我是男生,今年21岁,从小有自闭症的表现诊断报告,在正常教学环境中长大,但始终自闭,不合群,

,自闭症是一种大脑皮质的病变
您的举报已经提交成功,我们将尽快处理,谢谢!
闭症-百科介绍
中风时出现牙关紧闭、面赤、气粗、痰涎壅盛、两手握固,脉弦滑或沉缓等,称为“闭症 ”。
根据患者的症状和体征,分析病变的部位,是弥漫性的,还是局限性的是中枢性的,或是周...
大家还关注状态:在线状态:离线状态:离线状态:离线状态:离线状态:离线状态:离线状态:离线状态:离线
日志总数:159 篇回复总数:2 条留言总数:0 条日志阅读:28857 人次总访问数:53925 人次
新鲜事:没有说出自己最近的新鲜事,!
首页 >> 查看guangqin发表的博文
[转] 一篇关于自闭症的预后的研究报告[ 14:50:51|by:guangqin]
一篇关于自闭症的预后的研究报告 自闭症能治好吗?
若瑟医院首席顾问/宋维村医师
30年前的追踪发现
我32年前回台湾,在台大医院儿童心理卫生中心(儿心)从事临床、教学和研究工作,当时儿心日间留院部收治自闭症儿童已有10年历史,是亚洲最早成立的自闭症治疗中心。因此我想对自己接手负责自闭症治疗之前的孩子,追踪他们离开儿心之后的发展情形,于是写了研究计画,在国科会的补助下,追踪满15岁的自闭症青少年。这个研究影响了我后来一辈子的主要工作方向。
当年可以追踪到的54人,其中2人死亡,1个意外身亡,另1位在教养院缺乏照顾,喝雨水吃脏东西,肠胃炎死亡。存活的52人平均16岁。分析他们的社会适应力,31人(60%)预后「不良」,16个人(31%)的预后「尚可」,只有5个人,约10%,可以归类为「良好」的。
31人(60%)预后「不良」,他们被关在家里或住在疗养院,无法外出活动,其中17人完全没有沟通的语言,要人完全照顾,14人有不到10个单字,会表达需要和帮助扫地、洗碗等简单家事和照顾自己的身边自理。
16个人(31%)的预后「尚可」,有简单的和日常生活有关的少数要求或问答能力,但仍然有明显的彷说、自言自语、你我代名词反转等怪异语言;在自理能力和人际互动上,他们在家和熟悉的学习环境可以完全自理,可以在特殊安排的环境学习,可以和熟悉的人玩熟悉的游戏,也有1、2个可以在亲人开的店帮忙一些劳力的工作。
只有5个人,约10%,可以归类为「良好」的。这5人都可以上普通班到国中、高中或高职、或五专;魏氏智能量表之综合智商都在70以上,没有智能不足;语言可以对话、但可能限于他们熟悉的话题或者只对某些话题有兴趣。他们和家人互动良好,有少数朋友,但没有一般少年所谓的好朋友,在人际互动中不会保护自己、容易受欺负。分析这5人的症状,有4人仍然完全符合自闭症的诊断要件,现在重新诊断的话、甚至也符合最新DSM-5的ASD诊断准则。但有一位女生,只残余部分症状,以DSM-IV或ICD-10的诊断分类,只能符合PDDNOS或非典型自闭症。
这5位进展良好的,他们都在2岁前呈现典型自闭症状,他们的早期发展可以分成三型:
一、有1人较早出现会用眼睛看人、用手指指来要求、彷说等人际互动沟通,3岁左右已有自动说的句子,身边自理和扮演游戏也部分发展出来了。
二、有3人在3岁之后,语言沟通、身边自理和社会互动才稳定地进步,可以转换到普通幼稚园,到小学时学业学习尚可,但人际沟通和互动和同学比较仍有显着的差距。
