提起强直性脊柱炎，有许多人可能都没有听说过...
应该如何判断自己是否患上了强直性脊柱炎疾病...
强直性脊柱炎疾病确实是有着严重危害性的，一...
强直性脊柱炎属于一种慢性疾病，这个疾病发生...
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疾病保健 /Menstrual disorders
强直性脊柱炎出现以后，他的症状表现是非常明显的，同...看到这个问题,突然有种想哭的冲动.&br&
2010年,我24,大学毕业,和高中时候一个同学走到一块,高中时候没怎么说过话,所以不能说爱的有多深,但是对于这一份认真的感情,我当时还是很投入的&br&
只是无意间去医院找他一个妹妹,他妹妹在医院当护士,没事干就去抽了个血,没想到就抽到了另一个人生,我的血小板只有30(正常100到300),白和红和血也比正常最低值低,接下来就是复查,不停从这个医院到另一个医院,最后在MDS和再障之间没有定诊,在医院做骨穿,我至今没见过骨穿的针长什么样,只是当时在医院的四岁的侄女,平时跟我调皮捣蛋的小女孩,在我抽完骨髓转过身之后,两眼满眼恐惧的摸着我的手,叫我一声姑.&br&
我是相信爱情的,在医院当医生问他和他家人和我什么关系时,他说我们马上就要结婚了.&br&
后来我们还是分手了,分手的原因只是因为他妹妹说再障不会生孩子,会传染,在此我不想说他妹妹的医是哪儿学的,毕竟我庆幸当时没有和他结婚.&br&我没有报复的扭曲心理,尽管我们分手,我高中的其他同学得知后,基本上断绝了和他的联系,我从来不想跟任何同学提这件事,分手的故事里没有对错,或许我们之间的爱情并没有这么我期许的这么深,或许我们之间并不存在所谓缘分,这只是生活的一段小插曲,是命运叫我认识人渣的机会吧.（很多人回复里面说我对他用这个词很不适合，首先分手并不像我写的这么轻描淡写，个中酸甜使我一个性格超级温和的人不得不这样定义他，其次，他在我结婚前一再找我复合的时候瞒着我他有病，一直到我坚决拒绝他，他告诉我他的丙谷转氨酶高的离谱，我一直知道他家遗传乙肝，只是我们在一起的时候他一直正常，后来他感染上的）&br&
分手后我便开始了艰辛黑暗的求医之路,两年之内,没有哪一天,我是能好好吃我想吃的东西,我吃医生让我吃的东西,喝医生让我喝的药,因为不想用激素,我选择中药,我想是我的身体选择放弃我,但是我不想放弃我的身体,我一天三大碗的喝着发黑的中药汤,爸爸妈妈在为我治病的过程中基本上耗了他们所有的精力,在此,请允许我噙着泪花,对不放弃我的家人,说一声谢谢,尽管,他们不一定看得到.&br&
一直到2012年底,我在此期间从没有相过亲,从来不跟任何男人多说话,因为虽然上一份感情没有带给我多大的伤害,但是我不想再经历相同的事情.直到遇到我老公.&br&
我告诉他所有,他说不管你能不能生孩子,我又不是跟孩子过一辈子,我是跟你过一辈子的,如果你愿意我们就会在一起,如果你不愿意,那任何拒绝都是借口,&br&
结婚前半个月,前男友给我打电话哭,让我回心转意,他答应我永远不会再犯以前的错误,我以一个老同学的态度告诉他,不要哭了,以后你也会有自己的幸福的&br&
婚两年,从认识老公开始,我没吃过药,停药的时候血99,红3.7,白6,板22.&br&
我结婚&img src=&/af1c4ed3f351f3faaffe2ac_b.jpg& data-rawwidth=&640& data-rawheight=&960& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&640& data-original=&/af1c4ed3f351f3faaffe2ac_r.jpg&&&img src=&/01db5ff5a5e08b2d7e341fd_b.jpg& data-rawwidth=&640& data-rawheight=&960& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&640& data-original=&/01db5ff5a5e08b2d7e341fd_r.jpg&&&br& 回他老家办准生证.&br&&img src=&/dfc0ef797ee_b.jpg& data-rawwidth=&720& data-rawheight=&960& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&720& data-original=&/dfc0ef797ee_r.jpg&&&br&对,我们去他老家补办结婚证,顺便办准生证,孕检的结果显示,我已一切正常.&br&
因为当时一天没办完,当天在他老家找了一个宾馆住着,我在家习惯半夜起来的时候光着脚,当天晚上在宾馆我还是光着脚起来的,当我准备踏进冰冷的卫生间的时候,我踏上的是一个温暖的东西,打开灯我看到他睡前铺在地上的浴巾,当时的感动是发自内心的.&img src=&/ae_b.jpg& data-rawwidth=&720& data-rawheight=&960& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&720& data-original=&/ae_r.jpg&&从结婚到现在,他一直以他自己的方式这样爱着我,关心着我,并且从来没有因为我耍性子,我无理取闹而减少,我想这就是为什么我的病不治自愈的原因吧&br&谁也不能保证爱人一辈子都健健康康，只要在一起的今天是幸福的，那这段婚姻就是成功的&br&&b&我想说的是,爱是纯粹的,如果真的很爱她,那么任何病都不能成为你们感情的阻碍,如果你们的爱没有到一定程度,一切都可能成为分手的借口,相爱需要两个人,不爱却只需要一个人的一个借口而已.&/b&
看到这个问题,突然有种想哭的冲动. 2010年,我24,大学毕业,和高中时候一个同学走到一块,高中时候没怎么说过话,所以不能说爱的有多深,但是对于这一份认真的感情,我当时还是很投入的 只是无意间去医院找他一个妹妹,他妹妹在医院当护士,没事干就去抽了个血,没想…
给你看一个帖子，同时让在这里更多的人可以看到。&br&&br&&br&&br&&br&&br&笔者是风湿免疫科的主治医师，又是AS患者，算是“双面人生”。&br&有点遗憾的是，尽管笔者父亲也患有“风湿性心脏病”并英年早逝，但因家境贫寒、信息闭塞，直到我考入医学院、接触AS相关知识之后，才意识到自己可能是AS患者。&br&研究生我选择了风湿免疫科，研修强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等（这些病关系紧密，如AS曾被称为“类风湿脊柱炎”），毕业后留校工作至今。自那以后，我注意审视我接触的人，慢慢地，又在亲戚里发现二位AS患者（同学、朋友圈里面也有），而他们多数毫不知情，只知道“腰不好”！&br&我曾到广东某地帮助当地医院搞风湿科。当地电视台采访了我，我在镜头前特别花了很大篇幅介绍“强直性脊柱炎”。没想到节目播放时，有关AS的内容却很少。&br&可见，当很多人还走在“腰肌劳损、椎间盘突出、肾虚”的弯路上，我们吧里的每个人都是幸运的。&br&随着网络知识爆炸、医疗信息良莠不齐、鱼龙混杂，“该怎样治疗”困扰了越来越多的人。日常工作中，接诊的AS患者很多，听他们讲了很多故事，也听闻很多“专业疗法”，如“X联痛痹、小分子、微创、药物导入、部队高科技、XX针、XX刀、免疫活化、XX链”等等。也听了闻所未闻的“权威机构”，如“爱X医院，X民医院，管X中医院”等等。&br&很多人明白这些东西水分很大。仍有人半信半疑，所以会来门诊咨询“某某疗法怎么样”。很多人深信不疑，并迫不及待接受了治疗。为了避免病人“误入歧途”，我年复一日重复解释那些疗法的机构的不足和欺骗性。但我猜，在缺乏互信的社会背景下，可能有人心里嘀咕：“这个医生会不会是贬低别人，抬高自己呢？”&br&随便搜索一下“强直性脊柱炎+治疗”，各种治疗方法五花八门、“八仙过海各显神通”，基本是断章取义，歪曲经典，过分夸大，但善于伪装，具有相当的“专业色彩”和欺骗性。被误导的人何止成千上万！&br&偶然看到“强直性脊柱炎吧”，抱着“多了解病人的心理，有利于沟通”的心理，我浏览了一些帖子。尤其浏览了几个“精华帖”，我不禁拍手叫好！朋友们集思广益，乐于互助，对疾病的病因、机理、诊断、治疗都有相当的认识，既有理论又有实践，既有经验也有教训。有许多是非常贴切的切身体会、真知灼见，是一部可以共享的“疾病百科全书”！&br&一直以来，常感医患之间沟通太少。医生常不能对病人所关心的信息做充分的介绍答疑。有些新病人会把一些话藏在心里、不敢说，例如对治疗用药、副作用等存疑、经济有压力不敢说等等。双方有时甚至“一厢情愿”，“同床异梦”。所以，“看病容易，看人难”。从贴吧里可以听到更多朋友的心声，有些在门诊、病房反而听不到的，这对我从医是大有裨益的。&br&说到这里，我不禁记起去年来看病的“父子三人”。&br&父亲估计60岁，头发灰白，两个儿子18岁和20岁左右，3个人对AS都一无所知。从言谈举止看，父亲科学知识少，孩子估计没上过几年学。&br&父子三人来广州探亲，因为大儿子经常有膝盖痛、大腿痛，所以“顺便来大医院看看”。一开始看骨科，后来被转到风湿免疫科。&br&我发现大儿子除大腿痛之外，还有腰痛、腰椎活动度减低，连小儿子也有（比较轻，没引起重视）。当时我告诉他们父亲：“这是强直性脊柱炎，是风湿病的一种，之所以两个儿子都怀疑有这个病，是因为这个病有遗传（倾向）”，但并没有花很多时间解释AS这个病。而花主要精力跟父亲解释：两个儿子，尤其大儿子，可能有AS引起的“髋关节病变”，而后者是要害，任其发展下去会导致髋关节破坏，严重者影响上楼、如厕、行走等，甚至要换关节等，故需做髋关节磁共振检查、B27等，才能明确诊断、针对性治疗方案。&br&但父亲显然非常不理解，认为“我们在汕头已经抽血化验，没问题，年纪轻轻怎么会有风湿呢”。但汕头查的是类风湿因子，抗O等，根本就没有查AS这一块。至于磁共振，父亲说“以前拍过膝盖，说骨头没问题”，再听说做磁共振要900元，更不干了。&br&更令他非常不解还有，“医生你说这个病会遗传，怎么我和孩子母亲都没问题”？&br&排队的、看结果的病人和家属把诊室围得水泄不通。我只能针对父亲的问题做简要的解释，但他还是满脸狐疑地说，我们要赶车回汕头，能不能先开药吃？我说行吧，但要回来复诊，或者到汕头XX医院去细致诊治……&br&后来父子三人再也没有来看过病。我曾想象他们后来怎么样。有一个可能性是很大的：父子三人不能接受这个病，认为我胡说，经济可能也比较困难，没当回事，或者认为有民间“神医、偏方、特效药”存在，或上网找到“XX痛痹”法，或找些赤脚医生抓点草药、吃点激素，年复一年，温水煮青蛙，把髋关节病变拖坏了，工作生活不便，谈不成对象……再过10年，父亲老了，两个儿子还单身，甚至一瘸一拐、弯腰驼背，没有工作……想到这个可能性，我心里很不是滋味。