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肥厚性心肌病的人如何保养的啊?
问：肥厚性心肌病的人如何保养的啊?
病情描述：
我妈今天50岁,以前有心包积液,于去年因为呼吸困难、心痛住院,经检查患肥厚性心肌病,出院后二个月以来一直服用拜阿司匹林、倍他乐克、胺碘酮，这些药适合长期服用吗？现在还是会出现心痛，每天白天头晕，晚上睡不着，还伴有腰腹疼痛，，有什么药能解决这些问题？谢谢
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本人擅长治疗食道癌、宫颈癌、肝癌、肺癌、乳腺癌、胃癌、直肠癌等常见癌症
医生回复：因不能面诊，医生的建议仅供参考
心肌病就是这样治疗的，长期用药维持，并且注意定期复查
内科 副主任医师
医生擅长：
本人擅长擅长消化系统疾病，胃、十二指肠溃疡,复合性溃疡,急性胃炎
医生回复：因不能面诊，医生的建议仅供参考
主要是心肌病里变化引起的问题的，根据医嘱指导行事是最主要的。肥厚型心肌病是以心肌肥厚为特征。根据左心室流出道有无梗阻可分为梗阻性和非梗阻性肥厚型心肌病。
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healthyhome0801-27 11:25中庸老师，您好！& & & & 我是渴望健康的家（这是以前的账号），按照您的要求改为healthyhome08，检查资料见下，问题已发去留言板，问题有点多，请谅解。近一年，父亲直肠癌，情况不好，一直特别忙，母亲因为心脏问题，本来要介入消融手术，结果没有合适的靶血管，又没有办法手术。真心希望他们能够多生活几年。祝老师身体健康，工作顺利！一、基本资料（提示：将*号填上数字，◇号填上文字）1.性别：女；2.年龄：64岁；3.体重/身高：65公斤/1.68米；4.手术时间：2008年1月；5.手术医院：【保护隐私，隐去医院名称】；6.供肾来源：尸体；7.血压：130/80；8.心率：64；9.尿量：2000ml左右。二、用药情况：1.免疫用药：（提示：将*号填上数字，服用国产吗替麦考酚酯、环孢素A、他克莫司、西罗莫司的请注明“生产厂家”，没有服用的药物空着不填，下列的免疫用药项目请全部保留不得删除！）A1.醋酸泼尼松：5mg/天（距本次复查日之前最后的一次调药：2013年2月*日由10mg/天调为现在用量）；A2.美卓乐：**mg/天（距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**mg/天调为现在用量）；B1.骁悉：**g/天（早**g、晚**g。距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**g/天调为现在用量）；B2.米芙：**mg/天（早**mg、晚**mg。距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**mg/天调为现在用量）；B3.布累迪宁：0mg/天（早0mg、晚0mg。距本次复查日之前最后的一次调药：日由100mg/天调为现在用量）；B4.依木兰：**mg/天（早**mg、晚**mg。距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**mg/天调为现在用量）；C1.新山地明：**mg/天（早**mg、晚**mg。距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**mg/天调为现在用量）；C2.普乐可复：6mg/天（早3mg、晚3mg。距本次复查日之前最后的一次调药：2013年2月*日由7mg/天调为现在用量）；生产企业：Astellas Ireland Co.，Ltd，分装企业：安斯泰来制药（中国）C3.雷帕鸣：**mg/天（早**mg、晚**mg。距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**mg/天调为现在用量）；D1.来氟米特：**mg/天（早**mg、晚**mg。距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**mg/天调为现在用量）；E1.雷公藤多甙：**mg/天（早**mg、晚**mg。距本次复查日之前最后的一次调药：**年*月*日由**mg/天调为现在用量）。2.辅助用药（根据自己的情况填写，勿漏填，用μg、mg、g，复方制剂用片、粒标注用量，新加药物注明添加日期）：a.百令3g/d（早1g，中1g，晚1g，现在用量已经维持8年）；&b.小苏打1g/天（早0.5g，晚0.5g，现在用量已经维持8年）；&c.维生素C 1片（中1片，现在用量已经维持3年，2013年2月添加）;d.复合维生素B 4片（早2片，晚2片，现在用量已经维持3年，2013年2月添加）;e.阿魏酸哌嗪300mg（早150mg，晚150mg，现在用量已经维持3年，2013年2月添加）;f.叶酸1片（中午1片，现在用量已经维持8年）;g.