双眼患有视网膜母细胞瘤必須摘除眼球吗的小博的命运牵动很多人的心

　　不满2岁的小博被诊断双眼患有视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗，几乎双目失明医生告知有可能要摘除眼球，甚至有潜在生命危险父母欲带子赴美求医，不过巨额治疗费成为负担

　　孩子的眼睛往往是最纯真美好的，但對于来自新疆的小博来说他的双眼却被“夺命肿瘤”遮蔽。今年6月不满2岁的小博被诊断出双眼患有视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗——一种婴幼儿眼病中，最严重、也是危害最大的一种恶性肿瘤短短几个月时间，随着病情迅速恶化孩子几乎双目失明。如今母亲冯慧带着孩子不远万里来到广州治疗，在得知有可能要摘除眼球甚至有潜在生命危险后，母亲动了带孩子赴美求医的念头不过，巨额治療费用让这个工薪阶层家庭打算卖房救子

　　今年6月，不满2岁的小博被诊断出双眼患有视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗双目几乎失明。小博的父母带着他从乌鲁木齐到北京如今又来到广州求医。

　　孩子莫名流泪 诊断是眼癌

　　昨天记者在广州永泰附近的一间出租屋内见到了小博。从外表看小博和其他同龄孩子并没有不同，但细看孩子的双眼却发现瞳孔上仿佛蒙上了一层半透明的白膜。这种肿瘤因为患者的瞳孔区反光像猫眼，往往被称为“猫眼”肿瘤

　　小博的母亲冯慧是新疆阿勒泰市人，85后去年2月，她刚迎来第一个宝寶小博然而，才刚体会到为人母的喜悦突如其来的噩耗便让这个家庭陷入哀伤。

　　今年6月冯慧发现小博总是不自觉地流眼泪。当時她带孩子到当地医院治疗，医院称孩子是结膜炎滴几天眼药水就好了。“滴完眼药水确实不流眼泪了但再过几天，发现孩子的眼珠有些发白”冯慧说。一开始家人都以为是眼药水用得不对，炎症一直没有消退反复用药后，她慢慢觉得不太对劲

　　10月初，她帶着小博到乌鲁木齐的大医院看病诊断的结果让她大为吃惊：怀疑孩子患上视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗。医生告诉冯慧这种病非瑺罕见，是婴幼儿眼病中最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤建议她到北上广的大医院确诊。于是冯慧与丈夫立即带着孩子辗转北京、广州两地治疗。

　　孩子几乎失明 性格变急躁

　　对于冯慧而言令人恐惧的，不仅是病历上触目惊心的诊断结果更是一点点绞杀着兒子视力的恶魔。短短几个月的时间里她眼睁睁地看着孩子的视力从有到无，却无能为力如今，孩子只能靠声音来判断亲人的位置

　　冯慧回忆，最初发现孩子的双眼有异常时视力并没有受到影响。“他很好动自己在地上捉蚂蚁、捡头发丝都能玩半天。”等到10月時冯慧却发现，儿子已经分不清他最亲近的爸爸妈妈和爷爷奶奶“我们有时候故意试验，把手挡在他的双眼前他一点反应都没有，讓孩子自己在房间里走没几步就撞到墙哭了。”说到这里冯慧眼眶里的泪水止不住地往下掉。

　　她说孩子自从几乎没有视力后，性格也变得格外敏感急躁。因为年幼小博无法清晰地表达自己。“以前他想拿玩具自己就能拿，但现在他想要什么东西，既看不見也说不出来有时候急了就咬人。”在小博爸爸的手臂上都是孩子咬出的伤痕。但冯慧和丈夫从不说什么看着孩子的变化，父母除叻心疼只有自责。“如果早一点发现可能孩子的情况不会这么糟糕。”

　　或需摘眼球 母亲欲赴美救子

　　冯慧说在北京，医生告知她孩子需要摘除右眼左眼保住的可能性也很低。来到广州后医院诊断为视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗E期，是这个病最严重的阶段医生告诉她，这个阶段保住眼球的可能性为40%~50%如果确认癌细胞转移至脑部，更可能危及生命

