查看: 3002|回复: 20
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 2871, 距离下一级还需 2129 积分
UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚注册时间最后登录
RT，本人患有风湿免疫系统紊乱的病，在中医院看了四年也没治好，现在还发展的严重了，脸上都有红印子，不痛不痒的，可是难看啊，大家谁能知道哪个医院治这方面的病效果好点，还有我脸上的印子太难看了，如何去掉，我天天都愁死了，晚上做梦都是关于求医的梦，这条路太艰苦了
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 2871, 距离下一级还需 2129 积分
UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚注册时间最后登录
没办法了，只好来求论坛的朋友支支招了，江阴的医院不知道是不是小，这个病没有得到控制，我真心难受啊
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 2871, 距离下一级还需 2129 积分
UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚注册时间最后登录
希望大家帮帮我
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID168318积分1204经验1064 点金币1399 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 1204, 距离下一级还需 3796 积分
UID168318积分1204经验1064 点金币1399 枚注册时间最后登录
去上海查一下会不会是红斑狼疮
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 2871, 距离下一级还需 2129 积分
UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚注册时间最后登录
晚曲 发表于
去上海查一下会不会是红斑狼疮
如果是呢，医生说慢慢发展为这种病，就是因为我不想听到这个字眼，害怕所以不愿提出。你可知道哪个医院能治疗这方面病效果好点，我都急死了
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 2871, 距离下一级还需 2129 积分
UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚注册时间最后登录
如果有好心人知道的话麻烦给我个信息，，谢谢大家了
分享阅读权限10在线时间0 小时主题精华0好友记录帖子日志相册UID32314积分12728经验4872 点金币78560 枚元宝0 个注册时间最后登录
五品, 积分 12728, 距离下一级还需 37272 积分
UID32314积分12728经验4872 点金币78560 枚注册时间最后登录
去大医院吧，
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID168318积分1204经验1064 点金币1399 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 1204, 距离下一级还需 3796 积分
UID168318积分1204经验1064 点金币1399 枚注册时间最后登录
上海仁济医院
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 2871, 距离下一级还需 2129 积分
UID385551积分2871经验1612 点金币12585 枚注册时间最后登录
晚曲 发表于
上海仁济医院
我去过上海仁济医院查过指标
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID111078积分1924经验384 点金币15404 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 1924, 距离下一级还需 3076 积分
UID111078积分1924经验384 点金币15404 枚注册时间最后登录
有口腔溃疡吗？腿上长红斑吗？可以去看上海的中医的风湿免疫科，中药调节，你说的不详细，我无法帮助你，因为我也是免疫紊乱，现在在上海看中医。
分享阅读权限10在线时间0 小时主题精华0好友记录帖子日志相册UID598168积分6535经验6321 点金币2135 枚元宝0 个注册时间最后登录
六品, 积分 6535, 距离下一级还需 3465 积分
UID598168积分6535经验6321 点金币2135 枚注册时间最后登录
主流医学，说风湿因子什么的；
到今天，没有治愈的病例。
相反，越治毛病越多，常常是那个毒副作用进入心脏，病人就新发心脏病！
周围的亲戚就是这样的悲剧。
对病人有利的医学，就是好的医学。
分享阅读权限0在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID458995积分9751经验9411 点金币3398 枚元宝0 个注册时间最后登录
头像被屏蔽