善存复合维生素1粒（中午1粒， 2015年2月添加）h.维生素B2 2粒（中午1粒， 2013年2月添加）i.倍他乐克缓释片23.75mg/d，（早上23.75mg，距本次复查日之前最后的一次调药：日添加）j.易善复6粒/天（早上2粒、中午2粒和晚上2粒服用，距本次复查日之前最后的一次调药：日添加）3.服药及用餐时间安排（根据自己的情况填写，勿漏填）：06:00 醋酸泼尼松1粒（5mg）；07:00 早饭、小苏打1粒（1g），易善复2粒；08:00倍他乐克缓释片半粒（23.75mg） 百令2粒（1g）、阿魏酸哌嗪3粒（150mg）、复合维生素B吃2粒；09:00 &FK506 3粒（3mg）；12:00 午饭；13:00 百令2粒（1g）、维生素C吃1粒、叶酸1粒；善存复合维生素1粒，维生素B2 2粒，易善复2粒18:30 晚饭、小苏打1粒（1g），易善复2粒；19:00 百令2粒（1g）、阿魏酸哌嗪3粒（每片50mg）、复合维生素B吃2粒；20:30 &FK506 3粒（3mg）三、检查指标：（提示：术后没有检查过的项目请填“从未查过”，检查过的必须填写不得漏填；下列的“检查指标”项目请全部保留，可以增加检查项目但不得删除下列的“检查指标”项目！）1.药物浓度：（必须填写最后一次的浓度检查报告，没有服用的免疫抑制剂浓度空着不填）环孢素C0浓度：**ng/ml，（末次服用**mg，**小时后抽血，距本次更新资料时最近的一次检查：**年**月**日，◇◇医院检查）；环孢素C2浓度：**ng/ml，（末次服用**mg，**分钟后抽血，距本次更新资料时最近的一次检查：**年**月**日，◇◇医院检查）；他克莫司浓度：6.6ng/ml，（末次服用3mg，12小时后抽血，距本次更新资料时最近的一次检查：日，【保护隐私，隐去医院名称】检查）；西罗莫司浓度：**ng/ml，（末次服用**mg，**小时后抽血，距本次更新资料时最近的一次检查：**年**月**日，◇◇医院检查）；霉酚酸药时曲线下面积（MPA-AUC）：**，（早**g，晚**g，距本次更新资料时最近的一次检查：**年**月**日查，◇◇医院检查）。2.肾功：（距本次更新资料时最近的一次检查：日，【保护隐私，隐去医院名称】检查）肌酐：108（50-110）；括号内为参考值。尿素：7.5↑（3.2-7.1）；尿酸：251.5（102-416）；肾小球率过滤47.1胱抑素C：**（**-**）。从未查过3.肝功：（距本次更新资料时最近的一次检查：日）谷丙转氨酶ALT：35（0-65）；碱性磷酸酶：37（39-190）；总胆红素：29.5↑（2-18）；直接胆红素7.6 ↑（0-7）;总蛋白：64（61-83）；白蛋白：39（35-50）;间接胆红素21.9↑（1.7-13.7）；总胆汁酸4.8（0-25）;球蛋白30.5（20-36）;谷氨酰转肽酶63↑（0-47）；谷草转氨酶35（0-40）脂蛋白（a）12.3（&30）;渗透压305;阴离子间隙23;乙型肝炎表面抗原 阴性（阴性）；白球比0.92；尿毒氮/肌酐0.07；谷丙/谷草1；4.电解质：（距本次更新资料时最近的一次检查：日）钾：4.0（3.5-5.5）；钠：133↓（135-145）；氯：97（96-108）。钙：2.25（2.12-2.52）；镁：0.69（0.8-1.0）；磷：1.02（0.83-1.48）；二氧化碳结合力29.1（21-31）。5.血脂血糖：（距本次更新资料时最近的一次检查：日）血糖：5.9*（3.9-6.1）。甘油三酯：1.08（0-1.8）；总胆固醇：5.25（2.8-5.8-**）；高密度脂蛋白胆固醇：1.76↑（1-1.55）；低密度脂蛋白胆固醇：3.33（1.3-3.6）；糖化血红蛋白6.1↑（0-6.0）。6.血常规：（距本次更新资料时最近的一次检查：日）白细胞：5.92（3.5-9.5）；中性粒细胞比率：75.5（40-70）；中性粒细胞绝对值：3.4（1.8-6.3）；淋巴细胞比率：**（**-**）；淋巴细胞绝对值：4.9（0.8-4）；血红蛋白：132（110-160）；红细胞：4.1（3.5-5.0）；血小板：146（100-300）；淋巴细胞总数17.6↓（20-50）；&嗜酸性粒细胞百分比0.0.3（0.5--5）平均血红蛋白量28.6（26―32）嗜碱粒细胞百分比0.1（0--1）平均血红蛋白浓度314↓（320―360）单核细胞百分比8.2（3-10）红细胞分布宽度sd 43.3（37-54）中性粒细胞总数4.9（2-7）；红细胞分布宽度cv13%中性粒细胞绝对值4.9（2-7）；淋巴细胞总数1.46（0.8-4）；嗜酸粒细胞0.08（0.05-0.5）；血小板分布宽度11.2（9-17）；嗜碱粒细胞0 （0-0.1）；平均血小板体积10.6（9-13）；单核细胞总数1.3↑（0.12-0.8）；大血小板比率30.8（13-43）；血小板压积0.13↓（0.16-0.35）。7.尿常规：（距本次更新资料时最近的一次检查：**年**月**日）比重：1.012（1.）