目前国内有哪些医院在征集帕金森病临床诊治手册患者临床试药?

帕金森病用药的常见误区--美女Jay的博客--凤凰网博客
凤凰博报 由你开始
你确定要删除此博文及其所有评论吗?
帕金森病用药的常见误区
帕金森病作为一种中老年常见的中枢神经系统变性疾病,多发于65岁以上老年人群。根据我国权威调查显示,随着人口老龄化进程发展,我国65岁以上人群帕金森患病率接近1.7%,在此比例下的患者人数已经高达200万左右,并预计每年新增病患10万人1。然而与我国庞大的患病人数相比,得到正确有效治疗的患者却不占多数。帕金森病的起病缓慢,早期症状并不十分明显,较多表现症状为静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿势步态异常等。大多数患者在早期发现此类症状后将其视为衰老症状而忽视,或者因为症状尚未严重到影响生活,而不积极治疗。同时,许多患者不能及时认识到遵循医生专业诊断治疗的重要性,导致延误治疗时机,甚至用错治疗方法。药物治疗作为目前治疗帕金森病的主要手段,在患者中仍然普遍存在以下误区: 误区一:别人有效的药物我也能用大部分帕金森病患者都会面临同样一个问题,就是随着疾病进展,症状控制效果越来越不理想,有些还出现了运动并发症。这不但从症状上加剧了患者痛苦,更从心理上令患者感觉到绝望与压力。遗憾的是,相比起及时向医生寻求建议,有相当一部分患者会自行加大药量,甚至是自行试药、换药等。殊不知,这正是帕金森病药物治疗的大忌。根据每个患者个体的疾病及身体情况不同,医生会在详细诊断后,建议不同的服药方案,通常是多种药物以不同剂量及时间配合服用,以达到最佳的症状控制效果。一些患者愿意与其他病友交流服药经验,当遇到其他病患特别有效的药物后也自己尝试,这样不但很难获得最佳的服药方案,更严重的是会在无形之中耽误病情、使症状加重。目前国际普遍对晚期治疗缺乏有效的应对手段,因此选择正确的早期治疗策略就更为重要。一旦确诊帕金森病,应该在临床医生的指导下尽早采取药物治疗,并考虑到后期病程的用药,制定正确的服药方案。 误区二:左旋多巴是早期初治用药唯一选择帕金森病是一种严重危害人们健康的慢性进行性疾病,病情一般不会自然缓解,如果不经治疗,症状会逐渐加重。大多数患者只会在症状严重影响到正常生活时才选择就诊,而此时患者可能为了更快更强地控制运动症状,在治疗初期就直接使用较大剂量的起效明显的左旋多巴,并随着病情加重擅自继续加大左旋多巴剂量,而不考虑运动并发症风险等因素。实际上,帕金森病应强调个体化治疗,不同患者的用药选择要考虑病情特点,尽量避免或减少药物的副作用和并发症。2009年版中国帕金森病治疗指南2推荐:&65 岁的患者且不伴智能减退可选择:①非麦角类DR 激动剂;②MAO-B 抑制剂或加用维生素E;③金刚皖胺,若震颤明显而其他抗PD 药物效果不佳则可选用抗胆碱能药;④复方左旋多巴+儿茶酚-氧位-甲基转移酶(COMT) 抑制剂; ⑤复方左旋多巴一般在①、②、③方案治疗效果不佳时加用。首选药物并非完全按照以上顺序,需根据患者的不同情况,选择不同方案。 误区三:运动锻炼影响药效帕金森病患者由于受到明显的运动症状影响,肢体运动能力及协调性大幅下降,病情严重者连拿东西等日常生活动作都难以完成。失眠、便秘等非运动症状也使患者饱受折磨,身体与精神状态都急剧下降。并且由于服药效果经常会受服药时间等其他原因影响,令患者感觉疲惫不堪、无力应对,更无精力进行运动锻炼承担透支身体的风险。