UID458995积分9751经验9411 点金币3398 枚注册时间最后登录
不要把属于自己的命完全交给医生！
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID101447积分325经验46 点金币2793 枚元宝0 个注册时间最后登录
九品, 积分 325, 距离下一级还需 175 积分
UID101447积分325经验46 点金币2793 枚注册时间最后登录
秋水共长天一色 发表于
我去过上海仁济医院查过指标
去仁济查了指标医生是怎么说的
风湿免疫目前就北京协和和上海仁济最好
分享阅读权限10在线时间0 小时主题精华0好友记录帖子日志相册UID598168积分6535经验6321 点金币2135 枚元宝0 个注册时间最后登录
六品, 积分 6535, 距离下一级还需 3465 积分
UID598168积分6535经验6321 点金币2135 枚注册时间最后登录
BTV养生堂---
由国家级名老中医、中国中医科学院教授、北京济民中医院风湿免疫科首席专家冯兴华讲述风湿、类风湿疾病的预防和治疗。
刚好看到他的讲座，用药貌似羌活、独活、防风等等的。
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID150457积分700经验649 点金币514 枚元宝0 个注册时间最后登录
八品, 积分 700, 距离下一级还需 300 积分
UID150457积分700经验649 点金币514 枚注册时间最后登录
人民医院风湿科的高克明去找他看一下，听说不错的。好像是每星期二全天门诊。
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID531540积分1625经验1513 点金币1123 枚元宝0 个注册时间最后登录
七品, 积分 1625, 距离下一级还需 3375 积分
UID531540积分1625经验1513 点金币1123 枚注册时间最后登录
可以咨询下人民医院的高克明主任
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID676240积分10经验8 点金币24 枚元宝0 个注册时间最后登录
白身, 积分 10, 距离下一级还需 90 积分
UID676240积分10经验8 点金币24 枚注册时间最后登录
先去上海仁济医院确认一下到底是不是红斑狼疮，听着有点像的。
红斑狼疮不要晒太阳，菌类蔬菜不能吃。
人民医院的高克明看这个病的
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID390453积分14232经验13680 点金币5520 枚元宝0 个注册时间最后登录
五品, 积分 14232, 距离下一级还需 35768 积分
UID390453积分14232经验13680 点金币5520 枚注册时间最后登录
上海龙华医院找陈湘君，不过人家是特约号，试试去，要是你能挂到号回复偶一下，偶也想去看看她
分享阅读权限10在线时间0 小时QQ主题精华0好友记录帖子日志相册UID399112积分290经验238 点金币515 枚元宝0 个注册时间最后登录
九品, 积分 290, 距离下一级还需 210 积分
UID399112积分290经验238 点金币515 枚注册时间最后登录
我表姐就是系统性红斑狼疮，一开始也是脸上有红斑，就在人民医院去看了，在高克明那看的，可是看了两年还是没看好，就去北京建都医院看了，没看好，回来一个月就走了！才31岁啊！我也觉得龙华医院不错，一定要去看专家号！
分享阅读权限10在线时间0 小时主题精华0好友记录帖子日志相册UID598168积分6535经验6321 点金币2135 枚元宝0 个注册时间最后登录
六品, 积分 6535, 距离下一级还需 3465 积分
UID598168积分6535经验6321 点金币2135 枚注册时间最后登录
gd17215 发表于
我表姐就是系统性红斑狼疮，一开始也是脸上有红斑，就在人民医院去看了，在高克明那看的，可是看了两年还是 ...
这在中医眼里还不算绝症啊---
热心社员奖章
经常发表贴子，积极参于讨论，并有较高人气的版友。
电话：8工作日 8:30-17:00在线这是个机器人猖狂的时代，请输一下验证码，证明咱是正常人~请问自身免疫力肝病要不要长年吃药需要注意...
请问自身免疫力肝病要不要长年吃药需要注意...
疾病：肝病
病情描述：
请问自身免疫力肝病要不要长年吃药需要注意？想得到怎样的帮助：请问自身免疫力肝病要不要长年吃药需要注意那些东西。
针对上述问题，特约医生 医生建议：
您好！自自身免疫性肝病是一组病因和发病机理尚不完全清楚但多认为和自身免疫有关的肝脏疾病。临床常见的主要有：自身免疫性肝炎、原发性胆汁性肝硬、原发性硬化性胆管炎。目前治疗上分西医疗法和中医疗法治1．西医治疗（1）AIH：对于严重的活动性病例，需应用免疫抑制剂治疗（病人有活动性肝炎的临床表现，如疲劳乏力、恶心、发热、肌肉或关节痛，严重血生化异常，如转氨酶高于正常10倍以上，或虽只高5倍，但同时伴有高丙球蛋白血症，后者至少为正常人的1倍或以上；或肝活检组织显示有严重的门脉区周围炎症以及肝细胞片状或桥状坏死或多个肝小叶萎陷时，应及时进行治疗）。AIH标准治疗是强的松或强的松龙（40~60mg／d）单独应用，或联合应用强的松龙（20~30mg／d）和硫唑嘌呤（每天1mg／kg）。皮质类固醇激素治疗对3种类型的AIH均有效，推荐优先使用联合治疗方案。