；pH：5.5（5-9）；尿蛋白：-；尿微量白蛋白：*；镜检红细胞：12个/hp（0-25）；镜检白细胞：10个/hp（0-25）隐血：-。8.T淋巴细胞亚群（距本次更新资料时最近的一次检查：**年**月**日）填写详细报告从未查过9.移植肾彩超（距本次更新资料时最近的一次检查：**年**月**日，◇◇医院检查）（距本次更新资料时最近的一次检查：日，【保护隐私，隐去医院名称】检查）&大小103*57*42，形态、结构清晰，CDFI显示：血流丰富。四、病情补充说明（根据自己的具体情况填写，越详细越好）：&心脏有肥厚性梗阻性心肌病，霉菌性食管炎，非萎缩性胃炎伴糜烂，十二指肠球部溃疡，体内多处有囊肿（肝，腰椎，颈椎，子宫颈），而且CA199高，CA199一直高，近期隔一个月查三次结果分别是155，165，166。肝功能有的指标偏高一点，日：总胆红素22.4（3.4-17）和间接胆红素17.7（1.5-11），谷氨酰转肽酶83↑（0-55），怀疑是肝内有炎症，让服用了2周甘草酸二铵肠溶胶囊和易善复，查正常范围，但继续服用中，后来一周查就又偏高了，日：总胆红素29.5（2-18），直接胆红素7.6（0-7）和间接胆红素21.9（1.7-13.7），谷氨酰转肽酶63↑（0-47）。另外，日肌酐88，第二日做心脏冠状动脉造影，第三日1月15日，肌酐变成108，这也不知道会不会是造影剂对肾脏的影响，心里挺害怕的。&心脏有肥厚性梗阻性心肌病，霉菌性食管炎，非萎缩性胃炎伴糜烂，十二指肠球部溃疡，体内多处有囊肿（肝，腰椎，颈椎，子宫颈），而且CA199高，CA199一直高，近期隔一个月查三次结果分别是155，165，166。肝功能有的指标偏高一点，日：总胆红素22.4（3.4-17）和间接胆红素17.7（1.5-11），谷氨酰转肽酶83↑（0-55），怀疑是肝内有炎症，让服用了2周甘草酸二铵肠溶胶囊和易善复，查正常范围，但继续服用中，后来一周查就又偏高了，日：总胆红素29.5（2-18），直接胆红素7.6（0-7）和间接胆红素21.9（1.7-13.7），谷氨酰转肽酶63↑（0-47）。老师，& & & &终于明白我填写的资料到底哪里有问题了，本来想着没有吃的药啥的都删掉，这样方便您看，看来我多此一举了。已经重新更新发给您邮件了，再次感谢老师多年来的解答。祝老师身体健康。& & 今年全面体检发现不少问题，主要是心脏有肥厚性梗阻性心肌病，霉菌性食管炎，非萎缩性胃炎伴糜烂，十二指肠球部溃疡，体内多处有囊肿（肝，腰椎，颈椎，子宫颈），而且CA199高，而且肝功能有的指标偏高一点。1、 & 霉菌性食管炎，非萎缩性胃炎伴糜烂，十二指肠球部溃疡，hp阳性，对于移植患者怎么治疗合适，服用了阿莫西林胶囊 早晚各2粒，克拉霉素缓释片早0.5g，胶体果胶铋胶囊早晚各100mg，埃索美拉唑镁肠溶片早20mg，这四种药服用了4周，不知道对于hp的治疗是否可以了？对于霉菌性食管炎，医生让经常用小苏打漱口，说不用吃药，胃炎及糜烂也没有其他措施，老师有什么建议？2、 & 日：总胆红素22.4（3.4-17）和间接胆红素17.7（1.5-11），谷氨酰转肽酶83↑（0-55），怀疑是肝内有炎症，让服用了2周甘草酸二铵肠溶胶囊和易善复，查正常范围，但继续服用中，后来一周查就又偏高了，日：总胆红素29.5（2-18），直接胆红素7.6（0-7）和间接胆红素21.9（1.7-13.7），谷氨酰转肽酶63↑（0-47）。甘草酸二铵肠溶胶囊还需要服用不？还需要服用什么其他利胆方面的药物吗？3、 & CA199一直高，近期隔一个月查三次结果分别是155，165，166，胃肠镜，上下腹部核磁功能都没有异常，医生怀疑是多囊肝引起的，老师觉得可能什么原因？4、 & 因为CA199一直不在正常范围（160左右，正常要小于37），服用fk506确实几年来一直挺多的，目前早晚各3mg，药物浓度是6.6，当年服用骁溪使得血小板严重下降，所以很长时间是服用fk506和咪唑立宾片。看到相关文献提到fk506长期服用将近有5%肿瘤发生，和移植医生联系，想看看Fk506（药物浓度是6.6）是否能减量或者换成雷帕鸣药（看到雷帕鸣报道可能具有免疫抑制和抗癌的双重作用）。结果说让停掉了咪唑立宾片100mg/天（早晚各50mg），我其实发现大部分移友都是两种以上免疫抑制药物，不知道这样停掉咪唑立宾片是否合适？我发现没有移友服用这么多的fk506，真担心这个毒性会导致太多问题。5、 & 已经确定是肥厚性梗阻性心肌病（家人中没有），不适合做介入消融手术（没有适合的靶血管），看到fk506说明书说可能导致此病，如果确认此病，要减量或者换药。移植医生说不建议服用雷帕鸣，认为雷帕鸣作用不稳定。近期我问了长征医院**教授，说雷帕鸣有高血脂和蛋白尿的可能，但可能会使得心肌缓解，我想知道高血脂话，一般服用什么他汀类药物？蛋白尿的话，一般服用什么药物缓解，不知道这蛋白尿或者高血脂对肾脏肝脏的危害怎样？中庸老师有什么建议？6、 & 如果老师认为适合换雷帕鸣话，建议如何服用？**教授的建议说是把fk506改成早晚各2.5mg，3天后查药物浓度，如果大于5的话，可以按照2.5mg的量服用，如果小于5的话，还必须按照原来3mg的量服用。