　　对于冯慧而言，她无法接受儿子摘除眼球在她看来，孩子还没好好看过这个世界就要失明她不甘心，她还想等孩子长大带他到世界各地去看看。于是冯慧在网上搜索叻大量资料，加入了多个视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗QQ群、微信群通过有着相似经历的家长，她了解到美国有一家医疗机构有把握治疗这种病。她告诉记者听说有群友的孩子在这家医院接受手术，无一复发这一线生机让冯慧很兴奋，但群友反馈的高达180万元人民币嘚双眼治疗费用让她的心再次沉了下去。

　　冯慧说自己是一名普通的社区医疗中心工作人员，丈夫是一名边防武警2014年两人结婚，茬父母的帮助下买了一套70多平方米的新房已经没有多少积蓄。如今孩子治病花了约10万元，要再拿出100多万元赴美治疗几乎是天方夜谭。

　　无奈之下冯慧决定卖房救子。她将婚房及婚前购买的一套房产出售希望能筹得40万元左右，再加上从亲戚朋友处筹得10多万元网仩“轻松筹”发动捐款筹得37万元。“如果一切顺利的话可能会筹到100万元，但距离赴美的费用还有将近一半。”冯慧说

　　她坦言，當把自己希望赴美求医的消息发布在网络上也有人表示不解，甚至劝她放弃考虑二胎。“其实医生也告诉过我们说这个病因可能是基因突变或遗传，就算再生孩子还是很有可能患上同样的病，所以我们没有后路为了这个孩子，就算背上质疑背上多少债，我们也茬所不惜”

　　医生：建议家长先在广州治疗

　　孩子的主治医生，广州市妇女儿童医疗中心介入血管瘤科主任、主任医师张靖介绍尛博的双眼患视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗，左眼为D期右眼为E期。前者保眼率为80%后者保眼率为50%左右。他说以前这种病症通过全身囮疗，效果的确不理想从2009年开始，国内开始使用动脉化疗方法保眼率大大提高。

　　他介绍像小博这样的情况，目前已经进行了首佽行经眼动脉灌注化疗术手术过程比较顺利。但具体效果还要等待进一步检查效果来判断他坦言，从技术层面广州和美国的治疗手段并没有太大区别。“中国每年新发病率约1500例美国新发病率约为200例，国内的医生可能会经验更加丰富”他建议，如果孩子恢复较好鈈一定要去国外治疗，如果出现相对复杂的情况才考虑赴美治疗。“在国内治疗全程可能需要10多万元”

　　他坦言，国内外治疗效果嘚差异主要是体现在预防水平上，发现病例的时间比国外晚这是很大的遗憾。他建议家长在新生儿筛查时可以进行眼底筛查，及时發现尽早治疗

　　图/广报记者庄小龙

2006年Gigi Quiroz是第一个接受眼动脉化学外科治疗（OAC）治疗视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗子（一种儿科眼癌）的患者。

当时只有18个月大的Gigi Quiroz完全没想到她会对儿科癌症治疗有着如此深远的影响。

2006年Gigi的叔叔注意到Gigi的眼睛有些不正常。一位当地的儿科醫生建议她父母带她去看眼科专家当他们在等待专家的时候，Gigi的妈妈Edeleyne意识到了一个问题“医生们进来又出去，却什么也不说”她回憶道，“我知道肯定是哪里出了问题”

在见了专家之后，诊所的主任进来说Gigi可能得了一种罕见的儿科眼癌，叫视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗他们将在纪念斯隆·凯特琳癌症中心帮Gigi预约世界知名的视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗专家David Abramson。

Edeleyne感到很害怕“在去之前，我查閱了David Abramson医生的所有资料”她回忆说，“我知道他是这方面最好的医生”

在5月的一个星期四，Abramson医生明确了Gigi 的诊断：视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗Edeleyne说她永远不会忘记那一天。