在3年治疗期间内，80％的患者获得缓解，10年和20年的生存率超过80％。即使在治疗开始时已确定存在肝硬化的患者仍可成功诱导缓解。严重疾病患者均需治疗，包括儿童、老年人、绝经后妇女、急性或暴发性表现者或那些传统自身抗体阴性患者。复发常见，在多次复发后推荐低剂量长期强的松龙或琉陛凛吟治疗。环胞素A、FI（506（商品名普乐可复）、第二代皮质类固醇激素（Budesonide、Deflazacort）以及熊去氧胆酸在AIH治疗中的作用尚有待进一步研究。AIH所致的终末期肝病（门脉高压和失代偿性肝硬化）是肝移植术的最佳指证之一，5年和10年生存率可达75％，但20％AIH患者有术后复发。（2）PBC：目前研究得多的是熊去氧胆酸，几项大的随机双盲临床试验均显示本药可改善血液生化指标，对肝组织学和生存亦可能有所改善，其毒性小而耐受性良好，可长期应用。其剂量为10~13mg/d，分次日服。对于严重瘙痒者可试用以下口服药物：胆酪胺每日10~15g；利福平150mg，每日2或3次。对于有严重骨质疏松者可试用补充维生素D、钙剂或试用降钙素、二醋酸盐等制剂，对于血清胆红素＞100μmol/L或出现腹水者，有条件可考虑原位肝移植，其术后1年、5年生存率分别为80％~90％和60％~70％。（3）原发性硬化性胆管炎：与PBC基本相同。2．中医药治疗?对于自身免疫性肝病的治疗，根据国内文献报导可归纳为3类：清法，着重于肝胆，包括疏肝利胆、清热利湿；消法，着重于肝胆脾，包括疏肝行气、活血化瘀、化痰软坚；补法，着重于肝脾肾。补肝宜畅肝散瘀；补脾求于气阴，重用党参、白朮、泽兰；补肾宜茵陈朮附。三法先后参杂应用。早期着重清法，中期应消法、补法兼用，晚期应以补法为主兼用消法或清法。此外，中药作为术前准备、术后巩固疗效以及减少西药治疗副作用，亦发挥着重要作用。以上的治疗方法是摘自一本医学文献上的，讲得非常系统和全面。您可以参考
针对上述问题，特约医生 医生建议：
您好，自身免疫性肝病是以肝脏为相对特异性免疫病理损伤器官的一类自身免疫性疾病。肝组织改变与慢性病毒性肝炎相一致，但血清病毒标志物阴性。自身免疫性肝病预后差异较大，无症状者预后良好，有症状患者约15%的可能自愈，多数患者最终仍发展为肝硬化。10年的总体生存率可达90%以上。请于正规医院检查，确诊后治疗方案，基本是免疫抑制，另外可以考虑中医中药。祝您健康！
针对上述问题，特约医生 医生建议：
你好，临床上有自身免疫的各种表现，如黄疸、发热、皮疹、关节炎等各种症状，建议患者及时到正规医院治疗，治疗时选择适合病情的治疗方法，避免治疗误区。平时饮食注意清淡，营养要均衡。治疗时选择权威医院，有效保障治疗效果。
问肝病的饮食调养要注意什么？
暂无内容！请关注其他内容
长按识别二维码
关注公众号　　我家宝宝15个月，高热5天被诊断了川崎病，第六天打了丙种球蛋白，现在医院恢复治疗中。这几天的日子想起来就跟地狱一般.这个病以后要一直复查心脏彩超的，论坛里有没有朋友知道这个病？以后的护理要注意些什么？还有以后长大了会有什么后遗症吗？我查了资料说不能剧烈运动，那以后男孩子就不能打篮球吗？我会不会突然失去他？真的好怕！谁能帮帮我呢！
楼主发言：17次 发图：0张 | 更多
　　只要心脏好的就没问题。我家一周岁时候得的，也挂的蛋白，做了两年心脏彩超都好的，一般有问题冠状动脉扩张，当时就能查出来。　　
　　我家　　
　　我家得的时候是两岁多，高烧三天后带去儿童医院，医生正好小孩得过这病，一看就说怀疑是这个，第四天输的白蛋白，然后吃了半年阿斯匹灵，心脏好在没问题，就没有做心脏彩超神马的，现在十岁，一切正常，还好　　
　　我朋友儿子，也有一两岁的样子，每次都去北京治疗，都花好几万是少的，这个病尚未查明病因，目前还没有治愈的先例。　　
　　@meng2u
15:53:00　　我家宝宝15个月，高热5天被诊断了川崎病，第六天打了丙种球蛋白，现在医院恢复治疗中。这几天的日子想起来就跟地狱一般.这个病以后要一直复查心脏彩超的，论坛里有没有朋友知道这个病？以...　　-----------------------　　单位一个女同事家孩子有川崎病，孩子现在上大一了。家长不熟，只知道她总请假，因为孩子抵抗力比一般孩子差，经常生病。祝福楼主宝宝早日康复，只要精心照顾宝宝，他不会离开你的。祝福！
　　回复第1楼，@两孩子他妈　　只要心脏好的就没问题。我家一周岁时候得的，也挂的蛋白，做了两年心脏彩超都好的，一般有问题冠状动脉扩张，当时就能查出来。 　　--------------------------　　心脏彩超一直要复查的吧　　
　　回复第3楼，@江湖一仙女　　我家得的时候是两岁多，高烧三天后带去儿童医院，医生正好小孩得过这病，一看就说怀疑是这个，第四天输的白蛋白，然后吃了半年阿斯匹灵，心脏好在没问题，就没有做心脏彩超神马的，现在十岁，一切正常，还好 　　--------------------------　　有没有免疫力变差 我查了网上说得过川崎病的孩子抵抗力差 你们没有吗？太好了　　
　　这个病以前很罕见，这些年也越来越多了，　　治疗及时的话一般是良性预后。　　球蛋白最好足量，一共2g每Kg，千万别省钱，　　以后吃阿司匹林，潘生丁也要坚持够疗程。
　　一般心脏冠脉发生了改变，用药后一般不再加重，　　但要恢复原状也好像不太可能。　　有一些人多年以后还是有遗留的。　　话说在以前旧社会，没有发明这个病名的时候，　　那些人稀里糊涂的，　　多年以后就是老年，中年心脏病患者了
　　总的来说，治疗及时合理的话，　　对以后也不会有大影响，不用有什么心理负担!