其实不然,适当及科学合理的运动锻炼不但不会影响药效、损耗身体,反而对帕金森患者的运动症状改善有着明显的推动作用。包括每天保证一定量的行走等有氧运动,坚持自己进行写字等精细动作,都会对患者提高肢体动作能力、保证日常生活质量、提高患者自身信心有很大的促进作用。除以上日常锻炼外,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组专家和康复科专家已经为国内患者科学研究出一套“帕金森康复操”,并在国内帕金森病患者交流平台帕友网发布,包含上肢、下肢等全面的肢体锻炼康复动作,能够使全身肌肉都得到全面的锻炼,在此基础上配合药物治疗能够更好地控制运动症状。 由于帕金森目前尚无法根治,需要长期的药物治疗,并且随着病程还会出现不同程度的并发症,不仅给患者本人的健康带来了严重的危害,也给其家庭乃至整个社会带来了沉重的负担。只有正确认识疾病本身、积极采取药物治疗、根据患者个体情况调整用药,才是正确的治疗方法。
有不一样的发现
<div class="num1_b" id="commend_num_
上一篇&&&&
下一篇&&&&
欢迎您来我的凤凰博客!
博主最近发表的 10 篇博文
凤凰博报微信医学革命临床试验在豫启动 征集帕金森患者和黄斑变性患者_网易新闻
医学革命临床试验在豫启动 征集帕金森患者和黄斑变性患者
用微信扫码二维码
分享至好友和朋友圈
(原标题:医学革命临床试验在豫启动 征集帕金森患者和黄斑变性患者)
记者 李晓敏 实习生 张丹凤
核心提示|人类生命最初的形态是什么?细胞!如果胚胎干细胞应用到医学上,能做什么?中国科学院院士周琪说,它们将为一些难治性疾病提供有效的治疗方法,而未来,它们则可能会缓解患者器官移植或者细胞组织缺损的问题。
昨天,在郑州大学第一附属医院会议室内,“国家首批备案的胚胎干细胞临床研究启动会”召开,周琪表示,项目的启动体现了国家在干细胞领域系统布局和重要进展,表明中国的干细胞及转化研究水平已跻身世界前列。
医学革命临床试验启动,征集帕金森患者和黄斑变性患者
4月11日上午9点,郑大一附院会议室内,“国家首批备案的胚胎干细胞临床研究启动会”召开。
会上,周琪院士介绍,根据《干细胞临床研究管理办法(试行)》,全国可以开展干细胞临床研究的机构共有30家,郑大一附院是河南唯一一家。其中,干细胞临床研究项目共8个,郑大一附院承担2个。
昨天启动的这两个项目名称分别为:“人胚胎干细胞来源的神经前体细胞治疗帕金森病”和“人胚胎干细胞来源的视网膜色素上皮细胞治疗干性年龄相关性黄斑变性”。
“不管是帕金森还是黄斑变性,都是神经细胞受损,目前的治疗方法是治标不治本。”周琪说,而胚胎干细胞是具有自我复制能力的多潜能细胞,在一定条件下可以分化成多种功能细胞,进而修复缺损的细胞。
周琪介绍,之前,中国科学院已经做了长达10年的准备,以胚胎干细胞治疗帕金森来说,单是在猴子身上做实验已经有5年,结果证明,这个治疗方案是安全有效的,没有发现任何不良反应。
“这次的启动会就是征集帕金森患者和黄斑变性患者进入临床试验。”郑大一附院神经内科三病区主任许予明说。
“我已经抽过血了,正在等配型结果,希望能选中我。”说这些话时,65岁的张先生手和身体都在不停抖动。
张先生来自焦作沁阳,患帕金森病近10年。提起张先生的病,张先生的爱人语气中充满无奈和心疼,“得这个病可受罪,觉也睡不好,一个晚上就能睡三个小时左右。”
  院士访谈胚胎干细胞未来可培育成“人造器官”
与之前所进行的干细胞移植不同,此次临床试验采用的是取自人类胚胎的干细胞。
那么,这些胚胎干细胞来自哪里?
