刚刚被查出尿毒症检查什么可以查出,不知怎么面对,考虑是不是要退学

2012年,我大三,十一假期去平遥旅游返回学校后,总感觉身体异常疲乏,视力也变得有些模糊,去校医务室咨询了一下,医生只让我回去多休息,用热毛巾敷一敷眼睛。

几天过去了,也没见效,除了眼睑浮肿得更加厉害外,脚踝也粗大起来。

我有些担心,去郑州大学第一附属医院挂了号,尿常规蛋白质“+++”,B超显示双肾长9CM、宽4CM,血清肌酐468,内科医生语气肯定地告诉我:“双肾已经开始萎缩,我估计慢性肾炎的可能性大,但还不清楚是什么原因导致的。”

“大夫,我这病严重吗?能治好不?”那时,我还不清楚这些指标的意思。

“严重不严重,这要看怎么说了,至于能不能治好,目前也没有什么太好的办法。”

医生没正面回答我的问题,但我明白,表达如此委婉,这个病怕是很难缠了——上一次听到这样的表达,还是已经去世的大舅刚被诊断出膀胱癌的时候。

我擦了擦手心的汗,裤子也已被我捏出了褶皱。我努力地控制住自己,想跟医生说声“谢谢”,可怎么也说不出来,我撑着前面的桌子站起来,医生安慰我:“看开些,平时好好注意饮食,不要劳累,规律透析,跟正常人差别不大。”

我攥着检查单,弓着身子靠在医院的走廊上,闭着眼,眼泪就掉了下来。

这一年,我刚21岁,大学还没毕业,没有结婚、没有工作,太多的一切,我都没有经历,为什么忽然就成了这样?我不知道。

回学校的路上,我给我爸打电话,本不想让他担心,可说着说着,就像控制不住一样,哽咽了起来,我爸说:“你别哭,得病咱就治,我马上去你学校。”

到学校,除了给女朋友发短信告诉她“我要回家一段时间”以外,我不想和任何人说话,我去教务处询问得这个病后,还能不能继续在学校读下去,值班老师也不确定,他咨询后很快回复我:“原则上可以,可同学你身体要紧,要不先休学一年?”——当然,后来休学还是被迫成了退学。

爸爸赶到学校,看着我的病例,死活也不肯相信,我年纪轻轻的怎么会得这个病。他非要拉着我去确诊,做肾穿刺活检后,结果显示:“新月体肾炎,IGA5级,全球纤维化”。

我和我爸都不懂,可大致也知道,这不是什么好结果。最终,还是医生的话无情地击碎了我们父子俩仅存的幻想:“基本上确定是尿毒症了,先做个篓养着。”

我当时拒绝了透析,不想像个怪物一样,一辈子被机器拴住。“透析”两个字之于我,就如“蹦跳”之于年轻的史铁生一样,我不想听到任何人提起。

回到家,我固执地相信起网上搜到的那些中药药方,奶奶也给我找了很多偏方:醋泡青蛙,生吃鱼鳔,再恶心、再难以下咽的东西,我都强迫自己吃下去。急病乱投医,也完全没有好转,身体的积水越来越多,压迫着心脏,连呼吸都变得困难起来。

三个月后,我的身体情况愈加恶化,已经到了不透析就要死的地步了。在家的最后几天,我甚至总是出现幻觉,后来才知道,就是肾脏没有工作、身体完全没有排毒的缘故。

父亲和小叔强拉着,才把我“扭送”进遵义市医院,接诊的是谭医生。爸爸问他:“能不能劝劝我家孩子,我们也不愿意让他透析,可命要紧啊。”

谭医生看了看我,什么也没说,把我拉到透析室,指着病床上正在透析的病人给我说:“这个,31岁,刚查出来肌酐就1200多,透析半年,老婆就带着孩子跟他离婚;这个,比你还小,还不到12,7岁时紫癜没注意,最后发展为尿毒症,已经在这里透析2年;那边那个,本来是急性肾炎,可以恢复,生生被中药耽误成尿毒症,你让他咋办……谁也不想得这个病,可就是得了,你说咋办?不活了啊?你还年轻,老老实实透析,以后说不定还能换肾。”