　　回复第10楼，@生活在沿海　　总的来说，治疗及时合理的话， 　　对以后也不会有大影响，不用有什么心理负担!　　--------------------------　　嗯我们20斤 一共用了8瓶 2.5克一瓶 分两　　天的丙球 治疗也算及时的 谢谢你啊 很专业的感觉！　　
　　我小时候不明原因高热连续两周。然后住院观察怀疑川崎病。可能没有确诊。最后就是输了两周的液好了。也没再查出什么问题。就回家了。不过那时候我太小。都是听家人讲的。不知道那时候这个病是不是很难确诊。　　
　　川崎不是火锅蘸料么- -。
　　回复第12楼，@魂飞魄散8　　我小时候不明原因高热连续两周。然后住院观察怀疑川崎病。可能没有确诊。最后就是输了两周的液好了。也没再查出什么问题。就回家了。不过那时候我太小。都是听家人讲的。不知道那时候这个病是不是很难确诊。 　　--------------------------　　你现在几岁了？我觉得很有可能川崎病啊 有没有眼红 嘴红 手脱皮 身上长红疹的症状啊？如果是 你现在要注意心脏方面啊　　
　　回复第13楼，@真的不知道怎么说　　川崎不是火锅蘸料么- -。　　--------------------------　　是日本人发现的这个病　　
　　我隔壁邻居家的小姑娘是这病，之前我一直不知道，觉得那小姑娘看起来长得很健康，个子高，身体好，也很有礼貌，挺喜欢那姑娘的，结果突然有一天就听说小姑娘走了，上课的时候突然发病说不舒服，送到医院，等爸爸赶到医院人已经走了。
　　天涯上有个帖子叫养儿子需要强大的内心，楼主叫水沉木。她的儿子就是川崎病。　　
　　@meng2u
08:31:14　　你现在几岁了？我觉得很有可能川崎病啊 有没有眼红 嘴红 手脱皮 身上长红疹的症状啊？如果是 你现在要注意心脏方面啊　　—————————————————　　我都不记得了。好像有脱皮长红疹。而且小时确实免疫力差。那时候上小学吧。现在已经27了。很少生病。心脏也没发现问题的。所以你也不要太担心啦。我这不是好好的。　　
　　回复第16楼，@橙香奈　　我隔壁邻居家的小姑娘是这病，之前我一直不知道，觉得那小姑娘看起来长得很健康，个子高，身体好，也很有礼貌，挺喜欢那姑娘的，结果突然有一天就听说小姑娘走了，上课的时候突然发病说不舒服，送到医院，等爸爸赶到医院人已经走了。　　--------------------------　　你别吓我 心脏受不了　　
　　回复第18楼，@魂飞魄散8　　@meng2u
08:31:14 　　你现在几岁了？我觉得很有可能川崎病啊 有没有眼红 嘴红 手脱皮 身上长红疹的症状啊？如果是 你现在要注意心脏方面啊 　　————————————————— 　　我都不记得了。好像有脱皮长红疹。而且小时确实免疫力差。那时候上小学吧。现在已经27了。很少生病。心脏也没发现问题的。所以你也不要太担心啦。我这不是好好的。 　　--------------------------　　你跟我一样大 还是自己注意下比较好　　
　　回复第17楼，@ceqt1203　　天涯上有个帖子叫养儿子需要强大的内心，楼主叫水沉木。她的儿子就是川崎病。 　　--------------------------　　我看了下这篇帖子好长啊 慢慢看吧 写的很好　　
　　这个病儿科挺常见，免疫系统疾病，不好治愈，控制症状
　　回复第22楼，@江夏帷幕　　这个病儿科挺常见，免疫系统疾病，不好治愈，控制症状　　--------------------------　　我问了医生也查了网上 有人说不是大病 有的人说比较严重 医生的意思说我们早期控制住了 以后定期随访 不会有大问题　　
　　还以为水吴病　　日本人病只记得这个　　
　　我儿子一岁的时候得的，当时真的感觉就是绝望。发现时以为是普通的感冒发烧，后来转院确诊，发足五天烧后打的丙球蛋白，现在两岁3个月了。抵抗力我觉得还是不高，但也没有那么差，因为他之后到现在很少感冒，就是有几次拉肚子，有一次感冒我和他爸爸姐姐都感冒了，只有他和阿姨没有。川崎病后到现在没有打过预防针，我想最近给他检查心脏，然后没问题就打预防针。他非常喜欢骑小车，有时候玩的满头大汗，要么和他姐姐疯闹玩的脸都红了，我没觉得他不能剧烈运动。
　　回复第25楼，@心心笑笑100　　我儿子一岁的时候得的，当时真的感觉就是绝望。发现时以为是普通的感冒发烧，后来转院确诊，发足五天烧后打的丙球蛋白，现在两岁3个月了。抵抗力我觉得还是不高，但也没有那么差，因为他之后到现在很少感冒，就是有几次拉肚子，有一次感冒我和他爸爸姐姐都感冒了，只有他和阿姨没有。川崎病后到现在没有打过预防针，我想最近给他检查心脏，然后没问题就打预防针。他非常喜欢骑小车，有时候玩的满头大汗，要么和他姐姐疯闹玩的脸都红了，我没觉得他不能剧烈运动。　　--------------------------　　一年多没有打预防针啊 心超不是半年查一次的吗？谢谢你的回复　　
　　@dongxuan-08 14:54:54　　还以为水吴病 　　日本人病只记得这个 　　-----------------------------　　水俣　　