“胚胎干细胞来自不育症患者治疗时遗留的胚胎,捐出来后,被研究人员通过技术手段进行了初步转化。”周琪说,目前,中国科学院动物研究所北京干细胞库已经建立二百余株人胚胎干细胞系。
在周琪看来,胚胎干细胞是已知的功能最强的细胞,可以无限增殖,同时,胚胎干细胞具有“全能”的发展潜力,可以分化成任何类型的体细胞,甚至可以发展成某一个器官。
“如果这些细胞可以通过免疫配型找到跟病患一致的共体细胞,那么,你可以把它变成病人最需要的组织甚至器官进行移植,那么,未来就可能会缓解患者器官移植或者细胞组织缺损的问题。”周琪说。
据了解,帕金森病和年龄相关性黄斑变性晚期患者病情常难以控制,无有效治疗方法。专家指出,两个干细胞临床研究的开展,将为治疗帕金森病和年龄相关性黄斑变性带来希望,具有里程碑式的重要意义。
目前这两个项目正在征集帕金森和黄斑变性患者,一旦入选,胚胎干细胞的治疗费用由国家承担。
(原标题:医学革命临床试验在豫启动 征集帕金森患者和黄斑变性患者)
本文来源:大河网
责任编辑:王晓易_NE0011
用微信扫码二维码
分享至好友和朋友圈
加载更多新闻
热门产品:   
:        
:         
热门影院:
阅读下一篇
用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈帕金森发现200周年 患者有机会免费接受干细胞移植治疗
大河报·大河客户端记者 李晓敏 实习生 张丹凤
人类生命最初的形态是什么?细胞!如果胚胎干细胞应用到医学上,能做什么?中国科学院院士周琪说,它们将为一些难治性疾病提供有效的治疗方法,而未来,它们则可能会缓解患者器官移植或者细胞组织缺损的问题。
昨天,在郑州大学第一附属医院会议室内,“国家首批备案的胚胎干细胞临床研究启动会”召开,周琪表示,项目的启动体现了国家在干细胞领域系统布局和重要进展,表明中国的干细胞及转化研究水平已跻身世界前列。
临床试验启动,征集帕金森患者和黄斑变性患者
4月11日上午9点,郑大一附院会议室内,“国家首批备案的胚胎干细胞临床研究启动会”召开。
会上,周琪院士介绍,根据《干细胞临床研究管理办法(试行)》,全国可以开展干细胞临床研究的机构共有30家,郑大一附院是河南唯一一家。其中,干细胞临床研究项目共8个,郑大一附院承担2个。
昨天启动的这两个项目名称分别为:“人胚胎干细胞来源的神经前体细胞治疗帕金森病”和“人胚胎干细胞来源的视网膜色素上皮细胞治疗干性年龄相关性黄斑变性”。
“不管是帕金森还是黄斑变性,都是神经细胞受损,目前的治疗方法是治标不治本。”周琪说,而胚胎干细胞是具有自我复制能力的多潜能细胞,在一定条件下可以分化成多种功能细胞,进而修复缺损的细胞。
周琪介绍,之前,中国科学院已经做了长达10年的准备,以胚胎干细胞治疗帕金森来说,单是在猴子身上做实验已经有5年,结果证明,这个治疗方案是安全有效的,没有发现任何不良反应。
“这次的启动会就是征集帕金森患者和黄斑变性患者进入临床试验。”郑大一附院神经内科三病区主任许予明说。
“我已经抽过血了,正在等配型结果,希望能选中我。”说这些话时,65岁的张先生手和身体都在不停抖动。
张先生来自焦作沁阳,患帕金森病近10年。提起张先生的病,张先生的爱人语气中充满无奈和心疼,“得这个病可受罪,觉也睡不好,一个晚上就能睡三个小时左右。”
胚胎干细胞未来可培育成“人造器官”
与之前所进行的干细胞移植不同,此次临床试验采用的是取自人类胚胎的干细胞。
那么,这些胚胎干细胞来自哪里?