&br&跟他们父子三人相比，大家都是幸运的。&br&&br&以下是我们比较想问的问题，笔主很用心的整理了这些问题并详细的解答了。&br&&br&&br&《病友问答专辑》第一期&br&&br&（1）问：“沙利度胺、柳氮璜等免疫抑制药物对于生育功能有一定影响，尤其是女性，因此25岁左右适婚适育女性在这些药物方面有什么禁忌？有些医生的意见是若没有生育，则最好先不吃这些药，有些医生说怀孕半年前断药即可。”&br&答：不同人情况轻重缓急不一样，选择也不一样。要根据具体病情、各人的身体条件来定，选用对怀孕影响小的药物，不用过于担心。怀孕前停药，具体要先停药多长时间，不同药物是不一样，绝大多数停药半年就妥当，但来氟米特一般要两年（但可另外用药促进它的排泄）。&br&&br&（2）问：AS患者适宜长期在南方居住吗？ &br&答：我透露一点信息供大家参考。日本这个国家的地理、气候条件和我国长江中下游、淮河以南地区相似（例如都是季风气候，每年5月份也纷纷进入梅雨季节等）。但日本的AS患者极少。可推测地理气候与AS关系不大。&br&另外，我科2009年前后曾有研究生比较了中国南方、北方的AS患者的病情特点，但未得出什么特别的结果。（也要考虑历代人口迁徙的因素，不展开了）&br&&br&（3）问：怎么确定哪一种非甾体性抗炎药对自己比较适用？&br&答：这个问题看似简单，回答起来没有几千字讲不透。不同非甾体药物各有优势。要根据年龄、病程、炎症水平高低、胃肠功能状况、肝肾功能情况、既往类似药物的过敏情况、经济能力等选定。简单举例，单纯从胃肠功能的角度简单分析，塞来昔布对胃的副作用小点，双氯芬酸伤胃多一点，其他居中。要是再详细一点，可以写一本书。所以要向医生具体交流你的情况，以便挑选最合适的药物。&br&&br&（4）问：我现在有尿潜血3+，还能不能吃非甾体抗炎药了呢？&br&答：问得好。非甾体药物可能引起间质性肾损害，表现为尿液出现红细胞。但潜血不等于红细胞，正常人也有潜血（这就是为什么很多人反映潜血的问题）。所以如果尿液没有红细胞，单纯潜血，就可以认为没有影响到肾间质，可以继续用药并定期复查。&br&&br&（5）问：长期吃药胃溃疡，现在一吃西药胃就痛，不吃药浑身痛，该怎么办？ &br&答：胃溃疡与非甾体可能有关。如果不是活动性溃疡，可以在吃药的同时积极治疗胃病。如果是活动性溃疡，停用非甾体，根据病情改用其他药物，例如打针、配合中成药等。还要看胃里面有没有“幽门螺杆菌”，如果有则加以根除。&br&&br&（6）问：血沉c反应蛋白都正常，但是还是觉得背部疼痛，程度不重，也在锻炼，还需要吃药吗？&br&答：血沉、CRP是抽血指标，数值正常不代表骶髂关节没有炎症，只是炎症轻微没有反应到血里面，如果所用药物有效，仍坚持用药，尤其是年轻患者。&br&&br&&br&医师会对哪些强直性脊柱炎病情格外重视？&br&一：髋关节病变（大腿根痛）。与世界其他国家民族不同，中国人群发生髋关节病变之后，没有及时积极治疗，很有可能造成髋骨质破坏、关节缝狭窄、融合，长期发展会影响上厕所、爬楼梯、甚至走路，影响生活、工作，严重者需要关节置换。本吧曾经进行过“髋关节置换援助项目”，正是针对这些朋友的。&br&&br&&br&二：发病年龄小。该病有“年纪越大炎症越轻（反之亦然），四十多岁之后炎症慢慢消退”的一般规律。很年轻就发病（例如十几岁），提示炎症程度高，并且炎症持续时间更长，积累下来的骨破坏和硬化就更为严重。另外，年轻患者更容易发生髋关节病变（危害见上述）。所以，发病越年轻，致残可能性约高。&br&&br&&br&三：患病已有较长时间，一直症状较轻，但却突然疼的厉害起来。好比“休眠的火山喷发了”。这是治疗的关键时机，及时积极治疗可以促使炎症尽早消散，降低骨破坏。&br&&br&&br&四：脖子痛、胸背痛。该病的发展一般是“由下而上”的，从屁股、下腰部开始慢慢往上发展到背部、颈部，一旦出现脖子痛，很可能说明炎症范围广，蔓延到上面的脊柱。其脊柱整体硬化的速度显著高于其他人。 &br&&br&&br&五：早期出现驼背。如果30岁以前发生驼背（即使比较轻微），也要重视。因为怕发展下去越驼背越厉害，对生活、就业、婚姻都有一定影响。&br&&br&&br&六：化验提示炎症指标明显升高。&br&&br&&br&病友如果有以上一项或多项，应充分重视，不要得过且过、耽误治疗时机。&br&&br&&br&&br&&br&&br&《楼主杂谈之一》：AS会遗传，怎么办？&br&&br&&br&&br&&br&工作中很多人都曾向我透露“害怕生了小孩被遗传”这个顾虑。我希望通过这篇短文，帮助大家拨开疑云，消除顾虑。&br&&br&1、AS并非百分之百遗传，这解释了一些人的困惑：为什么父母没有患病，而自己却患病了。不同种族、不同民族、不同基因型、不同遗传表型、不同地区、不同环境，都会对遗传几率有影响，故没有哪一个医生能准确告诉你“遗传几率是多少”。根据笔者所在单位的已有数据和笔者大略统计，强直性脊柱炎遗传给下一代的机会大约为10%-20%左右。可能大家日常中所见闻的“遗传率”比我的数据还要低一些，因为有的人症状很轻微，跟没病差不多，没被看出来。&br&&br&&br&2、“遗传因素”是先天条件，但绝大多数风湿免疫病（包括AS）的发病还需要很多后天条件的配合，如感染因素，不良卫生习惯，外伤，内分泌、代谢障碍和变态反应等。在众多的因素中，究竟哪个是主要因素，至今没有定论，但较为肯定、值得重视的因素是感染，包括了泌尿道感染和肠道感染。泌尿系感染诱发的AS的患者中，部分人有前列腺炎，小部分会有肾脏损害。通过注意个人卫生保健，减少泌尿系感染和肠道感染，可以降低AS的发病，这也是可以切实做到的。&br&&br&&br&3、万一孩子真的患病怎么办？因为我们身为患者，对疾病早已有所认识，会有相关知识和警惕性，完全可以及早发现疾病，不会耽误诊断时间，“早发现早治疗”是AS的克星。更重要的是医学发展很快，肯定会有效果更好的药物出现，而现有药物包括生物制剂肯定也会逐渐降价（一旦有更好的药物出现，现在的生物制剂价格就要跳水了），国家医保政策会越来越完善，病情严重的人肯定可以得到更好的医疗，该病会褪去魔鬼的面纱，变成容易收拾的小妖精。事实上，我们今天的境况，比起10年前的境况，已经是改善很多了。&br&&br&&br&4、实际上，绝大多数慢性病，例如高血压、糖尿病、中风、痛风，各种风湿病、甚至很多恶性肿瘤等，都会有遗传倾向（即后代比普通人更容易得病）。自古以来，这些人都生儿育女、儿孙满堂。各种慢性疾病伴随着人类进化、发展，是人类社会的正常现象，“怕遗传而不生”，是因噎废食。例如笔者和家人，就从宝宝的诞生和成长中享受了无尽的快乐。&br&&br&&br&当无数比AS严重得多的病友，如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、银屑病关节炎的病友，他们都纷纷当成父亲母亲了，你还犹豫什么呢？&br&&br&&br&《楼主杂谈之二》：国内AS治疗乱象的原因浅析&br&&br&&br&接触病人越多，越感到目前国内AS医疗乱象丛生，令人头痛，我就不再描述了。为什么会有如此乱象，我有一些个人见解。&br&&br&（1）医保政策的原因。国家和各地政府有一份“特殊/慢性/重大疾病”的目录，凡列入目录的疾病，都会得到医保政策的照顾。这样一来，病人的经济负担会明显减轻，同时，因为医保政策会明显划定“基本药物”、“基本治疗项目”、“定点医疗机构”，通过政策引导病人接受正规的治疗，这就端掉了很多不良医疗机构的饭碗，净化了医疗环境。&br&&br&&br&这一点在“系统性红斑狼疮”这个疾病上表现得尤为明显。众所周知，关于系统性红斑狼疮的治疗，在过去20年中并没有新药面世（狼疮的生物制剂目前正在临床试验中），但该病却从过去的“绝症”变成现在可以获得满意控制的“普通慢性病”。这和国家将系统性红斑狼疮纳入《特殊慢性病》目录具有极大关系。&br&&br&&br&年，“医保政策大讨论”过程中，我们曾建言献策，要求将AS纳入基本疾病目录，但没有成功。政府将AS的医疗业务推向了市场，而对市场又缺少规范和约束，这是乱象的根源之一。&br&&br&（2）AS医疗市场缺少规范和约束。医疗行政管理，需要一大批精通医疗业务、水平过硬的专业人员，才能“火眼金睛”实行有效监督。但长期以来我们的医政部门严重官僚化，很多人精于做人、乐于阿谀奉承，却缺乏踏实做事的专才，甚至“交钱办证，皆大欢喜”。对各类不规范、欺骗性的医疗行为，“只要不出人命”，就听而任之，“得罪人的事没人愿意干”。&br&&br&（3）媒体的虚假医药广告，起了推波助澜的作用。在国外，医疗广告是被严格禁止的，因为无论是媒体从业人员，还是患者，都不具备充足的医疗知识，无法判断医疗广告的真假虚实。但在我们国家，电视台、电台、报纸等媒体属于“国有事业单位”，但财政补贴逐年减少，把媒体推向“市场化”，并允许接受大量医疗广告，正式这些巨额医疗广告费养活了媒体。电视、报纸都这样，网络更不用讲了。&br&&br&所以有句笑话说“在中国，媒体天生就是正规医院的敌人”。言下之意，媒体有意无意、断章取义宣传医院的负面新闻，挑拨、放大医患矛盾，让患者降低对正规医院的信任，无疑为各类虚假医药广告开拓市场。试想，如果病人都完全信赖正规医院，没人相信广告，还会有谁花钱去电视做医疗广告？电视台没了这笔广告费该怎么办……这话虽然片面，但仍值得深思。&br&&br&所以，有的病友得出了“凡是广告都是骗人的”这个结论，这是极其朴素的真知灼见！可是，偏偏还有人不相信这句话……&br&&br&&br&哪些医院最好不要去？？？&br&&br&&br&&br&“听说XX医院好，是不是不骗人的”？类似问题让人困惑。今天探讨如何选择医院，希望能够有更多的人看到，尤其是新病友。但如果列举“那些医院好”一是怕变成广告，二是怕挂一漏万。所以从反面入手，建议“哪些医院最好不要去”。这是我个人片面的体会，仅供参考。&br&&br&（一）吹嘘“特色技术”、“专利技术”的单位。医学是人类表达善良情感的科学，任何医学技术的进步，都会迅速被发表、传播，青史留名，医学不是搞核武器，不存在“独家武功秘籍”。“特色技术”绝大多数都是旁门左道、甚至邪门歪道，是利益驱使的怪胎。所谓“特色技术”每年涌现得太多太多了，原谅我不再一一列举。&br&&br&据我所知，国内各所权威风湿科，均没有任何“治疗AS的专利”。有个朋友手机里存着某医院“治疗AS的专利技术证书”图片，我解释如下：第一，中国鼓励申报专利，每年专利多数牛毛，申请费用比广告便宜。第二，一般医学人士都对AS都一知半解，给专利证书盖章的那位领导，他对AS了解多少？第三，专利证书只说明“某人申请了这个专利”，但没有证明“这个专利能达到什么效果”。&br&&br&（二）宣传“药物毒副作用大”的单位。众所周知，除了晚期AS之外，主要治疗手段是药物和锻炼，大多数药物的副作用是可知、可避、可防、可治、可控的，只要个体化用药是安全的。