我有个朋友圈只显示最近三天最近才被查出得了血友病,这个病能活多久

最近才知道我一个朋友原来得了血友病,很伤感。。。_血友病吧_百度贴吧
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最近才知道我一个朋友原来得了血友病,很伤感。。。收藏
他说医院都不肯帮他挂八因子了,说出了事付不起责任,现在只能在乡下让一个乡下医生帮他挂的八因子,他还说最近关节老是出血,尤其是大腿那边的关节,他说快不行了,他才刚刚20,怎么办啊,求求大家知道的想想办法吧,我会感谢你们一辈子的
放心吧!关节出血不会死人的!
出血早期输因子才是王道,肿大了再输等于浪费…………切记!!!
哦。。。谢谢了
没什么大不了的,输因子,一切OK
放心吧,只要不是大的内脏和脑壳出血是没什么问题的。不过痛苦是难免的,现在的医疗都发达了,医生会帮你的的、想当年我小的时候那种痛呀,现在想起都不知道咱个挺过来的、把心态放好吧。其实最痛苦的不是我们,而是父母!不管怎样,父母都会陪在你的身边。不要让他们也失望,我们在同一条战线上,冲过这条坎,就会看到署光的。自强不息方为王道&&& 我们有与众不同的病,就应该干与从不同的事&&&& 只有自已瞧得上自己,别人才会另眼相看&&&&&& 易赛诚招代理
登录百度帐号推荐应用血友病,现在造血干细胞移植可以治疗血友病吗?
患者信息:男
病情描述:您好,,我想问问。。干细胞移植能治疗血友病甲么。。我因为多年的血友病关节炎。。我想把这总痛苦解脱。。。可以么
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病情分析:你好,血友病属于遗传性疾病,不容易治愈,平时注意预防外伤。
回答时间:
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小楼聼風男
31岁提问时间:
病情描述:已患血友病甲19年能治好吗?
医生建议:注意事项(l)匆过劳。(2)饮食有节,如暴饮暴食,勿食辛辣刺激之品及硬质食物。(3)避风寒。(4)给予患者精神安慰,树立战胜疾病的信心。预防(1)避免对患者进行静脉注射及肌内注射。(2)因该病属一种遗传性疾病,故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病,应终止妊娠,以减少血友病的出生率。(3)调情志:因精神刺激可诱发出血。(4)一旦由外伤或其他原因引起出血,要及时处置,这样引起的并发症、后遗症都较轻。(5)若需手术,必须在手术前按血浆Ⅷ:C水平及手术大小、部位把Ⅷ因子提到替代治疗效果。(6)禁服使血小板聚集受抑制的药物,如阿司匹林、保泰松、潘生丁和前列腺素E等
5岁提问时间:
病情描述:医治血友病
医生建议:血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。主要表现为出血症状。这与遗传有关的,一般是女性携带遗传基因导致下一代男性发病。对于血友病治疗主要是控制出血,避免损伤,定期补充缺失的凝血因子,对于此症关节在于预防出血,尤其是预防关节、内脏器官出血,因为反复的出血会引起功能障碍的,这很难逆转的。
安浅颜夏男
21岁提问时间:
病情描述:想请问一下治疗血友病的药物(血友六灵散,友泰胶囊,关节灵)在那里可以买的到?