三、有1人到5岁才出现彷说语言,但是语言持续地进步,加上课业认知学习优良,独立生活的能力很强,他是我所知道的台湾病人中第一位联考进大学、第一位赴美国读硕士的。
上述研究发现,和当时的国际报告一致,即58~78%的自闭症患者的预后不良(差和极差);仅有10~20%的患者有良好的预后,但仍残存部分自闭症的症状;而20~30%是介于二者之间(尚可),因此几乎所有的书籍和论文都说「自闭症是慢性残障」。
儿童高功能自闭症到中年
我国尚未有中年自闭症者的调查报告,英国最近发表了一篇平均44岁、初诊6.75岁时非语文智商70以上的60个高功能自闭症者的追踪报告(Howlin等,2013),这群患者的年龄和上述我的研究对象的年龄相当,部分个案15岁时的追踪结果和我的研究结果相似,因此特别加以介绍,看看这群非语文智能正常的自闭症中年人情况如何?这60位自闭症者中,44人在平均26岁时也追踪过,因此这44人有6岁、26岁和46岁3笔资料可以比较。限于篇幅,本文主要介绍60个样本的调查结果。
在自闭症的症状方面,以国际诊断分类ICD-10的三类症状来看,不论相互社会互动、沟通、或局限重复行为的症状都比儿童时期来得轻,但只有局限重复行为症状减轻达到统计显着性。以ICD-10的诊断准则来看,53人(88%)完全符合自闭症诊断。其他7人症状较少,只符合非典型自闭症的诊断。在智能方面,15人无法测验,只能由照顾者填写文兰问卷间接预估其智能。能直接测验者,智商平均87(最低50、最高139),与儿童期平均智商85.5(70~119)相当。语言方面,儿童期25%完全没有语言,到中年只有3人(5%)完全没有语言。日常生活中能以句子和彷说的词句沟通的,由儿童期的57%进步到80%,表示语言持续在进步。
社会适应分成居住、工作、友谊和婚姻及综合适应来描述。
在居住方面,能完全独立和半独立的各有8人(13%),住在家里或社区家园且有部分自主活动能力的有22人(37%),住在完全需要照顾的地方、而且没有自主活动的有22人(37%)。
在工作经验方面,未曾工作的占55%,在庇护工厂或担任志工者有9人(15%),担任非技术性或劳力工作者有8人(13%),有9人是专业(工程师和电脑程式师)和技术性工作,有1人还在念博士,他不曾工作过、只有志工经验。
在友谊方面,37人(63%)从未有任何友谊关系;会在团体活动中找人接触的有14%;有狭窄的共同偏好的朋友的有9人;只有5人,占9%,有一个以上的同龄朋友。在亲密关系上,大部分,46人(77%),从未有过相互亲密关系,只有4人(7%)过去或现在有长期亲密关系,其他10人则有短暂的亲密关系或者少部分相互分享的关系。
综合上述4项社会适应因素,预后结果最佳有4人(7%),良好的有6人(10%),尚可的有14人(23%),36人(60%)属于预后不良者。
综合而言,即使儿童时期无智障的自闭症儿童,到中年期,虽然症状减轻,语言也进步,其社会适应力,虽然少数(7%)可以达到一般人的水准,但是大部分都缺乏独立存活的能力,只有不到20%适应良好。
好到不符自闭症的诊断准则
