五彩鹿创始人孙梦麟：让自闭症儿童体面地生活五彩鹿创始人孙梦麟：让自闭症儿童体面地生活环球网百家号她，家庭幸福美满，本可以像大多数人一样，享受温馨舒适的生活，却因为一次偶然的机遇，毅然踏上了救助自闭症儿童的道路，从此一干就是13年，成为中国自闭症救助领域的领军人物。她就是五彩鹿儿童行为矫正中心的创始人孙梦麟。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任、五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟。本人供图偶遇：从此结下不解之缘56岁的孙梦麟早年在北京大学进修法律，后来跟随先生远赴海外求学，2000年回国后，一直在家相夫教子。2003年，因为儿子的一句话，受过良好教育的孙梦麟开始重新思考人生，希望能够找到一份属于自己的事业。于是，40多岁的她开始外出寻找工作，最后选择在临终关怀医院、孤儿院等地做义工。一次偶然的机会，孙梦麟在医院举办的元旦聚会上首次见到了患有自闭症的孩子。在场的患儿一共有几十个，其中有一幕深深刺痛了她的心。孙梦麟到现在仍然清晰地记得，一位慈祥的老奶奶正在为一个六七岁的小男孩唱着动听的歌谣，努力地想和孩子互动，可是男孩却一直面无表情，仿佛听不到奶奶的呼唤，身为母亲的孙梦麟内心受到了极大的震撼。当时，北京大学第六医院的杨晓玲教授和辽宁师范大学的孙敦科教授刚好想创办一所帮助自闭症患者的中心，他们被孙梦麟的热情所感染，认为她就是最合适的人选，这让孙梦麟找到了被人需要的感觉。最终，在两位教授的启发和鼓励下，孙梦麟在2004年成立了五彩鹿儿童行为矫正中心。鹿，指的是Reindeer，代表着童话。孙梦麟希望童话中的鹿能够保佑这些身患自闭症的孩子，让他们能够拥有彩色的人生道路，能够在生命全程中体面地生活下去。孙梦麟参加“2017中国自闭症康复教育行业发展状况报告2”发布会。本人供图探索：社会责任是前行的动力五彩鹿儿童行为矫正中心成立后，孙梦麟在实践中发现，当时我国尚没有针对自闭症的教学体系和治疗方法，甚至整个图书大厦都找不到一本有关自闭症的书籍。她意识到，要救治自闭症儿童，光靠爱心是不行的，必须要有科学的方法。于是，她开始到国外去参加国际会议，寻找专家，希望能够建立科学的体系，并为此耗费了大量的金钱。由此也确立了五彩鹿13年来的定位，即把国外的体系学会，然后本土化。五彩鹿最初的选址是在官园儿童中心，由于自闭症患儿无法融入到普通孩子中去，孙梦麟又把中心搬到了面临着拆迁的永丰航天城，以此作为过渡，花费了整整两年的时间寻找更为合适的办学场所。在这两年里，她跑遍了全北京的工厂、仓库、养老院，甚至还走访了寺庙和监狱，最终选中了位于顺义北小营的一所废弃小学，将其改造成了现在的五彩鹿。后来又在安贞幼儿园和朝阳区残联的支持和帮助下，成立了安贞校区和高碑店校区，还在徐州成立了分校。面对重重阻碍，孙梦麟曾多次想过要放弃，但那么多家长的期盼和紧紧跟随自己的团队让她无法割舍这份特殊的事业，救助自闭症儿童已经成为了一种社会责任，激励着她继续前行。孙梦麟参加第7个“世界自闭症日－－点亮蓝色，关爱自闭症儿童”活动。本人供图救治：教育理念很重要自闭症不分人种，不分地域，是对人类破坏性特别大的一种疾病。美国疾病监控中心的数据显示，自闭症的发病率以每年百分之十几的速度递增。在我们国家，自闭症的发病率为百分之一，我国现有自闭症人群1000万，儿童在200万左右。有数据表明，早期的科学干预可以改变孩子的病理，而前期病理状态的轻重又决定了孩子的预后情况。五彩鹿会先对前来治疗的孩子做一个评估，然后为其制定个别化计划，再在课堂上进行实施。在海外求学多年的孙梦麟明白，教育的真正核心是教育理念。在她看来，五彩鹿最有价值的理念就是培养孩子的自信心和兴趣，然后用科学的方法为他们制定合理的目标。目标主要有三个层面：第一要解决生活自理，第二要懂得社会行为规范，第三要培养一技之长。不论病症轻重，所有自闭症孩子都要在这三点上下功夫。如果定错目标，则会导致孩子走偏。此外，孙梦麟还认为，家长的智慧是自闭症儿童成功的金钥匙。家长要为孩子创造一个正向的、充满鼓励的环境，培养孩子的兴趣和自信心。现在很多自闭症家长给孩子传递的所有信息都是负面的，看不到孩子任何一点优点。这是教育理念上最大的错误和误区。孩子笼罩在负面的情绪和否定的家庭氛围当中，是无论如何也走不出去的。孙梦麟在2016年五彩鹿年会上讲话。本人供图成绩：成为行业的“黄埔军校”成立13年，五彩鹿儿童行为矫正中心已经从最初的4个孩子，7名老师，发展成为现在的4个校区，建立了老师培训体系、家长培训体系、教学体系和质量把控体系。在此期间，中心和十几个国家，上百人次的外国专家进行了合作。作为美国皇后大学的科研实习基地，五彩鹿还派遣老师到国外去攻读学位，为国家培养教师将近300名，成为了行业的“黄埔军校”。现在孙梦麟还在成立五彩鹿学院，和北京师范大学及国外的教授一起培养人才。