医生建议:一、局部止血治疗:包括局部压迫、放置冰袋、局部用血浆、止血粉、凝血酶或明胶海绵贴敷等。二、替代疗法。(一)输血浆:为轻型血友病的首选有效疗法。新鲜血浆和新鲜冰冻血浆含有所有的凝血因子。故对严重出血,必须用因子Ⅸ浓缩剂。(二)冷沉淀物:所含因子Ⅷ较新鲜血浆高5~10倍。须冷冻干燥存于-20°C下,室温下放1小时活性即丧失50%,故应于1小时之内输完。(三)中纯度因子Ⅷ制剂已被广泛用于临床。(四)凝血酶原复合物浓缩剂。三、去氨基-D-精氨酸血管加压素。四、肾上腺皮质激素:改善毛细血管通透性,对控制血尿、加速急性关节积血的吸收及对有Ⅷ因子抗体的患者有一定疗效,可与输血浆及浓缩剂合用。五、抗纤溶药物:常用6-氨基已酸,有血尿及脑出血者禁用。六、达那唑。。七、避免创伤或较重的体力活动。尽量避免注射和手术。八、花生衣:有抗纤溶作用。可减轻出血,缩短凝血时间,但不能提高凝血因子水平。花生衣4g/日。
22岁提问时间:
病情描述:血友病,但父母双方没有此病例。
医生建议:你好,这应该去医院血液科轻临床医生具体斟酌治疗方案的。这种情况是可以用点中药进行对症的治疗看看的
陌陌掌灯男
37岁提问时间:
病情描述:我弟弟因反血友病在治疗好转后出院的过程中发生车祸,因其四肢处于恢复期而其需要躺在车座上,结果发生了车祸,当时他就被创到了车座的下面,由于做在副驾坐上得的我遍身是伤,因此120到达后要抬躺在地上的弟弟,家人没让,而是拉上了我到医院抢救治疗,结果车祸后的第二天我弟弟便发起了高烧并且肩部、臀部与脚踝处出现了肿块我当时就向治疗中心(八十八医院)询问治疗方案,主治医生贾海鹏告诉了我对其治疗方案,因此,我们又在家中安医院的治疗方式进行治疗,当治疗到第十天的时候,病情加重,由于家中无人能与其再返医院,故一直地等到我与儿子中考完后由于其住进了医院,我弟弟又在医院治疗回家后死亡,结果司机坚决否认其车祸责任,请问这种情况怎么鉴定?应找谁鉴定?真的遇车祸无关吗?谢谢你的帮助!一个悲伤而无奈的求助者!
医生建议:你好!造成令弟死亡的直接原因是受伤后抢救、治疗不及时。家人知道血友病受伤后的危害,如果受伤后能及时送进医院救治;如果伤后10天能在医院接受正规治疗;如果发现病情加重能及时送去医院处理而不是拖到中考过后;如果不是治疗出院后死在家中而是死在医院,或许司机要负主要责任。我很同情你失去了亲人,但我更替你弟弟悲哀,不论他曾经给家人带来多少麻烦,他毕竟是你的手足,从受伤到死亡,不知你是否看见过他眼中对生存的渴望。这是个多么懂事的弟弟,受伤后看见家人只送哥哥去医院他没有怨言,为了不耽误亲人中考忍着病痛他也从不抱怨。令弟的心地是善良的,令弟的灵魂是纯净的,他一定会去天堂,不要过于悲伤。你可以根据交通事故鉴定提出赔偿要求,但这已不重要。我患有血友病好痛苦啊
患者信息:男
病情描述:我患有血友病好痛苦啊!膝关节踝关节残疾变形丧失功能生活完全失去自幼活动能力自理不了,
希望解决的问题:我患有血友病好痛苦啊!我患有血友病好痛苦啊!膝关节踝关节残疾变形丧失功能生活完全失去自幼活动能力自理不了,(感谢医生为我快速解答——该如何治疗和预防。)
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病情分析:您好,这个疾病是性基因遗传病,目前无法根治。
意见建议:不建议在明显出血后补打因子。如果购买不到因子,可以咨询最近的血友病治疗中心,输入凝血酶原复合物等其他替代药物。在因子保护的前提下,可以进行一定的理疗、和手术,改善生活质量。
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小楼聼風男
31岁提问时间:
病情描述:已患血友病甲19年能治好吗?