1987年Lovaas是第一个使用「复原(recovery)」一词于自闭症儿童的学者,他使用长期密集的应用行为分析法(ABA)治疗自闭症学龄前儿童,到上小学时,47%是智能正常可以上普通班,他称这一群自闭症儿童复原了。这在许多家长心中燃起希望之火,有一半的「自闭症会好!」可是别的研究者无法复制这么好的结果之外,很多人都不认为没有智障和上普通班就是复原,因为大部分儿童仍然符合自闭症的诊断。甚至有人认为:复原的个案,一定是一开始就诊断错误,不是自闭症的儿童诊断为自闭症。
那么,有诊断正确无误、后来症状减少、甚至消失,到不符合自闭症诊断准则的吗?有,的确有这样的报告。先看一个大学转介中心的研究(Turner & Stone,2007),共有48个儿童分别在2和4岁时接受包括以标准手册父母问诊(ADI-R)、儿童测验观察(ADOS)、和临床诊断3种诊断方法的报告。3种诊断方法所得结果大致相同,在此只介绍临床诊断的分析结果。2岁时诊断为自闭症或PDDNOS(症状数比自闭症少的非典型自闭症)的分别有38人和10人。到4岁时,原来自闭症诊断的38人中,有20人维持自闭症诊断,有6人改变为PDDNOS,有12人(31%)变成不符合任何自闭症类疾患(ASD)诊断;原来诊断为PDDNOS的10人,有1人改变诊断为自闭症,3人维持原来诊断,6人(60%)变成不符合任何ASD的诊断。
综合起来,2岁时48人均符合至少1种ASD诊断,到4岁时典型自闭症人数减少,而无ASD者有18人(37%)。该研究发现越早诊断、社会互动症状较少或较轻、2岁时认知能力较好的,和4岁时进步到不符ASD诊断有关,但是和早疗的密集度无关。那18位不符合ASD诊断者,除了1人外,17人都改变为语言或其他发展障碍,这表示这17人虽然不再是ASD,但并不是完全复原到一般正常的4岁儿童。
再来看另一个研究(Sutera等,2007),这个研究的参与者主要来源是社区用筛选自闭症的工具(M-CHAT)筛选出来的90位儿童,经过类似上述的诊断方法,但加上CARS等测量自闭症严重度的工具。
这90人在2岁时的诊断为:17人为非ASD之语障或全面发展迟缓;73人为ASD,其中自闭症55人、PDDNOS18人。4岁时,73位ASD中有13人丧失ASD的诊断,即没有社会互动障碍可以符合自闭症或PDDNOS的诊断,这13人中,7人原来诊断PDDNOS 、6人原来诊断是自闭症;亦即2岁诊断为自闭症的有11%到4岁时不符ASD诊断,而PDDNOS有39%,显示2岁时症状较少的PDDNOS有较多复原的。此外,2岁时的认知功能和运动功能,也在诊断消失的个案较好。
学龄儿童和成人也有ASD诊断消失的吗?
的确有这样的报告,比如有人(Ceder-lund等,2008)报告70位亚斯柏格青年,22人能过独立生活,有14人已经没有社会互动的明显症状。PDDNOS也有类似的报告,但儿童期诊断为自闭症的则极少。
综合起来,从幼儿、儿童、少年、到成人,约有3~25%的自闭症类疾患(ASD)患者,症状变少、变轻,到不符合任何一个ASD的诊断。但是文献也报告,虽然不再符合ASD诊断,但常残存高级的语言使用、细致的社会互动、执行功能、注意力、持续的偏好兴趣、还有自理生活、保护自己等方面的问题;不符ASD诊断,但也常常改变成为或出现另外的诊断,幼儿期常改变为语障、智障或其他发展障碍,没有合并智障的、儿童期常符合注意力不足过动症,也常出现抽搐或土瑞症,少年和成年期常见忧郁症、焦虑症、强迫症、或其他精神疾病。
有完全「好」的吗?