Fk506保证大于5的浓度后，加服用雷帕鸣1粒（说上午10点服用），然后一周后测雷帕鸣的浓度，如果fk506浓度+雷帕鸣的浓度大于10的话，可以按照这种方案服用。如果不大于的话，没有告知如何，老师觉得可行不，如果可行话，上午10点服用和每天1粒的量及药物浓度上述合适不？也请老师建议下雷帕鸣哪个厂家的比较好，这个雷帕鸣药物浓度也是清晨空腹去测比较合适吗？7、 & 长征医院医生建议停掉，但我感觉尿酸0.33，在中间值，是不是不需要停，另外，几次化验钠偏低一点点，是不是吃着小苏打比较好？百令胶囊目前是早中晚各2粒，医生让改成早晚各4粒，您觉得呢？让把醋酸泼尼松改成强的松，意思是醋酸泼尼松不适合吗？医生写本子上，回来才看到的。8、 & 骨密度正常，是否还需要服用钙相关的药物，如果需要，有什么建议服用的？老师觉得目前服用的药物有什么不妥或建议不？9、 & 肌酐在做心脏的造影前肌酐是88，做完后两天测变成108，和临界值太靠近了，不知道是不是心脏造影伤肾了，老师觉得该怎么处理不？10、 & T淋巴细胞亚群没有查过，这个是不是有必要查，一般要达到多少算合适，这个指标是调整用药的依据吗？老师还有其他检查的建议不？11、 & 目前血压常不稳定，早上经常150/90，服用倍他乐克后，中午130/80，到晚上有时候是130/80，有时候是140/90，这样话，要吃降压药吗？可以吃络活喜吗？谢谢。12、老师，交流须知里要求的检查最好每次都做，除此以外的指标没有必要做吗？T淋巴细胞亚群、胱抑素C我们从来没有做过，这也是反映移植肾情况，还是调整药物的根据呢？中庸： 02:08:07【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！欢迎再次来到《中庸与肾移植》！1? 可以在停用HP根治疗法治疗1个月后复查HP。2? 建议用优思弗而非甘草酸二铵。3? 不清楚，可以定期作肿瘤筛查。4? 有可能肝囊肿引起的。作了CA50、CA125、CEA和AFP没有？5? 不一定是遗传病，内分泌原因也可以引起（主要是高血压），尿毒症时长期高血压、贫血也会引起左室肥厚（如果术后血压也控制不好，则这可能会加重）。普乐可复引起此病一般都是长期严重中毒（浓度太高），因此一般都可以排除与普乐可复的关系。6? 我认为目前还看不出有换成雷帕鸣的必要，雷帕鸣就是美国惠氏的。7? “长征医院医生建议停掉”？停掉什么？8? 可以服用阿法骨化醇，没有0.5μg。9? 有可能，可以输2周前列地尔看看，每天20μg，用100ml生理盐水或5%葡萄糖注射液稀释静滴。10? &建议作，同时查血常规。11? 要控制在≤120/80，血压控制不好会加重左室肥大。12? 能够做最好，帮助分析呀。healthyhome08 18:59老师，感谢回复。1、想知道您说的建议用优思弗而非甘草酸二铵，是建议服用多久，然后再复查？2、目前FK506浓度是6.6，服用早晚各3mg，您觉得肾移植后8年一般要多少浓度，因为服用骁溪会导致血小板严重低下，所以没法服用骁溪。3、老师，您的意思CA199高，有可能肝囊肿引起的。CA50、CA125、CEA和AFP都做了，都是正常范围。4、老师觉得现在不必换雷帕鸣，想请教老师一般什么情况才换用雷帕鸣？5、如果不换用雷帕鸣话，布累迪宁是不是最好不要停掉？我其实不明白一般为什么要把Fk506和布累迪宁一起服用。6、老师，抱歉“长征医院医生建议停掉”是说停掉小苏打，他认为都手术了八年了，没有必要服用小苏打，但是感觉尿酸在0.33，基本上是中等水平，而且尿的PH值比较小，我感觉这样的话，好像不适合停掉小苏打，老师觉得呢？7、老师说的"可以服用阿法骨化醇，没有0.5μg"是服用0.5μg的吗，是一天两次服用，每次0.25吗？这样的话，钙片不用服用了吧？8、老师觉得血压≤120/80，是只要高于这些，都应该服用降压药吗？中庸： 02:07:12【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！不用引用我的回复。1? 不能确定需要服用多久，可以一个月后复查。2? 如果不能服用骁悉，则这个浓度还行。3? 有可能。4? 主要是保证不出现排斥反应。当然也可以“激素+雷帕鸣+普乐可复”三联用药。5? 免疫抑制剂一般有三类，激素、CNI、抗代谢，三类方案可以加强抗排异效果，减轻药物不良反应。6? 没有必要服小苏打。7? 抱歉，是每天服0.5μg。8? 是的。healthyhome08 11:36老师，& & & & 再次感谢回复。1、请告知优思弗服用方法，是每天早晚各一粒吗？2、看到病友们都不是服用的醋酸泼尼松，请教老师醋酸泼尼松可以吗？还是推荐其他的。3、老师觉得“激素+雷帕鸣+普乐可复”三联用药怎么服用比较好，据说要测雷帕鸣和普乐可复的浓度？目前普乐可复是早晚3mg，考虑是不是可以普乐可复调整成早晚各2.5mg，然后3天后去测普乐可复的浓度到5，如果浓度到5以上了，就把普乐可复药量调整到2.5mg，然后上午10点加1粒雷帕鸣，一周后去测雷帕鸣和普乐可复的浓度，如果两者浓度之和大于10就这么服用。4、局说雷帕鸣可能会导致高血脂和蛋白尿，对于这种情况老师觉得有什么办法避免吗？