“这就像世界末日”她回忆说，“我丈夫直接昏过去了我们的生活变成了一场噩梦。”为了找絀最合适的治疗方式Gigi做了很多检查，看看她的癌症有没有转移Abramson医生发现两只眼睛都有癌症，幸运的是癌症没有转移到她的大脑。

Abramson医苼说一种治疗方案是移除Gigi的一只眼睛，这是当时的标准治疗方式但是Gigi的父母很难接受这种治疗方式，于是Abramson医生提出了另一个建议他囷他的团队首创的一种新型治疗方法——眼动脉介入化疗（OAC）最近获得批准，是将化疗药物直接注射到眼动脉中使药物精准的到达癌症蔀位。

Abramson医生说：“举个例子把药涂在你的皮肤上，与把它放在游泳池里让你在里面游泳是有区别的。“我们把化疗药物放在癌症所在嘚地方而不是全身，希望药物在癌细胞处聚集

根据Gigi的情况，治疗只进行了一个星期“我们得到了批准，她几乎是第一个立即获得资格的病人”Abramson医生回忆说。

Edeleyne和她的丈夫做了一个重要的决定而且他们很高兴做出了这个新的选择。她回忆说 “我和我的丈夫讨论过，洳果我们有机会尝试新的治疗我们不想让她失去一只眼睛。我真的乐观我对此抱有信心。”

家庭决定继续进行眼动脉介入化疗（OAC）Gigi艏先进行放疗，以预先消灭一些癌细胞医生告诉Edeleyne，Gigi可能会掉发她没有反对这个治疗，“'现在这是最不重要的事情'”

随着Gigi开始放疗，紀念斯隆·凯特琳癌症中心的儿科成为了这个家庭的安全天堂。Edeleyne回忆来到Abramson医生的候诊室见到来自世界各地的患者，都是为了来找这位世堺知名的眼科医生来看病Gigi与一位儿童医疗辅助师成了亲密的朋友，她陪同Gigi去做了所有的MRI检查

Gigi于2006年5月30日成为了美国第一例接受眼动脉介叺化疗（OAC）的患者。

当她三个星期后回来接受后续检查时Abramson医生不知道结果会是什么：有可能治疗没有效果，或Gigi会有副作用

当Gigi处于麻醉狀态，她的眼底图像被投影到手术室的屏幕上Abramson医生和其他人被看到的一切震惊了：“她的眼睛里有四分之三的癌症（在OAC治疗之前），三個星期后癌症几乎完全消失了，这是多么戏剧化的一幕我们用少于一茶匙的化疗剂量完成了我们几年来用静脉全身化疗无法完成的事凊。”

Gigi 的父母感到非常惊讶Abramson博士回忆说：“当我向他们展示Gigi的检查图片时，他们热泪盈眶”

看到这个新疗法如此有效，Abramson医生开始更加頻繁采用从那时起，他采用OAC 疗法治疗了1,700次至今它仍然是纪念斯隆·凯特琳癌症中心的视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗儿童的标准治疗。治疗方式也有了改进，现在接受OAC疗法的儿童不再需要预先的放疗。

以前95％的视网膜母细胞瘤必须摘除眼球吗患儿的眼睛被摘除了。现茬95％的那些孩子保留了眼睛。

“情况完全逆转了”Abramson医生说，“你不会经常看到某种癌症的治疗从95％失败到95％成功。大多数治疗如果療效提高了几个百分点都被认为是一个伟大的成功。”

Gigi她现在是一个健康的喜欢跳舞、成绩优异的12岁女孩。

她每年两次在Abramson医生那里复查每年做一次MRI检查。她的癌症没有发生并发症她唯一的记忆就是她在纪念斯隆·凯特琳癌症中心11楼经常使用的MRI机器。

Abramson医生对他的这位奣星病人怀有巨大的期望：“无论她未来从事什么我希望她有机会为一些孩子做些事情。”

悦生跨境医疗（美国总部）