多年来，五彩鹿共干预救治了6000余名自闭症患儿，年干预量在600人次左右，是全球年干预量最多的一个中心。孙梦麟还建立了目前国际上最珍贵的数据库，里面包含了5000个案例。在孙梦麟看来，五彩鹿取得的最大成绩莫过于通过干预6000个个案，建立了标准化的人才培养和教学体系，这也是五彩鹿价值的体现。清华附小与五彩鹿进行融合活动。本人供图展望：把教学体系输送到需要的地方去除帮助孩子外，孙梦麟希望社会能够给予自闭症家庭大力支持。在我国，家长们常常会背井离乡，带孩子到北京来进行康复训练。许多家长辞掉了自己的工作，在周边租房子住，不仅要支付孩子的康复费用，还要承担一家人的生活费用和住宿费用，负担非常沉重。对此，孙梦麟呼吁，要尽早实现自闭症的社区化和本土化。五彩鹿下一步的计划就是把教学体系送到自闭症家长的身边，把标准化的东西贡献出去。此外，孙梦麟还有两点建议。第一是建立早期筛查系统。她希望防疫部门能够在早期筛查时把自闭症量表加进去，给家长做一些宣传，让他们知道有这样一种疾病在身边；第二是希望能在普通的幼儿园和普通的学校里普及自闭症的知识。让老师们了解自闭症的常识和患儿的表现，以及如何去帮助他们。这样就能为自闭症孩子的回归打下良好的基础。辛苦付出13载，孙梦麟的努力没有白费，一大批自闭症儿童在五彩鹿的帮助下融入到了普通人的生活当中，也让他们的家庭找回了久违的温暖和欢乐。谈及自己的心愿，孙梦麟说，她希望自闭症家庭能有一个体面的生存状态。大家给一个微笑，一个拥抱，一个支持，就能决定这个家庭是不是能够有尊严地生存。（中国青年网记者侯倩倩）来源：中国青年网本文由百家号作者上传并发布，百家号仅提供信息发布平台。文章仅代表作者个人观点，不代表百度立场。未经作者许可，不得转载。环球网百家号最近更新：简介:世界很精彩，带你活出国际范儿！作者最新文章相关文章五彩鹿-校区概况
五彩鹿自创办以来，经历了14年的稳步发展与专业积累，目前已在北京、上海、徐州、西安等地开设7个校区。总训练场地面积已超过8000平方米，室外活动面积达15000平方米，可以同时容纳800名自闭症儿童同时参加训练，成为迄今为止国内较大的自闭症儿童早期干预训练机构。
各校区概况
高碑店校区
高碑店校区设在“朝阳区残疾人职业康复中心”楼内，教学面积1000平方米，是自闭症儿童训练及理论研究培训的理想场所。校区建设目标是“打造自闭症儿童康复与研究的窗口单位”。五彩鹿十年积累总结的先进理念和方法在这里集中体现。
地址：北京市朝阳区建国路兴隆家园29号朝阳区残疾人职业康复中心四层
咨询热线：400-018-0402
高碑店校区乘车路线：
1) 地铁：八通线高碑店站A口出，向西300米，再沿兴隆西街向北350米。（紫檀宫博物馆北面，兴隆小学斜对面）
2）公交：581、运通121“兴隆家园”下车向东100米即到；
3）公交：75、95、112、115、450、468、553、635“康家沟”下车向南150米再沿兴隆中街向东300米即到；
4）公交：433、488、517、615、639、648、690、快速公交2号线、运通111“太平庄”下车，向南步行穿过兴隆小区（小区北门进，南门出）或者下车后向南穿过兴隆西街再沿兴隆中街向西100米即到。
2008年9月成立安贞校区。2013年经改扩建之后，校区占地面积3亩，室内训练场地1000平方米。校区按照自闭症儿童训练要求设计，适合特殊需求儿童的特点，室内宽敞明亮，通风良好；户外运动场地设施齐整，安全舒适。
经过多年不断地投入和接收社会的捐赠，安贞校区建设了一个数量可观的教具库，并且与教学评估、训练一起纳入系统管理。不但配备开展孤独症儿童康复教育的基本教学设备，而且根据儿童年龄段配备了相应的玩教具。凡开设的相关课程，均配有相应的康复及教学设备。配有标准化和规范化的孤独症儿童康复评估工具（C-PEP）。
安贞校区以融合教育为特色，是进行自闭症儿童集体生活训练的实践基地。2013年全面推行“班级制”，按照“让孩子在集体生活中独立学习”的要求，取消了家长的陪同和辅助。孩子入校时，家长只送到大门口，由老师带领或孩子自己走入教室。这样，让孩子得到独立性锻炼；家长也解放了，可以有时间为去做自己的事情。
地址：北京市朝阳区安贞里3区13号楼
咨询热线：400-018-0402
乘车路线：
1）地铁：10号线在安贞门站下车，出C口，沿安定路往南走700米，由路西的街心公园的西北角的小门进入安贞里三区，向西200米即到。
2）地铁：8号线在安华桥站下车，出C2口，沿北三环中路辅路向东步行约500米到安贞路路口，再向北步行约100米，向东穿过马路，即到安贞里3区13号楼
3）公交：300内环、300外环、300外、302路、361路、367路、387路、407路、601路、607路、641路、671路、847路、848路、特8内、特8外、运通101路、运通104路、运通201路公交车在“安贞桥西站”下车，延安贞路向北走100米，见安贞里三区入口，口内前行100米即到。