医生建议:注意事项(l)匆过劳。(2)饮食有节,如暴饮暴食,勿食辛辣刺激之品及硬质食物。(3)避风寒。(4)给予患者精神安慰,树立战胜疾病的信心。预防(1)避免对患者进行静脉注射及肌内注射。(2)因该病属一种遗传性疾病,故要使患者本人及家属懂得优生优育的道理。若产前羊膜穿刺确诊为血友病,应终止妊娠,以减少血友病的出生率。(3)调情志:因精神刺激可诱发出血。(4)一旦由外伤或其他原因引起出血,要及时处置,这样引起的并发症、后遗症都较轻。(5)若需手术,必须在手术前按血浆Ⅷ:C水平及手术大小、部位把Ⅷ因子提到替代治疗效果。(6)禁服使血小板聚集受抑制的药物,如阿司匹林、保泰松、潘生丁和前列腺素E等
5岁提问时间:
病情描述:医治血友病
医生建议:血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。主要表现为出血症状。这与遗传有关的,一般是女性携带遗传基因导致下一代男性发病。对于血友病治疗主要是控制出血,避免损伤,定期补充缺失的凝血因子,对于此症关节在于预防出血,尤其是预防关节、内脏器官出血,因为反复的出血会引起功能障碍的,这很难逆转的。
安浅颜夏男
21岁提问时间:
病情描述:想请问一下治疗血友病的药物(血友六灵散,友泰胶囊,关节灵)在那里可以买的到?
医生建议:一、局部止血治疗:包括局部压迫、放置冰袋、局部用血浆、止血粉、凝血酶或明胶海绵贴敷等。二、替代疗法。(一)输血浆:为轻型血友病的首选有效疗法。新鲜血浆和新鲜冰冻血浆含有所有的凝血因子。故对严重出血,必须用因子Ⅸ浓缩剂。(二)冷沉淀物:所含因子Ⅷ较新鲜血浆高5~10倍。须冷冻干燥存于-20°C下,室温下放1小时活性即丧失50%,故应于1小时之内输完。(三)中纯度因子Ⅷ制剂已被广泛用于临床。(四)凝血酶原复合物浓缩剂。三、去氨基-D-精氨酸血管加压素。四、肾上腺皮质激素:改善毛细血管通透性,对控制血尿、加速急性关节积血的吸收及对有Ⅷ因子抗体的患者有一定疗效,可与输血浆及浓缩剂合用。五、抗纤溶药物:常用6-氨基已酸,有血尿及脑出血者禁用。六、达那唑。。七、避免创伤或较重的体力活动。尽量避免注射和手术。八、花生衣:有抗纤溶作用。可减轻出血,缩短凝血时间,但不能提高凝血因子水平。花生衣4g/日。
22岁提问时间:
病情描述:血友病,但父母双方没有此病例。
医生建议:你好,这应该去医院血液科轻临床医生具体斟酌治疗方案的。这种情况是可以用点中药进行对症的治疗看看的
陌陌掌灯男
37岁提问时间:
病情描述:我弟弟因反血友病在治疗好转后出院的过程中发生车祸,因其四肢处于恢复期而其需要躺在车座上,结果发生了车祸,当时他就被创到了车座的下面,由于做在副驾坐上得的我遍身是伤,因此120到达后要抬躺在地上的弟弟,家人没让,而是拉上了我到医院抢救治疗,结果车祸后的第二天我弟弟便发起了高烧并且肩部、臀部与脚踝处出现了肿块我当时就向治疗中心(八十八医院)询问治疗方案,主治医生贾海鹏告诉了我对其治疗方案,因此,我们又在家中安医院的治疗方式进行治疗,当治疗到第十天的时候,病情加重,由于家中无人能与其再返医院,故一直地等到我与儿子中考完后由于其住进了医院,我弟弟又在医院治疗回家后死亡,结果司机坚决否认其车祸责任,请问这种情况怎么鉴定?应找谁鉴定?真的遇车祸无关吗?谢谢你的帮助!一个悲伤而无奈的求助者!
