渐冻人关爱月活动系列讲座--心理调节
运动神经元病患者除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的关怀和精神支持是非常迫切的事，国外有成熟的渐冻人协会，经常讲患者会聚在一起搞活动，也有很多义工介入其中，行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助，接触到外面的事物，让患者孤独绝望的情绪有些改善。国内北京上海有相关的机构，但受益的患者毕竟是有限的，我由衷的希望国内各地也能尽快建立相关的协会，让患者能享受到便利的关怀。对于渐冻人来说，疾病带来的痛苦远远没有精神上的折磨来的深刻，因为活下去是一场煎熬，更是一种种勇气。通过文献查阅及临床经验，在此简单介绍一下渐冻人心理的变化及应对策略。
一、运动神经元病患者的心理变化特点
?早期主要是侥幸心理? 本病起病隐袭,缓慢进展,进行性加重,早期仅远端肌无力,进而不自觉地发现局限性肌肉萎缩,无感觉障碍,对工作生活影响较小,不被患者及家属所重视。部分年轻患者考虑到声誉、工作等,存在侥幸心理,诊治不及时,甚至一拖再拖。个别首先出现球麻痹症状的患者,活动或仰卧时出现呼吸困难等症状,往往以为是身体虚弱而不向医生陈述。
?中期是焦虑悲观心理? 运动神经元病目前无理想的治疗方法,致残率、病死率高。患者经多次到多家医院诊治,逐步了解到该病的病情发展和预后,感到病情的严重。于是,跑大医院、寻名医、找验方、试图找到救命的方法。但治疗结果均不理想,患者心情紧张,导致失眠、性格改变、感情脆弱、易怒、沉默寡言、顾虑重重、悲观失望。
?后期是恐惧心理? 病程后期,四肢肌肉萎缩无力,导致生活自理能力逐步丧失,构音困难导致语言功能丧失,嚼肌及舌肌萎缩,导致咀嚼无力、吞咽困难,由进食呛咳到不能进饮食,呼吸肌麻痹直接威胁着患者的生命。患者神志清楚而倍加痛苦和恐惧,患者之间书信来往,住院中相互交流,深刻地影响着患者,随着对疾病的逐步认识,对疾病的发展和转归感到恐惧。
?运动神经元病患者有着独特的心理状态,应根据患者不同阶段的心理变化,耐心疏导,稳定情绪,使患者对病情既有正确的认识又不失去信心。从关心患者疾苦入手, 让患者走出心理误区,解除疑虑,积极治疗。
?尽量早诊早治? 家属及患者平日要有身体健康意识，治病不如防病，定期体检及健康咨询，不可忽视一些轻微、常见的症状,如无力、气喘、肌颤等,以防漏诊、误诊,力争早日诊断,抓住治疗时机。对确诊的患者需说明此病的表现、治疗及预后等情况,使患者有正确的认识,引起患者及家属的重视,克服“不在乎”的心理,及早进行正规、系统的治疗。
?树立信心,积极治疗
耐心讲解,此时患者对亲情的需要明显显现，首先是做好家属的心理工作,使其能很好的控制自己的情绪，彼此间时相互影响,同样可以使患者增强生存的信心,同时良好的亲情能给患者带来莫大的安慰隐定其纷乱的情绪并让其有安全感和依靠感。
积极治疗运动神经元病患者,使患者知道目前的治疗方法可阻止病情发展,早期甚至可以治愈。向他们介绍治疗成功的病例,使患者树立战胜疾病的信心和勇气。
?尽职尽责,减轻患者痛苦
耐心照顾好晚期患者的生活起居,根据病情给予生活护理,为患者创造温暖、清洁、整齐、有序的休养环境。医护人员要尽职尽责,尽最大努力减轻患者痛苦,治疗前后认真测量、观察患者肌力,便于对比疗效。良好的治疗效果是振奋精神的强心剂,对呼吸肌麻痹的患者,不放弃一线希望,必要时行气管插管或气管切开术,尽力减轻患者的恐惧感,稳定情绪,配合治疗。
三、医学专家对患者的几点忠告
?宽容自己 克服和尽快冷静下来对你非常重要
当医生告诉你可能患肌萎缩侧索硬化/运动神经元病（ALS/MND）时，你的第一反应可能是震惊和恐惧。当我们听到如此可怕的消息时，情绪波动是正常的。允许你自己否认，伤心，忿怒，但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展，有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。
?多与家庭和朋友相处　
多与家庭和朋友相处，多接触其他病友，找机会帮助其他许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境，这对各方都有好处。
你的要求可能包括协助吃饭,跑腿做杂事,做家务或去看电影，说出来让家人和朋友为你安排，要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持网络将对你极有帮助。你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往将会富足你的生活，了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。
?熟悉疾病，掌握你治疗的主动性　
ALS使人感到无助，知识就是力量
