传达坏消息的技巧_论文_百度文库
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传达坏消息的技巧
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医生该如何告知患者坏消息？
不久前，患者玛克辛·巴洛(化名，Maxine Barlow)预约与我见面，她可能只能活一年半了。28岁的玛克辛是波士顿的一名老师，出生在一个中产阶级家庭，是家里的独生女。玛克辛最近刚刚和金融分析师彼得·韦兰(化名，Peter Wayland)订婚。一天早上，玛克辛洗澡时意外发现乳房内有一个小肿块，比豌豆粒稍大一些。随后的活组织切片表明玛克辛罹患了乳腺癌。进一步的检查结果显示玛克辛的癌细胞已扩散到脊柱和肝脏，这意味着手术不能完全切除肿瘤。玛克辛的外科医生让她到我这里进行化疗。医患首次碰面：叙病、答疑、鼓励、制备治疗方案在一个秋高气爽的下午，我和玛克辛碰面了，她的父母和未婚夫也一起来了。由于我们的交谈时间可能超过通常分配给患者的时间，所以我将与她的谈话安排在当天的最后。我必须向她解释其病情的严重性和可行的治疗方案。对玛克辛进行检查后，我们一起到办公室详谈。他们面向我围成一个半圆坐下，玛克辛坐在中间，我将椅子从办公桌后面挪出来。我开场说，“我们先回顾一下外科医生发现了什么。”玛克辛伸手抓住彼得的手。整个谈话中，我几乎将注意力全放在玛克辛身上，但为了照顾到所有人，我与她的父母以及未婚夫都有过短暂的眼神交流。我接着说道：“你乳房内的肿瘤为1.5厘米大小，也就是半英寸左右。在显微镜下能看到肿瘤细胞正活跃地分裂。我们应该采用积极疗法，我们在你的癌细胞上做了测试，结果显示癌细胞对激素不敏感。”——这意味着我们不能使用普通的激素药物它莫西芬(Tamoxifen)来治疗。“扫描显示一些癌细胞的沉淀物已经从乳房扩散到颈骨内，同时肝脏内也有4处沉淀物。 我们可以用化疗来治疗这些部位的肿瘤，化疗可以消灭潜藏在任何地方的癌细胞。好消息是，你缓解的几率很大。”“这就是说她不会有事?”玛克辛的妈妈问。我的胃跟往常一样一阵抽搐。要解释这个问题可没那么简单。“缓解并不代表痊愈了，”我解释说，“它(缓解)只意味着我们能测量到的所有癌细胞都消失了，但这种治疗方法只是缓和性的。”“‘缓和性’是什么意思?”彼得问道，声音中透出了恐慌。玛克辛的爸爸说，“医生，你一定要治好她。”弄清“治愈”和“缓和”的区别十分重要。我需要婉转但又不含糊地让他们明白这一点。“你颈骨和肝脏内的肿瘤转移沉积物很可能明显缩小甚至完全消失。不过，即使是目前最高强度的化疗或者放疗，甚者骨髓移植都没有办法消灭你体内的所有癌细胞。这就是为什么目前为止，我们仍然不能轻易断言能治愈癌症。”玛克辛一声不吭地坐在那里，双眼满含泪水，我递给她一些纸巾。我接着解释道：“那么治疗的意义何在呢?就是缓解。意思是说虽然癌症不能被治愈，但是可以被控制。最好的结果就是癌症变得像体内的寄生虫。”我有意使其形象化，“我们用化疗来打倒癌症，希望它在数月或者多年内都不能翻身。你依然可以积极地活着和生活——工作、慢跑、旅游等等。你的骨骼和肝脏也会痊愈。如果癌症复发了，我们再将它打倒。与此同时，我们要始终怀揣希望，有朝一日，我们能找到试验性疗法，彻底地根除癌症——真正地治好你。”巴罗太太也像玛克辛一样强忍着眼泪，她丈夫盯着我。在开始谈论第二个关键问题前，我稍作停顿。“我们刚刚讨论了最理想的结果，但我们不得不承认，还有最坏的情况。”多年的行医经历让我得出：讨论这部分内容时，最好像撕掉创可贴一样，动作越快越好。“最糟糕的情况就是癌症最终会抵抗现有的全部疗法，甚至试验性的疗法也毫无作用。