4）公交：18路、104路、108路、117路、124路、387路、426路、特11路在“安贞里”下车；或者18路、301路、328路、387路、422路、快速公交3号线在“安贞桥北”下车，由路西的街心公园的西北角的小门进入安贞里三区，向西走200米左右即到。
顺义校区2007年3月开工建设，占地30亩，室内训练面积超过2000平方米，是五彩鹿最大的校区；7月19日接收第一批儿童入园。校区室外设有四个儿童活动场地，适合进行大规模的集体活动。
顺义校区的设计建设跟根据不同的教学功能要求，各个教室都有自己独特的色彩风格。在校区宽敞、明亮、五彩缤纷的教室里上课，无论是孩子、家长还是老师们都有一种愉快的心情。
地址：北京市顺义区北小营镇前鲁村平安路4号
咨询热线：400-018-0402
乘车路线：
1）公交：从东直门交通枢纽乘坐公交915路，“地铁俸伯站”下车，换乘公交970路、顺16路、顺31路、顺36路、顺37路、顺42路公交车“前鲁”站下车，东行600米，路北即到
2）地铁：乘坐地铁15号线，俸伯站下车，C口出站，如前一条所示换乘公交“前鲁”下车。
3）自驾：自驾车在市区内上京承高速，承德方向行驶至“白马路”出口，下高速右转延白马路行驶，行驶至白马路与顺密路路口左转，前行1公里到达前鲁。
五彩鹿徐州西校区——徐州市五彩鹿儿童发展中心，坐落于徐州市特殊教育中心5层，教学场地约1500平方米左右，同时可容纳200名左右的儿童进行训练。在徐州市残联的鼎力支持和积极推动下，五彩鹿与徐州市特殊教育中心、徐州医科大学附属医院分别达成长期合作。它将是中国较大的集教学、医疗和科研三位一体的自闭症康复教育基地。
五彩鹿将派骨干教师团队前往徐州，并将先进的教学体系、优质的教学资源带到徐州，建立特殊教育教师培养基地，并引进国际科研项目。
基于五彩鹿多年来在自闭症儿童康复教育方面的经验与科研实力。五彩鹿成立了徐州医科大学附属医院孤独症医疗康复研究基地，基地命名为“徐州医科大学附属医院儿童神经与康复中心孤独症康训（教）部”。徐医附院儿童神经与康复中心提供自闭症患儿的医疗保障及诊断评估，并将为五彩鹿的自闭症儿童及家庭提供医疗绿色通道。
地址：江苏省徐州市鼓楼区北三环西首徐州特殊教育学校5层 五彩鹿儿童发展中心
咨询热线：7
五彩鹿徐州东校区座落在云龙区残疾人康复中心大楼内,教学面积1600平方米,是我国较大的自闭症儿童治疗康复机构，坚持康复每一个自闭症儿童让千万个星宝融入社会为愿景,进行着艰苦不断的探索,并取得了丰硕的成果!
地址：徐州市峨嵋路与明正路交汇处残疾人康复中心大楼5楼
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徐州东校区乘车路线:
1）公交603：奥体中心往南50米左转直行200米。
2）公交97：奥体中心站往南200米。
上海校区 2017年10月正式成立，校区位于杨浦区运河湾创想家基地，紧邻中环和爱国路地铁站。室内训练场地850平方。教室按照自闭症儿童训练要求设计，同时配有专业的咨询室评估室，宽敞的运动场地，安全舒适。
上海校区以融合教育为特色，全面推广独立班，让孩子在集体生活中独立学习，是进行自闭症儿童集体生活训练的实践基地。针对家长提出的需求，上海校区提供专业的家长心理沙龙，心理咨询，并开展家长喘息营活动。
地址：上海市杨浦区军工路100号40幢5楼（园区门口观光电梯直达）
咨询热线：400-018-0402
乘车路线：
1）驾车：中环外圈周家嘴路下，沿军工路到周家嘴路掉头，到长阳路再掉头即到。中环内圈周家嘴路下，延军工路到长阳路掉头即到。
2）地铁：12号线在爱国路站1号口出站，延长阳路往东步行第一个路口军工路过马路即到，约10分钟。
3）公交： 25路、33路、103路、124路、812路均可抵达。
西安校区2018年1月成立，校区位于西安市经济技术开发区凤城五路豪佳花园一期北门，紧邻地铁2号线凤城五路站，与西安中学隔路相望。室内训练面积2100平米。教师按照自闭症儿童训练要求设计，同时配有专业的咨询评估室，宽敞的运动场地，安全舒适。
地址：西安市经济技术开发区凤城五路豪佳花园一期北门底商二层（西安饭庄入口二楼）
咨询热线：
乘车路线：
1）地铁：2号线凤城五路站B口出，向西200米即到。
2）公交：117路、165路、263路直达；50路、207路、228路、230路、289路、318路、336路、509路、600路、609路、618路、702路、711路、719路、723路、901路、游10路到凤城五路站站下，向西200米即到。
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四个月大的宝宝发高烧一天一夜了，到医院检...