因为药物的价钱是透明的，骗子依靠卖药无法获取暴利、更无法与正规医院竞争。这时候，他们便“另辟蹊径”，宣传“吃药副作用太大，我这里治疗更安全”的“杀手锏”，有的人过度担心药物副作用、看说明书睡不着觉，最容易上当。&br&&br&（三）缺少卫生行政监管的单位。例如某些WJ、BD医院，以及某些不正规的私营医院，当地卫生部门监管不力、不敢监管、或有利益作怪，往往成为各种“特色技术”的高发地。我就不展开说了。&br&&br&（四）花钱做广告的单位，网络也好、报纸也好、电视也好，正规公立医院是极少做广告的。相信大家都不会轻信，但更要小心的是，正因为上钩的人不多，所以他们要从为数不多的受骗者手上“拿回广告费和利润”，所以分摊下来，每个人“交学费”也是比较多的。&br&&br&（五）不要轻信“官方权威机构”。有人看了电视、报纸（包括中央电视台、人民日报）的东西深信不疑。其实，电视台人员是新闻专业出身，高中是学政治、历史出来的，根本不懂医学（而医学专业的程度，也超乎他们的想象），也不知深浅，他们很多时候是充当了“有意无意的骗子和帮凶”。你想想，电视台台长如果AS了，会去找“健康之路”的栏目编辑人员看病吗，会去他们吹捧的医院看病吗？所以，国外禁止媒体发布医药广告，是很有道理的。&br&&br&&br&（六）部分挂着“非营利”牌子的单位。这个说来话长……&br&&br&（七）一些我们大家公认的正规医院、三甲医院，也有一些不足、不靠谱的地方。从大量的正规、三甲医院里面筛选出更合适的医院，更是“技术活”，相信对大家有更大的帮助。&br&&br&（八）强调“我只治疗AS，其他不治”。“因为我只治疗AS，不治疗其他病，所以我就专业”这句话骗到不少人。事实上，国际上把AS分配给风湿免疫科治疗，是久经时间考验、经得住推敲的。例如，AS和类风湿关节炎等风湿病之间，有着千丝万缕的关系（如AS一开始被称为“类风湿脊柱炎”），再例如我们最熟悉的很多药物，包括生物制剂和柳氮等等，对类风湿关节炎和AS都同样有效……如果没有风湿病的融会贯通，目无全牛，就不可能真正精于AS。&br&&br&（九）“免费电话咨询”。或多或少有“电信诈骗”的色彩。如果你对疾病了解不多、决心不坚定、抱着不且实际的愿望，那么电话那头、经过“严格培训”的客服人员，就可能慢慢将你“洗脑”并拉入迷魂阵。一百个人有一个上当就够了。&br&&br&（十）当然，某些正规三甲医院的风湿免疫科，我也建议大家加以研判，尽可能找出最合适的就诊医院。下面就略谈正规医院的存在问题，供大家参考。&br&&br&&br&参加药物临床试验：小白鼠还是幸运儿？&br&&br&&br&我曾担任过许多AS新药临床试验的研究医生。这些试验看似遥远，其实关乎我们每个人。碰巧近日有一事，我有点感触，再考虑科普知识很少有提及这一块，故我在周末写了点东西，跟大家聊聊“有关药物试验的那些事”。&br&&br&某日S市来一病友，男性，二十多岁，病程估计10年，曾接受“某特色疗法”，来诊时脊柱硬化，脖子活动差。见他这样我着急——要是继续发展，30多岁、40多岁、甚至更老了，会硬化成什么样？到时日子怎么过？&br&&br&于是我向他介绍“某生物制剂的临床试验”（该生物制剂是进口的，其效果和稳定性有口皆碑，在中国上市好几年了）。研究主要挑选“脊柱已有硬化，拍片有少量骨赘，且炎症活动的病人，了解药物对减缓脊柱骨赘硬化的功效”。如果入选，有75%机会获得“免费生物制剂+基本药物”，另外25%只能获得“免费基本药物”。&br&&br&经我安排，该病友和工作人员见面，一般条件符合，但要抽血复查血沉和CRP。因他家住S市，商定抽血之后让他先回S市，不用等结果，如符合要求，我们电话通知他回来。数日之后，我向工作人员询问抽血化验结果，心里希望他能入选。但工作人员却告诉我：“没查到结果，估计他没有去抽血”。&br&&br&这让人有点意外。我接触的大多数符合条件的病友，都有意参加，不乏千里迢迢者。但他为什么不愿意呢？不参加的每个人，都有各自的顾虑和想法，但普遍顾虑是“我是不是当小白鼠啊？”这个顾虑代表了很多人的想法。&br&&br&目前国内AS药物试验主要包括以下类型：&br&&br&（一）第一类是药物上市之前，决定“能不能在中国上市销售”而进行的试验。&br&也叫“新药上市前研究”。例如，某生物制剂在美国上市10年，但为进入中国大陆市场，须按“新药”进行试验。一般由药监局授权若干家医院共同研究，北京1-2家医院，上海1-2家，广州1-2家，其余地区若干，共入选病例数百。其中部分患者接受“真药+基本药物”治疗，其余患者则“假药（安慰剂）+基本药物”。&br&&br&有趣的是，“假药（安慰剂）”和“真药”看起来一模一样。且患者和医生，都不知道“谁打真药，谁打假药”，最后才会揭晓“谜底”。这叫“双盲法”。只有这样，才能最可靠、准确了解疗效和副作用。无论病人还是医生，“心理作用”都会影响对疗效和副作用的评价。事实上，不少病人“觉得有一定疗效”，或者“副作用挺大”，但谜底揭晓时发现他打的药，其实是“假药”。另外，为科学起见，患者使用“其他药物”的种类和剂量都有仔细的规定，以排除其他药物对研究的干扰——这和平时不一样——平时大家治疗方案差异很大，无法可靠、准确分析某种药物的疗效。&br&&br&上述特点，决定了药物试验对观察药物疗效有不可替代的作用。这也是“用药经验不能替代药物试验”的主要原因。&br&&br&研究所得数据会写入说明书（这就是为什么有的要说明书那么长）。这也提示我们，对任何陌生的药物，只要你具备基本相关医学知识，并花时间、认真阅读说明书，你所获得的药物知识，可能不会比医生少许多。因为大部分医生对新药的了解，主要来自说明书，是“书面理论”，而“平时积累的一点用药经验”，其实是“雾里看花”，远不如临床药物试验那样透彻。&br&&br&（二）第二类是药物上市之后，为进一步了解药物对“某一特点的AS患者”的疗效，而进行的试验。&br&&br&本文开头那位S市患者准备参加的试验，就属这一类。其目的是了解某生物制剂在“符合特定条件的晚期AS患者”，对阻止减缓脊柱硬化的效果如何。&br&&br&再如，有很多病友被笼统地诊断为AS，但细看骨盆片子，并没有达到标准（即达不到“双侧2级，或单侧3级”），严格来说，他们只能诊断为“脊柱关节炎”（可以理解为AS前期），并不能诊断为“典型的AS”。我们进行研究，目的在于了解，早期使用某生物制剂，究竟能不能阻止、延缓此类早期病例发展为“典型的AS”。&br&&br&&br&要回答这些问题，必须依靠严格设计的临床试验。依靠平时的经验，无法得出令人信服的结论（经验不能替代试验）。&br&&br&上述试验，确实令我们对疾病、对药物有更细微、深入、直观的了解，在一定程度上促进医学的进步。但事物有两面性，上述试验也有风险。&br&&br&例如，某些试验目的是观察“某个生物制剂能否阻止早期疾病的发展”。为了取得研究证据，所有患者要定期、多次接受X线、甚至CT检查，放射线对人体有害。而拍片部位骨盆是人体生殖器官（如卵巢、睾丸）所在部位，放射线可能引起下一代基因变异。如果患者年轻、未婚、或准备近期婚育，一般不推荐。&br&&br&例如，部分研究有“安慰剂组”，如病情本身较为严重，而又抽中“安慰剂”，只有基本药物治疗，对病情明显是不利的。另外，在国内，临床试验从申报、设计、审批、实施、分析、总结等等方面，研发公司要花费大量的人力、物力、财力，甚至费用过亿，成本最终会转嫁到给每个人，显著抬高药价（而香港等地则认同美国的试验结果，无需按新药再次试验）。&br&&br&&br&慕名而来，为什么“坑爹而归”？&br&——继续闲话正规医院的不足&br&能够到这里的人，多数对疾病有相当认识，不会轻易受骗，都知道去正规医院。但无法回避的是，很多人冲着顶级医院、著名专家，千里迢迢去看病，尽管专家的光环会让人心理踏实，但看病结果却有一定的失望和心理落差。为什么呢？&br&&br&&br&首先，某些著名专家“名不副实”。在中国（尤其医学院系统），职称评定需要三个要素：“医术和道德”、“论文和科研成就”，还有“背景、后台、做人技巧”。往往“后二个因素”起关键作用。&br&&br&“医术和道德”固然重要，但没有准确尺度可以衡量“医术好不好，道德好不好”，领导和官员不懂、也不愿意去评判这一点，所以职称评定时医术和道德基本被忽略（除非重大医疗事故或经济犯罪）。大多数情况下，起决定作用的主要是“后二个因素”。&br&&br&&br&“背景、后台”在中国社会的重要作用不言而喻，也不宜多言。而“做人技巧”也很重要，脑子灵活、左右逢源、“欺上瞒下”、对运用潜规则“游刃有余”的人容易获得提拔。相反，忠直老实、脚踏实地、安贫乐道的人，在浮躁的气氛下总是吃亏。&br&&br&&br&“科研和论文成就”，可按“发表多少论文、获得多少研究基金、获得多少成果”等直接算分，进行量化、评分，具有很强的操作性，在医学院广为应用。这直接导致，很多人孜孜不倦写论文、做科研，目的就是为了升职称，把论文作为“叩门砖”，而不是切实提高医疗技术。某些大牌专家因“重大研究成果、论文、研究基金”而闻名，但了解内情的人，或感兴趣的病友，就知道论文里“炎症通路、疾病基因、信号转导”，这些东西与实际工作基本无关。&br&&br&&br&&br&其次，“店大欺客”。“店大欺客，客大欺店”似乎是千古不变的现象。现实中，很多人醉心权力和名利，尤其担任科室主任、副院长、院长等职务的专家，其精力主要集中于“公关”、社会交往、开会应酬、讨好上级、巩固和提高自身地位。相反，“静下心来、潜心修炼、多充电、提高技术、好好为老百姓看病”，却不能带来更多的利益。当然，对达官贵人、亿万富豪另当别论。部分人还有“我就是权威，即使我有错误，别人不敢质疑，即使质疑也没用”、“你不来看我，大把人来看我”的可怕观念，责任心欠缺。&br&&br&所以，这提示我们，无论看什么病，尽量避免“名不副实的名医”、“论文医生”、“领导医生”、“富二代医生”。找这样的医生看病，我真替他捏把汗，至少我和家人不会选择这样的医生。有血有肉、踏踏实实的医生，比光环四射的大牌专家，我觉得更为靠谱。（一家之言，仅供参考）&br&&br&我的回忆录：幼年起病的AS&br&&br&&br&梳理了一些记忆。 &br&&br&第一次出现症状约在小学五、六年级。那时在村里上小学，某日有位老师让我帮他买香烟。我乐于效劳，买了就跑回来，回到操场中央时感觉脚下好像扭了一样疼起来，但还硬装着没事一样把烟递给老师。此后反复疼痛，严重时走路都慢吞吞，后来左脚也这样，还以为是“小孩子筋骨比较嫩，扭伤了”，擦了很多“正骨水”，貌似有点用。一次因感冒发烧吃“扑热息痛”，意外发现此药对脚痛有效，疼多了就吃。&br&初中还在村里上学。主要说说体育课的事情。那时中考需要考“跳绳、50米跑、扔实心球”三个项目，算入中考总分，故常设体育课。跳绳、跑步不用说了。老师在讲述扔实心球技巧时说“手的力气占70%，腿的力气占10%，腰的力量占20%，好成绩要懂出腰力”。