多数人说如果病情损伤了他们的大脑，那么根本就没有方法能改善他们的生活质量，用呼吸机之类的机器来维持生命也丝毫没有意义。玛克辛，如果你的病情真的发展到这个地步，我要知道你希望我做什么——这很重要。”“我…我觉得自己不想接受这些毫无意义的治疗，”她吞吞吐吐地说。“你的意思是只需要一些缓和措施来缓解疼痛，而不需要东西来延长你的生命，如呼吸机或者心脏复苏器?”“是的。” 玛克辛低声地说。我点了点头。这是她的“临终指示”，我会将此写入她的医疗记录。“现在我们已经有了治疗方案，对病情也有了一定的认识，让我们试着往好的方面想，”我说道，试图鼓舞玛克辛，让她有决心去应对接下来数月的化疗。“你很年轻。除了体内的肿瘤沉积物外，你的其他器官都运作良好：肝脏功能和血细胞数量都正常，所以我们有理由相信你能承受住化疗药物，我们一定会取得真正的进步。”我充满信心地笑了笑，玛克辛勉强地笑了一下，以示回应。“但是癌症进入临床缓解状态的确切几率是多少呢?”彼得·韦兰问道，“我的意思是，像玛克辛这样的患者，有多少人能进入缓解状态，平均能维持多长时间?”玛克辛严厉地看着他说：“古柏曼医生(Dr. Groopman)说了，有充分的理由相信我会进入临床缓解状态。除此之外，我们还需要知道什么吗?”她转向我，脸上写满不安。这是我们谈话的关键时刻。我能够用多种方式回答彼得的问题，例如给他一些直白的数据——超过50%的病人在两年内去世了，或者我可以更婉转地告诉他，虽然概率较低，但玛克辛仍有可能活两年多。我甚至可以含糊其辞地说，她还年轻力壮，与其他存活下来的人一样，生存下来的几率很大;原则上来讲，比起数据来，她从鼓励中获益更多。我看着玛克辛，感觉她不想要那些极度折磨人的细节，而是需要一个自己可以承受的答案。“数据对个别案例并无太大作用，仅能反映群体的情况，”我说，“每个人的癌症都具有很大的差异性，因为我们每个人都是独一无二的——我们有不同的遗传基因，生活在不同的环境中——我们对治疗的接受程度也不一样。““我想让我的患者知道这些情况，”我将目光投向彼得，说道，“刚才玛克辛说她明白自己的病情有很大的缓解几率，她说的没错。临床缓解期能够延续数月或者数年。在这个问题上追究确切的数字并不能告诉我们玛克辛的病情。我们要做最好的准备，也得做好最坏的打算。” 如何向患者传达坏消息：肿瘤专家做法各异肿瘤专家平均每月给癌症患者带去35个坏消息，告诉患者“患癌”，“复发”，“治疗失败”或者“无能为力”。但是目前专家们仍未对如何传达类似的坏消息达成共识。如果患者不问，或者应患者家属的要求不告诉患者，超过40%的肿瘤专家会对患者隐瞒预后状况。近同等数量的医生会用委婉说法避开病情真相。目前，多数欧洲医生通常不会告诉癌症患者去日无多。直到近期，许多医生也很少告诉患者他们已无计可施。常规做法是不让患者知道自己在世时间不长了，以免徒增苦恼。著名医生威廉·奥斯勒爵士(Sir William Osler)在20世纪末撰写了一本影响深远的教科书《医学的原则与实践基础》(The Principles and Practice of Medicine)，强调让病人保持乐观心态的重要性。戴维·戈尔德医生(Dr. David Golde)是纪念斯隆——凯特林癌症中心的前首席医师。在谈起自己从1962年开始展开的医学培训时，他说道，“这事不能说得太清楚。患者的问题以及医生的回答都避开了细节，医生从不主动提供更多信息。当然，患者也并没有收到正式的临终指令。医生让病人轻松走完最后一程的职责是理所应当的。”当我问他什么叫做“不说得太清楚”时，他说，“医生应该说，‘是的，你得了重病。’”1969年，伊利莎白·库伯勒-罗斯(Elisabeth Kübler-Ross)的《论死亡与临终》(On Death and Dying)一书，使得死亡首次成为医患之间可以讨论的话题。