　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生说病因不明，但是考虑和预防针有关。
　　@两孩子他妈
15:56:35　　只要心脏好的就没问题。我家一周岁时候得的，也挂的蛋白，做了两年心脏彩超都好的，一般有问题冠状动脉扩张，当时就能查出来。　　—————————————————　　我家也是。十一个月发现的，除了每年一次复诊，都好好的，我们也没少剧烈运动，当年用了四个丙球，现在六岁了，非常健康。　　
　　回复第28楼，@薄荷叶叶　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生说病因不明，但是考虑和预防针有关。　　--------------------------　　我们心超做出来是好的！看到你们这样的回复 真的好高兴！谢谢！我也会定期复查的　　
　　回复第29楼，@早日开上三叉戟　　@两孩子他妈
15:56:35 　　只要心脏好的就没问题。我家一周岁时候得的，也挂的蛋白，做了两年心脏彩超都好的，一般有问题冠状动脉扩张，当时就能查出来。 　　————————————————— 　　我家也是。十一个月发现的，除了每年一次复诊，都好好的，我们也没少剧烈运动，当年用了四个丙球，现在六岁了，非常健康。 　　--------------------------　　希望宝贝一直健健康康！真好！你们给了我信心！　　
　　回复第13楼，
@真的不知道怎么说　　川崎不是火锅蘸料么- -。　　--------------------------　　@meng2u 15楼
08:31:55　　是日本人发现的这个病　　-----------------------------　　楼上你不是一个人。。我第一反应也是火锅料。。。噗噗、、、、、
　　@meng2u
22:12:24　　希望宝贝一直健健康康！真好！你们给了我信心！　　—————————————————　　抱抱，肯定没事的，我在杭州，先在市一被当感冒误诊了一周，最后去的儿保立马就确诊了，所以马上安排丙球，后面吃了三个月的阿司匹林。　　
　　@dongxuan1994
14:54:54　　还以为水吴病　　日本人病只记得这个　　-----------------------------　　@菊太郎和菊美美 27楼
21:17:36　　水俣　　-----------------------------　　也可以是这个吴，我查过了
　　回复第33楼，@早日开上三叉戟　　@meng2u
22:12:24 　　希望宝贝一直健健康康！真好！你们给了我信心！ 　　————————————————— 　　抱抱，肯定没事的，我在杭州，先在市一被当感冒误诊了一周，最后去的儿保立马就确诊了，所以马上安排丙球，后面吃了三个月的阿司匹林。 　　--------------------------　　嗯嗯！这样我就放心了　　
　　恩 我家孩子也是 心脏没事就行　　
　　@meng2u
16:54:45　　回复第3楼，@江湖一仙女 　　我家得的时候是两岁多，高烧三天后带去儿童医院，医生正好小孩得过这病，一看就说怀疑是这个，第四天输的白蛋白，然后吃了半年阿斯匹灵，心脏好在没问题，就没有做心脏彩超神马的，现在十岁，一切正常，　　-----------------------------　　我孩子川琦好了后 反而没怎么打针 有点感冒吃完就行 我还感觉是打丙球的原因吗　　
　　我侄女得过，没有后遗症，还做过体育课代表　　
　　@meng2u
16:53:14　　回复第1楼，@两孩子他妈 　　只要心脏好的就没问题。我家一周岁时候得的，也挂的蛋白，做了两年心脏彩超都好的，一般有问题冠状动脉扩张，当时就能查出来。 　　-------------------------- 　　心　　-----------------------------　　我们查了两年。一直好的就没查了。现在小家伙身体不错啊　　
　　回复第37楼，@注册个新号来吐血　　@meng2u
16:54:45 　　回复第3楼，@江湖一仙女 　　我家得的时候是两岁多，高烧三天后带去儿童医院，医生正好小孩得过这病，一看就说怀疑是这个，第四天输的白蛋白，然后吃了半年阿斯匹灵，心脏好在没问题，就没有做心脏彩超神马的，现在十岁，一切正常， 　　----------------------------- 　　我孩子川琦好了后 反而没怎么打针 有点感冒吃完就行 我还感觉是打丙球的原因吗 　　--------------------------　　丙球很厉害 因为是血制品 是靠别人的免疫 据说打完丙球一段时间是不太会生病 　　
　　回复第17楼，
@ceqt1203　　天涯上有个帖子叫养儿子需要强大的内心，楼主叫水沉木。她的儿子就是川崎病。　　--------------------------　　@meng2u 21楼
14:04:23　　我看了下这篇帖子好长啊 慢慢看吧 写的很好　　-----------------------------　　你可以私信她啊，那个楼主看起来性格直率，人很好。里面有详细说了川崎病