上述的研究报告大多以ASD诊断消失为复原的定义,可是不符合诊断准则不等于完全「正常」、「好了」。因此有些学者不用「复原」,而用「最佳结果(opti-mal outcome)」。最佳结果的定义包括:1.在5岁以前有自闭症专家确诊为ASD,父母能提供病情摘要,摘要中记录有语言发展迟缓,并经研究团队的专家确认符合ASD诊断。2.父母能提供确实发展友情的资料。3.包括ADOS和临床检查都确认不符ASD的诊断。4.文兰社会适应量表的社会和沟通分数都高于77(100-1.5标准差,表示没有显着落后)。5.如果还在接受教育,必须全部在普通班上课,不能接受和自闭症缺陷有关的教学或辅导,比如社交技巧训练。6.没有癫痫、头部伤害、其他神经和精神疾病。身上没有金属和其他不能接受磁振扫描(MRI)的因素。
研究者(Fein等2013发表的系列论文)用登广告和自闭症相关机构人员转介来征求受试,在美国东北部和加拿大共找到34人符合这个标准,称为最佳组(optimal outcome,简称OO组)。研究者用年龄、性别、非语文智商相当的条件,找到高功能自闭症组(简称HFA组)44人,正常组(简称TD组)34人,作为比较的对照组。这些参加者的年龄最小8岁1个月,最大21岁8个月,除了语文智商HFA组较低7分(HFA105.4,OO112.7,TD112.0)外,这三组的性别、年龄和非语文智商都无差异。这三组都接受同样的多种测验和检查,以比较三组的差异。
首先看症状的比较,用ADI-R和SCQ所测得的从小有过的社会互动症状平均值,OO组都比HFA组低,即症状轻。但两组在ADI-R的沟通和重复局限行为的症状严重度并没有差异。追踪时在辨认脸部测验的结果,HFA组显着低于TD组,OO组介于二组之间,和TD组未达显着差异,但其中有3人得分低于一般人的平均值,显示OO组其他的31人的看人认脸部的表现已和一般人无异。
研究共使用4项测验以比较3组语文能力。在语文结构和语文一般能力方面,3组平均值都在一般(average)范围,但3组比较,都是HFA组显着低于TD组,而OO组介于二者之间,且综合总分显着低于TD组但高于HFA组。另2项语文测验,包括台湾也使用的毕保得测验(PPVT)结果和上述相似,3组的平均分数都在一般平均范围,但HFA组显着低于TD组,而OO组介于二者之间,但在PPVT词汇表现,OO组达到显着低于TD组而且高于HFA组。在语文记忆测验,3组的平均值都落在一般平均范围,分数排序大部分也是TD组最好,OO组次之,HFA组最差,但区辨认字记忆是OO组表现最好。作者的结论是:OO组的语文能力大部分在一般人平均值的范围或之上,但是比一般人较依赖良好的语文记忆力。
最后来看3组的学业表现。他们接受阅读理解、书写表达、算术等学业能力测验,结果3组的平均值都至少达到一般平均水准,只有阅读理解和算术,OO组显着高于HFA组。这个结果显示OO组已克服HFA组残存的微小困难,而且和TD组无异。
自闭症会好吗?5岁之前就确诊为自闭症的儿童,就社会适应力来看,约有10~20%成年后有良好适应力,可以独立生活,有少数有持久的友谊或婚姻关系;从诊断来看,学步期用DSM-IV诊断ASD者,3~25%后来症状减少变轻到不符ASD的诊断,尤其是社会互动症状较轻,诊断为亚斯柏格症或PDDNOS者、越小诊断者、认知能力正常者,有较高机率可脱离ASD的诊断;用严格定义找到的最佳发展结果(OO)者,他们的社会互动、语言沟通、语文能力和学业能力,都能达到一般人的程度。
诊断ASD者有多少能达到最佳结果?目前无法估计,如果美国东北部和加拿大只有找到34人,则最佳复原的比率不会高,但是只要存在,对家长和治疗者就有希望,不是吗?至于依诊断准则较严格的DSM-5新版ASD诊断的个案,发展如何?有待将来的研究来提供。
(选录自《健康世界》455期)
阅读次数(436) | 回复数(0)
上一篇:下一篇:自闭症:在似是而非之间 - 国内 - 南都周刊
加载天气信息中...