医生建议:你好!造成令弟死亡的直接原因是受伤后抢救、治疗不及时。家人知道血友病受伤后的危害,如果受伤后能及时送进医院救治;如果伤后10天能在医院接受正规治疗;如果发现病情加重能及时送去医院处理而不是拖到中考过后;如果不是治疗出院后死在家中而是死在医院,或许司机要负主要责任。我很同情你失去了亲人,但我更替你弟弟悲哀,不论他曾经给家人带来多少麻烦,他毕竟是你的手足,从受伤到死亡,不知你是否看见过他眼中对生存的渴望。这是个多么懂事的弟弟,受伤后看见家人只送哥哥去医院他没有怨言,为了不耽误亲人中考忍着病痛他也从不抱怨。令弟的心地是善良的,令弟的灵魂是纯净的,他一定会去天堂,不要过于悲伤。你可以根据交通事故鉴定提出赔偿要求,但这已不重要。血友病缺乏九因子,现在胳膊内关两边肌肉疼痛难眠
患者信息:男
病情描述:血友病缺乏九因子,现在胳膊内关两边肌肉疼痛难眠
最佳回答百姓健康网53298位专家为您在线解答
病情分析:你好,既然是血友病,首先应该接受这个事实,然后应该去医院接受检查治疗为好,输第九因子,多吃蔬菜水果,避免剧烈活动,希望你能满意你好,多休息,避免活动,多吃蔬菜水果,心态要好,定期复查身体看看,这种病只能是输因子对症治疗的,希望你能满意
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病情分析:缺乏IX因子,属于B型血友病,血友病的本质是凝血因子缺乏,导致机体凝血发生障碍,引起高危出血倾向。创伤后可形成血肿产生压迫症状,淤血吸收不良可导致肌肉酸胀。建议平时避免过激运动,保持心情舒畅,平时注意检测血压和心脏检查。临床主要是输注新鲜血浆治疗。禁忌口服活血化瘀药物。
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病情分析:血友病到目前为止还没有可靠的治愈方法。药物可用人参归脾丸+左归丸联合治疗。有出血倾向时及早去医院采取相应的治疗。
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4岁提问时间:
病情描述:脸部摔伤,出现脸部淤血肿胀近30天,现在还有鸡蛋大小肿块,如何消肿?
医生建议:就您的情况可使用热毛巾来热敷试试,最好到医院检查一下,这情况最好具体看看中医大夫,进行针灸、按摩理疗等从整体上调节身体状态,往往收到奇效,也建议服用中草药调理,中草药对人体安全无毒,整体上调节身体机能。
1岁提问时间:
病情描述:我家亲戚的一个男孩10几年前患上了d9因子缺乏症(乙血友病)每年都要注射上海莱士公司生产的-普舒莱士来缓解痛苦,现在急需,但目前不知道哪里有的卖。谢谢
医生建议:你好,建议你去当地药房或正规医院去买是可以买到的,
19岁提问时间:
病情描述:我有血友病甲型百分之三到五,用中药能调理吗,用啥药止痛好呢
医生建议:这情况也是可通过中医中药的调理来缓解病情的,可吃些补气养血的中药来扶正治疗
13岁提问时间:
病情描述:关节腔出血2010730摔倒!到过医院输血但未见好转!
医生建议:意见建议:1,局部止血治疗:包括局部压迫,放置冰袋,局部用血浆,止血粉,凝血酶或明胶海绵贴敷等.2,替代疗法.(1)输血浆:为轻型血友病的首选有效疗法.新鲜血浆和新鲜冰冻血浆含有所有的凝血因子.故对严重出血,必须用因子Ⅸ浓缩剂.(2)冷沉淀物:所含因子Ⅷ较新鲜血浆高5~10倍.须冷冻干燥存于-20°C下,室温下放1小时活性即丧失50%,故应于1小时之内输完.(3)中纯度因子Ⅷ制剂已被广泛用于临床.(国内普遍使用的药物)(4)凝血酶原复合物浓缩剂.(5)重组人凝血因子.(国内刚刚开始采用,日后普及的趋势.高科技人工合成的,打破以前从人血中提纯的手段,没有病菌污染,使用更安全.)3,去氨基-D-精氨酸血管加压素.4,肾上腺皮质激素:改善毛细血管通透性,对控制血尿,加速急性关节积血的吸收及对有Ⅷ因子抗体的患者有一定疗效,可与输血浆及浓缩剂合用.5,抗纤溶药物:常用6-氨基已酸,有血尿及脑出血者禁用.6,达那唑.7,避免创伤或较重的体力活动.尽量避免注射和手术.(如必须手术,一定要咨询血友病医生,将凝血因子含量暂时提高到正常水平再实施手术.)8,花生衣:有抗纤溶作用.可减轻出血,缩短凝血时间,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.