这本书随后也成为了畅销书。20世纪80年代，美国的文化以及政治都发生了一些变化(其中一些变化是艾滋病促成的)。这些变化带来了一种观念，认为病人有权知道医生所知道的一切信息。1993年，舍温·纽兰(Sherwin Nuland)的《死亡之脸》(How We Die)获得了美国国家图书奖，书中详细描述了死亡的心理学以及生理学特点。随着医疗实践越来越精尖，更多知道自己可能不久于人世的病人活得时间更长了。在疾病最后阶段所做的决定日益成为影响治疗的一方面因素。死亡需要患者及其家人精神和身体上的耐力。各种协商难题会影响医生和患者。最近的一篇文章报道超过半数的受访肿瘤科医生说，因为频繁目击死亡，他们感到异常疲惫与无力。在医疗行业中，肿瘤医生是最容易过度疲劳的几类岗位之一。尽管如此，我在医学院接受了9年的医学教育，20世纪70年代接受了专业培训，但从来没有人指导我该如何对病重的患者及家人谈及死亡。 人们认为，我们作为医科学生，在仔细观察导师如何向病人传达坏消息的情景后，便能自学掌握其中所需技巧，恰如观察导师如何切下深浓肿，然后尝试自己动手一样。然而，大部分医生倾向于跟患者单独谈话。在学校的课堂上，我们从没有谈论过如何与患者谈及死亡这一话题。作为一名肿瘤医生，我在职业生涯初始阶段就认为向患者提供细节非常必要。与病人分享数据似乎是理所当然的事情：病人当然应该知道我所知道的一切。之前，我接诊过跟与玛克辛病情类似的患者。克莱尔·艾伦(Claire Allen)40多岁患上了乳腺癌，已婚，有两个年幼的孩子，职业是图书馆管理员。她个子矮小，顶着一头稻草色头发。跟玛克辛一样，艾伦的骨骼和内脏内有多处癌细胞转移。我和艾伦在诊所办公室碰面，她用期待的眼神看着我。“克莱尔，得了这种病，缓解状态通常不会持续3到6个月，”我很坦率地告诉她，“病人一般可以存活1到2年。”艾伦听到这个消息后，表现得很坚强，但是我后来从她的丈夫那儿得知艾伦在这次见面后感到非常震惊。她告诉孩子们，自己只能再过一个圣诞节了。自此之后我每次见她，她都面如死灰。不过克莱尔活了近四年。她能旅行，照看孩子，但是没办法停止自己随时会死去的想法。我后悔自己过于直白，于是决定采取另一种不同的方法。亨利·戈德(Henry Gold)是一位60多岁的快餐厨师，他患有无法治愈的急性。他一度问我还能做什么。我让他放心，说我们还有没试过的药。其实我知道这些药也不太可能有效。当亨利的肺部开始渗血时，我让实习医生用胸管将渗出的血抽干，我坚持让他插着管子，在加护病房用呼吸机支撑着，并且大量输血。他有严重的症状，我让他服用了心脏药，甚至使用电机疗法。我从来没有问过亨利，他想要什么。他靠呼吸机、心脏导管以及插入喉咙的管子继续活了一周多，却没法和床边的家人、朋友谈话。 玛克辛病情恶化我们首次见面两天后的一个寒冷早上，玛克辛来到诊所进行第一轮化疗。她坚持独自来诊所接受治疗，彼得在化疗结束后会来接她。化疗室既大又开阔，大约可以容纳20名患者接受静脉给药。有的病人拉上了帘子，有的在聊天或者看电视。玛克辛边走边观察她经过的病人，他们大部分都戴着帽子或者围着方巾来遮住光头。有几名患者倚靠在椅子上，瘦弱苍白，他们太虚弱了以致无法坐起来。很明显他们中的有些人很快就会死去。玛克辛的化疗结束了半个小时后，彼得还没有来。玛克辛的手机响了。“他忙得抽不开身，”她向我解释，然后我们给她叫了辆车送她回家。那天晚上我打电话给她，想问问看她怎么样，彼得接了电话并告诉我她在睡觉。“她(玛克辛)就要死了，是吗?”他说。他解释说，他在网上查过，发现像玛克辛这样的病人平均能存活18个月，而且缓解期至多只能持续3到6个月。