但我反复练习，总是感觉腰很黏、有点酸，出不了腰力，以为是“插秧、割稻子、打工等劳动过度”。&br&中考体育考试快来了，正骨水+止痛片，脚还是有点痛，又拼命擦活络油，勉强及格，因文化课成绩好，到市区上高中。&br&&br&&br&因幼年丧父，家中潦倒，母亲艰苦持家，妹妹很早就辍学打工供我上高中的学费和生活费，每念及此，心中潸然，发奋苦读。除学习进步神速之外，印象最深刻的就是，晚上睡觉要用四五本厚厚的书叠在一起当枕头，否则睡不踏实。&br&&br&&br&我高考成绩本可上清华北大，但冲着优厚的奖学金，报考了现供职大学的医学院，从此学费、衣食无忧，学业事业一片坦途。&br&&br&第一次发现自己有点驼背，居然是在电视上。因学业优异，我获得“潮汕星河奖”，参加颁奖晚会。其时亲友在电视上观看晚会，因台上人员众多，大家一时难以认出我来，有人一针见血地向大家提示：“看到没有，那个背有点驼就是……”我自己看了重播，果不其然……但心里以为“驼背是长期间埋头苦读所致”……&br&&br&&br&直到后来，发觉自己已经稀里糊涂患病十年，所幸病情算轻，亡羊补牢为时不晚……&br&&br&每年这个时候，总有不少父母亲，带着十几岁的孩子长途跋涉来看病，不少人面临中考、高考，急于治病，我感慨良多。&br&&br&&br&AS也好，类风湿也好，狼疮也好，希望他们一路走好，有好的身体，更要有明亮的心灵。 AS，不是什么大病。至少比其他风湿病，要好得多。希望他们不要自怨自艾、回避退缩、甘于落后，以后要做一个有所担当的人。&br&&br&&br&篇专题介绍第（1）期：强直性脊柱炎为什么要高度警惕髋关节病变？&br&&br&&br&1、为什么“髋关节病变”常被误诊为“股骨头坏死”？&br&&br&&br&之所以把这个问题摆在前面，是因为病友们也有误解。两个病本质上是两码事。但片子、症状，都颇为相似。且很多医师、尤其骨科，对“髋关节病变”认识不足，加之长期大量接触“股骨头坏死”病例，思想上容易先入为主，将二者混为一谈。&br&&br&&br&“股骨头坏死”多因长期大量激素、饮酒、外伤等导致，主要病理是“骨头的缺血，坏死”。但髋关节病变，除了“骨头炎症”之外，周围的肌肉、韧带等也受到炎症影响，导致肌肉萎缩、挛缩。分清二者的区别，对治疗意义重大（详见下文）。&br&&br&2、髋关节病变的发生率有多高？&br&&br&&br&答：约30-50%的患者最终会出现不同程度的髋关节病变。地区差别较大，中国AS人群发生率显著高于其他国家。据笔者单位调查，我们所在的中国南方区域，约有9%的AS患者，其首发症状为髋关节病变。髋关节病变患者，约有三分之一出现髋关节骨性强直，乡村、山区、落后地区，这一比例更高。&br&&br&3、哪些人容易发生髋关节病变？&br&答：A．发病时年纪较小（例如&22岁）者。B. 父亲或母亲或近亲也患有AS者。C. 早期出现膝关节、踝关节等外周关节炎者。D. 女性髋关节病变发生率略高于男性，病情也稍严重。E. 炎症指标长时间显著异常者。&br&&br&4、髋关节病变的发生，有没有“危险期”？&br&&br&&br&答：据我科不完全统计，约90%的髋关节病变发生于起病5年内，绝大部分发生于起病10年内。所以，如果度过5年、甚至10年“危险期”，则髋关节病变的机会很小。所以，老病号们不必忧心忡忡。&br&&br&5、髋关节病变可能会出现什么症状和危害？&br&&br&&br&早期的症状有：髋部、腹股沟、大腿内侧、臀部疼痛，且多剧烈。继而髋关节活动受限，关节肌肉萎缩，最后出现骨性强直（可伴有严重骨质疏松），生活起居困难，是AS致残的主要原因。例如9年前我科曾到广东某山区县调查，发现AS致残有85%以上由此所致。&br&&br&&br&很多患者最终要经受“换髋关节”，以恢复部分功能。此举除肉体痛苦、经济负担外，年纪轻轻就需要“换关节”的病友，从远期看难免需要“翻修”。“绳锯木断、水滴石穿”，再坚固的人工假体日复一日也难免损耗。髋关节周围肌肉、韧带因炎症而萎缩、挛缩，也制约换关节之后的功能和使用寿命。另外，病情发展快、过早需要换关节的病友，其学业、就业、婚姻、生育都会受到一定影响。&br&&br&6、髋关节病变应该如何治疗？&br&&br&&br&答：早期、积极治疗尤为重要。应尽可能减慢髋关节破坏的速度，避免或延缓髋关节置换手术。如果关节周围肌肉等也得以良好保护，即使以后要换关节，手术效果也相对较好。从我们的实践来看，在1、2年内积极治疗，多数可获满意控制；女患者更有部分可达到停药进行婚育的目的。一旦耽误治疗，发展至慢性滑膜炎和软骨破坏等，治疗效果变差，事倍功半。&br&&br&&br&具体用药方面：非甾体抗炎药（消炎止痛药）远不足以控制病情。激素可以用于关节腔内注射，可暂时改善症状，但不提倡口服或静脉使用。改变病情的抗风湿药（DMARD），如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、沙利度胺等有低到中度的疗效，能缓和关节破坏。生物制剂疗效确切，但价格昂贵，因生物制剂种类较多，药理上各有特点，应量体裁衣，合理选用。部分中成药具有辅助疗效，但总体疗效有限，也应注意其副作用。此外，要注意保护肝肾胃肠等内脏、防治骨质疏松、改善身体机能、调节免疫状态等。&br&&br&&br&&br&篇专题介绍第（2）期： 你可能在吃这些“冤枉药”？&br&提示：（1）内容仅针对强直性脊柱炎，不适用于类风湿关节炎等疾病。（2）“冤枉药”是指“使用不当、滥用、误用”，而不是否定药物本身，关键是“使用得当”。&br&&br&&br&1、最广泛使用的冤枉药：柳氮磺吡啶，甲氨蝶呤，来氟米特。上述药物主要用于AS的外周关节炎（疗效中等），对单纯骶髂关节炎、脊柱炎症一般无效（也有少数例外的情况，因科普篇幅所限，无法一一介绍）。&br&这些药长期以来具有很高的“知名度”。所以有些糊涂医生看到专科医师在开这些药，也跟着开。病人听说别人在吃，“不跟着吃心理不踏实“。恰恰是只知其一，不知其二。&br&&br&&br&2、危害较大的冤枉药：雷公藤，沙利度胺。前者损伤性腺性功能、引起不孕不育；后者有致畸性和长期的神经毒性。因现在药物种类丰富，一般无需“劳驾”这两个药。除个别病例，我反对将之作为常规药物。&br&&br&&br&3、花钱较多的冤枉药：风湿病发病率高，且不易治愈，“市场潜力大”，故长期以来，各地名目繁多的抗风湿中药层出不穷，药名都挺好听。但除雷公藤（药效中）、青风藤（药效中低）、白芍（药效低）等少数品种之外，其他大多数纯中药疗效不确切（所以才会往中药掺激素），且副作用容易被忽略。一位AS父亲带着儿子来诊，感叹“我老婆管我叫神农，我坚决不让儿子再做神农”。言下之意，他早年因信息蔽塞，吃过不计其数的中草药，“遍尝百草”，颇感唏嘘。新病人往往会带着期望和试试看的心理，尝试不少中药，但老病人对这些渐渐就没热情。“纯中药”往往也是游医网络推广的招牌。&br&&br&4、最没有技术含量的“冤枉药”：同时使用二种以上非甾体抗炎药，如此效果不增加，副作用却倍增。个别医师、尤其中医师容易犯这个错误。&br&&br&&br&5、最匪夷所思的“冤枉药”：早些年有的地方把AS当成洪水猛兽、危急重症，开展“大剂量激素冲击”治疗。或有个别精心包装、大力网络营销的游医诊所、被承包的部队医院某些科室、各类“特色机构”，以各种“高大上”的名目，往骶髂关节周围和脊柱注射糖皮质激素，追求“一针见效”……不甚枚举。&br&&br&很多强直、类风湿病人疾病早期本身积极、正规、科学治疗，却经不住家里人、甚至父母兄弟姐妹、朋友“道听途说的劝告“，四处寻访、上网搜索神医妙药，折腾一番，等关节破坏，错过最好的治疗时机，再来治疗，惟有亡羊补牢，每每让人惋惜。&br&&br&&br&&br&&br&7月11号笔主更新了。。。小伙伴快来看呀。&br&&br&&a href=&///?target=http%3A///p/%23/pn%3D2& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&/p/35528&/span&&span class=&invisible&&16102#/pn=2&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a&这个是笔主的贴，想看的可以点进去看的。O(∩_∩)O哈哈~不用谢我啦！！！！&br&&br&&br&&br&&br&&br&&br&除了“贵”，还有什么“罪”：浅谈生物制剂治疗强直性脊柱炎&br&&br&&br&前言：（1）仅讨论强直性脊柱炎，不适用于其它风湿病。（2）AS病情个体差异很大，不能“放之四海而皆准”，具体用药请征询主治医师。（3）篇幅所限，断章取义，语焉不详，读者难免片面误解，请当面请教主治医师。&br&&br&近年来，生物制剂逐渐推广，除了众多周知的“贵”之外，副作用大不大、效果好不好，更是普遍关心的问题。现浅谈如下。&br&&br&（一）贵。足量使用生物制剂，月花费元不等。因不是“国家基本药物”，价格并非一刀切，相同品种在不同医院（药房）价格可能不同，年费用差别最大可达万元。所以在选择可信赖的医院的基础上，尽可能少花点钱。&br&&br&（二）副作用。“安全用药”比“有效用药”更要紧。生物制剂最受关注、也最为熟知的副作用是“降低人体抵抗力”。例如用药后更容易感冒发烧，肝炎、结核病人用药后可能病情加重，有慢性病菌感染用药后病情反复，等等。&br&&br&&br&另外，还有目前关注较少、但“谈虎色变”的副作用：肿瘤。上市17年来，已有资料显示使用生物制剂的病例发生恶性淋巴瘤、皮肤黑色素瘤的风险升高（尽管发生几率很低）。但要全面看待肿瘤问题：风湿病患者本身免疫机能紊乱，本来就容易发生上述肿瘤。此外，其他药物，包括甲氨蝶呤、来氟米特等，以及中药部分复杂的药理成分，均可诱发肿瘤。药材种植加工过程中，残留难以根除的农药、重金属、化学药剂等，也能诱发肿瘤。凡药三分毒，这些问题至今无法完全杜绝。&br&&br&&br&因病情所致运动减少，食欲不佳、休息不好、情志不畅、悲观低落、思虑过重，也可能引起抵抗力低和肿瘤。&br&&br&&br&其他的副作用，如心力衰竭者用药影响心功能，脱髓鞘病变，以及说明书观察到的冗长的副作用描述，是科学、严谨的体现，多数发生率低而轻微，不必过虑。&br&&br&凡药三分毒。生物制剂和吃中药、西药，都有各自的副作用。恰当使用，生物制剂副作用不大于吃药。针对副作用，应该做好“避，防，控、治”，未雨绸缪。&br&&br&（三）效果如何。“生物制剂效果好”是一种普遍而模糊的认识，还有人简单认为“打生物制剂比吃药好，进口比国产好，贵的比便宜的好”，但问题绝非如此简单。首先，不同生物制剂，都有各自“最适合的病症”，正如每一位风湿免疫科医师有他最擅长的疾病。其次，因经济条件、体质各异、路途远近、工作生活学习等诸多因素的影响，用药方案五花八门，而方案和疗效直接相关，要寻求“最佳方案”。