这是我第一次在现实中见到其他尿毒症患者。

从那一天起,我在这间透析室已度过了快5个年头,从刚开始的2天1次,到半年后稳定在每周3次,我才终于慢慢接受了自己得尿毒症这个现实。很长一段时间里,我一直近乎变态地小心翼翼地呵护着自己——严格忌口,水控制得也不错,透析了几年只感冒住了一回院。

2017年2月17日上午10点多,我正在小公寓里跟师傅学装修,突然接到谭医生的电话,问我情况怎么样,我很骄傲地回答谭医生:“我状态很好,没什么异常。”

“这边有个肾源,你要不要考虑移植,还有经济上怎么样,能不能跟得上,起码20万。”电话那头说。

这个电话真是让我又惊又喜,喜的是,这种与我八竿子打不着的好事,竟然真能砸我身上,前段时间排肾源,也只是抱着重在参与的想法,根本没有什么期待;惊的是,竟然要花这么多钱。

电话里,谭医生还特意跟我说,有个病人刚移植完,状态还不错,可后来感染了,重症监护了很久,前后花了40多万,家里经济实在跟不上,家属只能被迫放弃救治。最终,还是人财两空。

谭医生应是感受到了我的犹豫,宽慰我道:“如果钱不到位的话,就等下一次,也不是没有机会,中午12点之前给我回个话。”

挂了电话,我一个人在阳台上平静了好久。谁不想做一个正常人?我决定,我要赌一把。

我打了3个电话,我爸、我弟,和小风——小风是我发小,我们初中高中一直在一起,生病后,他一直陪着我,帮了我不少忙——他们一致支持我换肾。

我家全部的积蓄算下来还不到20万,大家便开始四处凑,这个2万、那个3万的,等到了中午,勉强筹足了40万,我给谭医生回了电话,就准备收拾东西出发了。我甚至还带了睡衣——万一真就能手术了呢?

下午3点半,一行人走到汇川大道时接到谭医生的电话,我以为他催我到哪里了,忙说:“马上就到,进城了已经。”

没成想谭医生却十分抱歉地说:“对不起,捐献者家属决定临时不捐了,所以手术做不成了。”我一时不知该说什么,谭医生又说:“你都到市里了,要不要过来,我们两个交流交流?”

来都来了,去聊聊也好。在医院办公室,谭医生跟我讲了有关移植手术的各种问题以及费用,我还特意咨询了回家该怎么锻炼好身体,以便随时等待移植。

随后便打道回府,下午6点半,车行到了土坪,还有40分钟就到家了。就在车子爬坡的时候,谭医生的电话又来了:“你在哪儿?和家属沟通好了,还是决定捐献,马上来医院。”

我们都很意外,我告诉谭医生我们已经在回家的半路上,他有些遗憾,最后还是说:“尽量赶来试试吧,万一成了呢。”

于是我们再掉头往医院赶,到了已是晚上快9点了。

医院还是老样子,过道走廊上都塞满了病床,护士长正在电话联系她的手下,为今晚的移植手术配人手。

进去术前谈话室,我才看到和我一起作为备选的两个病友:一个满脸痘疤的小兄弟,十多位家属陪着他,听说开的是雷克萨斯,一个是走路蹒跚摇晃的老伯,快60岁了,只有一个女儿陪着。

从他们后面的交谈中才知,这两个病人的家属都是医院的医护人员。说实话,这让我有点沮丧,可能我就没什么戏了——不过看两位病友的状态,我又自我安慰起来。

简单的介绍之后,谭医生的意思是做全部检查,谁最合适,就让谁上。

胸肺、肝胆、心电、肠胃、血管、彩超,一直做到凌晨3点多,倒数第二项胃镜,因为临时让胃镜室加班,没有麻醉师,所以做不了无痛。当我和“雷克萨斯”一起到胃镜室时,老伯正在哇哇吐。胃镜确实让人反胃,老伯低血压,恰好不会担心血压过高发生危险。