或者只能采用什么药物控制高血脂和蛋白尿？这样看来服用雷帕鸣期间，需要多长时间定期复查药物浓度、血脂和尿常规吗？5、老师的意思服用小苏打并不能缓解尿酸或者尿PH值？我以为小苏打是这个作用了。6、老师觉得食管的霉斑怎么处理？据说是长期服用药物导致的。貌似听说每天用小苏打水漱口可以缓解，但是我觉得漱口都是在口腔里，听上没法缓解食管问题吧？7、老师说的每天服用一次阿法骨化醇（0.5μg），是不需要服用钙片是吗？8、请教老师，T淋巴亚群检测一般需要多久一次，这个指标是看免疫力情况的吗？对于移植后病友们，一般要多少指标范围合适。之前我问内分泌医生，居然给我说肾移植前才需要测。胱抑素C百度说比肌酐更加灵敏的反应肾功能的重要指标，老师可以告知肾移植后一般要多少范围？9、老师怎么看待普乐可复等的致癌率，之前因为家人查得癌症，加上自己ca199很高，就去查看文献，发现有些文献说大约5%的发生率，感觉真的是有些高。想知道老师觉得如何综合预防（感觉免疫抑制剂导致免疫力不高，所以感觉很无奈）。10、除了骁溪可以提高FK506的浓度，是不是五酯胶囊也可以提高fk506的浓度，貌似百度说五酯胶囊的副作用很少，感觉我服用的fk506真的是很多，已经八年早晚各3mg了，主要有些担心长期服用毒性太大。也许多虑了。期待老师的回复。中庸： 00:57:45【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！1? 每天250mg。2? 大多数移友都服醋酸泼尼松。3? 是的，加服雷帕鸣就要调整普乐可复用量。4? 服用雷帕鸣能不能避免蛋白尿和血脂升高要视情况而定。5? 降尿酸药物不包括小苏打，肾移植者服用小苏打如果不注意服用方法（比如与免疫抑制剂同服或间隔太近）害处很大。6? 如果按正规方案治疗了HP，则霉菌性食管炎一般可以不再治疗；如果仍然有症状，则可以坚持服用一段时间质子泵药物和促胃动力药物。7? 是否服用钙剂视血钙浓度而定。8? 视调整免疫抑制剂调整情况而定。9? 您把文献发过来看看。10? 凡是CYP-3A4、3A5的底物和抑制剂都能提高FK506浓度。healthyhome0801-30 09:37老师，& & & &再次感谢回复，已经给您发了几篇文献，请查看邮箱。印象之前还看到一篇关于他克莫司毒性方面的，但是这次没有找到，记不清是哪篇了。& & & & 给我的感觉是他克莫司不能长期服用那么多，我们服用的真多，早晚各3mg。貌似我没有发现其他移友服用这么高剂量。1、老师说到CYP-3A4、3A5的底物和抑制剂都能提高FK506浓度，是否可告知副作用小的，尤其不怎么降低血小板的（因为骁溪不能服用，降低血小板很厉害。）2、老师觉得服用雷帕鸣后，药物浓度一般要多久查一次。T淋巴亚群和胱抑素C一般多久查一次。听上去是要是查了T淋巴亚群后，可能每个人的药物浓度可以根据T淋巴亚群反应的免疫情况而定的不同？3、老师觉得肾移植后的HP怎么治疗比较正规，我们就是吃了一个月的药（埃索美拉唑镁肠溶片、阿莫西林胶囊、胶体果胶铋胶囊、克拉霉素缓释片），不知道这算正规不。4、老师觉得小苏打对于移植后8年的移友没有必要服用？老师可否告知之前服用小苏打的目的和常规服用年限。5、关于血压药控制在120/80是对于63岁的老人也要这些是吧？再次感谢老师的回复。6、老师易善复可以常年吃的吧？是早晚各2粒吗？之前医院让早中晚各2粒，说一个月后，减为1粒。但我想还是按照老师推荐的吃。谢谢。中庸： 00:22:11【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！找到FK506恶性肿瘤5%的发生率的文献再讨论吧。1? CYP-3A4、3A5的底物和抑制剂不影响骁悉的药动学特点。提升FK506浓度用得最多的主要有地尔硫卓、五酯胶囊（片、胶丸）、佩尔地平、盐酸小檗碱。2? 服药初期每周查浓度，浓度稳定后如果没有调整用量可以2～3个月查一次。T淋巴细胞亚群可以与其他指标一起综合分析免疫抑制剂用量是否合适。3? 您可以在治疗结束一个月后查HP。4? 我一般不主张服小苏打。5? 是的。6? 可以长期服用，早晚各2粒。healthyhome0801-31 18:03老师，回复收到，再次感谢。& & & &FK506等免疫抑制剂和肿瘤之间关系的论文我昨天发过部分到您邮箱，还有一篇之前看过的没有找到。1、老师血压高于120/80是不是不仅对心脏不好，对于肾脏也会有影响是吗？2、因为不能服用骁溪，所以想请教老师提到的地尔硫卓、五酯胶囊（片、胶丸）、佩尔地平、盐酸小檗碱哪种的副作用小些，且不是影响血小板的。3、感觉FK506服用早晚3mg对于身体的伤害可能会比较大吧？所以想尝试加提高其浓度的药物，不知道老师怎么看。4、老师，深海鱼油是不是也可以服用。再次感谢老师。中庸： 00:15:34【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！1? 是的。2? 可以用五酯胶囊，注意调整初期查勤浓度和肾功能。3? 加服提升浓度药物最主要的还是从经济角度考虑。4? 可以，但应该服含量在60%以上的。