四个月大的宝宝发高烧一天一夜了，到医院检查医生说有炎症，贴着退热贴，吃着小儿感冒颗粒等还是不退烧老四个月大的宝宝发高烧一天一夜了，到医院检查医生说有炎症，贴着退热贴，吃着小儿感冒颗粒等还是不退烧老是39度左右怎么办?
小儿自闭症是如何造成的？孩子自闭，家长需注意，要及时就医。
医院出诊医生
擅长：抽动多动、自闭症、遗尿症、智力低下等
擅长：小儿内科
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职称：主任医师
专长：高血压，高血脂，高尿酸血症，冠心病，扩张性心肌病，...
&&已帮助用户：11650
问题分析：一般在发烧38.5以上考虑可以服用退烧的药物，如柴胡颗粒、再欣、美林等，对退烧效果都是不错的。意见建议：但是考虑宝宝这儿时候的身体抵抗力比较低，如果发烧不超过38度的话最好不要服用药物。可以采用物理降温的方式治疗，用稀释的酒精给宝宝擦拭手心脚心，或者用凉毛巾敷在宝宝的额头上。并多给宝宝喝水。
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职称：医师
专长：常见病、多发病的诊断和治疗，如高血压、心脑血管疾病...
&&已帮助用户：65606
问题分析：孩子到医院检查有炎症的话，要给孩子吃点抗生素的，如世福素，如果发烧超过38.5可以给孩子吃点美林或泰诺林。意见建议：如果体温低于38.5的话，采用物理降温就可以的，用50%酒精或温水在前囟门、腋下、腘窝、腹股沟等处擦浴。
问宝宝退热贴能贴着过夜吗？
职称：医师
专长：消化内科常见病
&&已帮助用户：38128
意见建议：可以的，一般是一天就需要更换了。要注意避免受凉和多喝水。
问宝宝5个月有点发高烧可以吃小儿感冒颗粒吗
职称：医师
专长：妇产科、尤其擅长月经不调
&&已帮助用户：80880
问题分析：你好，宝宝发热通常是由于细菌或者病毒感染引起的，单纯的应用小儿感冒颗粒效果是不行的，通常需要应用抗病毒药物比如小儿双金清热口服液和抗生素类药物比如头孢克洛颗粒进行治疗，若是体温超过38.5度需要配合退热药物控制体温。意见建议：建议最好要做一个血液常规检查，明确具体原因，然后选择相应药物治疗，多给宝宝饮水，增强机体代谢。
问宝宝反复高烧的原因
职称：医生会员
专长：高血压、糖尿病、精神类疾病
&&已帮助用户：145161
问题分析：你好宝宝体温退而复升是由于炎症的存在，除了退热治疗以外还需要给予感冒药物及消炎药物治疗。意见建议：发热38.5度以上可以给予美林、泰诺林等退热，
感冒药如护彤、好娃娃，
消炎药如头孢克洛、头孢克肟等。
注意休息，多喝水。
祝早日康复。
问宝宝半夜发高烧38.8用退热贴
职称：医师
专长：儿科、尤其擅长小儿感冒
&&已帮助用户：44106
问题分析：退热贴效果很好；医院急诊是有医生的，可以到医院就诊。宝宝发热；一般与患感染性疾病有关。意见建议：需到医院就诊，明确发热原因；检查血常规、C反应蛋白、肺炎支原体衣原体抗体；口服抗生素+抗病毒治疗。
问1岁8个月宝宝高烧38.7，刚喂了美林，也...