　　楼主你家宝宝现在恢复了没？我家宝宝也是，现在才15个月大，被诊断为川崎！　　
　　呃，我小时候得过，现在已经20多岁了，已经痊愈。作为个人而言，运动还是可以运动的，但是我还真的是长大后免疫力较差，容易感冒神马的。前年还去医院还抽血查过免疫，但是没问题。
　　@7PUZ 42楼
17:52:33　　楼主你家宝宝现在恢复了没？我家宝宝也是，现在才15个月大，被诊断为川崎！　　-----------------------------　　你好 恢复中 但是还要坚持复查
　　@跳跳虎爱吃糖 43楼
18:00:57　　呃，我小时候得过，现在已经20多岁了，已经痊愈。作为个人而言，运动还是可以运动的，但是我还真的是长大后免疫力较差，容易感冒神马的。前年还去医院还抽血查过免疫，但是没问题。　　-----------------------------　　谢谢您的回复　　祝身体健康哦！
　　我女儿打了百白破加强针得了川崎病，快两年了，抵抗力差，一直断断续续吃中药。　　
　　@跳跳虎爱吃糖 43楼 你没有复发过吗它的后遗症是动脉瘤，得了这病好可怜，老天真不公平　　----------------------　　
　　@ceqt1203 41楼
20:07　　回复第17楼，
好可怜，如果是动脉瘤这一辈子就治不好了　　--------------------------　　@meng2u 21楼
14:04:23　　我看了下这篇帖子好长啊 慢慢看吧 写的很好　　-----------------------------　　你可以私信她啊，那个楼主看起来性格直率，人很好。里面有详细说了川崎病　　-----------------------------　　
　　我孩子三岁的时候得过川崎，住院十五天，后复查康复，祝你的宝宝也早日康复
　　的确抵抗力差啊。我小时候得过这个病！今年28了，一直身体不好　　
　　@薄荷叶叶
21:26:00　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生说病因不明，但是考虑和预防针有关。　　—————————————————　　我想请问下当时你家宝宝打的什么预防针　　
　　我女儿打的百白破加强针得的川崎病，当时一岁七个多月。　　
　　@说好的不过百呢
20:35:57　　@薄荷叶叶
21:26:00　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生......　　-----------------------------　　看看打的时间好像是百白破打完8天后。楼上也是啊。这个针有问题？
　　看来真是预防针问题？我女儿才两个月的时候得过，估计是得川崎最小的孩子了。　　孩子是我出月子后第一次带去打预防针，是什么针我忘了，大概一星期后得了这个病，两个月的小娃烧了足足5天才确诊，真真把人吓惨。　　幸好是免疫力什么的没受太大影响，一年就在换季的时候来次小感冒。　　预防针我是不打算7岁前让打了，因为川崎好了半年后带去打，马上得手足口病，这时候我还没联想到是因为预防针的问题，手足口好了两个月后又打了一次预防针，md肺炎支原体病毒感染。　　以上三个病都是因为预防针后出现的，全部都不是吃感冒药和打打点滴就好的。　　在第三次病我才醒过来，是预防针害的，现在三岁，两年没打过预防针了，除了换季来个感冒精神得很。　　
　　川崎病有什么症状啊？　　我女儿这几天感冒，一到晚上就38度，后半夜温度自己降下来　　精神什么都蛮好，有些咳嗽　　我想去医院，但是现在医院人多，又怕交叉感染
　　回复第13楼，
@真的不知道怎么说　　川崎不是火锅蘸料么- -。　　--------------------------　　@meng2u
08:31:55　　是日本人发现的这个病　　-----------------------------　　@这个名字太费劲
22:31:39　　楼上你不是一个人。。我第一反应也是火锅料。。。噗噗、、、、、　　-----------------------------　　我也以为是川崎吃多了，难怪现在川崎好难买到。。。。。。。。。。。。。。。。。
　　-----------------------------　　我儿子两岁多，现在也是得的这个病，医生让吃阿司匹林，就是每次都不好喂进嘴巴里。问楼主是怎给宝宝喂药的？　　
　　楼主你好！现在宝宝恢复的怎么样呢？中间恢复期要注意些什么呢？我家宝宝现在不满三岁也是这个病，刚出院用药阿司匹林　　-----------------------------　　
　　我就是，然后被医院误诊快死了，后来一个医生发现了，然后打了特效药好了，在医院的日子好昏暗！一直问我爸妈什么时候能出院　　
　　@橙香奈 16楼
09:27　　我隔壁邻居家的小姑娘是这病，之前我一直不知道，觉得那小姑娘看起来长得很健康，个子高，身体好，也很有礼貌，挺喜欢那姑娘的，结果突然有一天就听说小姑娘走了，上课的时候突然发病说不舒服，送到医院，等爸爸赶到医院人已经走了。　　-----------------------------　　
　　@薄荷叶叶 28楼