“胚胎干细胞来自不育症患者治疗时遗留的胚胎,捐出来后,被研究人员通过技术手段进行了初步转化。”周琪说,目前,中国科学院动物研究所北京干细胞库已经建立二百余株人胚胎干细胞系。
在周琪看来,胚胎干细胞是已知的功能最强的细胞,可以无限增殖,同时,胚胎干细胞具有“全能”的发展潜力,可以分化成任何类型的体细胞,甚至可以发展成某一个器官。
“如果这些细胞可以通过免疫配型找到跟病患一致的共体细胞,那么,你可以把它变成病人最需要的组织甚至器官进行移植,那么,未来就可能会缓解患者器官移植或者细胞组织缺损的问题。”周琪说。
据了解,帕金森病和年龄相关性黄斑变性晚期患者病情常难以控制,无有效治疗方法。专家指出,两个干细胞临床研究的开展,将为治疗帕金森病和年龄相关性黄斑变性带来希望,具有里程碑式的重要意义。
目前这两个项目正在征集帕金森和黄斑变性患者,一旦入选,胚胎干细胞的治疗费用由国家承担。
来源:大河客户端
登录发表评论
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
&#12288;|&#12288;
Copyright(C)2013 工信部备案号:豫ICP备号-1 公安部备案号:45神秘试药人的简单体验(图)_新闻中心_新浪网
神秘试药人的简单体验(图)
.cn 日09:43 华商晨报
目前沈阳健康“试药人”多为学医的大学生
  本报记者 詹明雷 摄
  新闻提示
  “试药人”在卫生法学界的专有名词叫“受试者”―――即人体试验中的试验对象。据了解,每一种新药在批准生产使用前,必须先后完成动物、人体和临床试验,其中临床试验分三期,一期是为了观察药物的毒性和代谢过程,需在健康人身上进行;二、三期是为了观察药物的有效性和安全性,受试对象为病人。目前我国平均每天就有400多种新药问世,作为一种特殊的群体―――“试药人”也就应运而生。
  在沈阳,这个特殊群体可以更确切地称为―――“试药大学生”,这里的“试药人”大部分都是学医的健康大学生……
  中国医科大学的CCU重症室,家成正坐在最里面的一张病床上看书。
  家成,沈阳市中国医科大学研究生,今年读研二,迄今为止已经自愿进行了两例试药活动。
  “小叶是大四的学生。”家成指了指旁边床上的小伙儿。
  “现在有什么感觉?”记者问家成。
  “没什么特别的感觉。”家成看起来很平静,“我以前作过这样的药物试验。”
  13次抽血
  “看看书就过去了”
  “我是早晨6点35分来到这里的。”在家成的一个记录本上,写着这样一组数字:7点35分、7点50分、8点05分……
  “这是我们服药后医生确定的给我们抽血检查的时间,一共13次,最后一次是晚上11点35分。”家成向记者解释,“我第一次接受人体药物试验是在去年刚考上研究生的时候,那次试验我一共抽了20多次血,每次3毫升左右。”
  “这次小叶服用的是盐酸××××片,家成服用的是对照药物,药物是每片含量为50毫克的绿色片剂,主要成分是盐酸××××。”负责这次试验的一位医生说。
  医生首先为二人测量了一下血压,然后推来了一辆铝合金消毒注射车,在二人的左臂分别埋置了静脉留置针。这是一种可以用来连续采血的特殊采血针。
