有没有谁家小孩做软鄂裂手术前后对比照的

我家的孩子从刚刚出生的时候就被医院诊断出患有唇腭裂这个疾病,而我们刚开始发现的时候还以为孩子的嘴唇是受伤了,听说了这个疾病之后我们家都没有什么信心了,因为我听说这个疾病对孩子的影响是非常大的,并且整个手术所花费的费用也是非常高的,现在孩子都已经五岁了,我发现孩子因为自己患了唇腭裂这个疾病而变得非常的自卑,心理受到伤害了,所以我想知道唇腭裂的小孩到底会有哪些心理疾病?
步骤/方法:
1这个疾病对孩子来说是会有一定影响的,特别是当孩子越来越大的时候,因为这个时候孩子都已经能分清楚美丑了,还有可能会经常受到同学们的嘲笑,这些都是会让孩子对自己不自信的原因。
2一定要教孩子孩子对自己树立起信心,而要教导孩子不要因为美丑而对自己失去了信心,唇腭裂这个疾病是可以治疗好的,不过就是所花费的费用比较高,但是这个疾病还是有治愈的希望。
3孩子一直不治疗好的话是会越来越自卑的,还有可能会彻底的影响到孩子的情绪,从而因为孩子对事情的错误判断,要想阻止这一切的话,那么建议最好是及时的采用手术这个方法来帮助孩子完善治疗。
注意事项:
在孩子患病期间心理因素是重要的,所有当孩子患病的期间需要给予孩子更多的关心还有帮助,时不时的给孩子进行心理上的辅导对孩子来说是有很大帮助的,千万不要让孩子的心理影响到了学习。
兔唇手术亲身体验
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主题:闺蜜的宝宝唇腭裂引产,好心疼她
宝宝5个月27天
这是闺蜜第一次怀孕,好不容易怀上了,紧张的不得了,一直小心呵护着,结果还是出问题了,可怜的宝宝,都已经五个多月了,前天大排畸查出来唇腭裂,鼻子都塌下去了,闺蜜还一直希望生下来做手术,最后还是不得不去引产,希望她赶快好起来,宝宝再来投胎,好心疼她,也好心疼宝宝,都没能睁开眼睛来看看这个世界[哭][哭][哭][哭][哭]亲爱的,快好起来,宝宝一定会回来的
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宝宝6个月1天
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宝宝6个月3天
等好了在要啊我第一次怀孕也是唇裂七个多月做了引产现在儿女双全
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云南普洱市
宝宝5个月18天
回复:闺蜜的宝宝唇腭裂引产,好心疼她
回复:闺蜜的宝宝唇腭裂引产,好心疼她
我现在二胎检查也是唇腭裂,现在快到预产期了,好害怕
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唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形,唇裂俗称“兔唇”、“豁嘴”,平均每700个婴儿中就有1个患唇腭裂。唇腭裂不仅严重影响面部美观,还因口、鼻腔相通,直接影响发育。本期请到了北京同仁医院整形外科郑永生主任讲解唇腭裂畸形的治疗。
北京同仁医院整形美容中心主任、主任医生、硕士生导师。
工作医院:北京同仁医院整形美容中心
擅长疾病:颌面部美容整形,眼、耳、鼻先天性畸形及后天性畸形手术整复,颜面器官的再造以及美容外科。
关注微信账号:drzhengyongsheng
引起唇腭裂的主要原因是什么呢?
郑永生:唇腭裂的真正的病因,到现在并不是很清楚。它有一些资料表明,它跟一些发病因素有关系,你比方说像一些药物,像妊娠期三个月之内你服用了阿司匹林或者是激素有一定的关系。另外,它还和一些,像一些病毒感染,风疹、病毒感染可能有一些关系。早期跟影响不良,营养缺乏或者维生素A跟维生素E的缺乏有一定的关系。
关于唇腭裂的治疗,哪些因素会影响到治疗?
郑永生:唇腭裂的治疗,它应该是一个,从现在医学角度来看,它应该是一个序列治疗。所以这个治疗就是说呢,因为唇腭裂发生在这个唇部,但是它影响口腔、鼻部等等一系列的相关学科,应该是相关学科共同配合的。比方说我们这里头涉及到小儿科,涉及到鼻科,涉及到口腔科,涉及到正及科,还涉及到整形外科。
我国治疗唇腭裂的现在的现状大概什么情况?