此外，有人效果好，有人效果差甚至无效，有人效果稳定，有人反复，医师须事先全面分析、提高预见性。&br&&br&小结：因生物制剂昂贵，故对副作用和效果进行全面考量更为重要，并非所有人都适用生物制剂。医师用药前全面分析、研判、预测，病友要敢于直言、充分沟通，制定合适药物和方案。用药过程中适时调整，未雨绸缪，对副作用进行“避，防，控、治”，密切沟通，做好用药后管理，避免“大笔一挥、抓药走人”。&br&&br&&br&如何降低强直性脊柱炎生育的“遗传”几率？&br& 围绕这个话题，门诊时经常就此问题沟通讨论，但门诊时间宝贵，今天略作小结，让大家可以在门诊之外，有机会有时间再探讨。&br& 一、强直性脊柱炎的病因是什么？&br&答：老话题了，不用多说。 简单说来就是“先天”和“后天”共同起作用。“先天”主要指的是“遗传基因”。“后天”的因素众多且复杂，一般认为，环境中的风寒湿热之邪、长期噪音刺激、病菌感染（如肠道、口腔、泌尿系统的病菌感染）、不良生活习惯（如烟酒及药物滥用）、长期不良情绪、外伤等，均可能引发/促发疾病。&br& 二、整天说B27基因，它是怎么回事？&br&答：老问题了，我只加点料、提个醒。首先，B27的化验有很多，但准确率并非100%。我们都知道，有10-15%的AS患者，无论怎么查，B27都是阴性。反过来，体检查出来B27阳性的人，最终只有约15-20%发展为AS。B27也有很多类型，如：B2701、B2702……有些类型反而有保护作用，让人体不容易AS。除B27以外，其他很多基因也与AS遗传有关。&br& 三、B27基因会不会传给下一代？&br&答：如果父母任一方查B27阳性，无论生男生女，均有50%的机会查B27阳性。如果父母双方均为B27阳性，则子女B27阳性的几率接近75%。 记住阳性不等于患病。&br& 四、AS的总体遗传概率多少？&br&答：综上所述，下一辈最终是否患病，受到先天、众多后天因素的影响，所以绝对没有“放之四海而皆准”的数据。不同时期、不同地区数据差别极大，一般认为7.5-20%左右。&br& 五、AS的遗传是“传男不传女”？&br&答：这个说法“二分正确、八分错误”。因为基因的遗传是随机而公平的，所以男孩女孩携带致病基因的几率是一致的。但因为女性患病，症状普遍较轻、就诊较晚，加之长期有“AS青睐男性”的错误认知，未发现、未正规诊治、未登记上报者较多，导致女性的发病率/诊断率在数据上明显低于男性。从实践的角度，被诊断为AS的女性群体，病情较为明显，这部分女性身上，可能集合了较多的患病因素。不能简单理解为AS非常青睐男孩。&br& 六、父亲有AS，或者母亲有AS，哪个人更容易遗传给下一代？&br&答：这个问题“只可意会、难以言传、篇幅太长”。结合上一个问题所述、结合已发表的数据，大略可以得出如下表述：在现阶段，母亲“被确诊为AS”，其遗传给下一代的风险，会略大于父亲 。&br& 七、为降低孩子的患病几率，有没有什么建议？&br&答：答案是肯定的。此处仅列举一般性建议，每个人各有具体特殊情况，请进一步请教您的主治医师。&br&1、坚持母乳喂养，最好半年以上。越来越多的数字提示，母乳喂养有利于改善婴幼儿肠道生态环境和整体健康状况、增强对感染和疾病的抵抗能力，从而减低发病风险。&br&2、部分小孩可在医生指导下服用肠道生态调节剂。&br&3、婴幼儿、儿童、青少年期，避免滥用抗生素(主要是指的是广谱抗生素)，滥用抗生素可能导致肠道菌群紊乱、肠道感染、进而诱发疾病。&br&4、营造良好的生活环境：安静、通风、采光好、温度/湿度适宜。&br&5、培养良好的生活习惯，青少年禁烟酒，注意泌尿生殖卫生、严防沾染新型毒品，因部分毒品可显著增加感染、尤其泌尿系感染的几率。&br&6、做好备孕工作，备孕话题很大、且性别不同、每个人情况差别更大，容后再续。
给你看一个帖子，同时让在这里更多的人可以看到。 笔者是风湿免疫科的主治医师，又是AS患者，算是“双面人生”。 有点遗憾的是，尽管笔者父亲也患有“风湿性心脏病”并英年早逝，但因家境贫寒、信息闭塞，直到我考入医学院、接触AS相关知识之后，才意识到自…
&p&一群没有得过此病的人在给你指导，只能是闭目造车。我得了10年强直，胸椎融合，驼背明显，什么急性发病，慢性炎症都是家常便饭，但是我要告诉你，我人生最痛苦的阶段都是在吃药治疗阶段，严重的药物反应，对疼痛的恐惧导致严重药物依赖，严重的肠胃反应。我不想误导任何患者，但是西医常规治疗的疗效十分的小。但是其伤害却是长久的，而中医的药物由于血脉的阻滞估计药效根本无法到达受损的关节，只能虐待你本来健康的肠胃。你在网上能搜到的都是那些江湖医院，神棍，和一些西洋假关节，不治死你也吓死你。我仅仅服用了3个月的药物，就花了近半年的时间才能停掉并不依赖这些药物，停药后反扑的疼痛是难以忍受的，甚至会击垮你的意志。在随后长达6年的时间里，我没有使用任何药物，我一直坚信可以将已经融合退化的关节重新恢复，并不是神话，我的胸椎正在一点一点恢复柔韧，曾经我连袜子都不能自己穿，我曾以为自己再也不能抬头看太阳，如今我可以每天玩自重健身，推健腹轮，玩抗阻力训练。虽然还会时不时的发病，发炎，但是习惯性的锻炼几乎可以无视他，最近2年从未急性发病。我不是写鸡汤，也没时间写一堆骗人的文字显摆自己，我曾经因为此病被女人抛弃，一度绝望，我理解得此病的心情。相信自己，信念，意志是你唯一的武器，你没有什么可以依靠的，唯有这两样东西。我只能总结我的方法，希望能帮助到别人，我鄙视目前的药物治疗，但是不代表你也可以放弃药物治疗，因人而异。下面是我的建议：1.不要从事重累的工作，换个轻松点的工作，坐办公室，8小时以内的工作时间，无夜班。&/p&&p&2.建立一个和睦的家庭，温馨的家庭可以让你心情好的不行，而&b&心情是此病的很大的一个影响。&/b&我的儿子一天天长大，为了树立父亲的形象，我下了很大决心就行锻炼，在每次痛苦的锻炼中给了我很大动力。不要听别人说遗传不能要孩子什么的，你锻炼改变，督促你的孩子也从小锻炼改，我因为身体得到了很大的改善，所以我根本无视什么遗传啊。杜绝此病诱发的条件，比如着凉，比如酗酒，比如纵欲，过度手淫。让你后代也丢弃这些坏习惯，这是我们强直人的生存之本。&/p&&p&3.锻炼，无时无刻不坚持锻炼，躺着你就等死吧，真的，不吓你。我知道有多疼，我知道躺着久了翻身都能疼死你，我知道抽筋的时候，你要是躺地下，你都不敢动。最初去寻找一个自己的喜欢的运动，慢慢来。我年轻时候喜欢街舞，我最开始锻炼的时候，我就网上搜个鬼步舞学，30多岁的人，腰都直不起来在家穿个袜子学鬼步你能想象吗？我练了一年，先把身体素质整起来了，腿上使劲和腰关联毕竟要少一点，一年之后甭管强直怎么样，鬼步是跳的溜溜的。给自己的信心是很大的，锻炼必须靠着那一点点信心支撑，所以一开始要找个自己最喜欢，感兴趣的运动。能坚持一年的锻炼，甭管什么锻炼，我可以保证告诉你，身体绝对有大的改变，这里一定要注意度，注意难度，注意强度，你是病人，别玩难度大，出事就不好了。你怕丢人就在家练。如果能坚持一年，那么后面的日子就要针对性锻炼了，买本书，那种自重健身类的，囚徒健身，城市就是健身房等等类型的，选那些简单的动作，开始锻炼，至少坚持5年，建议坚持一辈子。&/p&&p&4.没有4了，能把3条达成，还要4干嘛。我一直喜欢一句话，“死了也就罢了，既然活着，就好好活吧。”再说都是废话了，这是我的真实经历，仅供参考，不是教科书，只是建议。我是个患者，不是医生。&/p&&p&···································································&/p&&p&没有留过任何微信号和联系方式，谨防骗子&/p&&p&···································································&/p&&p&&b&在回答病友问题前多说两句，如果你在发病期，疼痛一定会发生在你的某个特定部位，那么请尝试锻炼你不疼的区域，如果你说会扯的全身疼，那么一般嘴不会疼，你可以不停的咬合牙齿来锻炼，记住不要放弃任何你能动的部位。&/b&&/p&&p&胸椎的锻炼前要先理解所谓融合的意思，我们强直人的脊柱是因为起缓冲作用的软组织病变导致脊柱之间的间隙消失，并不是真正意义的融合，不是胶水粘住的那种，而是失去活性，塌陷。失去间隙就意味着活动受限，活动受限就会导致体液不能滋养关节，导致进一步的恶化。所以针对融合部位的初期锻炼的目的不是让你变的更加灵活，不是让你立竿见影的恢复身高和恢复生理弯曲。请丢掉这些不切实际的幻想。以免造成不必要的损伤。&/p&&p&胸椎和脊柱其他的部位的锻炼重在背部肌肉的锻炼，恢复萎缩肌肉的活性，保持身体对脊柱部位稳定性的控制力，滋养关节。切记硬性的，被动的借助外力扭动脊柱关节。一切运动要以你自己肌肉的能力为主，你能动多少就动多少，你自己的身体绝对不会伤害自己。&b&切记不要尝试用重力，外力，或坚硬的器械来被动活动你的脊柱。&/b&&/p&&p&这里介绍几种办法锻炼胸椎。&/p&&p&1.坐在凳子上&b&前后&/b&晃动胸椎，屁股保持不动。颈椎也可以参与。工作，学习都可采用，不要在意别人的目光，像眼睛蛇一样的扭动。每天都可以做。一定要用自己的力量做动作。&/p&&img src=&/6b4f885e09ba9fd6cb7717_b.png& data-rawwidth=&667& data-rawheight=&434& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&667& data-original=&/6b4f885e09ba9fd6cb7717_r.png&&&br&&p&2.保持舒服的睡眠姿势，千万不要压迫性的仰躺，以求能快速将脊柱压回正常生理弯曲，记住&b&不要幻想，循序渐进&/b&。健康的生理弯曲是建立在合格的肌肉系统和软组织系统的前提下的，任何手术和外力的短暂恢复都会反弹。
3.使用站桩推气血，任何朋友都可以做这个运动，一天5分钟。气血是滋养关节的根本，废物和毒素都是需要体液交换才能排除。无法站立的朋友，可以摆出姿势，用举手臂的对抗性锻炼代替。
4.短桥锻炼，具体方法可以百度去查，短桥的锻炼绝对会触动你的脊柱深层组织，以至于前几次锻炼会比较痛苦，锻炼间隔要长一点，3天一次。数量动态控制在疼痛和力竭前，根据自己的实际情况定，此动作会导致你的背部肌肉很紧张，可以用瑜伽柱进行缓解。动作幅度要小一点，循序渐进。
5.活动能力强的病友可以使用室内单杠进行悬吊锻炼，改善塌陷的脊柱间隙，&b&要拧紧单杠，注意安全，切记，不要用爆发力。&/b&能力再强的可以做慢速引体向上，加强背部肌肉，加强神经系统锻炼。
6.俯卧撑，做这个动作有难度的话也可以撑着不动，这个动作也安全，幅度自己掌握即可。
总结：就这些吧，其他的可以自己去发掘，我其实很纠结是不是要把短桥写进去，但是一个中度的强直患者在进行短桥训练的时候也许才会发现自己的病情的严重性，也许才能下定决心去做点事情去改变自己。