healthyhome0802-02 10:42老师，& & & &回复收到，再次感谢。1、您说的服用鱼油在含量60%以上，是指什么的含量。2、老师认为加服提升fk506浓度的药物并不会减少对身体的一些副作用吗？我一直以为服用fk506太多，对身体影响大，以为少服用点fk506，弄点其他可以提升fk506浓度的药物可以减少对身体的不良影响。这样看来我的想法是不对的？服用增加fk506浓度的药物仅仅是从经济学角度考虑，不会减少对身体的不良影响？3、老师认为肾移植8年，早晚各服用fk506是3mg，测得fk506浓度是6.6，可以改成早晚服用2.5mg的fk506吗？其实不知道手术8年后fk506药物浓度要多少以上。也不知道基本上早晚少服用0.5mg的fk506话，会大概降低多少药物浓度？说是要加雷帕鸣话，要求fk506浓度5以上？4、一直有鼻窦炎，每天都要拧鼻涕几次，不知道老师有没有什么推荐的药物，或许也不用管吧？5、移植手术后的这8年，基本上没有吃过豆腐等豆制品，海带、紫菜、各种蘑菇，各种木耳，银耳等菌类，也没吃过不带鱼鳞的鱼。我想这些东西是最好一直不要吃吧。中庸： 01:23:31【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！1? 是“20碳5烯酸”+“22碳6烯酸”的含量。2? 是的，基本是单纯从经济角度考虑。3? 其实FK506浓度多少要根据具体情况分析，比如三联方案则如果骁悉足够大，则FK506可以维持很低的浓度。4? 去耳鼻喉科看看吧。5? 可以吃这些食物，适量就行。healthyhome0802-05 11:11老师，您好！& & & & 今天问了当地医院，没有雷帕鸣这种药，也不能测雷帕鸣药物浓度。这样的话，貌似确实暂时没法加用雷帕鸣这种药了。我想请教老师，这样的话，原来的三联用药还继续，还是真的要停用咪唑立宾片。& & & 之前服用早晚3mg的fk506，早上1粒醋酸泼尼松，早晚各1粒咪唑立宾片。fk506的药物浓度是6.6.手术8年后了。因为我看ca199高，几个月查下来一直是160作用，没有查到具体原因，当时害怕，就和手术医生提到是不是加雷帕鸣，结果他说雷帕鸣不稳定，不建议。我说怕免疫药吃太多后，真有问题，然后手术医生说我可以停掉咪唑立宾片。现在雷帕鸣没法加，上次老师也说没到了非要加雷帕鸣的时候。这样话，我想听听老师意见，是还维持原来的三联用药，继续咪唑立宾片吃着吗？& & & &然后我还想请教下百令胶囊服用方法，我们是早中晚各1g，上次有位医生说我们的吃法不对，应该是早晚各2g，直接搞不懂到底该怎么服用了，请老师指导。再次感谢老师。中庸： 01:29:49【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！您不能诱导医生按您的意见用药啊！百令胶囊用法医生的说法是对的。healthyhome08 18:47:33老师，回复收到，感谢几年来的解答，祝老师 新春快乐，幸福安康，万事如意！老师，关于调成雷帕鸣确实我有点诱导医生了，哎，家人有生重病的，当时查到ca199高，有点慌，这现在暂时不好调成雷帕鸣。请教老师：1、是继续原来的早晚各3mg的 fk506（药物浓度是6.6），泼尼松早1粒，咪唑立宾片早晚各1粒的三联用药。还是真的停掉咪唑立宾片比较合适？2、或者fk506药物在这个浓度下，是否可考虑调成早晚2.5mg，如果真要调话，浓度多少算可以调，移植手术8年。或许还要做其他检查后确定fk506是否可以减量，请老师指导。再次感谢老师。中庸： 01:52:31【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！1? 二联用药方案问题较多，为了保证免疫抑制剂用量充足，普乐可复必须维持较高的浓度水平，这样很容易慢性中毒，对移植肾长期存活不利。2? 如果仍然是二联用药，FK506浓度需要维持在这个水平或更高一点的水平。healthyhome08 14:06:11老师，您好！& & & & 这样看来还是坚持三联用药比较好。我想请教老师：1、fk506是早晚各3mg，咪唑立宾片是早晚各1片，泼尼松是早上1片。fk506浓度是6.6（移植8年后），我想知道这个fk506的浓度还可以低吗？fk506浓度这之后要多少范围比较合理？可以改成早晚fk506各2.5mg吗？2、胱抑素C和T细胞亚群要多久检测一次，T细胞亚群也用来做调整药物的参考吗？居然身边真要人移植后得了ca，去医院化疗中。哎，真是担心fk506中毒啊，老师还有没有建议减少fk506的毒性，或者不耽误抑制的前提下免疫力方面的建议，希望不容易长ca。3、可以吃抗氧化的保健品吗？4、现在药物浓度，肝肾功能，彩超等常规检查要多久检查一次比较合理？中庸： 00:12:04【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！1? 如果加上咪唑立宾早晚各50mg，那我认为普乐可复浓度维持在3～4ng/ml就可以了。2? 要看药物调整情况和检查报告的变化。3? 用维生素类就可以了。4? 