院一打听，癫痫根本不在范围内，　　真扯淡！　　至于商业保险，更是没有覆盖到，　　所以，本来还想买个意外险的我，对这些也心灰意冷了！
　　@令狐孤雁
18:00:23　　是呀，我也觉得你现在没有必要冒着复发的危险去减药。　　确实，治疗咱们这病就是以年为单位的，　　-----------------------------　　@喔喔的小乌鸦
01:36:46　　其实进口药的价格基本上是企业定的，拿拉莫三嗪来说，同样是葛兰素史克生产的，我现在在这边的价格甚至比国内还要贵，说明我们国家的关税并不高，但是这边的优势在于他们自己国内有企业生产仿制药，如果不用医保，转换成rmb，我一个月大概只要150元，而且拉莫三嗪是在医保覆盖范围的，所以这边的居民的用药其实是免费的，而我在国内每月大概需要600元，医保不覆盖。当然在这边想用葛兰素史克生产的也没有关系，自己付之间的......　　-----------------------------　　@令狐孤雁 5036楼
14:17:53　　老外的医保覆盖面还挺广的，　　如果国内的医保也能覆盖这么广就好了，　　我记得以前我还曾经去试图去申请一个慢性病，　　结果到医院一打听，癫痫根本不在范围内，　　真扯淡！　　至于商业保险，更是没有覆盖到，　　所以，本来还想买个意外险的我，对这些也心灰意冷了！　　-----------------------------　　其实有的省份医保也覆盖到了，我读大学的那个省经济比较发达，即使是学生医保保障也比较好，拉莫三嗪我记得也能报销一部分的，不过因为报销要通过学校，癫痫万一被查出来有可能被退学，这方面我就没用过医保，但是像小病感冒之类的还有拔牙，有医保确实便宜不少。　　国外的话其实从癫痫患者的角度讲，保障确实很好，慢性病，平时就是开开药，即使是复查也不着急，预约等上一两个月也没关系，但是比较急的一些病就很要命了，所以我们都开玩笑说国内看病要钱，国外看病要命。感觉到了这边，身边的同学还是更喜欢国内的医疗制度，我自己每年复查一般也就一周多就全都搞定了，在国外这个时间连家庭医生也看不到，更不用说专科医生了
　　@令狐孤雁
18:00:23　　是呀，我也觉得你现在没有必要冒着复发的危险去减药。　　确实，治疗咱们这病就是以年为单位的，　　-----------------------------　　@喔喔的小乌鸦
01:36:46　　其实进口药的价格基本上是企业定的，拿拉莫三嗪来说，同样是葛兰素史克生产的，我现在在这边的价格甚至比国内还要贵，说明我们国家的关税并不高，但是这边的优势在于他们自己国内有企业生产仿制药，如果不用医保，转换成rmb，我一个月大概只要150元，而且拉莫三嗪是在医保覆盖范围的，所以这边的居民的用药其实是免费的，而我在国内每月大概需要600元，医保不覆盖。当然在这边想用葛兰素史克生产的也没有关系，自己付之间的......　　-----------------------------　　@令狐孤雁
14:17:53　　老外的医保覆盖面还挺广的，　　如果国内的医保也能覆盖这么广就好了，　　我记得以前我还曾经去试图去申请一个慢性病，　　结果到医院一打听，癫痫根本不在范围内，　　真扯淡！　　至于商业保险，更是没有覆盖到，　　所以，本来还想买个意外险的我，对这些也心灰意冷了！　　-----------------------------　　@喔喔的小乌鸦 5037楼