我的血压是140,可能是那天劳累的原因,过高了,“雷克萨斯”比我还厉害,胃镜师便开始滔滔不绝地讲起高血压做胃镜的诸多风险,大家都沉默了。过了好久,“雷克萨斯”才沮丧地问:“这个检查能不能不做?”医生坚决地否定了他的要求,胃镜师则十分不耐烦:“给你们5分钟考虑,不做,我就回去休息了。”

就在这个时候,谭医生来了,了解情况后,他说:“这个肯定是有风险的,移植手术风险更大,再说你们这个病,哪个的血压是正常的?”

5年的透析生活让我与现实生活已经隔绝得太久了,我迫切地渴望做一个正常人。

“我来!”我先站了起来。

所幸检查都顺利,凌晨5点的时候,基本上结果都出来了。

针对术前谈话的结果,谭医生做了评估:“雷克萨斯”感冒加发烧,直接否决了,家属很失望,听说他吸烟也很厉害;老伯的检查结果还可以,但有些低血糖;谭医生最后确定我为手术对象。

这是我人生的第一次手术,也是我心心念念这么多年的手术,我既紧张,又期待。

接下来就是备皮,一个微胖的中年男医生来问:“要做手术的是谁?来备皮。”我和他一起去了旁边的房间,里面有一张床,他指着床说:“平躺上去,把裤子脱下来。”见我长裤脱完,不再动作,又指挥道:“把内裤也脱了。”脱掉后,见他手里拿着一把剃须刀,我这才知道备皮是干什么的。

为了防止肛门括约肌松弛,我还做了灌肠,伴随着前胸贴后背的饥饿感,我焦急地等待着通知。

过了大概十几分钟,护士领着我们坐电梯下到手术室层,电梯异常地快,一路上也没人说话,在手术室门口等了一会儿,一位穿手术服的护士打开门把我领了进去。

狭长的走廊里,两边都是一间接一间的手术室,像是没有尽头。走进手术室,护士让我躺在手术台上,问了我一些基本信息,然后就出去了,留我一个人直挺挺地躺在上面。

四周一片寂静,我能听到自己心跳的声音,眼前跟放幻灯片似的,过往的人和事,一股脑向我涌来。想起病时的无助和透析这几年受过的委屈,泪腺就跟泡在醋里一样酸胀,也不知道过了多久,竟不知不觉地睡着了。

我是被人叫醒的,一睁眼,身边已围了一大圈穿着绿色手术服戴着口罩的医生护士,我知道手术要开始了。

他们先是让我调整到睡姿体位,然后就把我的右手绑得死死的,接着往我脸上盖氧气罩,第一次吸氧,我只感觉自己要窒息了,护士应该是看出了我的紧张,非常平和地安慰我说:“放松,放松,自然地吸。”

接下来,就是往绑好的右手臂上打针插管子,一切妥当后,护士帮我解衣服扣子,裤子褪去,开始消毒。碘伏让我感觉很冷,麻醉的效果来得很快,没多久,我就又昏昏沉沉地睡了过去。

手术时间很长,听说我是第二天中午12点才出的手术室,当时迷迷糊糊感觉有人在喊我,还拍打我的脸,勉强醒来后还是不清醒,我只意识到自己被摇摇晃晃地推着走,记忆模糊,时断时续。

我依稀记得,出手术室大门的时候,家人都在门口等我,爸妈、兄弟还有女朋友看到我出来,都围了上来,手术顺利,大家都很高兴。

到了第3天,我才完全醒来,手脚被绑着,看到我十分清醒,护士对我交代了注意事项,就松了绑。护士叫我起来走走,可是我还是感觉有点痛。

腹部的导管有血水排出来,积存在引流袋里,这是好的征兆,全家人当时都很高兴——这是我透析5年后,第一次看到自己的尿。我们买了量杯量筒,记录每天尿的出量和进量,慢慢的,尿量也越来越多。