“彼得，上次见面我说过，数据并不能告诉你每个个体会怎么样，数据只能说明群体的普遍情况。”我尽可能快地结束了这次对话。医生不能在患者背后与患者的朋友或者家人讨论这些问题。如果玛克辛真想知道这些问题的答案，她早就上网查了。接下来的7个月里，玛克辛骨骼和肝脏的癌细胞扩散显著减少。她能做兼职，甚至在周末跟父母去一趟曼哈顿，然后到纽波特参加朋友的婚礼。但在5月底的一次常规上门检查中，我发现已接受了8个月化疗的玛克辛情况有些不妙，她的一只眼睛有点迷离，而且她似乎总会把头偏向右边。“看东西有困难吗?”她说有时候看书会觉得费劲。“有重影吗?”是的，她说，这周她下楼梯时，有好几次都出现了重影。眼睛的活动是由头盖骨底部的一组颅神经控制的。最初的大脑核磁共振成像(MRI )扫描显示没有任何异常，不过不是每次扫描都能检测到颅神经上的一些小沉淀物。我解释到脊椎抽液是查明癌症是否扩散到大脑的最好方法;此方法能让我们在脊髓液中寻找肿瘤细胞。住院医师抽取玛克辛的脊髓液时，她侧卧着。我试图分散她的注意力。我们聊起了本赛季强势开赛的红袜队，讨论他们是否会一如既往地在决赛中败北。住院医师在玛克辛介于第四与第五节的腰椎部位进行消毒和麻醉，然后将细小的针管插入骨髓，玛克辛抽搐了一下。脊髓液从套管针流入医生手中的试管里。正常的脊髓液是澄清的，而玛克辛的却浑浊不清。我说，“已经抽完了。你再趴1个小时，这样就不会头疼。”她问，如果癌细胞扩散到颅神经，这意味着什么。从她浑浊的脊髓液来看，我几乎可以确定，癌细胞已经扩散到颅神经了。但玛克辛想知道多少呢?我回答到，“意味着情况很严重。”她说，“我不确定我是不是真的想问如果癌细胞扩散到大脑，我的缓解期还能持续多久。”“你确定现在想讨论这个话题?”玛克辛闭上眼睛，点了点头。我说：“(癌症扩散到大脑后)患者在不接受任何治疗的情况下，通常只能活数周到几个月，不过这只是平均数据，有些人活的时间更长。将放疗和化疗药物注入脊髓液或许能延长生命，也可能不会;不过这样可以减轻令患者痛苦的并发症，例如视觉重影。”玛克辛沉默了，她最后问，“这种病情还值得治疗吗?”我说，“只有你才能回答这个问题。如果不治疗，癌症会很快扩散到其他颅神经以及大脑的其他部位和脊髓。你的生活质量会受到明显损害。我想帮你维持现在的生活质量，时间越长越好。”玛克辛睁开了双眸。“我不想死，”她说，并开始啜泣，“(之前)我从未想过死亡会来的这么快——太快了，我还没有心理准备。”我说，“我不想失去你，”我现在说不出任何能安慰她的话，“我们一步步来，等脊髓抽液的检查结果出来后再谈论这个问题。”当天晚些时候，我去了病理实验室。在显微镜下，众多巨大的细胞占据了原本空白的区域，它们的细胞核都呈现扭曲的状态。病理专家说：“这是恶性肿瘤。”接下来的几个星期，我们开始放疗以及新一轮的化疗，将化疗药物直接注入到玛克辛的脊髓液。刚开始，玛克辛的视觉重影得到了改善，但是3周左右后，她发现自己的左眼动不了了，我们想了一个方法来解决这个问题。但之后不久，她的左半脸开始下垂。我们又对她做了一次核磁共振成像检查，结果显示癌细胞已经扩散到膜内的大脑皮层和脊髓。我回到玛克辛的病房时天已经黑了，她正在看电视。我关上电视，她转过头来看着我。“彼得离开了我。”我点点头，说我已经注意到这些天他都没出现过。“过去3个月，他一直跟别人在一起。”我保持沉默。“之前我打心底里感觉到他是一个意志软弱的人。”玛克辛停顿了一下，“不，他不只是一个意志软弱的人，而且是一个笨蛋，一个真正的笨蛋。”“你知道这个词在意地绪语里的字面意思吗?”我问。玛克辛大笑。我抓住她的手，她想抽回去，但是力气太小了，未能得逞。她的颈脊髓神经受癌症团块压迫，致使她四肢无力。玛克辛说，“我不清楚自己还有多少力气。”她非常脆弱，现在该告知她临床事宜了。