职称：医师
专长：妇产科、,尤其擅长月经不调等疾病
&&已帮助用户：82828
病情分析： 小儿发烧的病因是相当多的，临床上可以分为感染性与非感染性，以感染性多见，首先要确定发热病因，建议去医院验一下血常规，确定病因，对症治疗。意见建议：对于发热需要首先明确病因，针对病因进行处理，体温过高时容易引起小儿高热惊厥，所以也是有必要控制体温的，主要是采用药物降温与物理降温的方法，具体用药最好能在医生指导下使用。
问宝宝发高烧
职称：医师
专长：儿科，
&&已帮助用户：206071
问题分析：你好在有新生儿发热时候。考虑是急性的呼吸道感染疾病引起或者是其他的感染性疾病引起。需要对症的抗感染治疗为宜。服用美林退热治疗为宜，避免引起高热惊厥的症状意见建议：建议注意卫生，积极儿科就诊，避免延误病情为宜。
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高碑店星乐融康复中心主要为2—8岁有特殊需要的儿童提供特殊教育、康复训练。针对有特殊需要的儿童我们提供专业的评估，制定“个别化家庭服务计划（IFSP）”及“个别化教育计划（IEP）”服务对象2—8岁发育迟缓和发育障碍儿童（如：自闭症、脑瘫、智障、多动症，语言障碍，学习障碍等）服务项目服务项目：使用发展性课程，调查学生在不同环境中的优先需求，为学生进行评估，进而制订个别化教育计划。实施单元主题教学活动，个别辅导，ABA教学、结构化教学、社会情绪技能训练等服务形式：个别辅导，小组活动，群体活动，户外活动，社区活动服务方式：一对一、全日制
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来源:虎嗅网
原标题：救救那些“孤独”的孩子图片来源：视觉中国　　你有没有拜访过敬老院、孤儿院或者临终关怀中心？　　曾经热衷于当志愿者的我，也热衷于和其他志愿者交流。志愿者帮助别人，自己也获得慰藉。虽然志愿的场景不总是美好的，更多时候甚至令人胆寒，但老人会仙去，孤儿会长大，很多苦难都会有终点。　　但服务于自闭症（亦称“孤独症”）患者不是这样。你无法从他们那获得慰藉，你与他们越近，感觉距离就越远。你工作的时间越长，接触的自闭症患者越多，就感觉自己越孤独，而他们甚至比你更孤独。最关键的是，这种孤独也许永远也没有尽头。　　寂静者的哭号　　我来到朝阳区残联的时候，整座大楼静得可怕。马先生告诉我，除了四层，这里平时人不算多。　　果然，迈出电梯进入四层时，一波波声浪开始冲击我的耳膜：幼童的哭闹，中年人的训导，年轻女性的呵护，还有不知来自什么人的无穷无尽的低语。我环顾四周，地上全是孩子，东奔西走的全是老师，而在椅子上垂着头坐着的全是家长。　　用门可罗雀来形容残联平时的样子绝不过分。但是这区区一层里停留了将近100……不，大概将近200人。彼时正是周三下午，在座的家长们普遍也就30岁左右，这令我不禁担忧起他们的考勤。　　这是属于自闭症儿童的地带，在残联一隅的自闭症康复机构——五彩鹿。这里相当吵闹，但空气中充满了压抑。这里从不缺人，却远离世间关注，甚至连拍照也被列入禁止行列。父母们不希望高调地让孩子接受自闭症干预，这种病成了语言上的禁忌，虽然它在社交媒体上那么频繁地出现，但鲜少有人愿意跳出来把自己当成标本。　　一个孩子在被老师反复地询问：「你刚才喝水了吗？你有没有喝水？刚才是喝水的时间，应该去喝水呀？」随后，这孩子什么话也没说，拿起水杯准备再喝一口，直到被他的同学打断——一个看上去还算开朗的小男孩怯生生地说：「老师，我看见他刚才喝水了。」老师耐心地继续询问：「喝水了呀？喝过了为什么不说呢？」这就是自闭症儿童常见的状态之一。如果说部分平常人缺乏社交技巧，自闭症患者则根本缺乏社交的意愿和能力。他宁愿再去喝一次水，也没办法告诉老师「我喝过了」。　　我们穿行于不同的教室，穿行于集体辅导区和个别辅导区。「这个桃子好吃，你喜欢吗，想要吗？」「现在你拼完了，是不是应该把拼图还给我呀？」诸如此类最基本的社交引导，每个老师都在不断地重复。这让我想起某个经典的自闭症干预场景：为了让自闭症儿童知道「名字」的含义，老师每次喊他的名字，就跑到他身后，替他答应；再跑回来，继续呼唤，再跑到身后。这样重复几百次、几千次。　　马先生带我到一位教职工身边。这个年轻人安静地坐在角落里裁剪彩纸，我们凑近时没有任何反应。马先生唤他，向他介绍我，他对我说：「你好。」马先生问他：「你在做什么？」他说：「我在制作教具。」我们从这间教室出来，马先生说：「干预可以起到一定的作用，但不一定适用于每个个体。我们的目标是让自闭症患者能够融入社会，或者至少能独自谋生。