郑永生:这个唇腭裂治疗在我国,经过了这个改革开放的30多年,我们国立增强了,我们治疗的技术提高了,老百姓一些健康意识也增强了,所以现代治疗还算是比原先好很多,但是我们应该看到我们的这个国家,幅员广阔,人口众多,而且呢,各地方区域,发展的也不均衡。像发达的地区,这方面的工作开展就会很好,甚至一些贫困地区他们的治疗就是非常不理想。
名医堂14期:关注唇腭裂畸形儿童的治疗
主持人续续:各位腾讯的网友大家好,欢迎大家收看腾讯健康《名医堂》节目,我是今天的主持人续续。今天我们非常有请邀请了北京同仁医院整形外科科室郑永生主任做客我们今天的腾讯健康的《名医堂》。郑主任跟大家打个招呼吧。
郑永生:各位腾讯的网友大家好,我是北京同仁医院整形外科的郑永生大夫。
主持人续续:今天我们主要讲的是唇腭裂畸形的治疗,郑主任从业很多年,接触过非常多的唇腭裂的患者。郑主任您能不能跟我们简单介绍一下,治疗这个疾病的一些意义。
郑永生:好。唇腭裂呢,是眼面部最常见的先天畸形,有治疗表明他的发病旅游业在五百分之到一千分之一。就是13亿人口大国来说,这个患者应该达到200万以上。所以说,对他们的治疗具有很重要的一个临床价值。而且这类患者呢,往往还有一个特点。因为他们畸形就在面部,表现的比较明显,所以他们从生下来以后,在整个生长过程当中,有自己的不自信,自卑的心里。所以呢,我们治疗这种疾病的同时,不仅治疗的疾病,同时也是给这个,也治疗他们一些心里的一个疾患。对于这样的患者,他们既有畸形,又有心理压力所以他们很难融入社会也很难交往。治疗的不仅有临床价值的意义,而且还有社会意义。
主持人续续:这个很大的群体。
郑永生:对,这个群体非常大的。如果说,这么大一个患者群体,他们呢,这些患者不仅他的身体有一个残疾,他形象上比较差,他同时背肩着一个心里的差距。有很多患儿因为有这样的残疾不愿意跟别人交往,尤为上幼儿园,上小学,上中学,整个学习过程或者生活国立都会有一个心里的压力,所以这样的病人会严重影响患儿的身心发育。
主持人续续:不管身体上有疾病,导致里心理上的一些疾病。之来起来不是上是医疗上有很大的价值,从心理上也是有很大的价值。治理后的患儿重新走向社会这是一个很有意义的事情。
主持人续续:我们这么一个庞大群体里面真正接受治疗的多少,不能接受治疗的主要原因是什么?
郑永生:具体有多少能够接受治疗,好像没有太多的统计。你像我们,东部地区,我们国家。
主持人续续:比较发达。
郑永生:东北沿海,这些北广这些大城市经济比较发达,人们健康意识也比较强及所以呢,医疗条件也比较好。这样呢,这类患者的这个治疗呢,它就会好一些。像西部呢,有一些边远地区,或者是落后地区,或者是贫困地区,他们这个这方面的这个患儿的这个治疗,就是有一些问题的。你比如说我参加过那个,俨然天使基金的一个活动,我去过海南,海南那个相对来说也算是一个比较发达的地区。但是呢我在那里看到了一个30多岁的一个唇裂,腭裂的一个患者。按理来说,在我们这个现代的这个社会,就是现在应该是在很早很早就给他做了,比如说一岁之内,就把这个手术做完但是他到30多岁了,这是一个什么原因呢?可能是因为经济落后。
主持人续续:30年前的医疗水平。
郑永生:还有一个家长的意识,还有就是我们当地的医疗条件所限制。很多原因。具体这个数字呢,不是特别好统计。
主持人续续:我们现在就是了解一下,唇腭裂它本身这个疾病的一些治疗的问题。引起唇腭裂的主要原因是什么呢?
郑永生:唇腭裂的真正的病因,到现在并不是很清楚。它有一些资料表明,它跟一些发病因素有关系,你比方说像一些药物,像妊娠期三个月之内你服用了阿司匹林或者是激素有一定的关系。另外,它还和一些,像一些病毒感染,风疹、病毒感染可能有一些关系。
主持人续续:在怀孕的时候。
郑永生:对。早期跟影响不良,营养缺乏或者维生素A跟维生素E的缺乏有一定的关系。还有一些遗传关系,比方说你自己直系亲属可能没有,但是也可能旁系或者上几代有这个唇腭裂的患者。这个可能有一些关系。在就是怀孕期间,最后就是那个情绪,情绪压抑,情绪波动很大,也会导致有这个可能,导致这个唇腭裂的发生。还有一种就是比如说,你在怀孕期间,接受一些放射治疗,什么。
主持人续续:辐射。
郑永生:辐射,这是一个综合性的因素确切的因素现在还没有研究出来。
主持人续续:我们主要还是怀孕的时间大家一定要注意这个,怀疑时候的健康。
郑永生:那是肯定,这个发病和性别有没有关系,男性和女性大概的一个比例?
