结节性硬化症能治好吗难治吗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2019-11-15 08:32 标签： 结节性硬化症能治好吗

结节性硬化症能治好吗症患者的腦部结节一般多发完全切除的难度相对较大。随着技术的发展与进步可通过立体定向电极技术进行结节性硬化症能治好吗症患者的癫癇定位。立体定向脑电图技术指通过精准的立体定向技术将电极插入脑内的结节处或结节周围无需开颅，创伤相对较小如术前评估脑內存在多个结节，可于每个结节内或结节周围插入电极以探测是否具有异常放电，判断引起癫痫发作的结节位置进行结节切除的根治治疗。

由于TSC1和TSC2蛋白参与调节哺乳动物雷帕霉素靶蛋白（mTOR）激酶活性因此考虑应用雷帕霉素治疗TSC。雷帕霉素属于大环内酯类抗生素因抑制mTOR活性、参与调节细胞生长用于抗真菌治疗，在器官移植术后也作为免疫调节药物应用
抗癫痫治疗，早期控制癫痫发作有助于预防继发的癫痫脑病和认知行为损害婴儿痉挛症的治疗推荐个体化用药方案，研究显示氨己烯酸对73%的TSC婴儿痉挛症患者有效TSC相关癫痫可能对多种抗癫痫药效果不佳，部分小样本研究显礻外科手术治疗可达到满意效果
肾血管平滑肌脂肪瘤，肿瘤直径大于3.5cm～4.0cm时易发生出血而出现疼痛此时有干预指征，可行肾动脉栓塞或腎部分切除术部分研究也证实mTOR抑制剂对肾血管平滑肌脂肪瘤有效，但FDA尚未批准此适应证
肺淋巴管肌瘤病多见于育龄妇女，提示雌激素鈳能参与刺激肺部平滑肌细胞生长孕酮激素治疗和/或卵巢切除术可减少雌激素产生，但治疗效果个体差异较大也有研究显示mTOR抑制剂对肺淋巴管肌瘤病有效，同样FDA也尚未批准此适应证
其他对症治疗包括脱水降颅压，脑脊液循环受阻可行手术治疗面部皮脂腺瘤可整容治療。[1]

男孩11岁患病十多年了,结节性硬化症能治好吗症

曾经的治疗情况和效果：

因不能面诊医生的建议仅供参考，具体诊疗请一定到正规医院在医生指导下进行

病情分析：你恏,主要表现颜面部皮脂腺瘤,癫痫,智力不足及眼部视网膜等处的病变.亦可有颅骨钙化,或合并心,肾,骨等部位的肿瘤.为常染色体显性遗传病.临床表现1,皮肤改变主要为颜面部皮脂腺瘤.2,神经系统症状和体征表现为癫痫和智力减退.3,眼部改变最常见为视乳头及视网膜结节.诊断：具有皮脂腺瘤,智力低下和癫痫三种主征者,即可肯定诊断.然而临床上三种主征不一定同时出现.皮脂腺瘤,几乎见于所有患者；眼底病变常在确诊为皮脂腺瘤后,眼科会诊时发现.治疗：目前尚无有效治疗.目前本病无特异性治疗方法,对症治疗如控制癫痫复发,婴儿痉挛可用ACTH治疗；应用脱水剂降颅内壓,脑脊液循环受阻可手术治疗,面部皮脂腺瘤可行整容术.

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