虽然并不是所有患者都能做到。」「像他那样的，只是少数。」马先生回望裁剪教具的青年职工。　　灵魂的10%　　相比美国和日本，中国的自闭症干预事业起步算比较晚的。1982年（美国早在1943年便确诊）中国内地确诊第一例自闭症患者，90年代起北京大学精神卫生研究所杨晓玲等数位专家开始研究时，手中仅有30个病例。93年起，星星雨等民办康复机构才陆续成立，自闭症家庭才陆续有了「去处」，即便很多时候只能寻求慰藉。　　在这之后，直到2006年，全国残疾人抽样调查才参考国际标准，将自闭症纳入精神残疾范畴。而知名医院支持的大型机构，比如北大医疗儿童发展中心，你猜是哪年才成立的？答案是2015年。别忘了它仅仅位于北京而已。　　朝阳区残联四层的这家康复机构名为五彩鹿，是国内最大的相关机构之一，成立于2005年，听上去是家「有年头的企业」了。但鉴于行业的特殊性，对比于今日互联网企业成长的速度，五彩鹿被称作创业企业也毫不为过。　　五彩鹿创始人孙梦麟的前一份工作可以毫不夸张地说是「家庭主妇」。由于家庭环境比较宽裕，孙梦麟旅居日本、加拿大多年，儿子初中时她俩已走遍数十个国家。在从事志愿工作的过程中，孙梦麟结识了北医六院的自闭症专家杨晓玲教授，并逐渐走入这个圈子，最终于2005年成立五彩鹿。　　彼时的孙梦麟，可以说除了时间和钱，什么都没有。中国的自闭症人才本来就少，如杨晓玲等专家虽然愿意给五彩鹿提供有限的支持，总不能全身心投入一家创业公司。在这种连方向都摸不着的环境里，五彩鹿该怎样起步呢？用孙梦麟的话说，她「运气很好」，赶上了两个会议。这两个会议使她遇到了必需的合伙人，和最初的客户。　　2005年年底，第三届国际行为分析协会年会（ABAInternational）在北京召开（03和04年分别在意大利和巴西）。「行为分析」（即ABA）与自闭症诊断、干预有莫大的关系，孙梦麟便在会上遇到了日后给五彩鹿带来了莫大帮助的以色列ABA专家伊坦·艾德博士。也是在这几天里，孙梦麟结识了美国皇后学院的王培实教授。　　艾德博士是以色列ABA协会第一任主席，有自己的研究机构，领导着一个自闭症康复训练专业团队。而王培实教授则在美国纽约城市大学皇后学院就职，是博士级应用行为分析治疗师。二人对自闭症治疗的社会价值颇有体会，学术研究方面也正在渴求来自中国自闭症群体的巨量数据。他们与孙梦麟一拍即合。　　不过，让他们投身中国的创业公司，总要付出点代价。艾德便开出了相当高的条件，比如10000美元的月薪（在05年绝不算低），比如吃住五星酒店并由公司报销，还比如艾德要拿到公司全部收入的10%。　　天呐。　　注意，是收入的10%，而非利润的10%，是income而不是net income。如果答应这一条件，那意味着艾德才是真正的老板，包括孙梦麟在内的整个五彩鹿都将为他打工。　　然而孙梦麟最终还是与艾德签订了为期三年的合同，条款包括「收入的10%」。事实证明孙梦麟的决定是正确的，艾德不仅为五彩鹿奠定了科学的诊疗方法，培养了本地人才，也为五彩鹿建立了庞大的自闭症病例数据库。这一数据库令国际学术界刮目相看，也令五彩鹿成为世界自闭症研究的领军者。　　然而，在艾德入职之初，作为一家创立不久的企业，五彩鹿是怎么撑下来的？　　巫术、商业与科学　　家长在正规机构为自闭症儿童寻求「出路」时，听到的第一句话往往就是「自闭症目前无法治愈」。　　与常见的误解不同，自闭症并非抑郁症和焦虑症，大多情况下不需要吃药，但也缺少治愈方法。正如马先生所说，「目标是让自闭症患者能够融入社会，或者至少能独自谋生」，而并非「一劳永逸」。绝对不要因为「不能治愈」就认为早期干预无关痛痒，科学的干预可以改变自闭症孩子的一生，让他们「更有质量」地和普通人生活在一起。　　即便如此，很多家长最初参与治疗时，仍然抱着一劳永逸的心态。因此，一些自闭症干预从业者觉得最难沟通的不是患儿，而是家长。　　不过，让家长崩溃的不仅是无法治愈的尴尬，还有高昂的治疗费用。在美国，自闭症干预教育1年的费用为7万到12万美元，远超大学学费，一般家庭根本无力负担。五彩鹿提供的专业治疗虽然比美国便宜得多，考虑到中国家长的收入，仍然是个沉重的压力。　　但孩子的事儿比天还大，这在全世界都是一样的。上文提到的两个会议，第二个便是在广州举行的某次非正式会面，有很多自闭症患儿家长到场。彼时五彩鹿刚刚成立不久，却是中国罕有的自闭症康复机构之一，很多家长听闻五彩鹿后，便马上找到孙梦麟预约。他们从广州北上，前往北京接受治疗，与北医六院各位专家推荐的患者一起，构成了五彩鹿的「种子客户」。　　成立一年，一个会议带来了王培实和艾德，一个会议带来了大量种子客户。