郑永生:这个患者的性别,没有特别明显的关系,但是一般情况下好像统计上来说,做腭裂来说男性多于女性,大概1.5:1。
主持人续续:男性偏多。
郑永生:男性偏多唇裂,腭裂女性多于男性,大概也是1.5:1,这样一个比例。还有一个唇腭裂同时发病。
主持人续续:关于这个唇腭裂的治疗,哪些因素会影响到这个疾病的治疗,会治不太好,或者是不太理想,效果?
郑永生:唇腭裂的治疗,它应该是一个,从现在医学角度来看,它应该是一个序列治疗。所以这个治疗就是说呢,因为唇腭裂发生在这个唇部,但是它影响口腔、鼻部等等一系列的相关学科,应该是相关学科共同配合的。比方说我们这里头涉及到小儿科,涉及到鼻科,涉及到口腔科,涉及到正及科,还涉及到整形外科。
主持人续续:综合一个治疗。
郑永生:对,我们看它的治疗效果好不好,跟这些科室能否密切配合,和这个患者能否接受这个整个这个治疗过程,有一定的关系。
主持人续续:就是说,就是治疗的话,不是一个科室完成的,就是大家是综合,并且分成几步,或者几个手术这样来做的?
郑永生:几个治疗环节。
主持人续续:几个治疗环节。
郑永生:对。最后的效果呢,取决于畸形的严重程度,特别严重的畸形,治疗起来最后的这个接过可能会稍微差一些,如果它的这个畸形的程度比较轻,治疗的效果可能会好一些。另外一个呢,第二个因素跟治疗的及时与否有关系。
主持人续续:治疗的时间。
郑永生:对,治疗的时间。你比方说,我这个唇裂,你在它3、4个月的时候就把它治疗了,3、4个月治疗就比影响它的吸奶饮食孩子可以健康的发育。腭裂,我们孩子发育在1-2岁之间开始学习,在它发音之前就把它的腭裂修补好,可能对发音以后孩子的发音,就会很有帮助。我们知道,我们人好像有一个习惯问题,当你要是腭裂你就会习惯一个腭裂的发音,你比方说你发“叔叔”的声音你就发不来,腭裂闭合不全,他发“呼呼”。这样,如果他养成这个习惯以后就总会发生这样声音,即使你把它腭裂修复了,我们在临床经常看到,及时恶劣修复了,但是他发音仍然不是很好。
主持人续续:一岁之前正好小孩不会讲话,然后把它修复好了,对他后面的生活没有影响。
郑永生:我们形成了一个比较符合借口特点的口腔,这样对他的发育有好处。这是第二个是否及时。第三个就是治疗的时候,是否得到家长的一些配合。
主持人续续:是否重视。
郑永生:对,是否重视。比方说该你随诊的时候随诊,该来复查的时候复查,这样对手术效果有一定的帮助。另外还有一些家长是否进行参与。其实我们觉得现在这个唇腭裂的治疗不仅是医生和护士之间所做的实行,家长应该参与。比方说这个孩子手术做完以后训练,医生可以做,医生可以通过语音师,经过语音师一些治疗,但是家长如果参与把这些技巧学会,回到家里,也充当一个医生的角色,这样呢,对孩子的将来整体的治疗效果,那是就会有很大的帮助。
主持人续续:家长也非常非常重视,在这个治疗的环节当中。
郑永生:对。这些这些都是对唇腭裂治疗的效果都是一个保障。
主持人续续:一个保障。刚才郑主任在您在那个,说明中也说到,就是说关于唇腭裂这个严重程度,是直接影响到他后面的治疗效果,您能不能给我们讲解一下或者用图片演示一下,这个唇腭裂什么比较严重,什么比较常见,比较轻?
郑永生:看一下图片。像这个图片,我们看到左侧,一个唇裂,我们医学上把这个唇裂分为几种。一种是完全裂开的,另一种是不完全裂开的。像这个呢,它只是上唇和白唇直接裂开,没有达到鼻孔祭地,我们称之为不完全的唇裂。
主持人续续:比较轻的一个唇裂。
郑永生:比较轻的,单纯的一个唇裂。当然唇裂严重还可以有双侧,这只是一个单侧的一个。
我们看下一张图片。像这个,它就裂隙比较大,不仅白唇裂开了,红唇也裂开了,而且一直列到鼻孔极地,所以我们把这个叫做一个唇裂。我们看他上颚就是扬头位,上颚也完全裂开了,这就是比较严重的一种。有唇裂也有腭裂。唇腭裂都有了。
主持人续续:看到这个图片,就想这个小孩怎么样吃奶,正好这个嘴这一块吸奶用的,这一块全部裂开了,怎么样吃东西。
郑永生:必须在小孩很小的时候,尽快把它裂隙给它修补上。
主持人续续:做手术。
郑永生:这样就不至于影响到小孩的一个营养的问题了。他的发育就可以接近正常的发育。
主持人续续:这个重要了。觉得这个小孩看起来都感觉好可怜,心里。就是这个治疗这个唇腭裂的最佳时间是什么时候?