  “在服药前,首先要为小叶和家成二人抽取2.5毫升零小时静脉血保存起来。”负责抽血的护士介绍,之后每次抽血与其相比较,以此观察服药后体内血液的变化情况。
  7时35分,二人分别服完药后躺在床上,护士对他们进行第一次抽血,7点50分,开始为他们进行第二次抽血。
  “现在又要进行抽血了。”15时05分,记者看到一位护士先将家成胳膊上的留置针上的蓝色针泵打开,用一次性注射器开始采血……整个的采血时间为5分钟左右。
  “每次抽血2.5毫升左右,试验的过程中也允许看书、聊天、接打电话。没什么事躺在床上看看书,大半时间就这样过去了。”家成还告诉记者,在试验的过程中,其食用食物和水都是定时定量的,由医生统一安排。
  “服药前紧张吗?”记者问。
  “刚开始也有那么一点,但一会儿就适应了,而且医生每隔一段时间就抽血检查化验,看有没有药物反应。”家成对这个试验很放心,“我们的试验地点设在这里就是为了防止在试验过程中发生意外,如果出现问题,监护医生会及时处理的。”
  “这么说接受药物试验很轻松自然?”记者问。
  “怎么说呢,虽然只是抽血时有一点疼,但其间也是很辛苦的,更何况还有一定的风险。”家成冲记者笑了笑。
  竞选上岗
  “不是想试药就让你试的”
  “别小看这药物试验,不是所有自愿者想当就能当上的。”家成告诉记者,这次试验对受试者要求很严格,报名的5名自愿者全部是男生。体检前试验方先让他和其余4名自愿者仔细阅读了这次人体药物试验的知情同意书,在知情同意书中,详细地介绍了该药品的性能以及会给试验者可能带来的副作用。
  “体检的项目包括心电图检测,心肺肝脾功能等十几项功能的检查。”从体检前一天下午的4点30分他们就开始禁食,而体检前的一周内不能服用任何药物。
  据家成介绍,第二天体检完毕后,他们5名自愿者将其体检表交给临床大夫,经过检测发现其中一个人的心电图出现不平稳现象,而另外两个人的体重没有达到正常标准,这3个人便被这场试验所淘汰,最后只剩下了小叶和家成两个人。
  第二天,小叶和家成二人,早早就来到了中国医科大学临床第一学院循环内科的CCUC心脏监护室。此时监护室内早已经一切准备就绪,除了心脏监护仪、除颤器以及一些必备的抢救药品以外,还有为这次试验专门配备的循环内科专家,及经验丰富的护师。
  开放心态
  “你不试,总得有人试吧”
  试药总有一定的风险性,那么这些“试药大学生”出于什么目的敢于“铤而走险”呢?对这个问题,家成回答起来很坦然:“我是自愿的。因为我是学医的,知道每种药出来之后都要首先进行试验,然后才能应用推广到临床,但目前由于人们的观念等因素,很多人对此并不表示赞成和理解,我这么做,一方面是为国家医药事业贡献自己的一份力量,另一方面,学校还有些适当的个人补贴。”
  记者:多少钱?怎么给法?
  家成:一般是每抽一次血学校给30~40元补贴,我这个试验是每次抽血给30元钱,试验结束后就给钱。
  记者:你知道这个试验对你的身体健康有没有副作用?
  家成:应该没有吧。
  记者:为什么?
  家成:我是学医的,自身知道这种药物的药力试验本身安全性就很大,副作用也很小,另外,试验整个过程都是在CCU重症室内,有专门医生进行监护。
  记者:你身边的同学有自愿接受类似这样的试验吗?