请选择城市
字号:大 | 中 | 小
自闭症:在似是而非之间
一年之内,在南阳、郑州、深圳、广州的医院多番辗转之后,在第五次诊断时,4岁的军军才被确诊为自闭症。自1943年医学界首次描述自闭症之后,70多年来,全世界投入数十亿美元仍没有研究出确切的病因与发病机制。联合国曾发布的数据显示,自闭症的发病率高达1/150,但这个数字还在增长。而中国目前被认为较为可靠的发病率数据是1/100。医学界专家认为,如果等到这些孩子年龄大了之后,错过最佳干预期,他们改善的空间会越来越小。但正如军军的父母一样,“想要一确切的答案”并不容易。中山三院自闭症诊断和干预专家邹小兵说:“CT、磁共振、脑电图、抽血化验检查等,没有一种检查可以确诊自闭症。”正因为如此,自闭症与非自闭症之间的界限,显得更加模糊。在医学还不能解答所有问题的当下,一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中,为此,踏上痛苦的寻医之路。
记者_郭丽萍 &广州报道 摄影_卢慧明
又一个孩子由家长领着带进邹小兵的诊室。
邹小兵从桌上拿起一块积木,将身子前倾问桌对面的孩子:&亮亮,这是什么颜色?&除了邹小兵自己坐的木椅,诊室中央的桌子、凳子、跳跳马都是&儿童专用&的尺寸,这使得瘦高、两鬓已斑白的邹小兵和其他大人,看起来像是小人国里的巨人。
6岁多的亮亮不仅不能很好地描述积木的颜色或回答自己的名字,连&妈妈&的发音也不清晰。在回应邹小兵击掌的邀请时,似乎也心不在焉。邹小兵双手叉腰、作严肃状说,&爷爷的东西不能拿,我生气了&,亮亮也只是哼哼地笑,依然我行我素。
按照邹小兵的指示,亮亮的妈妈试着和儿子进行对话。&妈妈叫什么名字?&&你叫什么名字?&&你今年几岁?&诸如此类的问题,她往往需一再重复,才能换来儿子若有若无的回应,更多时候,她得到的是答非所问,或&啊啊&之类的奇怪叫声。
&他会不会喜欢问这是什么?&&会不会说&妈妈下雨了&这样的句子?&&会不会有一句话说很多遍?&&怕生人吗?&&喜不喜欢玩开关、按钮,反复开门关门?&&&在邹小兵向亮亮父母询问病情、症状的时候,孩子也只是低头兀自玩着积木。即使爸爸妈妈离开诊室走出门,他也毫无察觉。
不到半个小时,邹小兵便有了结论:中度自闭症。亮亮的社交能力、智力,与同龄孩子有很大差距。
邹小兵今年52岁,是中山三院(全称中山大学附属第三医院)儿童发育行为中心的主任,他的自闭症诊断和干预水平被公认为居国内前列。
自闭症,或者说&自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,ASD)&,已被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。美国最新的数据显示,每68个孩子中,就有1个患有自闭症。而中国在2006年全国残疾人抽样调查中发现,自闭症在0~6岁精神残疾儿童里的比重,超过三分之一。
自闭症的诊断方式与传统疾病不一样。按在儿科工作近30年的邹小兵的经验,最重要的是家长的描述和医生的观察。他会与孩子互动,并结合一些诊断量表,判断孩子是不是符合自闭症的几个诊断标准&&社会交往障碍、言语和非言语交流的障碍、狭隘的兴趣和刻板行为。
邹小兵说:&自闭症的孩子一个个都动作灵活,外观俊俏,父母很难接受孩子是自闭症,医生如果不用很长时间,很容易从外观下结论误诊。&如今典型自闭症的确诊诊断并不困难,但三岁以下的低龄儿童、不典型病例以及阿斯伯格综合征患儿,即使是经验丰富的专业人员,诊断也存在困难甚至争议。
而诊断是否及时、准确,将直接关系到干预的介入,以及家长们最关心的预后的好或差。在医学还不能解答所有问题的当下,一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中,为此,踏上痛苦的寻医之路。