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回答提问，短桥就是抬起臀部，这个动作也是在囚徒健身这本书里发现的最初级的桥类动作（&b&有兴趣的还可以购买一些女性版的健身书籍看看其他类似的动作，书中的强度和对柔韧性的要求会比较低&/b&），非常适合康复性锻炼，即便是最简单的桥类动作，对我们强直人来说都算强度较大的动作。我不建议大家去尝试难度较大的动作，另外一定要在安全的设施上锻炼，比如合适厚度的瑜伽垫，同时补充一下单杠锻炼的注意事项，选择高度合适的单杠，一定保证悬垂时脚尖能挨地，避免下杠时的冲击。
刚过完年，比较闲暇，可以给大家写些疼痛期锻炼的小经验。
颈椎疼痛时的锻炼，可以尝试下蹲，站桩。
肩膀疼，抬胳膊会很吃力，锻炼部位同上。
胸口前面那个凸起疼时，喘气会感觉稍疼，锻炼部位同上。
屁股疼，可以锻炼俯卧撑，悬垂，水平引体。
腰后疼，这个地方疼比较棘手，可以站桩，下蹲，可以降低强度。
暂时哪都不疼，全身都可以锻炼，尝试短桥。
就我经验来看，即使是急性发病期也很少同时发生两个不同部位的疼痛，这就意味着锻炼的侧重选择是很重要的。疼痛的部位不建议运动，以免炎症的加重。反正我不是自虐狂，锻炼上选择毛主席的办法，就是麻雀战，敌人来了，就跑，敌人走了，咱们把山头再夺回来。锻炼完了注意保暖，千万不要感冒，感冒是很烦人的，千万不要着凉。以后想起什么再说吧，看见这么多病友点赞，心里暖暖的。&/p&&p&-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------&/p&&p&贴一些关于日常恢复和休养生息的图片，供大家参考，针对胸椎疼痛和下腰疼痛时候，如有侵权请酌情考虑我们患者的疼痛予以放行。&/p&&img src=&/e4d18cd48c8f95b12a942756daf48a3d_b.png& data-rawwidth=&312& data-rawheight=&259& class=&content_image& width=&312&&&img src=&/6c22f8dd7bcd_b.png& data-rawwidth=&350& data-rawheight=&285& class=&content_image& width=&350&&&p&&img src=&&a href=&///?target=https%3A///57ad4e0b8df6cb84b723_b.png& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&/57ad2448&/span&&span class=&invisible&&b8df6cb84b723_b.png&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a&& data-rawwidth=&344& data-rawheight=&273& class=&content_image& width=&344&&战斗需要的是充足的后勤保障，我们的日常休息和起居必须规律，睡眠姿势也要科学，并且舒适。&/p&&p&战斗需要的是充足的后勤保障，我们的日常休息和起居必须规律，睡眠姿势也要科学，并且舒适。&/p&&p&同时对于我在评论里所提到的急性发病期，我也找了一些专业的医学文献《脊柱松动术》其中的若干段落来提醒大家注意这个时期的锻炼，希望能给大家提供帮助，如下：&/p&&br&&p&&a href=&///?target=https%3A///aa9807bbe1c757bfbaa5c_b.png& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&/a9528977&/span&&span class=&invisible&&60e6a9807bbe1c757bfbaa5c_b.png&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a&&/p&&p&&a href=&///?target=https%3A///aa9807bbe1c757bfbaa5c_r.png& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&/a9528977&/span&&span class=&invisible&&60e6a9807bbe1c757bfbaa5c_r.png&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a&&/p&&p&上个月成功的阻击了一次急性发病，原因是由于入冬温度一下降到零下18度，随后在1周的时间内快速上升到了零上3度，这十几度的温差一下引起了一次很严重的急性发病，后腰开始神经疼（这种疼烈度极高），几乎站不住，服用酮洛芬后，疼痛降低了一些，趁着药效，继续慢速引体和慢速俯卧撑的锻炼（数量在累计每天30-50次之间），第二天疼痛缓解，又开始了短桥和悬垂举腿的锻炼，止疼药酮洛芬大概服用了3天左右（在这之前至少有2年没有服用过止疼药了），真是很惊险的一次战斗。大概持续了2周之久，疼痛部位交替了3个地方，能这么快撑过去，也是科学的利用了止疼药的效果时间有针对的进行热身运动，避免了疼痛时运动的困难，上面写的运动强度比较适合目前的我，大家也不要生搬硬套，只是希望能够给大家提供一点发病期锻炼的小经验。&/p&&p&新增，一天在家附近的超市看见了一个病友，胸椎变形严重，正常姿态已经不能平视，必须通过眼球向上才能平视。龟颈和驼背是强直的一个比较严重影响形象的病症，所以我决定将自己的一些高阶恢复方法发出来，但是提前说明这项训练必须是患者已经系统锻炼2年及以上，发病周期控制在3个月发病1-2次，每次发病疼痛期小于3天的才能进行，如果发现进行这个恢复训练时疼痛难忍，立刻停止，恢复正常睡姿，切记。首先在每天睡觉的时候平躺，发现后脑勺不能触及枕头，测量出大概的距离。用枕头适当加高至刚好微微碰上后脑勺，这个度一定要刚好，因为枕头是软的，所以一旦你能够在这个状态顺利入睡，那么在睡眠中由于肌肉松弛，你的颈部和胸椎会自然回落一些。（难度就在于如果没有良好的锻炼打底子，你的颈夹肌不能很自然的控制你的颈椎，你会感觉很难受，会酸疼，导致无法入睡）有的人怕酸疼会加高枕头，就没办法让颈部得到自然回落，但是脑袋悬空又会导致肌肉紧张酸疼，所以这也就是我为什么把这个方法放在高阶训练里面。如果顺利入睡，那么在任何时间醒来后，都可以采取侧睡，让自己稍稍放松一会，这样可以保证刚才因为睡眠时被稍稍拉开的脊柱，再次反方向回弹。如果有耐心和毅力，那么你可以每天采取这种方法来一点点的恢复胸椎和颈椎的柔韧性，这种办法绕开了清醒时候因为多年疼痛导致身体的应激性无法让我们能够很好的活动这些大关节部位，在睡梦中肌肉会比较放松，脊柱能够更好的拉伸。但是这个办法使用不当会或多或少影响睡眠质量，所以一定要有锻炼基础的人才能进行。量力而行是我要提醒各位的。这个办法配合白天的眼镜蛇操，绝对会很大的改善你的体态，恢复你的生活信心。再次提醒这是一个高阶训练，适合愿意摸索和挑战的病友在非病期尝试，不当的训练会影响病情，切记。&/p&&br&&p&&b&声明：此文是自己经历所感所发，是一些有益健康的经验汇总，不想去牵扯到什么服药和运动锻炼等争端当中，感觉就像笑傲江湖里面剑宗和气宗一样，到底什么有用，因人而异，我希望每一位病友都能找到属于自己的一套独孤剑法去打败病魔，我提倡的是积极的生活态度和努力的决心。最后祝愿各位病友能够早日康复。（每个人的病情千差万别，有疑问提在评论区的，我基本都每条回复，只希望能够给予大家一点点的帮助，请不要在评论区留下自己的任何联系方式，以免让骗子钻了空子，我不会主动加任何人的微信等联系方式就是害怕有骗子乘虚而入，所有的交流都是在评论区）&/b&&/p&
一群没有得过此病的人在给你指导，只能是闭目造车。我得了10年强直，胸椎融合，驼背明显，什么急性发病，慢性炎症都是家常便饭，但是我要告诉你，我人生最痛苦的阶段都是在吃药治疗阶段，严重的药物反应，对疼痛的恐惧导致严重药物依赖，严重的肠胃反应。我…
昨天一个大哥叫我硬拉，我说不行不行。&br&然后就作死试了很轻的量。&br&结果稍稍酸痛 。&br&再也不硬拉了。&br&～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～&br&有好多人问我怎么运动。&br&还是视病情而定，然后咨询医生，咨询医生，咨询医生。&br&然后从小量做起，有些每天都疼的病友，你们早上起来有多少人坚持做那些肌肉拉伸恢复运动？我当时可是天天做的。比如刚开始坚持每天走一公里两公里，俯卧撑做斜面的，先从一个两个做起。&br&再有就是循循渐进，比如我左肩之前炎症，小肌群萎缩，卧推40公斤很轻松的情况下也不敢加重量。左肩灵活性适应了再说其他的。&br&然后就是坚持。～～～～～～～～～～～～～&br&还是做适合自己的运动吧。我去跳绳了。&br&近照。&br&&br&&img src=&/v2-1c062c3f8cb0a0e79b0a_b.jpg& data-rawwidth=&878& data-rawheight=&1088& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&878& data-original=&/v2-1c062c3f8cb0a0e79b0a_r.jpg&&&br&&br&&br&&br&&br&&br&&br&取匿了取匿了，也不怕熟人看见了。撒花撒花。&br&这种病属于我身体的一部分，是我的一部分我为什么要排斥别人知道呢。。。。。。。&br&三更。&br&每年冬天对于我的左肩来说都是一个煎熬。穿衣会疼，脱衣会疼，晒衣服会疼，背书包会疼。几乎所有需要向身体前方的发力都会让我痛不欲生。真的是痛不欲生。&br&今年，不对是去年，入秋以来，我在健身房特地的加进了肩部肌肉的运动。从最初的空手前平举，侧平举，到现在可以握7.5kg的哑铃做同样的动作。&br&效果很明显的，虽然有时还会疼，但是已经不影响我冬天打球健身了。&br&疼痛是个很神奇的东西，这学期修了神经这门课，什么感觉系统运动系统讲的几乎很清楚，唯独疼痛的机制尚未解释，期待自己以后在生物道路上有所建树。&br&另外，推荐一个东西，就是那种通电按摩仪，健身后对肌肉酸痛缓解很有效，而且我左肩肌肉紧张时，用针灸系统很有效，电刺激肌肉收缩，用完肩部会发热。&br&下图左肩近状。&br&愿广大病友早日找到自己理想状态。