如果条件允许，建议每月查肾功能；没有调整用药且浓度好肾功能稳定，浓度和肝功能可以每3个月查一次；移植肾彩超可以半年～一年作一次。healthyhome0802-16 09:08老师，& & & &回复收到。谢谢。还有几个问题请教您：1、您说的三联用药（fk506，咪唑立宾片和泼尼松片）加上咪唑立宾早晚各50mg，普乐可复浓度维持在3～4ng/ml就可以了。目前fk506是早晚各3mg，是不是可以考虑调整成fk506早晚各2.5mg，服用一周后检测fk506浓度。2、老师说的关于fk506毒性是要看药物调整情况和检查报告的变化，意思是主要根据fk506服用情况及药物浓度，胱抑素C和T细胞亚群情况吗？或许是看全部指标变化情况？胱抑素C和T细胞亚群一般多久检测一次。3、老师，看到您关于小苏打的帖子里面提到小苏打不能降低尿酸，但是可以减低尿酸结晶的概率。同时可以帮着维持尿PH值在6.2-6.8之间。我们尿PH值5.5，这样是不是最好还是维持原来小苏打早晚各一粒。另外您帖子里提到看二氧化碳偏低吃，偏高不吃，不知道是不是说的二氧化碳结合力，我们现在二氧化碳结合力29.1（21-31）正常范围。4、小苏打服用是有什么禁忌，印象是不能和Fk506同服用？中庸： 23:42:31【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！1? 加上咪唑立宾后，普乐可复可以先减到早晚各2.5mg，为了确保安全，调整用药2周后须复查浓度和肾功能！2? “T细胞亚群要多久检测一次”要看药物调整情况和检查报告的变化。胱抑素C是肾功能指标，与肾功能一起查就行。3? 不是人人都需要碱化尿液，当肾功能基本正常、尿酸不高时，不用关注尿pH。4? 小苏打如果与其他药物同服很有可能引起药物变性，影响其他重要药物的效果。肾移植者如果对医学、药物没有多少认识，最好别服。这是经验之谈，因为不少第一次来交流的病友，就是因服用小苏打而出问题的。healthyhome0802-17 11:00老师，& & & & 感谢回复。& & & & &请教下小苏打对于胃炎伴糜烂，十二指肠溃疡会有帮助吗？我在想也可能服用后，胃酸分泌会更多？这么看来也许是小苏打影响的fk506的吸收效果，导致早晚各服用3mg，药物浓度也就6.6而已。& & & & 现在才明白fk506最好空腹吃，怪不得多年前老师建议7点早饭，9点吃fk506，没有这样严格的服用，估计也是影响了fk506的浓度。中庸： 00:15:52【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！胃酸分泌过多建议直接用质子泵抑制剂类药物，如果雷贝拉唑。“胃炎伴糜烂”如果与幽门螺杆菌感染有关，则要先治疗幽门螺杆菌感染。healthyhome08 11:19老师，可以用抗氧化剂和做艾灸吗？& & & &其实我主要是想知道Q10和艾灸是不是可以用？不知道是不是关元，气海，足三里可以艾灸下。谢谢老师。中庸： 00:22:40【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！一般不主张服辅酶Q10，除非心内科医生处方治疗严重心脏病。中医的治疗好保健方法一般也吧主张用。healthyhome08 13:04老师，& & & &回复收到。& & & &有肥厚性心肌病，所以想吃Q10，也吃着倍他乐克半片（47.5的一半，心率65大概），不知道是不是会对其他药物吸收造成影响？& & & &1、晚上的fk506是8:30服用，我想请教老师，这种情况下，第二天早上几点测的药物浓度比较准确。早上7点吃早饭貌似有点难度（除非自己提前吃），这样的话，fk506如果真的空腹，就要等早饭后2小时，可能太晚了哈？晚上和早上的最好间隔12小时？& & & &2、有幽门螺杆菌，已经服药近4周，停了快一个月了，元宵节后去复查幽门螺杆菌。& & 3、 雷贝拉唑可以长期吃的吗？我想吃点消化酶可能也行？& & 4、老师是说艾灸等中医保健最好不要用吗？自己偶尔按摩穴位应该可以吧？中庸： 01:12:43【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！肾移植者肥厚性心肌病一般都与尿毒症时血压高、贫血、毒素有关，术后一般都能恢复或明显好转，除非血压始终没有控制理想。如果心内科医生没有处方要求服用辅酶10，则不必服用。1? 最理想的情况，普乐可复早晚平均服用、服用间隔12h、抽血在晚上服用普乐可复12h后。2? 嗯。3? 某些情况雷贝拉唑需要长期服用。4? 如果打算预防或治疗什么，那就算了吧。healthyhome0802-19 08:29老师，& & & 回复收到，谢谢！想起来之前陪家人去看中医，中医让我长期服用三七粉（因肚子有时有点坠涨），我也不知道干嘛用的，买了不少三七回来，准备打粉喝。现在想想还是需要请教老师，是不是可以喝？自己也不知道作用。& & &fk506如果改成早饭前服用，要早饭前几点服用比较好？如果早饭前服用话，是不是晚上也最好改成晚饭前服用。中庸： 00:33:19【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！