模糊的界限
2010年出生的军军,在南阳、郑州、深圳、广州的医院多番辗转之后,才在第五次诊断的时候,由邹小兵确诊为自闭症。
从军军19个月大的时候起,妈妈发现孩子有些不对劲。他不会说话,连爸爸妈妈都不会叫。拍照的时候,他怎么也不看镜头。其他孩子一学就会的&再见&,奶奶教了足足半年。即使是最亲近的家人,军军也很少有眼神交流,对爸爸妈妈没有依恋感,往往在街上走着走着转身就会不见。情绪大的时候,他会咬奶奶的衣服,甚至用自己的头撞墙,在游乐场更是一霸,见到谁就推。有一次军军妈试着叫儿子的名字,第十声的时候,他才有反应。
2012年6月,军军妈在南阳的市医院托熟人找了位被认为权威的医生。这位医生叫了一声军军,孩子抬了一下头,还给军军做了评估。最后医生拿着一本书,比对着自闭症的各种特征,说自闭症的孩子不会看人,军军只是语言落后。河南省医院的医生看了之后也否定了军军妈自闭症的猜测,建议做详细的评估。
军军妈觉得评估没有意义,在其他妈妈的建议下,2012年8月,她带着孩子去了深圳妇幼保健院找儿童保健科的万国斌博士,有不少孩子在这确诊了自闭症。有两个护士陪着孩子玩,万国斌观察孩子的反应,看得很仔细。军军做了第二次评估,结果是29分,30分以上才算自闭症。万国斌的结论是&自闭症谱系障碍&,但后面打了个问号。万博为军军妈提供了一些干预建议,比如跟孩子说话要单字地说,两个月后情况好转的话,就可以把&帽子&摘掉。
那个问号令军军妈纠结,她想要更明确的答案。她又带儿子去了广东省妇幼保健院查微量元素,但结果只是稍缺钙。她向那里专门看自闭症的医生咨询,对方的回答又是评估。
军军妈在QQ群里认识的另一位家长楠楠妈,走南闯北之后也在邹小兵那确诊孩子是自闭症谱系障碍里的阿斯伯格综合征。
楠楠生于2004年2月,在他三岁多的时候,楠楠妈也察觉到了一点不对头。除了与军军一样与家人没有眼神交流、不太懂得正确表达情绪,楠楠倒是在两岁多就能说会道,但是在早教班,别的小孩都能好好坐着,他却满场跑。他从两岁多就开始迷上各种电器,到哪都在看电路、电线,研究开关怎么布局,其他什么都注意不到。
2007年4月,楠楠的爸妈带着孩子去了离当地最近的南京脑科医院。进去前,楠楠妈特地提醒过孩子,医生问什么必须回答,不说不带他回家。那天楠楠表现很好,医生问什么回答什么。半个小时不到,接诊的女医生定论&社交障碍&,不是自闭症,并建议父母回家多带带。
楠楠妈不放心,主动提出做测试。她填了《自闭症儿童评定量表》(Childhood Autism Rating Scale,简称CARS),有五六十道题,问题包括&孩子爱转东西吗?&、&会叫爸爸吗&等,有&经常、很少、从不&可选。50分以上才算自闭症,楠楠27分。现在回想,楠楠妈觉得那时自己的回答可能太主观了。
特殊的医院
出于对诊断结果的困惑和不满意,楠楠妈和军军妈都找到了广州中山三院的邹小兵。按家长的话来形容,当时邹小兵已被国内自闭界视为国宝级人物,家长们送他一个外号&&邹神&。圈里许多无法确诊的妈妈都会被建议来这里。
邹小兵与其他医生不一样。他不穿白大褂,他说这是为了更容易和孩子沟通、互动,观察孩子的行为。
而他牵头成立的儿童发育行为中心,也是个不像医院的医院。2012年,中心在位于广州萝岗的岭南院区新建一栋专门的大楼,开设门诊部和住院部。大楼内四周的墙上都用明亮的颜色刷着蓝天白云、春夏秋冬、大树城堡,楼内的方向标,也都是以脚印的形状,画在地上。不同的门上还有不同的卡通形象,邹小兵诊室的门上,是卡通片《猫和老鼠》里的小老鼠Jerry。一切装修设计都是邹小兵的主意,他要让孩子在这里感到轻松快乐。