“还记得我之前问过你吗，如果我们已经无法提高你的生活质量，你的心愿是什么?”玛克辛点点头。“所以你认为我只能活几天了吗?”她问，声音是那么的空洞无力。“可能不止几天，”我说，”或许是数周，也可能时间更长——或许之前我一直判断错误。”“真的无能无力了吗?”跟其他患者一样，玛克辛发现放弃希望几乎是不可能的。“据我所知已经束手无策了，”我说，”继续进行化疗也不会延长你的生存时间。任何只要能让你在余下的时光里好过一些的事，我都会去做。”玛克辛把脸转过去问，”死于癌症会有什么症状?““你会失去意识，陷入昏迷并且你会要么停止呼吸，要么心脏停止跳动。不过你不会有感觉的。”我握着她的手，她沉默了。第一次目击死亡 临终护理发展缓慢在医学院的第二年，我首次目击了死亡。我父亲突发侵入性心脏病，我前往皇后区的一家医院与母亲碰面。父亲躺在病床上，汗水湿透了床单，他的双眼坚定并且不断地向上翻转;呼吸声不时夹杂着粗重和咕哝的杂音;胸腔剧烈起伏，四肢抽搐得厉害。当墙上的大钟准点报时时，这种状况已持续了近半个小时。后来，一阵抽搐后，父亲嘴里溢出粉色泡沫，头恢复原状，皮肤残留的颜色慢慢褪去，他静止不动了。我抱住母亲，因不愿相信而感到麻木。急救医生拉上了父亲床边的挂帘。我们不认识他，在此期间他一直站在我们旁边。他看到我抱着母亲，轻轻地对我说：“孩子，对你来说，这太沉重了。”虽然之后我得知，父亲四肢不断扑打是神经反射的结果，他当时并无意识，但我仍情不自禁地想他是不是很痛苦。在回忆起我们共度的美好时光时，这弥留之际的不堪丑态却总不时出现。在成为一名医生后，我发誓要竭尽所能减少患者及其家人类似的可怕经历。在中世纪以及文艺复兴时期，死亡是理应受到欢迎的，这也是ars moriendi(死亡艺术)的核心要素。患者将自身经历与耶稣在十字架上的死亡联系起来，能做好死亡准备以及净化内心。论文叙述如1491年印刷的威廉·卡斯克顿(William Caxton)作品，引导外行人即使在健康时，也要思考生命的终点，并且口述，当死亡邻近时，他们想听到什么话，以及想说的话：”此次离开比出生要美好，因为从今往后你会永远远离疾病、悲伤和烦恼。因此，不要因为患病而愤愤不平，不要牢骚抱怨，而是要愉悦地接受疾病。“现在，医生屡次发现自己承担的角色就相当于当时的宗教专职人员。然而，医生给予临终关怀的主要目的是为了减轻患者的身体病痛，而并未接受过缓解患者感情疼痛的培训。在医学术语中，“好死”就是尽量少遭受身体折磨。恰如ars moriendi 所暗示的那样，虽然“好死”有了一个更复杂的历史概念，它不仅意味着一种生理上的良好状态，同样意味着一种面对死亡时的正确态度。那么，面对病床上奄奄一息的病人，医生有必要做更多事来减轻病人心理上的痛苦吗?去年1月，首篇关于肿瘤专家如何有效地与患者交流关键信息的学术研究被发表。9名肿瘤专家治疗的108名患者参与了研究，录音带记录了医生与患者之间的交流。该研究试图确定两件事情：向患者透露的信息是否足以让他们做出进一步治疗的明智决定;医生是否鼓励患者参与选择治疗方法。虽然肿瘤专家知道他们的话被录音了，在多于1/4的咨询中，医生未告诉患者他们的病是无法治愈的;相近比例的患者未被告知医生所提议的抗癌治疗可能引起的副作用。108名患者中只有5名患者(约占总人数的4%)得到了研究人员认为的充足信息量。在90%的录音谈论中,肿瘤专家没有问患者是否理解医生呈现的信息。研究结果跟先前的研究保持一致，表明患有无法治愈的转移性癌症的病人中，有超过1/3的人相信医生提供的治疗的确能治愈他们的疾病。遭罪不是唯一的代价。医疗行业的许多人猜测，医生在指导患者度过生命最后阶段时模棱两可的态度是导致医保费用增加的主要原因之一。