陌陌掌灯男
37岁提问时间:
病情描述:我弟弟因反血友病在治疗好转后出院的过程中发生车祸,因其四肢处于恢复期而其需要躺在车座上,结果发生了车祸,当时他就被创到了车座的下面,由于做在副驾坐上得的我遍身是伤,因此120到达后要抬躺在地上的弟弟,家人没让,而是拉上了我到医院抢救治疗,结果车祸后的第二天我弟弟便发起了高烧并且肩部、臀部与脚踝处出现了肿块我当时就向治疗中心(八十八医院)询问治疗方案,主治医生贾海鹏告诉了我对其治疗方案,因此,我们又在家中安医院的治疗方式进行治疗,当治疗到第十天的时候,病情加重,由于家中无人能与其再返医院,故一直地等到我与儿子中考完后由于其住进了医院,我弟弟又在医院治疗回家后死亡,结果司机坚决否认其车祸责任,请问这种情况怎么鉴定?应找谁鉴定?真的遇车祸无关吗?谢谢你的帮助!一个悲伤而无奈的求助者!
医生建议:你好!造成令弟死亡的直接原因是受伤后抢救、治疗不及时。家人知道血友病受伤后的危害,如果受伤后能及时送进医院救治;如果伤后10天能在医院接受正规治疗;如果发现病情加重能及时送去医院处理而不是拖到中考过后;如果不是治疗出院后死在家中而是死在医院,或许司机要负主要责任。我很同情你失去了亲人,但我更替你弟弟悲哀,不论他曾经给家人带来多少麻烦,他毕竟是你的手足,从受伤到死亡,不知你是否看见过他眼中对生存的渴望。这是个多么懂事的弟弟,受伤后看见家人只送哥哥去医院他没有怨言,为了不耽误亲人中考忍着病痛他也从不抱怨。令弟的心地是善良的,令弟的灵魂是纯净的,他一定会去天堂,不要过于悲伤。你可以根据交通事故鉴定提出赔偿要求,但这已不重要。我现在32岁了,患有血友病甲,身体只要是不发生碰撞,就和正常人相同,现在的膝盖关节受活动限制,因为小..
患者信息:男
病情描述:我今年32岁了,患有血友病甲,身体只要是不发生碰撞,就和正常人一样,现在的膝盖关节受活动限制,因为小时侯的碰撞.
最佳回答百姓健康网53655位专家为您在线解答
病情分析:血友病甲本身没有根治办法主要是替代疗法如最近出血较多说明凝血因子Ⅷ很低可输凝血因子Ⅷ使凝血因子浓度提高到止血水平。也有医院用亲属活体脾移植的方法治疗血友病甲但除了风险大外移植后患者会出现排斥反应需要长期应用免疫抑制剂费用极其昂贵。而对提供脾的健康人来说也要承受术后可能发生致命性感染的危险。所以对血友病患者来说更重要的是做好遗传咨询防止后代再患病。特别是妻子怀孕后无论如何要做胎儿性别鉴定若是男孩可以生下来若是女孩将来肯定都是携带者虽然本人不发病但可遗传给后代。
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病情分析:血友病甲本身没有根治办法主要是替代疗法如最近出血较多说明凝血因子Ⅷ很低可输凝血因子Ⅷ使凝血因子浓度提高到止血水平。也有医院用亲属活体脾移植的方法治疗血友病甲但除了风险大外移植后患者会出现排斥反应需要长期应用免疫抑制剂费用极其昂贵。而对提供脾的健康人来说也要承受术后可能发生致命性感染的危险。所以对血友病患者来说更重要的是做好遗传咨询防止后代再患病。特别是妻子怀孕后无论如何要做胎儿性别鉴定若是男孩可以生下来若是女孩将来肯定都是携带者虽然本人不发病但可遗传给后代。
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4岁提问时间:
病情描述:脸部摔伤,出现脸部淤血肿胀近30天,现在还有鸡蛋大小肿块,如何消肿?