这里指学习所有有关疾病的常识, 包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。谨慎选择你长期就诊的医院。一定要确定在了解了疾病本身的特点后，你想要什么结果。要和你当地的神经科医生讨论你的治疗方案。提出疑问，如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑问或他对这个病不感兴趣,找其他医生。别忽视你对治疗的选择。
?为你的健康尽你所能　
重塑积极的思维方式
改善你的饮食,戒烟,练气功，听音乐,做有效的中医治疗，得到充足的睡眠,摄取有益的维生素。每一点努力都会从身体和心理上有助于你。
和任何一个处于逆境的情况一样，维持积极的态度需要练习, 但它值得。有研究表明积极心态不只会改善片刻的体验,也能改善身体对疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在进行许多研究，随时有希望有所突破。
做你一直想做的事情　
不要给自己留遗憾，努力停留在曲线之前。如果经济条件允许，抓紧和你的家人去国内外旅游,或蹦极,写书,或其他你想做的事，无论是什么,尽管去做吧。因为在数月之内，你可能不能再做这些事。
当你开始出现走路困难的时候，即使你仍然能走，也要准备一个轮椅。在你体重减轻之前，使用喂食管。尽快在晚上使用BiPAP获得无创的呼吸支持。积极提前采取这些措施，你就会处于主动。听从这一劝告的患者没有人会为提早做这些事物感到遗憾，大多人总是后悔做得太晚。
四、渐冻人生举例
?王甲 2008年确诊，当时是24岁的设计师，目前是气切使用有创呼吸机，借助辅助器械可出行活动，写书，参加活动做宣传，激励病友，实现自己的价值，人生照样精彩。
?王某 28岁，酷爱运动，擅长滑雪和摩托车。2016年在北医三院确诊。生活不能自理，靠年迈的姥姥照料，病痛的折磨、家庭的缺失、生活的无助，使他一度对生活失去了信心，甚至想结束自己年轻的生命 ，但通过与患者交往富足了生活。
河北以岭医院“中国渐冻人关爱月”活动于10月18拉开帷幕至11月17日结束，进行为期一个月的渐冻人关爱月主题活动，内容包括多科室联合会诊、中医特色综合治疗、康复训练演示培训活动、心理关爱辅导及家庭护理保健指导等相关活动。凡确诊或疑诊为“渐冻人”的患者及家属均可报名参加本次活动，患者可通过拨打或8报名参加。
渐冻人关爱月活动安排：
1.多科室综合会诊：包括肌萎缩治疗专家、康复治疗专家、心理治疗专家、呼吸营养评估专家等联合评估病情并制定治疗方案。
2.每周开设1次运动神经元病支持辅导课（地点：住院病房９楼西侧医生办公室）：
★11月03日下午２点30分，运动神经元病患者的心理关爱治疗；
★11月10日下午２点30分，运动神经元病患者居家护理培训指导。
3.活动期间免挂号费，住院病人床位费、中药制剂优惠10%。
4.建立个人健康档案，长期跟踪随访，随时指导治疗。
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所谓“渐冻人”，是指运动神经元疾病患者。运动神经元疾病是一个到目前为止，发病原因不明，病程进展较快，死亡率较高的疾病，因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故患者俗称“渐冻人”。目前运动神经元病无论是在发病机制和治疗上均无突破性进展，很多医生只是简单的门诊对症处理，但本病需从呼吸、营养、病情发展、肌肉萎缩程度、肌张力、肌肉跳动、心理等多方面评估判断，进行系统性的综合治疗。
河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科，中国医师协会渐冻人救助服务示范基地，二十多年来该科运用中医学对各种肌肉萎缩类疾病进行治疗，取得较好成绩，尤其是运动神经元病、肌营养不良、重症肌无力、多发性硬化、脊髓空洞等疑难肌萎缩疾病，突破了以往中医对该科相关疾病的传统论治方法，创新性地提出了“从奇经论治，结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论，并采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法，结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展，成功研制了肌萎缩系列中成药制剂，均为河北省准字号药物；通过大量的临床实践，创新地开创了“定向肌肉生长法、骶管疗法、吞咽困难整体疗法”等系列治疗方法，在延缓病情发展，提高患者生活质量，减轻患者痛苦，延长寿命等方面起到较好的作用，成为国内治疗肌萎缩类疾病著名专科。二十多年来共诊治来自国内外肌萎缩患者十多万人次。
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渐冻人的后期症状是怎么样的?