有移植中心在给肾移植者服用三七粉，但我对此没有研究。FK506空腹服用最好，饭前≥1h或饭后≥2h就是空腹。healthyhome08 16:57:08老师，感谢回复。& & & & 根据您的建议，我把用药调整为如下，请您帮忙看下时间和用量上是否有不合理的地方。谢谢！& &最近打算调整fk506早晚各2.5mg看看浓度是否在老师之前说的3-4的浓度。如果调整后两周测得浓度高于4，是不是可以试着变成早晚各2mg，两周后再测浓度呢？& & 咪唑立宾片是不是也必须空腹吸收效果好？和泼尼松一起吃没有问题吧？阿法骨化醇好几年没有吃了，老师觉得安排在什么时间比较好？06:00 醋酸泼尼松1粒（5mg）、布累迪宁1粒（50mg）；07:00 早饭，易善复2粒；08:00倍他乐克缓释片半粒（23.75mg） 百令4粒（2g）、阿魏酸哌嗪3粒（150mg）、复合维生素B吃2粒；09:00 &FK506 3粒（3mg）；12:00 午饭、小苏打1粒（0.5g）；13:00维生素C吃1粒、叶酸1粒；善存复合维生素1粒，维生素B2 2粒，17:30布累迪宁1粒（50mg）18:30 晚饭，易善复2粒；19:00 百令4粒（2g）、阿魏酸哌嗪3粒（每片50mg）、复合维生素B吃2粒；20:30 &FK506 3粒（3mg）中庸： 01:58:30【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！仍然调整2周后复查。可以这样安排。healthyhome0802-21 19:59老师，& & & 回复收到，阿法骨化醇好几年没有吃了，老师觉得安排在什么时间比较好？谢谢。06:00 醋酸泼尼松1粒（5mg）、布累迪宁1粒（50mg）；07:00 早饭，易善复2粒；08:00倍他乐克缓释片半粒（23.75mg） 百令4粒（2g）、阿魏酸哌嗪3粒（150mg）、复合维生素B吃2粒；09:00 FK506 3粒（3mg）；12:00 午饭、小苏打1粒（0.5g）；13:00维生素C吃1粒、叶酸1粒；善存复合维生素1粒，维生素B2 2粒，17:30布累迪宁1粒（50mg）18:30 晚饭，易善复2粒；19:00 百令4粒（2g）、阿魏酸哌嗪3粒（每片50mg）、复合维生素B吃2粒；20:30 FK506 3粒（3mg）中庸： 01:17:16【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！阿法骨化醇只是预防性辅助药物，没有什么要求，与其他辅助药物同服就行。healthyhome0802-23 09:04老师，& & & &回复收到，谢谢！& & & & 只要血钙没有超标，阿法骨化醇和钙片就每天服用吧？我在想是不是每天喝鲜榨的胡萝卜汁的话，可以不服用阿法骨化醇，还是如果甲状旁腺素高的话，就必须服用阿法骨化醇？中庸： 00:53:09【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！建议先作腰椎骨密度和股骨颈骨密度，查甲状旁腺素。胡萝卜汁不能替代阿法骨化醇。healthyhome08 18:25:49感谢老师回复，看来手脚骨密度是不准确的哈。healthyhome08 12:29:36老师，& & & &这几天本来想把之前说的fk506调整到早晚各2.5mg，结果先去复查fk506浓度，变成4.1（12月去查的是6.6）。不知道是不是咪唑立宾片最近总是早上1粒，晚上没有服用，对fk506的浓度会有影响，估计这样的话，fk506服用量暂时不能减少了。或者现在服用的其他药会影响到fk506的浓度，麻烦老师帮看看，前面就是晚上的咪唑立宾片1粒没有服用，谢谢老师。06:00 醋酸泼尼松1粒（5mg）、布累迪宁1粒（50mg）；07:00 早饭、易善复2粒；08:00倍他乐克缓释片半粒（23.75mg） 百令4粒（2g）、阿魏酸哌嗪3粒（150mg）、复合维生素B吃2粒；09:00 &FK506 &3粒（3mg）；12:00 午饭、小苏打1粒（0.5g）；13:00维生素C吃1粒、叶酸1粒；善存复合维生素1粒，维生素B2 2粒，阿法骨化醇0.5μg（0.25μg*2）17:30布累迪宁1粒（50mg）18:30 晚饭、易善复2粒；19:00 百令4粒（2g）、阿魏酸哌嗪3粒（每片50mg）、复合维生素B吃2粒；20:30 &FK506 &3粒（3mg）中庸： 01:32:57【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】healthyhome08移友您好！应该没有影响，小量调整而浓度大幅变化的情况很常见。healthyhome08 12:30:05老师，fk506浓度是早上8:30检测的，我想应该是服药后12小时检测吧？中庸： 01:33:39【本回复纯属病友之间的交流，不可作为治疗依据，请与医生联系治疗方案：】是的。healthyhome0803-06 16:44感谢老师回复。
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