1999年, 中心成立三个月后,全国各地的家长带着孩子络绎不绝地赶来,甚至还有国外的。邹小兵的门诊预约已经排到了半年之后。时至今日,这个&特别&的中心,已接诊病例超过3万人,其中被确诊为自闭症的,超过两万。
典型的自闭症一二十分钟就确诊,而不典型的可能要经过三次诊断才能确定。中山三院已经有一套标准的诊断程序。第一次跟家长面谈、观察,第二次才做一些评估量表和问卷,第三次家长再来复诊,每次半个小时到一个小时时间。
邹小兵说:&CT、磁共振、脑电图、抽血化验检查等,除了用来排除一些容易跟自闭症混淆的神经系统的其他疾病,没有一种检查可以确诊自闭症。&正因为如此,自闭症与非自闭症之间的界限,显得更加模糊。
像楠楠和军军这样辗转不能确诊甚至误诊的案例,在国内仍然普遍。邹小兵曾多次在论文中强调:&医生的亲自询问观察和家长的描述是诊断的主要参考。不对孩子进行认真仔细的观察而单纯依靠量表,误诊率非常高,需要注意。&
中国使用的主要是美国版的量表,邹小兵正在联合另外两位专家,酝酿《中国自闭症诊断和筛查量表》,预计今年即可出台。中国拟制自己的量表,将解决授权、价格高这些问题,并且更符合中国文化和中国的人群。
2008年5月,楠楠妈挂到了中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵的号。楠楠妈准备很充分,把楠楠的症状,分门别类地列成表,打印好给邹小兵。
邹小兵除了问家长问题,和楠楠互动,同时也在观察。楠楠在诊室里,一会翻翻这个,一会动动那个。他不停地踩垃圾桶的踏板,还要妈妈看。楠楠妈想要制止儿子不礼貌的行为,邹小兵让她不要干涉,他看孩子的表现。十几分钟后,邹小兵就有了判断。他对助手说:&这就是阿斯伯格综合征典型的动作行为。&
楠楠妈的心一下就沉下去了。阿斯伯格综合征也属于自闭症谱系障碍,在那两年之前,中国已正式把自闭症列入残疾目录中的精神残疾。
4年后,2012年8月,军军妈也带着两岁的孩子进了楠楠妈去过的诊室。那时候找邹小兵的家长越来越多,已经很难挂上号。
一进诊室,孩子直奔那里的玩具。按邹小兵的指示,军军妈叫了孩子三声,军军只是轻描淡写地看了她一眼,手上还在玩积木。妈妈和奶奶假装往门外走要离开,孩子还是一点反应都没有。
邹小兵很直白地告诉军军妈,不用怀疑了,就是自闭症。在四处辗转诊断的过程里,其实军军妈心里已经有一个隐隐约约的答案,只是还存着一丝侥幸。全国最权威的医生斩钉截铁的结论摆在眼前,知道了儿子的问题所在,她心里长期悬着的石头反而落下了。&我就想要一个答案,不想糊里糊涂的,不想不知道孩子是什么原因。另外也需要家里人的配合,确诊不了的话,爷爷奶奶都不觉得是自闭症。&
早发现,早干预
面对走进诊室的家长,邹小兵往往会问一句:&你今天来这里,需要我做什么?&这些焦急的家长想了解的,都离不开这4个问题:我的孩子是不是自闭症?要怎么治疗干预?我的孩子能治愈吗?为什么会得自闭症?
这其实涉及了自1943年首次描述自闭症,这70多年来,各界都在争议、探索的诊断标准、干预措施、预后情况,以及至今全世界投入数十亿美元仍没有准确答案的病因与发病机制。
其中自闭症能否&痊愈&,研究界仍有争议。但邹小兵可以确定的是,通过及时、科学的诊断、干预,症状可以得到改善,甚至有少数病例复原情况理想,摘掉自闭症的&帽子&。年龄大了之后,错过最佳干预期,改善的空间会越来越小。
目前中国诊断自闭症的标准,多参考国际和美国的版本。在世界范围内,在很长一段时间里,只有重度、典型的才被认为是自闭症。
1981年,英国精神病学家兼自闭症患者母亲洛娜&温(Lorna Wing)将自闭症与阿斯伯格综合征归入同一谱系,提出了&自闭症谱系障碍&的概念,认为凡具备&在社会性互动、人际交流方面有欠缺,并在行为与兴趣上有着固着性与反复性&这三个特征的均定义为自闭症。这个概念的提出改变了世界今天对自闭症的认识。
