如铅石压心，如有病友求指点！我儿子6岁3个月患朗格汉斯细胞增生症汗斯增生症，右额3Cm左右包块伴骨质破坏，无其他

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-08-10 19:22 标签： 朗格细胞增生症
副主任医师
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朗格汗斯细胞组织细胞增生症，宝宝2014年7月份发烧去医院检...
状态：就诊前
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病情信息：宝宝2014年7月份发烧去医院检查贫血，做骨穿3次没有检查出来什么病一直贫血反复发烧去了好多医院,到2016你2月份在上海儿童医学中心检查出来朗格汗斯细胞组织细胞增生症,现在反复用药宝宝病情控制不住,还是反复发烧,还是反复贫血越来越严重,肝脏脾脏都很大胰腺肿大,三现在血红3天输一包，也只能长到七十多两天以后就五十左右,血小板三四天输一包输进去只有三十左右，两三天就变成各位数，这边医生说现在不能化疗化疗宝宝受不了了,我现在想去北京治疗想让刘主任给点意见,
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疾病名称：朗格罕细胞组织细胞增生症&&
病情描述（主要症状、发病时间）：
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
化验、检查结果：送检部分骨，纤维及骨骼肌组织。肌组织反应性增生，骨胞弥漫浸润，有坏死，嗜酸性脓肿成...
疾病名称：朗格罕氏细胞组织细胞增生症&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2009年10月偶然发现四岁的儿子左眼外突。没有其它症状。
曾经治疗情况和效果：
于2010年3月在北京天坛医院入院；
头颅MRI:左眼...
疾病名称：朗格汉细胞组织细胞增生症勒雪&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
发热，皮诊,贫血，2009年10月，儿童医院
曾经治疗情况和效果：
化疗两个疗程，因抵抗力太低，所以感染非常严重。近来经检查骨质损害不是...
疾病名称：朗格罕细胞组织细胞增生症&&
病情描述（主要症状、发病时间）：朗格罕细胞组织细胞增生症 2004年
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：急需帮助
化验、检查结果：5年前患儿以双耳溢脓，查体右额部触之有波动感...
疾病名称：有朗格罕细胞组织细胞增生症怎么办&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
疾病名称：朗格汉细胞组织细胞增生症&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
47岁，2005年在安徽省立医院，诊断患有尿崩症。一直在吃弥凝。2011年8月下颌下长了两上包块，到医院检查医生说是患了，慢性颌下腺炎，动了手术。...
疾病名称：朗格罕氏细胞组织细胞增生症&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
一个办月前
头顶有一小处是包
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
想知道那家医院能治疗这病更专业点
疾病名称：淋巴结朗格罕氏细胞组织细胞增生症&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
10 岁女孩前三月腹股沟区有肿块。在南通瑞慈行活检。术后病理：双侧腹股沟区软组织及右侧腹股沟淋巴结嗜酸性肉芽肿。既往行左颌下嗜酸性肉芽肿手...
疾病名称：淋巴结朗格罕氏细胞组织细胞增生症&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
10 岁女孩前三月腹股沟区有肿块。在南通瑞慈行活检。术后病理：双侧腹股沟区软组织及右侧腹股沟淋巴结嗜酸性肉芽肿。既往行左颌下嗜酸性肉芽肿手...
疾病名称：颅骨朗格汉细胞组织细胞增生症&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2011年7月右额部突起 按压痛 上海华山医院手术切除后诊断嗜酸性肉芽肿 术后8月底起化疗四个疗程，每月一次到11月底
曾经治疗情况和效果：
刘嵘大夫的信息
儿童血液病均可，对朗格汉斯细胞组织细胞增生症颇有研究
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