可能是高兴得早了点,到了第10天,尿量忽然开始减少,我心里有了不好的预感,医生也很紧张,开始更换服药方案,加大了“强的松”和“他克莫司”的量,冲击了4天。所有人都提心吊胆,生怕刚换的“肾宝宝”(尿毒病人对肾的爱称)再出问题。由于进出不平衡,我的身体又开始肿起来,不得不再开始透析“拉水”,每天透析一次。

好在第16天,尿量开始多了起来,慢慢地维持进出平衡。

第21天下午,我终于出院了。

可最终,还是出了意外。

我清楚地记得,准备移植那晚,我在医院看到走廊里加的病床上,一位家属用伞为病人遮挡住医院的强光——这位病人在肾移植后身体产生抗体,移植的肾脏坏死被取出后,左眼就一直痛,睁不开,直到现在还怕光。

出院后的第7天,我的左耳开始疼痛,扁桃体发炎肿大,很痛。由于没什么经验,当时还是抱着忍忍就过去了的想法。直到下午还是没有好转,才给谭医生打了电话,他安慰我说:“不要过度紧张,吃着激素,抵抗力低是容易感冒的。”

可到了第8天,症状还是没有好转,反而愈发严重起来,谭医生觉得情况不妙,让我赶紧住院。

住院后,化验结果很糟糕,控制不住恶化,谭医生也束手无策,建议我去湘雅医学院附属医院:“我老师那边技术经验设备都先进,肯定比这边有办法。”和那边沟通后,他又告诉我说,不用过去了,他的导师坐高铁过来给我看诊。

谭医生的导师到了后,立马找来机器给我做穿刺检查,检查结果很遗憾——移植肾已经坏死,没有挽回的余地了——根据我身体的情况和反应,建议立即住院,把刚移植的肾摘除。

我是出院后,有天翻到住院记录,才知道我再次住院后,进了3次ICU,被下了3回病危通知书,之前一直都是迷迷糊糊的,唯一的印象只有:早上透析,人忽然开始难受起来,冷汗跟泉水一样不住地往外冒,感觉汗水辣眼睛,头发、衣服、裤子都湿透了,身体里面的血液跟熬干了一样,恨不得把全身的骨头都取出来,一根根擦一遍。难受到人已经恍惚了,不自觉地乱动,家人和护士把我死死按住。

医生都劝我家人放弃,说“别最后弄得人财两空”,我爸听了直接就哭了,眼睛通红地抱着我妈说:“我不能签这个字啊,我不能让儿子到地下还恨我。”

我又想起移植后在病房里,有个老太太问爸爸:“你有60几?”父亲笑了笑,没回话,可我知道父亲今年才刚过50岁,这些年,他是用自己的命陪我熬过来的。

十几天的抢救后,我捡回一条命,人清醒过来,从ICU转回了恢复病房。兜兜转转却回到原点,心里很不是滋味。又听说,谭医生后来又做了两例移植手术,病人恢复得都很好,很羡慕。

我的肺部一直有感染,只能每天灌氨基酸、脂肪酸、消炎药,由于脂肪酸浓度很高,输得很慢,往往一睁眼就要开始输,时间长了,血管也硬得跟骨头一样。在病床上躺得时间太长,肌肉都萎缩了,只有头能动,手脚都像根木头一样。

谭医生总是一脸揪心地嘱咐我:“只要立马有点儿好转,就赶紧多动下,要不再这样下去,肌肉就会完全定型,真成瘫痪了。”可他这番话,我听着已经有些麻木了,自从在郑州大学附属医院听到“尿毒症”3个字后,我就知道我今后的路只能爬着走。

在医院躺了100多天,全靠爸妈整日帮我抬腿抬手,按摩热敷。到了7月中旬,我终于又出院了——虽说是出院了,每天的大部分时间仍是摇着轮椅,沿着杭州路去医院针灸、透析。