郑永生:我们看到这个唇裂的,腭裂的一些图片。腭裂我们知道,我们小孩,小孩生下来就有一个吸奶的动作,但是呢,唇裂的小孩以为上唇是裂开,无法做这个完好的做这个动作。特别是完全性唇裂,根本做不了这个动作,这个时候我们就需要尽快尽早的时间内把这个上唇封闭好,这样我们一般情况下,认为在三个月之内,把上唇给它做一个唇裂修补手术,给它封闭上,这对孩子影响比较小了。这个唇裂它涉及到一个发音问题,因为我们上唇封闭以后不会影响它的吸奶,即使有腭裂也有可以的,腭裂我们一般主张一岁的到两岁之间要修复,最迟不能超过两岁,超过两岁的时候这个孩子他的发音受到很大的影响,我们修腭裂重要的一旦,第一是把他这个裂隙修复了,创造一个符合解剖特点的一个口腔。第二个腭裂常年存在的情况下跟那个呼吸道,会影响到那个呼吸道,经常脏东西没有封闭就进去,口腔和鼻腔通了。
主持人续续:不光是发音的问题,其实还比较容易感染其它的疾病。
郑永生:对,我们修复腭裂还有另外一层意义,避免一些感染的发生。第三个重要因素,我们修复这个口腔以后,这样的孩子将来会有一个正常的发音,我们人类区别于其它动物,最主要因为语言的问题,这是最重要。所以我们创造这么一个很好的,解剖口腔,那么他的以后的发音,就会有很大程度上的改善。
主持人续续:那做这个唇腭裂的手术,是怎么样做手术,那手术前后都需要这个患儿或者家长准备一些什么?
郑永生:OK,手术术前要做哪些准备。
主持人续续:对,如何手术。
郑永生:这个手术前呢,有两个方面的准备,一方面是家长方面的准备,另一方面是医院方面的准备,医院方面的准备,当然我们会做很多很多的一些检查。但是这一个很细致的了。这是属于医疗方面,但是我们更多是要告诉家长,家长需要知道的就是小孩的必须在一个健康的情况下,做这个手术。
主持人续续:身体其它的地方都很那个。
郑永生:对很健康。
主持人续续:很健康。
郑永生:血素,尤其是小孩血容量比较小,学素一般大道10以上,另外小孩不能感冒或者感染,或者感染期间做这个手术,这样保证,第三个就是口唇周围不能有皮肤的炎症,这些是我们手术的一个先决条件。
主持人续续:就是手术完了以后,然后要做一些什么样的?
郑永生:手术完了以后也是需要家长配合,在住院期间当然医护人员看护,比如说手术伤口的清洁避免感染的发生,当然家长也可以配合这个治疗。再就是那个,学会用汤勺来喂。
主持人续续:用小勺直接喂。
郑永生:这个时候靠吸奶,孩子第一个疼第二个容易吸裂,这个时候要喂奶。其实我们在唇裂手术之前一周也要做一个训练。就是小孩适应这个汤勺。
主持人续续:现在小孩其实要是3、4个月的话使汤勺还可以。
郑永生:3、4个月应该没有什么问题了。
主持人续续:这个手术大概是要,就是住院的话要住多长时间?
郑永生:一般情况下,从入院检查到出院十天顶多了。
主持人续续:十天就可以了。那还可以,然后手术完了以后回医院做几次复查?