04:05:28　　其实有的省份医保也覆盖到了，我读大学的那个省经济比较发达，即使是学生医保保障也比较好，拉莫三嗪我记得也能报销一部分的，不过因为报销要通过学校，癫痫万一被查出来有可能被退学，这方面我就没用过医保，但是像小病感冒之类的还有拔牙，有医保确实便宜不少。　　国外的话其实从癫痫患者的角度讲，保障确实很好，慢性病，平时就是开开药，即使是复查也不着急，预约等上一两个月也没关系，但是比较急的一些病就很要命......　　-----------------------------　　国内的城镇职工医保是住院才能报销的，　　我们郑州这边的普通居民医保报销比率比职工医保低一些，　　拉莫三嗪这种药平时不报销，除非你住院，　　关键即使你住院，大夫也不会多给你开药呀！　　所以，从这点上说，我觉得我并没有体会到多大的优惠，　　除非住院做个系统的检查，　　但是一旦住院，大夫的第一问题就是问有没有医保！　　如果有，就给多开几项检查，　　如果没有，估计会少一些吧。　　但是自己总归还是要出一些钱的，也不是全报的。　　而说起退学，　　大学的时候，我曾经就被老师劝退，　　辅导员后来还让我回家休养，休长期病假，等好了再回来，　　不过，我没退学，也没回家休养，坚持混下来。
　　@令狐孤雁 5038楼
10:57:02　　国内的城镇职工医保是住院才能报销的，　　我们郑州这边的普通居民医保报销比率比职工医保低一些，　　拉莫三嗪这种药平时不报销，除非你住院，　　关键即使你住院，大夫也不会多给你开药呀！　　所以，从这点上说，我觉得我并没有体会到多大的优惠，　　除非住院做个系统的检查，　　但是一旦住院，大夫的第一问题就是问有没有医保！　　如果有，就给多开几项检查，　　如果没有，估计会少一些吧。　　但是自......　　-----------------------------　　可能每个省都不一样吧，我看我父母的医保都是直接去专门的医保窗口结算的，门诊就可以，我在大学的时候诊费药费之类的也是把报销的部分直接减掉然后付费的。　　我父母一直跟我说这种事情还是要靠自己了，不要总想着保障之类的，只有自己和家人才是最靠得住的，要努力学习之后努力工作，毕竟我们还是不能和这种发达国家比，人家发展水平高而且人还少。　　当时手术的时候没有用医保一分钱就是害怕被退学，其实我当时心里还是挺有怨气的。医生做术前通知的时候并没有问我有没有医保，只是说有些器材和药品医保不会覆盖，麻醉医生告诉我父母如果麻醉中出现意外情况他们可以控制只不过药物不能报销，我父母就告诉医生我们不用医保，不需要考虑这些，让他们不要有顾虑。后来我妈妈告诉我，不用医保，医生会更专注于我的情况而不是还要想着医保会不会报销，这样其实对我比较好。　　那种上来就问有没有医保的医生我也见过，还有那种不能完全确诊就直接让我在外面的药店买了一堆补血药的医生。刚确诊的时候，我用德巴金加量到很大了也控制不好，医生为了自己省力气直接让我联合用药而不是换另一种单药治疗，刚开始联合用药之后我们自己也不懂，结果刚好在商城遇到我很小的时候就给我看病的医生，她已经退休了还记得我，我妈妈跟她说了现在的情况她马上就跟我们说德巴金不适合女孩用而且这种情况下还应该是单药治疗，就专门帮我们写下来怎么把以前的药减下来把新药加上去，换药比直接加新药麻烦多了。后来找到了我现在的医生，我只是一个普通的病人，在那种大医院一点关系都没有，但是他很在意手术和药物对我的影响，还回去专门查阅外国文献，所以我相信他对他的每个病人都这么上心，才一直坚持在他那里就诊。后来想想医生也是普通人，也得养家，也有高低之分。　　学校这边我倒是没什么感触，除了不能用医保，我的高中班主任很照顾我，我因为这个请假的时候她还会安慰我妈妈，学校有什么事情也会帮我惦记着，大学的辅导员就是我的学姐，人特别好，有什么她能帮我办的事情就不会让我自己跑一趟，还会嘱咐我要注意休息。那种劝人退学的也有，不是我们系的，她就是不愿意承担责任，管的还特别宽，第一次遇到居然就盘问了我一顿，我就鄙视了她一把，之后我就直接无视了，反正也管不着我。　　感觉因为这病也挺能看清人的，不过还好，我接触的人不多，朋友也不多，基本都是学校认识的，我学生就不会像社会上的很多人带有色眼镜看人，知道之后对我都挺好的，还是以前那种关系，没有疏远也没有因此就掺杂些同情的成分进去。想想这个治疗过程一路走过来，开始虽然绕了点弯路，但之后可以这么顺利，真的感谢很多人