21:26　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生说病因不明，但是考虑和预防针有关。　　-----------------------------　　
　　@小耗乖乖 61楼
18:07　　@薄荷叶叶 28楼
21:26　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生说病因不明，但是考虑和预防针有关。　　-----------------------……　　-----------------------------　　血小板怎么看？　　
　　加油啊，妈妈。
　　@两孩子他妈 1楼
15:56　　只要心脏好的就没问题。我家一周岁时候得的，也挂的蛋白，做了两年心脏彩超都好的，一般有问题冠状动脉扩张，当时就能查出来。　　-----------------------------　　
　　@薄荷叶叶
21:26:15　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生说病因不明，但是考虑和预防针有关。　　-----------------------------　　我家宝宝也是打完预防针之后得的，我们同一医院的病号也是打完预防针之后得的，估计和预防针有关。
　　@meng2u
15:53:00　　我家宝宝15个月，高热5天被诊断了川崎病，第六天打了丙种球蛋白，现在医院恢复治疗中。这几天的日子想起来就跟地狱一般.这个病以后要一直复查心脏彩超的，论坛里有没有朋友知道这个病？以后的护理要注意些...　　-----------------------　　貌似我的大学老师孩子就得了这病，当时查病因查不出来，后来还是一个医生提醒了他可能是川崎病
　　@风景荼糜
13:58:26.0　　看来真是预防针问题？我女儿才两个月的时候得过，估计是得川崎最小的孩子了。 　　孩子是我出月子后第一次带去打预防针，是什么针我忘了，大概一星期后得了这个病，两个月的小娃烧了足足5天才确诊，真真把人吓惨。 　　幸好是免疫力什么的没受太大影响，一年就在换季的时候来次小感冒。 　　预防针我是不打算7岁前让打了，因为川崎好了半年后带去打，马上得手足口病，这时候我还没联想到是因为预防针的问题，手......　　—————————————　　宝妈当时怎么喂孩子吃药的？吃了多久啊？随访多久！　　
　　我家宝宝100天的时候生了这个病，确诊以后用了药，住了10天院。出院后一直定期检查心超，最近一次检查是因为感冒咳嗽，医生拍片说看他心脏增大。住院后发现宝宝心脏没有增大，结果是冠状动脉扩张指数由之前的缩小值变大了，急忙出院，去了上海复旦大学儿科医院进行检查。挂的徐素梅专家的，他是特约的，我发现他看的小孩子都是这个病。心超结果是冠状动脉瘤小型的，我很紧张，后来她说没事，不要紧的。可是我们当地儿童医院专家说这个病要终身随访，随时可能发生心脏问题。冠心病等等。。。你家宝宝现在好了吗？儿子的病都成了我的心病了，他是那么活泼可爱。
　　@生活在沿海
16:57:10.0　　这个病以前很罕见，这些年也越来越多了， 　　治疗及时的话一般是良性预后。 　　球蛋白最好足量，一共2g每Kg，千万别省钱， 　　以后吃阿司匹林，潘生丁也要坚持够疗程。 　　—————————————　　不是病变多了，是技术发展了，现在能查出来了，以前有的稀里糊涂的大点就心脏病之类的或者猝死　　
　　我小孩确认川崎病后用了球蛋白,当时体温降下来了,但只隔了一天后又发烧到38.5,医生说加重了,现在正在做多项的检查,准备用激素,
　　因为我在医院看到得川崎病的小孩越来越多，接下来想多说点自己小孩的情况，有个参考
　　作者：u_ 时间： 12:36:17　　我小孩确认川崎病后用了球蛋白,当时体温降下来了,但只隔了一天后又发烧到38.5,医生说加重了,现在正在做多项的检查,准备用激素,　　这是回复的
　　9月29日用了激素三天后体温恢复正常，在期间因为吃东西吐，一直打葡萄糖，小孩经常吵闹 ，体重下降，观察二天后出院，回家后一天吃东西还可以，心情不好，易发怒，爱哭，晚上起来闹了二次，今天胃口没有昨天好，还吐了一次，有时出冷汗（这几天都有），有时会说肚子痛，打算明天起让他少吃多餐。
　　还有出院时的彩超数值都比入院时高，医生说正常，只要按时来检查
　　@龙儿的妈
11:30:00.0　　我儿子两岁多，现在也是得的这个病，医生让吃阿司匹林，就是每次都不好喂进嘴巴里。问楼主是怎给宝宝喂药的？ 　　—————————————　　阿司匹林有泡腾片，溶于水。也没什么怪味。宝宝容易接受的多。　　
　　今天发现小孩肚子有点胀气，圆圆的，明天打算去看下医生，胃口还可以
　　作者：u_ 时间： 12:36:17　　我小孩确认川崎病后用了球蛋白,当时体温降下来了,但只隔了一天后又发烧到38.5,医生说加重了,现在正在做多项的检查,准备用激素,　　这是我回复的，另一个账号
　　看了医生说肚子没什么问题，这二天小孩睡觉出汗很好，衣服都是湿的，不知道为什么，
　　@薄荷叶叶 28楼