郑永生:根据情况,一般情况下你做完手术,一周以后过来看看伤口情况,一个月复查一下,三个月复查一下,这期间一个是对伤口切口的一个愈合情况的复查,同时如果有腭裂的话,还可以观察一下手术以后是否有裂开,还有没有感染,再就是观察孩子做完腭裂以后发音怎么样,这个时候我们可以积极地配合,语音师校正孩子一些发音,等等。
主持人续续:就是唇腭裂就是治疗以后,我们经常,因为我家里,我有一个妹妹她小的时候就是这个,就是有这个唇腭裂,她做了手术以后,我觉得她那个鼻子好像稍微有一点歪,根本我们正常的有一点点区别,是不是都是这样,还是很容易造成这个鼻部的畸形。
郑永生:你提的这个问题挺好,看来你还真是比较了解。
主持人续续:因为我们家正好有一个妹妹,小的时候正好有这个。
郑永生:这个唇腭裂是一个先天畸形,先天畸形整个发育过程是贯穿于人一个发育的这个过程,为什么后来做完唇裂以后他仍然发生一些畸形,我认为整个这个畸形他的一个进程,作为一部分,他没有完全进展完。比如说这个畸形在十几岁以后,也就是说青春期以后还会表现出来,所以后来发生的畸形,我认为是一种,这个畸形本来就应该的存在的,就是这么一个发育。你做手术可能会好很多很多。当然了,做手术并没有改变那个畸形的一个进程。就是说我们现在当然对这个畸形不是跟了解。它为什么会发生。所以呢,它的这个进程我们没有办理改革,但是我们可以通过早期的手术预防这个畸形演变更加严重。
主持人续续:我那个妹妹大概2、3岁的时候她做了这个手术,她现在大概20岁我觉得她就是小的时候,好像更厉害一点,长大以后这一块看以前好很多,漂亮很多。
郑永生:做完唇腭裂肯定会好很多,如果做唇腭裂修复以后好很多。鼻子像刚才你说的。
主持人续续:鼻子有一点塌。鼻子有一点塌。
郑永生:那是一侧。
主持人续续:对,跟刚才我们看到第一张图片比较轻松的。
郑永生:那就是单侧唇裂,一般单侧唇裂,往往修复以后在青春期以后表现一侧鼻翼的塌陷,那个鼻孔不对称,鼻尖偏了。
主持人续续:这边稍微塌一点,鼻子有点歪斜。
郑永生:这种情况在唇裂当中是非常常见,也普遍存在。所以唇裂为什么难以治疗,就是头一期我们尽管修复好了,但是随着年龄的年龄增长,最后会有一些既发的畸形。
主持人续续:通过整容技术或者是什么,把这个修的更好看一点。
郑永生:这个现在是可以有,我们可以做一些既发展畸形的校正,主要表现为两个方面,一个是上唇,头一次手术尽管我们可能做的很好,但是会随着发育以后上唇的疤痕,红唇白唇对合不整齐,都会表现出来。那个鼻部就是鼻翼的塌陷,鼻梁的歪斜,刚才您说的看的那个,那个鼻尖也不正,等这些都会有。这些都可以通过手术治疗来进行校正。
主持人续续:校正美化。
郑永生:对。我再给你解释一下,为什么唇裂修复还会演变成这个既发畸形,我们看一些图片,刚才你说的这个情况,我们看一下图片。
主持人续续:看一下图片。
郑永生:看这个是一个左侧完全性唇裂的患儿。那么我们经过第一期修复完以后,我们看到了,它的上唇。
主持人续续:左下面那张图。
郑永生:已经完全闭合,很好了。我们再看看他们,长大以后呢?它仍然会存在这种情况。左侧的鼻翼出现一个塌陷,什么情况呢,可以形象的比喻,左侧像一个歪斜的帐篷,这个鼻翼倾斜下来。
主持人续续:挺形象的,这个。
郑永生:因为左边有一个裂隙,这个上颌骨发育不好,所以呢,这个左边的这个支撑就没有了,所以呢最后表现为这样一个歪斜的账篷。
主持人续续:歪斜的帐篷。
郑永生:对。好,你看我们这些都是第一期做完手术以后当时修复的唇腭裂,相对来说还是满意,但是后来呢,他多多少少都会发生一些鼻孔的不对称,鼻尖的歪斜,一侧鼻翼塌陷都会出现这种情况,这是一些单侧,仅仅是举一个单侧的例子。所以你说那种情况也是唇腭裂当中比较普遍的一个现象。
主持人续续:这样,第八个问题了。唇腭裂这个治疗技术来讲,国内和国外的这个治疗水平有什么不同吗?我们国家治疗的现状,以及国内与国外的差别、差距。
主持人续续:我们国家治疗的唇腭裂的现在的现状大概什么情况?
郑永生:这个唇腭裂的治疗在我们国家,我们经过了这个改革开放的30多年,我们国立增强了,我们这个治疗的技术提高了,老百姓的一些健康意识也增强了,所以现代的治疗应该是还算是比原先好很多,但是我们应该看到我们的这个国家,幅员广阔,人口众多,而且呢,各地方区域,发展的也不均衡。像发达的地区,这方面的工作开展就会很好,要是落后的或者是边缘的地区甚至一些贫困地区他们的治疗就是非常不理想。因应该用不理想来说。
主持人续续:不理想。
郑永生:对,我们经常去一些新疆、内蒙古这些地区。
主持人续续:西部地区。
郑永生:看到了很多唇腭裂都是十几岁,二十几岁,甚至三十岁他们都没有做。
主持人续续:如果到了十几岁二十几岁还能做吗?