病情描述发病时间、主要症状、症状变化等）：从去年9月份开始我的身体就出现了一些不适，腿脚没有力气，后来上楼梯的时候，脚都抬不起来，家人带我去过好几家医院做治疗，后来才确诊是患了一种比较罕见的病渐冻人。
您好，这里是济南复元康复医院，脑瘫、面瘫、偏瘫、截瘫脑出血后遗症等在线解答
医院出诊医生
擅长：重症肌无力、眼球转动不灵活、视力模糊
擅长：肌无力、容易疲劳、讲话大舌头
共7条医生回复
因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考
职称：医师
专长：子宫肌瘤,不孕症,月经不调
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你好！渐冻人是因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最后导致患者生活不能自理，家人最好能定期给患者做肢体按摩，以免肌肉萎缩。
职称：医师
专长：慢性糜烂性胃炎,肝炎,习惯性便秘
&&已帮助用户：175784
指导意见：就是不能活动，这情况最好具体看看中医大夫，进行针灸、按摩理疗等从整体上调节身体状态，往往收到奇效，中药可以起到调理情绪,醒脑开窍、疏肝涤痰、调理气血,调整机体的脏腑功能及平衡阴阳的作用。中药副作用小、标本兼治。
职称：医师
专长：消化不良、婴儿腹泻、婴儿湿疹等
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指导意见：冻人是因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最后导致患者生活不能自理，家人最好能定期给患者做肢体按摩，以免肌肉萎缩。
职称：医师
专长：肾结石,早泄,椎间盘突出
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指导意见：渐冻人是因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最后导致患者生活不能自理，家人最好能定期给患者做肢体按摩，以免肌肉萎缩。
职称：医生会员
专长：蜂窝组织炎,消化道出血,胃十二指肠溃疡瘢痕性幽门梗...
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指导意见：“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者智力、记忆及感觉。
职称：医师
专长：头痛,中风,腰痛
&&已帮助用户：170205
指导意见：你好，呼吸肌一旦受累，即致呼吸困难、胸闷、咳嗽无力，常死干呼吸肌麻痹所致的吸入性肺炎、呼吸衰竭。最好及时检查，结合医生及时治疗。
职称：医师
专长：真菌性外阴炎,痛经,前庭大腺炎
&&已帮助用户：233996
指导意见：您好；腿没劲，从中医上说，可能是虚症，建议您用中药调理调理试试，建议你平时注意多喝水,保证睡眠,多吃新鲜蔬菜和水果,避免辛辣刺激性的食物。
问渐冻人早期症状如何？
职称：其他
专长：皮肤过敏
&&已帮助用户：128086
指导意见：你好渐冻人在临床上症状大致可分为二型1以四肢侵犯开始：首先是四肢肌肉某处开始萎缩无力然后向他处蔓延最后才产生呼吸衰竭2以延髓肌肉麻痹开始：在四肢动作良好之时就出现吞咽、讲话困难现象很快地进展成呼吸衰竭
问渐冻人晚期会呼吸衰竭吗？
专长：生发、植发、皮肤过敏
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你好渐冻人终末期患者呼吸衰竭的防治防止误吸对有明显吞咽困难的患者应尽早施行经皮胃造口术以解决进食困难及预防误吸的发生防治肺部感染出现呼吸衰竭时早期可用非侵入性机械通气晚期应行气管切开机械通气
问关于渐冻人的治疗方法有哪些？
职称：医师
专长：脂肪瘤，痔疮，疝气，阑尾炎等，
&&已帮助用户：331897
你好！对于渐冻人的治疗，一方面针对疾病发病本身的因素。第二部分针对病人出现的症状，由于病人的肌肉萎缩无力，出现很多症状。很多病人一晚上几乎每次睡眠的时间不超过一个小时，还有肌肉的疼痛，这一方面我们叫做对症治疗。