是的,我又重新加入了透析大军

我依稀记得,2013年9月,我为期1年的休学时限将近。我不想退学,父亲也不想让我退学,可学校负责行政的老师对我说:“同学,你这病,不是一时半会儿能好的,学校当然不希望让每一个学生退学,可你在学校,出事,我们就要担责任。”父亲想跟学校签一个免责协议,那老师却说:“协议不管事,真出事,你们来闹,学校还是跑不了。”

最后,学校答应我,5年之内可以复学,如果换了肾,还可以继续来念书。

但如今,这个时限没有任何意义了。

距离肾移植已经过去1年了,有时在梦里手术的场景还会出现,我不知道那次体内移植的是谁的肾脏,他经历了怎样的痛苦?可我还活着,这是一件很幸福的事情,虽然它是那么的微不足道,以至于健康的时候,我从未意识到这点。

我不知道我今后能不能结婚,会不会有自己的小孩,甚至我经常向爸妈提起“如果我走在他们之前”这样的话。我并不想死,虽然它是不可逃避的,可我真的会怕吗?会畏惧吗?

写下这篇文章的时候,我一直在想一个问题:幸福并不在于幸福本身,而是在于你对它的细腻感受、永不知足。

没有病的话,我就真的能幸福快乐吗?

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题图:《岁月神偷》剧照

两个儿子都患尿毒症,配对成功的母亲痛言―

“我恨不得把两个肾都给他俩”

两个儿子同时生病,母亲每天以泪洗面。

泉港区前黄镇凤北村的李秀开、连荣华夫妇,原本有个令人羡慕的家庭。两个儿子都考上大学。然而正在念大学的两个孩子却先后患上慢性尿毒症。母亲连荣华的血型与两个孩子都符合,基本满足换肾的条件,但只能捐出一个肾给孩子。在生存的机会面前,大哥将换肾的机会留给弟弟。悲伤矛盾中的母亲泣号着说:“如果可以的话,我恨不得把两个肾都换给他俩。”

12日,记者在凤北村见到了李秀开。李秀开今年51岁,本该准备开始享受天伦之乐的他脸上满是皱纹,外貌看起来远比实际年龄苍老。在漆黑老旧的家中,他摩挲着两个儿子上大学时拍的照片,沙哑着嗓子告诉记者这几年他们一家是如何度过的。

今年26岁的大儿子李海清,于2009年考上四川川北医学院临床医学专业。今年24岁的小儿子李海松,2010年考上海南琼州学院软件工程专业。

干了一辈子苦力活的李秀开和妻子连荣华,也曾憧憬着往后的幸福生活。但是,一个噩耗传到了这个幸福的家中:2011年9月12日,万家团圆的中秋节,李海清因为“感冒”到学校医院治疗,被查出患了慢性尿毒症。

这个消息如同晴天霹雳,让一家人慌乱起来。李秀开抱着“就算倾家荡产,也要医好儿子”的念头,如同一颗高速旋转的陀螺,拼命地赚钱。

李秀开为大儿子办了退学手续,自己到哪打工,便把他带到当地最好的医院治疗。到2012年8月,李秀开带着海清,先后到过北京、山东、上海、四川、新疆等地方,一边打工,一边为海清寻找好医院。

祸不单行。2013年11月21日,正在海南琼州学院的小儿子李海松因为身体不适,也被查出了慢性尿毒症。正带着海清在厦门打工求医的李秀开听到这个消息顿时天旋地转,而连荣华更是昏厥过去。

无奈,李秀开将小儿子也带到厦门。从去年开始,李海清和李海松分别在厦门大学附属中山医院和厦门市中医院做透析。“一三五大儿子做透析,二四六小儿子做透析。”

昨日上午,记者来到厦门市中医院。来接记者的是李海清,瘦瘦高高,由于长期接受药物治疗,脸色颇为苍白。他带着记者来到三楼的血透室,这里,母亲连荣华正在照顾病床上的李海松。这一天,李海松躺在病床上,从上午8点一直到下午1点,要接受4个多小时的透析。

这3年多来,连荣华一边流泪往肚里咽,一边筹集医药费。李海清说,他这3年光透析就达300多次,刚开始一周2次,现在一周3次,加上到各地求医、治疗、药物的费用,仅他一人就花了40多万元。而弟弟现在每周也要做3次透析,每次500多元的花费,至今也花了10多万元。“这些钱都是亲戚朋友捐的或向他们借来的……”