  家成:有几个,都与医学专业有关,其他学校没有听说过。
  家成告诉记者,他家住在丹东市的一个偏远农村,一个月的生活费在300元左右。家成说,如果真是为了钱,可以到南方很多城市,那里的人体试验补偿费用要比沈阳高出好几倍。
  与家成很相似,小叶也是医科大学87期临床医学的大学生,他来自天津的一个农民家庭,今年5月份他经历了第一次试药,得到了500元钱的报酬,但“我们决不仅仅是为了那点补贴。”
  据记者了解,目前,自愿“受试者”大都局限在医科大学的在校生,并且以贫困生为主。记者问几个“试药大学生”,对试药真的一点都不担心吗?他们大多都很平静,“‘是药总有三分毒’,你不试,总得有人试吧?好歹我们也算是‘业内人士’,知道药物经肾排出,对人体不会造成多大的危害,如果连我们都不敢试的话,那还有谁敢试?”
  “也许我们学医的对此了解多些,观念上比一般人开放些,”家成说,“我的父母开始也并不同意。经过我长时间的劝说,另外就是出于对学校自身的信任,他们最终才同意。”
  有关资料介绍,中国目前每年有几百种新药进行人体试验,每种药需要30名左右的健壮人员试药。以中国医科大学第一医院为例,每年都要进行五六次的新药一期临床试验,每期需20~30名受试者,按此计算,沈阳市每年的受试者应该达数百人。
  保障隐忧
  没有人体试验方面的专门法律
  在记者的调查中,大多数学生的父母对人体试验并不支持,“以后身体真的遗留下什么后遗症可怎么办?”
  一位业内人士对此分析,试药在很多人头脑中还是个新鲜事,容易在大众中产生误区,以为“是不是拿人当试验品”,是不人道的。
  “目前辽宁省只有3家国家批准的国家药品临床研究基地,”中国医科大学科研处开发科长孙宪民说,“分别是中国医科大学、辽宁省人民医院和大连医科大学。2002年8月,北京中日友好医院公开贴出了招募试药的启事,这是我国首次向社会上公开招聘试药人。”孙科长说,“在试药过程中,也可能会出现一些可预见性不良反应,对此,为了确保受试者的安全,医院作了极其充分的准备。如果一旦出现了意外,首先要经过专家委员会的鉴定,经过鉴定后确认是药物直接引起的,制药厂要承担相应的责任。”
  “按照规定,一种新药能够进行临床试验,均是已经完成了动物及毒性试验后,才获得国家食品药品监督管理局的临床试验批件,安全系数是相当高的。”孙科长进一步介绍。
  “人体试验是基础理论研究和动物试验之后和临床应用之前的必经阶段,是药品或其他医学科研手段在大规模应用到患者身上之前必须先小规模地在受试者身上作试验,以决定是否能进入三期临床,直至进入市场。从总体上说,人体试验是件有意义的事情。”看到积极的同时,许多业内人士对此也深表忧虑,“在人体试验中有时会发生不人道的现象,其中涉及到的法律问题,比如知情同意、试验中对受试者的保护和意外伤害的赔偿等问题还没有明确的法律规范。这是一个深层次问题。而且,目前,试验者本身的头脑中还没有形成规范的意识,明显体现在临床中经常发生未告知并未经患者本人同意便在采血或其他体液时顺便多取一些的现象。”
  据记者了解,我国现在还没有人体试验方面专门的法律,仅在《中华人民共和国执业医师法》中有所述及。如第26条第2款规定:医师进行试验性临床治疗,应当经医院批准并征得患者本人或者其家属同意。
  另外,在法律责任一章中有所涉及的仅是第37条第8款规定的“未经患者或者其家属同意,对患者进行试验性临床治疗的”,依据情节追究法律责任。在部委规章层次上,有《药品临床试验管理规范》,规范的第三章是关于受试者权益保障的内容。
  “随着新药发展事业的不断提高,药物临床试验已经逐渐发展成了一个具有特殊性的领域,而今对这个领域应有完整严谨的制度。”这不仅仅是孙科长一个人的希望。(文中涉及大学生均为化名)
  文/本报记者 金祈 姚远
  资料链接
  全国“试药人”学生是主力
  据媒体报道,上海、南京等国内城市也存在着这样一批神秘的“试药人”。目前中国的职业“试药人”的构成较为复杂,但基本上由学生、医护人员和社会无职业者组成。而其中医护人员与学生是药物一期临床试验的主力军。且国内的一期临床试验试药者一般不公开招募,主要在医学院校的研究人员和本科生中招募。“试药”也有失败案例
  1999年,市民葛长荣在北京某医院体检时被要求多作一项检查(即“人体测试”),测试后出现严重失眠、情绪激动和烦躁不安等症状。与医院交涉后,医院付给葛5000元作为一次性精神补偿费。后因后期治疗问题双方未达成一致,葛于1999年4月起诉医院,最后葛败诉。
】【】【】【】
新 闻 查 询
彩 信 专 题
   【中国联通用户 拨打 飞翔浪漫天空
缤纷祝福/娱乐快报】
 电话:010-   欢迎批评指正
Copyright & 1996 - 2004 SINA Inc.