问渐冻人症的早期有什么的症状的表现
专长：器官移植、性功能障碍、心血管外科
&&已帮助用户：220741
你好“渐冻人症”是一种运动神经元疾病的俗称因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭患者肌肉逐渐萎缩和无力以至瘫痪身体如同被逐渐冻住一样故俗称“渐冻人”渐冻人临床表现：1、以四肢侵犯开始：四肢肌肉由某处开始萎缩无力然后向其它部位蔓延最后才产生呼吸衰竭2、以延髓肌肉麻痹开始：在四肢运动还算良好时就已经出现吞咽、讲话困难的症状接着很快就进展为呼吸衰竭
问什么叫作渐冻人症呢？
职称：医师
专长：脂肪瘤，痔疮，疝气，阑尾炎等，
&&已帮助用户：331897
你好，“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者智力、记忆及感觉。祝你好运，
问得上渐冻人症什么病啊？
职称：护士
专长：脑出血
&&已帮助用户：262
您好，渐冻人也叫肌萎缩侧索硬化也叫运动神经元病。一般是由神经毒性物质累积造成神经细胞的损伤，或自由基使神经细胞膜受损，或神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育引起的。希望我的回答能够帮助到您。
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评价成功！渐冻人的晚期症状主要是什么呢？医生说我朋友得了渐冻症了，而且是晚期的，请问会有什么表现呢？
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擅长：儿童骨关节先天性畸形、骨关节感染、神经肌肉疾病、骨肿瘤
北京大学第三医院
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渐冻人的症状
&　　本病起病隐袭，首发症状75%的患者在四肢，25%表现为球部症状。通常最先出现手不对称性肌无力，扣钮扣、用钥匙开门等手部动作不灵活，握力减退。病情缓慢发展，手无力越来越明显，并出现手部小肌肉萎缩，以大小鱼际肌、骨间肌、蚓状肌为明显，并逐渐发展至前臂、上臂、肩胛带肌群，肌萎缩区有肌肉跳动感。上肢症状出现不久，下肢也感无力，僵直，动作不协调，走路时足下垂。查体可见双上肢肌肉萎缩，肌力减退远端重于近端，有的呈“鹰爪手”。萎缩肌肉可见明显肌束震颤，肌张力不高，但腱反射亢进，霍夫曼征阳性。双下肢痉挛性瘫，肌张力高，腱反射亢进，病理征阳性。感觉系统客观检查无异常，但患者常有主观感觉症状如麻木、发凉等。随着病情发展，肌无力和肌萎缩蔓延至躯干、颈部，最后到面肌和延髓支配肌，表现为构音不清，吞咽困难，咀嚼无力等症状。但舌肌萎缩和纤颤是一例外，常在疾病早期就较明显，甚至可为首发症状。由下双侧皮质廷髓束受损，发音困难和吞咽障碍可由假性球麻痹引起。面肌中口轮匝肌受累最明显，眼外肌一般不受累，一般无括约肌功能障碍，意识不受影响。至疾病晚期，双侧胸锁乳突肌萎缩，患者无力转颈或抬头，不能吞咽而靠鼻饲进食。呼吸肌一旦受累，即致呼吸困难、胸闷、咳嗽无力，常死干呼吸肌麻痹所致的吸入性肺炎、呼吸衰竭。平均病程4年，20%的患者存活过5年。气管切开精心护理的患者可活过25年甚至更长。由于病损累及脊髓前角细胞及锥体束，因此出现上、下运动神经元损害并存的特征。　　起病年龄差异可以很大。正常40—50岁起病，但家族性ALS的起病年龄较之散发型ALS年轻10—14岁。10%的病例40岁以前起病，5%在30岁前起病。谈延德报道最早发病年龄为17岁，少年型ALs平均起病年龄12岁。总的趋势是了代较父代发病年龄提早，但不完全一致。可能与结婚，生育年龄推迟有关。
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用途：WA-810型主要用于检查脑的血流变化及血管壁状态；WA-820型主要用于检查肺、心、肝的血流变化及血管壁状态；WA-880型主要用于检查脑及肺、心、肝的血流变化及血管壁状态；
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