郑永生:能做还能做,但是那个时候效果远远不如在很早的时候做。我们属于发展的,就是这个方面的工作,我们做的并不是十分理想。因为我们这个好像很多人呢,这个唇腭裂的治疗都是属于自费,没有纳入医保。
主持人续续:医保不包括这个唇腭裂。
郑永生:医保不包括,是自费。
主持人续续:这样。
郑永生:所以再加上很多农村地区,他们本身没有医保覆盖,所以他们这个治疗非常差。
主持人续续:就是现在我们国内跟国外的技术,有多大差距呢?
郑永生:就整形外科技术,或者唇腭裂的修复技术来说,应该是手术技术来说应该没太大的差距,我们一些大量的病人,我们医生的技术应该在大量的病人这个基础上,应该是能够很好的一个磨炼。而且呢,这个技术也是非常成熟。
主持人续续:非常成熟了。
郑永生:但是我们整体的治疗水平,确实存在着很大的差异。我们治疗水平呢,跟国外的差距主要在于什么,就是在于我们这个,一个治疗的一个理念问题上,你像国外他们是一个序列治疗,他们会有一个中心。有这个中心呢,就是序列治疗中心,这个中心里头涉及到很多的学科,刚才好像我也提过了,我们发生在上唇的一个裂隙,但是呢,上唇和上颚的裂隙,也叫唇裂或腭裂,它涉及到很多很多的学科。
主持人续续:您刚才也提到。
郑永生:涉及到小儿科,涉及到口腔科,口腔合鸣外科,征肌科,还涉及到整形外科,还涉及到将来的语音,甚至还涉及到一些心理。这么多的学科都跟这个疾病发生关系,但是我们在中国看病,可能就是你看口腔就看口腔,你看整形就看整形,你看心理就看心理,并不会形成一个系统,而且你每一个科室又不完全针对这一种子疾病,国外有这么一个中心呢,所有这些科室的服务对象都是一种疾病。
主持人续续:综合性治疗。
郑永生:对,我就在这个中心,不用出这个中心,在这个中心把你所有问题都解决。
主持人续续:以这个病为中心。我们国内是以科室为中心的。
郑永生:我们科室就是各自看各自的领域,比如说你唇腭裂的患者有心理障碍可以到心里科来看,但是我们心理科面对并不完全是你这样的患者,我们面临更多是别的患者,所以你我对你的这个只是一部分。
主持人续续:我觉得应该这是一个大环境的问题。不光是唇腭裂这一种疾病,这种情况。应该很多疾病都有这种情况。
郑永生:也有可能。但是就是这个,它的发病率最高,所以就表现的最为明显。这个现象表现的最为明显,这个跟我们的这个医疗体制和医疗投入有一定的关系。国外我那天我跟那个英国的专家聊过。国外这样的中心,这个患儿发生以后,就是出生以后国家包管,一直帮你治好为止。但是我们这方面的治疗好像都是自己的家长来承担。
主持人续续:是的。
郑永生:是吧。而且你要是如果家长承担就有经济条件好,经济条件不好的,经济条件不好承担这笔费用还很昂贵的。
主持人续续:做这个一台手术大概多少钱?
郑永生:这个手术可以说吗?
主持人续续:可以说,因为后面问题里面也有。
郑永生:一般在电视上不谈钱。
主持人续续:那就过了。我觉得可以,说的挺多的。对于唇腭裂患儿,还有家长您有一些什么样的建议吗?第七个问题,您有什么建议给他们?
郑永生:这个唇腭裂的治疗它是一个序列治疗,早期就我们北京的这一块,这个唇腭裂,比方说做一次唇腭裂应该2万到3万这样,大致。
主持人续续:腭裂比唇裂还贵。
郑永生:还贵。
主持人续续:这对于普通的工薪阶层来说这是一笔不小的开销。您对于唇腭裂的患儿和家长,您有什么好的建议给到他们呢?