All Rights Reserved世界帕金森病日“抗帕百问”项目启动 汇聚医患智慧_金融_贵阳网
更多资讯就在贵阳头条
&&&&&&>&&&&&正文
世界帕金森病日“抗帕百问”项目启动 汇聚医患智慧
来源:中国新闻网&&
摘要:在世界帕金森病日来临之际,由帕金森病公益关爱网站帕友网主办、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“抗帕百问”项目5日在北京启动。
中新网北京4月5日电(记者
董子畅)在世界帕金森病日来临之际,由帕金森病公益关爱网站帕友网主办、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“抗帕百问”项目5日在北京启动。
项目面向帕友、家属以及全社会关注帕金森病的人群征集帕金森病相关问题,向临床医护、相关领域专业人士及资深帕友征集答案,最终由学组和相关领域专家编写成一本抗帕百科书于2017年出版,为广大患者提供专业且实用的疾病指导,也作为纪念人类抗争帕金森病200周年的献礼。
帕友网代表表示,在帕友网运行的5年中,我们听见了帕友渴望知识、渴望交流的心声。每个患者、家属或医生都可能是某一个问题的专家,帕友网决定发起“抗帕百问”项目,希望通过这一创新的线上问答方式,集合帕友、家属、医护、专家的智慧来编写一本真正从患者需求出发的实用书籍,让患者和家属少走弯路。
启动会上,来自北京的两位患帕金森病老患者与大家分享了他们在抗帕之路上的误区和走过的弯路,他们经历了误诊误治、帕金森病抑郁的困扰和运动并发症的折磨,他们的经历是广大帕友的缩影。北京医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈海波在启动会上指出,目前,帕金森病已成为可控的慢性病,帮助患者澄清对疾病和治疗的误区与疑惑,实现全程科学的管理已成为提高患者生活质量的关键。
中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组长、上海瑞金医院神经内科主任陈生弟也表示了对此项目的支持,他说,帕友网想向全社会征集“抗帕百问”的想法与我们学组一拍即合,我们希望在人类发现帕金森病200周年即将到来之际,能通过此项目为提高中国帕友的生活质量尽绵薄之力。
据悉,帕友即日起可访问帕友网()或帕友网微信(pajo2014)的“抗帕百问”活动版块提交关于疾病的疑问,问题的内容可以涉及帕金森病相关的方方面面,但不接受针对个体病情的问诊类问题。
【延伸阅读】
误区一:帕金森病早期症状多样易与其它疾病混淆
帕金森病患者王阿姨介绍:“14年前我发现在切西瓜时手有点抖,当时没有太注意,觉得是年纪大了,后来脖子、腰都不舒服,当颈椎病、腰椎病治了4年都不见好,跑了好多医院最后才被诊断是帕金森病,医生说我已经错过了最好的治疗时机。”
专家澄清:帕金森病的早期症状除了静止时出现震颤,还包括嗅觉减退、便秘、抑郁、睡觉时手舞足蹈等,当有多个症状出现时要及时前往帕金森专病门诊,争取尽快得到明确诊断。帕金森病具有早期发展快,晚期发展慢的特点,如果患者在早期就及时被诊断,马上开始规范治疗,将延缓疾病进展的速度,获得更多有质量的生活时间。