　　@喔喔的小乌鸦 5039楼
14:33:02　　可能每个省都不一样吧，我看我父母的医保都是直接去专门的医保窗口结算的，门诊就可以，我在大学的时候诊费药费之类的也是把报销的部分直接减掉然后付费的。　　我父母一直跟我说这种事情还是要靠自己了，不要总想着保障之类的，只有自己和家人才是最靠得住的，要努力学习之后努力工作，毕竟我们还是不能和这种发达国家比，人家发展水平高而且人还少。　　当时手术的时候没有用医保一分钱就是害怕被退学，其实我当时心......　　-----------------------------　　说到朋友，确实会是我们这个群体比较尴尬的问题，　　因为有了这病，相信很多人都会因此缺乏自信，甚至有些人会因此游离于社会之外，　　担心无法融入社会，失去朋友，　　其实，我觉得这也是一个成长的过程，要看自己怎么面对了，　　我也有过很痛苦的记忆，　　就是我大学的时候，因为那时候吃药控制的并不好，　　总是不定期的发作，所以班里很多人都躲着我，　　很多集体活动也不通知我，　　后来有一次系里组织篮球赛，我们班里实在是没人了，　　才让我去了。　　我和我班里的同学相处的也不是很融洽，　　不过，还好我住的宿舍都是外班的，也不是我们专业的，　　所以我和寝室的室友处的还不错，　　没事还总去他们班里玩，并且和他们班里不少人关系还不错。　　以至于有些人直到毕业，我们也没说过话。　　我也很努力的想去改善和同学的机会，　　但是有些东西，想改变确实很难，　　就像我的辅导员一样，　　他一开始就劝我退学，我坚决不同意，给他送礼他也不要，后来我和我家里人还不止一次的和他吵了起来，最后我还是坚持混了下来，我们之间也就有了隔阂，他还是对我有意见　　所以，和楼上的相比，我遇到的老师就没你的老师那么和蔼了！　　确实因为生病，也缩小了自己的圈子，但同时也认识了很多同病相怜的病友和病友家属，收获了珍贵的友谊，所以有些事情不能太较真，要学会淡然面对。绝对不能将自己封闭起来。　　在现在的单位，我同事有些倒是知道我的情况，他们倒是没什么，并没有因此疏远我，影响大家的关系，这点确实有点出乎我的意料！　　因为之前有些单位对此还是比较忌讳的！　　一路走来，确实需要感谢的人太多太多了！真的很谢谢他们！
　　可能是因为前一晚没有休息好，昨天工作又有点忙，　　所以，昨天下午犯病了，　　持续时间倒是不长，然后昏沉沉睡了一个小时，　　但是醒来之后，头还是很蒙，身体还是很疲倦，　　可又睡不着了，就感觉是想犯病，又发作不出来的那种难受，　　而躺在床上无论如何也睡不着，难受的要命！晚上好容易睡着了，夜里又醒了，又是折腾了一个小时才睡着了，今天早上醒来感觉还是很累，状态不是很好！　　我还不会睡懒觉，早上七点就醒了，只能等中午睡会补充一下了！
　　葛兰素史克被罚了30亿，不知道这会不会让拉莫三嗪的价格能再便宜点，能让我们这些人切实的感受到实惠！　　
　　@令狐孤雁 5043楼
23:11:22　　葛兰素史克被罚了30亿，不知道这会不会让拉莫三嗪的价格能再便宜点，能让我们这些人切实的感受到实惠！　　-----------------------------　　基本不会吧，实话说葛兰素史克生产的拉莫三嗪国内价格比日本欧美什么的低，国内是原装进口的，希望国内仿制药降价或者纳入医保的可能性还更大点，我当时猛的看这新闻就担心葛兰素史克一发神经像谷歌一样退出中国可就惨了，我要么当药贩子要么换安闲了
　　@令狐孤雁
23:11:22　　葛兰素史克被罚了30亿，不知道这会不会让拉莫三嗪的价格能再便宜点，能让我们这些人切实的感受到实惠！　　-----------------------------　　@喔喔的小乌鸦 5044楼