患者在临终前几周的医疗费用甚至高于之前几个月或几年的治疗费用。类似的干预行为是加护病房里的常规做法，要花费上万美元，如用泵维持血液循环，利用呼吸器帮助肺换气。一些医生不愿承认患者死期将至，在毫无意义的情况下，他们还定期让患者进行检查和手术。研究表明，医生既没有缩短给患者提供缓解治疗的时间也不愿意提供重症护理。上述都是对临终护理进行改革的原因，但是变革进展得十分缓慢。“临终护理面临着各种各样的制度障碍，”斯隆-凯特琳癌症研究中心的神经肿瘤学家凯思林·福利医生(Dr. Kathleen Foley)这样对我说。“传统意义上，肿瘤学家是被雇来进行化疗的，而不是与病人进行长时间的交谈。20世纪90年代初期，美国住院医师训练部发表了一篇回顾调查，其中总结到：在临终护理问题上的作为仍然很少。然而美国国家癌症研究所(the National Cancer Institute)对临终护理事宜一直都反应迟钝。虽然60%的美国癌症患者最终都逃不出死神的魔爪，但美国国家癌症研究所仅将1%的预算经费投入到临终护理的研究和训练中。死亡话题不受欢迎。”美国纽约西奈山医学院(the Mount Sinai School of Medicine)的高级临终护理中心是罗伯特·伍德·约翰逊基金会(the Robert Wood Johnson Foundation)赞助成立的。黛安·迈耶医生(Dr. Diane Meier)是该护理中心的主任，她为实现临终护理制度化奋斗了近10年。我打通了她办公室的座机，她告诉我目前已有7项研究表明临终护理可以省钱。她表示：“把临终护理与治疗过程一体化绝对是合理的做法。”但只有她隶属的及其他基金会证明临终护理能省钱后，医院和保险公司才会着手此类政策的制度化。迈耶医生表示，即使现在，病人临终前接受何种对待，更多取决于特定医院所具备的资源及国家卫生保健接受资助的方式，而非病人的心愿。许多医院没有设立临终护理项目，例如，病人常常会在特护病房度过人生的最后时光。改变医疗方式的动机最终显得苍白无力。到底存不存在告知病人生命即将结束的“最佳方案”?2002年3月，临床肿瘤学期刊(The Journal of Clinical Oncology )刊登了一篇文章，展示了医生处理这种情况的几种可能性情景。文章中清楚地表示，直到现在，医疗行业的基本观念就是提高和完善实际疗效，但在改善临终护理方面建树颇少。这些情景都是以类似玛克辛的医学案例为基础。一名女性曾患有乳腺癌，且癌细胞扩散到了骨髓和肝脏，现在癌症复发了。她已婚，有两个年纪尚小的孩子，她的医疗记录中并没有涵盖临终护理的指令。情景一：医生(神色黯淡)：M夫人，我认为我们已经无计可施了，你该接受临终关怀了。M女士(惶恐不安)：什么?你的意思是一点儿办法也没有了?医生：很抱歉。肿瘤医生离开了房间。情景二：医生：M夫人，唔……嗯……你感觉怎样?”M女士(顿了一下)：我感觉好多了，谢谢。医生(快速且高高兴兴地说道)：我准备让安慰小组来照看你，你介意吗?M女士：当然不介意，只要你觉得他们对我的病情有帮助。医生：好的。我通知他们过来。医生离开了病房。毫不惊讶，这篇文章批评了以上两种方式——前者直截了当地遗弃了病人，后者则回避了真相。文章随后建议医生应该选择一个舒适的、私下场合，然后道出比较完美的说辞，其包括总结病人的情况(“你的癌症在不断恶化……扫描显示肝脏内的肿瘤更大了”)然后询问M女士，她打算怎么办。M女士(心事重重，眼睛含泪)：我想我会死于癌症。(开始大哭)医生(静静地坐着，将纸巾盒递到病人面前)：……你是怎么想的?M女士：我想安详地死去，就像睡着了一样。我希望我的丈夫能承受这一切，养育两个孩子长大成人，并记住我……(脸上露出了一丝安慰)我还想再去一次拉斯维加斯。