误区二:忽略抑郁的存在及对生活质量的影响
患帕金森病13年的吴先生一直没有意识到自己同时患有抑郁,他只是觉得自己对什么事都提不起精神,话也越来越少,并且经常感到疲劳,当医生给他处方具有抗抑郁效果的抗帕金森病药物时,他还表示不理解。
专家澄清:帕金森病抑郁的临床症状有一定的隐匿性,不只是情绪改变那么简单,家属要特别留意患者日常起居的行为变化,例如:明显的体重减轻或增加、失眠或睡眠过度、疲劳、注意力不集中等,在情绪方面患者可能会有情绪低落、淡漠、快感缺乏、不恰当的负罪感等,当这些症状出现时,不要只是认为“性格内向”、“年纪大、动作慢”等而不当回事。
误区三:不注重预防运动并发症发生
患有14年帕金森病的王阿姨介绍:“在刚确诊帕金森病时,考虑最多的是如何能快速控制手抖、僵直等运动症状。但5年后,出现了胳膊、腿不受控制的剧烈舞动,才知道是出现了运动并发症。”
专家澄清:帕金森运动并发症可表现为头面部、四肢或躯干的不自主舞蹈样、投掷样的运动,还可出现‘开关现象’和‘冻结步态’。有时由运动并发症引起的残疾比帕金森病本身的运动症状更严重。对于很多新病人,一定要知晓并了解运动并发症是如何产生的,以及它的危害,建议患者应在治疗之初就把目光放长远,选择既可以控制运动症状又能预防或延缓运动并发症发生的药物。(完)
责任编辑:
日下午,贵州餐饮业、饭店业迎来期盼已久的好 ...5月25日上午,由国家互联网信息办公室指导、贵州省互联网...5月25日,传化陆鲸在的数博会上正式发布了开放式智能运力...在2017数博会上,“数据华夏 创享未来”中国数据创新行正...5月25日下午,2017年中美大数据发展及应用高层论坛在贵阳...
近日,冯小刚新作《芳华》登上戛纳电影节七十周年特刊, ...日消息,8月2日至10月29日,上海话剧艺术中心...东方奇幻巨制续集《捉妖记2》在第70届戛纳国际电影节开幕...5月17日,电影《小情书》在京举办“莫名我就喜欢你”主题...上周的《黄河大合唱》还让大家意犹未尽,本周五,第六期 ...
伯明翰草地网球赛的主办者、英国草地网球协会首席执行官 ...5月18日,中国选手张赫(右二)在成年组67公斤级拳王赛中...18日晚,第九届全球华人羽毛球团体锦标赛在湖南株洲拉开 ...18日中国国家男子排球队在国家体育总局训练局举行2017年 ...18日,在湖南长沙举办的2017世界足球论坛上,来自世界各 ...
小露香肩可以让你在人群中脱引而出,并且散发着女性独有 ...碎花裙的种类很多,有“乱花渐欲迷人眼”的缤纷碎花,也 ...少女时代组合成员泰妍3月24日韩国仁川机场街拍:身着Clau...最近总有小伙伴反馈说丰胸贫乳都穿不了露肩衣,编编觉得 ...近期街拍TOP单品当属金属色百褶裙,无论明星、时尚博主还...
2017数博会作为全球首个大数据主题博览会,吸引200余家大数据领域顶级企业聚集,中国互联网三大领军企业BAT的掌门人 ...[]
昨日,作为2017中国国际大数据产业博览会系列活动之一,提升政府治理能力大数据应用技术国家工程实验室在贵阳国家高新区揭牌 ...[]

我要回帖

更多关于 帕金森患者 的文章

 

随机推荐