01:30:04　　基本不会吧，实话说葛兰素史克生产的拉莫三嗪国内价格比日本欧美什么的低，国内是原装进口的，希望国内仿制药降价或者纳入医保的可能性还更大点，我当时猛的看这新闻就担心葛兰素史克一发神经像谷歌一样退出中国可就惨了，我要么当药贩子要么换安闲了　　-----------------------------　　其实，仔细算一下30亿人民币对于葛兰素史克来说真不算什么，换算一下还不到5亿美元了，他之前在英国，美国，欧盟都遭受过处罚，而且数额也不低，而且处罚还不止一次！相信政府罚他的时候，肯定也考虑这点了！而且他造成的影响确实太恶劣了。不过还是希望处罚的重点能在药价上体现出来！　　相反，如果他真退出中国市场，相信一定会有一大批仿制药涌现，就像现在伟哥在国内的批准文号即将到期，一大批国内厂商的仿制药不早已经在跃跃欲试了！　　所以，一定要相信中国人的仿造水平！呵呵！
　　国庆来咯…大家健康开心哈　　
　　@令狐孤雁
11:44:00　　@令狐孤雁 5043楼
23:11:22 　　葛兰素史克被罚了30亿，不知道这会不会让拉莫三嗪的价格能再便宜点，能让我们这些人切实的感受到实惠！ 　　------------------------　　-----------------------------　　中国的仿制药水平不敢恭维　　
　　国庆快乐！　　前几天忙里偷闲到黄山，南京玩了一周，　　今天早上才回来！　　上周五趁着单位没什么，就偷跑出来了，　　我媳妇是请假出来的，一开始只是想十一之前到黄山和宏村去玩玩，　　虽然本来是想避开黄金周的打算十一当天回我们郑州的，　　但是没有买到票，　　就在南京玩了两天，　　但是因为是十一期间，人山人海，所以在南京玩的并不是很爽，　　不过南京倒是挺值得一玩的城市。
　　楼主。我去年开始发病。第一次一月份、第二次是6月份、中间搁了一年还是6月份，最后一次是最近9月20号。相同点是每次都在考试阶段。因为考试特别累，连续熬夜背书什么的。第一次发作的时候是考试结束，在家里玩游戏，突然人就慢慢的倒下来了，家里人以为我是打僵尸打的。。第二次是在学校，下午考完马克思回来继续熬夜背书，后来我说太累了先睡一会起来再战，明显感觉头痛的，然后躺着就发作了，室友以为我梦游，因为我突然坐起来，要从床上跳下去，当然他们拦住我了。第三次也是考试，中间吃了一年中药挺好的，第三次还是考试，失眠了一晚上，拿起笔就晕了。。第四次倒霉的撞破了脑袋，还是要准备考试，老师给大家排队划范围。。。楼主，我现在待在家里养伤，中药没再吃了那个医生让我停下来一段时间，西医就拍过片子，看不出来什么。我不敢吃西药，因为我老师说大四体检会检出药性，不给工作的。楼主，我现在不知道该怎么办，不敢也不想去学校，觉得会被别人用异样眼光嘲讽，害怕给别人造成麻烦。是的，我还不够乐观豁达想得开，我现在的感觉就是前途渺茫的厉害。楼主我几次都是单纯大发作，如果吃了西药会不会反而加重病情？　　
　　有没有是魔都的亲啊，或者大家建立个交流群？怎么办我觉得我还是没能调整好心态。。我觉得心理上的病症更严重。　　
　　@喔喔的小乌鸦 5027楼
12:24 　　以前都是默默浏览的，翻完了lz全部的发言，这次专门注册了个号上来。 　　我做了癫痫手术大概有四五年了，就是lz说的切脑子的那种，医生放了个颅内电极在我的大脑皮层上，确定了异常放电的位置，很幸运的没有在功能区，然后医生果断的就切除掉了异常放电的皮层，我觉得自己的状态基本没有受到影响，个性啊智力之类的和手术前基本没差，手术后完成了本科学习，现在在国外读硕士。 　　手术之后先兆发作还是有的，基本两三个月一次月经前出现，我经前就是容易出现异常状况，做脑电图异常放电已经很稀少了只出现在睡眠期，但是因为…… -----------------------------　　亲，开了刀还要吃药吗？那挨这一刀真的值得吗？　　
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