邹小兵说:&去年5月,美国《精神疾病诊断与统计手册》第5版正式定下这个名称,把以前各种叫法统一归类为自闭症谱系障碍。现在说的自闭症,其实都是指谱系障碍。&新的诊断标准还将自闭症分为了轻、中、重度。
邹小兵解释,像军军、楠楠这样很多过去被诊断为精神发育迟滞、发育迟缓、语言发育障碍、注意缺陷多动障碍或其他诊断的孩子,现今被明确诊断为自闭症谱系障碍。
确诊为自闭症近两年之后,军军妈现在最常说的一句话,就是&家长自己要客观&。她与家人已经不像以前那样巴不得天上掉一个东西下来,砸到儿子脑袋上,或有什么药一吃,儿子忽然就好了。她辞了工作当全职妈妈,一点点有意识地陪军军玩,吸引军军的注意力,与他互动,培养他的自理能力&&为儿子一天天的进步而高兴。
&这就是确诊的重要性。&军军妈说。
今年4月15日,军军妈带儿子去湖边玩。军军已经表现出有危险意识了,会提醒妈妈靠边走。军军妈开始感觉到一个母亲的欣慰:&孩子会关心人了,是在往身边走,不像以前那样隔得很远。&
楠楠妈也已经很明白邹小兵常常跟家长们强调的一点:正常孩子成长过程中自然领悟的东西,都要家长们一点点地引导、灌输。尽管比起学校里那些已经在看偶像剧《来自星星的你》的同学,上了四年级的楠楠在心智上仍显得&幼稚&,但他一点一滴的成长都让楠楠妈觉得弥足珍贵。
尤其令楠楠妈感动的是,她过生日或&三八节&的时候,还能收到儿子的短信或小卡片,上面用稚气但认真的笔迹写着&妈妈我爱你&。
军军妈和楠楠妈所在的&深圳(自闭症)家长成长俱乐部&QQ群,发起人小米妈妈的女儿,在一岁多的时候,也被邹小兵和台北教育大学特殊教学系副教授杨宗仁诊断为自闭症谱系障碍。不过从第三个月开始,小米已经有很大进步,并在9个月后由邹小兵摘去自闭症的&帽子&,这得益于小米妈妈及时听取邹小兵和杨宗仁的建议,进行了及时、大力度、科学的干预。
小米妈妈说:&了解越多,&是&和&不是&没有绝对的界限,中间会有灰色地带,我女儿小时候就是灰色地带的孩子。我女儿基础比较好,但我不敢想象,如果按照我刚开始不理不问的方式来带她,她肯定要比同龄孩子落后很多。&
各界对早期发现自闭症谱系障碍的重要性已经有共识。美国儿科学会已经发布早期筛查指南,要求初级儿童保健医生于九月龄对于全部婴儿进行自闭症筛查。
&始于2 岁以内的早期干预已经证明可以显著改善ASD 的预后,而如果这一发现可以再提前1 年,此时婴儿的问题行为尚不突出,同时又是婴儿神经系统可塑性的最佳时期,干预的疗效是可以预期的。&邹小兵说,&问题是可能存在误诊。对于在1 岁左右存在可疑危险因素的儿童都应该给予干预,不必追求一个精确的诊断。&
不过关于自闭症,目前尚有那么多面纱等待揭开,这让邹小兵依然觉得焦虑:&这个专业给了我们布下了没完没了的需要进补的功课,只有多看书,博闻强记,才能去面对那些脑子里有着自己独特世界的孩子。&
(文中未成人均为化名)
[匿名评论]
请在此输入评论内容。600个字符以内。
请勿发表恶意攻击国家、用户及工作人员,及广告性质的信息。提倡良性留言氛围。
评论加载中...
本网站所刊登的所有内容,包括但不限于图片、文字及多媒体形式的新闻﹑信息等,未经著作权人合法授权,禁止一切形式的下载、转载使用或者建立镜像。获得合法授权的,应在授权范围内使用,必须为作者署名并注明"来源:南都周刊"字样。违反上述声明者,本网站将依法追究其相关法律责任。
版权电话:020- 法律顾问:梁香禄、肖曼丽、袁铮
南方报业传媒集团旗下媒体
合作伙伴: | &| &| &|
| &&&&&(C)2011&广州市南都周刊传媒股份有限公司&All Rights Reserved&粤ICP备号&广东省通信管理局

我要回帖

更多关于 治疗自闭症的医院 的文章

 

随机推荐