医生建议:就您的情况可使用热毛巾来热敷试试,最好到医院检查一下,这情况最好具体看看中医大夫,进行针灸、按摩理疗等从整体上调节身体状态,往往收到奇效,也建议服用中草药调理,中草药对人体安全无毒,整体上调节身体机能。
1岁提问时间:
病情描述:我家亲戚的一个男孩10几年前患上了d9因子缺乏症(乙血友病)每年都要注射上海莱士公司生产的-普舒莱士来缓解痛苦,现在急需,但目前不知道哪里有的卖。谢谢
医生建议:你好,建议你去当地药房或正规医院去买是可以买到的,
19岁提问时间:
病情描述:我有血友病甲型百分之三到五,用中药能调理吗,用啥药止痛好呢
医生建议:这情况也是可通过中医中药的调理来缓解病情的,可吃些补气养血的中药来扶正治疗
13岁提问时间:
病情描述:关节腔出血2010730摔倒!到过医院输血但未见好转!
医生建议:意见建议:1,局部止血治疗:包括局部压迫,放置冰袋,局部用血浆,止血粉,凝血酶或明胶海绵贴敷等.2,替代疗法.(1)输血浆:为轻型血友病的首选有效疗法.新鲜血浆和新鲜冰冻血浆含有所有的凝血因子.故对严重出血,必须用因子Ⅸ浓缩剂.(2)冷沉淀物:所含因子Ⅷ较新鲜血浆高5~10倍.须冷冻干燥存于-20°C下,室温下放1小时活性即丧失50%,故应于1小时之内输完.(3)中纯度因子Ⅷ制剂已被广泛用于临床.(国内普遍使用的药物)(4)凝血酶原复合物浓缩剂.(5)重组人凝血因子.(国内刚刚开始采用,日后普及的趋势.高科技人工合成的,打破以前从人血中提纯的手段,没有病菌污染,使用更安全.)3,去氨基-D-精氨酸血管加压素.4,肾上腺皮质激素:改善毛细血管通透性,对控制血尿,加速急性关节积血的吸收及对有Ⅷ因子抗体的患者有一定疗效,可与输血浆及浓缩剂合用.5,抗纤溶药物:常用6-氨基已酸,有血尿及脑出血者禁用.6,达那唑.7,避免创伤或较重的体力活动.尽量避免注射和手术.(如必须手术,一定要咨询血友病医生,将凝血因子含量暂时提高到正常水平再实施手术.)8,花生衣:有抗纤溶作用.可减轻出血,缩短凝血时间,但不能提高凝血因子水平.花生衣4g/日.
陌陌掌灯男
37岁提问时间:
病情描述:我弟弟因反血友病在治疗好转后出院的过程中发生车祸,因其四肢处于恢复期而其需要躺在车座上,结果发生了车祸,当时他就被创到了车座的下面,由于做在副驾坐上得的我遍身是伤,因此120到达后要抬躺在地上的弟弟,家人没让,而是拉上了我到医院抢救治疗,结果车祸后的第二天我弟弟便发起了高烧并且肩部、臀部与脚踝处出现了肿块我当时就向治疗中心(八十八医院)询问治疗方案,主治医生贾海鹏告诉了我对其治疗方案,因此,我们又在家中安医院的治疗方式进行治疗,当治疗到第十天的时候,病情加重,由于家中无人能与其再返医院,故一直地等到我与儿子中考完后由于其住进了医院,我弟弟又在医院治疗回家后死亡,结果司机坚决否认其车祸责任,请问这种情况怎么鉴定?应找谁鉴定?真的遇车祸无关吗?谢谢你的帮助!一个悲伤而无奈的求助者!
医生建议:你好!造成令弟死亡的直接原因是受伤后抢救、治疗不及时。家人知道血友病受伤后的危害,如果受伤后能及时送进医院救治;如果伤后10天能在医院接受正规治疗;如果发现病情加重能及时送去医院处理而不是拖到中考过后;如果不是治疗出院后死在家中而是死在医院,或许司机要负主要责任。我很同情你失去了亲人,但我更替你弟弟悲哀,不论他曾经给家人带来多少麻烦,他毕竟是你的手足,从受伤到死亡,不知你是否看见过他眼中对生存的渴望。这是个多么懂事的弟弟,受伤后看见家人只送哥哥去医院他没有怨言,为了不耽误亲人中考忍着病痛他也从不抱怨。令弟的心地是善良的,令弟的灵魂是纯净的,他一定会去天堂,不要过于悲伤。你可以根据交通事故鉴定提出赔偿要求,但这已不重要。

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