&img src=&/v2-e2c4fabaccacd_b.jpg& data-rawwidth=&1536& data-rawheight=&2048& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1536& data-original=&/v2-e2c4fabaccacd_r.jpg&&&br&。。。。。。。&br&。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。&br&第二次修改，&br&&img src=&/edf515c0c02ea85a1ac15_b.png& data-rawwidth=&656& data-rawheight=&875& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&656& data-original=&/edf515c0c02ea85a1ac15_r.png&&&img src=&/4d6d1b42f48c41ecfa6663_b.png& data-rawwidth=&656& data-rawheight=&874& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&656& data-original=&/4d6d1b42f48c41ecfa6663_r.png&&这是前天拍的，从上次修改到现在还没犯过病。统一回复一些问题&br&体质是一方面，毅力是一方面（就还在疼痛期时，医生给的那些简单的肌肉恢复动作，谁能天天坚持？），再有就是合理运动，科学运动。比如你感觉今天状态不错，想去慢跑一下，然后穿了运动鞋就慢跑了一圈，回来就感到疲劳，酸痛，然后抱怨说运动疲劳，转头就窝在沙发上休息。你说合理吗？对于正常人，没问题，就跑一圈，有啥问题，没有。但是我们不是正常人，一日为强直，终身是病号。&br&合理的程序是这样的，穿上带有减震的运动鞋，轻微的扭腰，侧身，俯身拉伸，原地做做跑步动作，体验下有没有不适的地方。跑步速度不宜过快，刚开始不宜过量，还处于疼痛期的病友建议你们跑到微微发汗，身体发热就好。运动完，要进行拉伸，按摩（主要是放松身体肌肉）。热水澡最舒服。自主按摩利器:健身按摩滚轴。&br&图放不上来，百度就有了（额，还是谷歌吧）&br&其次有同样想健身的，慎重。等身体疼痛基本消失时在去。再次强调合理运动！不管你力量多大，年纪多大，块头多大，一定要不！耻！下！问！动作一定要标准，宁可选小重量，也一定要把动作做标准。对于普通人来说动作标准是精确的锻炼目标肌群，对于我们来说，这些动作都是保护，保护我们在运动时不受伤。健身是个长路，有前辈39，模特身材，23发病，27开始健身，效果和我差不多，至少摆脱了成天吃药的烦恼。这是我能坚持的一个动力，我认为前辈是成功的，所以我也能成功。健身第一年不管你能不能，都不要着急用大重量，稳着轻着点来。&br&另外建议，年轻人不要老打游戏，上班族的话就苦逼了。&br&我不经常骂人我仅仅有一点点愤青，但是我要说，所有说能康复的人和广告都是傻逼，都是该绝种的该死玩意。&br&&br&&br&。。。。。。。分割线。。。。。。。。。。&br&以下愿答案。&br&&br&&br&&br&&br&&br&&br&&br&近状，陆陆续续好多赞了，好多病友对我健身身体所受负担表示担心，谢谢大家。我本身学生物，对自身身体反应也比较敏感，算一算也快两年没吃药了，没怎么疼过，准备暑假复查一下，顺便开些药备用。&br&&br&不一定是去健身房，只要你坚持合理的运动，在身体允许的情况下客服心理疼痛，相信是可以控制的。而且坚持运动会增强免疫系统，感冒发烧会减少，对抑制as很有帮助。&br&&img src=&/bb15d58f5912bbd4386fc_b.png& data-rawwidth=&656& data-rawheight=&1166& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&656& data-original=&/bb15d58f5912bbd4386fc_r.png&&&br&分割。。。。。。。。。。。&br&&br&&img src=&/522d1e36af6fb11562bf2fa_b.png& data-rawwidth=&1080& data-rawheight=&607& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1080& data-original=&/522d1e36af6fb11562bf2fa_r.png&&&br&近状，还在努力增肌中。&br&秘诀是运动吧！&br&17确诊时走路是瘸的，现在在大学校篮球队打替补。&img src=&/7b92ddbecc8fb7b8070f09b_b.png& data-rawwidth=&923& data-rawheight=&640& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&923& data-original=&/7b92ddbecc8fb7b8070f09b_r.png&&&br&就是17岁那时候疼成那样，依然没停止过运动，就是不停止。&br&强直患者不长肉，我就开始增肌，现在160斤，打球属于靠身体的。&br&一年半没吃药了，偶尔感冒后会轻微晨僵，活动一下就没感觉了，用不着吃药。&br&甚至有种错觉，as是上辈子的事。&br&好多时候也感觉as并没有大家说的那样可怕。&br&我也很励志，有没有，从130长到160斤，也给点个赞好么
昨天一个大哥叫我硬拉，我说不行不行。 然后就作死试了很轻的量。 结果稍稍酸痛 。 再也不硬拉了。 ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～ 有好多人问我怎么运动。 还是视病情而定，然后咨询医生，咨询医生，咨询医生。 然后从小量做起，有些每天都疼的…
不死癌症之强直性脊柱炎&br&&p&如果说文章出轨的新闻浇灭了无数粉丝对婚姻的美好梦想，那么周杰伦与昆凌订婚这件事又将打碎多少歌迷的心！因为，周杰伦这个名字在当代大陆歌坛俨然“神一般的存在”，相信八零九零年代的人都是听者周董的歌长大的。周杰伦患有“强直性脊柱炎”,并因为这个病而未服兵役，媒体对此也有过很大争议。但是现在的周杰伦照样打篮球、玩赛车，是不是说他已经治愈了呢？或是这种病根本就没那么严重呢？那么现在就让我来带大家简单了解一下强直性脊柱炎。&img data-rawheight=&357& data-rawwidth=&480& src=&/61cd5ef34af4decd29c1104_b.jpg& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&480& data-original=&/61cd5ef34af4decd29c1104_r.jpg&&&/p&&p&&strong&什么是强直性脊柱炎&/strong&&/p&&p&强直性脊柱炎（AS）是一种主要累及脊柱和骶髂关节的慢性炎症性自身免疫性疾病。而所谓“强直”即僵直、强迫直立等意思。针对脊柱主要是指颈椎、腰椎不能活动，简单来说就是头部无法左右转动、点头等，不能弯腰等。强直性脊柱炎是一种慢性进行性疾病，患者早期常表现为腰背疼痛、晨僵、胸廓疼痛和外周受累关节疼痛，而随着疾病发展，后期主要表现为中轴关节和外周受累关节的畸形骨性强直，关节失去活动性，患者的生活自理能力、社会适应能力，就业工作等都受到不同程度的影响。AS有着慢性、进行性等特点，使得该病病程绵延终生，发病之时，病人疼痛难耐，备受煎熬，故有“不死癌症”之称。&/p&&img data-rawheight=&306& data-rawwidth=&480& src=&/949deb7d3fa2c5bd7523_b.jpg& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&480& data-original=&/949deb7d3fa2c5bd7523_r.jpg&&&br&&p&&strong&强直性脊柱炎的发病&/strong&&/p&&p&而经流行病学调查发现，强直性脊柱炎的患病率和地区、年龄、性别与种族等都有密切关系。其发病年龄主要集中在15-30岁之间，并且男性多于女性，男女比例在各国报道在3-20:1不等。同时根据研究发现，AS的发病和人类白细胞抗原-B27（HLA-B27）的相关性最强，而该抗原的阳性携带者比例因种族不同而差异很大，导致AS患病率的差异。&/p&&img data-rawheight=&150& data-rawwidth=&243& src=&/970f55bd036d2dabb29ea5d4_b.jpg& class=&content_image& width=&243&&&br&&p&目前，强直性脊柱炎的病因尚未明确，机制不清。科学家们发现HLA-B27基因和AS有关，大部分患者中能发现该基因，但也有不少含有该基因的人并没有发病。&/p&&p&(1)性别因素：男性发病率是女性的两倍&/p&&p&(2)年龄因素：大部分患者在“青壮年期”发病&/p&&p&(3)遗传因素：AS是一种具高度遗传性的疾病, AS患者的亲属发病率高于是正常人&/p&&br&&p&&strong&强直性脊柱炎的诊断和治疗&/strong&&/p&&p&AS的诊断有章可循，比较容易确诊，也不容易误诊或漏诊。很多网友知道这个病之后，一旦有个腰酸背痛，就联想到了本“绝症”。发生在脊柱、颈椎、尾椎等部位的病变很多，引发后背痛的病因更多，最常见的是椎间盘突出。由于AS的病因的不明确，导致该病至今都无有效的根治方法。但AS患者如能得到及时诊断及合理治疗，可以控制症状并改善预后。通过非药物、药物和手术等综合治疗, 缓解疼痛和发僵, 控制或减轻炎症, 保持良好姿势, 防止脊柱或关节变形, 必要时矫正畸形关节, 以达到改善和提高患者生活质量的目的。&/p&&br&&p&特别需要提醒的是：&/p&&p&1）任何关于能治愈AS或有“惊人”疗效的广告，无论治疗方法是“先进“还是“古方秘方”，都是骗子。&/p&&p&2）有些药物在治疗AS上有较好的效果（如恩利），但它可能导致结核，感染和肿瘤，千万不要急于求成，自行用药。&/p&&br&&p&&strong&采用正确合理的护理&/strong&&/p&&p&（1）饮食护理：以高蛋白质、高营养的食物如肉类和鱼类为主,同时补充维生素和钙质,如水果、蔬菜和牛奶，应禁酒、戒烟。还应避免吃不洁的食物和喝生水,少吃寒凉冰镇食品,以免引起腹泻。&/p&&p&（2）药物护理：应按时服药,不可随意加药和减药,服用非甾类抗炎药和甲氨喋呤药物期间禁止饮酒。&/p&&p&（3）心理护理：强直性脊柱炎患者心理问题主要表现为焦虑、恐惧和失望等，不良心理因素不利于疾病康复。应保持心情舒畅,避免过度劳累。