21:26　　楼上有人说的对，及时治疗，丙球，潘生丁和阿司匹林治疗。定期抽血注意血小板等指标，定期复查心超。刚开始宝宝发热不退，查找病因的几天和你一样要疯了的感觉，丙球挂了烧马上退了。注意心超看看冠脉有没有受到影响。B超医生说只有极少数孩子会影响到。不要太担心。住了一周多出院的。吃药大约维持了半年。希望你的宝宝早日康复啊。对了，我们是打了预防针几天以后发现的。医生说病因不明，但是考虑和预防针有关。　　-----------------------------　　
　　@meng2u 19楼
13:46　　回复第16楼，@橙香奈　　我隔壁邻居家的小姑娘是这病，之前我一直不知道，觉得那小姑娘看起来长得很健康，个子高，身体好，也很有礼貌，挺喜欢那姑娘的，结果突然有一天就听说小姑娘走了，上课的时候突然发病说不舒服，送到医院，等爸爸赶到医院人已经走了。　　--------------------------　　你别吓我 心脏受不了　　-----------------------------　　能不能不要吓我　　
　　我家宝贝今年二月份得的，左室内径有些增大。第一次复查医生说肝功有些高，让停吃阿司匹林五天后再去检查，真担心啊。
　　啊啊啊啊啊
　　?( 'ω' )? ( ??ε?? )( ??ε?? )( ??ε?? )( ??ε?? )( ??ε?? )
　　@meng2u 45楼
15:36　　@跳跳虎爱吃糖 43楼
18:00:57　　呃，我小时候得过，现在已经20多岁了，已经痊愈。作为个人而言，运动还是可以运动的，但是我还真的是长大后免疫力较差，容易感冒神马的。前年还去医院还抽血查过免疫，但是没问题。　　-----------------------------　　谢谢您的回复　　祝身体健康哦！　　-----------------------------　　楼主现在什么情况？我小孩刚三周，也是高烧反复，今天做心脏彩超全套医生说是这个病，很紧张。　　
　　希望楼里的宝宝们都健健康康的。越来越觉得，生个孩子太冒险了。　　
　　我家儿子是5个多月得的川崎，已治愈，没事，只要冠状动脉没事就行了，我是在上海最好的儿童医院，然后每次复查都是找的特需专家，可以打篮球，只要冠状动脉没问题就行
　　@飞吧乌鸦
14:15:12　　川崎病有什么症状啊？　　我女儿这几天感冒，一到晚上就38度，后半夜温度自己降下来　　精神什么都蛮好，有些咳嗽　　我想去医院，但是现在医院人多，又怕交叉感染　　-----------------------------　　连续高热、眼睛充血、嘴唇发红皴裂、舌头杨梅舌、手脚蜕皮、身上红疹　　带医院看看呗
　　我家宝宝六个月诊断的川崎病，现在还在住院　　
　　@电风扇
21:28:05　　我女儿打的百白破加强针得的川崎病，当时一岁七个多月。　　-----------------------------　　为什么打预防针会得这个病呢？　　
　　你家孩子打过预防针吗？我家孩子两个多月的时候得了川崎，医生没说什么，我在网上查的说是不能打预防针，不知道能不能打
　　@魂飞魄散8
20:04　　我小时候不明原因高热连续两周。然后住院观察怀疑川崎病。可能没有确诊。最后就是输了两周的液好了。也没再查出什么问题。就回家了。不过那时候我太小。都是听家人讲的。不知道那时候这个病是不是很难确诊。　　-----------------------------　　你后来有打过预防针吗？我听说川崎不能打预防针，也不知道是不是真的，我家宝贝两个多月的时候也是怀疑是川崎，没有确诊，后来输了丙球蛋白好了，也没去复查过心脏，好担心啊
　　@心心笑笑100
18:54:00　　我儿子一岁的时候得的，当时真的感觉就是绝望。发现时以为是普通的感冒发烧，后来转院确诊，发足五天烧后打的丙球蛋白，现在两岁3个月了。抵抗力我觉得还是不高，但也没有那么差，因为他之后到现在很少感冒，就是有几次拉肚子，有一次感冒我和他爸爸姐姐都感冒了，只有他和阿姨没有。川崎病后到现在没有打过预防针，我想最近给他检查心脏，然后没问题就打预防针。他非常喜欢骑小车，有时候玩的满头大汗，要么和他姐姐疯闹玩的脸都...　　—————————————————　　你好！你能否告知我你宝宝恢复期是多久吗　　
15:30:00　　我家儿子是5个多月得的川崎，已治愈，没事，只要冠状动脉没事就行了，我是在上海最好的儿童医院，然后每次复查都是找的特需专家，可以打篮球，只要冠状动脉没问题就行　　—————————————————　　你好！你宝宝川崎病多久好了，恢复期血红蛋白会不会低啊　　
　　@两孩子他妈
15:56:35 　　只要心脏好的就没问题。我家一周岁时候得的，也挂的蛋白，做了两年心脏彩超都好的，一般有问题冠状动脉扩张，当时就能查出来。 　　—————————————————　　@早日开上三叉戟
21:59:00　　我家也是。十一个月发现的，除了每年一次复诊，都好好的，我们也没少剧烈运动，当年用了四个丙球，现在六岁了，非常健康。　　—————————————————　　你好！你宝宝恢复期会不会贫血啊！血红蛋白是多少　　
使用“←”“→”快捷翻页
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)