孙梦麟说：「我觉得这两个会议就是为我们开的。」但随后，孙梦麟马上发现自己多虑了。在几乎未做市场营销的情况下，五彩鹿的康复场地12年来比肩继踵，其背后原因十分简单也十分残酷——不仅中国，全世界范围内的自闭症康复机构都太少了。　　我确实在残联四层看到了很多白人儿童和白人父母。客观来讲，号称提供自闭症治疗服务的机构在世界各地绝不算少，然而它们又都是些什么东西呢？　　许多年来，许多家长带着自闭症孩子去做开颅手术，手术做了三四次，孩子罪没少受，自闭症一点也不会好转。孙梦麟无奈地表示来到五彩鹿的孩子也有不少曾经做过开颅手术，这源于家长的心急如焚和无良机构的骗诱。　　然而开颅也不只是愚昧的全部。媒体关于自闭症的报道是血淋淋的。有些机构为了纠正自闭症儿童的刻板行为，采用暴力殴打，使其变成「不敢说话不敢动」的木头人，并自居成功。有些机构认为自闭症儿童精力旺盛，令其穿上棉衣跑步，在孩子累到虚脱后自称「使患儿安静了下来」。至于各种电击倒吊扎针灌药，更是不胜枚举。　　当然有孩子在非人的治疗过程中死去，然而违法机构即便被取缔，也并未给患儿及家长带来新的希望。即便在正规机构，无法治愈、漫长疗程和高昂费用也在摧残着家长的心。　　自闭症患儿经常出现症状的反复，这使得教育者的成就感屡屡受挫。跳到孩子背后10000次，也许使他记住了自己的名字。但有一天早上醒来，你再唤他时，他的反应可能突然就像一年前一样了。患儿可以原地踏步，家长又怎可能回到1年前的心态，怎可能将这1年时光当作虚无？　　在开始治疗孩子的自闭症以后，许多家长不约而同地产生了一个念头：「我要离婚。我怎么和他/她生出了这么一个玩意儿。」这话听着可怕，比这更可怕的却还有的是。2016年春节前夕，湖北的一位父亲勒死了自己5岁的自闭症儿子，然后自首。他痛哭流涕，他全家都痛哭流涕，然而孩子已经被他埋到土里去了。　　自闭症对患者家属的摧残是现实的、不可忽视的。正规的干预机构不仅需要对自闭症儿童开展多种课程，也不会忘记对家长心理健康的辅导。如果家长不上心、不配合，仅凭老师很难达成治疗目标。　　我在五彩鹿见到了一位体型巨大的小胖子。他的自闭症久治不愈，被父母抛弃，与爷爷奶奶住在一起。老人的家教水平对自闭症干预是无能为力的，孩子的状况便时常反复。即便老师们亲密陪伴，每天与他睡在一起，得来的也只是遭受攻击的抓痕而已。这位患儿的刻板行为体现为暴食，这令他的外表看上去就「不太正常」——其实，在被父母抛弃之前，他并不肥胖。　　谁知道等待他的又是什么未来呢？在瞎治、乱治以外，正规机构施行的正规治疗，也会在投入不足时收效甚微。五彩鹿在北京的四个校区——顺义、安贞、天通苑和高碑店每日人满为患，每年几乎为一万患者提供服务；相对于排队上课而不得的患者，「10000」只是杯水车薪。　　孙梦麟算了这么一笔账：自闭症教师上岗，首先需要专业对口，然后要进行两个月的脱产培训。脱产培训后，还要大概一年的实操，才能独立上岗，创造效益。教育自闭症儿童，工作内容繁重，心理压力巨大，却并不是光鲜的、社会地位高的职业。相比于教钢琴、教画画的艺术类教师，他们收入也绝不算高。　　孙梦麟说，如果想从根本上为广大自闭症患者提供充足的医疗支援，就必须提高从业人员的待遇。这也是五彩鹿的长远目标之一。因此，很容易理解，在自闭症干预领域，颇负盛名的星星雨即便成立较早，但NGO能承担的责任是十分有限的。　　作为企业的五彩鹿，12年间能自给自足地开办四家校区，治疗十多万患者，足以证明该领域蕴含的商业价值。想扭转自闭症治疗供需极度不均的局面，商业化是必经之途，这也是五彩鹿近两年像一家「创业企业」般开始融资的原因之一。实际上，早有互联网圈投资人涉足自闭症相关项目，「恩启云课堂」就是成果之一。　　人造祸患　　在漫长的医学历史中，自闭症发病率一度被认为只有万分之二到万分之四，属于罕见病。　　然而这已是20年前的结论。　　跳过触目惊心的增长历史。2016年，美国疾控中心数据显示，美国自闭症发病率已高达1/68，而中国按照最保守估计也有1%的发病率。即是说中国现存至少1000万以上的自闭症个体，其中14岁以下的儿童就有200万。这意味着自闭症已经不再属于罕见病，成为了普遍的卫生问题和社会问题。　　为什么会这样呢？这并非意味着自闭症的「发病率」快速增长，很可能只是「发现率」大幅提高。中国人的科学育儿意识在最近10年才开始爆发，早教课程相对普及也不过是5、6年；若没有家长的知识储备及警惕心理，自闭症的「确诊」实属不易。我们可以想象，曾经的无数患儿，只是被家长和社会当作「疯子」「傻子」对待，尤其在中国广大的农村地区。　　十多年前，电视节目中偶尔出现被爹妈用铁链拴在家里的孩子。