郑永生:首先呢,就是当这样一个孩子来到时候我们这个家庭,作为一个家长来说应该全身心地接受。就是说呢,我们可能没有做好这样的思想准备,但是这样的孩子来了我们也得接受。第二个我要跟家长说的就是,要做功课,这样的孩子来到我们家庭,虽然我们每个人都不希望有这样的孩子,那么他既然来的,就是上帝给我们最好的礼物,我必须珍爱他,为这个孩子做一些功课,做什么样的功课,我们要去看一看,我们查一些资料,上网查一查,或者看一些资料,了解我们孩子的病情。
主持人续续:配合这个医护人员。
郑永生:先自己心里准备。
主持人续续:先做好自己的心里准备。
郑永生:你看一看,为孩子做一些功课,找一些什么样的医院,找一些什么样的医生,给孩子做一个计划我们怎么样治疗,因为现在网络比较发达,你可以通过网络上去了解很多的知识,这方面的知识也是很多,这方面你给孩子,为你的还孩子做一个计划,做到家里新账也有数,这样才能给孩子一个很好的治疗。第我给家长第三个建议,当你选择的医生,选择了医院,孩子治疗你要有一个配合的心理。配合什么,做完手术以后近期的随访,这是你要配合的。第四个我给家长的意见就是要参与治疗,我觉得这一点很重要。
主持人续续:家长要参与一个治疗。
郑永生:不能把自己一个旁观者,而是作为一个参与者。说这个孩子我交给医院,由医生做手术,由医生培养他语音训练,但是这些东西蕲州一部分。家长的工作可能很漫长的,也是很艰辛的。家长还要做很多的工作。
主持人续续:很多工作其实需要在家里面完成。
郑永生:比如说这个手术做完了以后,腭裂的手术做完以后那个孩子需要训练,仅仅靠那么短暂的一个语音师的训练,那对这个孩子来说呢,起的作用很小。但是呢,家长要学会这种方法以后回到家里帮助这个孩子,那作用也许很大,所以我认为唇腭裂治疗跟别的治疗不太一样,家长要有一个参与,作为一个参与者,其实家长也是一个医生的角色。
主持人续续:对。家长也是老师。
郑永生:如果以这种身份以这种心态,相当于从事这一项唇腭裂的治疗工作,这样你的孩子,可能就会治疗的效果更好。
主持人续续:是。我们在这个访谈之前,也在腾讯健康网上面征集了很多的网友问题,我选择了其中五个比较好的问题,也有质询郑主任。其中有一个网友她叫“丁丁的妈”,她提问,她想向您问一下,唇腭裂的手术费大概花多少钱,她的孩子现在6个月,可不可以做,那治疗期间可以喂奶吗?
郑永生:这个问题很现实。
主持人续续:唇腭裂的手术费用大概花多少钱??
郑永生:在北京的手术应该是两万左右一期手术,就是做唇裂。
主持人续续:最裂手术两个月左右。
郑永生:他现在是六个月小孩,可以做手术了。
主持人续续:六个月就可以做手术。
郑永生:在手术之前呢,我刚才还说了,要学会用汤勺来喂,保障孩子健康状态,处于最佳状态就行了。
主持人续续:我们问第二个问题,这个网友叫“小王”。
郑永生:手术以后还要喂奶?治疗前还是治疗后?
主持人续续:治疗前可以喂奶吗?
郑永生:治疗前完全可以喂奶。
主持人续续:第二个问题“小王”提问了,他说他一个男生27岁,小时候在广州某一个医院做过手术,现在鼻子塌陷上唇不对称,鼻子两侧凹陷。这是小王提问的,他是一个27岁的男生,他小时候在广州某医院做过手术,现在鼻子塌陷,上唇不对称,鼻子两旁凹陷,鼻祭地不对称,请问鼻子的塌陷,能不能通过指骨改善,还有鼻祭地有没有办法修齐?27岁了,一个男生。
郑永生:这个就是我们刚才提到,早期,小孩的时期,在患儿期。重新来这个话说的不对,重新回答。
主持人续续:重新回答。
郑永生:这就是我们刚才提到了一种唇裂畸形。就是说这个患者在早期,经过唇裂的一个修复以后到他后来。到20几岁了,他的鼻子的形态发生了变化。他摆线的是一种唇裂激发鼻畸形,包括鼻梁歪斜、鼻翼塌陷,这些完全可以通过手术来进行校正,刚才他提了指骨。
主持人续续:对,指骨改善。
郑永生:其实移植,他说的指骨可能是移植软骨或者什么之类,因为我们鼻子,鼻子的下部分都是软骨组织,可能我们移植一些然骨组织,这倒是有可能,看他的具体情况。
主持人续续:具体去医院检查。
郑永生:有的时候需要移植一些软骨,比方说我们移植一些扩软骨,内软骨,或者是鼻综合软骨等等,但是有的时候是不需要的。