&/p&&p&（4）预防感冒：注意保暖,避免与感冒者密切接触；可进行预防接种,如每年1次的流感病毒和肺炎球菌接种等。&/p&&p&（5）卫生和环境：保持居家的清洁卫生,适当通风。&/p&&p&（6）康复护理：&/p&&ul&&li&&p&站立时注意挺胸、收腹和双眼平视,不要以一种姿势站立或坐得过久,要常散步和舒展身体;&br&&/p&&/li&&li&坐椅选硬座并且有扶手,腰背挺直,避免身体向前弯曲, 避免坐低而柔软的坐椅或沙发;&br&&/li&&li&睡硬板床,宜仰卧,避免屈曲畸形,枕头不宜过高或不枕,枕头尽可能低,防止颈椎畸形,可选松软的羽毛枕头;&br&&/li&&li&侧卧轮流交替,避免长时间保持一种姿势, 另外每日晨起或睡前可俯卧 5min。&br&&/li&&/ul&&p&（7）坚持锻炼：有效地增加脊柱活动度,改善脊柱功能,可控制病情发展。在控制关节疼痛的同时, 应及时、循序渐进地行关节活动。较合适的运动有慢跑、游泳和打太极拳等。有髋关节病变者,要坚持常规体疗,根据患者的病情制定一套适合的体疗操。进行有效的、正确的功能锻炼,可以减少致残,从而使患者能正常生活和工作,提高其生活质量。&img data-rawheight=&259& data-rawwidth=&231& src=&/6c2ae1ccb8db009a4805e0_b.jpg& class=&content_image& width=&231&&&/p&&br&&p&强直性脊柱炎的预后&/p&&p&周董的病情曝光后，大批大批的粉丝为之担心。实际上该病的预后没有那么可怕，而且个体间差异明显。有些人可能会反复发作（但都比较轻微），有些人急性发作后就很少发作。据相关调查，AS患者发展到严重的行动障碍的致残率小于20%，其中大部分是老年病人和缺乏关怀（家庭，社区）的人。60%的患者可以保持正常的工作和社交活动，当然会伴随一些痛苦。美国针对20年以上的AS患者调查，发现具有高强度工作，伴有其他疾病和吸烟人群更容易致残，而受过高等教育和具有家族遗传背景的患者较少致残。总之，周董属于不那么值得担心的人群。而且普通患者只要能够坚持科学治疗，科学锻炼，AS也不那么可怕。&/p&&p&强直性脊柱炎的研究进展&/p&&p&科学家们针对AS的努力主要集中在寻找“参与AS病变的基因”，2007年发现了L23R和ARTS1，2010年发现的另外4个基因片段。科学家也在制造更好和更便宜的试剂用来筛查HLA-B27基因，研究更好的方法来评估脊柱融合（形成竹节样脊柱）的速度，研制更好的药物能“暂停”病变。日欧盟药品管理局批准了Inflectra用于治疗AS（美国和中国尚未批准或引进）。在这些研究得到新结果之前，药物治疗和康复锻炼是提高生活质量的关键。&/p&
不死癌症之强直性脊柱炎 如果说文章出轨的新闻浇灭了无数粉丝对婚姻的美好梦想，那么周杰伦与昆凌订婚这件事又将打碎多少歌迷的心！因为，周杰伦这个名字在当代大陆歌坛俨然“神一般的存在”，相信八零九零年代的人都是听者周董的歌长大的。周杰伦患有“强…
不请自来，还望海涵。&br&我强烈地感觉我可以帮助到你。 &br&&br&一年前，我也是你差不多的情况。平时不是在教室就是在寝室坐着，跨年参加了一个模拟划桨的活动，结果直接腰痛，我以为是拉伤了，休养一段时间就能好，结果一个冬天过去了，就一直保持和你描述差不多的症状。&br&于是我去了医院，拍了片，诊断腰肌筋膜炎，做了针刀和理疗。&br&还是腰痛。&br&两个月后做了第二次针刀和理疗。&br&还是腰痛。&br&&br&好绝望啊。&br&&br&我妈从网上找到一种据说治疗腰肌筋膜炎有奇效的膏药，我贴了3副，效果不明显。&br&&br&好绝望啊。&br&&br&现在我腰不会疼痛了，按压也没有哪个部位会疼，坐久了会有点酸。&br&&br&康复的办法是：&br&1锻炼腰部&br&2注意保护腰部&br&&br&其实会腰肌筋膜炎，腰部应该本来就不够强健，加之平时不注意腰部的保护和休息，过分劳累，才会导致病症的。&br&&br&1锻炼的方法我用的是倒走，还有正躺在床上用肘部和脚支撑，向上抬腰练习。这是医生给我的康复训练方法。&br&我自己还跑步，俯卧撑，单双杠各种锻炼的。&br&锻炼的强度你可以自己调整，但是呢，重在坚持！我一直坚持锻炼，现在感觉自己身体棒棒哒。&br&&br&2注意保护腰部，首先腰不喜欢保持一个状态太久。不能坐太久，不能站太久，也不能躺太久。其中最需要注意就是不能坐太久。坐了一段时间，感觉有点疲惫，要及时站起来活动一下，伸个懒腰什么的都好。&br&其次，腰不喜欢受凉，尽可能使他保持温暖。穿厚点的衣服，盖厚点的被子。&br&&br&想到的先就这些了，其实你也可以先做个针刀试试，可能效果因人而异吧。不过我说的两点你一定要去做，这样才能从根源上杜绝腰肌劳损。正常人也都应该注意腰部的保护和休息的。&br&&br&希望有帮到你，也祝你早日康复起来。&br&&br&纯手机打字。
不请自来，还望海涵。 我强烈地感觉我可以帮助到你。 一年前，我也是你差不多的情况。平时不是在教室就是在寝室坐着，跨年参加了一个模拟划桨的活动，结果直接腰痛，我以为是拉伤了，休养一段时间就能好，结果一个冬天过去了，就一直保持和你描述差不多的症…
有一次无聊翻杰伦这个小号微博&br&翻到这条&br&&img src=&/v2-0f8ab16bb536c59253daffd1c3f636ff_b.png& data-rawwidth=&1080& data-rawheight=&1920& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1080& data-original=&/v2-0f8ab16bb536c59253daffd1c3f636ff_r.png&&杰伦一直以来给人的感觉都是挺积极的正面的&br&他也很少谈及自己的病情 可能会觉得这样有一种示弱的感觉&br&他也写过不少励志引人向上的歌比如蜗牛稻香梦想启动这样的&br&看到这条微博就想啊&br&其实他自己私下里也会有很消极的时候，对自己的病情也很无奈很痛苦……&br&我想到之前看到有人说过新垣结衣私下里是很腼腆内向的人，大家都被新垣结衣的笑容治愈的时候，谁又来治愈新垣结衣呢&br&现在换成杰伦也是一样的&br&幸好 杰伦有很多很好的朋友和长辈&br&杨峻荣是真的蛮宠杰伦的 ，其他朋友也都很好&br&现在又有了昆凌和两个宝宝 &br&以后会更好?
有一次无聊翻杰伦这个小号微博 翻到这条 杰伦一直以来给人的感觉都是挺积极的正面的 他也很少谈及自己的病情 可能会觉得这样有一种示弱的感觉 他也写过不少励志引人向上的歌比如蜗牛稻香梦想启动这样的 看到这条微博就想啊 其实他自己私下里也会有很消极的…
谢邀。这个问题在我们科室的公共微信号里我都谈过，在知乎我也再回答一遍吧。&br&&br&首先先说遗传性。遗传背景在强直性脊柱炎的发病中起重要作用，家系调查发现患者第一代亲属中的HLA-B27阳性者达10%-20%，高于正常人群，他们发生强直性脊柱炎的危险性也比正常人群高20-40倍。因此医生在询问强直性脊柱炎患者病史时总会问有没有家族史，因为这对医生来说是重要的诊断参考。但这并不意味着强直性脊柱炎一定会遗传给下一代。强直性脊柱炎是一种多基因相关的疾病，除了遗传因素外，环境（如肠道微生物）、免疫反应都会影响其发病与否。&br&&br&关于功能锻炼。反复强调这是强直性脊柱炎治疗的重要部分。谨慎而不间断地进行体育锻炼，维持脊柱关节的最好位置和活动度，增强椎旁肌肉和增加肺活量，其重要性不亚于药物治疗。游泳是最好的锻炼方法。如果没有机会经常游泳，我们这里推荐一套AS体操。&br&&br&&p&1.足跟着墙，双膝伸直，肩、背靠墙，双目平视，头枕部不能触墙壁者应尽量向后靠，坚持5秒钟然后放松，尽量做满10次。&/p&&p&2.双腿分开，双手叉腰，头颈部尽量向后旋转，目视后方，同时腰部尽量向左旋转，然后向右重复，每侧反复5次。&/p&&img src=&/146f53a214d8ee9fe9a00e37af3a66e7_b.jpg& data-rawwidth=&213& data-rawheight=&187& class=&content_image& width=&213&&&p&3.胸廓运动：仰卧位，双手自然放于身体两侧，屈膝。&/p&&p&（a）双手分别放于胸部两侧肋骨处，用鼻孔尽量深吸气，用嘴充分呼气同时双手按压胸部两侧肋骨，重复10次。&/p&&p&（b）双手分别放于前胸部两侧肋骨处，用鼻孔尽量深吸气，用嘴充分深呼气的同时双手按压前胸部两侧肋骨，重复10次。&/p&&img src=&/cc26ef198df4e52fe83ddb754b821b1a_b.jpg& data-rawwidth=&213& data-rawheight=&81& class=&content_image& width=&213&&&p&4.俯卧位，抬头向前看，两臂自然放于体侧，胸部可垫一枕头。&/p&&p&（a）右臂前伸保持身体平稳，膝关节伸直，抬起左腿，保持5-10秒回复原位，休息5-10秒再行上述动作，重复5次。然后换一侧，左臂前伸，抬右腿重复5次。&/p&&p&&img src=&/89f4dbdd1f4afcfb842caa42ec15957a_b.jpg& data-rawwidth=&213& data-rawheight=&89& class=&content_image& width=&213&&（b）俯卧位，尽量抬头抬肩向前看，坚持5-10秒，然后放松，重复做10次。&br&&/p&&p&&img src=&/61c548cbf_b.jpg& data-rawwidth=&213& data-rawheight=&90& class=&content_image& width=&213&&5.双膝跪地，双臂撑地。前伸抬右臂，同时后伸左腿尽量上抬，保持10秒钟后放松；换左臂前伸上抬，同时后伸右腿尽量上抬，保持10秒钟后放松。每侧重复5次。&br&&/p&&img src=&/a93738fa20_b.jpg& data-rawwidth=&303& data-rawheight=&178& class=&content_image& width=&303&&&br&&p&关于生活注意。&/p&&br&&p&1.站立时应尽量保持挺胸、收腹和双眼平视前方的姿势。坐位也应保持胸部直立。应睡硬板床，多取仰卧位，避免促进脊柱屈曲畸形的体位，每天早晚坚持20分钟的俯卧位。枕头要矮，一旦出现上胸椎或颈椎受累应停用枕头。在每天有空闲的时候做几次深呼吸练习，活动胸廓增加肺活量。&br&&/p&&br&&p&2.减少或避免引起持续性疼痛的体力活动，对于髋关节受累的患者，应减少负重，避免跳跃等冲击动作。定期测量身高，保持身高记录是防止不易发现的早期脊柱弯曲的良好措施。&br&&/p&&br&&p&3.对脊柱关节疼痛及其他软组织疼痛可选择适当的