虽然无法验证，但他们很有可能就是重度自闭症的受害者，只不过当时其身边人对此毫无知觉，社会大众更仅仅是把他们当作猎奇的谈资。　　今天的状况当然好一些，但大多数父母仍然不具备正确的态度，整个社会对自闭症充满了误会。　　举例说明第一个错误——我们现在激增的自闭症案例都是怎么发现的？当然有少数非常认真负责的家长能在孩子几个月大、或至少3岁前发现孩子的异常，但更多家长对自闭症的察觉是非常被动的。具体表现为：当他们的孩子该上幼儿园时无法上幼儿园（通不过面试，或者被勒令退学）、该上小学时无法上小学，他们才会意识到「我的孩子有问题」。这令我想起《浪客行》中钟卷自斋养育小次郎的故事：都养出感情来了，还没发现这孩子是聋的。　　简而言之，家长希望孩子「在正确的时机做正确的事情」；即便带着孩子参与治疗，也只是希望孩子将来「该上中学时能上中学、该工作时能赚钱」。这种朴素的愿望无可厚非，但自闭症干预的黄金时间是8岁以前，14岁之后的干预已经基本没什么用了。主动发现越早，对治疗越有利，而这种「被动的发现」不知耽误了多少人。　　照理说，自闭症是先天性的，即便被动，即便后知后觉，孩子的异常也应该在幼儿园入学时就可以发现。之所以仍有太多人被耽误，一是因为病情有轻有重，有的孩子直到中学阶段的异常才严重影响其学习、生活；二则是因为，许多国人忌讳这种病症，即便发现了也常常抱有「侥幸心理」而试图拖延，最终酿成恶果。　　这便是第二个错误。就像「被铁链锁住的孩子」一样，假如家长煞有介事地带着孩子求医问药，亲属和邻里便会风起流言：「那谁家生了个傻子！」这种压力无疑会令患者家庭更快崩溃。在朝阳区残联四层，我见到的很多家长都是「背着家里人来的」，尤其是「背着爷爷奶奶来的」，因为他们无法再承受家人的诘问。　　自闭症怎么会等于傻？在外貌上，自闭症患儿与唐氏综合征（或说21-三体综合征，很多人应该在生物课本上见到过）患儿区别明显，根本不该将其混为一谈。然而，正常的外貌使得自闭症更难被诊断，真不知道这算好事还是坏事。　　同理，虽然自闭症被国家视为精神残疾，并且有月度补助2600元，但真正会去领取这2600元的家长并不多，因为领取的前提是办理残疾证。用一位家长的话说：一旦办了残疾证，无疑是在自闭症之上更添一道「终身创伤」。他们不愿让孩子自视「残疾人」。　　第三个错误体现在「自闭症都是天才」等刻板印象上。经常有人将自闭症与亚斯伯格综合征等而论之。亚斯伯格综合征是自闭症中表现较轻的一类，虽然同样伴随社交障碍、沉默寡言和刻板行为，但并不带来智力障碍和语言障碍。患儿往往可以作为一个「有些古怪」的人在社会上立足，有些甚至能成大器，比如漫画家朱德庸。　　但这不等于亚斯伯格综合征是「天才病」，事实上更多患儿只是饱受折磨而已，而八成的自闭症患者程度比亚斯伯格综合征重得多，他们的问题不仅在社交上。对于这部分患者，「能成才」大概是幻想，「能独立谋生」已经是治疗的最高目标；而对于少部分病情更危急、智力表现更差的重度自闭症患者，治疗目标只得降低为「能生活自理」。　　第四个错误则是家长的繁忙。上文提到过，由于老师不可能时刻伴随患儿，家庭教育中的干预就成了重中之重，这要求父母抽出足够多的时间精力去陪伴孩子——这对中国工薪族而言几近奢谈。随着患儿被丢给保姆和爷爷奶奶，患儿的人生前途也就愈发黯淡。　　然而父母不应被责备，这种病痛本应受整个社会支援。自闭症是病，卫生部门该管；自闭症的治疗之道是教育，教育部门该管；自闭症是精神残疾，残联该管；自闭症引发诸多社会问题，民政局也该管。但以目前的状况来说，整个社会对自闭症的关注与支持还远远不够；毋宁说，相比于关注和支持，误解和伤害还要普遍得、深刻得多了。　　孙梦麟12年来奔走于国内外，在医生、学者、志愿者和官员之间建立共识。他们争取到残联的场地，争取到在各大协会的发言权。如果正确的观念不被传播，就还会有患儿遭受无意义的开颅，还会有「疯子」被像狗一样拴在农村的院子里。　　作为康复机构，五彩鹿12年间治疗的十多万患者早已成就了全球最大的自闭症病例数据库，这使他们在学术界名声斐然。他们从去年起广结良缘，招收技术人才，希望用「平台」的形式，将事业从线下拓展到线上：从自闭症儿童早期干预，发展到包括对家长远程指导的「全家庭支持」，再到对自闭症患者生命的「全程支持」，即是说补完「对成年自闭症患者的救助」。　　他们要提高教师的待遇，要纠正家长的观念；他们要尽力覆盖病童，也要思考对成年自闭症患者的关注；他们在试图走出北京，也试图走向国外……我对孙梦麟说：这些听上去不像是一家企业能完成的。马先生补充道：即便是目前的所有从业者加起来，也还远远不够。　　从一家创办12年的企业里，我仍然看到了「任重而道远」这五个字。