主持人续续:那行,请这个网友去郑主任这儿检查一下然后再做决定。
郑永生:鼻孔基蒂是什么?有没有办法修齐。这个通过手术也可以校正。
主持人续续:校正。第三个问题,就是腾讯的“可乐”,他说我女儿现在唇腭裂5岁半,四个月和一岁分别做过唇裂及腭裂手术现在有的发音不清楚,如“歌、三、九、器”等。想做腭眼闭合检查及语音评估,做语音训训练想向专家质询一下这方面的情况。语音评估和语音训练。
郑永生:这种情况就是我说的,腭裂以后,修复以后他的发音有问题,这个在腭裂病人当中非常普遍,因为有一些音因为颚咽闭合不全,他发不准,他的气流会从鼻子里面出去,所以这些音他发不准,这个一个是手术本身他修复有一些问题。因为我们现在这个手术的这个技术所受限制。另外一个就是畸形,他这个颚部的肌肉发育很差,都导致发音不好,这个通过一些发音训练有一些改善。我建议,口腔医院这些语音训练室,还有我们耳鼻咽喉这个语音训练,这部分做进一步的语言训练,给他一个正确的发音方式。家长在配合着,也许就会有很大的改善。
主持人续续:好。第三个问题,这是腾讯网友“三内”的提问,他说我儿子今年9岁已经做了唇腭裂手术,效果还可以,目前说话发音几乎和正常人一样,之前在当地医院咨询过医生,有的医生说不用说指骨手术也可以,有的说等牙齿长好了以后再做,请问牙槽指骨手术什么时候做最好?还有,我儿子的牙齿有点倾,能修补地更好。
郑永生:什么?
主持人续续:牙槽指骨手术什么时候做好?
郑永生:这个一般在唇腭裂当中比较常见的现象,我们发现及时它没有腭裂,我们当时一个唇裂,他上颌骨的发育都会有影响。尤其在那个切牙和尖牙之间有一个槽,完全有一个腭裂的情况,或者牙槽裂的情况发生,这个槽会更明显。当然这个,对这个裂隙,牙槽裂的修复两种观点,一种让他就是建议他,在唇裂的时候给他修了。另一种呢,是在他9-11岁以后再修,前者比如说这个唇裂期间修,它有一种可能会破坏它的牙培,指骨的过程当中破坏它的牙培,以后的牙会更加长的不好。所以现在观点倾向于9-11岁再来做指骨。刚才你说的小孩正好9岁了。
主持人续续:对,他已经9岁。
郑永生:如果有必要我建议可以去做了。
主持人续续:可以做了。
郑永生:可以去做的。
主持人续续:他说他的儿子唇有点倾。
郑永生:他说的唇可能就是这个,我们上唇分红唇和白唇。唇裂往往第一期手术,尤其小孩太小,解剖标志并不是很清楚,尤其我们放在放大境分,有的时候难免有一些差别。所以说他说的差别,就是唇红缘对合不是那么整齐,我们这个时候可以修了。
主持人续续:可以了。
郑永生:修完效果还是不错的。
主持人续续:最后一个问题。腾讯网友“木水”的提问,他说唇腭裂上唇人中位置补了一块肉,现在没有人中,而且那一块受两侧疤痕很明显,如果进行疤痕修复,像正常人一样,就是想去疤这一块。
郑永生:这个问题提的也很专业。我们唇裂治疗以后,往往会在上唇留下一个刀口,刀口愈合以后就是一个疤痕,有一个印,但是我们随着我们人的孩子逐渐长大,他的这个上唇逐渐长大,我们肌肉的牵拉使得这个肌肉越来越宽,变得青春期以后非常明显,很多人做一个疤痕的修复,我们二期手术,一个重要的一个环节,就是对上唇疤痕的一个修复,这个患者完全可以做二期整形的修复,当然他还提到了一个上唇,他的人中不完整。唇裂是因为上唇发生裂隙,所以他的人中肯定是不完整,他一侧会有一个人中肌,另一侧可能人中肌没有,我们完全可以通过这个修复这个唇裂的时候,就是修复疤痕的时候,把这个人中肌再造。
主持人续续:这个也可以再造。人中肌也可以再造。
郑永生:人中肌也可以再造,当然完全说可以跟健侧完全一模一样,不是特别一样容易,但是会有一些改善,形态也会很大的改善?
主持人续续:这个网友听到肯定非常高兴。您的解答。
郑永生:好。
主持人续续:由于时间关系,我们本次的访谈就到这里,感谢郑主任的精彩的解答。如果网友有其它相关问题,请关注腾讯健康的官方微博和官方微信,如果关于唇腭裂和其它整形外科的相关问题想直接提问郑主任的话,请关注郑主任的官方微博和公共为信帐号。
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