瘦弱的连荣华没日没夜地做小工,每天挣100元。去年年底,在洛阳一个建筑工地,她从二楼摔下来,可是没休息几天,她又拖着伤躯干活去了。

李海清说,2012年5月,听说北京有一种注射医疗方式,可以短时间内治好尿毒症。于是父亲带着他到北京注射这种药物,1万多元一针,可是病情却没有好转。

早在2012年,连荣华就上过医院检查,一度想与海清做配对,将肾捐给儿子,却被海清拒绝了。“他是怕我的身体吃不消。”连荣华说,丈夫李秀开因有高血压,无法进行换肾手术,所以海清的换肾手术一直没有进行。

了解两兄弟病情的福州的医院医生说,连荣华的血型、其他指标和两个儿子基本相符,初步检测,都可以进行换肾。但是,一个人仅有两个肾,只能捐出一个。

病床上一直紧锁眉头的海松,趁着哥哥和母亲出外办手续告诉记者,自己还小,还能等,哥哥已患病3年了,应该让哥哥先进行手术。

血透室外,李海清说,他觉得自己身体渐渐不行了,他已透析3年,而弟弟才透析一年多,他不想自己承受过的痛苦让弟弟再承受一次,而且自己已退学了,弟弟今年拿到了毕业证。如果自己进行了换肾手术,就算好了,也难找到好工作,而弟弟可以,能为家庭减轻负担。也因此,李海清一直抗拒去和母亲做配对的相关指标检查。

“我是学医的,我清楚,我已透析3年了,就一直这样维持下去,能熬多久算多久,弟弟病情发现得早,希望更大些。”说这话时,海清转过身,把脸埋在墙上。半晌后,他回过头说:“如果有生的希望,我愿意留给弟弟!”

这个患病三年来都没怎么流泪的男子,靠在墙上默默抽泣起来。然而,流过泪后,他擦了擦眼泪,仍是微笑面对我们。

记者了解到,从去年开始,治疗中的李海清,为了减轻父母的负担,偷偷出去找工作:酒店服务员、快递公司点货员,但都干不久。“只要人家愿意接收我,我都愿意做。”李海清说,现在用工企业都比较规范,所以他只能找钟点工,同时也怕人家知道他生病的事,所以每一个地方干不到一个月就换。

7月份到福州的医院检查时,连荣华一度跪下来,请求医生说,要是两个肾跟两个孩子都能配对都能换,她愿意把两个肾都捐给他们,一人一个。

“手心是肉,手背也是肉,我宁愿用我的生命换他们兄弟俩!”连荣华掩面,泪水从指缝中悄然落下。

但作为一家之主的李秀开,并没有太多的时间考虑怎么抉择。昨日上午,他又赶到福州的医院拿评估报告,报告清楚地列出了连荣华的各项指标。从目前情况看,连荣华为小儿子李清松捐肾的可能性大一些。

昨天下午2点多,厦门市区枋湖社区一处民宅2楼,在20平方米不到的租住房里,接到丈夫从福州打来的电话,连荣华一滴米都没有吃进去,埋头发呆了一阵子。而电话里,李秀开的抽泣声传来:“如果不是我身体条件达不到,让我换命都可以!”

在这位饱受苦难的母亲心里,医药费怎么来、到底该先救谁,这两个问题如同两座大山压着。“弟弟换肾好起来以后,就可以出去找工作,我们会照顾你们的。”李海清轻轻的一句安慰,让连荣华啜泣声不断。

亲爱的读者,如果愿意伸出援手帮助他们,可直接致电李秀开、李海清,账户:建行,李秀开 04 ;或拨打本社热线96339联系捐助事宜。

(泉州晚报记者 廖培煌 陈小阳 实习生 吴国桢 文/图)

作者:廖培煌 陈小阳 吴国桢

责任编辑:王晓易_NE0011

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