医生(笑了)：听起来你想充分把握余下的时光。M女士：是的。肿瘤期刊上展示的”成功”范例恰好指出了试图将临终护理法典化的显著问题。如今，我已经照顾晚期癌症病人25年多了，且告知了近500名患者他们的生命即将结束。很少有医患对话像期刊中展现的那么顺利，也罕有结论像期刊中展现的那么干脆。但是类似文章中的前两个场景例子至少可以帮助我在事业初期避免类似的大错。恰如研究中显示的那样，医生能做很多来确保患者及其家人获得充足的信息以便做出重要决定。寻找关键问题的调查工作已经开始。1995年，开放社会研究所(the Open Society Institute)发起一项名为“美国死亡项目”的倡议;纪念斯隆-凯特琳癌症研究中心的神经肿瘤学家凯思林·福利(Kathleen Foley)是该项目的负责人。她告诉我：“该项目致力于教导未来在学院型医院中处于主导地位的医生、护士和社工。” 此处“主导地位”的含义尚不明确，当我问到这些措施会有多大效果时，她说：“当代人仍不清楚如何做好临终关怀，但如果楷模人物能做出榜样，我们希望会出现多米诺骨牌效应，那么下代人就会轻松做到更好。”截止到明年底，开放社会研究所在此项教育项目上的投入达4500万美元。罗伯特·伍德·约翰逊基金会资助的临终护理中心在过去10年里已花费了1.4亿美元来推动临终护理的发展。这些努力为临终护理事业带来了变化。福利医生告诉我，从20世纪90年代末起，美国内科医学委员会(the American Board of Internal Medicine)要求医生在临终护理、并发症和综合征处理上要有一定的应对能力和处理水平。”作为医疗训练的一部分，患者演员会根据剧本与医师对话，而医师必须展现他/她引导患者进行抉择的能力，例如询问临终指示和提出疼痛管理计划。玛克辛濒死之态与玛克辛交谈后，我安排她转移到专门的临终关怀病房，很快她便开始变得迷迷糊糊并失去意识。肿瘤压迫着与喉咙和舌头后端相连的颅神经，使她难以吞咽。护士需要抽出她的唾液，以防止她噎住。一周后的午前，我听见医院广播在呼叫我，随后就被告知玛克辛快不行了。我走进病房时，玛克辛的父母坐在她的床边。他们看到我就立刻起身，巴罗夫人哭着抱了抱我;巴罗先生的表情哀恸僵硬。玛克辛已失去了意识，她的胸腔每几秒就起伏一次，能听到她的喘息声。她正在进入濒死阶段——agonal源于希腊语agon，意思是“挣扎的”——人在这个阶段逐步接近死亡，持续时间从几分钟到数小时不等。我提醒玛克辛的父母，目睹濒死之人的行为通常非常揪心，有时候家人会宁可不目睹这一切。“我想陪在我的宝贝女儿身边，”玛克辛的妈妈说。玛克辛的手开始抽搐，她的呼吸进入了一种叫做潮式呼吸的切分音模式，在长时间的停顿中掺杂着一系列不连贯的呼吸。巴罗太太抬起头。“玛克辛，我们爱你，上帝也爱你。”巴罗先生直起身来坐着，双手紧紧地扣在大腿上。有时，病人去世后，其肌肉会爆发出一阵抽搐，像大发作一样。玛克辛的手指突然抽搐起来，像要去抓一件看不见的物体，我全身紧绷。这样的肌肉收缩持续了40分钟左右。然后她的胸腔发出一阵刺耳的响声。我看了看站在吗啡输液器旁边的护士。玛克辛的身体又进行了一次爆发性的抽搐，先是胸部突然拱起，接着是一系列的颈部肌肉颤动。巴罗夫妇站起来。玛克辛的皮肤已变成了灰色。我将听诊器放在她的心脏上。“我很抱歉，”护士说道。我伸手握住巴罗先生的手，然后转过身拥抱巴罗夫人。我离开巴罗夫妇，然后走进护士站填写玛克辛的死亡证明。我在上面将玛克辛的主要死亡原因定为转移性乳腺癌扩散至大脑，导致呼吸衰竭，之后将证明和图表转交给服务台的工作人员。玛克辛的死亡时间是12：57。
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